Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, 1

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1"

Transkript

1 Lättläst om Noonans syndrom För vuxna Ågrenska 2012, 1

2 Lätt och rätt om Noonans syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga syndrom. Projektet finansieras av Arvsfonden. Skrifterna är bearbetningar av Ågrenskas Nyhetsbrev från familje- och vuxenvistelser. Det kommer att finnas lättlästa versioner om: Noonans syndrom Williams syndrom Klinefelters syndrom Neurofibromatos 22q11 deletionssyndrom Text och bearbetning: Jan Engström, Gunilla Jaeger och AnnCatrin Röjvik, Ågrenska i samarbete med Funka Nu och personer med Noonans syndrom. Medicinsk faktagranskning: Jovanna Dahlgren, Drottning Silvias Barn - och Ungdomssjukhus Layout och illustrationer: Danaxel Lindberg, Box Information Ågrenska 2012, 2

3 innehåll Noonans syndrom Noonans syndrom...sid 4 Vad är Noonans syndrom? Hur vanligt är Noonans?...sid 6 Vad beror Noonans på?...sid 7 Kan barn ärva Noonans? När förstår man att ett barn har Noonans?...sid 8 Hur ställs diagnosen? Barn och vuxna med Noonans har ofta hjärtfel Vilka övriga symtom kan vuxna med Noonans ha?...sid 9 Vuxna med Noonans ska ha bra kontakt med sjukvården...sid 10 Tandvård är viktigt Stöd och hjälp från samhället...sid 11 Intervju Cattis har Noonans...sid 12 Hur är det att vara vuxen kvinna och ha Noonans? Har du skaffat dig en utbildning efter skolan? Har du arbete nu?...sid 13 Hur ser din fritid ut? Vilka svårigheter har du i vardagen?...sid 14 Behöver du någon hjälp i hemmet?...sid 15 Hur ser du på framtiden? Vad ger dig kraft i tillvaron? Mer information om Noonans syndrom...sid 16 Ågrenska 2012, 3

4 Noonans syndrom Alla människor är både olika och lika. Alla har något som fungerar bättre och något som fungerar sämre. I den här informationen kallas det som fungerar sämre för symtom. Flera symtom tillsammans kallas syndrom, till exempel Noonans syndrom. Det är bra att ha ett namn på symtomen. Då kan sjukvården ge bättre behandling. Man kan få stöd och hjälp från samhället. Det säger doktor Jovanna Dahlgren. Hon kan mycket om Noonans syndrom. Vad är Noonans syndrom? Personer med Noonans kan ha många olika symtom. Nedsatt syn Det är mycket ovanligt att en person har alla uppräknade symtom. Nedsatt hörsel Pratglädje Det varierar också hur svåra symtomen blir. Ågrenska 2012, 4

5 Här är några symtom som kännetecknar Noonans: Fysiska symtom: Hjärtfel, kortväxthet, muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling, förändringar i skelettet, lätt för att blöda, nedsatt syn, nedsatt hörsel Lindrig utvecklingsstörning: Svårt att lära sig, till exempel att läsa och skriva. Svårt med minne, koncentration och uthållighet. Vanligt beteende: positiv envishet blir lätt irriterad överaktivitet impulsivitet Övrigt: Problem att äta tillräckligt mycket mat som baby. En del barn kräks mycket. Matproblemen minskar ofta när barnen blir äldre. Ågrenska 2012, 5

6 Många med Noonans har bred panna stort avstånd mellan ögonen hängande ögonlock bred näsa kort nacke Det är vanligt med sen språkutveckling. En del har otydligt tal. Många med Noonans är pratglada. De kan ha lätt att prata men svårare att förstå. Puberteten kan vara försenad hos pojkar, men kan komma i normal tid hos flickor. Hur vanligt är Noonans? Noonans syndrom är ovanligt. Man tror att det föds högst 75 barn med syndromet varje år i Sverige. Noonans är lika vanligt hos pojkar och flickor. Ågrenska 2012, 6

