Noonan Nytt. nr. 3, Innehåll. Ordförandespalten Kallelse Sällsynta Golftävling Hemsidan Sommar 2011 Kontaktpersoner Resurspersoner Styrelsen

Transkript

1 Noonan Nytt nr. 3, 2011 Innehåll Ordförandespalten Kallelse Sällsynta Golftävling Hemsidan Sommar 2011 Kontaktpersoner Resurspersoner Styrelsen

2 Ordförandespalten Noonan Nytt nr 3, 2011 Årets sommar är till ända och vi välkomnar hösten. Sommarlägret var en stor succé och vi säger stort tack till lägerarrangörerna. Ta del av familjen Tufvesons-Cohens upplevelser av vad vi gjorde och minns alla härliga stunder. Under lägret fick vi besök av två nya familjer, vilket vi alla tycker är mycket roligt. Ni är så välkomna Varje läger är oerhört viktigt för oss alla men för styrelsen har det en särskild betydelse. Det är bland annat då vi kan lyssna in vad ni medlemmar önskar att vi ska göra för er framöver. En viktig stund är vårt årsmöte och vi hälsar två nya styrelsemedlemmar välkomna, Elisabeth Ivarsson och Rickard Dahlroth. Tack alla ni som deltog på årsmötet. Med dessa händelser i bagaget hade styrelsen ett bra underlag med tankar och idéer när vi träffades i september i Borås. Camilla Johansson hade arrangerat för höstens möte och vi tackar för bra boende, sköna sängar (viktigt när man ska jobba hårt) god mat och bra service. Vi inspirerade varandra och jobbade fram en budget och verksamhetsplan för Den kommer att presenteras på extra årsmötet i december. Vi pratade mycket om vad vi ska erbjuda våra medlemmar de närmsta åren. Andra kvällen bar det av hem till Camillas familj där vi blev bjudna på en fin och god grillkväll med många härliga skratt. Tack familjen Johansson. Nästa års läger kommer att vara på Biskops Arnö, som ligger ca 6 mil norr om Stockholm. Du kan läsa mer om folkhögskolan på Inbjudan kommer i framtida nummer. Styrelsen Erica, Ingrid, Pi, Elisabeth, Lennart, Richard, Camilla Vår nya folder är klar och du får fem stycken att dela ut. Du avgör var, men tips är habilitering och sjukhus. Jag önskar alla en skön höst Erica Freij Ledel Ordförande

3 Kallelse till extra årsmöte Noonan Nytt nr 3, 2011 Enligt våra stadgar så har vi ett extra årsmöte under den senare delen av året, för att fastställa verksamhetsplan och budget för Vi kommer även att lägga fram ett förslag om stadgeändring. Moment 2 medlemsavgift Huvudmedlem Första medlemsåret avgiftsfritt för ny huvudmedlem. Familjemedlem Familjemedlem är den som är folkbokförd på samma adress som huvudmedlem. Du som är huvudmedlem är välkommen att delta söndagen den 11 december kl Anmälan till erica.ledel@netatonce.net eller Tel senast den 4/12. Mötet sker som telefonkonferens och vid anmälan ges instruktioner hur man går tillväga. Hjärtligt välkommen hälsar styrelsen Ny styrelsemedlem Jag heter Rickard Dahlroth och är gift med Malin. Vi har två döttrar, Julia 10 år och Emilia 8 år (har Noonan syndrom). Vi bor i Höllviken som ligger strax söder om Malmö. Att få en fantastisk dotter som Emilia med Noonan syndrom har för alltid förändrat min syn på vad som är viktigt i livet. Jag fick för några månader sedan en förfrågan om jag var intresserad av att mer aktivt hjälpa föreningen genom att gå med i dess styrelse. Efter en kort fundering tyckte jag att det var ett självklart val och jag svarade därmed ja till att hjälpa till och samtidigt dela med mig av min energi och erfarenheter för ett godare syfte. Till vardags jobbar jag som Finanschef och Koncern Controller på Axis Communications i Lund. I mitt arbete har jag kontakt med många olika intressenter samt kollegor i samtliga världsdelar. Jag försöker även ge tillbaka till idrottsvärlden genom att sitta i styrelsen i Ljunghusens Handbolls Klubb och vara med som funktionär vid handbollsmatcher. Jag har under åren min familj har varit medlemmar alltid tyckt att Noonan föreningen består av en samling härliga människor. Sammanbundna av allvarliga omständigheter, men ändock glada och hjärtliga i sinnet. Jag hoppas innerligt att jag kan vara med och föra andan vidare till kommande medlemmar. Hälsningar Rickard

