E R L. I Detta nummer: Innehåll Sommarläger 2007 Pysselsidor Ordförande har ordet. Nr Årgång 13

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "E R L. I Detta nummer: Innehåll Sommarläger 2007 Pysselsidor Ordförande har ordet. Nr 2 2007 Årgång 13"

Thomas Larsson
för 8 år sedan
Visningar:

1 Nr Årgång 13 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Höst numret denna gång görs på prov i färg. Läs och njut! OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! Nya rutiner ang. medlemskap i vacterlföreningen. Medlemsavgiften skall vara betald senast 31 Januari. Vacterlnytt kommer därefter att upphöra för icke betalande medlemmar. V A C T E R L I Detta nummer: Innehåll Sommarläger 2007 Pysselsidor Ordförande har ordet 1

Medlemsavgiften skall vara betald senast 31 Januari.

2 Innehåll 2 Innehåll 3 Sommarläger bilder från lägret 5 bilder från lägret 6 Pysselsidan 7 Pysselsidan 8 Ordförande har ordet. KONTAKTPERSONER Ring gärna våra kontaktpersoner. De lyssnar, svarar på frågor, ger råd och etablerar kontakt mellan andra familjer med VACTERL. SVERIGE Yvonne Norman Håkan Angeldahl Söderala Uppsala Tel tel Gitte Kynöves Eva-Britt Högberg Helsingborg Malmberget Tel tel DANMARK Medlemsavgifter 2007 Pg :- sek Som stödmedlem insättes valfritt belopp TACK! Anne Benediksen Ahlborg Tel STYRELSEN Ordförande Ledamot Suppleant Håkan Angeldahl Pia Larsson Andreas Koldrup Edshammar 7 Hagavägen 35 Tallstigen 19b Storvreta Borlänge Märsta hakan@vacterl.com pia@vacterl.com Det fina VACTERL-Smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson ( ) och kostar 120:-. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och det finns i två olika varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21 mm på klossarna. Smycket är tillverkat i Söderala av Örjan Persson på Kyrkbydalens Fingjuteri. Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta Redaktör Ledamot Suppleant Weronika Söderlund Merja Paploski Birgitta Reymers Kvarnbro 14 Tommared, Furet Solvången Krylbo Svenljunga Bromölla weronika@vacterl.com merja@vacterl.com Viceredaktör Ledamot Monica Svenningsson Tony Söderlund Idrottsvägen 32 Kvarnbro Halmstad Krylbo monica@vacterl.com tony@vacterl.com Kassör Ledamot Tinie Andersson Tinie Andersson Harvv.26 Harvv Heby Heby tinie@vacterl.com tinie@vacterl.com Redaktör: Weronika Söderlund Vice Redaktör: Monica Svenningsson 2

018-35 03 46 Gitte Kynöves Eva-Britt Högberg Helsingborg Malmberget Tel. 042-946 47 tel. 0970-226 05 DANMARK Medlemsavgifter 2007 Pg 81 41 14 200:- sek Som stödmedlem insättes valfritt belopp TACK!

3 Sommarlägret 2007 blev lite senare än vanligt och vi var 37st totalt. Vi var i Steninge vid Hallandskusten mellan Falkenberg och Halmstad och vi hade tre hus till vårt förfogande. På måndagen tog vi det lugnt och folk droppade in under hela dagen. Efter frukosten på tisdag så åkte vi gemensamt till äventyrslandet i Halmstad. Här åkte vi karuseller, badade och käkade hamburgare och solen lyste på oss hela dagen. Lägergården låg inte långt från havet så vi gick gärna ner och blickade ut över vattnet och några av barnen fiskade krabbor. Onsdagen så regnade det men det gjorde ingenting för vi hade planerat inomhus aktiviteter. Efter lunchen så åkte ungdomarna och föräldrar till Arosfortet som liknar fångarna på fortet. Här hade vi verkligen kul och många föräldrar hade träningsvärk dagen efter. Weronika, Per-Erik och Andreas tog med sig de mindre barnen (10st) till busfabriken och de hade en eftermiddag med rejält mycket bus och många barn att hålla reda på. När vi kom hem så käkade vi vår obligatoriska Tacos. På kvällen så spelade en del spel och andra utmanade barnen på sing star. Gissa vilka som vann? Jo, faktiskt föräldrarna. Det blev en sen kväll för de flesta och många sov lite längre på torsdag morgon. Då var det torsdag och dags att åka hem och städa efter oss. Allt gick smidigt och de flesta åkte hem efter lunchen vid 12. 3

Här åkte vi karuseller, badade och käkade hamburgare och solen lyste på oss hela dagen.