7 Vad beror Noonans på? Människans kropp består av flera miljoner celler. Cellerna har olika uppgifter. En del celler bildar till exempel hjärtat och ser till att det fungerar bra. Andra celler bildar till exempel njurar, hud eller hjärna. Varje cell är så liten att den knappt syns. I varje cell finns ändå ett helt program. Det är vår arvsmassa. Programmet styr vad cellen ska bli och vad den ska göra. Ibland kan det bli fel i programmet. Då kan man få en sjukdom eller ett syndrom. Till exempel Noonans syndrom. Kan barn ärva Noonans? Det vanligaste är att ett barn får Noonans utan att någon av föräldrarna har det. Då har det blivit ett fel i barnets arvsmassa vid befruktningen. Om en av föräldrarna har Noonans kan barnen ärva det. Ågrenska 2012, 7

8 När förstår man att ett barn har Noonans? Barn med Noonans har olika mycket symtom. Om barnet har många symtom kan man tidigt misstänka att barnet har Noonans. Det finns också barn som har lite symtom. Då upptäcker man kanske att barnet har Noonans vid skolstarten eller ännu senare. Många får aldrig veta att de har Noonans. Det beror på att de har så lite symtom. Hur ställs diagnosen? Om läkarna misstänker att barnet har Noonans kan de ta ett blodprov. Då får man ofta svar på om barnet har Noonans. Barn och vuxna med Noonans har ofta hjärtfel Nästan alla personer med Noonans har hjärtfel. Det vanligaste hjärtfelet kallas pulmonalisstenos. Ågrenska 2012, 8

9 Felet kan förklaras så här: Hjärtat pumpar först blod till lungorna. Sedan pumpas blod till övriga kroppen. Klaffar hindrar blodet att rinna tillbaka till hjärtat. En sådan klaff fungerar sämre vid pulmonalisstenos. Det felet kan man operera. Sedan fungerar klaffen bra. Förtjockad hjärtmuskel är ett annat hjärtfel vid Noonans. Det felet går inte att operera. Istället ger man mediciner så att muskeln pumpar bättre. Det finns också andra hjärtfel. De flesta kan opereras med bra resultat. Vilka övriga symtom kan vuxna med Noonans ha? Problem med ämnesomsättningen. Det beror på att sköldkörteln inte fungerar bra. Då kan man bli extra trött. Mediciner hjälper. Ont i lederna är vanligt, särskilt i axlar, armbågar, knän och höfter. En del har för stor rörlighet i lederna. Sämre hörsel och tinnitus är vanligt. Nedsatt hörsel kan vara medfödd, eller bero på många öroninflammationer. Ågrenska 2012, 9

10 Skolios, krökning av ryggraden, förekommer. Män med Noonans kan ha svårt att få barn. Men då kan de få hjälp från sjukvården att försöka bli pappa ändå. Vuxna med Noonans behöver ha kontakt med sjukvården Det är bra att Kontrollera hjärtat en gång om året Undersöka sköldkörteln vart tredje år Kontrollera ryggen Kontrollera synen Kontrollera tänderna Tandvård är viktigt Det är viktigt att borsta sina tänder både morgon och kväll. Man ska alltid använda tandkräm med fluor. Vuxna med Noonans får lättare hål i tänderna än andra. Därför är det bra att gå till tandläkaren ofta. Tandläkaren kan ge goda råd hur man ska sköta sina tänder. Ågrenska 2012, 10

11 Stöd och hjälp från samhället Personer med Noonans behöver ofta stöd och hjälp från samhället. Det finns lagar som kan ge rätt till hjälp och stöd för personer som har ett syndrom eller en sjukdom. Man kan behöva hjälp att få arbete eller annan sysselsättning. Om man bor i egen lägenhet kan man också behöva hjälp för att klara vissa saker. Till exempel att handla eller städa. I Hälso-och sjukvårdslagen, HSL, står det om rätt till sjukvård habilitering hjälpmedel sjukresor Hjälpmedel och sjukresor kan man söka på habiliteringen. Ågrenska 2012, 11

