Noonan Nytt. nr. 1, Innehåll

Transkript

1 Noonan Nytt nr. 1, 2011 Innehåll Ordförandespalten Sällsynta Hemsidan Läger 2011 Styrelsearbete Vuxenvistelse på Ågrenska För STORA och små Kontaktpersoner Resurspersoner Styrelsen

2 Ordförandespalten Nytt år, nya möjligheter, nya möten med kända och okända människor. Dagen har så fantastiskt mycket att erbjuda, om man är mottaglig. När jag drog upp rullgardinen i morse stod där en fasan och såg sig omkring. Han spatserade lugnt och stilla iväg. Efter en stund hörde jag någon som skrek. Det var fasanen som var tillbaka. Stolt tog den ett varv till i trädgården för att sedan försvinna in i buskarna. Härligt när naturen börjar vakna till liv. Förra helgen tog jag ut moppen och tog ett varv. Den funkar men det är fortfarande lite kallt att köra långa sträckor. Våren är på väg.mina tankar snurrar kring vilka projekt jag ska ha under året. Garaget behöver göras i ordning och sommarstugan ska underhållas. Vilket är roligast? Det gäller att prioritera och göra lagom mycket. Det ska vara kul att starta nya projekt och det är framförallt givande att dela det med andra. Då når man målet så mycket lättare och fortare, vilket alla vinner på. I föreningen arbetar vi med olika projekt. Vi har genomfört en del olika aktiviteter för våra äldre ungdomar, som varit uppskattade. Nu är det ett nytt gäng som blivit stora och vi undrar vad de vill göra och vilka behov som finns. Är du mellan år är du välkommen att skicka dina önskemål till erica.ledel@netatonce.net eller ring, så att vi kan ta med oss det i vår planering för Jag önskar dig en skön vår och hoppas att vi ses i Strömstad Erica Freij Ledel Ordförande

3 Kallelse till årsmöte 2011 i Svenska Noonanföreningen Den 1 juli kallas du/ni till årsmöte på Källvikens Kursgård i Strömstad. Årsmötesförhandlingarna kommer att genomföras under föreningens familjekonferens den 29/6-3/ Motioner till årsmötet ska vara styrelsen tillhanda senast 30 dagar före årsmötet, dvs. senast Vid årsmötet kommer val av ledamöter till styrelsen att hållas. Som anmälan till årsmötet fungerar anmälan till konferensen. Eventuella tillkommande anmälningar och motioner till årsmötet, skickas till föreningens ordförande Erica Freij Ledel, Lungörtsvägen 10, Växjö eller till erica.ledel@netatonce.net Utdrag ur stadgarna Huvudmedlem: innehar rösträtt, rätt att inkomma med motioner till årsmötet, rätt till att få information från föreningen samt rätt att delta i föreningens aktiviteter. Har även rätt att till annan familjemedlem överlåta (skriftlig fullmakt) rätten att rösta vid årsmöte. Familjemedlem: har rätt till information (huvudmedlem ansvarar att den når familjemedlem) samt rätt att delta i aktiviteter (under förutsättning att huvudmedlem betalt avgift till föreningen). Har även rätt att rösta vid årsmöte om huvudmedlem skriftligt överlåtit sin rösträtt. Hjärtligt välkommen Styrelsen i Svenska Noonanföreningen DAGS FÖR MEDLEMSAVGIFTEN I dagarna får våra medlemmar ett brev med inbetalningskort för 2011 års medlemsavgift. Betald medlemsavgift är en förutsättning för deltagande i årets familjeläger i Strömstad. Avgifterna är oförändrade; 200 kr för huvudmedlem med rösträtt, 75 kr för familjemedlem med rösträtt och 150 kr för stödmedlem utan rösträtt. Avgiften ska vara betald senast 31 mars. Använd gärna det bifogade inbetalningskortet för betalning till vårt bankgiro Självklart kan man även betala via internet. Då är det viktigt att man i meddelanderutan anger: ME 2011, efternamn samt förnamn på alla betalande medlemmar. Ingrid Wadenheim

