Noonan Nytt 1/2005 NOONAN NYTT

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr. 1/2005 ORDFÖRANDE HAR ORDET Ljuset och därmed livsandarna återvänder så sakta till oss i Norrland. När februari snart blir mars märks det att dagarna är längre. Till sist kom också den välsignade snön, som det ska vara denna årstid. Med ljuset som reflekteras och möjligheterna till skidåkning både på längden och utför. Dan är hemma på sportlov och det är roligt. Mia måste vänta ett par veckor med lovet, men har sitt kvar till sedan. Magnus och jag jobbar som vanligt, men vi har också vårt kvar till sedan. Påskveckan åker vi nämligen till Lofsdalen. Slalom! Dan har fått ledigt från skolan för att åka med oss då. Efter lägren i Åre har han verkligen fått blodad tand. Det är jätteroligt att barnen och ungdomarna i föreningen får möjlighet att uppleva och pröva på olika saker. Att föräldrar, syskon och andra anhöriga också får uppleva saker är bonus, eller hur? Nu stundar snart läger Eftersom vi hade det så himla bra i Västanvik kör vi en repris. Läs inbjudan i tidningen och anmäl er! Varmt välkomna allihop och särskilt välkomna till er som inte varit med tidigare. Har ni frågor, kontakta oss som arrangerar detta år. Marie Härentorp, Lena och Micke Näsholm samt undertecknad. Mona Sjöström ordförande Glad påsk! - Sid 1 -

2 Inbjudan till Svenska Noonanföreningens Familjeläger 19-22/ SILJAN B O E N D E Sov länga för ungdomar och Birka elever - M A T S - A BADPLATS L INFART FÖRSKOLA Här hämtas nycklar Även i år träffas vi på Västanviks Folkhögskola som är en teckenspråkig folkhögskola och ligger utanför Leksand i Dalarna. Vill ni vara med på några roliga dagar sommaren 2005 ska ni anmäla er nu. Preliminärt program Tisdag 19/7 Onsdag 20/7 Vi kommer till Västanviks Folkhögskola vid lunchtid. Familjepresentation efter ankomst, c:a Föreläsningar. Tema försäkringskassan, LSS och troligen också skola, specialpedagogik. Det kommer att finns möjlighet att lämna sitt/sina barn på en förskola med utbildad personal i anslutning till aktiviteterna på dagen. Årsmöte på kvällen. Ej barntillsyn. Ungdomarna har egen aktivitet se separat program. - Sid 2 -

3 Torsdag 21/7 Fredag 22/7 Leksands Sommarland för alla, föräldrarna ansvarar för sina barn/ungdomar. Föreningen står för inträdet och mat från Västanvik. Eventuella övriga kostnader som uppstår på Leksand sommarland står föräldrarna för. På kvällen har vi festlig grillafton med överraskningar. Avslut efter frukost. Ett detaljerat program finner ni på ert rum på Västanvik när ni anländer. Kostnad för detta är 600 kr/vuxen och 300 kr/barn upp till 18 år. För att vara med på lägret måste en i familjen vara fullbetalande huvudmedlem och medlemsavgiften vara betald för Anmälan är bindande. Lägeravgiften ska vara betald till föreningen innan 30/4. PG Om ni har anmält er och inte kan komma gäller följande: Fram till 4 veckor innan lägret (15/6) återbetalas hela lägeravgiften, därefter (15/6-18/7) återfås avgiften endast mot uppvisande av läkarintyg. Anmälan till: Fam. Näsholm Sigurdsvägen 15, ÅKERSBERGA tfn , E-post: lena@mnns.net Frågor går också bra att ställa till oss: Mona Sjöström Marie Härentorp Om ni är intresserade av att komma lite tidigare/stanna lite extra får ni själva ta kontakt med Västanvik, Barbro From tfn barbro.from@sdrf.se - Sid 3 -

4 LÄGERSCHEMA FÖR UNGDOMARNA 2005 Hej kamrater!!! Nu är det snart dags för årets läger igen. Årets upplaga kommer inte att se riktigt likadant ut som förra årets. Vi kommer att vara kvar i Västanvik och där kommer vi att visa vad vi går för i lite olika aktiviteter. Vi kommer även att besöka Leksand Sommarland där man kan göra nästan vad som helst. Så se nu till att följa med allihopa, och tänk tillbaka på gamla goda minnen från tidigare läger, så syns vi i sommar igen. Tisdag 19/7 Ankomst. Onsdag 20/7 Förmiddag Lunch Eftermiddag Minigolf Femkamp (några enkla tävlingar för alla) På kvällen kommer det att erbjudas lite olika små aktiviteter. Inget är schemalagt, så de som vill får naturligtvis bara vara och umgås. Torsdag 21/7 Leksand Sommarland Fredag 22/7 Hemfärd