4 Den sista helgen i augusti hade förbundsstyrelsen uppstart inför hösten Det var i vanlig ordning många punkter på agendan. Bland annat diskuterades förbundets hemsida, som fått en del förändringar som gör det lättare att söka och hitta material. Förbundet har också skapat en ny blogg med Facebook-koppling. Ordförande rapporterade också från sommarens medverkan i Almedalen. Denna gång hade vi en fast plats i Visby centrum och det ökade också intresset för de sällsynta frågorna. Ett seminarium med många åhörare genomfördes också. Ordföranden knöt också ett flertal värdefulla kontakter med politiker och beslutsfattare. Verksamhetsplanen för gicks igenom med fokus på de aktiviteter som påbörjas med anledning av Sällsynta Dagen Närmast på programmet var golftävlingen Rare Trophy, som genomfördes nästkommande dag. Mer om detta i egen artikel. Under hösten och vintern kommer en föreläsningsturné att genomföras vid flera av landets universitetssjukhus. Först ut är Akademiska sjukhuset i Uppsala. Därnäst följer seminarium på Läkarstämman och sedan är det dags för Skånes Universitetsjukhus. Förbundets fotoutställning följer med föreläsningsturnén. Sällsynta dagen firas den 29 februari med en spännande konferens och åtföljande festmiddag. Då delas också David Legas stipendium ut. Under verksamhetsåret 2012 förebereder förbundet en satsning på ett nytt projekt med inriktning på arbetsmarknad och försörjning. Vidare kommer man att verka för att få till stånd ett projekt om hälsoekonomi. Helgen den oktober genomförs det årliga ordförandemötet för förbundets medlemsföreningar. Mötet kommer att vara kampanj-kick-off för Sällsynta Dagen. På programmet finns bland annat frågor som medlemsengagemang, föreningsmedverkan i Sällsynta Dagen, erfarenhetsutbyte och en engagerande föreläsning. Mötet genomförs på det nyöppnade hotell Scandic Grand Central i Stockholm City. Under hösten gör Socialstyrelsen sin upphandling avseende en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Sista datum för att lämna in anbud är den 31 oktober. Det kommer att bli en spännande höst Ingrid Wadenheim

5 Medlemmar i Noonanföreningen på pallen i golftävlingen Rare Trophy Lördagen den 27 augusti genomförde Sällsynta Diagnosers golftävling Rare Trophy på Österåkers golfklubb i strålande solsken. Fotograf Jonas Forsberg Professionella golfspelare och kändisar blandades med diagnosbärare och anhöriga i olika lag. Totalt 70 spelare från hela landet deltog. Från Noonanföreningen deltog Jörgen och Maria Ekstedt. De tog också chansen att övernatta på Scandic Hotel Central, som generöst sponsrade golftävlingen. Maria hade dubbel representation eftersom hon själv lider av Ehlers Danlos syndrom. Maria som har svårt att gå längre sträckor på grund av sitt syndrom, fick till sin glädje en golfbil för att kunna spela hela banan. På hemmaplan har Maria en eldriven Golfcruiser, en trehjulig golfmoped, som möjliggör för henne att orka gå en hel golfrunda. Sonen Anton gillar att åka golfmoped. Anton är ibland med när lillebror David går i golfskolan eller när familjen tränar på Drive Ranch. Maria började spela i maj 2009 och känner att golf är en sport som passar många. Det behövs inte så stor muskelstyrka utan det handlar mer om att vara avslappnad och lära sig tekniken. Att vara medlem i golfklubben känns som att ha världens bästa sommarstuga, där man kan koppla av ett par timmar från vardagens slit och dessutom kan njuta av mat utan att själv stå vid spisen. Österåkers golfbana är en mycket vacker, spännande men även svår bana. Maria såg med skräckblandad förtjusning fram emot tävlingen. Det visade sig att banan var avancerad med bland annat greener som ligger högt över utslagsplatsen, omgivna av vattenhinder och på små öar mitt i vatten och dessutom massor av sandbunkrar.

