VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen

Transkript

1 VACTERL-shop Alla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 120:-/st. Pris i Gråskala 100:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. Sommarlägret i Örebro Projektarbete om VACTERL Pysselsidan VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro Krylbo 1 Nr Årgång 16 2

2 Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extremiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna vår kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: Styrelsen Ordförande Tony Söderlund Kvarnbro 14 Harvvägen Krylbo Heby Kassör/Ledamot Tinie Andersson tony@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Olov Wetterlund Svampvägen 83 Tomträttsvägen Märsta Hägersten andreas@vacterl.com olov@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Katarina Borg Leijon-Reymers Valsarevägen 14 Rektor Dahlsgatan Nykvarn Sölvesborg birgitta@vacterl.com Ledamot Monica Svenningsson Idrottsvägen Halmstad monica@vacterl.com Suppleant Suppleant Pernilla Wetterlund Malin Karlsson Tomträttsvägen 32 Spannlandsvägen 19B Hägersten Örebro malin@vacterl.com Ordförande har ordet Hej på er alla Vacterlvänner! Då har det äntligen blivit höst!!! En härlig sommar har passerat och vårat sommarläger blev en succe med ett rekorddeltagande på 61 boende samt ca dagbesökare. Vi hade som vanligt jättefint väder med trevlig och givande samvaro. En mycket intressant föreläsning fick vi också av Johanna som forskar om Vacterl s eventuella ärftlighet. Vi hade många frågor som det tyvärr inte finns så många svar på men vi får hoppas att forskningen ger utdelning och vi kan få svar i framtiden. En sak som vi genom åren har sett är att övervägande delen av papporna till våra Vacterlbarn är elektriker som jag själv, en slump eller? Jag skall åka ner till Stockholm i mitten av oktober för att delta på Sällsynta Diagnosers möte skall bli intressant att träffa deltagare från andra föreningar. Rapport kommer i julnumret. Efter det så är det bara att invänta snön så min leksak åter får känna lite snö under medar och band. Ha en härlig höst så hörs vi till jul Tony Söderlund Redaktören har ordet Hej Jag får börja med att tacka för ett trevligt sommarläger. Som jag förstod så uppskattade ni att få ordentligt med tid att prata med varandra. Att sedan vädret var fint hela tiden gör ju inte saken sämre. Till detta nummer av tidningen har vi inte mindre än sju personer som rapporterar ifrån lägret. Det var också många som fotade vilket gör att den här tidningen blir ett riktigt fotonummer. För övrigt har jag tillsammans med Josefine och Stina börjat titta på vår facebooksida. Förhoppningsvis ska det resultera i att det blir lättare att se om någon skrivit något nytt där. Kanske kan det få igång diskussioner bättre. Vill slutligen passa på att gratulera Anton till golfframgångarna. Kanske får vi med en intervju till nästa nummer. Olov Wetterlund Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta Medlemsavgift 2011 Pg: :- Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! 2 3

