Noonan Nytt 4/2006 NOONAN NYTT

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr. 4/2006 ORDFÖRANDE HAR ORDET Snart är vi framme vid summeringen av året 2006, vårt jubileumsår. Ett år då vi firade vår 10- åriga födelsedag i ett Danmark som visade sin allra bästa sida och gav oss alla en fantastisk upplevelse. En härlig gemenskap med både utbildning, Legolandsbesök och underhållning var också året då några av våra unga vuxna fick komma till Ågrenskas vuxenvistelse. Utvärderingarna visar på vilken värdefull erfarenhet det var för dom som var där. Med dessa axplock ur vår verksamhet vill jag föreslå att vi lägger 2006 till handlingarna som ett sällsynt trevligt år i Svenska Noonanföreningen! Nu kan vi se fram emot nästa år då vi apropå sällsynt fortsätter med att ta del av det som vårt riksförbund Sällsynta Diagnoser erbjuder. Läs gärna informationsrutan och den bilaga som följer med tidningen. Vi kan se fram emot vinterlägret över påsken Våra lägerarrangörer gör sitt yttersta för att det ska bli ett bra läger! Kolla inne i tidningen! Det finns lite om lägret i Gällivare t ex hur man kan resa. Det finns fortfarande möjlighet att anmäla sig. Ta kontakt med Eivor eller Helena så snart som möjligt men absolut senast tjugondedag Knut den 13/1. Den 5/ ska lägeravgiften vara betald till vårt postgiro. Det finns också lite tips att söka pengar som våra framgångsrika pengasökare informerar om. Övrigt innehåll är: Kalle som söker en kompis, en efterlysning som kom på mailen till mig. Bra initiativ Kalle! Vår kassör Jörgen har också en efterlysning, medlemsavgiften för Lite julpyssel ryms också. Men den viktigaste tidningsnyheten den har jag sparat till sist i min spalt. Nämligen den att vi nu har en ny redaktör! Välkommen Rikard Andersson, jättekul att du vill hjälpa oss att göra en spännande och intressant tidning! Jag vill också tacka Erica Freij-Ledel för att du utvecklat vår tidning till vad den är idag. Det hade vi inte klarat utan dig. Tack Erica! Mona Sjöström Ordförande

2 Hej Snart nytt år och även ny redaktör för tidningen. Det är jag, Rikard Andersson, som har tackat ja till den stora äran att ta över efter Erica. Jag har lite idéer på hur tidningen ska se ut, men det kommer inte att bli några större förändringar. Jag har en vädjan till alla er läsare. Har ni bilder, berättelser, pyssel, ja vad som helst som ni skulle vilja ha med i tidningen, var då inte rädda att skicka det till mig. Jag vill att ni ska vara med och bestämma innehållet. I detta nummer har vi ju en modig kille som söker kompisar. Härligt initiativ Kalle! Hoppas fler följer efter. Ha nu en trevlig läsning! Mvh Rikard Andersson rikard_andersson@glocalnet.net Medlemsavgift 2007 Nu börjar det dra ihop sig för medlemsavgiften för Avgiften är oförändrad från föregående år, vilket innebär att huvudmedlem betalar 170kr, familjemedlem 50kr samt stödmedlem 150kr. Med familjemedlemmar menas personer som är boende (folkbokförda) hos betalande huvudmedlem. Om du vill veta mera om de olika medlemskapen kan du läsa stadgarna 2 i Noonan Nytt nummer , titta in på hemsidan eller höra av dig till någon i styrelsen. Det kommer ett speciellt utskick lite senare med inbetalningskort. Vi är också tacksamma om ni anger namn och ålder på den som har syndromet. Detta är för att vi ska kunna göra riktade utskick om aktiviteter som kan dyka upp. Det är också mycket viktigt att ni anger namn och adress när ni gör er inbetalning, så vi vet vem det är ifrån. Mvh Kassören Svenska Noonanföreningen

