NOONAN NYTT. Nr. 4/2003 ORDFÖRANDE HAR ORDET. Noonan Nytt 4/2003

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr. 4/2003 ORDFÖRANDE HAR ORDET Nyligen hemkommen från helgens ordförandemöte med Sällsynta diagnoser slås jag av vilket pussel vi är i föreningen. Var och en av oss är en pusselbit i helheten. Vi bidrar med olika kunskaper och färdigheter. Jag kände mig såå stolt när jag på helgens möte fick frågan, Men hur har ni gjort?, när jag berättade om vår satsning på ungdomarna. Mera från mötet kan ni läsa om i tidningen. Dessutom innehåller detta nummer av vår tidning frestande inbjudningar till sommarens stora evenemang! Nämligen nästa års LÄGER! Läs, njut och anmäl er. Det är en preliminär anmälan som inte är bindande men som gör det möjligt för arrangörerna att boka boende och planera aktiviteter. Vi har också lyckats ragga upp två nya resurspersoner som stöd till alla medlemmar. Läs gärna presentationen av dem inne i tidningen. Tveka inte att höra av er till våra kontaktläkare och resurspersoner om ni har frågor som rör deras specialistområde. Känner ni till någon skicklig läkare eller annan person som skulle kunna vara till stöd för föreningen? Hör av er till undertecknad! Föreningen lyckades med ansökan till Allmänna Arvsfonden! Det betyder att vi fick pengar till delar av ungdomssatsningen. Lägret är en del. En annan del kan ni läsa om i tidningen. Jag avslöjar inte mer här.. Till sist vill jag trots att snön i skrivande stund lyser med sin frånvaro, önska er alla en GOD JUL och ETT GOTT NYTT ÅR! Mona Sjöström Ordförande - Sid 1 -

2 INBJUDAN TILL FAMILJELÄGER 7-11 JULI 2004 I år träffas vi i hjärtat av Sverige. Närmare bestämt Västanviks Folkhögskola som är en teckenspråkig folkhögskola och ligger utanför Leksand i Dalarna. Vill ni vara med på några roliga dagar sommaren 2004, ska ni anmäla er nu. Onsdag: Vi kommer till Västanviks Folkhögskola. Torsdag: Ungdomarna (12 år och uppåt) åker till Svartnäs Vildmarkspensionat 1.5 timma bort, för att sedan komma tillbaka under lördagen. Föreläsning, samtalsgrupper och årsmöte. Det kommer att finnas möjlighet att lämna sitt/sina barn på en förskola med utbildad personal i anslutning till aktiviteterna. Fredag: Tomteland. På kvällen kör vi kontaktpersonutbildning. Vi diskuterar och utvecklar tillsammans uppdraget och får stöd i att använda det material som föreningen tagit fram. Lördag: Kontaktpersonutbildning under förmiddagen. Rodel i Rättvik samt Sikta mot stjärnorna. Söndag: Avslut Ett utförligt program skickas till Er med den bindande anmälan. Kostnad för detta är 600 kr/vuxen och 250 kr/barn som är kvar på familjelägret. 350 kr/ungdom som åker på ungdomslägret. De nya och gamla kontaktpersoner som anmäler sig och är med på kontaktpersonsutbildningen får ersättning av föreningen för familjens resa hemmet-leksand tur och retur. Billigaste färdsätt eller 15 kr/mil med egen bil. Reseräkning får ni när ni anländer. Spara kvitton. Preliminäranmälan hittar ni på sista sidan i tidningen. Hoppas vi träffs i Dalarna! VÄLKOMNA! ARRANGÖRERNA - Sid 2 -