4 Rapport från Sällsynta Diagnoser Sällsynta media Vårt riksförbund och framför allt medlemmarna har synts både i tidningar och TV. I Dagens Samhälle, branschtidningen för tjänstemän och politiker i kommuner och landsting fanns en hel bilaga om oss sällsynta, men inte ovanliga. Tidningen nådde ut till beslutsfattare. På länken Medicin idag: Fokus Sällsynta diagnoser kan man ladda ner hela bilagan. Den 19 januari medverkade Cecilia i ett längre inslag i Öst Nytt i SVT Cecilia lider av en Sällsynt Sjukdom. Där berättade Cecilia om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom. Cecilias mamma, vår förbudsordförande berättar om förbundets arbete för nationella medicinska center och moderatpolitikern Finn Bengtsson berättar om sin motion för riktade pengar till forskning om de sällsynta diagnoserna. Se gärna inslaget på Öst Nytt d=senastenytt_ &lpos=rubrik_ Friska sjukvårdspriset till vår förbundsordförande I december tilldelades vår förbundsordförande Elisabeth Wallenius Friska Sjukvårdspriset Friska sjukvårdspriset är en bekräftelse på att arbetet som Elisabeth själv och alla omkring henne gör är framgångsrikt. Tack vare priset, sprids kännedomen om sällsynta diagnoser och problematiken som följer av sällsyntheten i sig till ännu fler. Det är jätteviktigt. Priset delades ut på Läkarstämman i Göteborg och Elisabeths dotter Cecilia som har Aperts syndrom var också inbjuden. Grattis, grattis till den fina utmärkelsen Närståendekursen Närstående kursen Jag vill ju så väl med första delen i november och andra nu i februari har genomförts. Temat för den avslutande delen var det livslånga föräldraskapet som är en verklighet för många föräldrar. Deltagarna fick möjlighet att träffa beslutsfattare från bland annat arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Dessutom medverkade funktionshindersombudsmannen Riita-Lina Karlsson från Stockholm. Efter önskemål från deltagarna fanns det under helgen också mycket tid för samtal och erfarenhetsutbyte.

5 Kunskapsseminarium 23 mars 2011 Denna dag bjuder riksförbundet in till ett seminarium för att redovisa vad som gjorts inom Nästan men inte helt, ett projekt som syftar till att uppmärksamma och förbättra situationen för vuxna människor som har sällsynta diagnoser, komplexa vårdbehov och nedsatt kognitiv förmåga. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden är det tredje och sista projektåret. I projektet har kursen Jag kan det jag kan ingått, där flera unga vuxna med Noonans syndrom deltagit. Andra delar i projektet är Närståendekursen, och kursen Diagnos och identitet i samarbete med Stockholms universitet. Läs gärna mer om detta på Förbundets hemsida, Ingrid Wadenheim Det händer en hel del på hemsidan just nu. Nya sidor kommer upp i en strid ström, så håll ögonen öppna Nu kan man också komma in på sidan på Under april ska vi också få i gång våra medlemssidor, där man kan dela mer personliga berättelser och bilder som vi kanske inte vill lägga ut öppet till allmänt beskådande. För att komma in på sidorna behöver man logga in med användarnamn och lösenord. Alla medlemmar har ett användarnamn som består av de två första bokstäverna i förnamnet och de tre första bokstäverna i efternamnet. Första gången loggar man in med det lösenord som sänds ut tillsammans med inbetalningskorten för medlemsavgiften. Sedan måste man byta till ett lösenord man väljer själv. Jag är alltid tacksam för bidrag, tips, idéer och länkar till hemsidan. Jag håller t.ex på att samla material till en TIPS OCH RÅDsektion, med mer praktisk information om hjälpmedel och knep som gör vardagen bättre när man har Noonan syndrom. Där kan du dela med dig av din praktiska erfarenhet. Mejla till: info@noonanforeningen.se. Jag vill också passa på att påminna om att Noonanföreningen har en Facebookgrupp som är öppen för alla. Sök efter NOONAN på Pi Tufvesson Cohen, Webbansvarig

6 Du kommer väl till Strömstad i sommar? Preliminärt Program Onsdag 29/6 Ankomst till Källvikens Kursgård. Noonanmästerskap i kubb och boccia. Torsdag 30/6 Båtutflykt i Kosterhavets nationalpark Sol, bad och sälsafari. Fredag 1/7 Ungdomsgruppen (13-18 år) åker iväg på en spännande heldag tillsammans. Unga vuxna deltar i en spännande 5-kamp under förmiddagen. Vuxna och barn åker tillsammans på utflykt till Vitlycke med hällristningar och bronsåldersliv under förmiddagen. Eftermiddagen kommer att erbjuda roliga aktiviteter på Källviken. Årsmöte Lördag 2/7 Mindfulness med praktiska övningar. Noonansmästerskap i krabbfiske. Aktivitet för barn & ungdomar Grillfest och räkafton Deltagaravgift Diagnosbärare gratis 0-4 år gratis 5-17 år 500 kr 18 år och uppåt kr Söndag 3/7 Tömma rummen, packa bilarna, kramkalas & hemfärd " Bra möjligheter till egna aktiviteter: - Fantastiskt fint havsbad, 200 m - Bangolf (minigolf), 100 m - Golf (18 håls golfbana), 3 km - Havsfiske från klipporna (fiskekort behövs ej), 300 m - Promenad och sightseeing Strömstads centrum, 7 km - Utflykt till Tjärnö marinbiologiska, med bl.a. Klappakvarium 17 km Anmälan senast den 15/ till michael@stromstad-bad.se eller elisabeth.ivarsson@hjalmared.se Har du frågor ring Micke på eller