3 Nu kan jag snart summera ett år som ledamot i Sällsynta diagnosers (SD) styrelse. Jag blir mer och mer varse om de fördelar som vi i Noonanföreningen har av att vara aktiva och ta del av SD:s verksamhet. Den aktivitet som just nu har en väldigt hög prioritet är den om medicinska center. Det är därför jag valt att skicka med information om det i vår tidning. Om ni inte hinner läsa alltihop så läs den blå rutan. Där står hur man har tänkt att det ska organiseras och fungera. Styrelsen i SD förbereder just nu en uppvaktning av socialminister Göran Hägglund med denna begäran. Riksförbundet har under året utrett frågan om ett centralt medlemsregister. Om hur det ska utformas och erbjudas medlemsföreningarna. Vi kommer att diskutera erbjudandet i vår styrelse och med er medlemmar till vårt årsmöte i Gällivare. Jag är nyss hemkommen från höstens ordförandemöte i SD. Då är alla ordförandena samt en person till från medlemsföreningarna inbjudna till ett möte i riksförbundet för att diskutera gemensamma frågor. I år var det ett rekordstort deltagande. Kanske för att David Lega var inbjuden som föreläsare. Inspiratör, idrottsman och själv med den sällsynta diagnosen AMC. Men faktum är att det var otroligt trevligt och givande med både diskussioner och samvaro med ömsesidigt givande och tagande. Gå gärna in på Där finns lite av varje som är intressant! Mona Sjöström ordförande

4 Ungdomar 18 år och äldre! Här nedan finner ni en intressant och frestande inbjudan till en förlängning av det ungdomsprojekt som vi drivit med hjälp av pengar från Allmänna Arvsfonden. Tveka inte att kontakta Lennart Thörn och hans ungdomar i vår ungdomsverksamhet. Ni kommer också att får en personlig inbjudan i er brevlåda under juldagarna! Hör av er till Lennart om ni har frågor eller inte har fått någon inbjudan före nyår. Mona Sjöström ordförande INBJUDAN Till vårt nya ungdomsprojekt På väg ut i arbetslivet Ni kommer att arbeta med de frågeställningar och utmaningar som möter er efter att ni gått skolan färdigt. Det kan handla om att kunna skaffa ett jobb, kanske välja att satsa på en yrkesutbildning med mera. Projektet skall ta fram och besvara frågor och problem som dyker upp!!! Vi har plats för 15 ungdomar och föreningen står för kostnaderna. Så först till kvarn gäller!! Tidplanen för projektet är. Start efter nyår. Jobba under våren. Tre diskussionsdagar (med övernattningar förstås) i maj juni Anmälan görs till lennart.thorn@seb.se eller på telefon VÄLKOMNA!

5 Noonan Nytt 4/2006 Jag är en glad och trevlig kille på 13 år men Noonans syndrom. Skulle gärna villa ha en kompis i min ålder med ungefär samma intresse och med samma diagnos. I skolan har jag många vänner men på fritiden är det mycket svårare. Visserligen har jag många fritidsintressen och skolarbetet tar lång tid men jag saknar någon som förstår min situation. Mitt intresse är båtar, fiske, jujutsu, (tjejer), min hund och det mesta inom IT:s På rasterna i skolan brukar jag spela biljard med klasskamraterna. Hemma sitter gärna vid datorn och chattar med klasskamrater och andra som jag känner. Vill gärna ha dig dig/er som MSN (chatt) eller mailkompis till att börja med. Går i klass 7D på Fäladsgården i Lund. MSN: Kalle_tug7@hotmail.com Mail: kallehakansson@bredband.net Hälsningar Kalle. HEJSAN! Kalle, hoppas du får många svar. Återigen, var inte rädda att skicka saker till mig som ni vill ha med i tidningen. Skicka till: rikard_andersson@glocalnet.net