6 Förutom Maria och Jörgen och en spelare till, Nils, ingick även Jovan Radomir, känd TV-presentatör i SVT. Jovan visade stort intresse för sällsynta diagnoser och ville gärna lära sig mer. Laget hade det väldigt mysigt tillsammans och gladde sig också över att kunna fylla på krafterna med hamburgare och dryck ungefär halvvägs. Stämningen i laget var god och blev ännu högre när det visade sig att Nils vann tävlingen Beat the Proo på 17 hålet. Denna tävling innebär att ett proffs eller golfklubbens utbildningsledare slår ut först. Sen gäller det för övriga att komma upp på green och slå längre än proffset. Glädjen blev naturligtvis ännu större när det visade sig att laget knep silverplatsen i tävlingen, och vann varsin Greenfee under 2012 på Österåkers golfbana. Jättekul att få komma tillbaka och spela på en sådan fantastisk golfbana en gång till säger både Maria och Jörgen. Glädjande nog vann en annan av våra diagnosbärare, Anton Svenningsson från VACTRL-föreningen över proffsspelaren Andreas Ljunggren. Maria och Jörgen ser gärna att golftävlingen kommer tillbaka ett annat år och rekommenderar fler i föreningen att då delta. Som många nog märkt fungerar inte inloggningen till medlemssidorna. Skicka ett mejl till info@noonanforeningen.se, så ska jag skicka nya inloggningsuppgifter till er. Som alltid är alla medlemmar välkomna att skicka in tankar tips och nytt material till hemsidan, som ska fortsätta fyllas under hösten. Pi Tufvesson Cohen Sofie 10 år bjuder på en dikt som hon skrev och läste vid firandet av Internationella barndagen på sin skola. Jorden den är rund. Månen den är gul. Solen den brinner. Stjärnorna är eldklot och universum är stort.

7 Sommarläger*i*Strömstad*29*juni* *3*juli*2011* Jag vill inleda med ett stort tack till arrangörerna: Tack Micke Johansson, Anna Joelsson och Elisabeth Ivarsson med familjer. Sommarens läger i Strömstad var utan tvekan det roligaste läger vi har varit med på. Efter att ha suttit i kö genom Göteborg kom vi äntligen fram till Källvikens kursgård vid 6-tiden. Vilken känsla att få träffa alla igen, och i denna fantastiska miljö Kvällen var som gjord för promenader i omgivningarna och lättsamt umgänge på solsmekta bohuslänska klippor. Torsdag: Skärgårdskryssning med M/S Koster Torsdagen var den stora utflyktsdagen. Hela dagen i perfekt väder på sjön på skärgårdskryssning med M/S Kosterskär och skepparen Jörgen Hartvigsson. Det är livet, det. Turen gick genom Sveriges första marina nationalpark, Kosterhavets nationalpark, som bildades Här finns Sveriges enda korallrev. Nationalparken är en av landets allra största och sträcker sig från norska gränsen i norr och söderut till vattnen utanför Grebbestad. Vi gick i land på en av Kosteröarna och badade i salthavet. Det ska vara synnerligen hälsosamt och man ska inte duscha efteråt. Skönt var det i alla fall, men lite kallt i vattnet. Vi fick se både säl och skarv på färden ut mot Ursholmen, där Sveriges västligaste fyr ligger. På ön besåg vi fyren och åt lunch. En samling modiga ungdomar (som vanligt i alla åldrar) gav sig på att bada från klipporna på andra sidan ön. Det är nästan Atlanten. Sjön suger, som bekant, och det var ett trött men solbränt och nöjt gäng som återvände till Källviken. Fredag: Vitlycke museum På fredagen åkte ungdomsgruppen till Koster på äventyrsdag i skärgården med Stefan Von Bothmer och vi andra besökte Vitlycke museum. Barnen fick prova på lite bronsåldersliv med pilbågar och vinare medan de vuxna fick en guidad tur till hällristningarna. Numera ligger hällen i Vitlycke långt