3 INBJUDAN TILL UNGDOMSLÄGER 8-10 JULI 2004 Välkomna till ett coolt vildmarksläger med massor av häftiga aktiviteter, enbart med ungdomar och husmanskost på ett mysigt vildmarkspensionat. Kommer ni ihåg snöbollskriget på getryggen (en bergstopp i Åre) förra året med Birka-eleverna? Nu blir det krig igen, fast blåsrör laddade med paintballskulor! Kom och se Hasse i hembygdsdräkt! Program Torsdag: Vi åker till Svartnäs Vildmarkspensionat som ligger ca: 1.5 timma nordöst om Leksand. Fyrhjulshinderbana under eftermiddagen. Fredag: Fyrhjulsutflykt med lerduveskytte och teambildning. Lördag: Tipsrunda i kanot och därefter åker vi till Rättvik för att åka Rodel. Vi har fått en ny medlem i ungdomsgruppen. Vi hälsar Petra varmt välkommen! VÄLKOMNA! UNGDOMSGRUPPEN & BIRKA - Sid 3 -

4 NYA RESURSPERSONER! Damerna först! Margareta Lindquist, pedagog och särskilt kunnig i det som rör barn med Noonans syndrom och inlärningsproblematik. Vi som var med på Ågrenska våren 1995 minns Margareta som en härlig pedagog med massor med energi och ett stort intresse för just våra barn. Detta intresse och det hon fann resulterade också i en uppsats och ett besök på vårt läger i Holmsund 1998, då hon berättade om pedagogiska möjligheter att stödja våra barn i skolan. Välkommen Margareta, det finns många pedagogiska frågor. Anders Olauson, chef på Ågrenska. Jag hade alldeles nyligen nöjet att lyssna till Anders. Intensivt, medryckande och proffsigt berättade han om Ågrenskas verksamhet och utvecklingsplaner. Det var 8 år sedan jag hörde honom förra gången och han är fortfarande lika brinnande för oss, familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Vi kan känna oss glada över att ha tillgång till en resursperson som honom. Välkommen Anders! Du kan vara säker på att vi kommer att mötas förr eller senare. MONA SJÖSTRÖM ORDFÖRANDE GOD JUL & GOTT NYTT ÅR! Hej! Jag heter Isabelle och är snart 6 år. Jag går på lekis och det är jätteroligt för där får man göra en massa nya spännande saker. Jag har lärt mig skriva och rimma. Jul kul! Andra saker som jag tycker om att göra är att hoppa hopprep, spela teater, sjunga och så rita förstås! Här har jag ritat en tomte. Han får gröt av mig för han är så snäll när han kommer med julklappar. Jag önskar mig en film om Askungen. Det ska bli spännande att få träffa tomten till sommaren på Tomteland. Jag ska åka på lägret 2004, jag hoppas att vi ses då! God Jul önskar Isabelle i Växjö - Sid 4 -

5 - Sid 5 -

6 Sällsynta diagnoser ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/funktionshinder, samt föreningar för de sällsynta handikappgrupperna. Förbundet organiserar över 40 olika sällsynta diagnosgrupper. Sällsynta diagnoser är medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO). Postadress: Box 1386, Sundbyberg Tel: Fax: Raoul Dammert, informationssekreterare E-post: styrelse.sallsyntadiagnoser@funka.nu Hemsida: Ovanstående rubrik kommer att bli ett stående inslag i vår tidning. Vårt riksförbund har vi nytta av. Gå in på deras hemsida t.ex. Där kan ni få tips hur ni kan göra om ni vill söka medel ur en fond eller stiftelse. Där finns också den tidning, Sällsynta nyheter som följer med detta nummer av tidningen. Är det någon som är intresserad och inte har möjlighet att komma åt information eller tidning från Internet, hör av er till mig eller någon annan i styrelsen så kan ni få informationen i brev. Alldeles nyligen var jag inbjuden till ordförandemöte i riksförbundet. Anders Olauson, en av våra nya resurspersoner, var där och berättade om Ågrenskas verksamhet samt den idé om Kompetenscenter som de driver tillsammans med riksförbundet. Tanken är att de ska samla kunskap om våra handikappgrupper och att denna kunskap ska komma den vardagsnära vården till gagn. Kompetenscentret ska ta emot uppdrag från olika håll, även från de funktionshindrade själva. Ledningen ska bestå av lika delar personal från Ågrenska och representanter från Sällsynta diagnoser. Exempelvis ska de kunna anordna seminarier och liknande med den allra bästa kunskapen i världen om Noonans syndrom. Eller om man behöver behandlas på väldigt speciellt vis, så ska man kunna kolla vart i världen just detta görs på bästa sätt. Kanon tycker jag! Detta är som sagt en idé och medel ska sökas från Allmänna Arvsfonden. Vi får hoppas att de lyckas lika väl som vi gjorde. Elisabeth Wallenius, ordförande i Sällsynta diagnoser, redogjorde för förbundets olika projekt. Fokus på vardagen heter ett av dem. Några av er har kanske svarat på den enkät som ligger till grund för den. Elisabeth gav mig ett halvt löfte att komma till oss på vårt läger i Dalarna för att berätta om de resultat som berör just Noonans syndrom. Jag håller tummarna för det! Det var lite korta nyheter från Sällsynta. Mona Sjöström - Sid 6 -

