Verksamhetsberättelse för Riksförbundet Sällsynta diagnoser 2011

Transkript

1 Förbundsårsmöte lördag 21 april 2012 Verksamhetsberättelse för Riksförbundet Sällsynta diagnoser 2011 Årsm. -12 Verksamhetsberättelse 2011.doc Innehållsförteckning Förbundsstyrelsen 2 Förbundskansli 3 Samarbete 3 Ekonomi 4 Intressepolitiskt arbete 5 Delmål 1.1: Ökad kunskap hos politiker 6 Delmål 1.2: Ökad kunskap hos vårdgivare/andra professionella 8 Delmål 1.3: Ökad kunskap hos allmänheten 9 Delmål 2.1: Behovet av nationella medicinska center 10 Delmål 2.4: Inflytande i internationellt samarbete 10 Delmål 2.5: Forskning om sällsynta diagnoser 10 Delmål 3.2: Projektet Nästan men inte helt 11 Delmål 3.4: Alternativ finansiering av förbundets verksamhet 11 Delmål 3.5 Anslutning till det centrala medlemsregistret 12 Delmål 3.7: Skola 12 Delmål 3.8: Arbetsmarknad 13 Representation i arbetsgrupper etc. 13 Internt arbete 13 Information, nyhetsbrev 15 Hemsidan, blogginlägg 15 Sociala medier 16 Media, publicitet i tidningar, radio, tv 16 Pressmeddelanden, Newsmill (debatthemsida) 16 Sammanfattning 18 Ledamöternas underskrifter 21 1 (21)

2 Den 31 december 2010 hade förbundet betalande medlemmar (senaste uppgift om det sammanlagda medlemsantalet är från detta datum), samt 40 medlemsföreningar. Under året inleddes förbundets turné Sällsynt Sverige som, när den avslutats, ska ha besökt samtliga universitetssjukhus i Sverige. Förberedelserna inför Sällsynta dagen 2012 fortsatte. Sommaren 2011 genomförde vi golftävlingen Rare Trophy. Förbundsstyrelsen Förbundsstyrelsen har, sedan det ordinarie förbundsårsmötet 9 april 2011, bestått av: Ordinarie ledamöter Elisabeth Wallenius, förbundsordförande Ulf Larsson, vice ordförande Maine Forsberg, kassör Britta Berglund Daniel Degerman Veronica Hübinette Ingrid Wadenheim Suppleanter Joakim Nilsson Dan Wikström Förbundsstyrelsens möten Förbundsstyrelsen har haft tolv protokollförda sammanträden, varav sex telefonmöten. Styrelsen har inom sig haft följande arbetsgrupper: Representanter i Rådet Ågrenska Sällsynta diagnoser (RÅS): Förbundsordförande Elisabeth Wallenius, vice ordförande Ulf Larsson och ledamoten Britta Berglund. Arbetsgrupp för alternativ finansiering: Elisabeth Wallenius, Maine Forsberg, Stig Jandrén och Ingrid Wadenheim. Förbundsordförande Elisabeth Wallenius är sedan den 1 juli 2004 heltidsarvoderad förbundsordförande. Förbundsstyrelsen Budget 2011 Bokslut 2011 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Förbundsordförande Styrelsemöten Styrelseuppdrag Summa (21)

3 Förbundskansli Förbundskansliet är i regel öppet måndag-fredag kl Personal Raoul Dammert är informationssekreterare på deltid. Maria Gardsäter var under 2011 projektledare för förbundets projekt Nästan men inte helt från maj, när hon kom tillbaka från sin mammaledighet. Malin Holmberg var också projektledare, under hela Se avsnittet om projektet på sidan 11. Personal Budget 2011 Bokslut 2011 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Infosekr.personalkostnad Summa Bokföring Bokföring, bokslut etc. sköttes av Stig Jandrén. Budget 2011 Bokslut 2011 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Kansli Lokalkostnader Administration Ekonomiredovisning Revision Möteskostnader Summa Samarbete Riksförbundet Sällsynta diagnoser är medlem i: Handikappförbunden, European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), en europeisk samarbetsorganisation för sällsynta diagnosgrupper. Vi har kontakter med ett flertal andra aktörer inom området sällsynta diagnoser som Ågrenska stiftelsen, Verksamheten för ovanliga diagnoser vid Stockholms läns landsting, Mun-H-Center och Informationscentrum för ovanliga diagnoser. Därtill fortsatte vi samarbetet med Tollare folkhögskola, Sunnerdahls Handikappfond (styrelsen gör årligen förslag till fördelning av fondmedel) samt tidningen Föräldrakraft, men på ett förändrat sätt. 3 (21)

4 Styrelsen beslöt hösten 2010 att förbundet, av ekonomiska skäl, efter årsskiftet 2010/2011 inte skulle fortsätta samarbetet med Föräldrakraft på samma sätt som tidigare. I början av 2011 gjorde vi ett utskick av Föräldrakraft till alla adresser i förbundets centrala medlemsregister och meddelade att samarbetet skulle upphöra. Medlemmarna erbjöds fortsatt prenumeration till rabatterat pris. Inom projektet Nästan men inte helt samverkade vi fortsättningsvis med Stockholms universitet. Ekonomi Statsbidrag 2011 För år 2011 fick Riksförbundet Sällsynta diagnoser sammanlagt kronor i statsbidrag, med denna fördelning: Grundbidrag Medlemsbidrag Merkostnadsbidrag Föreningsbidrag 0 Samarbetsmedel Samarbetsmedlen överförs i sin helhet till Handikappförbunden, varför förbundets netto av statsbidraget blev ca 2,3 miljoner kronor. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är inte berättigat till föreningsbidrag. Orsaken är att förbundet saknar regionala avdelningar. Det är bara Socialdepartementet som kan ändra statsbidragsförordningen, vilken anger hur statsbidraget ska fördelas. Vi har sedan länge påtalat för Socialdepartementet att föreningsbidraget även borde ges till förbund med rikstäckande medlemsföreningar. Detta har dock inte gett något resultat. Medlemsavgift Varje förening betalar en grundavgift på 200 kr/år och 1 krona per medlem för föreningens medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Medlemmar i förbundets fria grupp, för medlemmar utan diagnosförening, betalar 100 kr/år i medlemsavgift. 90-konto Förbundet har ett 90-konto, kontrollerat av Svensk Insamlingskontroll. Förbundets 90- kontonummer är Marknadsföringen av kontot intensifierades under året och möjlighet att ge gåvor via sms (sms-tjänst) infördes. Under året samlades kr in på 90-kontot. 4 (21)

