NOONAN NYTT. Nr. 3/2003 ORDFÖRANDE HAR ORDET. Noonan Nytt 3/2003

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr. 3/2003 ORDFÖRANDE HAR ORDET För de flesta är det tråkigt när kläderna blir för trånga. sånt händer efter sommarens kulinariska utsvävningar. Men för vår förening är det roligt när kläderna blir trånga och vi växer. För växer det gör vi, så det knakar! Vår verksamhet sväller och vi har flyt. Det är kul och spännande. Den sista helgen i augusti hade styrelsen och undertecknad nöjet att hälsa tre av våra ungdomar samt våra revisorer (ett särskilt välkommen till vår nya revisor Åsa Graneborg- Larsson) till vår årliga höstupptakt. Ungdomarna, samtliga valda på ungdomslägret i Åre, och en från styrelsen lade tillsammans med oss riktlinjerna för sommarens läger Vi tänker oss läger för ungdomar, barn och föräldrar samt en utbildningsdag för kontaktpersonerna. Samarbetet med Birka folkhögskola fortsätter. I skrivande stund är platsen för lägret inte bestämd, men så mycket kan jag avslöja att det blir i ett område vi aldrig varit, någonstans i mitten av Sverige. Petra Johansson har skrivit några dikter till detta nummer av tidningen. Jätteroligt! Det får alla som vill göra. Skicka ert material till vår nya redaktör för tidningen, Erica Ledel. Mailadressen är erica.ledel@telia.com och hennes adress är Skiftesvägen Växjö. Lite om skola, Ellens tankar om vår styrelseupptakt i Stockholm och lite annat smått och gott finns också att läsa om. I vårt nästa nummer hoppas vi kunna presentera vad vi kan erbjuda för nya aktiviteter för ungdomarna, både lägret och annat. Håll utkik före jul! Mitt i glädjen gör sig också livets mest sorgliga händelse sig påmind. Ingrid Wadenheim och jag fick under sommaren budet att Theres Röjlind från Malmberget hastigt och fullständigt oväntat hade avlidit. I tidningen kan ni läsa mamma Eivors och pappa Sten-Erics fina brev till sin dotter och några ord från Ingrid och styrelsen. Tveka inte att kontakta mig eller Ingrid om det här väcker tankar och frågor hos er eller era barn och ungdomar. Våra telefonnummer finns på sista sidan. Mona Sjöström Ordförande - Sid 1 -

2 Namn: Anna Broander Ålder: 16 år Bor: Gävle Intressen: Showdans, musik och laga mat. Koppling till Noonan: Har Noonan själv. PRESENTATION AV UNGDOMSGRUPPEN Namn: Rickard Andersson Ålder: 19 år Bor: Nybro Intressen: Spelar fotboll och är intresserad av all sport. Men största intresset är ändå flickvännen. Koppling till Noonan: Storebror till Martin Andersson som har Noonan. Namn: Ellen Wadenheim Ålder: 19 år Bor: Malmö Intressen: Pojkvännen, träna spinning, musik, filmer, shoppa kläder och skor. Koppling till Noonan: Är storasyster till Lina Wadenheim som har Noonan. Vår helg i Stockholm. Vi anlände alla till Stockholm på fredagen. Det började lugnt med incheckning. Sedan åt vi en fin middag. På kvällen umgicks vi och pratade. Det var på lördagen som allvaret började. Efter frukosten och en liten introduktion, började vi i ungdomssektionen att planera sommarlägret Vi bestämde oss för ett område vi vill vara i och sedan började vi söka efter lämpliga ställen på Internet. Vi försöka hitta en stor anläggning, men hittade inget som passade helt. I stället började vi söka efter mindre ställen där ungdomslägret kunde vara. Vi fastnade för ett ställe som hette Svartnäs, där det finns aktiviteter för alla smaker. Efter allt planerande var vi helt slut. Som tur var fick vi middag och kvällen slutade med att alla satt avslappnade och pratade och tittade på foton från Åre. På söndagen fortsatte vi lite med planeringen och åt en sista lunch med styrelsen. Sedan bar det hem. Alla åkte på olika håll. Vi tycker att denna helg har varit väldigt bra och lärorik. Vi vill tacka styrelsen för att vi fick vara med och planera. Vi vill även tacka Erika för att hon satt med och hjälpte oss. - Sid 2 -

