Noonan Nytt 2/2007 NOONAN NYTT. Men jag vet att våren knappt märktes, då det nästan blev sommar i Härnösand.

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr.2/2007 ORDFÖRANDE HAR ORDET Visst förundras man då och då över hur snabbt tiden går. Ändå är tiden konstant- 24 timmar varje dygnvarken mer eller mindre. Kan det vara upplevelserna i livet som ger denna förundran över vart tiden tar vägen? Inte vet jag Men jag vet att våren knappt märktes, då det nästan blev sommar i Härnösand. Jag vet att vårt påskläger i Gällivare blev succé. Massor med exotiska upplevelser under några intensiva påskdagar. Jag vet också att Magnus och min resa till Kina går av stapeln alldeles snart. Visst känns det konstigt att åka så långt bort från sina barn, men det känns ändå tryggt eftersom jag vet att Dan och Mia kommer att klara sig alldeles utmärkt. De kommer att sköta om både katter, blommor och hus alldeles suveränt. Det är också skönt att det finns back-up av pappa Lasse och grannarna. Att hjälpa varandra hör till livets goda. Precis som i vår förening. Vi är en föreningsförebild i vårt riksförbund. Jag blir så glad i mitt hjärta när jag tänker på våra fina barn och ungdomar som får möjlighet att leka och springa sig svettiga i hotellkorridorerna. Som får möjlighet att åka hundspann och slalom på fjället. Att vi alla har chansen att vara med på våra familjeläger som verkligen är själva navet i vår verksamhet. I detta nummer av vår tidning kan du läsa om: Reflektioner från Gällivare Nya och gamla i styrelsen Filmen om Noonan Sällsynta Rutan Redaktör Rikard Till sist.. Boka in vecka 26, 2008! Då kommer familjen Näsholm att bjuda in oss till läger någonstans i Mälardalen. Mona Sjöström ordförande

2 Hej Jag heter Pontus och jag är 10 år och går i 4:an på Nya Stenkulaskolan i Malmö. Jag gillar att rita, leka med Playmobil, fantisera och få nya kompisar. Jag var i Gällivare på påsklovet med mamma, pappa och lillebror Tim på Noonan föreningens vinterläger och det var jättekul. Det jag minns mest från lägret var all snö och att vi åkte skidor, för det har jag bara gjort en gång innan. Vi fick även åka hundspann jättekul, och prova att pilka var också kul även om fisken inte ville komma upp. En dag åkte vi till Ishotellet, det var läskigt för marken var hal inomhus och jag gick nästan vilse bland alla häftiga isrum, men det var spännande! Vi barn hade FF en kväll, det var kul när vi lekte. Om någon vill skicka e-post till mig så är min adress poemander@hotmail.com Tack alla som var med och fixade denna roliga träff. Ses på nästa läger!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Pontus

3 Tack. Marie Härentorp för de år du varit med oss i styrelsen. Jag har kommit att uppskatta dig som en mycket god vän och vi har också haft förmånen att få hälsa på dig och din familj i Vårgårda. Det glömmer vi inte! Nu har du andra planer och jag, min familj och hela styrelsen önskar dig varmt lycka till! Tack. Jörgen Ekstedt fast egentligen är det inte dags att tacka du har slutat som kassör men väljer ändå att sköta den löpande ekonomin samt skola in din efterträdare fram till i höst. Bara det visar vilken klippa du är! Jag kommer ihåg när du halkade in som kassör i styrelsen. Du inte bara halkade, du blev nästan inknuffad. Utan erfarenhet av kassörsarbete i en förening tog du dig an uppgiften lugnt och metodiskt. När jag hetsade upp mig sa du Det ordnar sig, och det har det gjort! Tack Jörgen! Nu vet jag att din familj behöver dig och du har säkert också andra spännande uppgifter framför dig. Lycka till önskar jag, min familj och hela styrelsen! Dessutom har jag glädjen att hälsa våra två nya styrelseledamöter välkomna! Magnus Ek, vår nye kassör Per Larnert, ersättare samt sammankallande i Filmgruppen Vi i styrelsen ser fram emot att arbeta tillsammans med er. styrelsen samt Mona Sjöström, ordförande

