Verksamhetsberättelse för Riksförbundet Sällsynta diagnoser 2012

Transkript

1 Förbundsårsmöte lördag 20 april 2013 (Bilaga nr 2) Årsm. -13 Verksamhetsberättelse 2012.doc Verksamhetsberättelse för Riksförbundet Sällsynta diagnoser 2012 Förbundsstyrelsen 2 Förbundskansli 3 Samarbete 4 Ekonomi 4 Intressepolitiskt arbete: Sällsynta dagen, Europlan-konferens 5 Delmål 1.1: Ökad kunskap hos politiker 7 Delmål 1.2: Ökad kunskap hos vårdgivare/andra professionella 8 Delmål 1.3: Ökad kunskap hos allmänheten 13 Delmål 2.1: Behovet av nationella medicinska center 13 Delmål 2.2: Tillgång till befintlig behandling 13 Delmål 2.3: Ökad kunskap om vård i andra länder 13 Delmål 2.4: Inflytande i internationellt samarbete 14 Delmål 2.5: Forskning om sällsynta diagnoser 14 Delmål 3.2: Projektet Nästan men inte helt 15 Delmål 3.4: Alternativ finansiering av förbundets verksamhet 15 Delmål 3.5: Anslutning till det centrala medlemssystemet 16 Delmål 3.7: Skola 17 Delmål 3.8: Arbetsmarknad 17 Representation i arbetsgrupper etc. 17 Internt arbete 18 Information, nyhetsbrev 19 Hemsidan, blogginlägg, sociala medier 19 Media, publicitet i tidningar, radio, tv 21 Pressmeddelanden, Newsmill (debatthemsida) 21 Sammanfattning 24 Ledamöternas underskrifter 26 1 (26)

2 Den 31 december 2011 hade förbundet betalande medlemmar, samt 43 medlemsföreningar. (I slutet av 2012 hade förbundet fortsättningsvis ca medlemmar och 46 medlemsföreningar.) Några höjdpunkter från 2012: Sällsynta dagen, 29 februari, genomfördes med en konferens och ett event, vilka ägde rum samtidigt. Dagen blev en storslagen framgång. För fjärde året i rad medverkade förbundet under politikerveckan i Almedalen. Förbundets vårdturné, Sällsynt Sverige, som påbörjades hösten 2011, fullbordades den 22 oktober 2012 på Norrlands universitetssjukhus. Därmed har landets samtliga universitetssjukhus planenligt besökts av turnén. Vi avslutade framgångsrikt Arvsfondsprojektet Nästan men inte helt och påbörjade ett nytt projekt, också finansierat av Arvsfonden: Regionala strukturer för brukarmedverkan. Europlan-konferensen, 26 november, handlade om hur förslaget till en nationell strategi för sällsynta diagnoser skulle kunna utvecklas till en konkret och kraftfull handlingsplan. Dessa aktiviteter är utförligt dokumenterade i form av konferens- och projektrapporter etc. Dokumentationerna kan laddas ner från Sällsynta diagnosers hemsida. Förbundsstyrelsen Förbundsstyrelsen har, sedan det ordinarie förbundsårsmötet 21 april 2012, bestått av: Ordinarie ledamöter Elisabeth Wallenius, förbundsordförande Ulf Larsson, vice ordförande Maine Forsberg, kassör Britta Berglund Daniel Degerman Veronica Hübinette Ingrid Wadenheim Suppleanter Joakim Nilsson Dan Wikström Förbundsstyrelsens möten Förbundsstyrelsen har haft åtta protokollförda sammanträden, varav tre telefonmöten. Styrelsen har inom sig haft följande arbetsgrupper: Representanter i Rådet Ågrenska Sällsynta diagnoser (RÅS): Förbundsordförande Elisabeth Wallenius, vice ordförande Ulf Larsson och ledamoten Britta Berglund, som i början av hösten ersattes av Ingrid Wadenheim. Arbetsgrupp för alternativ finansiering: Elisabeth Wallenius, Maine Forsberg, Stig Jandrén och Ingrid Wadenheim. 2 (26)

3 Förbundsordförande Elisabeth Wallenius är sedan den 1 juli 2004 heltidsarvoderad förbundsordförande. Under hösten gick Elisabeth Wallenius en månadslång kurs i engelska vid en folkhögskola, som kompetensutveckling med tanke på våra internationella kontakter, se sidan 14. Förbundsstyrelsen Budget 2012 Bokslut 2012 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Förbundsordförande Styrelsemöten/ Styrelseuppdrag Summa Förbundskansli Förbundskansliet är i regel öppet måndag-fredag kl Personal Raoul Dammert är informationssekreterare på deltid. Maria Gardsäter och Malin Holmberg var projektledare för Nästan men inte helt. Se sidan 15. I början av hösten anställdes Margaretha Deinum som administrativ medarbetare. Budget 2012 Bokslut 2012 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Personal Infosekreterare personalkostnad Summa Bokföring Bokföring, bokslut etc. sköttes av Stig Jandrén. Budget 2012 Bokslut 2012 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Kansli Lokalkostnader Administration Ekonomiredovisning Revision Möteskostnader Summa (26)

4 Samarbete Riksförbundet Sällsynta diagnoser är medlem i: Handikappförbunden (f.d. HSO) European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), en europeisk samarbetsorganisation för sällsynta diagnosgrupper. Under 2012 medverkade vi i EURORDIS projekt Europlan 2, se sidan 12. Vi samarbetar med ett flertal aktörer inom området sällsynta diagnoser som Ågrenska stiftelsen, stiftelsen Leading Health Care (LHC), Verksamheten ovanliga diagnoser vid Stockholms läns landsting, Mun-H-Center och Informationscentrum för ovanliga diagnoser. Under året inleddes verksamheten vid Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), som vi har fortlöpande kontakter med. Därtill fortsatte vi samarbetet med Tollare folkhögskola, Sunnerdahls Handikappfond (styrelsen gör årligen förslag till fördelning av fondmedel) samt tidningen Föräldrakraft. Inom projektet Nästan men inte helt, se sidan 15, samverkade vi igen med Stockholms universitet, där kursen Diagnoser och identitet ordnades för fjärde året i rad. (Kursen är ett resultat av projektet.) Ekonomi Statsbidrag 2012 För år 2012 fick Riksförbundet Sällsynta diagnoser sammanlagt kronor i statsbidrag, med denna fördelning: Grundbidrag Medlemsbidrag Merkostnadsbidrag Föreningsbidrag 0 Samarbetsmedel Samarbetsmedlen överförs i sin helhet till Handikappförbunden, varför förbundets netto av statsbidraget blev ca 2,3 miljoner kronor. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är inte berättigat till föreningsbidrag. Orsaken är att förbundet saknar regionala avdelningar. Det är bara Socialdepartementet som kan ändra statsbidragsförordningen, som anger hur statsbidraget fördelas. Vi har påtalat för Socialdepartementet att föreningsbidraget även borde ges till förbund med rikstäckande medlemsföreningar. Detta har dock inte gett något resultat. Medlemsavgift Varje förening betalar en grundavgift på 200 kr/år och 1 krona per medlem för föreningens medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Medlemmar i förbundets fria grupp, för medlemmar utan diagnosförening, betalar 100 kr/år i medlemsavgift. 4 (26)

