Noonan Nytt. nr. 3, 2010

Transkript

1 Noonan Nytt nr. 3, 2010 Innehåll Ordförandespalten Sällsynta Hemsidan Ågrenska Läger 2011 Malins hobby Styrelsemöte i Växjö För STORA och små Resurspersoner Kontaktpersoner/styrelse

2 Ordförandespalten Så var en lång härlig sommar till ända och vi välkomnar höstens inträde. Vad är det som händer runt oss och vad sker i föreningen? Var befinner jag mig? Det är många frågor och det känns att mycket är på gång, vilket är roligt Mycket har kretsat kring valet och nu väntar vi på hur resultatet kommer att påverka oss. Sällsynta diagnoser som är vårt riksförbund jobbar med att möta politikerna i frågor som rör alla våra medlemmar och framförallt våra diagnosbärare. Ingrid som är ersättare i vår styrelse är också ledamot i Sällsyntas styrelse och hon kommer att berätta mer om vad som händer framåt. Föreningsarbetet går framåt, styrelsen har precis haft möte i Växjö där vi betade av många viktiga punkter allt från ekonomi till vad gör vi, för dem vi är till för. Mer om mötet skriver Camilla Johansson. Annat arbete som pågår är slutplanering inför kontaktpersonutbildningen nu i oktober samt planering inför läger 2011, se inbjudan Enligt våra stadgar så har vi ett extra årsmöte under hösten för att fastställa verksamhetsplan och budget för Du som är fullbetalande medlem är välkommen att delta den 18 november kl Anmälan till erica.ledel@netatonce.net eller Tel senast den 15/11. Mötet sker som telefonkonferens och vid anmälan ges instruktioner hur man går tillväga. Hjärtligt välkommen hälsar styrelsen Det är härligt när det händer många saker, själv befinner jag mig någonstans mellan Rom och Borgholm. Jag och Eddie har varit 5 dagar tillsammans med min mor och far i Rom, det var min 40-årspresent från dem. Det var en fantastisk upplevelse att vandra mellan dessa historiska platser och njuta av det italienska lynnet Jag som kör vespa fick mig några tips från Vespans mecka. Jag lever nu på dessa minnen, men samtidigt som detta sker köper jag och Eddie oss en sommarstuga i Borgholm på mitt älskade Öland. Det är där vi nu kommer att vara på ledig tid för att njuta av lugna stunder, med inslag av härligt ljus, ljumma vindar och troligtvis ett och annat historiskt fynd. Ser nu fram emot att träffa er som kommer till Södertälje i oktober och till alla era andra önskar jag en skön höst Hälsningar Erica Freij Ledel ordförande

3 Nationell samordning beslutad Under tidig försommar kom ett glädjande besked för vårt förbund. Ja det var faktiskt sant; att Sällsynta efter många års uthålligt påverkansarbete äntligen fått positiv respons och ett erkännande för idéerna om att nationell samordning behövs för att förbättra vård och andra insatser. Regeringen fattade beslut att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Den nationella funktionen får till uppgift att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra berörda. Regeringen avsätter i och med beslutet 3 miljoner kronor för detta arbete under 2010 och Socialstyrelsen har fått uppdraget att utreda hur funktionen ska se ut. Vad vi förstår pågår arbete på många fronter och inom många landsting för att kunna vara en tänkbar huvudman för en nationell funktion. Vårt förbund är en av parterna, som ska vara med och påverka hur samordningen ska fungera i praktiken. Europlankonferens i Stockholm För att få in så mycket underlag som möjligt, för arbetet med att utforma den nationella samordningen, kommer Sällsynta tillsammans med den Europeiska patientorganisationen EURORDIS att genomföra en nationell konferens i Stockholm den 11 oktober. Politiker och beslutsfattare samt den främsta eliten inom forskning och vård har bjudits in. Gå gärna in på Sällsynta Diagnosers hemsida och läs mer om förbundets verksamhet Jag vill ju så väl Riksförbundet Sällsynta Diagnoser ordnar i höst en utbildning för närstående med i första hand vuxna barn, som lever ett i huvudsak självständigt liv. Kursen omfattar två helger den november i år och februari Kursen genomförs på Tollare Folkhögskola på Värmdö i Stockholms skärgård. Deltagaravgiften är 500 kr inklusive boende och mat båda helgerna. Deltagare betalar själv sin resekostnad. Det finns fortfarande platser kvar och anmälan ska vara lämnas till Elisabeth Wallenius, elisabeth.wallenius@sallsyntadiagnoser.se, eller senast XXXX. Först till kvarn gäller. Se vidare på Sällsyntas hemsida, Ingrid Wadenheim