5 Information Fem nyhetsbrev, Sällsynta nyheter, publicerades under året. Enligt styrelsebeslut skickades nyhetsbrevet endast via e-post. Det läggs även in på förbundets hemsida. Föreningarnas kontaktpersoner uppmanas att skicka nyhetsbrevet och all annan information från förbundet vidare inom sina egna föreningar och/eller publicera utdrag ur nyhetsbrevet i föreningens eget medlemsblad etc. Dessutom skickas nyhetsbrevet till andra aktörer inom området sällsynta diagnoser samt myndigheter som Handisam m.fl. Därtill går det att via förbundets hemsida anmäla att man vill ha nyhetsbrevet. Ca 275 personer har hittills (början av 2012) beställt nyhetsbrevet via hemsidan. Intressepolitiskt arbete En av förbundets huvudsakliga uppgifter är att föra fram sällsynthetens och komplexitetens särskilda problematik, det vill säga svårigheterna som beror på sällsyntheten i sig. Detta görs i alla sammanhang där förbundet är företrätt. Det gäller såväl internt inom samarbetet i Handikappförbunden samt externt i det utåtriktade arbetet mot politiker, myndigheter, media, vårdgivare m.fl. Vård nationella center för sällsynta diagnoser Förbundets viktigaste intressepolitiska fråga är som tidigare att verka för grundandet av nationella center för sällsynta diagnoser. Resultatet av en medlemsenkät har påvisat behovet av två olika typer av center: nationella medicinska center, samt nationella kompetenscenter De nationella medicinska centren för de olika sällsynta diagnosgrupperna upprättas så att personer med en sällsynt diagnos kan få medicinsk behandling och information av personer som förstår sällsynthetens problematik. Etablerandet av sådana center skapar förutsättningar för: Rätt vård på lika villkor. Kunskapsuppbyggnad och forskning om respektive diagnos. Bättre vård på hemorten, genom kunskapsöverföring från centret. Korrekt och bra vård under hela livet. På det nationella kompetenscentret samlas kompetens om sällsynta diagnoser och erbjuds till målgruppen. Där ingår människor med sällsynta diagnoser och deras anhöriga, samt professionella vilka kommer i kontakt med personer som har sällsynta diagnoser. Personerna med sällsynta diagnoser och deras familjer ska ha tillgång till det nationella kompetenscentret oavsett var i landet de bor. Båda typerna av center ska kännetecknas av en helhetssyn i ett livslångt perspektiv. Dessutom ska det finnas en välfungerande koppling mellan centren för sällsynta diagnoser och professionella som ansvarar för stödet på brukarens hemort. När centren för ut kunskap om de sällsynta diagnoserna till samhällets instanser förbättras förutsättningarna för den enskilde som har en sällsynt diagnos att få ett välfungerande stöd i vardagen. 5 (21)

6 Det kan exempelvis gälla: arbetslivet, försäkringskassan, kommunala insatser utifrån funktionshindret, skola och övrig utbildning. Myndigheter bör förstås även kontakta båda typerna av center, för att få vägledning om vilket stöd den enskilde behöver som följd av den sällsynta diagnosen. Även inom vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS är medicinska center för sällsynta diagnoser en högprioriterad fråga. EURORDIS anser, som vi, att nationella medicinska center ska erbjuda tillgång till en samlad kompetens från flera olika yrkesgrupper. Vidare menar EURORDIS att de nationella centren ska samarbeta med allmänläkare och diagnosgruppernas föreningar. Tack vare det ökande patientunderlaget förbättrar centren möjligheterna till internationellt samarbete inom forskning kring sällsynta diagnoser. Budget 2011 Bokslut 2011 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Intressepolitiskt arbete Summa Följande avsnitt av verksamhetsberättelsen är baserat på förbundets nu gällande verksamhetsplan för Utdrag ur verksamhetsplanen anges i förkortad form. Aktiviteterna som genomförts under 2011 (möten etc.) beskrivs kortfattat. Syftet är att sätta arbetsinsatserna i relation till målsättningarna beskriva vad som gjorts för att uppnå målen. Delmål 1.1: Ökad kunskap hos politiker Vi vill öka kunskapen om sällsynta diagnoser hos riks-, läns/regionala- och lokala politiker. För att uppnå detta mål har vi fortlöpande haft diskussioner med riksdagsledamöter, bland andra Kenneth Johansson (c), ordförande i socialutskottet, Finn Bengtsson (m) och Barbro Westerholm (fp). Vidare har vi haft kontakter med övriga relevanta aktörer på riksplanet: Socialdepartementet, Socialstyrelsen samt tjänstemän och politiker vid Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Genom en vårdturné, som inleddes under vintern, intensifierades förbundets informations- och påverkansarbete på regional/landstingsnivå. Aktiviteter som vi genomfört eller medverkat i, för att uppnå detta mål: Medverkan vid politikerveckan i Almedalen, 3-10 juli För tredje året i rad medverkade Riksförbundet under politikerveckan i Almedalen. Syftet med vår medverkan var att: 6 (21)