7 PYSSELHÖRNAN Hej! Nu är det nära, nu är han snart tillbaka igen. Öö vem då? Tomten så klart! Jag hoppas att Du har haft en skön höst och att du har hunnit skriva din önskelista. Det är viktigt, annars kanske du bara får såna där grejer som man har nytta av, typ sockar och tvål! Nedan kommer tips på vad du kan göra för att förgylla julbordet och julgranen. Hälsningar Erica Så här kan du göra en skinkpinne! Skinkpinnen sätts i julskinkan som dekoration, och blir en härlig färgklick på julbordet. Du gör den av en 25 cm lång blompinne, och rött, grönt och vitt silkespapper. Klipp bitar av silkespapperen 14x50 cm. Lägg samman en bit rött och vitt papper, och vik mitt på längden så att det röda papperet kommer ytterst. Vik inte för hårt. Klipp fransar över den vikta kanten, ungefär en halv centimeter breda och 5 cm långa. Det är lättare att klippa dem lika långa om man först gör en vikmarkering. Fäst med klister och linda den delen av papperet som inte är klippt överst runt blompinnen. Klipp likadana fransar av grönt och vitt silkespapper och linda längre ner runt blompinnen. Fortsätt på samma vis med omväxlande rött och grönt silkespapper tills skinkpinnen är täckt. Se till att lämna tillräckligt med pinne för att kunna sticka ner den ordentligt i skinkan. - Sid 7 -

8 Doftande Kanelknippe! Lägg ihop 3-4 kanelstänger.! Knyt ett band om.! Trä ett snöre genom bandet att hänga kanelknippet i. Lycka till! HALLÅ UNGDOMAR! Om du är 12 år eller äldre och har Noonans syndrom. Har du lust att träffa någon annan ungdom med Noonan?? I så fall finns nu, tack vare Allmänna arvsfonden, möjlighet att söka bidrag för att hälsa på varandra. Bidraget är på högst 1000 kronor för resan och högst 600 kronor för boendet. Du måste skicka in kvitton till oss när du kommit hem, så glöm inte att spara dem. Gör så här: " Skriv ett brev eller maila till styrelsen vem du är, vem du tänker hälsa på och vart han eller hon bor. Adress: Svenska Noonanföreningen Box Lekeryd Mail: mona.sjostrom@bredband.net " Om du är under 18 år eller omyndig måste du ha dina föräldrars tillstånd eftersom de ansvarar för dig och ska hjälpa dig att skriva till Noonanföreningens styrelse samt hålla reda på pengar och kvitton. " När du kommer hem igen vill vi att du i ett kort brev eller mail berättar för oss om hur resan och besöket har varit. Då får du också pengarna. Vi vill gärna veta på vilket konto vi ska sätta in pengarna. OBS!!! Det är högst fem ungdomar som kan få bidraget och det gäller under Skynda Er och skriv till oss i styrelsen. Vi har nästa styrelsemöte i mitten på januari Då skulle det vara roligt att bevilja någon/några av er detta bidrag! Frågor besvaras av undertecknad eller Jörgen Ekstedt. Våra telefonnummer hittar ni längst bak i tidningen. Jörgen har samma telefonnummer som Maria Ekstedt. - Sid 8 -

9 Mona Sjöström Ordförande - Sid 9 -