3 Träffkalendern 29 februari Sällsynta dagen Sällsynta diagnoser och 37 andra länder firar vi Sällsynta dagen eller Rare disease day. De planerar en rad aktiviteter under hösten 2011 och våren Mars 2012 Vacterlföreningens årsmöte. Inbjudan kommer i nästa nummer. Sommarläger 2011 Torsdag Det var en annan känsla som infann sig detta år, förra året var allt nytt och vi visste egentligen inte så mycket om VACTERL. Det var en känsla med tillförsikt som infann sig när vi satte oss i bilen på väg till Garphyttan. Som den där känslan att du ska träffa gamla vänner som du inte träffar så ofta men verkligen trivs tillsammans med. Rare Trophy Den 27:e augusti spelade Anton Svenningsson och Christina Koldrup golf med sällsynta diagnoser och representerade Vacterlföreningen. Efter 6 timmar på banan var det dags för prisutdelning. Claes Grönberg VD på Österåker delade ut litografier, golfhandskar, kryssningar och hotellnätter till bland annat bästa lag och längsta drive. Dagen avslutades med final i tävlingen Beat the Pro. Anton Svenningsson från VACTRL-föreningen lyckades slå bättre än proffspelaren Andreas Ljunggren och blev därmed en lycklig vinnare av teaterbiljetter och hotellnatt i Stockholm. Efter den vanliga omvägen så kom vi till slut fram Garphyttan och där möttes vi av strålande solsken. En väldigt mysig liten stugby med härliga omgivningar. Vi installerade oss i rummet och fick låna en spjälsäng av familjen Söderlund (tack så mycket). Precis som året innan blev vi mycket väl mottagna av alla. Är det något som VACTERL-föreningen har mycket av så är det vänlighet och värme. Det var en ganska lugn första dag. En del valde att gå ner att bada och en del valde att njuta av solen på gården. Visst vi har alla olika problem men i grund och botten samma om ni förstår vad jag menar. Det blev en del minglande innan det var dags att inta en supergod middag, hatten av för alla som ordnar med mat, frukost och disk. För att få Noah att sova la vi honom i vagnen och tog en promenad i omgivningrana. Det var en härlig sommarkväll och Sverige visade sig från sin bästa sida. När Noah somnat gick vi tillbaka till matsalen där det blev lite trevligt prat om allt och inget. Som jag sa förut, det känns som det är gamla vänner man sitter och pratar med trots att det kanske är första gången man träffar många av er. För att sammanfatta det hela så är både min fru och jag väldigt tacksamma för dessa träffar, vi har fått lära känna en hel del underbara människor. Sadjad Azari Samtalsämnena varierade men eftersom vi alla har något gemensamt så blev det givetvis VAC- TERL som var huvudtema, det känns otroligt skönt att kunna ventilera om detta med folk som vet hur det ligger till. 4 5

4 Spotta! Sortera efter ögonfärg på kortast tid Förflytta sig från ena sidan till den andra utan att kliva på marken Knäckebrödsrace Kasta! Slå lagom hårt... Råtta! På spiken! Något närmare mitten

5 Fredag Vaknade till en solig och fin dag, lite byiga vindar var det dock. När frukosten var intagen var det flera barn som gick ner och badade. Kallt i vattnet, men skönt med en varm dusch efter badet. Sedan var det dags att börja med lunch, ugnsstekt falukorv och mos serverade vi. Efter lunch var det föreläsning med Johanna ifrån Karolinska Institutet. Medan Gabriels mamma Camilla och Edvins pappa Andreas var på föreläsning tränade Gabriel och Edvin brännbollsslagning med Gabriels mormor Maria. De var båda riktigt duktiga på att slå. När de träffade bollen slog de riktigt långt. När föreläsningarna var klara och innan middagen serverades delades alla in i lag och vi gjorde olika samarbetsövningar. Det var roliga övningar, allt ifrån att slå i en spik till att stå på en presenning och lyckas vända på den utan att någon i laget klev på gräset. Sista övningen blev när varje lag skulle dela på 3 st kexchoklad. Bland de minsta barnen blev det på olika sätt, men för de flesta gick det smärtfritt. Tror bara att det var Gabriel som inte riktigt förstod det. Lördag Klockan är nu och Eve, Lucas, Linus, Anton och Henrik sitter och spelar Chicago. Eve och Henrik har köpstopp och det är Lucas tur att dela ut korten. Under tiden tänker vi tillbaka på lördagen som har gått. Vi vaknande redan vid 8-tiden av värmen som hade smugit sig på utifrån. Det var positivt, för vi har haft sol hela dagen, vilket gav oss möjlighet att hitta på många olika aktiviteter: Spela Frisbee touch down (Beskrivning: Ett gäng ungdomar slänger en fresbee emellan varandra för att försöka träffa mål. Oftast springer alla huller om buller och det är rätt kul att se på, men ännu roligare att vara med i! Några bilar åkte iväg till lek och buslandet och busade loss. Medan en bil åkte in till city för att kolla in Örebro ur en annan vinkel. Medan några åkte båt i sjön, sprang andra runt den. Medan vissa bara njöt av det sköna vädret och sällskapet. Tyvärr var det många som åkte hem idag, men det blev ändå en mysig kväll med mycket prat och spel. Nu har Evelina lyckats ta sig över 52 poäng och det är dags för att sova. Imorgon skall vi upp och städa innan vi lämnar lägret för denna gång. Kram Evelina, Lucas, Linus, Henrik och Anton Middagen hade ungdomarna lagat och det var riktigt god tacos de serverade. Många var trötta och somnade tidigt efter denna roliga och händelserika dag. Tack för de fina gåvorna vi fick! Natusan (Johnson & Johnson) Colgate-Palmolive AB Cloetta Sverige AB V6 (Cadbury) Leaf Föreläsning Johanna Winberg från Karolinska Institutet berättade om den forskning som pågår om eventuella genetiska orsaker till VACTERL. Studien är inte färdig ännu, men vi fick veta hur man går till väga vid genforskning. Vi hoppas kunna återkomma med resultat i framtida nummer. Vi vill tacka Johanna för en rolig och intressant föreläsning. 8 9