7 Styrelsemöte i Växjö februari 2011 Så var det dags igen. Det var tredje gången i rad som Erica anordnar styrelsemöte i Växjö, och det blev lika lyckat som vanligt. Helgen inleddes med födelsedagsmiddag för Erica, och hela familjen var med. Per Larnert och familjen har flyttat till England för ett år, så vi var bara sex den här gången: Erica Freij-Ledel, Lennart Thörn, Camilla Johansson, Camilla Emander Löfberg och Pi Tufvesson Cohen. På lördagen var det dags att sätta igång med helgens arbete. Denna gång hade vi fått låna lokaler hos Ericas pappas firma, som ligger precis över gården från vårt hotell. Den här gången hade vi ganska få, stora punkter på dagordningen och därmed fick vi gott om tid att verkligen diskutera igenom viktiga delar av föreningens verksamhet, t.ex Noonan Nytt, framtida läger, hemsidan och inte minst föreningens medlemsrekrytering. Vi beslutade att vi vill fortsätta ge ut Noonan Nytt i pappersformat och att vi mer aktivt vill försöka sprida den där våra diagnosbärare och deras familjer kan se den. Föreningens största uppgift är ju att anordna våra årliga familjeläger, och förutom att avhandla de frågor som rörde årets läger i Strömstad diskuterade vi länge och väl hur lägerverksamheten ska se ut i framtiden. Det får ni höra mer om på årsmötet. Hemsidan är äntligen i gång, men den är inte färdig (det ska den förhoppningsvis aldrig bli) och det fanns en hel del frågor att ta ställning till, bl.a. hur vi kan använda webbplatsen för att rekrytera nya medlemmar. Ingrid Wadenheim sitter också i styrelsen för Riksförbundet sällsynta diagnoser och hon hade en hel del att berätta därifrån. Det var en intensiv och givande dag. Kvällen avslutades med promenad på stan (usch va kallt) och middag på mysiga Café de Luxe. Styrelsemötet fortsatte fram till söndag lunch, med avbrott för kaffe och efterlängtade fastlagsbullar. När vi slutade hade vi hunnit med alla punkter på dagordningen och kände oss nöjda med en produktiv och givande helg. Tack Erica och pappa Jan-Åke för en lyckad helg i trevliga lokaler För styrelsen genom Pi Tufvesson

8 Brev från deltagare på vuxenvistelse på Ågrenska Vi har varit på Ågrenska som ligger på lilla Amundön i Göteborg. När vi kom gjorde vi en liten rundvandring och sedan var det mat och därefter fick vi våra rum. Därefter presenterade vi oss och diskuterade hur det är "Att leva med Noonan syndrom". Det handlade om möten med sjukvård, arbetsförmedling, socialen, olika myndigheter, arbetssituation, sysselsättning och glädjeämnen. Vi tittade på filmen I rymden finns inga känslor. Nästa dag lyssnade vi på en föreläsare som pratade om medicinska aspekter som vuxen. Hon hade en del nytt att komma med iallafall för mig, bl.a. att man kan ha problem med köldkörteln och lymfkörtlarna. Viktigt är att man ska stå på sig vad gäller hjärtkontroller. Vi vilade en stund och sedan kom arbetsförmedlingen och försäkringskassan och informerade. Jag tyckte inte att det avsnittet hjälpte mig, det var mest rörigt och tillkrånglat. Vi åt middag och efter det var det lite stretchövningar. På fredagen bar det av till Mun-Hcenter för information och gruppdiskussion om vardagsliv och samhällsinsatser. Vi fick träffa en tandläkare och tandhygienist. Efter lunch knöt vi ihop säcken. Hälsningar Catarina Hedtorp Att åka till Ågrenska på vuxenvistelse är att ta del av andras upplevelser. Exempelvis vad som händer hemma, i skola, på jobb och med kompisar, i familjen samt vilka olika kontakter man har med myndigheter och sjukvård. Jag själv får ut jättemycket av att jag åker dit. Jag kan prata ut för jag känner att det är folk som lyssnar. Det är deltagare i samma ålder och situation som jag. Detta är jätteviktigt eftersom vi inte har någon "VUXEN" som kan det här mer än vi. Doktor Jovanna Dahlgren, Otto Westphalls efterträdare som var där är suverän och tar detta på stort allvar och brinner för detta. Alla barn blir vuxna så småningom, vad händer då? Dagen jag åkte ner hade jag ingen lust men vad hände när jag träffade alla vänner på centralen i GBG Jo, då blev det en helt annan känsla, en godhetskänsla Jag ångrar inte en sekund att jag åkte. Kramar Petra

