Riksförbundet Sällsynta diagnoser Protokoll från förbundsårsmötet lördag 20 april 2013

Transkript

1 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Protokoll från förbundsårsmötet lördag 20 april Fråga om kallelse skett i behörig ordning Kallelse hade, enligt stadgarna, skickats två månader i förväg. Möteshandlingarna hade kommit fram minst tre veckor före förbundsårsmötet. Konstaterades att kallelse till förbundsårsmötet hade skett i behörig ordning. 2. Fastställande av röstlängd Principen är en förening/nätverk en röst. Fria gruppen, för dem som ej har diagnosförening/nätverk, har en röst. Upprop görs enligt deltagarlistan, för att fastställa röstlängden. Sammanlagt 31 föreningar var företrädda på mötet, inklusive fria gruppen. 3. Val av årsmötesfunktionärer - Till ordförande för årsmötet valdes Andor Wagner. - Till mötessekreterare valdes förbundets informationssekreterare Raoul Dammert. - Till protokolljusterare, och tillika rösträknare, utsågs Maria Gardsäter och Neven Milivojevic. Mötesordföranden, Andor Wagner, presenterade sig. Han är barnläkare inom hemsjukvård. Andor har tidigare varit Sveriges ledamot i Europeiska Unionens vetenskapliga kommitté för sällsynta sjukdomar, EUCERD. 4. Fastställande av dagordning att fastställa dagordningen. 5. Behandling av förbundsstyrelsens verksamhetsberättelse för föregående verksamhetsår Verksamhetsberättelsen för 2012 sammanfattas av förbundsordföranden. Några exempel från fjolårets intressepolitiska verksamhet är: Sällsynta dagen 29 februari, förbundets medverkan under politikerveckan i Almedalen samt vårdturnén till samtliga universitetssjukhus. Därtill avslutade vi ett långvarigt Arvsfondsprojekt och påbörjade ett nytt, med regional inriktning. Vi medverkade i internationellt samarbete, på nordisk och europeisk nivå. Verksamhetsberättelsen diskuteras. Årsmötesprotokoll 20 april 2013.doc att lägga verksamhetsberättelsen för 2012 till handlingarna. R D 1 (6)

2 6. Fastställande av resultaträkning och balansräkning (bokslut 2012) Stig Jandrén, som sammanställt bokslutet, gjorde en genomgång av resultaträkningen och balansräkningen för Konstateras att ett underskott på kronor uppkom under 2012 att den grundläggande orsaken till detta minus är utgifterna för Sällsynta dagen att underskottet för 2012 täcks av överskotten från tidigare år att förbundet har en sund ekonomisk grund, då betryggande reserver finns, något som är nödvändigt eftersom förbundet uteslutande lever på bidrag som inte är givna för all framtid. Bokslutet diskuteras. Kritik framförs om att den ekonomiska redovisningen borde vara överskådligare och tydligare. Det borde vara enklare att relatera redovisningen till det som gjorts i verksamheten. att fastställa resultaträkningen och balansräkningen för Behandling av revisorernas berättelse Uttalandet i revisionsberättelsen för 2012 lästes upp av årsmötesordföranden. att lägga revisionsberättelsen för verksamhetsåret 2012 till handlingarna. 8. Fråga om ansvarsfrihet för förbundsstyrelsen att bevilja förbundsstyrelsen ansvarsfrihet för verksamhetsåret Behandling av motioner Svenska Marfanföreningen hade till årsmötet lämnat in en motion angående hälsopasset World Medical Card. Motionen ingick i årsmöteshandlingarna. Dess yrkande lyder: Vi föreslår att Riksförbundet Sällsynta diagnoser gör en utredning om hälsopasset World Medical Card, undersöker kostnader och gör en bra deal så att alla av riksförbundets medlemmar i första hand kan erbjudas detta kort gratis som medlemsförmån. I andra hand föreslår vi att riksförbundet gör ett avtal med World Medical Card, om att erbjuda medlemmarna att betala kortet själva till förmånligt rabatterat pris. Förbundsstyrelsen hade lämnat följande förslag till årsmötet: att förbundsårsmötet antar yrkande nummer ett att förbundsårsmötet avslår yrkande nummer två 2 (6)