6 SISTA SKRIKET TILL GÄLLIVARE LÄGRET 2007 OBS! Lägret blir en dag längre 5/4 9/4 enligt styrelsebeslut. Du som inte anmält ditt deltagande, gör det nu, med det samma, dock senast lördag den 13 januari. Definitivanmälningsblanketten skickas ut till dem som har preliminär anmält sig. Det är 15 familjer som anmält sig hitintills det blir c:a 60 personer som är intresserade att komma upp till Nordligaste Norrland och uppleva förhoppningsvis en solig vårvinter när den är som bäst. Du får: Gnistrande snö, väl preparerade backar, solsken (som kräver solglasögon), vidunderlig natur, tystnad, lugn, harmoni, själavård, knarr under skosulorna, med mera, allt detta är ju vardag för oss här uppe. Vi ser inte tjusningen som sörlänningar gör. VÄLKOMMEN TILL LAPPLAND Att ta sig hit upp kan vara krångligt och dyrt, men ni kan gå in på och klicka på kommunikationer så ser ni följande; Flyg: Nordic Regional Arlanda-Gällivare Tåg: Connex Göteborg, Stockholm-Gällivare Buss: Länstrafiken Sundsvall-Gällivare (andra bussar söderut) Anmälan och frågor: Eivor Röjlind, 0970/231 22, , 070/ Helena Nybring: 0911/650 88, 070/

7 Hur kan jag och min familj få lite bidrag för att kunna vara med på lägret i Gällivare? Det finns väldigt många olika stiftelser och fonder där föreningar och organisationer kan söka pengar till olika aktiviteter. Vår förening har varit lyckosam och fått bidrag från ett antal fonder och stiftelser. För enskilda personer och familjer finns det också möjlighet att söka pengar. Hur gör man och vart vänder man sig? Först och främst vänd er till Habiliteringens kurator. Ofta har kuratorn god kunskap om möjligheterna att få stöd från landsting eller kommun. Länsstyrelserna i våra olika län har register över fonder inom det egna länet. Fonderna har olika ändamål för att dela ut bidrag. Ett ändamål, som kan gälla våra barn och ungdomar, är bidrag till barn och ungdomars fostran. Du kan nå länsstyrelserna via internet på Flera familjer har med framgång sökt bidrag till läger hos de lokala Första Majblommekommittérna Gå in på Här kan du hitta vägen till din lokala kommitté. En stiftelse som varit mycket generös mot vår förening är Solstickan. Här kan också enskilda personer och familjer söka bidrag. Följ den här länken Rädda Barnen har en särskild fond ur vilken enskilda under 18 år. Fonden heter Rädda Barnen, Inga Kempes Fond, Stockholm. Det krävs en särskild blankett som kan beställas per tfn Greta Pärmans stiftelse för hjälpmedel till handikappade, Box Tumba. Även här behövs en särskild blankett, Denna kan beställas genom ett brev till stiftelsen på ovanstående adress. Ansökningstid är senast 15 maj resp. 15 december varje år. Linnea och Josef Carlssons Stiftelse kan också lämna bidrag till enskilda, dock har man inkomstprövning. Man lämnar ansökan senast 31 mars resp. 15 oktober på särskild blankett. Denna kan beställas på telefon Se även Sunnerdahls Handikappfond, Fru Marias väg 17, Älvsjö är ytterligare en fond, som lämnar bidrag till enskilda. Den sökande ska inte vara äldre än 30 år och ansökan ska lämnas in på särskild blankett senast den 15 februari. Blanketten kan beställas på telefon Förutom dessa är det värt att ta kontakt med Svenska Kyrkan och församlingen där ni bor. Även de lokala Lions-föreningarna har i en del fall lämnat bidrag. Lycka till! Ingrid Wadenheim

8 PYSSELHÖRNAN Hej! Nu är det snart dags att kliva i luciakläderna. Fram med ljusen, på med strutarna och börja öva på sången. Efter lucia är det dags för tomten att komma fram. Jag har hört att tomten har blivit lite förvirrad. Han har glömt hur hans renar ser ut och hur många de är. Han har också glömt vilka färger han ska ha på sina kläder. Han skulle vilja ha lite hjälp med att reda ut renarna och vilka färger han ska ha. Kan ni hjälpa honom med det?