4 Filmen om Noonan Styrelsen för Svenska Noonanföreningen föreslår årsmötet att ge styrelsen uppdraget att övervaka att en informationsfilm om Noonans syndrom produceras. Föreningen har sedan länge planerat att göra en informationsfilm. En ansökan om medel till Arvsfonden avslogs men föreningen blev presenterad som en av tre diagnoser i den informationsfilm som producerades av riksförbundet. Perspektivet var då sällsynthetens problematik. Styrelsen har uppfattat att ett behov av en särskild Noonanfilm är stort och har enats om följande utgångspunkter: Ska användas som ett informationsmaterial för personer med syndromet, föräldrar, anhöriga och andra som är intresserade för hur det kan vara att leva med Noonans syndrom. Ska skildra familjesituationen på ett positivt sätt men ändå vara realistiskt. Fokus ska vara dagligt liv i ett livsperspektiv, och inte främst medicinskt. Filmen bör delas in i tre delar. Småbarnsåren, skolåren från förskoleklassen till man börjar 7:an samt tonåren vuxen. Filmlängden blir c:a 25 min. Det är bra om filmen kan ses i ålderssekvenser. Årsmötets ställde sig positiva till styrelsens förslag och styrelsen har redan satt igång med att planera filmen. En grupp bestående av Erica Freij-Ledel, Mona Sjöström samt Per Larnert kommer att träffas i sommar för att konkretisera våra idéer om filmen. Är det någon av er medlemmar som har tips och idéer på innehåll, t.ex. lämpliga och villiga filmstjärnor. Åldrarna mellan 0-5 år för del 1 som vi kallar Småbarnsåren. Samt mellan c:a 6-12 år för delen som vi kallar Skolåren mellan förskoleklass-7:an. Och del 3 som kallas Tonåren till vuxen. Allt är förstås arbetsnamn ännu. Hör av er till Per Larnert

5 Riksförbundets digra verksamhet presenterades på årsmötet i april. Monica Söderberg och undertecknad var där. De stora arbetsområdena just nu är: Medicinska Nationella centra vilket jag berättat om förut. En kartläggning av livssituationen för ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser i projektet Nästan men inte helt. Se gärna på hemsidan Projektledare är Maria Gardsäter. Förberedelserna för nästa års stora begivenhet, riksförbundets tio års jubileum den 29/2 2008, skottdagen. Intressanta seminarier på dagen samt stor fest (sannolikt på Nalen i Stockholm) på kvällen. Medlemsföreningarna kommer att ges möjlighet till att visa upp sina verksamheter samt träffas. Det ser jag fram emot! Mona Sjöström ordförande i Svenska Noonanföreningen samt ledamot i riksförbundet Sällsynta diagnoser Hej! Jag heter Per Larnert och är ny suppleant i Noonanföreningens styrelse. Från början är jag skåning men bor nu i Motala vid sjön Vättern. Jag är pappa till Isa och Johanna och sambo med Carin. Vi gillar att resa, sporta och alla slags utomhusaktiviteter från svampplockning till skidåkning (vilket härligt Noonanläger!). Till sist tänkte jag berätta för vår redaktör att MFF kommer att vinna allsvenskan i år. Hälsningar Per

6 Reflektioner över dagarna i april i Gällivare Vi reste från syd till nord och undrade om vi skulle fastna i stormens öga i mellersta Norrland. Efter en lite skakig mellanlandning i Kramfors landade vi strax intill ett solbelyst Dunderfjäll. Eivor och Helena stod beredda med bil och minibuss. Vi var några familjer som nyfikna for mot Gällivare värdshus. Under torsdag eftermiddag och kväll anlände fler och fler familjer. De som kom sist hade känt av stormen, men kom helskinnade igenom den. Sedan fick vi åka skoter. Det var en skakig upplevelse, som till viss del kunde liknas vid vibrationsträning under förflyttning. Efter en härligt solig, men lite blåsig dag bar det åter till värdshuset. På kvällen samlades vi till årsmöte. Vår duktiga ordförande Mona valdes om och några ur styrelsen lämnade sina uppdrag och tackades av. Årsmötet valde in nya krafter som hälsades välkomna. Vi som var med kände att föreningen även framöver har en både ansvarstagande och kreativ ledning. På fredag morgon var alla samlade vid frukostbordet och vi presenterade oss för varandra. Tre familjer från Finland, det kändes häftigt! Sedan bar det iväg till Dundret i bilar och minibussar. Kön ringlade till skiduthyrningen. Tack vare den kreativa chefen för shopen fick i stort sett alla utrustning. Sen blev det full fart i backarna. Vi seniorer la beslag på den soliga sluttningen, som blev vår bas där vi njöt av våra lunchpaket. Där utspann sig blev många goda samtal, luften fylldes med skratt och många kramar utdelades. På lördagens förmiddag bar det av till Harrträsk för pimpelfiske och hundspann. Hål var redan förberedda i den nästan metertjocka isen, vilken service! Hundspann var en fantastisk upplevelse. Samspelet mellan hundar och förare, den nästan totala tystnaden och den vackra naturen, för oss var det lägrets största upplevelse. Sen spelade inte någon roll att fisken inte nappade. Pinnbrödet och den grillade korven smakade härligt.