3 Motionen diskuteras. Hälsopasset innehåller information om innehavarens diagnos, medicinering etc. Syftet med hälsopasset är främst att det ska användas i situationer när man inte kan tala för sig själv, som vid akuta sjukdomstillstånd och olyckor. att godkänna styrelsens förslag till behandling av motionen, vilket innebär dels att yrkande nummer ett antas av förbundsårsmötet, dels att yrkande två avslås att motionen därmed är besvarad. 10. Beslut om medlemsavgifter för nästkommande kalenderår Medlemsavgiften är 200 kr per förening och år i grundavgift, samt 1 kr/medlem. Medlemmar i Fria gruppen betalar 100 kr/år. att lämna medlemsavgiften oförändrad under Behandling av förbundsstyrelsens förslag Inga styrelseförslag finns. Punkten utgår. 12. Beslut om ersättningar Frågor som rör ersättningar till ledamöter beslutas av förbundsårsmötet. Ett förslag till årsmötesbeslut angående ersättningar ingick i årsmöteshandlingarna. Ersättningsförslaget gäller arvodet till förbundets styrelseledamöter när de deltar vid styrelsens fysiska möten. Årsmötesordföranden läser upp förslaget: Förbundsstyrelsen föreslår: att, eftersom det nuvarande arvodet på 600 kr per hel mötesdag varit oförändrat sedan 2009, föreslå en höjning av styrelsearvodet till 800 kr för en hel mötesdag att, med samma motivering, höja arvodet från 300 kr till 400 kr för ett möte som varar en halv dag, därmed avses ett möte på högst fyra timmar att ledamöternas arvode årligen automatiskt justeras enligt lönehöjningen i arbetsgivarorganisationen KFO:s avtal för ideella organisationer (i nuvarande KFO-avtal, maj april 2013, är löneökningen 2,8 procent) Av diskussionen framkommer att den årliga indexhöjningen av mötesarvodena inte behöver fastställas av kommande årsmöten. I övrigt ska beslut om ersättningar fortsättningsvis beslutas av årsmötet. att anta styrelseförslaget om höjning av mötesarvodet, med årlig indexreglerad ökning. 3 (6)

4 13. Beslut om verksamhetsplan och budget för påföljande kalenderår Förbundsstyrelsens förslag till mål och verksamhetsinriktning för presenteras av styrelseledamoten Britta Berglund. Därtill redogör kassören, Maine Forsberg, för budgetförslaget för 2013 samt rambudget Konstateras att en angelägen uppgift under verksamhetsperioden är att påverka det fortsatta arbetet med den nationella strategin för sällsynta diagnoser att det är av stor vikt att förbundet noga följer den pågående uppbyggnaden av regionala center för sällsynta diagnoser, och understryker betydelsen av brukarmedverkan när centren etableras att erfarenheterna från vårt regionala projekt visar att det är en påtaglig brist att medlemmarnas e-postadresser i stor utsträckning saknas i förbundets medlemssystem (register); dessutom är en tredjedel av medlemsföreningarna fortfarande inte anslutna till medlemssystemet. Styrelsens målsättning är att alla föreningar ska ansluta sig och samtliga e-postadresser finnas i medlemssystemet vid kommande årsskifte, Önskemål framkommer om att styrelsen vid årets ordförandemöte (kontaktpersonsmöte) ska presentera en plan för utskick som kommer att göras från medlemssystemet. Generella synpunkter: Verksamhetsplanen är ambitiös. Men den borde vara kortare, och lättare att följa i relation till budgeten. Korrigeringar i verksamhetsplanen: - På två ställen anges felaktigt Apoteksmarknadsutredningen. Det ska vara Apoteks- och läkemedelsutredningen. - I planen sägs att förbundet ingår i denna utrednings referensgrupp, vilket inte stämmer. - Däremot är förbundet med i en särskild dialog om en ny prissättningsmodell för särläkemedel/läkemedel för små patientgrupper. - Tillägg: att följa implementeringen av cancerstrategin. att, med beaktande av dessa korrigeringar, anta förslaget till verksamhetsplan för att anta förslaget till budget för 2013 att anta förslaget till rambudget för Beslut avseende antal ledamöter och suppleanter i förbundsstyrelse Leif Lindsten presenterar valberedningens förslag. Konstateras att, enligt stadgarna, ska förbundsstyrelsen ha sju ordinarie ledamöter, inklusive förbundsordföranden, samt minst två suppleanter att valberedningens förslag är anpassat till detta antal ledamöter (7) och suppleanter (2). 4 (6)