12 Intervju Cattis har Noonans Cattis är en kvinna på 38 år. Hon berättar hur det är att leva med Noonans som vuxen. Hur är det att vara vuxen kvinna och ha Noonans? Kontakten med alla myndigheter är jobbig, tycker Cattis. Det finns inga arbeten. Det finns inga bidrag som ger mig tillräckligt med pengar. I sjukvården får jag träffa olika läkare varje gång. Det är också jobbigt. Jag önskar att jag bara hade en läkare att gå till. Den läkaren skulle planera, undersöka och behandla. Har du skaffat dig en utbildning efter skolan? Jag har läst Design av digitala medier. Det var en väldigt intressant utbildning. Jag fick mycket stöd och hjälp av handikapp-samordnaren på skolan. Ågrenska 2012, 12

13 Jag har svårt att koncentrera mig och har dålig uthållighet. Jag har läs- och skrivsvårigheter. Därför behöver jag mer tid än andra att lära mig nya saker. Har du arbete nu? Just nu har jag arbete. Tidigare hade jag praktikplatser. Nu har jag äntligen ett jobb jag trivs med. Jag får nytta av mina kunskaper och min utbildning. Det märker jag mer och mer. Nu är jag företagets webbansvarig. Det är ett jobb med lönebidrag. Det har blivit hårdare regler för lönebidrag. Det vore synd om jag inte fick behålla jobbet. Tidigare hade jag bara praktikplatser. De tog alltid slut efter tre månader. Jag fick inte en chans att visa vad jag kunde. Jag klarar faktiskt många jobb. Hur ser din fritid ut? Jag har nästan ingen fritid. Så känns det. Ågrenska 2012, 13

14 När jag kommer hem från jobbet är jag väldigt trött. Jag öppnar datorn och läser e-posten. Sedan lagar jag lite mat. När jag ätit går jag ofta och lägger mig. Jag orkar inte ta mig ut och träffa kamrater. Inte ens på helgerna. Vilka svårigheter har du i vardagen? Många förstår inte att det är jobbigt att ha Noonans syndrom. De tycker att jag är så lite drabbad. Men det är fel. Det syns inte utanpå att jag har stora problem. Att läsa och skriva är idag mitt största bekymmer. Till exempel tar det väldigt lång tid att fylla i en blankett. Jag har haft ett hjärtfel. Hjärtfelet var det största problemet för 30 år sedan. Det var då jag fick diagnosen. Idag är jag friskförklarad när det gäller hjärtat. Jag funderar på om det stämmer. Kanske är det något med hjärtat som gör mig så trött. Ågrenska 2012, 14

15 Behöver du någon hjälp i hemmet? Jag behöver hjälp i hemmet. Ibland får jag hjälp med tunga lyft. Hur ser du på framtiden? Jag tänker inte så mycket på framtiden. För mig är det viktigast vad som händer nu. Min största önskan är att få behålla jobbet. Jag skulle vilja bilda familj. Det kommer i andra hand. Vad ger dig kraft i tillvaron? Min tro ger mig kraft. Min envishet ger mig kraft. Mina kamrater ger mig kraft. Familjen ger mig kraft. Mitt nuvarande jobb ger mig kraft. Ågrenska 2012, 15

16 Mer information om Noonans syndrom www. agrenska.se Du hittar även Lättläst om Noonans syndrom för vuxna på Ågrenskas hemsida. Om du läser Lättläst om Noonans syndrom för vuxna på Ågrenskas hemsida kan du klicka på rubrikerna nedan Då kommer du direkt till mer information om Noonans syndrom. Mer info om Noonans syndrom Ågrenskas nyhetsbrev från Vuxenvistelse för Noonans syndrom Ågrenskas nyhetsbrev från Familjevistelse för Noonans syndrom Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser - Noonans syndrom Mun-H-Center databas om ovanliga diagnoser - Noonans syndrom Svenska Noonanföreningen Ågrenska 2012, 16

