NOONAN NYTT. Nr.2/2008

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr.2/2008 Så närmar sig då dagen.. när vi kommer att ha årsmöte i Norrköping och jag lämnar över ordförandeklubban till nästa ordförande i föreningen. Det blir föreningens tredje ordförande sen vi startade Jag har, sen jag fattade beslutet att lämna föreningens styrelse, blickat både bakåt och framåt. Bakåt mot de 12 år jag fått förmånen att vara med och utveckla föreningens verksamhet. Som ledamot och de senaste 7 åren som ordförande. Alla härliga minnen från våra läger med glada och nöjda barn, ungdomar och föräldrar. Allt arbete jag haft framför dator och i telefon med planeringar och möten. Alla trevliga platser i vårt långa land som jag fått möjlighet att se och lära känna. Och kära vänner i styrelsen, den nuvarande och tidigare. Vilka goda människor ni är! Jag kommer aldrig att glömma er! Ni och era familjer har gjort att det har varit så himla kul att jobba i Svenska Noonanföreningens styrelse. Det har varit värt varenda minut! Men nu är det dags att lämna klubban vidare. Så måste det vara i en förening. Att dela på ansvaret, planeringen och jobbet. Låta andra ta vid. Som har nya idéer som för utvecklingen framåt och som gör att vår förening blir livskraftig och glödande. Lycka till du nya ordförande! Jag hoppas valberedningens förslag till ny ordförande blir den som årsmötet väljer! Du har gamla och nya styrelseledamöter till din hjälp. Tillsammans är vi starka. Det glädjer mig mycket att min son Dan och jag fått förtroendet att göra vår tidning. Ett av de särskilda styrelseuppdrag som föreningens styrelse delar ut. Dan och jag hoppas på många fina berättelser och foton från er medlemmar. Skicka in!! Detta sista nummer innan sommaren innehåller Kallelse till årsmötet Verksamhetsberättelse 2007 och Verksamhetsplan Information om enkät i samband med lägret. Sällsynta rutan Nostalgi med Noonan 1

2 KALLELSE TILL ÅRSMÖTE 2008 I SVENSKA NOONAN FÖRENINGEN Den 27 juni kallas du/ni till årsmöte i Norrköping. Årsmötesförhandlingarna kommer att genomföras under föreningens läger den 26-29/ Motioner till årsmötet ska vara styrelsen tillhanda senast 30 dagar före årsmötet, dvs senast Vid årsmötet kommer val av ledamöter till styrelsen att hållas. Som anmälan till årsmötet fungerar anmälan till lägret. Eventuella tillkommande anmälningar och motioner till årsmötet, skickas till föreningens ordförande Mona Sjöström, Hagagatan Härnösand. mona.sjostrom@comhem.se Utdrag ur stadgarna. Huvudmedlem: innehar rösträtt, rätt att inkomma med motioner till årsmötet, rätt till att få information från föreningen samt rätt att delta i föreningens aktiviteter. Har även rätt att till annan familjemedlem överlåta (skriftlig fullmakt) rätten att rösta vid årsmöte. Familjemedlem: har rätt till information (huvudmedlem ansvarar att den når familjemedlem) samt rätt att delta i aktiviteter (under förutsättning att huvudmedlem betalt avgift till föreningen). Har även rätt att rösta vid årsmöte om huvudmedlem skriftligt överlåtit sin rösträtt. Föreningens valberedning består av Helena Nybring (sammankallande), Lena Näsholm och Inger Thörn. Vår förhoppning är att i anslutning till årsmötet kunna premiärvisa informationsfilmen Vi med Noonan. Hjärtligt välkomna! Styrelsen Svenska Noonan Föreningen 2

3 Nostalgi med Noonan Jag tar mig friheten att titta lite i nostalgins backspegel och plocka fram några godbitar från mina år med Svenska Noonanföreningen. De händelser som jag minns, är framför allt våra gemensamma läger. Vårt första läger hade vi på Galtarö, pingsten Ingrid Wadenheim och Carl-Axel Persson arrangerade. Vi hade inga pengar! Men på nåt sätt ordnade det sig ändå. Det var då den första informationsbroschyren om Noonans syndrom gjordes. De foton som finns i den plåtades under de dagarna. Året därpå, vid skolslutet i juni 1998 hyrde vi Västerbackens hotell i Holmsund. Mona och Ingemar Larsson hjälpte till och ordnade fantastiska människor som tog hand om barnen när föräldrarna hade föreläsningar. Vi spelade brännboll alla tillsammans och hade verkligen jättekul. Sen drog vi till Skåne. Juli 1999 på Finjabackens hotell och konferens i Finja utan för Hässleholm. Det var då vi satsade på samtalsgrupper, speciellt pappagruppen blev populär. Vi blev fotade i både Sydsvenskan och Kristianstadbladet och åkte till Skåne djurpark. Helena Nybring ordnade med mycket populär sidenmålning. Personalen på stället hade ett bejublat framträdande. Året 2000, i juli genomförde vi vårt läger på Säbyholms naturbruksgymnasium utanför Stockholm. Det var då vi hade så bra föreläsningar både om skolan och Dr Hagenäs som pratade om pubertet och tillväxt. Otroligt natursköna omgivningar och vi hade celebert besök av en liten gosse med Noonans syndrom från Island. Dessutom hade vi vår första utbildning av kontaktpersonerna i föreningen. Gällivare Västanvikx2 Årex2 Holmsund Säbyholm Lingatan Galtarö Finjabacken Fredericia 3

