Noonan Nytt 3/2007 NOONAN NYTT. I tidningen kan ni som vanligt läsa en hel del intressanta saker.

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr.3/2007 ORDFÖRANDE HAR ORDET Höst med föreningen innebär som vanligt uppstart och givande möten. Detta år hade jag glädjen att hälsa styrelsen välkomna till Härnösand och pensionat Hagagatan, vilket ju visade sig vara Magnus och mitt lilla radhus. Monica Söderberg kunde inte vara med men jag är ju glad över att vi var så många som ändå kunde. Vi har alla ett liv utanför föreningen som ibland innebär andra prioriteringar. Från vänster Så här kul hade vi! Dessutom hann vi med massor med bra planering av kommande aktiviteter. Verksamhetsåret innebär både produktion av filmen om Noonan och familjekonferens/läger. Våra pengasökare (Ingrid Wadenheim, Magnus Paulsson och Heidi Nordlund) fick möjlighet att träffas för egen planering. Deras framgångar blir ju grunden för vår verksamhet. Vi hoppas också kunna göra en uppföljning på ungdomshelgen som vi arrangerade i Växjö. Den blev succè enligt utvärderingarna. Tack alla! och speciellt min sambo Magnus Paulsson som gör det möjligt att ha styrelseupptakt hemma. I tidningen kan ni som vanligt läsa en hel del intressanta saker. Presentation av vår nye kassör Magnus Ek Information från Filmgruppen Kallelse till extra årsmöte Läger 2008 Information från riksförbundet Sällsynta diagnoser Målarhörnan Skildring från ungdomshelgen i Växjö, På väg ut i arbetslivet Mona Sjöström Ingrid Wadenheim Magnus Ek Mona Sjöström Lennart Thörn Per Larnert Erica Freij-Ledel Fattas gör Monica Söderberg

2 ordförande Styrelsen drar igång med arbetet! Upptakten på hösten betyder en helg med intensivt arbete. Fredagen den 14/9 anlände styrelseledamöterna till Härnösand. Efter frukost på lördagen körde vi igång med planering för verksamhetsåret Som ni ser är koncentrationen på topp! Våra höstmöten innebär att vi ser över och uppdaterar vår verksamhetsplan. Vi planerar också för den verksamhet som vi kommer att bedriva under kommande år. Detta år är ovanligt intensivt genom att vi kommer att producera filmen och dessutom ha konferens/läger som vi brukar. Vi följer också upp det vi har gjort. I år blev det mycket diskussion omkring den ungdomssatsning - På väg ut i arbetslivet - vi genomfört tack vare pengar från Arvsfonden. På lördagskvällen hann vi med lite sightseeing i trakterna kring Härnösand. Det känns roligt att få visa lite av hembygden. På bilden ses siluetten av Höga Kustenbron som i år firar 10 år. Mona & Magnus Vi som var där tackar värdparet för en lärorik helg, med trevligt umgänge och en fantastisk service! P.S Särskilt tack till huskatten som

3 bidragit till mindre kattskräck. Ny kassör Jag heter Magnus Ek och är i grund och botten instrumentalpedagog, men jobbar just nu mest som musiker och diversearbetare. Nästan alla typer av sport tilltalar mig och har jag tillfälle så utövar jag dem med glädje. Mitt engagemang i Noonanföreningen började hösten -07 med kassörsskapet. Jag hoppas att mitt arbete i styrelsen skall gagna föreningens fortsatta utveckling och att alla diagnosbärare ska känna att de har ett bra stöd av densamma. Väl mött i framtiden! Med vänliga hälsningar /Magnus Filmen om Noonan På årsmötet vid lägret i Gällivare beslutades att föreningen ska göra en informationsfilm om Noonans syndrom. En filmgrupp har bildats bestående av Mona, Erica och jag själv och vi hade vårt första möte hemma hos oss i Motala i augusti. Vi planerade filmens innehåll och gjorde en tidsplan. Filmen ska skildra Noonans syndrom för dem som inte vet så mycket, till exempel dagis- och skolpersonal, släktingar men även familjer som får reda på att deras barn har Noonan. Typiska vardagssituationer tas upp och svårigheter och glädjeämnen diskuteras. Tre familjer från föreningen illustrerar faserna småbarns- och förskoleålder, yngre skolåren upp till årskurs 7 och tonåren till vuxen. Första helgen i oktober åker filmgruppen till Landskrona för att träffa Ann och Peter på filmbolaget Landskrona Vision som tidigare gjort filmen Sällsynta Diagnoser. Föreningens pengasökare är i full gång med att hitta fonder som är villiga att bidra med pengar. I februari hoppas vi kunna spela in filmen för att i sommar kunna visa den på lägret. Filmgruppen genom Per Larnert