5 90-konto Förbundet har ett 90-konto, kontrollerat av Svensk Insamlingskontroll. Förbundets 90- kontonummer är Under året samlades kr in på 90-kontot. Intressepolitiskt arbete En av förbundets huvudsakliga uppgifter är att föra fram sällsynthetens och komplexitetens särskilda problematik, det vill säga svårigheterna som beror på sällsyntheten i sig. Detta görs i alla sammanhang där förbundet är företrätt. Det gäller såväl internt inom samarbetet i Handikappförbunden som externt i det utåtriktade arbetet mot politiker, myndigheter, media, vårdgivare m.fl. Vård center för sällsynta diagnoser Förbundets viktigaste intressepolitiska fråga är att verka för grundandet av nationella center för sällsynta diagnoser. De nationella medicinska centren för de olika sällsynta diagnosgrupperna upprättas så att personer med en sällsynt diagnos kan få medicinsk behandling och information av personer som förstår sällsynthetens problematik. Etablerandet av sådana center skapar förutsättningar för: rätt vård på lika villkor kunskapsuppbyggnad och forskning om respektive diagnos bättre vård på hemorten, genom kunskapsöverföring från centret korrekt och bra vård under hela livet. Verksamheten vid centren för sällsynta diagnoser ska kännetecknas av en helhetssyn i ett livslångt perspektiv. Dessutom ska det finnas en interaktion mellan centren och de professionella som ansvarar för vården och stödet på brukarens hemort. När centren för ut kunskap om de sällsynta diagnoserna till samhällets instanser, förbättras förutsättningarna för att den enskilde diagnosbäraren ska få ett väl fungerande stöd i vardagen. Det kan exempelvis gälla: arbetslivet försäkringskassan kommunala insatser utifrån funktionshindret skola och övrig utbildning. Berörda samhällsaktörer ska kontakta centren för att få vägledning om vilket stöd den enskilde behöver till följd av diagnosen. 5 (26)

6 Regionala center Förbundet har verkat för att center för sällsynta diagnoser bör ha hela landet som upptagningsområde, för att säkerställa ett tillräckligt stort patientunderlag. Under året etablerades några center för sällsynta diagnoser men på regional nivå. Detta ställde vi oss likväl positiva till. Vi betraktar de regionala centren som ett första steg mot att uppnå nationellt täckande vård. Följande policy fastställdes av förbundsstyrelsen, som följd av centeretableringen på regional nivå: att vi förutsätter att det finns kvalitetskriterier för vad som avses med ett regionalt center för sällsynta diagnoser att vi välkomnar regionala center som uppfyller dessa kriterier att vi kräver en nationell samordning mellan centren att det måste ges förutsättningar för brukarna att få komma dit där vården för diagnosen ges. EURORDIS syn på center Även inom vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS är center för sällsynta diagnoser en högprioriterad fråga. EURORDIS anser, som vi, att sådana center ska erbjuda tillgång till en samlad kompetens från så många yrkesgrupper som diagnosen kräver för en god vård. Vidare menar EURORDIS att de nationella centren ska samarbeta med allmänläkare och diagnosgruppernas föreningar. Tack vare det ökande patientunderlaget förbättrar centren därtill möjligheterna till internationellt samarbete inom forskningen kring sällsynta diagnoser. EURORDIS bedriver projektet EUROPLAN 2, för att stödja införandet av nationella strategier/handlingsplaner för sällsynta diagnoser i medlemsländerna. I november genomförde vi en välbesökt Europlan-konferens, se sidan 12. Syftet med Europlan-konferensen var att skapa förutsättningar för att, i praktiken, genomföra förslaget till nationell strategi för sällsynta sjukdomar, som Socialstyrelsen i oktober överlämnade till Socialdepartementet, se sidan 10. Budget 2012 Bokslut 2012 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Intressepolitiskt arbete Summa Följande avsnitt av verksamhetsberättelsen är baserat på förbundets nu gällande verksamhetsplan för Utdrag ur verksamhetsplanen anges i förkortad form. Aktiviteterna som genomförts under 2012 (möten etc.) beskrivs kortfattat. Syftet är att sätta arbetsinsatserna i relation till målsättningarna beskriva vad som gjorts för att uppnå målen. 6 (26)

7 Delmål 1.1: Ökad kunskap hos politiker Vi vill förbättra kunskapen om sällsynta diagnoser hos riks-, läns/regionala- och lokala politiker. För att uppnå detta mål har vi fortlöpande haft diskussioner med riksdagsledamöter, bland andra Kenneth Johansson (C), ordförande i riksdagens socialutskott under början av 2012, Lena Hallengren (S), vice ordförande i socialutskottet, Finn Bengtsson (M), Penilla Gunther (KD), Barbro Westerholm (FP) samt Agneta Luttrop (MP). Under förbundets vårdturné och i Almedalen, se sidan 10, har vi dessutom träffat en rad politiker med ansvar för vårdfrågor på landstings/regionalnivå. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå delmål 1.1: Motionsunderlag till politiker i Riksdagen, 19 september I början av hösten skickade vi en förfrågan till ledamöterna i Riksdagens socialutskott, finansutskott samt näringsutskott och bad dem skriva motioner om sällsynta diagnoser under den allmänna motionstiden. Som ett aktuellt ämne föreslog vi: Avgörande åtgärder för att den nationella strategin för sällsynta sjukdomar ska göra skillnad och även säkerställa brukarmedverkan Framför allt betonades vikten av stimulansmedel för att genomföra strategin. Vårt argument var att öronmärkta medel motiverar landstingen att ta frågan om vård för personer som har sällsynta diagnoser på allvar och prioritera den. Vi framhöll också nödvändigheten av brukarmedverkan när den nationella strategin förverkligas. Resultatet blev att fyra riksdagsledamöter skrev tre motioner om stödet till och uppmärksamheten kring de sällsynta diagnosgrupperna: Motion 2012/13:So317 Samarbete kring sällsynta sjukdomar Penilla Gunther (KD) Citat ur motionen: Center för sällsynta diagnoser är grundpelare för att strategin ska kunna förverkligas. En nationell samordning och samverkan mellan de center som etableras är nödvändig. Likaså måste insatserna som anges i strategin utföras i nära samarbete med brukarorganisationerna, vilket är en utmaning i sig då det är ett stort antal och vitt skilda diagnoser vars gemensamma nämnare är det sällsynta. Motion 2012/13:So256 Sällsynta sjukdomar Anna-Lena Sörenson (S) Citat ur motionen: Därför bör utvärderingen när det gäller läkemedel för sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar ta större hänsyn till människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen och låta kostnadseffektivitetsprincipen vara underordnad, precis som Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver. 7 (26)