4 Vi drog till fjälls! Föreningens första vinterläger hade vi 2001 i Åre. I april. Med totalskidskolan som hjälp och elever från Birka folkhögskola. Det blev succé trots att snön nästan var borta. Det var då jag övertog ordförandeklubban från Ingrid. Jag var nervös men förväntansfull och glad över förtroendet. Nu kändes det dags för att ordna något i västra Sverige igen. Det blev Lingatans konferens och hotell nära Lysekil. Vi badade i havet och njöt av god mat och härlig miljö. Otto Westphal gästade oss med spännande föreläsning. Vi genomförde en andra kontaktpersonutbildning detta läger och hade också samtalsgrupper. Vi upprepade succén med Sikta mot stjärnorna. Barnen tränade och genomförde ett uppträdande inför entusiastiska föräldrar och anhöriga. Eftersom det blev så bra med läger i Åre beslutade vi om ett till läger där. I april Denna gång kombinerade vi med ett ungdomsläger. De åkte till Storulvån på egna äventyr. Alla var nöjda med det. Vi tyckte inför lägret 2004 att det var dags för Dalarna. Och så blev det! Vi bodde på Västanviks folkhögskola utanför Leksand. Faktum är att det blev så bra att vi genomförde läger två år i rad i Dalarna. Alltså även Vansinnigt god mat, goda möjligheter för barn i alla åldrar att åka på spännande utflykter till Tomteland utanför Mora och Sommarland i Leksand, rodel i Rättvik Dessutom mycket gott samarbete med folkhögskolan och bra priser. Och sist men inte minst, ett ungdomsläger. Denna gång i Svartnäs, c:a 2 timmars bilresa från Leksand. Tioårsjubileet 2006 bestämde vi tidigt att det skulle bli något särskilt. Och det blev det!! Vi drog utom lands, till Fredericia i Danmark. Näst intill tropisk värme, fruktansvärt bra boende där vi kunde sitta tillsammans på kvällarna allihopa och prata, prata, prata som vi alla behöver så väl. Vi åkte till Legoland. Vilken upplevelse! Vår doktor Otto kom till oss. Otroligt värdefullt! Bejublat uppträdande av barnen i Sikta mot stjärnorna. Förra året drog vi ända till Gällivare! Över påsken 2007 alltså. Exotiskt med bla hundspann, skidåkning, skooteråkning och iskyrkan och ishotellet i Jukkasjärvi. Fantastiska upplevelser. Vi badade bastu och barnen sprang runt i hotellkorridorerna så dom blev alldeles svettiga. 4

5 Jag har säkert glömt en massa och i min minnesbank har jag godbitar som jag inte berättar alls, hi hi. Detta blev en slags resumé över en tid som varit och jag hoppas att jag får träffa er alla flera gånger och se mera av Sverige de kommande åren. Svenska Noonanföreningens idé för familjekonferenserna/lägren har blivit att vi arrangerar på olika ställen i vårt avlånga land eftersom våra medlemmar är spridda över landet. Då blir det alltid nära för någon. Jag hoppas att det finns medlemmar i föreningen som med entusiasm och glädje tar sig an att arrangera ett läger. Jag hoppas att vi fortsätter att få pengar till vår verksamhet dvs att våra pengasökare är idoga och uthålliga med att söka pengar. Till sist så hoppas jag att vår förening fortsätter att frodas och utvecklas på ett positivt sätt de kommande åren också. Mona Sjöström Livet är inte de dagar som gått utan de dagar man minns. Pavlenko ENKÄT OM LEDVÄRK VID NOONANS SYNDROM VID SOMMARLÄGRET I NORRKÖPING 2008 I olika sammanhang har det inom föreningen kommit på tal att flera personer med Noonans syndrom har eller har haft problem med ledvärk. Man har diskuterat detta med sina läkare men som inte kunnat ge någon bra förklaring på vad det beror på eller erbjuda någon behandling. Jag har tagit upp detta med föreningens kontaktläkare Otto Westphal vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg. Han är särskilt intresserad av Noonans syndrom och har genom åren träffat många Noonanpatienter. Även han har noterat att ledvärk verkar vara ganska vanligt. Enligt Otto finns det i den medicinska litteraturen inga beskrivningar av ledvärk i samband med Noonans syndrom. Tillsammans med Otto planerar därför nu styrelsen att genomföra en enkät i samband med sommarens läger i Norrköping för att i ett första steg försöka ta reda på om ledvärk är vanligare hos personer med Noonan än hos deras syskon. Beroende på utfallet av enkäten kan det senare bli aktuellt att gå vidare och intervjua de som har eller har haft ledvärk, med förhoppning att hitta orsaker och på sikt kanske även behandlingsmöjligheter. För styrelsen Per Larnert 5

6 Så kom då dagen när riksförbundet firade Sällsynta Dagen. Skottdagen Vi som var där fick vara med om några mer eller mindre intressanta föreläsningar, en livs levande prinsessa, en karismatisk David Lega. Duktiga arrangörer och konferencier. Ett fantastiskt Nalen. God mat och trevlig underhållning. Kort sagt ett himla party! Och sist men inte minst. Ett fantastiskt genomslag i media. Sällsynta diagnoser blev ett namn på den politiska agendan. Och vi i Svenska Noonanföreningen är med där! Låt oss nu hoppas att Medicinska center för sällsynta diagnoser blir verklighet. Att arbetet får fart och framför allt att frågan får tyngd i de politiska sammanhangen. Mona Sjöström 6

7 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel Östergötland Carin Hansson, Motala Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordförande Erica Freij Ledel Kassör Magnus Ek Sekreterare Monica Söderberg Vice Sekreterare Lennart Thörn Ersättare Ingrid Wadenheim Per Larnert Redaktör för Noonan Nytt Dan Jonsson Revisorer Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Helena Nybring Inger Thörn Lena Näsholm 7

8 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Alingsås Alingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat: SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX MÖLNDAL PLUSGIRO