3 NÅGRA TIPS INFÖR ÖVERGÅNGEN GRUNDSKOLA-GYMNASIUM. I en av våra samtalsgrupper i Åre berättade Monica om den s.k. pysparagrafen vid intag till gymnasiet. Vi blev förstås nyfikna och intresserade eftersom detta kan vara en möjlighet för våra ungdomar att komma in på ett nationellt program på gymnasiet. Så här står det i Grundskoleförordningen 7 kap. 8 Om det finns särskilda skäl får läraren vid betygssättningen bortse från enstaka mål som eleven skulle ha uppnått i slutet av det nionde skolåret. Med särskilda skäl avses funktionshinder eller andra liknande personliga förhållanden som inte är av tillfällig natur och som utgör ett direkt hinder för att eleven skall kunna nå ett visst mål. (SFS 2000:667) Monica berättade också om frikvotsprövning. Det innebär enligt de informationer vi har att Enligt Gymnasieförordningen 6 kap. 3 står det att ett begränsat antal platser(fri kvot) skall avsättas för dem som: 1. på grund av särskilda omständigheter bör ges företräde framför övriga sökande, eller 2. kommer från skolor vilkas betyg inte utan vidare kan jämföras med betygen från grundskolan. Om ni har frågor och funderingar om detta ta kontakt med den studie och yrkesvägledare som finns knuten till er skola. Andra viktiga personer i skolan är rektor samt mentor/eller annan pedagogiskt ansvarig. De är också skyldiga att varje termin ha s.k. utvecklingssamtal som ska dokumenteras och vid behov ska åtgärdsprogram upprättas. Dvs en plan över vilka insatser som ska sättas in för att eleven ska få bästa möjliga stöd för att kunna fullfölja sin skolgång. Hänvisa till förordningarna ovan så ska ni få hjälp. När det gäller grundsärskola och gymnasiesärskola är det så att man med automatik kommer in på någon verksamhet inom gymnasiesärskolan om man gått i grundsärskola. Det förekommer också att elever går från grundskola till gymnasiesärskola. Oftast behövs utredningar av specialpedagog/psykolog/läkare inför en sådan övergång. Monica Söderberg och Mona Sjöström NY KONTAKTLÄKARE Vårt första besök hos Daniel Wallmyr gjordes när vår son var 3 veckor gammal och hans hjärta hade blåsljud. Vi var på Alingsås Barnmottagning där Dr Wallmyr är den mesta tiden. Eftersom Dr Wallmyr även finns på Borås Lasarett en dag i veckan med specialitet på hjärtbarn fick vi åka dit för att göra ultraljud. Daniel Wallmyr är positiv till att få vara kontaktläkare och med hans kompetens inom barnkardiologi och neonatologi så blir det en tillgång för Noonan barnen. För att nå Daniel Wallmyr ringer ni till Barnmottagningen Alingsås Lasarett Tfn Marie Härentorp - Sid 3 -

4 TILL MINNE AV THERES Glädjen av din födelse var förväntansfull som snart byttes till hopp om din överlevnad. Ditt liv hängde på en skör tråd. Du kämpade och ville leva, trots ditt dåliga hjärta. Efter första hjärtoperationen började livet återvända. Din styrka och envishet gjorde oss alla starka och KÄMPARNAS KONUNG det var Du. - Sid 4 -

5 Du ville så mycket med livet, vilket gav oss styrka i vår kärlek till dig. Du fick genomgå tre benoperationer, en handledsoperation samt ytterligare en hjärtoperation. Men du kämpade och var stark. Livet fylldes med glädje och upptäckarlust. Du var alltid glad och skrattade åt nästan allt, ville vara med på allting som var roligt. Vi stöttade och hjälpte dig till att få vara med om så mycket som vi bara förmådde. Du älskade allt som var fint och vackert; blommor, sång, musik, kläder, smycken och att själv vara fin. Du älskade och månade om alla människor och ville alltid alla så väl. Därför blev Du också älskad av så många. - Sid 5 -

6 Du var så medveten om ditt handikapp och frågade alltid; varför blev jag handikappad? Du ville vara lång, kunna köra bil, kunna läsa, kunna bli bättre förstådd av andra. Du ville så gärna vara som andra. Vårat svar till dig var alltid; Du är så bra som du är, du kan ju annat som inte andra kan. Du är dig själv, du är viktig för den Du är, du är ju våran solstråle Theres. Efter skolgången ville du flytta hemifrån precis som storebror. Steget blev stort för det var till Piteå du ville flytta. Så tuff som du var, finns inte många andra. Envis och bestämd var du och Piteå blev det. Du hade det så fint i din lägenhet, som du möblerat i blått vilket du tyckte om. Att se din lycka och - Sid 6 -