7 - Öka beslutsfattarnas medvetenhet om sällsynta diagnoser och behovet av nationella medicinska center. - Öka kunskapen om gråzonsproblematiken och projektet Nästan men inte helt. - Lansera boken Diagnos och identitet. Vid våra möten med politiker och andra besökare delade vi ut ca 400 vykort och 150 bokmärken med Sällsynta diagnosers information. Våra företrädare, sju personer, deltog vid ett tiotal seminarier som på olika sätt berörde sällsynta diagnoser. Vi hade en fotoutställning i kongresshallen på Wisby strand. Utställningen besöktes av ca 200 personer. Därtill arrangerade vi, tillsammans med Riksförbundet Attention, ett seminarium på temat Berättelsens makt inom vården, vilket besöktes av 25 personer. Under Almedalenveckan hade vi möten med följande politiker: - Mats Eriksson, ordförande i sjukvårdsdelegationen vid Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) - Marie-Louise Forsberg Fransson, landstingsråd i Örebro och ledamot i Rikssjukvårdsstyrelsen - Lena Hallengren, vice ordförande i Riksdagens socialutskott Elisabeth Wallenius medverkade i panelen på Dagens Medicins Almedalenseminarium med rubriken: Hur mycket får ett läkemedel kosta? Motionsunderlag till politiker i Riksdagen, 22 september I början av hösten skickade vi en förfrågan till samtliga ledamöter i Riksdagens socialutskott och frågade om de ville skriva motioner om sällsynta diagnoser under den allmänna motionstiden. Som förslag på ämnen angav vi: - Förverkligandet av den nationella handlingsplanen för sällsynta diagnoser som ska vara klar Centraliserad vård vid nationella medicinska center. Vår förfrågan resulterade i fyra motioner: - Pernilla Gunther (kd) skrev: Sveriges fokus på jämlikhet i vården kräver en sammanhållen och utvecklad politik som säkerställer tillgång till behandlingar för de som lider av sällsynta och livshotande sjukdomar. Utan tillgång till bästa behandlingsform eller läkemedel diskrimineras dessa patienter. - Christer Winbäck (fp) krävde ett samlat grepp med centraliserad och specialiserad vård som bygger på en helhetssyn ur ett livslångt perspektiv för människor med sällsynta diagnoser. - Finn Bengtsson och Lars-Arne Staxäng, moderater, argumenterade att prissättningsmodellen som Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) tillämpar inte är anpassad för läkemedel för sällsynta sjukdomar, särläkemedel. - Flera moderata riksdagsledamöter, däribland Finn Bengtsson, Mikael Cederbratt, Hans Wallmark och Amir Adnan framhöll i en gemensam motion att TLV bör ha ett värdebaserat förhållningssätt när det kommer till bedömningen av särläkemedel. Deras poäng var: Med ett snävt kostnadseffektivitetsperspektiv, så bollas den humanitära, solidariska och behovsmässiga ansvarsfrågan om behandling eller ej över till respektive landsting. 7 (21)

8 Vårdturné Sällsynt Sverige, premiär 15 november Den 15 november inledde förbundet en vårdturné som innebär att vi kommer att besöka samtliga universitetssjukhus i landet, för att träffa läkare och landstingspolitiker med ansvar för vårdfrågor. Syftet med Sällsynt Sverige, som turnén kallas, är att belysa vårdsituationen för människor med sällsynta diagnoser. Under turnén presenterar vi vår idé om nationella medicinska center. Premiären var på Uppsala Akademiska sjukhus den 15 november. Följande anhalt under turnén var på Skånes universitetssjukhus i Lund den 8 december, därefter var nästa stopp Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg den 15 december. Dessutom ordnade vi, som en del av turnén, ett seminarium på Läkarstämman i Stockholm vid månadsskiftet november-december. Där visades förbundets tavelutställning under de tre dagar som stämman pågick. Möte med riksdagsledamöter, 23 november Frågan om sällsynta diagnoser är högaktuell. Det skrev vi till en grupp riksdagsledamöter med intresse för våra frågor, när vi bjöd in dem till ett möte den 23 november. Vi ville diskutera förbundets verksamhet, förutsättningar och möjligheter. I inbjudan framhöll vi att frågan om sällsynta diagnoser är mer aktuell än någonsin och den diskuteras både regionalt, nationellt och internationellt. Viktiga beslut som rör sällsynta diagnoser har ifjol och i år tagits av regeringen som gett Socialstyrelsen nya uppdrag. Vi välkomnar naturligtvis denna utveckling, men ser samtidigt att vi kommer ha svårt att, med våra nuvarande resurser, tillmötesgå utökade krav och önskemål om att representera våra medlemmar och andra som har sällsynta diagnoser. Vi vill vara, och anser att vi är, den enda självklara aktören i det sammanhanget. Avsikten med mötet var att föra ett informellt samtal om ledamöternas syn på förbundets roll. Socialutskottets ordförande Kenneth Johansson samt några andra riksdagspolitiker deltog vid mötet. Vi överlämnade en skrivelse, som sammanfattade läget inom området och våra förutsättningar att bedriva verksamhet. Delmål 1.2: Ökad kunskap hos vårdgivare och andra professionella Vi vill öka kunskapen om sällsynta diagnoser hos vårdgivare och andra relevanta samhällsfunktioner. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: Förbundets ordförande har medverkat i följande sammanhang: - Medverkat vid Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) konferens om brukarinflytande - Möte med riksdagsledamoten Agneta Luttropp (mp), januari - Medverkat vid Mun-H-Centers 15-årsjubileum - Konferens om arbete för utvecklingsstörda - Föreläst för studerande vid Huddinge specialpedagoger, ett utbildningsföretag för sjuksköterskor som vidareutbildar sig 8 (21)