6 PYSSEL sidan Hitta alla ord med fyra bokstäver och fyll i dem i korsordet. Har du lyckats fylla i rätt ord så bildar den nedersta vågräta raden ett nytt ord. Lycka till! Projektarbete om VACTERL Nu när jag fått in svaren tror jag att jag lade det på en rätt bra nivå, för bland dem jag fick in var svaren bra och tydligt utförda vilket gjorde det lättare för mig att jämföra. Projektet som jag började med sommaren 2010 om Vacterl har nu blivit en film och föreläsning som jag har visat för avgångseleverna på omvårdnadsprogrammet. Resultat som jag nu kan hålla i min hand är jag mer än nöjd med och det innehåller detta: Information kring varje bokstav samt en mer ingående blick i de bokstäver Anton har. Svar och mina egna analyser kring frågeställningarna jag tidigare skickat ut. Filmen kring Vacterl. Basfakta kring Vacterl handlar om uppkomsten, antalet födda barn med diagnosen, men även en introduktion till vad det är för något jag skall prata om. Medan nästa avsnitt tar med grundfakta kring varje bokstav i ordet Vacterl samt vilken betydelse den har. Jag tar upp dens komplikationer men även lösningar. Efter detta avsnitt lade jag som sagt in svaren som jag fått tillbaka från frågeformulären jag under arbetsgången har skickat ut. Frågorna som jag efter en tids funderingar lyckades formulera rätt bra, jag tyckte det var rätt svårt eftersom det kan var rätt unga som svara på frågorna så då får man inte ha för svåra frågor. Medan man heller inte kan göra de för lätta eftersom det inte bara är barn som skall svara på dem, så man måste lägga dem på rätt nivå. Filmen jag gjorde är baserat på filmklipp från 2010 sommarläger i Mulljsö, samt klipp från Antons barndom. Känslan jag ville förmedla var att även om man är satt i en svår situation kan man ändå vara lycklig och glad. För det är verkligen så vi känner oss i våran familj samt i andra familjer inom föreningen, vi ser inte problemen vi ser möjligheterna. Det jag hoppas på att fått ut med mitt projekt är att de som lyssnat på det skall ha funnit det intressant och lärorikt. Men framförallt upplysa om en ovanlig diagnos och kanske väcka en liten klocka nästa gång de kommer i kontakt med något som liknar detta och tänka men vänta detta har jag hört något om. För det är väldigt få som inte har någon aning om Antons diagnos och förhoppningsvis så vet några mer om det efter min föreläsning eftersom en stor andel av dem skall ut i vården och jobba. Vill ni ta del av projektet så får ni mer än gärna göra det! Om ni mailar/ringer mig så kan jag skicka över både slutrapporten, svaren på frågorna och filmen. Kram Evelina 14 15