8 Motion 2012/13:So428 Förstärkt stöd till dem med sällsynta sjukdomar Finn Bengtsson och Lars-Arne Staxäng (båda M) Citat ur motionen: Sällsynta sjukdomar har som enskilda fenomen av förklarliga skäl ofta mycket svårt att finna stöd för forskning i jämförelse med mera etablerade och välkända medicinska frågeställningar. Men just eftersom de är så många sammantaget och därför kan betecknas som folksjukdomar tillsammans, bör de kunna bli föremål för en ökad politisk uppmärksamhet. Delmål 1.2: Ökad kunskap hos vårdgivare och andra professionella Att vårdgivare och andra relevanta samhällsfunktioner får bättre kännedom om sällsynta diagnoser. Vi har haft kontakter med: Socialstyrelsen. Vi framförde våra synpunkter till utredaren som förberedde förslaget till nationell strategi för sällsynta diagnoser, se sidan 11. Därtill medverkade förbundet vid ett par hearingar inför bildandet av den nya nationella funktionen för sällsynta sjukdomar (NFSD). I övrigt ingick förbundsordföranden i Socialstyrelsens nämnd för funktionshinderfrågor. Socialdepartementet. Den 1 november övertog departementet ansvaret för det fortsatta arbetet med strategin, varefter vi tog kontakt för att fråga om det fanns en tidplan för att bereda strategin, vilket dock inte var fallet. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: skrivit brev till statens vård- och omsorgsutredning, om att utredningen inte uppmärksammat det som hör samman med sällsynta diagnoser, 17 april lämnat ett remissyttrande på utredningen Gör det enklare. Utredaren föreslog en total omorganisation av myndigheterna som ansvarar för sjukvårdsfrågor: Socialstyrelsen, Läkemedelsverket m.fl. I vårt svar framhölls: En genomgripande förändring av ledarskap, ansvarsfördelning och mandat för svensk hälso- och sjukvård är nödvändig. Samordning av vården både vad gäller strategier, finansiering och insatser är nödvändig för att patienter som har sällsynta, komplexa diagnoser ska få tillgång till god vård på lika villkor över hela landet. Därför måste den övergripande strategin för vården, från statens sida, vara formulerad utifrån ett helhetsperspektiv., 21 september sänt en skrivelse till Patientmaktsutredningen, om att denna utredning i högsta grad berör de människor som Riksförbundet Sällsynta diagnoser representerar, med utförliga synpunkter på områden som ingår i utredningsdirektiven, 22 oktober. Ledamoten Britta Berglund lämnade in en motion till Svensk Sjuksköterskeförenings (SSF) stämma den 26 september. I motionen sägs att SSF bör arbeta för att utveckla kunskapen om de sällsynta diagnoserna. Vid mötet fick motionsställaren även presentera detta muntligt. Styrelsen för SSF lämnade ett skriftligt svar om att man stödjer frågan; men att man inte kan fokusera på enskilda diagnoser, eftersom arbetet syftar till sjuksköterskans professionsutveckling. 8 (26)

9 Förbundets ordförande har medverkat i följande sammanhang: Möten med: Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) Referensgruppen i den nya myndigheten för Vårdanalys Neuropsykiatriska enheten vid Karolinska sjukhuset Campus Nyköping, medverkan vid planeringen av en YH-utbildning. Det är en kvalificerad arbetsutbildning inriktad på samordnad kunskap om funktionsnedsättning. Deltagande/medverkan vid: Patientsäkerhetens dag, 15 mars Seminarium, Forum Funktionshinder: Att ge stöd till personer med nedsatt kognitiv förmåga, 21 mars Därtill har vi medverkat vid ett par möten med Odd Fellows och Rotary, för att informera om sällsynta diagnoser och förbundets verksamhet. Aktiviteter som riktar sig till båda målgrupperna (politiker/övriga beslutsfattare, vårdpersonal/övriga professionella) Sällsynta dagen, skottdagen den 29 februari Den 29 februari, skottåret 2012, var det dags för den andra upplagan av Sällsynta dagen, som instiftades 2008, också ett skottår, när vi firade förbundets tioårsjubileum. År 2012 intog Riksförbundet Sällsynta diagnoser Stockholms Centralstation med eventet Sällsynt Central, där sällsynta artister och informatörer medverkade mitt bland tusentals resenärer. Eventet genomfördes i samarbete med Kagan Event & Agency. Liksom 2008 arrangerades även en konferens för medlemmar, samarbetspartner och andra intressenter. Temat var Sällsynt Sverige ett nationellt perspektiv. Cirka 200 besökare mötte upp. Vid konferensen delades förbundets utmärkelse, David Legas stipendium, ut till en ung, inspirerande person som är engagerad i någon av de sällsynta diagnosföreningarna. Lina Wadenheim, från Svenska Noonanföreningen, fick ta emot stipendiet på kronor, samt en statyett från Stockholms glasbruk. Stipendieutdelare var socialminister Göran Hägglund, tillsammans med David Lega och den första stipendiaten, Sandra Derbring. Sällsynta dagen fick ett stort genomslag i lokala och nationella medier, se medialistan på sidan 21. Bland annat utkom en tematidning med 32 sidor om sällsynta diagnoser, som bilaga till Dagens Samhälle, i samband med Sällsynta dagen. Dokumentationen av Sällsynta dagen kan laddas ner från förbundets hemsida. 9 (26)