9 - Skrivit ledare i temanummer om sällsynta diagnoser för Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA). Se sidan 17 - Möte med Socialstyrelsens funktionshindernämnd, fråga om öppna jämförelser för sjukvården - Föreläst vid patientsäkerhetsdagarna i Älvsjö - Deltagit vid möte på Huddinge sjukhus, referensgrupp för PKU-registret Därtill medverkade projektledare Malin Holmberg vid ett möte i Kalmar den 26 oktober, på Sydöstra regionsjukvårdsnämnden; för att presentera sällsynta diagnoser i allmänhet och vårdturnén Sällsynt Sverige i synnerhet. Aktiviteter som riktar sig till båda målgrupperna (politiker, vårdpersonal/professionella) Nationell funktion för sällsynta sjukdomar Sommaren 2010 beslöt regeringen att tillsätta en Nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Syftet var att bättre länka samman insatser, kunskap och information som rör sällsynta diagnoser inom vården, frivilligorganisationer och andra berörda parter. Det angavs dock inte vem som skulle få ansvaret för funktionen. Istället kunde organisationer som var intresserade av denna uppgift delta i ett anbudsförfarande, med Socialstyrelsen som uppdragsgivare. Med stort engagemang följde vi processen med anbudsförfarandet. Uppdraget att ha funktionen gick till Ågrenska. På ett styrelsemöte i december diskuterades förutsättningarna för ett samarbete mellan oss och Ågrenska inom den nationella funktionen. Delmål 1.3: Ökad kunskap hos allmänheten Vi vill öka kunskapen om sällsynta diagnoser hos allmänheten. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: Rare Trophy, 27 augusti Vi genomförde en golftävling på Österåkers golfklubb, i norra Stockholm, 27 augusti. Eftersom golf är en sport som kan spelas oavsett fysiska förutsättningar, blev tävlingen en sällsynt trivsam mötesplats och ett sätt för oss att sprida vårt budskap på ett annorlunda och informellt vis, utomhus i ett strålande solsken. Planeringen inför riktiga Sällsynta dagen skottåret 2012 Under 2011 fortsatte förberedelserna inför nästa riktiga Sällsynta dag som infaller på skottdagen den 29 februari Lägesrapporter om planeringen gavs fortlöpande, främst vid styrelsens fysiska möten. Ett avtal undertecknades med event-byrån Kagan, som hjälpte oss med arrangemangen. 9 (21)

10 Delmål 2.1: Behovet av nationella medicinska center Vi påtalar behovet av nationella medicinska center, utifrån resultatet av medlemsundersökningarna Fokus på vården och Fokus på vardagen. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: - Vi hänvisar, som tidigare, till EU:s rådsrekommendation från juni 2009 samt våra medlemsundersökningar, i första hand Fokus på vården, vid våra kontakter med politiker och andra beslutsfattare, vårdpersonal, tjänstemän med flera. - Vårdturnén Sällsynt Sverige är en ny aktivitet, lanserad i november 2011, för att uppnå detta mål, se sidan 8. - I maj bjöd vi in andra förbund som också organiserar sällsynta diagnosgrupper, för att se om vi hade en samsyn på behovet av nationella medicinska center. Eftersom det visade sig att så var fallet, sammanställde vi gemensamt en vårdplattform för personer som har sällsynta diagnoser. Innehållet i plattformen blev fastställt i slutet av året. Delmål 2.4: Inflytande i internationellt samarbete Vi eftersträvar att ha inflytande i nordiskt/internationellt samarbete om sällsynta diagnosgrupper och bidra till att nätverk skapas mellan Sverige och andra länder. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: - Britta Berglund deltog vid det internationella alliansmötet (CNA) med efterföljande EURORDIS-årsmöte och EUROPLAN-konferens i Amsterdam, Holland maj. Budget 2011 Bokslut 2011 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Internationellt samarbete Summa Delmål 2.5: Forskning om sällsynta diagnoser Vi vill uppmärksamma behovet av forskning om sällsynta diagnosgrupper. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: - Kursen Diagnoser och identitet har genomförts för tredje gången. Ett tiotal studenter tog del av föreläsningar som behandlar diagnoser utifrån ett kulturellt och kommunikativt perspektiv. Vi var med och genomförde slutseminariet. - Tillsammans med riksdagsledamoten Finn Bengtsson (m) skrev vi en debattartikel om forskning kring sällsynta diagnoser. Se sidan 17 (corren.se). - Boken Diagnos och identitet, där Sällsynta diagnoser medverkar med ett kapitel, gavs ut i juli. Den användes som kurslitteratur på universitetskursen med samma namn. 10 (21)

