RHC Årsmöte RHC Styrelse Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: Stockholm. Revisorer. Ledamöter och suppleanter

Transkript

1 Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: Stockholm RHC Årsmöte 2019 RHC Styrelse 2018 Ledamöter och suppleanter Revisorer Ordförande Suzanne Borén- Andersson Revisor Roland Lundbäck (avliden) Vice ordf. Tove Frisch Revisor Jan Inge Printz Kassör Michael Mogensen Ledamot Leylüfer Deniz Ledamot Agnetha Lundin Suppleant Annmari Rosenstam Sida 11

2 Innehållsförteckning Sida Dagordning årsmöte Verksamhetsberättelse 2018 Bidrag Dialoger Hederspris Webbsida Kunskapsspridning Lokalföreningar Medlemsinformation Projekt Samarbetspartners Seminarier Statistik Stödjande verksamhet World Hepatitis Day European Liver Patients Association, ELPA Ekonomisk redovisning 2018 Resultatrapport Balansrapport Revisionsberättelse Verksamhetsplan Budget Valberedning Sida 2 2

3 1 Öppnande av årsmöte av styrelsens ordförande eller av annan utsedd styrelseledamot. 2 Val av mötesordförande och mötessekreterare. 3 Val av protokolljusterare tillika rösträknare. 4 Fastställande av röstlängd. 5 Fråga om mötets stadgeenliga utlysande. 6 Godkännande av dagordning. 7 Styrelsens verksamhetsberättelse med ekonomisk redovisning. 8 Revisionsberättelse. 9 Ansvarsfrihet för avgående styrelsen. 10 Motioner samt förslag från styrelsen. 11 Fastställande av verksamhetsplan för kommande period. 12 Fastställande av budget och medlemsavgift. 13 Fastställande av antal ledamöter i styrelsen. 14 Val av ordförande. 15 Val av den övriga styrelsen. 16 Val av suppleanter till styrelsen. 17 Val av två revisorer och minst en skall vara medlem i RHC. 18 Val av valberedning samt sammankallande i valberedningen. 19 Hedersmedlemmar. 20 Avtackning av avgående ledamöter och suppleanter. 21 Mötet avslutas. Dagordning årsmöte 2019 Sida 3 3

4 Verksamhetsberättelse 2018 Bidrag Statligt bidrag från Folkhälsomyndigheten på kr genom STIprevention, vilket åsyftar till den nationella strategin för smittsamma blodburna sjukdomar. AbbVie AB har under året sponsrat med kr till EASL 10-14/4 i Paris och som då även var värd för informationsträffar med nordiska länder. Dialoger Smittskyddsinstitutets Organisationsforum, arrangerat för alla föreningar som mottager STI-prevention. Vi var inbjudna tillsammans med infektionsläkare och gastroenterologer som beh HCV till ett nationellt möte 22/2 för att diskutera nationell samverkan för att nå elimination Vi ska diskutera prevention, screening och behandling. Behandling på befintliga och "nya" arenor och mycket mer Målet är att kunna bli en permanent grupp i den kunskapsstyrningsorganisation som nu byggs upp av alla landting, regioner och kommuner gemensamt. Hederspris Ingen hedersmedlem blev utsedd under året Webbsida Hemsidan och sociala medier uppdaterades frekvent med intressant och aktuell information inom hepatit c området. Sida 4 4

5 Verksamhetsberättelse 2018 Kunskapsspridning Genom vår webbsida når vi ut till en bred allmänhet med information om hepatit C. Vår broschyr finns även i en engelsk version. Vi besvarar inkommande förfrågningar om hepatit C både via vår jourtelefon, e-post och Facebook. Både Facebook och hemsidan har uppdaterats med väldigt många inlägg under året. Vi har medverkat till att sprida den webbenkät som MSD tagit fram för att öka medvetenheten om att låta testa sig. Lokalföreningar Medlemsinformation LHC Stockholm LHC Västra Götaland Våra medlemmar har under året mottagit information, både via postbrev och e-post. Allt av intresse har vidarebefordrats till våra prenumeranter av Nyhetsbrevet. Vi bevakar utvecklingen av behandlingsläkemedlen för Hepatit C så vi kan delge medlemmarna aktuell information även via webbsidan och Facebook. Vi informerar även om allt som har betydelse inom hepatit c området. Projekt World Hepatitis Day 28 juli. Synliggöra sjukdomen! Skapa debatt för behandling till alla och sprututbyte samt en ökad kunskap om Hepatit C. Aktivt deltagande i ELPAS aktiviteter. Påverka politiker och beslutsfattare för att uppnå en nationell strategi då Hepatit C ska elimineras till år Informationsspridning via folder, patientlathunden, webb och Facebook. Sida 5 5