8 upp på land, men på bronsåldern kom man dit med båt. Många av bilderna föreställer just båtar, av flera olika modeller, och när guiden berättade kunde man nästan höra vågskvalpet och se båtarna lägga till nedanför. På eftermiddagen kom Nöjesskräddarn, Michael Skärström, och lekte med barnen så föräldrarna fick lite egen tid. Klockan sju var det dags för årsmöte. Carin Larnert Hansson var ordförande och Jörgen Ekstedt sekreterare. Revisorerna var nöjda och styrelsen beviljades ansvarsfrihet för Vår kassör, Lennart Thörn, föredrog ekonomin, som ser ganska bra ut för tillfället. Erica Freij Ledel berättade om styrelsens tankar om framtida läger och vi valde in två nya styrelseledamöter: Elisabeth Ivarsson och Rickard Dahlroth. Mötet avslutades med en viktig diskussion om vad föreningen kan erbjuda vuxna diagnosbärare. Det är något som vi kommer att få höra mera om. Lördag: Mindfulness, Lek och Fest Lördagsprogrammet var verkligen späckat och aktiviteterna spann över hela registret: från meditation över fiske och cirkus till fest och skrål. På förmiddagen fick alla ungdomar och vuxna en introduktion till mindfulness av Anna-Lena Axelsson, medan barnen fiskade krabbor. Sedan ledde Anna-Lena meditativa övningar med små grupper under hela dagen. Mindfulness innebär att vara 100% närvarande här och nu. Kroppsligen är man ju alltid det, men när man är mindful är också tanken totalt närvarande här och nu. Det är inte alltid så lätt: tanken står redan på perrongen och retar sig över förseningarna innan du har lämnat jobbet för dagen. Om tanken är kvar på jobbet blir du klar tidigare och tåget kanske kommer i tid, för en gångs skull. Meditations- och andningsövningar är självklara inslag i mindfulness och är en väg till själslig balans och inre glädje. Synd bara att det ska vara så svårt att komma ihåg det när det behövs Det är därför man kan behöva hjälp med att träna det. Noonanmästerskap i krabbfiske Vissa saker bara är roligare än andra. Krabbfiske är en av dem. På lördagsmorgonen verkade det vara slut med det fina vädret, det småregnade och blåste lite. Men vad betyder det när barn i alla åldrar ska ner till bryggan och fiska krabbor?

