I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet. Nr Årgång 13

Transkript

1 Nr Årgång 13 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Incheckning vid hotellet I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet 1

2 Innehåll 2 Innehåll 3 Stadgar och mål 4 Tony berättar om årsmötet 5 Bilder från årsmötet 6 Inbjudan till sommarläger 7 Pysselsidan 8 Ordförande har ordet Medlemsavgifter 2006 KONTAKTPERSONER Ring gärna våra kontaktpersoner. De lyssnar, svarar på frågor, ger råd och etablerar kontakt mellan andra familjer med VACTERL. SVERIGE Yvonne Norman Håkan Angeldahl Söderala Uppsala Tel tel Gitte Kynöves Eva-Britt Högberg Helsingborg Malmberget Tel tel DANMARK Anne Benediksen Ahlborg Tel Pg :- sek Som stödmedlem insättes valfritt belopp TACK! STYRELSEN Ordförande Ledamot Suppleant Håkan Angeldahl Pia Larsson Andreas Koldrup Lena, Edshammar Hagav. 35 Tallstigen 19b Storvreta Borlänge Märsta hakan@vacterl.com pia@vacterl.com Det fina VACTERL- Smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson ( ) och kostar 100:-. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och det finns i två olika varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21 mm på klossarna. Smycket är tillverkat i Söderala av Örjan Persson på Kyrkbydalens Fingjuteri. Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta Redaktör Ledamot Suppleant Weronika Söderlund Merja Paploski Birgitta Reymers Kvarnbro 14 Tommared, Furet Solvången Krylbo Svenljunga Bromölla weronika@vacterl.com merja@vacterl.com Viceredaktör Ledamot Monica Svenningsson Tony Söderlund Idrottsvägen 32 Kvarnbro Halmstad Krylbo monica@vacterl.com tony@vacterl.com Kassör Ledamot Tinie Andersson Tinie Andersson Harvv.26 Harvv Heby Heby tinie@vacterl.com tinie@vacterl.com Redaktör: Weronika Söderlund Vice Redaktör: Monika Svenningsson 2

3 Svenska Vacterlföreningen Stadgar och mål (beslut taget vid föreningens medlemsmöte ) Stadgar och mål för föreningen ska vara: 1 Föreningen ska tillvarata VACTERL- familjers intressen. 2 Föreningen ska sprida information om föreningen. 3 Föreningen ska samla information om föreningen. 4 Föreningen ska stödja barn och föräldrar inom föreningen. 5 Medlem kan vem som helst bli som vill verka för föreningens mål. 6 Föreningen är en ideell förening med det officiella namnet SVENSKA VACTERLFÖRENINGEN. 7 Som medlem i föreningen är man även medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. 8 Föreningens säte ska vara Uppsala. 9 Föreningens högsta beslutande organ är årsmötet. 10 Årsmötet ska hållas före mars månads utgång. 11 Kallelse ska skickas senast tre veckor före årsmötet till samtliga medlemmar. 12 Årsmötet väljer styrelse i vilken ska ingå ordförande, fyra ledamöter samt två suppleanter. 13 Rösträtt vid årsmötet har varje medlem- dock ej stödmedlem. 14 Räkenskapsår ska vara kalenderår. 15 Medlemsavgift avser kalenderår. 16 Årsmötet bestämmer medlemsavgift. 17 Mandattid för ordförande är två år, övriga ett år. 18 För beslutande styrelsemöte krävs tre personer. 19 Styrelsen utser inom sig föreningens firmatecknare. 20 För ändring i stadgar eller föreningens upplösning krävs beslut på två av varandra följande medlemsmöten varav ett ska vara ordinarie årsmöte. 21 Extra medlemsmöte skall utlysas på samma sätt som årsmöte. 22 Eventuella medel vid föreningens upplösning ska komma forskning inom VACTERL tillgodo. 3