7 glädje över att ha eget gav oss styrka att fortsätta kämpa för andra som har något handikapp. Drygt ett år hann du bo i eget innan du lämnade oss. Vi hoppas att du nu får sjunga i änglakören och plocka dina älskade blommor så mycket du vill. Kanske får du även köra bil. Tack för all den kärlek du givit oss Tack för att vi fick älska dig i 25 år. Vi skall alltid minnas dig med vackra blommor. Sov i ro kära Theres, du var vårt allt. Vi saknar dig mycket. Mamma och Pappa - Sid 7 -

8 VÅR KÄRA VÄN OCH MEDLEM THERES RÖJLIND HAR LÄMNAT OSS. I sommarens första blomning, den 6 juni, avled Theres hastigt, bara 25 år gammal. Theres och hennes familj har varit med i Svenska Noonan Föreningen sedan föreningen bildades. Vi har träffats vid flera läger och vi minns Theres med stor värme. Theres var alltid glad och positiv. Hon bidrog med sin nyfikenhet och sina underfundiga kommentarer till de diskussioner som vi föräldrar hade. Jag minns med glädje Theres på vårt läger här i Skåne En av kvällarna bjöd konferensarrangören på uppträde med sin personal, liknande Wallmans salonger. Det blev sång och musik, dansbandsmusik. Theres njöt i fulla drag och smådansade till musiken. Glädjen lyste i hennes ansikte. Det har blivit ett stort tomrum i föreningen när inte Theres finns med oss längre. Vi saknar dig Theres. Theres alltför tidiga bortgång väcker många tankar hos oss övriga i föreningen. Vi blir oroliga för att detta ska drabba oss. Jag har tagit upp frågan med vår kontaktläkare Otto Westphal. Otto ser inget samband med Noonans syndrom och Theres bortgång. Han rekommenderar de familjer, som känner oro, att ta kontakt med sin ordinarie läkare. Med denna kan man alltid diskutera sina frågor. För vår dotter Lina kommer vi att planera in ett uppföljningsbesök på barnkardiologen i Lund. Ingrid Wadenheim Rita gärna teckningar eller skriv små berättelser om vad ni upplevt under sommarlov, semestrar eller vardagliga händelser. Alla bidrag är välkomna till Noonans Nytt! Há en skön höst! Erica Ledel Redaktör - Sid 8 -

9 SAMMANFATTNING AV UTVÄRDERINGAR Alla som var med på lägret i Åre 2003, fick chans att fylla i varsin utvärdering. Nedan kan du läsa en sammanfattning av alla de kommentarer och om hur de upplevde vistelsen. Tack alla ni som fyllde i enkäten, vi i styrelsen gör vad vi kan för att uppfylla era önskningar! Barn och Ungdomar Den information som gick ut innan lägret tyckte de flesta var bra, däremot tyckte några att det kunde ha varit mer information under själva lägret. En del tyckte att det var för lite att göra på kvällarna och att det var för dyrt att spela biljard. Man tyckte att det var bra att det fanns en gympasal att vara i. Vad gäller maten fick vi många olika svar, vilket inte är så konstig, då vi är vana vid olika sorters mat. En sak som många dock tog upp, var att de tyckte att maten var för fin. Ungdomar och barn var eniga om att Birkaledarna var bra och tillförde mycket. De vill gärna att de återkommer vid kommande läger. Vad gäller utflykter och aktiviteter delade sig meningarna rejält. Det var allt ifrån toppen till tråkiga. Det är lika svårt att tillfredsställa alla med aktiviteter som med mat. I stora drag kan man dock se att alla fått ut något som de varit nöjda med. Här följer några av de vanligaste kommentarerna, kring det man tyckte var roligast i Åre. - Toppvandringen - Att vara utan föräldrarna. - Sikta mot stjärnorna. - Klättra och åka snowboard. - Åka fyrhjuling, äta hamburgare och bada. - Att åka telemark i Storulvån fast man ramlade lite och klättra där. - Klätterväggen och pulkaåkning. - Slalom. - Vara med kompisarna. - Storulvån, se på sikta mot stjärnorna och bollhavet. Vi ställde frågan: Vad kunde vi ha gjort annorlunda? Och fick följande svar: - Lägret kunde varit längre. - Det ska vara längre läger! - Mat som barn gillar! - Att någon kunde vinna på sikta mot stjärnorna! - Åka slalom mera! - Busa med kompisarna. Nedan kommer tips på vart nästa läger ska läggas enligt ungdomarna. - Någonstans ute i skogen med tillgång till forsränning, klättring, paintball mm. - Det skulle vara roligt och lärorikt med vildmarksläger. - Jag vill åka till södra Sverige på sommarlovet. - Jag tycker att det har varit jättemysigt och skulle åka hit igen om det gick bra. - På sommarlovet till södra Sverige för då kan man vara längre. - Jag skulle vilja åka till Gotland för att det är så fint och roligt där. - Öland det skulle vara roligt. - Till Danmark. - Gärna Göteborg. - Ner till Stockholm. - Till västkusten. Nära havet eller sjön. - Till södra Sverige. - Sid 9 -