11 - Projektledare Maria Gardsäter besökte Forum för humanistisk och samhällsvetenskaplig samhällsforskning i Lund och föreläste om samarbetet med Stockholms Universitet. Delmål 3.2: Projektet Nästan men inte helt Metod: Genomföra fortsättningsprojektet Nästan men inte helt, finansierat av Arvsfonden. Det övergripande syftet med projektet Nästan men inte helt är att, utifrån det föregående pilotprojektets resultat, utveckla metoder för att öka medvetenheten om och förståelsen för gråzonsproblematiken i samhället. Avsikten är att förbättra situationen och öka förutsättningarna för korrekt vård och bemötande av diagnosbärare som har svårt att driva sina egna frågor, vilket ökar möjligheten till ett liv på lika villkor. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: - Genomfört den andra delen av närståendekursen Jag vill så väl på Tollare folkhögskola, med ett 20-tal medverkande. - Under våren bjöd vi in samarbetspartner och övriga intressenter (cirka 20 personer) till ett kunskapsseminarium. Där redovisade vi projektets delar, samt diskuterade svårigheter och utmaningar för projektets sista år. - Vi inledde ett samarbete kring gråzonsproblematik med Riksförbundet Attention och arrangerade ett gemensamt seminarium i Almedalen på temat Berättelsens makt inom vården. - Release för boken Diagnos och identitet, också i Almedalen, samt en fotoutställning med porträtten och berättelserna i boken. - Lansering av hemsidan som en marknadsföringskanal för boken, universitetsutbildningen Diagnoser och identitet och uppdragsutbildningen som är baserad på denna utbildning. - Vi påbörjade samarbete med dansgruppen Nobody som gör dans på temat hinder. Samarbetet startade med en workshop i oktober. Två av Empowerment-rådets deltagare deltog. (I mars 2012 har föreställningen Freakshow Stockholm premiär, med en av Empowermentrådets deltagare i ensemblen.) - I samarbete med Habilitering och Hälsa i Stockholms län genomförde vi en utbildningsdag för vård- och omsorgspersonal på temat: Att ge stöd till personer med nedsatt kognitiv förmåga, med ett 50-tal deltagare. Delmål 3.4: Alternativ finansiering av förbundets verksamhet Alternativa finansieringskällor, utöver det statliga organisationsstödet, är: projektmedel, medlemsavgifter, sponsring och gåvor/donationer. Sponsringsmedel ges endast till specifika ändamål, som Sällsynta dagen. Varken projektmedel eller sponsring beviljas till ordinarie verksamhet. Frågan är om det finns givare som skulle vara intresserade av att mera generellt stödja förbundets verksamhet ekonomiskt. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål är: 11 (21)

12 - I början av året försökte vi få större sponsringsintäkter genom att ta kontakt med potentiella sponsorer och synas i offentliga evenemang. Tyvärr visade det sig att våra försök med utökad insamling inte blev särskilt inkomstbringande, trots att de tog mycket tid i anspråk. - Den 28 januari hade vi ett möte med insamlingskonsulten Patrik Haggren. Mötet resulterade i en handlingsplan, där ett viktigt moment var att få medlemsföreningarna att medverka vid insamlingsarbetet. - I oktober lämnade vi in en ny projektansökan till Arvsfonden: Projektidé: Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser. - Ledamoten Ingrid Wadenheim är mycket drivande och engagerad vad gäller förbundets 90- konto och övriga frågor kring finansiering. Hon ingick i den interna arbetsgrupp som styrelsen tillsatte för att utforska möjligheter till alternativ finansiering. Arbetsgruppens första möte, som Ingrid avrapporterade vid styrelsemötet i december, handlade om: Annan finansiering, utöver den nuvarande. Alternativa bidragsformer. Möjlighet att lämna ansökningar till stiftelser/fonder som våra medlemsföreningar troligtvis inte ansöker från, för att undvika intern konkurrens, - Förbundsordföranden diskuterade mot slutet av året förbundets ekonomiska läge med socialministerns statssekreterare Ragnwi Marcelind samt Socialstyrelsens generaldirektör Lars- Erik Holm. Delmål 3.5 Anslutning till det centrala medlemsregistret Ungefär en tredjedel av medlemsföreningarna står fortfarande utanför förbundets centrala medlemsregister. Målet är att samtliga föreningar går med så att registret kan användas fullt ut. - Styrelsen beslöt att föreslå för årsmötet 2012 att medlemmarnas e-postadresser rutinmässigt ska läggas in i medlemsregistret av varje förening, samt att förbundet får använda e-postadresserna för utskick. Syftet är att så enkelt och billigt som möjligt kunna kommunicera direkt med medlemmarna via e-post. - Föreningarna som inte ingår i registret ska tillfrågas om de vill ansluta sig, nu när registret funnits en tid och visat sig fungera bra. - Anslutning till registret är obligatoriskt för nytillkomna medlemsgrupper. - Vi påminner om registret och dess fördelar på medlemsmöten. Delmål 3.7: Skola Vi avser att bedriva intressepolitiskt arbete inom samhällsområdet skola. Vi vill: att tillgängligheten till skolan ska vara på lika villkor. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: - Förbundsordföranden har tagit kontakt med Specialpedagogiska myndigheten för att få till ett möte om skolfrågor ur en sällsynt synvinkel. 12 (21)