4 Den här bilden kommer du att känna igen om du går in på vår nya hemsida som är under uppbyggnad Ha tålamod Vi kommer att fortsätta att lägga ut material under hösten, så håll ögonen öppna (Den gamla hemsidan är nu släckt. ) Hälsningar Pi Hemsidesansvarig Vistelse för vuxna med Noonan syndrom på Ågrenska, 2011 Ågrenska på Lilla Amundön, i Göteborgs södra skärgård, planerar en tre dagars vistelse för vuxna med Noonan syndrom. Vuxenvistelsen är en unik möjlighet att träffas, få tillgång till aktuell forskning, utbyta erfarenheter och reflektera. Syftet är att deltagarna ska få mer kunskap för att bättre kunna hantera sin vardag. Vistelsen riktar sig till vuxna som är över 18 år och har Noonan syndrom. Innehållet läggs upp i samråd med Svenska Noonan Föreningen. Egenavgiften är 1000 kronor. Reskostnader tillkommer. För mer information kontakta: Ågrenska AnnCatrin Röjvik Planeringsansvarig Familje- och Vuxenverksamheten Box Hovås Tel: / 00 vxl, Fax E-post: anncatrin.rojvik@agrenska.se Hemsida:

5 Familjeläger i Strömstad 2011 Så här i höstmörkret kan vi med glädje meddela att nästa års läger kommer att arrangeras i soliga Strömstad, en av västkustens pärlor. Lägret äger rum veckan efter midsommar, 28 juni 2 juli (onsdag söndag) på en mycket trevlig kursgård. Källvikens kursgård ligger strax norr om Strömstad och har ett unikt läge. Alldeles intill havet med en enorm utsikt över skärgården kan man njuta av sommaren och havet när det är som allra bäst. Intill kursgården ligger Capri havsbad med många lockande möjligheter t.ex. stor barnvänlig sandstrand, bryggor & solvarma klipphällar, krabbfiske, minigolf mm. En mer preciserad inbjudan till lägret kommer i nästa nr. av Noonan Nytt men vi kan redan nu avslöja att det blir en exklusiv båtutflykt till populära Kosteröarna där vi bl.a. får uppleva sälsafari. Reservera vecka 26 för en spännande och givande semester i räkans stad tillsammans med övriga medlemmar i föreningen För mer info se följande hemsidor: Hälsningar Lägerarrangör Micke Johansson

6 Hej Söndagen den 26 september, 2010 Jag vill berätta om när jag tävlade klubbtävling på Björneröds ridklubb. Tävlingen skulle börja klockan 15:00 så jag var i stallet kl. 14:00. När jag kom dit gick jag först banan som jag skulle tävla sedan gick jag till sekretariatet och anmälde mig till klasserna som jag skulle vara med och rida. Sedan gick jag till stallet och gjorde i ordning hästen som jag skulle tävla på. Han heter Matcho och är en stor häst. Kl. 14:30 var det dags för framridning och då red jag fram Matcho i både skritt, trav och galopp. Jag fick även provhoppa på 50 och 60 cm. Sedan var det dags för tävlingen. Jag red in på banan, hälsade på domaren och hoppade felfritt i både 50 och 60 cm. Jag fick två clear round rosetter och jag är supernöjd med tävlingsdagen. Det är en ny klubbtävling för mig söndagen den 17 oktober. Blir det fina resultat skickar jag kanske in text och några bilder från den tävlingen också. Många kramar Malin Johansson i Strömstad Tack Malin för den fina berättelsen och du får väldigt gärna skicka in fler. Lycka till på nästa tävling Hälsningar Erica, redaktör Har du någon aktivitet du vill dela med dig av??? Då är du varmt välkommen att skicka in text och bild till: erica.ledel@netatonce.net