17 Ågrenska, Box 2058, Hovås, Sverige Tel E-post: Ågrenska 2012, 17

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1

Lättläst om Williams syndrom. Lättläst om Williams syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lättläst om Williams syndrom För vuxna Ågrenska 2012, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Williams syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Klinefelters syndrom. Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Klinefelters syndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem ovanliga

Läs mer

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om Neurofibromatos. Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om Neurofibromatos, typ 1 För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om Neurofibromatos, typ1, ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om fem

Läs mer

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1

Lättläst om 22q11 -deletionssyndrom. Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna. Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lättläst om 22q11- deletionssyndrom För vuxna Ågrenska 2013, www.agrenska.se 1 Lätt och rätt om 22q11 - deletionssyndrom ingår i ett projekt för att ta fram lättläst, anpassad och korrekt information om

Läs mer

Sotos syndrom, vuxenvistelse Nyhetsbrev 312

Sotos syndrom, vuxenvistelse Nyhetsbrev 312 , vuxenvistelse Nyhetsbrev 312 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionshinder bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna med samma diagnos och/eller

Läs mer

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320

Fragile X-syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 , vuxenperspektivet Nyhetsbrev 320 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionshinder bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna med samma diagnos och/eller

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Spinal muskelatrofi

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Spinal muskelatrofi 5-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Spinal muskelatrofi Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Cystisk fibros. Synonym: CF, Cystisk pancreasfibros. Mukoviskoidos.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Cystisk fibros. Synonym: CF, Cystisk pancreasfibros. Mukoviskoidos. 2--2 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Cystisk fibros Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Dystrofia myotonika. Synonym: Steinerts sjukdom.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Dystrofia myotonika. Synonym: Steinerts sjukdom. 01-1-17 Synonym: Steinerts sjukdom. Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Dystrofia myotonika Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Tuberös skleros. Beräknad förekomst: 1:100 000 levande födda.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Tuberös skleros. Beräknad förekomst: 1:100 000 levande födda. 5-1- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Tuberös skleros Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET I den här enkäten ställer vi frågor om mat och sovvanor, fysisk aktivitet och fritid, skola och arbetsmiljö, trivsel och relationer och din hälsa som sen utgör

Läs mer

Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär

Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär -6- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5 Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5 Hur mår du? Anledningen till att vi gör den här undersökningen är att vi vill få kunskap om ungas hälsa och levnadsvanor. Alla elever i årskurserna 5,

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Turners syndrom

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Turners syndrom 5-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Turners syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Fragil X-syndromet. Synonym: FRAXA-syndromet

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Fragil X-syndromet. Synonym: FRAXA-syndromet 27-2-4 Synonym: FRAXA-syndromet Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Fragil X-syndromet Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Duchenne muskeldystrofi

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Duchenne muskeldystrofi 5-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Duchenne muskeldystrofi Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos

Läs mer

Arthrogryposis Multiplex Congenita Rapport från frågeformulär

Arthrogryposis Multiplex Congenita Rapport från frågeformulär 5-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Arthrogryposis Multiplex Congenita Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion

Läs mer

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn 1 Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn Näst efter förkylning är akut öroninflammation den vanligaste infektionssjukdomen hos barn. Det är framför allt små barn som drabbas. Fram till 2 års

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Cystinos Rapport från frågeformulär

Cystinos Rapport från frågeformulär Cystinos -9-9 Orofacial funktion hos personer med Cystinos Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om orofaciala funktioner hos små och mindre kända handikappgrupper,

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Möbius syndrom. Synonym: Möbius sekvens

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Möbius syndrom. Synonym: Möbius sekvens 5-- Synonym: Möbius sekvens Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Möbius syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial

Läs mer

Kongenitala muskeldystrofier Rapport från observationsschema

Kongenitala muskeldystrofier Rapport från observationsschema Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Kongenitala muskeldystrofier Rapport från observationsschema Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Neurofibromatos 1