13 Delmål 3.8: Arbetsmarknad Vi avser att bedriva intressepolitiskt arbete inom samhällsområdet arbetsmarknad. Metod att samarbeta med Arbetsförmedlingen för att kunna göra insatser inom detta område. Aktiviteter som vi genomfört, eller medverkat i, för att uppnå detta mål: - I samarbete med Arbetsförmedlingens kampanj Se kraften! - inte funktionshindret arrangerades den 22 november en speed-dating, på hotellet Scandic Grand Central i Stockholm. Ett femtiotal personer deltog. Deltagarna var från tre olika målgrupper: arbetsgivare, personer med funktionsnedsättningar och arbetsförmedlare. Syftet var att ge företrädare för de olika målgrupperna möjlighet att lära känna varandras olika förutsättningar, och det på ett lättsamt och kravlöst sätt. - Förbundets ordförande hade ett möte om arbetsmarknadsfrågor med konsulten Lars Sjöström, före detta vice generaldirektör på Arbetsförmedlingen. Representation i arbetsgrupper etc. Förbundsordförande Elisabeth Wallenius har under 2011 representerat förbundet i följande sammanhang: Nätverksteam* för kraniofaciala missbildningar. Ordförande i Handikappförbundens arbetsgrupp forskning, under första halvåret. Rådet för funktionshinderfrågor vid Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA). Rådet Ågrenska Sällsynta diagnoser (RÅS). Även vice ordförande Ulf Larsson och ledamoten Britta Berglund ingick i RÅS. Socialstyrelsens nämnd för funktionshinderfrågor. Styrelsemedlem i Handikappförbunden, fram till maj. Styrgruppen för Handikappförbundens projekt Egen Växtkraft Barns och ungdomars delaktighet. Nationella samrådsgruppen brukarinflytande och brukarmedverkan. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) samt Socialdepartementet. * Nätverksteamet består av: Handikapp och habilitering, Verksamheten för ovanliga diagnoser vid Stockholms läns landsting; Mun-H-Center; Odontologiska institutionen; Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Jönköping; Kraniofaciala enheten, plastikkirurgiska kliniken, Sahlgrenska sjukhuset samt Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Internt arbete Förbundsårsmötet, 9 april Verksamhetsberättelsen visar att förbundet i allt mer ökad omfattning fått ut information, för att tydliggöra vad som är sällsynthetens dilemma. Det konstaterade förbundets ordförande vid årsmötet den 9 april. Det påpekades att det snart är dags för Sällsynta dagen, skottåret Ca 50 personer deltog. 13 (21)

14 Ordförandemötet, oktober Under helgen i mitten oktober samlades ett 50-tal föreningsaktiva från Sällsynta diagnosers medlemsorganisationer för att utbyta tankar, idéer och ta del av förbundets verksamhet och planer. På mötet uppmanades medlemmarna att engagera sig för att påverka politiker och andra beslutsfattare. Våra planer inför Sällsynta dagen den 29 februari 2012 presenterades, bland annat en turné till universitetssjukhusen. Medlemsstöd Budget 2011 Bokslut 2011 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Föreningsstöd Försäkring Empowerment 0 Årsmöte, Ordförandemöte Medlemsregister OFUS Rättsinfo Tidningen Föräldrakraft Summa (21)

15 Information Nyhetsbrev Målsättningen är att förbundets nyhetsbrev, Sällsynta nyheter, via e-post ska sändas till medlemmar och andra intressenter sex gånger om året. Nyhetsbrevet läggs även ut på hemsidan. Mottagarkretsen utökas efterhand. Fem nyhetsbrev utkom 2011, med följande innehåll: - Nr 1: Efterlyses: 36 sällsynta golfspelare. Primärvården är inte prima för sällsynta diagnoser. - Nr 2: Sällsynta berättelser i Almedalen. Orimligt att patienter ska betala med sin hälsa. Ingen vill vara ett grått problem. - Nr 3: Regeringsuppdrag: Gör strategi för sällsynta sjukdomar. Pengarna eller livet? På belysande turné till universitetssjukhusen. - Nr 4: Speed-dating: Snabba ryck för arbete. Vårdorganisationen måste ändras. - Nr 5: Specialisten som försvann. Diagnosen är en viktig del av mig. Turnén på Läkarstämman. Hemsidan Hemsidan uppgraderades till version 2.0. Utformningen av första sidan ändrades, i enlighet med önskemål från styrelsen och medlemmar. Ändringarna gjordes i samarbete med den grafiske formgivaren Daniel Tingström och företaget Webexpress. Förutom den allmänna informationen om förbundets verksamhet, nyhetsbrev, projekt, pressmeddelanden etc. har följande 25 blogginlägg publicerats på Sällsynta diagnosers hemsida under 2011: - Platser kvar på kursen Sjukdom, kropp och berättande på Stockholms universitet, 12 januari - Sällsynta diagnoser i Östnytt, 20 januari - Sällsynta på norsk konferens om ungas hälsa, 7 februari - Humor och allvar på helgens närståendekurs, 14 februari - Sällsynt forskningsforum på Karolinska, 22 februari - Sällsynta dagen/rare disease day, 28 februari - Muskelkonferens och gråzons-seminarium, 24 mars - Full fart framåt på förbundets årsmöte, 11 april - Särläkemedel i hetluften igen, 6 maj - Enighet om centraliserad vård, 25 maj - Supermåndag i Almedalen, 4 juli - Mingel, mat och massa folk, 5 juli (Almedalen) - Lyckad avslutning på fotoutställningen, 6 juli (Almedalen) - Sista dagen på Gotland, 7 juli (Almedalen) - Diagnos och identitet, en framgångshistoria, 17 augusti - Två Sällsynta sportevenemang, 26 augusti - Sällsynt soligt på Österåkers golfklubb, 29 augusti - Film på Youtube från Rare Trophy 2011, 1 september 15 (21)