4 KALLELSE TILL EXTRA ÅRSMÖTE I SVENSKA NOONAN FÖRENINGEN Den 4 december 2007 klockan kallas du som är fullbetalande medlem med rösträtt till extra årsmöte. Den fråga som ska beslutas om är: 1. Stadgetillägget (med kursiverad text) som antogs av ordinarie årsmöte Se nedan. 2 Medlemskap, avgift och register Moment 3 Registrering För att kunna bedriva och finansiera föreningens verksamhet äger föreningens styrelse rätt att föra register över medlemmarna. Medlemsregistret ska vara uppbyggt så att det framgår vem som har Noonans syndrom, dennes personnummer samt eventuella syskons födelseår. Aktuella adresser samt i förekommande fall, telefonnummer, till övriga medlemmar. Medlemskap i Svenska Noonanföreningen innebär automatiskt individuellt medlemskap i riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Anmälan till årsmötet görs till föreningens ordförande Mona Sjöström, Hagagatan 125, Härnösand telefon eller mona.sjostrom@comhem.se senast Mötet sker som telefonkonferens. Vid anmälan ges instruktioner hur man går tillväga. Hjärtligt välkomna! Styrelsen Svenska Noonan Föreningen

5 Inbjudan till familjeläger juni 2008 Välkommen till Marieborgs Folkhögskola i Norrköping Marieborg ligger vid Bråviken 5 km utanför Norrköping. På området finns gräsytor för lek och spel. Vi kommer att bo i dubbelrum, det finns även några trebädds rum. Rummen ligger i samma hus fördelat på tre våningar. Programmet i korta drag Torsdag: Ankomst på eftermiddagen Fredag: Heldag på Kolmården, Årsmöte Lördag: fm. aktiviteter för barnen fm. kontaktpersonsutbildning em. Föreläsningar, barnpassning ordnas Grillafton med uppträdanden Söndag: Frukost med avslut Detta kommer att kosta 800 kr/vuxen och 400 kr/barn. I avgiften ingår boende, mat och utflykt till Kolmården. Ett utförligare program och anmälningsblankett kommer i nästa nummer av Noonan Nytt. Har ni några frågor eller funderar på något hör gärna av er till Lena eller Micke Näsholm, lena@mnns.net eller micke@mnns.net Titta gärna på hemsidan:

6 Riksförbundets förberedelser för den sällsynta dagen 29/ Skottdagen - är väldigt intensiva. Det skrivs motioner, inbjuds politiker, doktorer och andra viktiga personer att delta på den sällsynta dagen. Allt för att komma igång med Medicinska center för sällsynta diagnoser. Ett otroligt spännande arbete. Dessutom hoppas vi snart vara färdiga med vår ansökan till Allmänna Arvsfonden för utbildningsprojektet för kontaktpersoner i medlemsföreningarna. Det hoppas jag speciellt mycket på eftersom vi i Noonanföreningen sedan länge planerat att utveckla just kontaktpersonernas uppdrag. Vi har väntat på riksförbundets ansökan! Mona Sjöström ledamot i riksförbundet Sällsynta diagnoser ordförande i Noonanföreningen Hej Redaktören här. Efter ett antal sidor med information känner jag att jag måste bryta in och skriva ett par rader. Det har väl inte undgått någon att jag är en fotbollsintresserad kille som brinner för Kalmar FF. Det har väl heller inte undgått någon att detta mitt lag nu kan titulera sig Svenska cupmästare. En hälsning till Per Larnert: Rikard Andersson Per MFF Larnert 2-0 På Fredriksskan, på Fredriksskans, där spelar Sveriges bästa lag

7 MÅLARHÖRNAN Kan någon hjälpa larven Karl-Johan att sätta lite färg på den här sidan? Hjälp honom också gärna att hitta vägen till hans favoritsvamp. Allt är ju så svartvitt så han hittar varken in eller ut.