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Neurofibromatos 1 Neurofibromatos MUN-H-CENTER 6-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Neurofibromatos Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial

Läs mer

Information om SLO sammanställd av Stiftelsen JMR. Oktober 2014

Information om SLO sammanställd av Stiftelsen JMR. Oktober 2014 Information om SLO sammanställd av Stiftelsen JMR Oktober 2014 Ett barn, en person! SLO syndrom ger olika grad och kombination av funktionsnedsättningar Alla personer med SLO är unika! Alla med SLO utvecklas

Läs mer

Sjukvårdens betydelse för tonårsbarn som mister en förälder i cancer

Sjukvårdens betydelse för tonårsbarn som mister en förälder i cancer Sjukvårdens betydelse för tonårsbarn som mister en förälder i cancer Tove Bylund Grenklo, PhD, beteendevetare 20 februari 2015 Tove Bylund Grenklo Oundvikligt Dödsfallet (förlusten) och sorgen Påverkbart

Läs mer

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting Vi ger råd, stöd och behandling Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting Vi gör det lättare Habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting ger

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Äldre tänder behöver mer omsorg

Äldre tänder behöver mer omsorg Äldre tänder behöver mer omsorg Förbättra bevara fördröja lindra Att hjälpa människor, i olika livsskeden, till god munhälsa ligger Folktandvården varmt om hjärtat. Därför kan också den som nått en mer

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Silver-Russells syndrom. Synonym: Russell-Silvers syndrom.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Silver-Russells syndrom. Synonym: Russell-Silvers syndrom. --4 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Silver-Russells syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Beckers muskeldystrofi. Koder: ICD-10: G71.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Beckers muskeldystrofi. Koder: ICD-10: G71. 8--5 Koder: ICD-: G7.B ORPHA: 98895 Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer med ovanliga diagnoser, MHC-basen. Insamling av data har skett

Läs mer

Möjlighet att leva som andra

Möjlighet att leva som andra Möjlighet att leva som andra Lättläst sammanfattning Slutbetänkande av LSS-kommittén Stockholm 2008 SOU 2008:77 Det här är en lättläst sammanfattning av en utredning om LSS och personlig assistans som

Läs mer

Utvecklingsstörning. Farhad Assadi psykolog. Mia Ingstedt barnhabiliteringsöverläkare

Utvecklingsstörning. Farhad Assadi psykolog. Mia Ingstedt barnhabiliteringsöverläkare Utvecklingsstörning Farhad Assadi psykolog Mia Ingstedt barnhabiliteringsöverläkare Föreläsningsserie om utvecklingsstörning Föreläsning 1 Vad är utvecklingsstörning? Föreläsning 2 Kommunikation och AKK

Läs mer

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar Medfödd hypotyreos 24 frågor och svar Författare Jan Alm och Annika Janson Barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset 2 Vad är medfödd hypotyreos?

Läs mer

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning FUB Malin Nystrand

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning FUB Malin Nystrand Patienten i centrum Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning 2016-10-22 FUB Malin Nystrand Vad jag skall prata om Kroppen och hälsan är viktigt Varför kan det vara

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

MATSPJÄLKNINGEN: 1. Mun 2. Struplocket 3. Matstrupen 4. Magsäcken 5. Levern 6. Tunntarmen 7. Tjocktarmen 8. Ändtarmen

MATSPJÄLKNINGEN: 1. Mun 2. Struplocket 3. Matstrupen 4. Magsäcken 5. Levern 6. Tunntarmen 7. Tjocktarmen 8. Ändtarmen HISTORIA: De första levande organismerna på jorden fanns i havet. Detta var alger och bakterier. Med tiden började djur som kunde leva på land att utvecklas. Många tror att människan utvecklats från aporna.