9 för STORA & små Hej alla med noonans syndrom. Kommer ni ihåg noonanlägret 2010 då vi var i Edsåsdalen? Då hörde den som skriver den här rapporten skott från en skidskyttebana. Det ska bli jättekul att ha juni-juli läger i Strömstad. Det ska bli jättekul att träffa alla igen M.V.H. Alexander Du är en stjärna Av: Susan Heyboer O Keefe Barn kan känna sig annorlunda av många olika skäl. Tyvärr kan barnen, i en värld så fokuserad på yttre attribut, talanger och fysiska ideal, se sina olikheter som någonting negativt. Vuxna måste uppmärksamma och bekräfta dessa känslor, och samtidigt göra sitt bästa för att få barnen att förstå att de karaktärsdrag som skiljer dem och andra åt också är det som gör att de är unika gåvor till världen. Med hjälp av de olika små figurerna i den här boken kan du hjälpa ditt barn att acceptera, värdera och uppskatta de olikheter som finns hos oss alla 49:-/st.

10 Bokrecension Min mamma gav mig boken Du är en stjärna Jag läste den själv. Den gjorde ett starkt intryck på mig. Först blev jag ledsen och sedan blev jag irriterad. Men när jag läst färdigt boken kände jag mig varm och glad. Den här lärt mig att vi alla är unika och att jag inte är ensam om att känna mig annorlunda. Jag rekommenderar andra att läsa den. Jag pratade med mamma efteråt, det var skönt. Isabelle 13 år (I England hela 2011) Kontaktpersoner Som kontaktperson har vi någon form av relation till Noonans syndrom. Vi lyssnar på vad du har att säga och delar gärna med oss av våra erfarenheter om Du vill. Välkommen att höra av dig Namn Telefon Mail Camilla Johansson Carin Hansson Catarina Hedtorp Diagnosbärare född Eivor Röjlind Elisabeth Ivarsson Erica Freij Ledel Helena Nybring Inger Thörn Ingrid Wadenheim Lena Näsholm Lina Wadenheim Diagnosbärare född -86 (endast sms) Maria Ekstedt Marie Härentorp Mona Sjöström Per Lidar Pi Tuvfesson Cohen Sara Thörn

11 Diagnosbärare född -85 Stefan Fries Diagnosbärare född -88 Sune Wadenheim Susanne Englund

12 Resurspersoner Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus Göteborg Tel Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping, Tel Professor Göran Annerén Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus Stockholm Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset Lund Tel Överläkare Gudrun Björkhem Barnhjärtcentrum Universitetssjukhuset i Lund Tel Gudrun.bjorkhem@skane.se Professor Sten Ivarsson Barnendokrinologi Stenanders.ivarsson@gmial.com Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet Barnmottagningen Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Spec. sjuksköt Överläkare Eva-Lena Stattin Norrlands Universitetssjukhus Umeå Klinisk genetik Tel sekr. evalena.stattin@medbio.umu.se Doktor Maria Halldin Doktor Marie-Louise Bondesson Department o Clinical Genetics Rudbecklaboratory Uppsala University Childrens Hospital Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59, Landvetter Tel Chef Ågrenska Anders Olausson Tel agrenska@agrenska.se

13 Styrelse Ordförande Redaktör för Noonan Nytt Erica Freij Ledel Vice Ordförande/Hemsida Pi Tuvesson Kassör Lennart Thörn Sekreterare Per Larnert Per är i England under hela 2011 Vice Sekreterare Camilla Johansson Musse43@hotmail.com Ersättare Ingrid Wadenheim Camilla Emander Revisor Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Lena Näsholm Inger Thörn Helena Nybring Svenska Noonanföreningen Box 54, Mölndal Bankgiro