8 Noonan Nytt 2/2007 Hej vänner! Nu faller hösten på och vi drar oss mer och mer inomhus. Finns det då något bättre än att krypa ihop i soffan med filtar, stora tröjor, mjukisbyxor och en kopp te? Så gjorde vi häromkvällen hemma hos min sambos föräldrar. Jättemysigt Men nu är det ju så att jag är ganska rastlös. Jag hade helt enkelt inte ro att sitta still längre. Då kom jag på det, det vi här i min lilla stad numera kallar det stora svärfarstestet. Ett litet bus som man egentligen kan ändra namn på beroende på vem man gör det med. Jag ska nu beskriva vad jag gjorde. Familjen satt samlad och tittade på tv. Vi hade varsin kopp te, och jag hade även ett glas vatten törstig som jag är. Jag knallade upp till köket och hittade en tratt, och även en femkrona i fickan. Sedan gick jag ner. - Svärfar, jag slår vad 1000kr att du inte kan få femman att trilla ner i tratten om du balanserar femman på näsan och har tratten i byxlinningen. - Haha, det tror du inte. Det ska jag visa att jag kan, sa han då glad som attan för att kunna tjäna 1000 kr. Han ställde sig upp, satte tratten i byxlinningen och började balansera med femman på näsan. Jag stod framför honom och mös av att se hur ovetande han var om vad som skulle hända. Han gjorde ett försök. Till min förvåning var han inte så långt ifrån att lyckas. Men snäll som jag är fick han ett nytt försök. Proceduren upprepades. Han balanserade in femman på näsa. Just då tog jag mitt glas med vatten och gjorde det som är hela grejen. Jag hällde vattenglaset i tratten Detta gav en reaktion utan dess like. Femman trillade till golvet och han fick större ögon än jag sett någon annan ha. Med vattendränkta byxor stod han där medan alla andra for ut i gapskratt. En sekund senare fick jag lägga benen på ryggen och springa därifrån med svärfar i hasorna. Nu, några dagar senare, har vi återigen en bra relation och han skrattar gott åt det. Ett litet bus som kan pigga upp de mörka höstkvällarna. Ha det gott Redaktör Rikard

9 Noonan Nytt 2/2007 Hej! Den 6-8 september träffades 8 ungdomar med Noonans syndrom i Växjö på ett läger. Jag ska berätta vad som hände och vad jag tyckte om lägret. På torsdagen träffade jag ungdomarna och ledarna på Växjö flygplats. Där fick vi veta att vi skulle till en restaurang och äta. När vi kommer till restaurangen påstår de att de har haft strömavbrott och att vi måste laga maten själva. Det var det roligaste på lägret och maten var jättegod. Alla ingredienser fanns så jag trodde inte på strömavbrottet. Vi lagade räksoppa till förrätt, potatiskakor och kyckling till varmrätt och glass och muffins till efterrätt. De som gjorde vår rätt fick en kockmössa för att vi gjorde den bästa rätten. Efter det åkte vi till gården där vi skulle bo. Det var en gård som hette Annevik och låg vid en sjö. När vi kom dit så spelade vi spel och pratade. På fredag morgon klev vi upp vid 8:30 och käkade frukost. Därefter åkte vi in till Växjö och lyssnade på några som var synskadade eller hade andra svårigheter. De berättade om sin väg ut i arbetslivet. Efter det var det lunch som några som gick hotell- och restaurang linjen lagat. Sedan åkte vi till arbetsförmedlingen, där de berättade hur de kan hjälpa oss ut i arbetslivet. Vi fick även möjlighet att ställa frågor till dem.

10 Noonan Nytt 2/2007 Efter det spelade vi bowling. Sedan åt vi middag på en pizzeria. På kvällen spelade vi spel. Lördag var hemresedag. Efter frukost packade vi och gjorde en utvärdering av helgen. Sedan var det dags för avfärd mot tågstationen, där jag klev på tåget. Det var hur kul som helst att åka på läger! Jag var lite nervös för jag kände ingen annan innan, men det gick bra ändå. Jag kommer garanterat åka fler gånger. Om jag minns rätt så var det här första gången det ordnades ett läger, där det bara var ungdomar som var med. Förut har det varit läger tillsammans med övriga familjen. Jag tycker verkligen att ni ska fortsätta med självständiga läger. Ni kan väl ha både självständiga läger och familjeläger? Jag kommer oavsett om det är familje- eller självständigt läger, att göra om det här. Det kändes fantastiskt att få träffa andra med samma funktionshinder. Jag ser verkligen fram emot nästa läger. Mvh Stefan Fries

11 Noonan Nytt 2/2007 Kontaktpersoner Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel Östergötland Carin Hansson, Motala Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel Kassör Magnus Ek Sekreterare Monica Söderberg Vice Sekreterare Lennart Thörn Ersättare Ingrid Wadenheim Per Larnert Redaktör för Noonan Nytt Rikard Andersson Revisorer Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Helena Nybring Inger Thörn Lena Näsholm

12 Noonan Nytt 2/2007 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås Allingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Docent Hans Trop Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel Uppdaterat: INFORMATION Smågrupps Centrum Tel SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX MÖLNDAL POSTGIRO