10 Politikerveckan i Almedalen, 3-10 juli För fjärde året i rad medverkade Riksförbundet Sällsynta diagnoser under politikerveckan i Almedalen. Syftet var att: Öka medvetenheten om sällsynta diagnoser, både som organisation och begrepp. Påtala behovet av en centralisering av vården för de sällsynta diagnosgrupperna. Uppmärksamma viktiga beslutsfattare om det då pågående arbetet med att ta fram den nationella strategin för sällsynta diagnoser, se sidan 11. Vid möten med politiker och andra besökare delade vi ut ca 450 vykort och 150 bokmärken med Sällsynta diagnosers information. Våra företrädare, åtta personer, deltog vid sammanlagt 15 seminarier som berörde sällsynta diagnoser. Förbundet hade en fotoutställning i kongresshallen på Wisby strand. Utställningen besöktes av drygt 300 personer. Därtill arrangerade vi, tillsammans med Ågrenska, ett seminarium på temat Prioriteringar inom sjukvården, hur kan det sällsynta lära oss tänka rätt(are)? Seminariet, som besöktes av ett 50-tal personer, direktsändes på webben. Därefter gjordes en film, Sällsynta diagnoser i Almedalen 2012, som kan ses på förbundets hemsida. Förbundsordförande Elisabeth Wallenius medverkade i panelen på Lifs (Läkemedelsindustriföreningens) seminarium om jämlik vård. Förbundets projektledare, Maria Gardsäter, var med i två paneler: om patientcentrerad vård (Myndigheten för Vårdanalys), samt fosterdiagnostik (Tidningen Dagen). Under Almedalenveckan hade vi möten med följande politiker/beslutsfattare: Dag Larsson, oppositionsråd, Stockholms läns landsting Gunilla Gunnarsson, samordnare, nationell cancerstrategi Anna-Karin Klomp, ordförande, Hälso- sjukvårdsnämnden, Uppsala läns landsting Helen Eliasson, ordförande, Hälso- sjukvårdsnämnden, Västra Götalands regionen. Dokumentationen av vår medverkan i Almedalen kan laddas ner från förbundets hemsida. Vårdturné, 15/ / Genom förbundets vårdturné, Sällsynt Sverige, som fullbordades den 22 oktober, intensifierades förbundets informations- och påverkansarbete på regional/landstingsnivå. Den 15 november 2011 inleddes turnén med ambitionen att besöka samtliga universitetssjukhus i landet, för att träffa läkare och landstingspolitiker med ansvar för vårdfrågor. Syftet var att belysa vårdsituationen för människor med sällsynta diagnoser. Under denna rundresa presenterade vi vår idé om nationella medicinska center för vårdgivare och beslutsfattare i respektive region. Under 2012 har vi besökt följande sjukhus: Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm, 22 februari Örebro universitetssjukhus, 2 maj 10 (26)

11 Linköpings universitetssjukhus, 3 september Norrlands universitetssjukhus, Umeå, 22 oktober. Sällsynta diagnosers fotoutställning har visats på samtliga platser. I Umeå fick utställningen stå kvar två veckor på barnsjukhuset. Dokumentationen av vårdturnén kan laddas ner från förbundets hemsida. Nationell strategi för sällsynta sjukdomar, 31 oktober I slutet av oktober offentliggjorde Socialstyrelsen ett förslag till en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Målen för den nationella strategin är: att patienter med en sällsynt sjukdom ska ha tillgång till vård och omsorg av hög kvalitet att personer med en sällsynt sjukdom ska bemötas från den unika situation sjukdomen medför att vården, omsorgen och andra samhällsinstanser samordnas utifrån individens behov att personer med en sällsynt sjukdom ska ha en upprättad individuell vårdplan. Prioriterade områden I den nationella strategin finns sju områden identifierade. Arbetet inom dessa områden ska bidra till att uppnå målen. 1. Gemensamma definitioner. Det finns anledning att skapa ett gemensamt begrepp. Sveriges definition av en sällsynt diagnos är 1 på invånare, medan den europeiska avgränsningen är på 5 på invånare. Redan använder exempelvis det svenska Läkemedelsverket samma definition som EU, på grund av särläkemedlen. (Se punkt 4.) 2. Vårdrekommendationer och vårdprogram. Sådana behöver utformas för att förbättra vården för personer med sällsynta sjukdomar. 3. Forskning. Det är ett sätt att öka kunskapen om sällsynta diagnoser. 4. Läkemedel. En viktig del i området är särläkemedel, läkemedel som förskrivs för en sällsynt sjukdom. En pågående statlig utredning om prissättning av läkemedel kommer även att beakta finansieringen av särläkemedel. 5. E-hälsa. Det är verktyg som ger möjligheter att skapa samlade verksamheter med hög kompetens och tillgänglighet, oberoende av geografisk placering. 6. Nationella nätverk och regionala center. Det handlar om att utveckla regionala kompetenscenter, något som är en del av att samla expertkunskap, forskning och kompetensutveckling, fungera som ett samlande nav, ge råd och stöd och ingå i nätverk för kompetens och erfarenhetsutbyte. Därtill kan regionala kompetenscenter också underlätta bildandet av nationella nätverk. 7. Patientdelaktighet. Många patienter med en sällsynt sjukdom har behov som kräver samordnade insatser från olika samhällsinstanser. Många aktörer ska samverka mellan olika verksamheter för att tillgodose personens behov. 11 (26)

12 Kritik från förbundet I ett brev till Socialstyrelsen, 16 november, framförde vi mycket kritiska synpunkter på strategiförslaget, med följande argument: Det vi hela tiden saknat och påtalat är alltså konkreta förslag till förbättringar, något som vi utgick från var det grundläggande syftet med att överhuvudtaget göra strategin. Denna påtagliga brist hade vi således även framhållit redan innan strategin blev officiell, efter hand som vi kommenterat föregående versioner av strategiförslaget. Fortsättning följer Strategiförslaget överlämnades till Socialdepartementet den 31 oktober, för fortsatt beredning. Europlan-konferens, 26 november Nationell strategi för sällsynta sjukdomar, hur gör vi nu? Det var rubriken för förbundets Europlan-konferens i Stockholm den 26 november. Konferensen fokuserade på hur Socialstyrelsens strategiförslag, se föregående avsnitt, ska kunna omvandlas till en konkret handlingsplan för att förbättra vården för personer som har sällsynta diagnoser. Ca 150 vårdgivare, beslutsfattare och brukarrepresentanter från hela landet slöt upp, för att ta del av diskussionen och ge förslag till det fortsatta strategiarbetet. Under förmiddagens paneldiskussioner framhölls bland annat vikten av ekonomiska resurser/stimulansmedel för att genomföra strategin. Både riksdagsledamöterna Lena Hallengren (S), vice ordförande i riksdagens socialutskott och Finn Bengtsson (M), ledamot i socialförsäkringsutskottet, menade att det kan vara motiverat med statliga stimulanspengar för att få till stånd medicinska center för sällsynta diagnoser i alla sjukvårdsregioner. Eftermiddagen ägnades åt gruppdiskussioner där deltagarna fick fördjupa sig i strategins prioriterade områden. Under rubriken definition, benämning, information och utbildning enades gruppdeltagarna om att det är dags för Sverige att anta den europeiska definitionen av en sällsynt diagnos (5 på , istället för nuvarande svenska definition 1 på ). Syftet är att underlätta samarbete inom Europa. I gruppen som diskuterade patientinflytande och brukarmedverkan ansågs att det är grundläggande att brukarna får vara med redan från början, vid förberedelserna av de nya medicinska centren. Annars är risken att planeringen utgår från vårdgivarnas intressen, snarare än brukarnas behov. Rapporten från Europlan-konferensen 26 november 2012 kan laddas ner från Sällsynta diagnosers hemsida. (Den har skickats till mötesdeltagarna.) 12 (26)