5 att fastställa antalet förbundsstyrelseledamöter enligt ovan (oförändrat). 15. Val av förbundsordförande Förbundsordföranden är vald till följande årsmöte, Punkten utgår. 16. Val av övriga förbundsstyrelseledamöter att som ordinarie ledamöter välja: Britta Berglund, Tumba, Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige (omval 2 år) Daniel Degerman, Stockholm, NF-förbundet i Sverige (omval 2 år) Ingrid Wadenheim, Malmö, Svenska Noonanföreningen (omval 2 år) Peter Barrefors, Skara, HSP Sverige (nyval 2 år) dessutom kvarstår följande ordinarie ledamöter ytterligare ett år: Veronica Hübinette, Göteborg, Svenska MPS-föreningen Ulf Larsson, Lidingö, AMC-föreningen i Sverige 17. Val av suppleanter att som suppleanter för ett år välja: Jenny Eriksson, Stockholm, Svenska ED-föreningen, nyval Dan Wikström, Stockholm, Möbius syndromföreningen i Sverige, omval 18. Val av auktoriserad revisor samt suppleant för denne för vardera ett år att till auktoriserad revisor/suppleant välja: BDO Nordic Stockholm AB, omval. 19. Val av lekmannarevisor samt suppleant för denne för vardera ett år att till lekmannarevisor välja: Maria Gardsäter, Stockholm, Svensk Dysmeliförening (nyval 1 år) att till revisorsuppleanter välja: Olle Bäckebo, By Kyrkby, Patientföreningen för Fabrysjuka i Sverige, omval Magnus Paulsson, Härnösand, Svenska Noonanföreningen, omval 5 (6)

6 20. Val av valberedning för ett år Konstateras: att valberedningen under 2012 har bestått av: Malin Netz, Sundbyberg, (Svenska Epidermolysis Bullosa Föreningen), sammankallande Leif Lindsten, Skövde, (XLH Svenska patientföreningen) Kerstin Wennström, Arboga, (TAR Syndrom) Suppleanter i valberedningen har varit: David Eriksson, Olofström, (TSC Sverige) Anita Petersson, Motala, (Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige). Anita har dock under året lämnat sitt förbund och därmed inte deltagit i valberedningens arbete. att omvälja de ordinarie ledamöterna i valberedningen, med Malin Netz som sammankallande att omvälja David Eriksson som suppleant i valberedningen att välja Maine Forsberg som ny suppleant i valberedningen. 21. Datum för nästa förbundsårsmöte att nästa ordinarie förbundsårsmöte äger rum lördagen den 26 april Avslutning av förbundsårsmötet Mötesordföranden avslutade förbundsårsmötet och tackades för sin medverkan. Därtill avtackades de båda avgående styrelsemedlemmarna Maine Forsberg och Joakim Nilsson. Protokollet från Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte den 20 april 2013 är skrivet av: Raoul Dammert, årsmötessekreterare Andor Wagner, årsmötesordförande Justeras Maria Gardsäter Neven Milivojevic 6 (6)