5 TÄNKBARA FONDER ATT SÖKA MEDEL UR FÖR FAMILJER INFÖR SOMMARLÄGRET Linnéa och Josef Carlssons stiftelse Kronobergsgatan 2 c Helsingborg Ansökningsblankett krävs Första Majblommans Riksförbund Centralkommiten N.Allégatan Göteborg Kungliga Sällskapet ProPatria Brahemsgatan Stockholm Ansökningsblankett krävs Stiftelsen John och Binne Lindbergsfond för de vanförda c/o Änggårdsstiftelsen Box Göteborg Norrbacka-Eugeniastiftelsen Box Stockholm Fax: Ernst Lundells Frisängsfond Skaraborgs landsting Drottninggatan Mariestad Stiftelsen Solstickan Box Stockholm Inskickat av Eivor Röjlind Rosenbäcksstiftelsen Kontaktman: Byråsekr. Ulla-Britt Selin Länstyrelsen Sociala funktionen Härnösand Telias Understödsförening c/o Norberg Box Nynäshamn Sävstaholmsföreningen Box Stockholm CP barnens Hjälpfond Box Stockholm Ansökningsblankett krävs Ämne: Kortväxthet Tomtebodaskolans Resurscenters fonder TRC Ansökningsblankett krävs Ämne: Synskadade RBU Föreningen Margareta hemmet c/o Sylvia Molin sekr. Boängsvägen 22 Alsike Knivsta el Ämne: Epilepsi

6 ÖSTERSTRÖM I gnistrande januarikyla träffades styrelsen med valberedning och revisor samt de ungdomar som hade möjlighet i Österström en helg i slutet av januari. Österström, några mil från Sundsvall, är en konferensanläggning med träpatronhistoria. Vi hade till och med besök av förvaltare Pontén med f.d. jungfrun och självaste Bünsow. Däremellan jobbade vi intensivt med föreningens ekonomi. Fondgruppen (Ingrid Wadenheim, Per Lidar och Magnus Paulsson) som har det särskilda uppdraget att söka pengar till vår verksamhet fick möjlighet att planera för hur de kan lägga upp sitt arbete. Ungdomarna fick möjlighet att tillsammans Anna och Annika från Birka folkhögskola planera för lägret Vi hann också med att planera och diskutera verksamheten för övrigt och föreningens utveckling. Vi bjöds på god mat och stärkande tipspromenad i vinterkylan.

7 BRA TIPS En läsvärd tidning som jag vill rekommendera är INTRA som ges ut av Stiftelsen Utvecklingsstörda i Fokus vars ändamål är att verka för ökad information om resultat av forskning, metodutveckling och samhällets insatser beträffande utvecklingsstörda personer och andra med närliggande problematik. INTRA är en prenumerationstidskrift som utkommer med fyra nummer per år. Prenumerationen gäller för fyra nummer när du än börjar. Kostnad per prenumeration är 245 kr/år.för prenumeration Skriv, faxa eller skicka E-post till; Roger Blomqvist Kaktusvägen Älvsjö Fax: , e-post: intra@swipnet.se Postgiro: eller bankgiro: Gå gärna in på deras hemsida: Via Intra kan du också beställa 52-sidiga LSS-skriften Handikapplagen LSS och annan närliggande lagstiftning I den finns alla viktiga lagtexter, LSS, socialtjänstlagen och Hälso- och Sjukvårdslagen. Allt som berör funktionshindrades lagstadgade rättigheter med kommentarer, förordningar, domslut och råd och anvisningar. Lite axplock ur Intra ; Landstinget är skyldiga att utan kostnad bedöma munhälsan hos alla som omfattas av LSS. En ny utredning föreslår förstärkt rätt till Råd och Stöd. Kommunerna har svårt att få fram kontaktpersoner. Socialstyrelsen har utrett varför. Socialstyrelsen har utrett hur kommunerna sköter verkställigheten av de egna besluten. En bitvis skrämmande läsning. Socialstyrelsen avslöjar allvarliga brister inom handikappomsorgen. Regeringen föreslår nya straffavgifter för kommuner som inte verkställer ett domslut Länsstyrelsens rapport om hur kommunerna i ditt län har klarat av handikappomsorgen. Socialministern har tvingats skriva brev till regeringen om bristerna i LSS. Socialstyrelsens hemsida är också en intressant läsning, där man hittar mycket bra läsning Titta får ni se! Titta också på Och så till sist var det där med Lättläst Läsa och Förstå är en demokratisk rättighet. Man måste inte kunna läsa för att läsa Här finns böcker som är lättlästa. Dessa kan vara bra för många, kolla så får ni se vad dom kan erbjuda. Vinterhälsningar från Malmberget Eivor Röjlind