13 Delmål 1.3: Ökad kunskap hos allmänheten Vi vill öka kunskapen om sällsynta diagnoser hos allmänheten. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: Sällsynta dagen, 29 februari Se sidan 9 (om Sällsynta dagen) och medialistan på sidan 21. Delmål 2.1: Behovet av nationella medicinska center Vi driver frågan om inrättandet av nationella medicinska center. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: vi hänvisade, som tidigare, till EU:s rådsrekommendation från juni 2009, och förbundets medlemsundersökningar, främst Fokus på vården, vid våra kontakter med politiker och andra beslutsfattare, vårdpersonal, tjänstemän med flera vårdturnén Sällsynt Sverige, se sidan 10, fullbordades och utvärderades. Kontakterna som etablerats under turnén kommer att tas tillvara i den fortsatta verksamheten, exempelvis förbundets nya, regionala Arvsfondsprojekt, se sidan 16 tillsammans med andra handikappförbund, som också organiserar personer som har sällsynta diagnoser, gav vi ut en vårdplattform vi samarbetade med stiftelsen Leading Health Care (LHC), som bland annat gör hälsoekonomiska beräkningar. Delmål 2.2: Tillgång till befintlig behandling Vi ska påverka Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Socialstyrelsen samt Tandvårdsoch Läkemedelsförmånsverket (TLV) för att vården ska bli jämlik och rättvis. Det ska beaktas att behandlingar av sällsynta diagnoser ofta är kostsamma. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: kontakter med de aktuella myndigheterna i mitten av maj utsågs förbundets ordförande till ordinarie ledamot i Nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV Delmål 2.3: Ökad kunskap om vård i andra länder Vi vill öka medlemmarnas kunskap om möjligheten att få vård utanför Sverige. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: Hänvisning till Försäkringskassans hemsida, med information om möjligheter att få vård utomlands. Därtill besvarade vi en remiss från Socialdepartementet, Ds 2012:6 Patientrörlighet i EU förslag till ny lag. I vårt svar framhölls att Patientrörlighetsdirektivet bör ge nya förutsättningar att skapa och utveckla centerbildningar i Europa., 20 juni. 13 (26)

14 Delmål 2.4: Inflytande i internationellt samarbete Vi eftersträvar att ha inflytande i nordiskt/internationellt samarbete om sällsynta diagnosgrupper och bidra till att nätverk skapas mellan Sverige och andra länder. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: medverkan vid konferens i Kiev, Ukraina, om särläkemedel, på inbjudan av Exportrådet, 15 mars deltagande vid EURORDIS årsmöte och medlemsmöte i Bryssel, Belgien, maj förbundsordföranden föreläste vid ett möte på Island, om nordiskt samarbete för sällsynta diagnoser, 30 maj-2 juni vi arrangerade, enligt beslut på Islandsmötet, en nordisk träff för förtroendevalda. Syftet var att undersöka intresset att bilda en nordisk brukarorganisation/nätverk, Sundbyberg, oktober CNA Workshop EURORDIS, Paris, Frankrike oktober (CNA = Council of National Alliances, en samarbetsgrupp för motsvarigheterna till Riksförbundet Sällsynta diagnoser i andra europeiska länder) Förbundets projektledare, Maria Gardsäter, medverkade därtill vid: förberedande workshop inför EUROPLAN 2-konferensen, Rom, Italien, september. Budget 2012 Bokslut 2012 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Internationellt samarbete Summa Delmål 2.5: Forskning om sällsynta diagnoser Vi vill uppmärksamma behovet av forskning om sällsynta diagnosgrupper. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: Forskningsaspekten beaktades vid förbundets Europlan 2-konferens, se sidan 12, och under vårdturnén, se sidan 10. En arbetsgrupp bestående av Elisabeth Wallenius, Britta Berglund samt forskaren Kerstin Möller har träffats vid två tillfällen och även haft två telefonmöten. Syftet var att, med utgångspunkt från Sällsynta diagnosers rapport Fokus på vården, skriva en artikel för publicering i en engelskspråkig tidskrift. Avsikten med gruppen är att ytterligare synliggöra de resultat som lyftes fram i rapporten och kunna referera till denna medlemsundersökning i förbundets påverkansarbete. Ytterligare en arbetsgrupp, med Britta Berglund, Gunilla Jaeger och Ann-Katrin Röjvik, de sistnämnda från Ågrenska, har vid flera möten arbetat med en artikel för publicering i engelskspråkig tidskrift. Fyra olika diagnosgrupper har intervjuats i fokusgrupper, som hållits efter vuxenvistelser på Ågrenska. De intervjuade har diskuterat dagligt liv, skola, arbete och erfarenheter i samhället. (Artikeln beräknas bli insänd före sommaren 2013.) 14 (26)

15 Delmål 3.2: Projektet Nästan men inte helt Metod: Fortsätta använda resultat och material från projektet Nästan men inte helt som avslutades under Aktiviteter vi genomfört när vi under året slutförde projektet, enligt målsättningarna i projektplanen: kursen Perspektivmöten med föräldrar och diagnosbärare, Tollare Folkhögskola, september vi bjöd in samarbetspartner och övriga intressenter till en slutkonferens för projektet, Kulturhuset i Stockholm, 3 maj produktion av materialet Jag vill så väl om föräldraskapet till sitt vuxna barn dansprojektet Hinder hade premiär på sin föreställning Freakshow Stockholm, där två av förbundets medlemmar, medverkande i projektet, var dansare en artikelserie om Nästan men inte helt publicerades i tre nummer av tidningen Föräldrakraft under våren och hösten 2012, se medialistan på sidan 21 kursen Diagnoser och identitet arrangerades för fjärde gången på Stockholms universitet. slutrapporten lämnades in till finansiären, Arvsfonden. Delmål 3.4: Alternativ finansiering av förbundets verksamhet Alternativa finansieringskällor, utöver det statliga organisationsstödet, är: projektmedel, medlemsavgifter, sponsring och gåvor/donationer. Sponsringsmedel ges endast till specifika ändamål, som Sällsynta dagen. Varken projektmedel eller sponsring beviljas till ordinarie verksamhet. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: Ledamoten Ingrid Wadenheim är mycket drivande och engagerad vad gäller förbundets 90- konto och övriga frågor kring finansiering. Hon ingick i styrelsens interna arbetsgrupp om alternativ finansiering, se sidan 2. Fondansökningar Ledamöterna Britta Berglund och Ingrid Wadenheim sammanställde fondansökningar till: Erling Perssons Stiftelse Kronprinsessan Louisas förening Kungaparets bröllopsfond Mats Paulsson stiftelse Stiftelsen Axel Tielmans minne Walleniusstiftelsen Dessutom skickades sponsoransökningar till: EF Foundation Spendrup AB 15 (26)