Läs mer

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns. 15 år av smärta I 15 år gick Ella Granbom med fruktansvärd menssvärk. För ett år sedan kom diagnosen Ella har endometrios. Tillsammans med AnnaCarin Sandberg håller hon nu på att starta en lokal stödgrupp

Läs mer

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET I den här enkäten ställer vi frågor om mat och sovvanor, fysisk aktivitet och fritid, skola och arbetsmiljö, trivsel och relationer och din hälsa som sen utgör

Läs mer

Låt oss tala om DOWNS SYNDROM

Låt oss tala om DOWNS SYNDROM Låt oss tala om DOWNS SYNDROM Ett häfte om Downs syndrom för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det här häftet handlar om Downs syndrom. Detta är det sjätte häftet från Down s Syndrome Scotland

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Sotos syndrom

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Sotos syndrom 8--8 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Sotos syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Om barns och ungas rättigheter

Om barns och ungas rättigheter Om barns och ungas rättigheter Att barn och unga har egna rättigheter har du kanske hört. Men vad betyder det att man har en rättighet? Sverige och nästan alla andra länder i världen har lovat att följa

Läs mer

I samband med tandbehandling bör eventuella svårigheter att gapa beaktas.

I samband med tandbehandling bör eventuella svårigheter att gapa beaktas. 7--4 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Iktyos Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer med ovanliga

Läs mer

Williams syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 307

Williams syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 307 , vuxenperspektivet Nyhetsbrev 307 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionsnedsättningar bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna med samma diagnos

Läs mer

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Att leva med. Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu Mattias Markström var 28 år och nyutbildad skogsvetare när han testade sig för Huntingtons

Läs mer

Klinefelters syndrom Rapport från observationsschema

Klinefelters syndrom Rapport från observationsschema Klinefelters syndrom MUN-H-CENTER 215-12-2 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Klinefelters syndrom Rapport från observationsschema Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. 22q11-deletionssyndromet

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. 22q11-deletionssyndromet 7-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med q-deletionssyndromet Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar www.e-imd.org Vad är störningar i ureacykeln/organisk aciduri? Maten vi äter bryts ned av kroppen med hjälp av tusentals kemiska reaktioner

Läs mer

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET I den här enkäten ställer vi frågor om mat och sovvanor, fysisk aktivitet och fritid, skola och arbetsmiljö, trivsel och relationer och din hälsa som sen utgör

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Sallas sjukdom

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Sallas sjukdom 6-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Sallas sjukdom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer?

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer? Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer? Författare: Kristina Bromark, utvecklingsledare Enheten för välfärd och FoU-stöd, funktionshinder Tfn: 0727-41 54 25 E-post: kristina.bromark@regionuppsala.se

Läs mer

Noonans syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 384

Noonans syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 384 Noonans syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 384 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionsnedsättningar bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna

Läs mer

Elevenkäten, En elev en dator,gymnasieskolan i Botkyrka kommun, besvaras senast fredagen den 1 februari 2013.

Elevenkäten, En elev en dator,gymnasieskolan i Botkyrka kommun, besvaras senast fredagen den 1 februari 2013. Elevenkäten, En elev en dator,gymnasieskolan i Botkyrka kommun, besvaras senast fredagen den 1 februari 2013. Genom att besvara den här enkäten bidrar du med viktig kunskap om en till en projektet och

Läs mer

Göra rent. Borsta tänderna med fluortandkräm morgon och kväll.

Göra rent. Borsta tänderna med fluortandkräm morgon och kväll. Efter stroke Vid sjukdom är det lätt att även drabbas av problem med tänderna. Dessutom kan sjukdomstillståndet innebära minskade inkomster och ökade utgifter varvid ekonomin försämras. Vilken hjälp finns

Läs mer

Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning

Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning Malin Nystrand, Närhälsan Lövgärdets Vårdcentral 2015-10-24 FUB Upplägg! Några av mina patienter! Bakgrund!

Läs mer

Vägen till ett tobaksfritt liv...