6 Verksamhetsberättelse 2018 Samarbetspartners Seminarier Lokalföreningen Hepatit C Stockholm och Västra Götaland. The European Liver Patients Association, ELPA. World Hepatitis Alliance, WHA. Världshälsoorganisationen, WHO. Riksförbundet Noaks Ark, Stockholm. Föreningen Blödarföreningen i Sverige AbbVie AB Gilead Sciences AB MSD Sjukvården Vi har under verksamhetsåret 2018 inte anordnat något seminarium då vi når ut bredare via Facebook och hemsidan. Statistik RHC antal medlemmar: 66 Antal hedersmedlemmar: 7 LHC Stockholm, antal medlemmar: 66 LHC Västra Götaland, antal medlemmar: 21 Totalt antal medlemmar: 160 Sida 6 6

7 Verksamhetsberättelse 2018 Stödjande verksamhet Telefonjour för medlemmar och allmänhet. Information via webbsida och nyhetsbrev till medlemmar. Information via Facebook och besvara frågor. Besvara frågor som kommer via föreningens . Medlemsmöten hos våra lokalföreningar. Samarbetsprojekt för utveckling av patientstöd. World Hepatitis Day WHO har beslutat att den 28 juli varje år skall Världshepatitdagen äga rum. Tillsammans med den övriga världen försöker vi då att skapa fokus på sjukdomen Hepatit Vi uppmärksammade dagen via Facebook och hemsidan. European Liver Patients Association, ELPA ELPA fortsatte även i år sitt arbete främst med uppsökande verksamhet, testning och diagnosticering men även med sökning av patienter som antingen inte har fått vetskap om de nya medicinerna eller sådana som inte vet att de tillhör en riskgrupp. Vi kommer också att nogsamt följa forskningen, då det händer mycket inom den farmaceutiska hepatitbehandlingen. Vi fortsätter därmed arbetet från 2018 under parollen: Vi (patienter eller blivande patienter) har en rätt att få veta!!! Styrelsen Riksföreningen Hepatit C Sida 7 7

8 Sida 8 8

9 Sida 9 9

10 10 Sida 10

11 Sida 11 11

12 Verksamhetsplan Visioner Nationell handlingsplan för hepatit C Eliminering av hepatit C till 2030 Nära samarbete med forskare om hepatitsjukdomar Förhoppning om botemedel mot hepatit B Större kunskap om NAFLD/NASH Se våra stadgar 1. Syften, mål och metod Se våra stadgar 1 Konkret April: Tre styrelsemedlemmar åker till EASL-kongressen i Wien, en för att delta i ELPAs möten och gå på föreläsningar, en annan för att täcka andra föreläsningar på kongressen och en tredje för att hjälpa till i utställningshallen, dels i vårt bås, dels för att se vad andra erbjuder. Maj: Vi genomför en kombination av tidigarelagd WHD och ELPAs testvecka med en föreläsare från Storbritannien, som presenterar en mycket intressant behandlingsplan för patienter med hepatit C och följdsjukdomar. Oktober: Vi hoppas kunna presentera ett samarbete om NAFLD/NASH, i vilket vi och Hetz (den israeliska motsvarigheten till RHC) och ett forskarlag på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge ingår. Om vi lyckas, kommer då en representant från Israel och en från Karolinska att medverka på en informationsdag. Sida 12 12

13 Budgetförslag 2019 Intäkter: Bidrag FHM Medlemsavgifter 6000 Totalt: Kostnader: Programlicens 6000 Kontorsmaterial 2000 Arrangemangskostnader EASL 6000 Telefon och internet 7400 Representation styrelsemöten 2986 Reskostnader 1376 Bidrag till kassör och revisor 198 Swishanslutning 740 ELPA-medlemskap 1000 Stöd till LHC 2500 Totalt: Sida 13 13

14 Valberedning 2018 Sammankallande Vi har numera ingen valberedning utan arbetar med detta i styrelsen och lokalföreningar tillsammans. Uppdrag Kandidater Tid kvar Omval Nyval Ordförande Tove Frisch 1 år Vice ordförande Tommy Lilo 2 år Ledamot Leylüfer Deniz 2 år Ledamot Ann-Charlotte Johansson 2 år Ledamot Lisbeth Fransson 2 år Suppleant Carina Karlsson 1 år Suppleant Annmari Rosenstam 1 år Revisor Lars-Åke Ulfgren 1 år Sida 14 14