16 Tyvärr avslogs samtliga ansökningar; ibland med hänvisning till att förbundet har organisationsstöd. Nytt Arvsfondsprojekt: Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser Under året startade förbundet ett nytt projekt med stöd från Arvsfonden. Projektet pågår till våren Projektet syftar till: att stärka förbundets närvaro regionalt och därmed bli en påtagligare resurs för den enskilde diagnosbäraren att skapa en regional infrastruktur, för att samla samt sprida erfarenheter och kunskaper från och till förbundets medlemsbas, så att beslut som tas om sällsynta diagnoser på nationell nivå anpassas till de regionala förhållandena, och i möjligaste mån tillämpas i regionerna att utifrån regionala förutsättningar ta fram ett underlag för hur morgondagens sjukvård för sällsynta diagnoser bör organiseras. Mål: att etablera regionala nätverk/samverkansgrupper, bestående av medlemmar från Sällsynta diagnosers medlemsgrupper, med start vid följande tre regioner och universitetssjukhus: Skåne, Västra Götaland och Uppsala-Örebros sjukvårdsregioner; därefter kommer projektarbetet successivt att utökas till övriga regioner att fungerande, befintliga vårdmodeller sprids till andra delar av landet anpassade till regionala förutsättningar att ta fram en målgruppsförankrad processanalys för tre stycken olika sällsynta diagnosgrupper. Aktiviteter under början av projektet: regionala nätverksträffar i Göteborg, 10 november och Uppsala, 8 december kontinuerliga projektmöten med stiftelsen Leading Health Care (LHC) kartläggning/inventering av befintliga aktörer och beslutsprocesser med relevans för patienter/brukare som har sällsynta diagnoser i Västra Götaland och Uppsala-Örebro regionen gruppintervju med medlemmar från Tuberös Skleros, Svenska föreningen för Tuberös Skleros Complex (TSC), TSC Sverige Inom det regionala projektet samarbetar vi med den akademiska tankesmedjan Leading Health Care (LHC), som expertstöd. Delmål 3.5 Anslutning till det centrala medlemssystemet/-registret Förbundets centrala medlemssystem (medlemsregister), togs i bruk hösten Men en tredjedel av medlemsföreningarna står fortfarande (februari 2013) utanför registret. Målet är att samtliga föreningar har gått med senast 2015, så att registret kan användas fullt ut. Styrelsen föreslog för årsmötet 2012 att medlemmarnas e-postadresser rutinmässigt ska läggas in i medlemsregistret av varje förening, samt att förbundet får använda e-postadresserna för utskick. Förslaget antogs. Men fortfarande (februari 2013) finns e-postadresser endast till ca en fjärdedel (28 procent) av medlemmarna i registret. 16 (26)

17 Föreningarna som inte ingår i registret har tillfrågats om de vill ansluta sig, nu när registret funnits en längre tid och visat sig fungera bra. Vi påminner om registret och dess fördelar på medlemsmöten. Anslutning till registret är obligatoriskt för nytillkomna medlemsgrupper. Delmål 3.7: Skola Vi avser att bedriva intressepolitiskt arbete inom samhällsområdet skola. Vi vill: att tillgängligheten till skolan ska vara på lika villkor. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: förbundsordföranden har haft kontakt med Specialpedagogiska skolmyndigheten. Delmål 3.8: Arbetsmarknad Vi avser att bedriva intressepolitiskt arbete inom samhällsområdet arbetsmarknad. Metod att samarbeta med Arbetsförmedlingen, för att kunna göra insatser inom detta område. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: Arbetsförmedlingen medverkade under Sällsynta dagen, se sidan 9, inom sin kampanj Se kraften, 29 februari deltagande vid ett möte med allianspartierna i socialutskottet, där arbetsmarknadsfrågor debatterades, 23 maj. Representation i arbetsgrupper etc. Förbundsordförande Elisabeth Wallenius har under 2012 representerat förbundet i följande sammanhang: Nätverksteam* för kraniofaciala missbildningar Arbetsgrupp för att ta fram idéprogram, Handikappförbunden Rådet för funktionshinderfrågor vid Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA). Rådet Ågrenska Sällsynta diagnoser (RÅS) Socialstyrelsens nämnd för funktionshindersfrågor Ersättare i regeringens funktionshindersdelegation Två referensgrupper för statliga utredningar: - Stöd till en evidensbaserad praktik för god kvalitet - Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning Referensgrupp för den neonatala screeningen, Karolinska CMMS Ordinarie ledamot i i Nämnden för läkemedelsförmåner vid Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV (från den 16 maj) 17 (26)

18 Britta Berglund har vid två möten representerat förbundet i Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) referensgrupp för kvalitetsregister. Hon deltog också vid den nationella Kvalitetsregisterkonferensen oktober i Örebro. Därtill ingick förbundets projektledare Maria Gardsäter i: - Lekmannarådet vid Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) - Expertgruppen vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser * Nätverksteamet består av: Handikapp och habilitering, Verksamheten för ovanliga diagnoser vid Stockholms läns landsting; Mun-H-Center; Odontologiska institutionen; Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Jönköping; Kraniofaciala enheten, plastikkirurgiska kliniken, Sahlgrenska sjukhuset samt Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Internt arbete Förbundsårsmötet, 21 april Hur kan basfinansiering ordnas för de sällsynta diagnosgruppernas föreningar? Frågan diskuterades utförligt på förbundsårsmötet, efter att en medlem lagt fram ett yrkande som resulterade i ett par justeringar i verksamhetsplanen. Det framkom att förbundet under verksamhetsperioden ska medverka i den nya nationella funktionen för sällsynta sjukdomar, samt arbetet med att ta fram förslag till en nationell strategi inom detta område. 45 personer deltog. Ordförandemötet, november Ordförandemötet i Sällsynta diagnoser, som ägde rum veckoslutet före Europlan-konferensen måndag 26 november, präglades av förslaget till nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Förbundsordföranden redogjorde för innehållet i strategin, som förbundet riktat skarp kritik emot, se sidan 11. Som följd av bristerna i strategiförslaget hade förbundet gjort en egen skuggstrategi. Vidare gjordes en uppföljning av den på årsmötet väckta frågan om basfinansiering. Denna basverksamhet kan föreningarna varken få fond-/projektmedel eller sponsring till. En fondsökarkurs ingick i mötet. 55 deltagare. 18 (26)

