RHC Årsmöte RHC Styrelse Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: Stockholm. Revisorer. Ledamöter och suppleanter

Transkript

1 Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: Stockholm RHC Årsmöte 2018 RHC Styrelse 2017 Ledamöter och suppleanter Revisorer Ordförande Suzanne Borén- Andersson Vice ordf. Tove Frisch Sekreterare Ulla Björk Kassör Michael Mogensen Ledamot Leylüfer Deniz Suppleant Annmari Rosenstam Revisor Roland Lundbäck Revisor Jan Inge Printz Sida 11

2 Innehållsförteckning Sida Dagordning årsmöte Verksamhetsberättelse 2017 Bidrag Dialoger Hederspris Webbsida Kunskapsspridning Lokalföreningar Medlemsinformation Projekt Samarbetspartners Seminarier Statistik Stödjande verksamhet World Hepatitis Day European Liver Patients Association, ELPA Ekonomisk redovisning 2017 Resultatrapport Balansrapport Revisionsberättelse Verksamhetsplan Budget Valberedning Sida 2 2

3 1 Öppnande av årsmöte av styrelsens ordförande eller av annan utsedd styrelseledamot. 2 Val av mötesordförande och mötessekreterare. 3 Val av protokolljusterare tillika rösträknare. 4 Fastställande av röstlängd. 5 Fråga om mötets stadgeenliga utlysande. 6 Godkännande av dagordning. 7 Styrelsens verksamhetsberättelse med ekonomisk redovisning. 8 Revisionsberättelse. 9 Ansvarsfrihet för avgående styrelsen. 10 Motioner samt förslag från styrelsen. 11 Fastställande av verksamhetsplan för kommande period. 12 Fastställande av budget och medlemsavgift. 13 Fastställande av antal ledamöter i styrelsen. 14 Val av ordförande. 15 Val av den övriga styrelsen. 16 Val av suppleanter till styrelsen. 17 Val av två revisorer och minst en skall vara medlem i RHC. 18 Val av valberedning samt sammankallande i valberedningen. 19 Hedersmedlemmar. 20 Avtackning av avgående ledamöter och suppleanter. 21 Mötet avslutas. Dagordning årsmöte 2018 Sida 3 3

4 Verksamhetsberättelse 2017 Bidrag Statligt bidrag från Folkhälsomyndigheten på kr genom STIprevention, vilket åsyftar till den nationella strategin för smittsamma blodburna sjukdomar. AbbVie AB har under året sponsrat med kr till EASL 19-23/4 i Amsterdam och som då även var värd för informationsträffar med nordiska länder. Gilead Sciences AB, AbbVie AB och MSD har bidragit tillsammans med kr till vårt synlighetsevent i Centralstationen i Stockholm under European testning week, 17-19/11 Dialoger Smittskyddsinstitutets Organisationsforum, arrangerat för alla föreningar som mottager STI-prevention. Uppvaktade socialministerns sekreterare Agneta Karlsson den 29 maj ang vikten av att alla måste få en behandling oavsett fibrosgrad och att Sverige måste ha en nationell handlingsplan för elimininering av Hepatit C till år Möte hos Tandvårds-och läkemedelsförmånsverket (TLV) 18 december för information inför beslutet av kriterier för behandling av Hepatit C. Hederspris Webbsida Utsedd hedersmedlem för år 2017 är Ulla Björk för hennes arbetet i styrelsen. Webbsidan för uppdatedes löpande men webben kommer flyttas till en ny server under januari Sida 4 4

5 Verksamhetsberättelse 2017 Kunskapsspridning Lokalföreningar Medlemsinformation Projekt Genom vår webbsida når vi ut till en bred allmänhet med information om hepatit C. Vår broschyr finns numera i en engelsk version. Vi besvarar inkommande förfrågningar om hepatit C både via vår jourtelefon, e-post och Facebook. Vi fick en debattartikel publicerad i slutet av december i samarbete med Föreningen Blödarsjuka i Sverige. Under European Testing Week i november hade vi ett event i Centralstationen Stockholm den november. Då delade vi ut information och informerade de som ville om sjukdomen Hepatit C och de nya behandlingarna mm LHC Stockholm LHC Västra Götaland Våra medlemmar har under året mottagit information, både via postbrev och e-post. Allt av intresse har vidarebefordrats till våra prenumeranter av Nyhetsbrevet. Vi bevakar utvecklingen av behandlingsläkemedlen för Hepatit C så vi kan delge medlemmarna aktuell information även via webbsidan och Facebook. Vi informerar även om evenemang och vad vi gör för att påverka beslutsfattare och politiker. World Hepatitis Day 28 juli. Synliggöra sjukdomen! Skapa debatt för behandling till alla och en ökad kunskap om Hepatit C via debattartiklar. Aktivt deltagande i ELPAS aktiviteter. Påverka politiker och beslutsfattare för att uppnå en nationell strategi då Hepatit C ska elimineras till år Informationsspridning via folder, patientlathunden, webb och Facebook. Samarbete med Föreningen Blödarsjuka i Sverige för att öka vår möjlighet att påverka och förändra. Sida 5 5

