V I S I O N. Alla medlemmar ska känna glädje och engagemang genom sitt medlemskap

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "V I S I O N. Alla medlemmar ska känna glädje och engagemang genom sitt medlemskap"

Sebastian Åström
för 5 år sedan
Visningar:

1 V I S I O N Alla medlemmar ska känna glädje och engagemang genom sitt medlemskap

2 Från min horisont Förnuftet säger Det handlar om att få verksamheten att växa. Magkänslan säger Det handlar om att få medlemmarna att växa Vinna och inte försvinna

3 Verksamhetsinriktning Vi prioriterar att på olika sätt sprida kunskap om betydelsen av alfa-1 antitrypsin och brist Ge råd och stöd till patienter och anhöriga Satsa på lokala intressegrupper/regionföreningar Få Alfa-1 antitrypsinbrist godkänd som Sällsynt diagnos Att utveckla föreningens organisation och arbetssätt

4 Finansiering av verksamhet Ej Statligt stöd OBEROENDE FÖRENING PÅ EN MARKNAD GÅVOR ARV FONDER ALLMÄNNA MEDEL BIDRAG Statligt stöd

5 Finansiering forts. Ej Statligt stöd Medlemsavgifter Egenavgifter Sponsorer Annonser Utställare Gåvor Fonder Allmänna Arvsfonden Kommuner Regioner / Landsting Socialstyrelsen Statligt stöd

6 T R E - viktigaste områden Sällsynta året start 29 febr 2012 Sprida kunskap om AAT (-brist) Externt Sprida kunskap om AAT (-brist) Inom föreningen

7 Sällsynta året start 29 febr 2012 Att AAT-brist blir godkänd som sällsynt diagnos i Sverige och ingå i Socialstyrelsens kunskapsdatabas Att inrätta nationella medicinska Alfa-centra Att införa nationell finansiering av substitutionsbehandling (Prolastina)

8 Sprida kunskap om AAT (-brist) Externt Påverka och informera, sjukvården, myndigheter och företag Informera, nå ut i media/lobby Många anser att de får dålig vård och behandling på grund av läkarnas och övriga vårdens okunnighet och ointresse Vi önskar mer forskning kring AAT-brist och samband med olika sjukdomar

9 Sprida kunskap om AAT (-brist) Inom föreningen Få in flera medlemmar/bilda mindre lokala grupper Mer träffar och föreläsningar Stötta varandra, träffar och erfarenhetsutbyte Bästa fördelen med att vara medlem är information om vård och behandling i Alfa Bladet, InfoDagar och övriga träffar

10 Förslag på organisation Ordförande Är en ansvarig, sammanhållande roll, representerar föreningen 4 ordinarie och minst 2 ersättare Ersättarna deltar i förenings arbete på samma sätt som ordinarie Volontärer Kan vara hur många som helst, dels de som deltar i arbetsgrupper och andra, som arbetar lokalt

11 Förslag på arbetsgrupper Styrelsemedlemmar och volontärer bildar grupper Aktivitetsgrupp Ekonomigrupp Redaktionsgrupp Samhällsbevakning media / lobby Samordnar och sprider idéer och kontakter. Ansvar för InfoDag Söker bidrag, sponsorer och annonsörer Samlar och skriver material till Alfa Blad, Alfa Nytt, hemsidan och Facebook. Bevakar och följer upp våra intresseområden

12 Lokala intressegrupper Nya medlemmar Anordnar träffar och föreläsningar Volontärer Fördela - uppdrag

13 MOTION från Mona Johansson Jag yrkar att årsmötet beslutar att ge styrelsen i uppdrag att undersöka möjligheten till att inleda ett samarbete med Hjärtoch Lungsjukas Riksförbund.

14 H L Riks PAH Viking ALFA-1 LÄN

15 Vilket stöd behöver vi? ALFA-1 MEDLEMMAR

16 Finansiering forts. Ej Statligt stöd Medlemsavgifter Egenavgifter Sponsorer Annonser Utställare Gåvor Fonder Allmänna Arvsfonden Kommuner Regioner / Landsting Socialstyrelsen Statligt stöd

17 Förslag till organisation Interimsstyrelse Förstärkt med en arbetsgrupp Öppen dialog med Hjärt- och Lungsjukas förbund för ev. samarbete

18 Framtiden är inte längre vad den varit Framtiden kan bli vad vi gör den till

19 Gruppdiskussioner Geografiska grupper På vilket sätt s kan ni förverkliga f Sprida kunskap både det interna och externa målenm Söndag Redovisas påp blädderblock och muntligt max 5 minuter per grupp

20 Verksamhetsinriktning Förslag från årsmötet! (- Vad kan lokala intressegrupper göra för att få flera aktiva medlemmar?)

21 FÖRSLAG VERKSAMHETSPLAN Arbetsgrupp, som utreder samarbete med Hjärt- och Lungs Riksförbund Ordinarie årsmöte år 2013 och ev. extra årsmöte Alt. 1 Förslag om fortsatt verksamhet med styrelse och ev. samarbete med H- Lung Alt. 2 Förslag om att föreningen ska avvecklas Fortsätter Sällsynta årets tre punkter

Relevanta dokument

B L A D E T 1-2 0 1 2

Riksföreningen Alfa-1 Sverige Bergandsvägen 10 218 32 Bunkeflostrand Telefon 040 16 02 17 Ansvarig utgivare: Inger Ahlbin info@alfa-1.se www.alfa-1.se Alfa B L A D E T 1-2 0 1 2 INBJUDAN InfoDag, Medlemsträff