7 Påminnelse om Medlemsavgiften för 2010 Hösten är här och det har blivit dags att följa upp verifikationer och finanser för vår förening. Medlemsavgiften är en viktig del av föreningens ekonomi. Den gör det möjligt för oss att bland annat komma ut med Noonan Nytt, som du nu läser i. De flesta av våra medlemmar betalar avgiften punktligt senast i början av mars varje år. I år skickade vi ut en bankgiroblankett för att underlätta att betala in avgiften. Nu finns det några som av olika skäl missat att betala. Under oktober kommer vi att skicka ut en påminnelse till dessa. Avgiften ska vara betald senast före den första december om man ska få Noonan Nytt nummer 4 och kunna delta i föreningens aktiviteter Känner du igen dig i detta, kan du betala in för dig och ev. familjemedlemmar redan nu. Medlemsavgiften för 2010 är 200 kr för huvudmedlem och 75 kr för familjemedlem. Ingrid Wadenheim Ansvarig för medlemsregister Nya kontaktuppgifter? Det är viktigt att du meddelar vår registeransvarige Ingrid Wadenheim ingrid.wadenheim@telia.com om du ändrar dina kontaktuppgifter. Vi är tacksamma om du lämnar din mailadress eftersom vi kommer att skicka ut uppgifter via mail framöver. Vi kommer att skicka ut Noonan Nytt i pappersform ett tag till men så småningom kommer den troligtvis att komma till dig via mail, där du själv kan gå in och hämta den. /Erica Freij Ledel Ordförande Tips om ledsagning När man skall gå in på olika evenemang, t.ex. Liseberg eller High Chaparral kan man som förälder gå in som ledsagare åt sitt barn. Man behöver dock ha med sig ett läkarintyg. Om man är ledsagare behöver man inte betala. Det kan finnas fler ställen där det fungerar så här. Känner du till något var snäll och hör av dig till erica.ledel@netatonce.net så får fler ta del av den informationen. Camilla Johansson

8 Fysiskt styrelsemöte i Växjö helgen den 10-12/9, 2010 Fredags kvällen anlände styrelsen till ett väldigt vackert ställe i Växjö som heter Evedal. Där bodde vi på ett vandrarhem som låg ut med vattnet. Kvällen tillbringade vi med att uppdatera varandra, äta gott och umgås. Lördags morgonen började vi med en god, välbehövlig frukost för att orka med dagens gedigna program. Det diskuterades bl.a. ekonomi, läger, gör vi rätt saker? för vem? Noonan Nytt, hemsidan mm. Vi hann med mycket Innan lunch fick vi besök av en kvinna som föreläste om Mindfulness, det var tänkvärt. Vi fick testa på lite vilket var givande. Sedan var det lunch och efter det fortsatte vi arbetet till kl Jodå, vi fikade lite också Efter det en liten paus att göra vad man ville på, vissa gick en runda, andra vilade och någon sprang av sig Kl var det samling i restaurangen, där vi blev indelade två och två. Nu skulle det lagas fyra rätter. Hm tänker någon, de är ju 7 i styrelsen, vem är den 8:e? Jo, Eddie, Ericas man kom och gjorde oss sällskap. Eddie och Ingrid gjorde en fantastiskt mustig svampsoppa. Pi och Lennart bjöd på en krämig risotto och Camilla E och Erica serverade potatiskaka med väldoftande stekt röding. Måltiden avslutades med Pers och min goda chokladfondant med marinerade jordgubbar. Allt var mycket lyckat, tack vare den trevliga och hjälpsamma kocken Tobias. Det blev söndag morgon och vi fortsatte med de punkter som var kvar. Vi hann även den här gången med det som var planerat och avslutade dagen med att äta lunch. Sedan var det avfärd hemåt, alla var nöjda med helgen, men trötta tror jag. Vill tacka Erica för att hon ordnat hela helgen så bra /Camilla Johansson