Vägen till ett tobaksfritt liv... Vägen till ett tobaksfritt liv... Varför ska du sluta röka eller snusa? Tobak skadar din hälsa Allvarliga sjukdomar som lungcancer, sjukdomar i lungor och luftrör, exempelvis KOL samt hjärt-kärlsjukdomar

Läs mer

Vad är CHARGE. syndrom?

Vad är CHARGE. syndrom? Vad är CHARGE syndrom? 1 Vad är Charge syndrom? Charge är ett sällsynt syndrom som påverkar flera av kroppens organ. Symtomen varierar kraftigt från person till person, men är ofta mycket komplexa och

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Angelmans syndrom. Beräknad förekomst: 8: levande födda.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Angelmans syndrom. Beräknad förekomst: 8: levande födda. 27-2-4 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Angelmans syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET

HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET HÄLSOFRÅGOR TILL DIG SOM GÅR I GYMNASIET I den här enkäten ställer vi frågor om mat och sovvanor, fysisk aktivitet och fritid, skola och arbetsmiljö, trivsel och relationer och din hälsa som sen utgör

Läs mer

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA Daniel Lehto 2011 daniellehto@yahoo.se Till Julia PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO Pappa jobbar på ett boende för gamla människor. Det är ett roligt

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Prader-Willis syndrom. Beräknad förekomst: 6-8: levande födda.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Prader-Willis syndrom. Beräknad förekomst: 6-8: levande födda. 26-3-23 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Prader-Willis syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos

Läs mer

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer: Introduktion LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till personer med funktionshinder. Socialtjänstlagen,

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mitokondriell sjukdom

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mitokondriell sjukdom -- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Mitokondriell sjukdom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

När du behöver frysa in dina ägg. Information om hur det går till att ta ut en bit av en äggstock och frysa in.

När du behöver frysa in dina ägg. Information om hur det går till att ta ut en bit av en äggstock och frysa in. När du behöver frysa in dina ägg Information om hur det går till att ta ut en bit av en äggstock och frysa in. Innehållsförteckning Varför ska jag frysa in mina ägg? Hur går det till? Hur tas en bit av

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Optikushypoplasi. Synonymer: Optisk nerv-hypoplasi. ONH-syndromet. ONH.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Optikushypoplasi. Synonymer: Optisk nerv-hypoplasi. ONH-syndromet. ONH. 7--4 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Optikushypoplasi Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Klinefelter syndrom Rapport från frågeformulär

Klinefelter syndrom Rapport från frågeformulär Klinefelter syndrom -9-9 Orofacial funktion hos personer med Klinefelter syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om orofaciala funktioner hos små och

Läs mer

Viktigt att personer med FAS tidigt får kontakt med tandvården för förstärkt förebyggande vård och munhälsoinformation.

Viktigt att personer med FAS tidigt får kontakt med tandvården för förstärkt förebyggande vård och munhälsoinformation. 7-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Fetalt alkoholsyndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Stress och Sömn. Kortvarig stress kan därför verka positivt vid vissa tillfällen.

Stress och Sömn. Kortvarig stress kan därför verka positivt vid vissa tillfällen. Stress och Sömn Stress När man talar om stress menar man ibland en känsla av att man har för mycket att göra och för lite tid att göra det på. Man får inte tiden att räcka till för allt som ska göras i

Läs mer

MUN-H-CENTER Beräknad förekomst: Orsak: Allmänna symtom: Orofaciala/odontologiska symtom: Orofacial/odontologisk behandling: Källor

MUN-H-CENTER Beräknad förekomst: Orsak: Allmänna symtom: Orofaciala/odontologiska symtom: Orofacial/odontologisk behandling: Källor 7--4 Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Rubinstein-Taybis syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Sanfilippos syndrom Rapport från observationsschema

Sanfilippos syndrom Rapport från observationsschema Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Sanfilippos syndrom Rapport från observationsschema Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Formulär för BARN 10-12 år. Det är så klart helt frivilligt att vara med. Om du inte vill svara på frågorna så kan du lämna tillbaka enkäten.