9 Micke höll i trådarna och alla fick napp och spannar och baljor fylldes av hundratals små krabbor. Till sist var det tävlingsdags: krabbrace Krabborna släpptes ut på klipphällen och under publikens ivriga hejarop rusade de mot vattnet i full karriär. När det hela väl var över kände vi hur kalla och våta och hungriga vi var. Nu satt det fint med lunch. Lekdags Nöjesskräddarn kom tillbaka på lördagseftermiddagen. Först var det ballonglek, även det för barn i alla åldrar. För att vara riktigt ärlig var det nog de allra äldsta barnen, och i synnerhet en blågul supporter, som uppskattade det mest. Det ljusnade allteftersom under eftermiddagen och vid fyratiden var det soligt och varmt igen. Lekarna flyttade utomhus och gräsmattan utanför matsalen fylldes av barn och ungdomar som jonglerade och snurrade tallrikar på pinnar. Vissa fick riktigt bra kläm på det medan andra mest tittade på och lät sig roas. Sista kvällen Den traditionsenliga grillkvällen var i år kombinerad med räkfrossa som sig bör när man är på västkusten. 15-åriga Emma Olsen sjöng och spelade för oss. Efter middagen fortsatte festen på den fullpackade balkongen i Styrsö (huset där familjerna bodde). Eddie Freij och en flickkör spelade och sjöng, alla sjöng, och spelandet och pratet fortsatte långt ut på kvällen. Det är alltid kul, men samtidigt känns det lite vemodigt sista kvällen på lägret, när det är ett helt långt år till man ska få träffa alla igen. Söndag: uppbrott Efter söndagsfrukosten var det dags för det vanliga kaoset när alla sprang omkring för att hinna plocka, packa, prata och få sagt det där som man glömt tills nu, lasta, kramas, tacka och vinka... Allt på samma gång. På något mirakulöst vis lyckades i alla fall alla komma iväg till sist och vi styrde kosan mot Stockholm för ett par dagars semester och, skulle det visa sig, Allsång på Skansen, högst på Alexanders önskelista. Tack igen Micke, Anna och Elisabeth för ett fantastiskt välarrangerat läger Familjen Tufvesson Cohen

10 Kontaktpersoner Som kontaktperson har vi någon form av relation till Noonans syndrom. Vi lyssnar på vad du har att säga och delar gärna med oss av våra erfarenheter om Du vill. Välkommen att höra av dig Namn Telefon Mail Camilla Johansson Carin Hansson (I England hela 2011) Catarina Hedtorp Diagnosbärare född Eivor Röjlind Elisabeth Ivarsson Erica Freij Ledel Helena Nybring Inger Thörn Ingrid Wadenheim Lena Näsholm Lina Wadenheim Diagnosbärare född -86 (endast sms) Maria Ekstedt Marie Härentorp Mona Sjöström Per Lidar Pi Tuvfesson Cohen Sara Thörn Diagnosbärare född -85 Stefan Fries Diagnosbärare född -88 Sune Wadenheim Susanne Englund

11 Resurspersoner Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus Göteborg Tel Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping, Tel Professor Göran Annerén Klinisk genetik Barnendokrinolog Akademiska barnsjukhuset Tel Professor Sten Ivarsson Barnendokrinologi Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet Barnmottagningen Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Spec. sjuksköt Överläkare Eva-Lena Stattin Norrlands Universitetssjukhus Umeå Klinisk genetik Tel sekr. Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus Stockholm Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset Lund Tel Överläkare Gudrun Björkhem Barnhjärtcentrum Universitetssjukhuset i Lund Tel Gudrun.bjorkhem@skane.se Överläkare Maria Halldin Barnendokrinolog Akademiska barnsjukhuset Docent Marie-Louise Bondeson Sjukhusgenetiker på klinisk genetik Tel Akademiska barnsjukhuset Chef Ågrenska Robert Hejdenberg Tel agrenska@agrenska.se Om Du ser några felaktiga uppgifter var snäll och meddela mig på erica.ledel@netatonce.net Vänliga hälsningar redaktören

12 Styrelse Ordförande Redaktör för Noonan Nytt Erica Freij Ledel Vice Ordförande/Hemsida Pi Tuvesson Kassör Lennart Thörn Sekreterare Camilla Johansson Vice Sekreterare Elisabeth Ivarsson Ersättare Ingrid Wadenheim Richard Dahlroth Revisor Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Lena Näsholm Inger Thörn Helena Nybring Vill du bli medlem? På vår hemsida kan du se hur Svenska Noonanföreningen Box 54, Mölndal Bankgiro Bankgiro