7 Eftermiddagen ägnade vi åt samtal om Curling-föräldrar. Vi får nog erkänna att vi har curlat och gör det fortfarande för alla våra tre döttrar. Kvällen avslutades med påskaftonsmiddag med härlig efterrätt - Eivors hjortronsylt och glass. Den sista dagen i Gällivare väckte oss med strålande solsken. Vi åt snabbt frukost och styrde sedan kosan mot Jukkasjärvi för att besöka det berömda Ishotellet. Vi vaknade på söndagen till ytterligare en dag med strålande sol. Färden gick till Dundret för slalom, blades, pulkor med mera. Seniorerna lade åter beslag på den soliga sluttningen. Vi vuxna hade mysiga samtal och de allra yngsta somnade gott i den härliga fjälluften. Denna dag hade Eivor med sig ytterligare delikatesser, lufttorkad renstek och älgstek. Det smakade fantastiskt gott! Sedan blev det en härlig promenad upp till hotellanläggningen där vi njöt av ny underbar utsikt. Dagen avslutades med en fin sightseeing i Malmberget. Vi fick se Gropen, Hermelin, villaområdet som ska flyttas, kåkstan och sist men inte minst Matfokus, Eivors fina restaurang. Vi körde i karavan ytterligare norrut under ledning av Eivor. En trevlig guide mötte upp, visade runt och berättade historien bakom tillkomsten av hotellet. Det mest fascinerande var kyrkan. Tänk där i kylan gifter man sig och döper sina barn! Guiden berättade att vid dop används en termos med ljummet vatten, som tur är! I solskenet åt vi vår matsäck och sedan gick färden tillbaks till Gällivare. Väl där blev det många kramar för att säga adjö till alla vänner. Vilket härligt läger vi hade varit med på! All heder till Eivor, Sten-Eric och Helena som ordnat allt så perfekt för oss. Ingrid & Sune Wadenheim

8 PYSSELHÖRNAN Hej allihop! Ja, lite färg hade nog piggat upp den här sidan lite. Dra fram färgpennorna och börja måla. Vem vet, kanske är det just du som är nästa Monét eller Carl Larsson Lyssna gärna på Anita Hegerlands gamla fina klassiker Jag ska måla hela världen lilla mamma. Ha de bra Redaktör Rikard

9 På väg ut i arbetslivet Så heter föreningens ungdomsprojekt som vi har presenterat tidigare i Noonan Nytt. Några av er har också fått inbjudan hem i brevlådan. Vi vill ju givetvis att så många som möjligt ska komma på det här, och det finns platser kvar för dem som inte har anmält sig. Det är alltså inte för sent att göra det. Torsdagen 6 september lördagen 8 september 2007 inbjuds ungdomar med Noonans syndrom, 18 år och äldre att vara med på några spännande och roliga dagar. Platsen är Växjö och stället heter Annevik. Torsdagen är resdag och till Växjö kan man åka tåg eller buss. Om man har långt kan man flyga. Ni hämtas av Erica, Lennart eller Rikard som är arrangörer från föreningen. Under Fredagen får du bla. göra studiebesök på Arbetsförmedlingen. Ett bra tillfälle att fråga om vad man vill! Under lördagen åker du hem igen. Meddela gärna vilken tid vid anmälan! På kvällarna blir det hemliga aktiviteter och en massa kul!!! Svenska Noonanföreningen betalar resan, boendet och maten. Ni behöver bara egna fickpengar. Det kommer mer information efter att du anmält dig!!! Anmälan görs till lennart.thorn@seb.se eller på telefon VÄLKOMNA!

10 #9 Hej på er! Här kommer en sida med lite egna rader och funderingar, och även ett avsnitt som jag kallar Numrets fråga. Jag ser gärna att ni hjälper mig med detta. Går Du och funderar på något och inte hittar något svar kan du maila till mig så ska jag försöka leta fram ett svar. Här kommer numrets fråga. Något som drabbade mig för ett tag sedan. Hur bildas njurstenar? Det är fortfarande oklart vilka mekanismer som ligger bakom att det bildas "stenar" i njurarna. Vanligt är emellertid att personen har ett regelbundet intag av askorbinsyra (C-vitamin) liksom högt intag av animalisk äggvita (protein). Är dieten rik på protein ökar urinutsöndringen av kalcium och oxalat i urinen, samtidigt som utsöndring av citrat (som motverkar kristallbildningen) minskar. De flesta njurstenar består av kalciumoxalat, ofta tillsammans med kalciumfosfat. Vid överproduktion av bisköldkörtelhormon kan man också få kalciumstenar i njurarna. Det finns även s k infektionsstenar orsakade av bakterier med enzymet ureas (proteusbakterier och stafylokocker). (Källa: Till sist måste jag kommentera nya styrelsemedlemmen Per Larnerts påpekande att MFF kommer att vinna Allsvenskan. Etablissemanget kommer att falla när klurige Nanne driver sina mannar, med Kejsar Augusto i spetsen, till toppen. På Fredriksskan, på Fredriksskans, där spelar Sveriges bästa lag

11 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel Östergötland Carin Hansson, Motala Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel Kassör Magnus Ek Sekreterare Monica Söderberg Vice Sekreterare Lennart Thörn Ersättare Ingrid Wadenheim Per Larnert Redaktör för Noonan Nytt Rikard Andersson Revisorer Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Helena Nybring Inger Thörn Lena Näsholm UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim Petra Johansson Anna Broander Sara Thörn

12 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås Allingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Docent Hans Trop Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat: Há en skön sommar! SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX MÖLNDAL POSTGIRO