16 - Delaktighet och påverkan på årets ordförandekonferens, 18 oktober - Sällsynt speed dating på temat arbete, 25 oktober - Turnépremiär i Uppsala, 16 november - Ågrenska får regeringsuppdrag för sällsynta diagnoser, 24 november - Eldsjälar efterlyses för David Legas stipendium 2012, 8 december - Fullsatt på sällsynt seminarium i Lund, 12 december - Framtidstro i Västra Götalands-regionen, 20 december Budget 2011 Bokslut 2011 Intäkter Kostnader Intäkter Kostnader Resultat Hemsidan Tryckkostnader 0 0 Summa Sociala medier Sällsynta diagnoser arbetar sedan en tid med sociala medier. Genom Twitter och Facebook kan medlemmar och övriga intresserade följa vårt intressepolitiska arbete och andra aktiviteter. Vid årets slut hade Facebookgruppen ca 720 fans och Twitterkontot cirka 85 följare. Media, publicitet i tidningar, radio, tv Pressmeddelanden Pressmeddelanden från Sällsynta diagnoser Följande pressmeddelanden publicerades: : Sällsynta berättelser i Almedalen : Hej, jag är sällsynt fotoutställning under Almedalsveckan : Rare Trophy en sällsynt golftävling : Sällsynt kampanj invigs med tal om påverkan och demokrati (ordförandemötet) : Riksförbundet Sällsynta diagnoser inleder vårdturné i Uppsala : Sällsynta diagnoser debatteras på läkarstämman (vårdturné) : Politiker möter sjukvård på seminarium om sällsynta diagnoser (vårdturné, publicerat i samarbete med Region Skåne) : Satsning på sällsynta diagnoser i Västra Götaland diskuteras på seminarium (vårdturné) Newsmill (debatthemsida) : Glöm inte oss som har sällsynta diagnoser (om särläkemedel) Pressmeddelandena läggs in på förbundets hemsida samt Mynewsdesk, som är en webbsajt för pressmaterial. 16 (21)

17 Följande artiklar/nyhetsinslag har publicerats om/av oss i allmänna media: - Cecilia Wallenius, dotter till Elisabeth Wallenius, intervjuades i ett långt inslag i det regionala tv-nyhetsprogrammet Östnytt. Riksdagsledamoten Finn Bengtsson (m) uttalade sig om forskning kring sällsynta diagnoser, 19 januari - Forskningsstöd till sällsynta diagnoser, debattartikel, corren.se, 1 mars - Elisabeth Wallenius medverkade i Studio Ett i P1, angående patientsäkerhet, 13 september - Sällsynt soligt på golfbanan, artikel i Föräldrakraft nr 5 (tryckta upplagan) om Rare Trophy, oktober - Hon vill stoppa kostnadstak för läkemedel, intervju med Elisabeth Wallenius, artikel i Föräldrakraft, 10 oktober - Elisabeth Wallenius medverkade i Studio Ett i P1, i en debatt om särläkemedel, efter att frågan fått förnyad aktualitet genom ett nyhetsinslag i Dagens Eko i P1 samma dag, 10 oktober - Speed dating ska hjälpa unga hitta jobb, artikel i Föräldrakraft, 15 november - Akademiska kan få nytt center, artikel om Sällsynta diagnosers vårdturné som inleddes i Uppsala, artikel i 18minuter (webb-lokaltidning), 16 november - Scott, 4, är de sällsyntas ambassadör, artikel i Göteborgs-Posten, 16 december Artiklar som förbundet publicerat/medverkat i i media som främst riktar sig till vårdpersonal: - Medicinskt center för sällsynta diagnoser planeras i Göteborg, kommentar från Elisabeth Wallenius, Vårdfokus, 25 mars - Svårt sjuka drabbas av priserna på särläkemedel. Debattartikel från Sällsynta diagnoser som kommentar till debattinlägg av Göran Stiernstedt, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), och Gunilla Hulth-Backlund, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), om särläkemedel i Dagens Nyheter. Vår replik på artikeln från SKL och TLV publicerades i Dagens Apotek och Dagens Medicin, 31 maj - Tema sällsynta diagnoser, Arbetsterapeuten nr 4, drygt tio sidor, 10 juni - Bokrecension: Diagnos & identitet, Vårdfokus, 7 september - Bokrecension: Antologi om erfarenheter av sällsynta diagnoser, Arbetsterapeuten nr 6, 11 oktober - Förbundet Sällsynta diagnoser presenterade en fotoutställning för besökarna, ingår i bildcollage från Läkarstämman i Dagens Medicin, 2 december 17 (21)

18 Sammanfattning av verksamhetsberättelsen för Den 31 december 2010 hade förbundet betalande medlemmar samt 40 medlemsföreningar. - Förbundsstyrelsen har haft tolv protokollförda sammanträden. Verksamhet under 2011 Under året inleddes förbundets turné Sällsynt Sverige som besöker samtliga universitetssjukhus i landet. Förberedelserna inför Sällsynta dagen 2012 fortsatte. Sommaren 2011 genomförde vi golftävlingen Rare Trophy. Information/media - Hemsidan uppgraderades till version 2.0. Utformningen av första sidan ändrades blogginlägg publicerades. - Fem nyhetsbrev, Sällsynta nyheter, gavs ut. - Förbundet omnämndes/medverkade i media vid ett 15-tal tillfällen (regionalt nyhetsprogram SVT, debatt i radions P 1, tidningar för vårdpersonal etc.) - Åtta pressmeddelanden publicerades. - Vid årets slut hade Facebookgruppen ca 720 fans och Twitterkontot cirka 85 följare. Delmål 1.1: Ökad kunskap hos politiker Exempel på aktiviteter vi genomfört: - Fortlöpande diskussioner med riksdagsledamöter som har intresse för våra frågor. Den 23 november ordnade vi ett möte med några ledamöter, för att diskutera förbundets verksamhet. En av deltagarna var socialutskottets ordförande Kenneth Johansson. Vi överlämnade en skrivelse som sammanfattade läget inom området och våra förutsättningar att bedriva verksamhet. - Kontakter med övriga relevanta aktörer på riksplanet: Socialdepartementet, Socialstyrelsen samt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). - Informations- och påverkansarbetet på regional/landstingsnivå intensifierades tack vare förbundets turné Sällsynt Sverige. Premiären var på Uppsala Akademiska sjukhus den 15 november. Följande anhalt var Skånes universitetssjukhus i Lund den 8 december, därefter var nästa stopp Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg den 15 december. Dessutom ordnade vi, som en del av turnén, ett seminarium på Läkarstämman i Stockholm. - Medverkan under politikerveckan i Almedalen. - Underlag till riksdagsmotioner togs fram. Resulterade i fyra motioner om sällsynta diagnoser. Delmål 1.2: Ökad kunskap hos vårdgivare och andra professionella Exempel på aktiviteter vi genomfört: - Medverkat vid Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) konferens om brukarinflytande. - Möte med en politiker från Miljöpartiet, Agneta Luttropp. - Medverkat vid Mun-H-Centers 15-årsjubileum. - Konferens om arbete för utvecklingsstörda. - Föreläst för studerande vid Huddinge specialpedagoger, ett utbildningsföretag för sjuksköterskor som vidareutbildar sig. 18 (21)