9 för STORA & små Hit kan du skicka roliga historier, dikter, bilder, berättelser, en hälsning till någon eller vad du vill. I det här numret har Isabelle som gillar att dra roliga historier och gåtor valt ut sina favoriter. Läs och njut av att känna magmusklerna dansa På nästa sida kan du genom att dra streck mellan siffror få fram figurer att färglägga. Lycka till - Vet du varför norrmännen bygger runda hus? - Nej. - För att hundarna inte ska pinka i hörnen. - Vet du varför norrmännen har på sig två uppsättningar kläder när de målar? - Nej. - Det står Två lager på färgburken. Läkaren till patienten: - Det var det värsta jag har sett Det växer ju morötter ur öronen på dej. - Ja, visst är det konstigt, jag odlade ju tomater. - Hur bär du dig åt för att få Bellman upp ur sängen? - Jag lägger hunden i hans säng. - Vaknar han verkligen av det? - Ja, katten sover i sängen Gåtor 1. Vilka blad ramlar aldrig ner på marken? 2. Hur många bokstäver är det i alfabetet? 3. Vilken kaka är farligast? 4. Vad kan man hålla utan att använda händerna? Rätt svar på nästa sida

10 Rätt svar: 1. Bladen i boken Tigerkakan 4. Andan

11 Resurspersoner Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping, Tel Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmottagningen Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Tel , Spec. sjuksköt Professor Göran Annerén Doktor Maria Halldin Doktor Marie-Louise Bondesson Department o Clinical Genetics, Rudbecklaboratory Uppsala University, Childrens Hospital Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Gudrun Björkhem Barnhjärtcentrum, Universitetssjukhuset i Lund Tel Gudrun.bjorkhem@skane.se Överläkare Eva-Lena Stattin Norrlands Universitetssjukhus Umeå Klinisk genetik Tel sekr. evalena.stattin@medbio.umu.se Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59, Landvetter Tel Chef Ågrenska Anders Olausson Tel agrenska@agrenska.se

12 Kontaktpersoner Norrbotten Helena Nybring Piteå Tel Sten-Eric Röjlind Malmberget Tel Västernorrland Mona Sjöström Härnösand Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Östergötland Carin Hansson Motala Västmanland Susanne Englund Sala Tel Maria Ekstedt Arboga Tel Stockholm Lena Näsholm Åkersberga Tel Södermanland Per Lidar Nyköping Tel Västra Götaland Marie Härentorp Vårgårda Tel Elisabeth Ivarsson Alingsås Tel Camilla Johansson Dalsjöfors Tel Småland Inger Thörn Oskarshamn Tel Erica Freij Ledel Växjö Tel Skåne Ingrid Sune Wadenheim Malmö Tel Pi Tuvesson Cohen Lund Tel Styrelsen 2010 Ordförande Redaktör för Noonan Nytt Erica Freij Ledel Sekreterare/Vice Ordförande Per Larnert Kassör Lennart Thörn Vice Sekreterare Camilla Johansson Ledamot/Hemsida Pi Tuvesson Ersättare Ingrid Wadenheim Camilla Emander Revisor Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Lena Näsholm Inger Thörn Helena Nybring Svenska Noonanföreningen Box 54, Mölndal Bankgiro B a n k