8 PYSSELHÖRNAN HEJ PÅ ER! Jag misstänker att de allra flesta i vårt avlånga land har haft sportlov nu och är tillbaka i skolan igen. Har ni haft det bra? Vad har ni gjort? Vill du dela med dig av dina upplevelser? Skriv då gärna och berätta eller rita en teckning! Skicka till erica.ledel@telia.com Själv har jag och min familj varit på Ågrenska familjeläger (det som vi skrev om i förra numret) och träffat en massa fantastiskt härliga människor! Mer om detta i nästa nummer. Här i Småland snöar det i mängder och det är stora vallar i varenda vrå som man kan slänga sig i. Vintern är verkligen här! På vår baksida har vi en jättestor pulkabacke som vi åker i. Det är jättekul! Jag hoppas att Ni alla får en härlig påsk med mycket godis & påskkärringar! /Erica Ta en färgglad penna, följ siffrorna och du kommer att få en egen påsk.! Ordspråk Att någon bryr sig om en, när man inte längre vill, är just vad man behöver, för att orka lite till.

9 EFTERLYSNINGAR!!! Teckningar Helena och Zindra Nybring jobbar med att göra julkort, tackkort, påskkort, farsdagskort, morsdagskort, brevpapper och kondoleansbrev. Vi kommer att trycka upp dessa för att använda i föreningen. Helena har bett mig skriva i tidningen och efterlysa teckningar från er. SNÄLLA, skicka massor med teckningar till: Helena Nybring Tuvullsgränd 12 B lgh Öjebyn tfn Lotterivinster Vi kommer att ha lotterier på lägret detta år också. Leta i era gömmor därhemma eller hör med någon välvillig sponsor. Ta med er vinsterna till lägret. Det blir sköna pengar till föreningens barn- och ungdomsverksamhet. Frågor Våra föreläsare har önskat frågor från oss som förberedelse till sina föreläsningar. Skriv gärna ner frågor om ni har några. Det går bra att skriva dem på baksidan på anmälan till lägret eller via mail till adressen lena@mnns.se

10 Man blir så glad! Hej, jag måste få dela med mig av något positivt. Att få hjälp med olika resurser kring sitt barn kan vara svårt, det tror jag vi alla har erfarenheter av. Vår dotter Isabelle 7 år har Noonan och hon har mycket ont i nacke och axlar. Hon har en 20 % felaktig huvudhållning p.g.a. sin ptos (hängande ögonlock). Detta medför bl.a. att hon blir väldigt trött och tappar koncentrationen under skoltid. Vi föräldrar har fått i uppgift av sjukgymnasten att träna enligt schema med Isabelle tre dagar i veckan. Detta är enligt henne mycket viktigt då Isabelle annars kommer få stora problem med värk när hon blir äldre. Till en början gick det bra men vi kände ganska snart att vi hade fått ytterligare en konfliktkälla. Isabelle vill inte, å nu är vi så elaka igen!!! Jag tänkte inte nog med att man ska ta sitt barn en dag i veckan för olika sjukhusbesök, där de snällt ska stå ut med vad som måste göras, de får därtill lämna skolan och de aktiviteterna. Nu ska vi dessutom, förutom de vanliga måstena träna under kvällstid. Det kan låta gnälligt men det var, som om det var droppen. Jag funderade kan man få hjälp av en talpedagog under lektionstid, kan man väl få sjukgymnastik eller?? Vilket behov har mitt barn? Att få resurser som är kopplat till skolarbetet kan vara svårt i sig och när jag tog kontakt med sjukgymnasten för att lägga fram ett förslag om sjukgymnastik på lektionstid hade jag väl inga större förväntningar, men jag hade vilja och hopp! Sjukgymnasten tog positivt emot förslaget och kontaktade rektorn samma dag. Det tog endast tre veckor från det att rektorn fick uppdraget till att Isabelle träffade sin nya resurs på skolan. Isabelle får idag sjukgymnastik tre ggr/v under skoltid och hon tycker det är skönt och roligt!!! Vi kan nu konstatera att det lönar sig att ligga steget före och ha regelbundna nätverksmöten trots att allt känns bra och inga behov finns just då, för man vet aldrig när behovet uppstår. Det är en fantastisk känsla när allt klaffar! Varma hälsningar från Familjen Freij-Ledel Isabelle på Tingeling. Ridning är mycket bra träning för balans och hållning.

11 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Birgitta Höglander, Arvidsjaur Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Jämtland Hans Thideman, Lit Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund Bergvik Tel Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Halland Reza Heidarian, Halmstad Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel Kassör Jörgen Ekstedt Sekreterare Marie Härentorp Vice Sekreterare Monica Söderberg Ledamöter Ingrid Wadenheim Per Lidar Ersättare Anna-Mia Carlsson Camilla Malmsten Revisorer Christer Wallin Micke Näsholm Valberedning Eivor Röjlind Pia Ericsson UNGDOMSGRUPPEN Rikard Andersson Ellen Wadenheim Petra Johansson Anna Broander

12 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås Allingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54, MÖLNDAL POSTGIRO