19 - Skrivit ledare i temanummer om sällsynta diagnoser för Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA). - Möte med Socialstyrelsens funktionshindernämnd, fråga om öppna jämförelser för sjukvården. - Föreläst vid patientsäkerhetsdagarna i Älvsjö. - Deltagit vid möte på Huddinge sjukhus, referensgrupp för PKU-registret. Delmål 2.1: Behovet av nationella medicinska center Aktiviteter vi genomfört: - Vi hänvisar till EU:s rådsrekommendation från juni 2009 samt våra medlemsundersökningar, i första hand Fokus på vården, vid våra kontakter med politiker och andra beslutsfattare, vårdpersonal, tjänstemän med flera. - I maj bjöd vi in andra förbund som också organiserar sällsynta diagnosgrupper, för att se om vi hade en samsyn på behovet av nationella medicinska center. Eftersom så var fallet, sammanställde vi en gemensam vårdplattform för personer som har sällsynta diagnoser. Delmål 2.4: Inflytande i internationellt samarbete Aktivitet vi genomfört: - Britta Berglund deltog vid det internationella alliansmötet (CNA) med efterföljande EURORDIS-årsmöte och EUROPLAN-konferens i Amsterdam, Holland maj. Delmål 2.5: Forskning om sällsynta diagnoser Aktiviteter vi genomfört: - Kursen Diagnoser och identitet ordnades för tredje gången. Vi var med och genomförde slutseminariet. - Tillsammans med riksdagsledamoten Finn Bengtsson (m) skrev vi en debattartikel om forskning kring sällsynta diagnoser. - Projektledare Maria Gardsäter besökte Forum för humanistisk och samhällsvetenskaplig samhällsforskning i Lund och föreläste om samarbetet med Stockholms Universitet. Delmål 3.2: Projektet Nästan men inte helt Aktiviteter vi genomfört: - Genomfört den andra delen av närståendekursen Jag vill så väl. - Vi bjöd in samarbetspartner och övriga intressenter till ett kunskapsseminarium. Där redovisade vi projektets delar, samt diskuterade svårigheter och utmaningar för återstoden av projekttiden. - Vi inledde ett samarbete kring gråzonsproblematik med Riksförbundet Attention och arrangerade ett gemensamt seminarium i Almedalen. - Release för boken Diagnos och identitet, också i Almedalen, samt en fotoutställning med porträtten och berättelserna i boken. - Lansering av hemsidan som en marknadsföringskanal för boken, universitetsutbildningen Diagnoser och identitet och uppdragsutbildningen som är baserad på denna utbildning. 19 (21)

20 - Vi påbörjade samarbete med dansgruppen Nobody som gör dans på temat hinder. - I samarbete med Habilitering och Hälsa i Stockholms län genomförde vi en utbildningsdag för vård- och omsorgspersonal på temat: Att ge stöd till personer med nedsatt kognitiv förmåga, med ett 50-tal deltagare. Delmål 3.4: Alternativ finansiering av förbundets verksamhet Aktiviteter som vi genomfört: - Den 28 januari hade vi ett möte med insamlingskonsulten Patrik Haggren. Mötet resulterade i en handlingsplan, där ett viktigt moment var att få medlemsföreningarna att medverka vid insamlingsarbetet. - I oktober lämnade vi in en ny projektansökan till Arvsfonden: Projektidé: Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser. - En intern arbetsgrupp tillsattes för att undersöka möjligheter till alternativ finansiering. - Förbundsordföranden diskuterade förbundets ekonomiska läge med socialministerns statssekreterare Ragnwi Marcelind samt Socialstyrelsens generaldirektör Lars-Erik Holm. Delmål 3.8: Arbetsmarknad Aktiviteter som vi genomfört: - I samarbete med Arbetsförmedlingen arrangerades en speed-dating. Ett femtiotal personer deltog. Deltagarna var från tre olika målgrupper: arbetsgivare, personer med funktionsnedsättningar och arbetsförmedlare. Syftet var att ge företrädare för de olika målgrupperna möjlighet att lära känna varandras olika förutsättningar, på ett lättsamt och kravlöst sätt. - Förbundets ordförande hade ett möte om arbetsmarknadsfrågor med konsulten Lars Sjöström, före detta vice generaldirektör på Arbetsförmedlingen. Internt arbete - Förbundsårsmötet, 9 april - Ordförandemötet, oktober, kick-off inför Sällsynta dagen Båda mötena samlade ett 50-tal deltagare. 20 (21)