Noonan Nytt 4/2005 NOONAN NYTT. Då är vi snart där...igen...julen först och sedan det nya året.

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr. 4/2005 ORDFÖRANDE HAR ORDET Då är vi snart där...igen...julen först och sedan det nya året. Vad hände då förra året 2005 i vår förening? Som vanligt en massa saker. Här är några saker som jag minns. Favorit i repris på Västanviks folkhögskola i Leksand, lägret Vårt samarbete med Sällsynta diagnoser, vår moderförening, fick en skjuts genom att vi finns representerade i deras styrelse. Styrelsens två härliga möten, i januari i ett gnistrande kallt och vintrigt Österström och i september i ett kontinentalt och mysigt Malmö. Våra ungdomar som trainees, som lägerarrangörer. Våra charmiga barn. Tack för att ni finns! Till sist kan jag inte motstå möjligheten att hälsa två nya medlemmar i föreningen välkommen till världen. Under hösten har Martin kommit, son och lillebror i familjen Lidar. Familjen Malmsten har också fått en son som i skrivande stund säkert har fått ett namn, men just nu vet jag inte vilket det blev. Därmed får vi lägga 2005 till handlingarna och se fram emot Vårt jubileumsår i föreningen. Tio år fyller vi och firar med besked i Danmark. Fyll gärna i intresseanmälan. Ni finner den tillsammans med denna tidning. Denna tidning ja... eftersom vi inte har stöd från Novo Nordisk längre med att trycka och skicka ut tidningen har styrelsen beslutat att istället lägga ut tidningen på vår hemsida. Läs mera inne i tidningen om hur vi kommer att lägga upp det. Självklart ska alla medlemmar i föreningen kunna få tidningen, på ett eller annat sätt. Därmed vill jag önska er alla en GOD JUL och ett GOTT NYTT ÅR! Mona Sjöström ordförande

2 Nyheter om tidningen! Ingenting ont som inte har något gott med sig brukade mamma alltid säga. Eftersom mammor alltid har rätt, så är det sant även i detta fall. Vår sponsor Novo Nordisk har fattat beslut att inte stödja föreningar med att trycka och distribuera tidningar längre. Utomordentligt sorgligt för vår del. Man kan säga att det var det onda. Det har varit jätteroligt att kunna presentera en tidning i färg med god papperskvalité utan att det har kostat föreningen en enda krona. Vi får tacka Novo Nordisk för det stödet så länge det varade. Det var dåläge. Nu är det nuläge och nyläge. Denna tidning blir alltså den sista tidningen som ges ut på detta sätt. Vi kommer att utnyttja vår hemsida mycket mer från och med nästa år. Ni vet hur det är när man ska börja med något nytt som man inte kan... man skjuter det före sig för att det är ovant och lite jobbigt. Sen händer något som gör att man tvingas till det nya oavsett man vill eller inte. Då inser man vilka positiva förändringar som blev möjliga tack vare det nya. Det är att föra något gott med sig. Följande sätt att ta del av tidningen kommer att finnas: Ni kan läsa framsidan på varje nummer (fn 4 nr. per år) på hemsidan. Ni kan prenumerera på hela tidningen genom att ni meddelar oss er e-postadress. Adressen är noonannytt@svenska-noonan.org Ni kommer därefter automatiskt att få tidningen som en pdf-fil i er mailbox så länge som ni är medlemmar i föreningen. Om ni inte har tillgång till Internet och dator finns fortfarande möjligheten att få tidningen tryckt och skickad till er postadress men ni måste då meddela oss detta per post eller telefon. Meddela oss idag! Det är så lätt att glömma såna små saker om man tänker att jag gör det senare. Mona Sjöström

3 PYSSELHÖRNAN Hejsan hoppsan fallerallera, när julen kommer ska varenda unge vara glá! Jag hoppas att ni alla mår bra! Ni har väl fått upp alla stjärnor och tomtar, bakat pepparkakor och smuttat på julmusten? När ni inte är upptagna av att julstäda, skriva rim eller titta på julkalendern kan ni lösa detta korsord. Lösningen finner ni på nästa sida. Lycka till! Jag hoppas att ni får en riktigt KUL JUL och ett skönt jullov! Julkramar från Erica

4 Fortsättning på novellen av Anna Broander. När tiden stod still Vad härligt det var, så tyst och stilla. Hon gäspade. Undrar hur länge hon hade varit uppe? I alla fall var hon trött. Hon kröp ner i sängen och slöt ögonen. Brri..brri väckarklockans irriterande ljud hördes långt borta. Hon stängde av den och gnuggade sömnen ur ögonen. Förvånat tittade hon sig omkring. Sakerna stod pryligt på sina rätta ställen och kläderna låg snyggt ihop vikta i byrålådorna. Snabbt drog hon på sig morgonrocken. Nere i köket höll hennes mamma på att koka gröt och lillebror lekte i vardagsrummet. Det var ingen dröm, allt var sant, hennes önskan hade slagit in. Hon gick tillbaka till sitt rum för att kolla på sitt skrivbord. Jo, där låg papperna i fina högar. Klara att lämnas in. Om hon hade den här förmågan i sömnen, tänk då, vad hon kunde göra när hon var vaken. Om du har en rolig historia eller en berättelse som du vill dela med dig av, är du välkommen att skicka den till: erica.ledel@telia.com TACK! GOD JUL Lösning & GOTT NYTT 2006

5 INBJUDAN TILL FAMILJELÄGER JULI 2006 VARMT VÄLKOMNA ATT FIRA SVENSKA NOONANFÖRENINGENS 10-ÅRSJUBILEUM I STADEN FREDERICIA PÅ JYLLAND I DANMARK Vi kommer att bo på Danhostel Vandrarhem i fembäddsrum. ( I avgiften ingår mat, boende och en utflykt. Städa får man göra själv. Om man vill hyra lakan under vistelsen går det bra!

6 Inom gångavstånd finns det bl.a. en simhall, bowlinghall och lekplats. Det finns gräsytor runt i kring men det finns inga staket. Program i stora drag Måndag: Vi kommer till Fredericia. Tisdag: Årsmöte Onsdag: Legoland Torsdag: Sikta mot Stjärnorna! Fredag: Avslut Under det här lägret kommer vi inte ha några föreläsningar och därför kommer det att finnas en hel del fri tid. Vi fokuserar på att ha roligt tillsammans! Som ni kan se på bilderna finns det mycket göra, allt efter tycke och smak. Kostnad för detta är 800 kr/vuxen och 400 kr/barn. Den preliminära anmälan är ej bindande men går ut den 1/2-06, så hör av er om ni vill vara med. Se bifogat blad. Ett utförligt program skickas till Er som preliminär anmäler er samt att ni kommer att få en bindande anmälan som vi vill att ni skickar in. Vid frågor hör gärna av er! Vänliga hälsningar Lägerarrangörerna Erica Freij Ledel & Rikard Andersson eller

7 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Birgitta Höglander, Arvidsjaur Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Jämtland Hans Thideman, Lit Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund Bergvik Tel Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Halland Reza Heidarian, Halmstad Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel Kassör Jörgen Ekstedt Sekreterare Marie Härentorp Vice Sekreterare Monica Söderberg Ledamöter Ingrid Wadenheim Per Lidar Ersättare Rikard Andersson Lennart Thörn Revisorer Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Eivor Röjlind Helena Nybring Särskilt Hedersuppdrag Anna-Mia Carlsson UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim (sammankallande) Petra Johansson Anna Broander Sara Thörn

8 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås Allingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54, MÖLNDAL POSTGIRO