19 Budget 2012 Bokslut 2012 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Medlemsstöd Föreningsstöd Försäkring Årsmöte, Ordförandemöte Medlemsregister Tidningen Föräldrakraft Summa Information Fem nyhetsbrev, Sällsynta nyheter, publicerades under året. Enligt styrelsebeslut skickades nyhetsbrevet endast via e-post. Det läggs även in på förbundets hemsida. Föreningarnas kontaktpersoner uppmanas att skicka nyhetsbrevet och all annan information från förbundet vidare inom sina egna föreningar och/eller publicera utdrag ur nyhetsbrevet i föreningens eget medlemsblad etc. Dessutom skickas nyhetsbrevet till andra aktörer inom området sällsynta diagnoser samt myndigheter som Handisam m.fl. Därtill går det att via förbundets hemsida anmäla att man vill ha nyhetsbrevet. Drygt 300 personer har hittills (början av 2013) beställt nyhetsbrevet via hemsidan. Nyhetsbrev Fem nyhetsbrev utkom, med följande innehåll: Nr 1: Välkommen till Sällsynta dagen 29 februari! Om pengar och prioriteringar och nytänkande. Nr 2: Fyrverkeri, flashmob, Freakshow och ett fingerat frieri. Mellanrum i centrum på Sällsynta dagen konferens. Nr 3: Vår uppmaning i Almedalen: Tänk rätt(are), tänk sällsynt! Händelserikt pionjärprojekt sammanfattat. Nr 4: Sällsynt hektisk höst. Strategin ett första steg fortsättning följer. Nr 5: Ordförandemötet: Strategi, basfinansiering och medlemsår. Dags att börja trimma den sällsynta mopeden. Hemsidan Förutom den allmänna informationen om förbundets verksamhet, nyhetsbrev, projekt, pressmeddelanden etc. har följande 30 blogginlägg publicerats på Sällsynta diagnosers hemsida under 2012: Sällsynta dansare inviger Sällsynta dagen, 7 februari 19 (26)

20 Räck upp handen för Sällsynta diagnoser, 17 februari Sällsynta experter och ovanliga artister på Stockholms centralstation, 21 februari Späckad dag på Karolinska, 23 februari Sällsynta dagen på Stockholms centralstation invigs av två sällsynta ambassadörer, 24 februari Sällsynta dagen 2012: Finurligt fingerat frieri till socialministern, fullt ös på Centralen!, 1 mars Ågrenska söker verksamhetsledare, 7 maj Vårdturnén på besök i Örebro, 8 maj Elisabeth Wallenius invald i nämnden för läkemedelsförmåner, 23 maj Med kraft från Sällsynta dagen till Almedalen!, 31 maj Nästan men inte helt slut, men tillbaka redan i höst, 7 juni Första dagen i Almedalen Fantastiskt intressant, 2 juli Fotoparaden i hetluften, 3 juli Två seminarier och en stroganoff, 4 juli Direktsändning från Sällsyntas seminarium i Almedalen, 5 juli Summerar en fantastisk Almedalsvecka, 9 juli Film om Sällsynta diagnoser i Almedalen, 13 augusti Vårdturnén i Linköping: Stort intresse för regional satsning på sällsynta diagnoser, 5 september Viktiga samtal och starka möten under perspektivhelgen på Tollare folkhögskola, 18 september Vi söker engagerade medlemmar!, 20 september Sällsynt kompetenscentrum slår upp portarna på Karolinska sjukhuset, 28 september Hoppfullt efter möte om den nationella funktionen, 11 oktober Ordförandemötet 2012: Ekonomi, strategi och medlemsår, 12 oktober Sällsynta riksdagsmotioner från den allmänna motionstiden, 12 oktober Final på Sällsyntas vårdturné på Norrlands universitetssjukhus, 24 oktober Efterlängtad strategi för sällsynta diagnoser, förslag överlämnat till Socialdepartementet, 2 november Stort engagemang i Göteborg på första nätverksmötet, 13 november Socialstyrelsens strategiförslag otillräckligt, 20 november Alla var där! EUROPLAN-konferens och Ordförandemöte, 28 november 20 (26)

21 God Jul och Gott nytt 2013 från Sällsynta diagnoser, 18 december Budget 2012 Bokslut 2012 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Hemsidan Tryckkostnader Summa Sociala medier Sällsynta diagnoser arbetar med sociala medier. Genom Twitter och Facebook kan medlemmar och övriga intresserade följa vårt intressepolitiska arbete och andra aktiviteter. Vid årets slut hade Facebook-gruppen ca fans och Twitterkontot cirka 200 följare. Media, publicitet i tidningar, radio, tv Pressmeddelanden (Mynewsdesk) Följande pressmeddelanden publicerades på nyhetshemsidan Mynewsdesk: Göran Hägglund gästar konferens om sällsynta diagnoser (Sällsynta dagen), 10 februari Hur ska vi prata om kognitiva funktionshinder? Konferens på Kulturhuset i Stockholm. (Avslutningskonferens för projektet Nästan men inte helt), 2 maj Sällsynta diagnoser i Almedalen 2012, 26 juni Efterlängtad strategi för sällsynta diagnoser, förslag överlämnat till Socialdepartementet, 2 november Debattartiklar Följande debattartiklar infördes på debatthemsidan Newsmill: Bra med samlat grepp om vården, debatthemsidan Newsmill, 15 maj Strategin för sällsynta sjukdomar saknar helt förbättringsförslag, Newsmill, 20 november Strategiförslag för Sällsynta diagnoser ett antiklimax, Dagens Medicin, 22 november Följande artiklar/nyhetsinslag har publicerats om/av Sällsynta diagnoser i allmänna media: Publicitet i samband med Sällsynta dagen, 29 februari: Ingenting är nytt (Scott version), musikvideo på YouTube (ca visningar, februari 2013) TV Inslag från Centralen, Uutiset riksnyheter på finska Inslag från Centralen, ABC-nytt regionala nyheter Inslag från Centralen, TV4-nyheterna riksnyheter Radio 21 (26)

22 Inslag om särläkemedel: Dyrt när fler sällsynta sjukdomar kan behandlas, P1, Dagens Eko Inslag om paneldebatten på Oscarsteatern och kostnader för särläkemedel, P1, Dagens Eko. Inslag från centralen, P4, Stockholm idag A rare leap against disease, inslag på engelska, Radio Sweden (skottdagen heter leap day på engelska) Tidningsartiklar Tematidning (32 sidor) om Sällsynta diagnoser, Dagens Samhälle Intervju med diagnosbäraren Sandra Derbring, Borås tidning Reportage om Sällsynta dagen, intervju med diagnosbärare, om boken Diagnos och identitet, info om Sällsynta dagen, Dagens Nyheter (DN) Intervju med Scott Sjölander, diagnosbärare och ambassadör för Sällsynta dagen, samt hans pappa Henrik Sjölander, tidningen Metro Alltid hungrig, om fotografen Jonas Forsberg och hans diagnos, samt om Jonas arbete med Sällsynta diagnosers fotoutställning, Örnsköldsviks Allehanda Intervju med Lina Wadenheim inför Sällsynta dagen, Kvällsposten Intervju med PKU-familj (PKU är en sällsynt diagnos), Uppsala nya tidning: Debattartiklar (med anknytning till Sällsynta dagen) Dags för en nationell strategi för hantering av sällsynta sjukdomar. Debattinlägg från riksdagsledamoten Penilla Gunther (KD) om solidarisk finansiering av särläkemedel, Dagens medicin Sällsynt illa behandlade patienter, PKU-föreningen om rätten till särläkemedlet Kuvan, Göteborgs Posten Det sällsynta är vanligt, av riksdagsledamoten Finn Bengtsson (M) och Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius, Corren.se Bloggar Sällsynta dagen omnämndes i minst ett dussin bloggar. En lista med dessa bloggar finns i konferensdokumentationen. Övriga tidningsartiklar: Svårt att leva med ovanliga diagnoser, inslag i radion, SR P4 Gävleborg, 17 januari Aktivister var Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Almedalen, notis i Arbetarbladet, 5 juli 22 (26)