Formulär för BARN 10-12 år. Det är så klart helt frivilligt att vara med. Om du inte vill svara på frågorna så kan du lämna tillbaka enkäten. A B I S Formulär för BARN 10-12 år Det är så klart helt frivilligt att vara med. Om du inte vill svara på frågorna så kan du lämna tillbaka enkäten. Om du svarar på frågorna får du hoppa över de frågor

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mukopolysackaridoser (MPS)

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mukopolysackaridoser (MPS) 6-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Mukopolysackaridoser (MPS) Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos

Läs mer

Presentation av. Kiruna Gällivare Jokkmokk Älvsbyn Boden Luleå Haparanda Norrbotten Riket. Hälsa på lika villkor? 2006

Presentation av. Kiruna Gällivare Jokkmokk Älvsbyn Boden Luleå Haparanda Norrbotten Riket. Hälsa på lika villkor? 2006 Presentation av NLL, Sekretariatet, Kerstin Sandberg Hälsa på lika villkor? Andel med långvarig sjukdom, 1- år (åldersstand.) 1 9 7 5 3 1 Källa: Hälsa på lika villkor? Andel med svår värk i nacke, skuldror

Läs mer

Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor)

Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor) Kommunkontoret Personalavdelningen Riktlinjer 1( ) Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor) Ska göras innan arbetet påbörjas Riktlinjerna är

Läs mer

Caroline Zakrisson [Kurs] [Datum]

Caroline Zakrisson [Kurs] [Datum] Mål att uppnå För stå hur männniskans kropp är uppbyggd i stora drag. Förstå sambandet mellan maten du äter och hur din kropp fungerar. Förstå hjärnans och nervernas betydelse för att vi minns, lär oss

Läs mer

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE

PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE SLSO P s y k i a t r i n S ö d r a PSYKISK OHÄLSA HOS ÄLDRE om psykiska problem hos äldre och dess bemötande inom Psykiatrin Södra layout/illustration: So I fo soifo@home.se Produktion: R L P 08-722 01

Läs mer

Manual för avslutande 5 ½-års hälsokontroll på BVC

Manual för avslutande 5 ½-års hälsokontroll på BVC Manual för avslutande 5 ½-års hälsokontroll på BVC 451 80 Uddevalla 1 Målsman för......... Välkomna till Barnavårdscentralen!.. är nu i 5 ½ - årsåldern och befinner sig i slutet av sin förskoleperiod.

Läs mer

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford

VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM. av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford 2 Alla blir sjuka någon gång. I skolan var Lotta förkyld förra veckan. Adam bröt benet i somras. 3

Läs mer

Hmm... Antibiotika? Ja tack, men helst inte! Barn, infektioner och antibiotika

Hmm... Antibiotika? Ja tack, men helst inte! Barn, infektioner och antibiotika Hmm... Antibiotika? Ja tack, men helst inte! Barn, infektioner och antibiotika En föräldrautbildning inom ramen för BVC:s utbildningsprogram Hmm... Antibiotika? Ja tack, men helst inte! Barn, infektioner

Läs mer

Till dig som är yrkesverksam inom hjälpmedelsområdet

Till dig som är yrkesverksam inom hjälpmedelsområdet Till dig som är yrkesverksam inom hjälpmedelsområdet Alla människors lika värde är grunden för Handikappförbundens verksamhet I denna broschyr har vi sammanställt information som bygger på erfarenheter

Läs mer

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet - en information till dig som är arbetsgivare Lättläst svenska 1 Pontus Johansson Bild: Magnus Pehrsson 2 Med hjälpmedel orkar Pontus jobba heltid Pontus Johansson

Läs mer

God morgon Z, Hoppas du kunnat sova. Det blev ju litet jobbigt igår, och jag tänkte att jag kanske kan försöka förklara hur jag ser på det som hände och på hur vi har det i ett brev. Jag gissar att du

Läs mer