10 Föräldrar De flesta tyckte att informationen innan lägret var bra men något sämre under vistelsen. Lämning och hämtning var alla nöjda med. En del tyckte att hotellet var jättebra medans en del tyckte att det var sådär. Det många tog upp var att de tyckte att det var smutsigt, slitet och tråkig utsikt. (det ingick ingen städning) De flesta tyckte att personalen var trevlig och tillmötesgående. De åsikter man generellt hade kring maten förutom att man tyckte att den var god var bla. att man önskar nyttigare mat och att man får ta själv vid alla måltider. Man tycker inte heller att det behöver vara så lyxig mat. Att få möjligheten att delta i samtalsgrupper var mycket populärt bland samtliga. Man tyckte att det var bra att höra hur andra tänker och hur de försöker att lösa vardagens alla situationer. Någon tyckte dock att det var för kort tid. Alla var eniga om att Birkaledarna var duktiga, flexibla och tillförde lägret massor. Uteaktiviteterna tyckte man var bra i förhållande till vilket väder som var. Någon efterlyste mer uteaktiviteter. Under rubriken helheten, sa man följande: - Perfekt! Ni alla i Åregruppen har gjort ett kanonjobb!!! - Bra arrangemang, stort tack till arrangörerna. Det man tyckte var roligast på lägret var bland annat: - Gemenskapen med alla föräldrar. - Att träffa likasinnade. - Sikta mot stjärnorna. - Att se barnen tillsammans. - Alla möten med vuxna och barn. Nedan kommer några av de ställen som föräldrarna tycker att vi ska åka till på nästa läger. - Något primitivare hade varit roligt. - Svealand - Vildmarksläger hade varit roligt. - Stockholm - Dalarna Anhöriga De flesta var mycket nöjda med allt. Man tyckte att samtalsgrupperna var bra och att det var nyttigt att få lyssna till hur andra har det. Man tyckte att Birkaledarna var ett härligt gäng med trevliga ungdomar som satte guldkant på lägret. Det man tyckte var roligast i Åre var att få träffa alla glada och fina ungdomar, gemenskapen och att få se barnen uppträda. - Sid 10 -

11 PYSSELHÖRNAN Hej på er alla! Jag hoppas att sommaren har varit bra och att ni är sugna på en liten funderare. Om du klurar lite, kanske du finner de fem felen på högersidan. Färglägg gärna bilden, det gör det lättare att se vad som saknas. Lycka till! - Sid 11 -

12 Jag vill att ni ska veta att det är öppet för alla medlemmar att skicka in material till tidningen. Det kan vara en bild, dikt, berättelse eller varför inte en rolig historia. Meila gärna, men det går även bra med vanlig post. Kram Erica - Sid 12 -

13 - Sid 13 -

14 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Luleå Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Anita Johansson-Hallin, Södra Sunderbyn Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Birgitta Höglander, Arvidsjaur Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Jämtland Hans Thideman, Lit Tel Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Åse Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia & Ingemar Eriksson, Öxabäck Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Ledel, Växjö Tel Halland Reza Heidarian, A-ringen Halmstad Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel KONTAKTLÄKARE/ RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Tel Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Överläkare Göran Annerén Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel INFORMATION SmågruppsCentrum Tel Uppdaterat Sid 14 -