23 Följande artiklar har publicerats i Föräldrakraft: Vi har under 2012 samarbetat med tidningen Föräldrakraft, dels inför Sällsynta dagen, dels i samband med projektet Nästan men inte helt. Kampen för Cecilia blev en kamp för alla sällsynta, 9 januari Här är det ovanliga vanligt, om Ågrenska, 9 januari Göran Hägglund: Kompetenscentrum enda vägen att gå, 9 januari Datalingvisten som drömmer om att skriva för barn, 9 januari Frejas ovanliga resa, 10 januari Fokus på sällsynta diagnoser, 28 februari (med hänvisning till Sällsynta dagen) En sann entreprenör, 28 februari (Sällsynta dagen) Lina är årets stipendiat, 29 februari (Sällsynta dagen) Landsting vägrar remittera barn med sällsynt diagnos, 1 mars (Sällsynta dagen) Bättre samordning krävs, 1 mars (Sällsynta dagen) Nu sprids kunskaperna om Nästan men inte helt, 8 mars 5 frågor om empowerment, 22 april Kliver fram ur gråzonen, 24 april Svårt att släppa taget om barnet behöver fortsatt stöd, 19 augusti Ett stort hjärta för gamla och unga, 9 oktober Ett lyckat steg från vet bäst till måste lyssna, 1 november Artiklar som förbundet publicerat/medverkat i i media som främst riktar sig till vårdpersonal: Nytt center för Sällsynta diagnoser, artikel i Vårdfokus, 22 februari Olyckligt beslut, artikel i Svensk Farmaci, 14 mars Mätning av vårdkvalité allt viktigare när vården blir gränsöverskridande, artikel i Sjukhusläkaren.se, 4 juli Hinder för jämlik sjukvård genomlystes i Almedalen, artikel i Life-time.se, 6 juli En Nationell strategi för sällsynta diagnoser lär oss tänka nytt, förbundsordförandens gästledare i tidningen Medicinsk Access, 24 september Mycket återstår för att öka patienters inflytande i vården, artikel i Life-time.se, 26 september Externa bloggar som förbundet nämnts i: Fosterdiagnostik i centrum, FUB-bloggen 6 juli Riksförbundet Sällsynta diagnoser utställning i Almedalen, Bloggen: Kultur på lika villkor, 4 juli 23 (26)

24 Sammanfattning av verksamhetsberättelsen för Den 31 december 2011 hade förbundet betalande medlemmar, samt 43 medlemsföreningar - Förbundsstyrelsen har haft åtta protokollförda sammanträden Verksamhet under 2012 Delmål 1.1: Ökad kunskap hos politiker Exempel på aktiviteter vi genomfört: Fortlöpande diskussioner med riksdagsledamöter Motionsunderlag till riksdagsledamöter Delmål 1.2: Ökad kunskap hos vårdgivare och andra professionella Kontakter med Socialstyrelsen, bland annat om förslaget till nationell strategi för sällsynta diagnoser, samt Socialdepartementet efter att strategiförslaget överlämnats dit för fortsatt beredning Skrivit brev till statens vård- och omsorgsutredning, om att utredningen inte uppmärksammat det som hör samman med sällsynta diagnoser Lämnat ett remissyttrande på utredningen Gör det enklare, om en total omorganisation av myndigheterna som ansvarar för sjukvårdsfrågor Sänt en skrivelse till Patientmaktsutredningen, om att denna utredning i högsta grad berör de människor som Riksförbundet Sällsynta diagnoser representerar Lämnat in en motion till Svensk Sjuksköterskeförenings (SSF) stämma om att SSF bör arbeta för att utveckla kunskapen om de sällsynta diagnoserna Medverkan vid möten med myndigheter, kunskapscenter etc. Aktiviteter som riktar sig till båda målgrupperna (politiker/övriga beslutsfattare, vårdpersonal/övriga professionella) Sällsynta dagen, 29 februari Politikerveckan i Almedalen, 3-10 juli Vårdturné, Sällsynt Sverige, avslutad 22 oktober Europlan-konferens, 26 november Delmål 1.3: Ökad kunskap hos allmänheten Sällsynta dagen, 29 februari Delmål 2.1: Behovet av nationella medicinska center Vårdturné, Sällsynt Sverige, avslutad 22 oktober Vi gav ut en vårdplattform tillsammans med andra handikappförbund 24 (26)

25 Delmål 2.2: Tillgång till befintlig behandling Förbundets ordförande utsågs till ledamot i Nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV Delmål 2.3: Ökad kunskap om vård i andra länder Besvarat en remiss från Socialdepartementet, Ds 2012:6 Patientrörlighet i EU förslag till ny lag Delmål 2.4: Inflytande i internationellt samarbete Medverkan vid konferens i Kiev, Ukraina, om särläkemedel Deltagande vid EURORDIS årsmöte, samt CNA Workshop (CNA = Council of National Alliances) Medverkan vid två nordiska möten om sällsynta diagnoser Delmål 2.5: Forskning om sällsynta diagnoser Forskningsaspekten beaktades vid förbundets Europlan 2-konferens Två arbetsgrupper har tagit fram underlag för vetenskapliga artiklar i engelskspråkiga tidskrifter Delmål 3.2: Projektet Nästan men inte helt Slutkonferens arrangerades Kursen Perspektivmöten med föräldrar och diagnosbärare genomfördes Materialet Jag vill så väl om föräldraskapet till sitt vuxna barn producerades Delmål 3.4: Alternativ finansiering av förbundets verksamhet Fondansökningar har lämnats in till ett flertal fonder/stiftelser Förbundets ansökan om ett nytt Arvsfondsprojekt beviljades: Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser Internt arbete Förbundsårsmötet, 21 april Ordförandemötet, november Information Fem nyhetsbrev utkom 30 blogginlägg publicerades på Sällsynta diagnosers hemsida Fyra pressmeddelanden publicerades på nyhetshemsidan Mynewsdesk Tre debattartiklar infördes på debatthemsidan Newsmill Ett stort antal tidningsartiklar, samt inslag i TV/radio med anledning av Sällsynta dagen 25 (26)