9 TIPS! Till dessa ljuslyktor behöver du en bit kartong, sockerbitar, aluminiumfolie, lim (ej brandfarligt) och värmeljus. Klipp en cirkel ur kartongen, ca 10 cm, och klä in den med aluminiumfolie. Doppa sockerbitarna i lite lim och sätt dem i en cirkel på kartongen. Mura sedan ett par våningar till. Låt dem torka innan du sätter i värmeljusen. Var försiktiga om ni ska ut och åka skridsko i naturen. Det är ofta en fantastisk naturupplevelse, men var noga med utrustningen. Ryggsäck med ombyteskläder, isdubbar, visselpipa, ispikar, räddningslina och hjälm är bra saker att ha med sig. Kolla också att isen är tillräckligt tjock!

10 Lucia Så mörk är natten i midvinter tid Men se, då nalkas Lucia Hon kommer den goda med ljuset hit Hon kommer med hälsning om julefrid Hon kommer med ljus i sin krona I mörka natten i midvintertid Vi hälsa dig, väna Lucia Välkommen du goda med ljuset hit Välkommen med hälsning om julefrid Välkommen med ljus i din krona Sankta Lucia Natten går tunga fjät runt gård och stuva. Kring jord som sol förlät, skuggorna ruva. Då i vårt mörka hus, stiger med tända ljus, Sankta Lucia, Sankta Lucia. Natten var stor och stum. Nu hörs det svingar, i alla tysta rum, sus som av vingar. Se på vår tröskel står vitkläd, med ljus i hår, Sankta Lucia, Sankta Lucia. "Mörkret skall flykta snart ur jordens dalar." Så hon ett underbart ord till oss talar. Dagen skall åter gry, stiga ur rosig sky, Sankta Lucia, Sankta Lucia. Tomtarnas julnatt Midnatt råder, tyst det är i husen, tyst i husen. Alla sova, släckta äro ljusen, äro ljusen. Se, då krypa tomtar upp ur vrårna, upp ur vrårna. Lyssna, speja, trippa fram på tårna, fram på tårna. Snälla folket låtit maten rara, maten rara, stå på bordet åt en tomteskara, tomteskara. Hur de mysa, hoppa upp bland faten, upp bland faten. Tissla, tassla: "God är julematen, julematen". Gröt och skinka, lilla äppelbiten, äppelbiten. Tänk så rart det smakar Nisse liten, Gröt och skinka, lilla äppelbiten, äppelbiten. Tänk så rart det smakar Nisse liten, Nisse liten. Nu till lekar, glada skrattet klingar, skrattet klingar. Runt om granen skaran muntert svingar, muntert svingar. Natten lider. Snart de tomtar snälla, tomtar snälla, kvickt och näpet allt i ordning ställa, i ordning ställa. Sedan åter in i tysta vrårna, tysta vrårna, tomteskaran tassar nätt på tårna, nätt på tårna.

11 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel Östergötland Carin Hansson, Motala Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel Kassör Jörgen Ekstedt Sekreterare Monica Söderberg Vice Sekreterare Marie Härentorp Ledamöter Ingrid Wadenheim Lennart Thörn Ersättare Rikard Andersson Revisorer Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Eivor Röjlind Helena Nybring Särskilt Hedersuppdrag Anna-Mia Carlsson UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim Petra Johansson Anna Broander Sara Thörn

12 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås Allingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel GOD JUL & GOTT NYTT ÅR! INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX MÖLNDAL POSTGIRO