6 Verksamhetsberättelse 2017 Samarbetspartners Seminarier Statistik Lokalföreningen Hepatit C Stockholm och Västra Götaland. The European Liver Patients Association, ELPA. World Hepatitis Alliance, WHA. Världshälsoorganisationen, WHO. Riksförbundet Noaks Ark, Stockholm. Föreningen Blödarföreningen i Sverige AbbVie AB Gilead Sciences AB MSD Sjukvården Vi har under verksamhetsåret 2017 inte anordnat något seminarium då vi fick omarbeta och planera vårt event på Centralstationen i Stockholm under så lång tid för att det skulle bli riktigt bra. RHC antal medlemmar: 70 Antal hedersmedlemmar: 8 LHC Stockholm, antal medlemmar: 77 LHC Västra Götaland, antal medlemmar: 33 Totalt antal medlemmar: 188 Sida 6 6

7 Verksamhetsberättelse 2017 Stödjande verksamhet Telefonjour för medlemmar och allmänhet. Information via webbsida och nyhetsbrev till medlemmar. Information via Facebook och besvara frågor. Besvara frågor som kommer via föreningens . Medlemsmöten hos våra lokalföreningar. Samarbetsprojekt för utveckling av patientstöd. World Hepatitis Day WHO har beslutat att den 28 juli varje år skall Världshepatitdagen äga rum. Tillsammans med den övriga världen försöker vi då att skapa fokus på sjukdomen Hepatit I år nådde vi inte målet att synas i någon media under WHD. European Liver Patients Association, ELPA När till och med Sverige har infört behandling av alla hep c- patienter, oavsett fibrosgrad, kommer ELPA även i år att fortsätta sitt arbete främst med uppsökande verksamhet, testning och diagnosticering men även med sökning av patienter som antingen inte har fått vetskap om de nya medicinerna eller sådana som inte vet att de tillhör en riskgrupp. Vi kommer också att nogsamt följa forskningen, då det händer mycket inom den farmaceutiska hepatitbehandlingen. Vi fortsätter därmed arbetet från 2017 under parollen: Vi (patienter eller blivande patienter) har en rätt att få veta!!! I Sverige handlar arbetet mycket med den omstridda värdegrund som Karolinska har anammat och som medför att alla hälsoarbetare knyts närmare patienterna i sitt beslutsfattande. Detta stämmer även med ELPAs internationella arbete, inom vilket nya samarbetskoalitioner skapas. EASL är i år i Paris under april. Styrelsen Riksföreningen Hepatit C Sida 7 7

8 Sida 8 8

9 Sida 9 9

10 10 Sida 10

11 Sida 11 11

12 European Liver Patients Association, ELPA Facebook, webbsida och media Samarbeten World Hepatitis Day Verksamhetsplan Mål Ge de sjuka bättre förutsättningar i det europeiska samhället genom vårt medlemskap i ELPA och att vi arbetar gemensamt intressepolitiskt och bildar opinion. Delmål Samarbete över gränserna. Informationsutbyte ang. nationella strategier och arbetet omkring dessa Utbyte av erfarenhet och befrämja bemötandet av personer med utländsk bakgrund i Sverige med hepatit, hiv samt dubbelinfekterade. Mål Att synliggöra och öka kunskapen om hepatiter hos politiker och beslutsfattare samt allmänheten. Skapa kontakt med allmänheten för att förändra attityden till de sjuka i samhället. Opinionsbilda för en nationell handlingsplan. Vikten av att utöka testning, screening och hitta försvunna patienter. Delmål Att främja bemötandet av de hepatitsjuka i samhället. Informationsspridning via Facebook och webbsida. Opinionsbildning via media, då främst debattartiklar. Politikerpåverkan för en nationell handlingsplan. Påverka så att vi utarbetar nya möjligheter till testning i sjukvården, ökad screening och hitta det mörkertal av patienter som finns. Upplysa om nya behandlingsläkemedel. Mål Att uppnå det nationella samarbetet som krävs för att en eliminering av Hepatit C i Sverige ska bli möjligt. Delmål Att delta i nationellt arbete för att uppnå strategier för eliminering av Hepatit C och föra patienternas talan och framföra vår erfarenhet av sjukdomen. Nya plattformar för testning, screening och behandling behövs för eliminering av Hepatit C Mål Synliggöra sjukdomen Hepatit C. Delmål Öka kännedomen om hepatiter hos allmänheten och hur sjukdomen smittar. Sida 12 12

13 Sida 13 13

14 Valberedning 2017 Sammankallande Vi beslutade på fg årsmötet att LHC Stockholm och Västra Götaland skulle inkomma med namn till en valberedning. Detta har de två LHC inte lyckats genomföra. Uppdrag Kandidater Tid kvar Omval Nyval Ordförande Suzanne Borén- Andersson 1 år Ledamot Leylüfer Deniz 1 år Ledamot Michael Mogensen 1 år Ledamot Tove Frisch 2 år Ledamot Agneta Lundin 2 år Suppleant Annmari Rosenstam 1 år Revisor Roland Lundbäck 1år Revisor Jan Inge Printz 1 år Sida 14 14