4 Här kommer några bilder från årets läger: 4

5 5

6 Hela mitt liv förändrades den 23 augusti 1994, då min lillebror Anton föddes. Jag var då 20 månader gammal och en stolt stora syster. Även ifall jag inte förstod så mycket i den åldern så hade varken jag, mamma eller pappa någon aning om att de följande tre åren skulle bestå utav ett gäng operationer. Men det är inte själva operationerna som har förändrat mig utan dagarna där hemma, då jag hjälpte till att ta hand om Anton och var rädd om honom. För det är ju inte varje dag man får hem en lillebror med ett stort gipspaket på handen! Så idag 15 år senare så faller det sig naturligt att jag vill jobba med att hjälpa andra människor. Jag och alla de andra syskonen i föreningen har fått vara med och hjälpa våra föräldrar med våra syskon. Det ser man på lägret alla de små har alltid en hjälpande hand till sin förfogande vart de än vänder sig. Anton har även gett mig många roliga stunder med min kompisar på lägret, för utan Anton inget Vacterl läger, vilket vore väldigt synd för jag har verkligen jätte roligt på alla dessa läger, jag märker också att många andra också har väldigt skoj. Det är detta som är så unikt eftersom varje år åker man hur många mil som helst för att träffa er alla, för att lära mig nya saker och ibland får man ju träffa nya människor. Så därför ångrar jag ALDRIG en enda mil. Jag har så mycket att tacka Anton för, mer än vad jag har skrivit ner här. Lite kort om Antons fel. Anton saknar tummarna på bägge händerna, strålbenet på vänster arm, halva atlaskotan i nacken, en fungerade njure, döv på ett öra, en testikel. Pekfingrarna är nu tummar, nacken gör de inget åt nu, den icke fungerande njuren tog de bort förra året, helt ok med ett hörande öra och testikeln har de letat efter men inte hittat. Annars är han precis som alla andra fast ännu goare alltså Världens Bästa Lillebror. Kram Evelina Svenningsson Halmstad Mail: evelina51@msn.com 6

Men det är inte själva operationerna som har förändrat mig utan dagarna där hemma, då jag hjälpte till att ta hand om Anton och var rädd om honom.

7 Här bland alla bokstäver så ligger det 20 svenska städer gömda. Kan du hitta dom? För att få lite hjälp så har jag skrivit upp alla städerna här bredvid. Lycka till! Brattforshyttan Särö Björsbo Viskafors Dannemora Vretakloster Avesta Svanesund Alderbäcken Örebro Arlöv Floda Gränna Handen Rundvik Dikanäs Norrviken Nyland Sösdala Öxnered B N Y L A N D N U S E N A V S X R U N D V I K P T U M M E C U O A L A D S Ö S F G S E I R L X N T E Y I R F Å F Ä N M E E N N E T S O L E N N R D N T G R Ä N S F O R B E R Ö E E S A V R Å A D O M E D Ö G R K O T Å G K A R E R I N S P E I L S Ö S D A L O X S A Å F N V K E I R J I R A M O H Ä E X R A V I S K A N L Y E B Y V Ö R T A B J Ö R S J Ö R N U T Z O E Z Ä V L E M A L V E N A T N R C N E K C Ä B R E D L A G A V H A M L O J S Ä N A K I D Ä N

A V S X R U N D V I K P T U M M E C U O A L A D S Ö S F G S E I R L X N T E Y I R F Å F Ä N M E E N N E T S O L E N N R D N T G R Ä N S F O R B E R Ö E E S A V R Å A D O M E D Ö G R K O T Å G K A

8 ORDFÖRANDE HAR ORDET! Håkan Angeldahl Ordförande Som de flesta vet har jag fått en till son den 25 mars. Det var lite bökigt i början, 14 dagar på barn IVA. Det var en avdelning som jag väl kände till, var där en månad med Linus. De flesta i personalen jobbade kvar sedan förra gången. Ett familjeläger har även i år genomförts. Tyvärr var det dubbelbokat på den gården som vi hade tänkt. Men Monica hittade en gård som vi kunde vara på utanför Halmstad. Dock blev det en vecka senare. Jag kunde tyvärr inte vara med förutom sista dagarna pga. att min mamma gick bort på måndagen. Vi åkte i alla fall ner och fick träffa alla den sista kvällen. Jag hoppas att alla tyckte att familjedagarna var lika lyckade som tidigare år. Jag sitter även med Sällsynta diagnosers styrelse där man nu planerar för ett arrangemang nästa år, den sällsynta dagen 29 februari 2008, för mer information se deras hemsida En inbjudan kommer att skickas senare. I styrelsen börjar nu planeringen inför årsmötet i mars och nästa års familjedagar. Har ni några förslag så hör av er. Håkan Angeldahl Weronika Söderlund Redaktör weronika@vacterl.com Då var det dags för höst numret, hoppas att ni haft en bra sommar trots att vädret kanske inte varit det bästa. Charmen med hösten är dock att man får bänka sig i soffan om kvällarna framför brasan med tända ljus och en filt. Som ni ser så har vi denna gång gjort tidningen i färg, detta är dock på prov, men nog tycker jag att den blev lite trevligare att läsa. Årets sommarläger tillbringade vi i Steninge, det var jätteskoj som vanligt med god mat och roliga nöjen både för oss vuxna och för barnen. Det var kul att få träffa er alla igen också men som alltid så hade man velat ha någon dag till på sig, dagarna går ju så himla fort när man har roligt. Jag tar jättegärna emot material och önskemål om vad ni vill ha i tidningen, så maila mig vid intresse. Ha en trevlig höst på er! Nästa manusstopp blir 22 November V A C T E R L Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V vertebra,kotor A anus,stjärtöppning C cor,hjärta T trakea,luftstrupe E esophageal, matstrupe R renal, njure L limb,extremiteter

Tyvärr var det dubbelbokat på den gården som vi hade tänkt. Men Monica hittade en gård som vi kunde vara på utanför Halmstad. Dock blev det en vecka senare.

Relevanta dokument

I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet. Nr 1 2007 Årgång 13

Nr 1 2007 Årgång 13 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Incheckning vid hotellet I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet 1 Innehåll