4 Föreningens årsmöte i Uppsala 9-10 mars 2007 Vi samlades 12 familjer på Scandic Nord i Uppsala på fredagen och checkade in på våra rum. Vid 17-tiden gick vi i samlad trupp till Fyrishovbadet för lek och bus i vattnet. Vi åt där en gemensam Taco buffe och när alla var nöjda och nybadade gick vi tillbaka till hotellet där kvällen avslutades med lite trevligt prat och samvaro. På lördagens förmiddag checkade vi åter ut och samlades på Uppsala Akademiska Sjukhus för ett årsmöte. Barnen var på lekterapin medan vi vuxna gick till Rosensalen för årsmöte. Där diskuterade vi bla sommarläger, medlemskap i sällsynta diagnoser, ev. ungdomsutskott, samt stadgeändringen, se förslag sid.3. Arne Linder från Öron-näsa-hals kliniken kom också och pratade om Esofagusatresi. När mötes ordföranden Håkan Angeldahl tackat för sig och förklarat årsmötet avslutat så åt vi smörgåstårta och korv med bröd. När alla var mätta och belåtna sa vi hejdå till varandra och for hemöver. Se bilder här nedan Tony Söderlund Några av Fyrishovs badgäster. Taco buffe på Fyrishov 4

5 Pyssel på lekterapin Arne Linder håller föredrag 5

6 Ni är alla Välkomna ner till västkusten på sommarläger den augusti. Det blev lite senare i år p.g.a. en dubbelbokning på första lägergården. Vi kommer att bo på Steningegården som ligger vackert beläget mellan Falkenberg och Halmstad alldeles invid havet. Här har vi stora ytor att spela fotboll, volleyboll och en egen lekplats till de små barnen. Det finns tre spjälsängar att låna och som vanligt tar vi med egna lakan till sängarna. Om det är någon som vill komma på helgen så finns det möjlighet att hyra rum 180:- /vuxen och 90:- /barn. Gå gärna in på och titta hur der ut. VAR: Steningegården NÄR: Måndag den 13/8 kl 13,00 - torsdag den 16/8 kl 17,00. Kostnad 800:-/familj inkl. kost och logi. Betalas till Pg Anmälning senast 20 juli till Monica eller monica@vacterl.com. Resebidrag, meddela Monica vid anmälan om ni vill ansöka om resebidrag. Kost, särskild kost meddelas vid anmälningen. Vid allergi köp gärna egen mat och ta med kvitto. Styrelsen har beslutat att sommarlägret endast är till för föräldrar och barn.! 6

7 Här bland alla bokstäver så ligger det 20 svenska städer gömda. Kan du hitta dom? För att få lite hjälp så har jag skrivit upp alla städerna här bredvid. Lycka till! Brattforshyttan Särö Björsbo Viskafors Dannemora Vretakloster Avesta Svanesund Alderbäcken Örebro Arlöv Floda Gränna Handen Rundvik Dikanäs Norrviken Nyland Sösdala Öxnered B N Y L A N D N U S E N A V S X R U N D V I K P T U M M E C U O A L A D S Ö S F G S E I R L X N T E Y I R F Å F Ä N M E E N N E T S O L E N N R D N T G R Ä N S F O R B E R Ö E E S A V R Å A D O M E D Ö G R K O T Å G K A R E R I N S P E I L S Ö S D A L O X S A Å F N V K E I R J I R A M O H Ä E X R A V I S K A N L Y E B Y V Ö R T A B J Ö R S J Ö R N U T Z O E Z Ä V L E M A L V E N A T N R C N E K C Ä B R E D L A G A V H A M L O J S Ä N A K I D Ä N 7

8 ORDFÖRANDE HAR ORDET! Då var det dags för att ge ut årets första tidningen. Har varit lite strul men det är väl bättre att få den sent än aldrig. Vi har ju för inte så länge sedan setts några av oss på årsmötet i Uppsala. Det var verkligen kul att få träffa er igen och jag ser fram emot sommarlägret när vi får ses igen. Ni har även fått en inbjudan dit i detta nummer samt en vägbeskrivning som skickas med som lösblad. Ha det gott! Manusstopp 31 Augusi