RHC Årsmöte RHC Styrelse Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: Stockholm. Revisorer. Ledamöter och suppleanter

Transkript

1 Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: Stockholm RHC Årsmöte 2016 RHC Styrelse 2015 Ledamöter och suppleanter Revisorer Ordförande Suzanne Borén- Andersson Vice ordf Tove Frisch Revisor Roland Lundbäck Revisor Jan Inge Printz Sekreterare Ulla Björk Kassör Michael Mogensen Ledamot Louise Sjöbäck Ledamot Leylüfer Deniz Ledamot Owe Piwek Suppleant Annmari Rosenstam Suppleant Britt Vingård Sida 1

2 Innehållsförteckning Sida Dagordning årsmöte Verksamhetsberättelse 2015 Bidrag Dialoger Hederspris 2015 Webbsida Kunskapsspridning Lokalföreningar Medlemsinformation Projekt Samarbetspartners Seminarier Statistik Stödjande verksamhet World Hepatitis Day European Liver Patients Association, ELPA Ekonomisk redovisning 2015 Resultatrapport Balansrapport Revisionsberättelse Verksamhetsplan Budget Valberedning Sida 2

3 1 Öppnande av årsmöte av styrelsens ordförande eller av annan utsedd styrelseledamot. 2 Val av mötesordförande och mötessekreterare. 3 Val av protokolljusterare tillika rösträknare. 4 Fastställande av röstlängd. 5 Fråga om mötets stadgeenliga utlysande. 6 Godkännande av dagordning. 7 Styrelsens verksamhetsberättelse med ekonomisk redovisning. 8 Revisionsberättelse. 9 Ansvarsfrihet för avgående styrelsen. 10 Motioner samt förslag från styrelsen. 11 Fastställande av verksamhetsplan för kommande period. 12 Fastställande av budget och medlemsavgift. 13 Fastställande av antal ledamöter i styrelsen. 14 Val av ordförande. 15 Val av den övriga styrelsen. 16 Val av suppleanter till styrelsen. 17 Val av två revisorer och minst en skall vara medlem i RHC. 18 Val av valberedning samt sammankallande i valberedningen. 19 Hedersmedlemmar. 20 Avtackning av avgående ledamöter och suppleanter. 21 Mötet avslutas. Dagordning årsmöte 2016 Sida 3

4 Verksamhetsberättelse 2015 Bidrag AbbVie AB har under året sponsrat med ,69 kr, avsedda för olika projekt. Ett tiotal informationsmöten om de nya behandlingarna på olika orter runt om i Sverige. EASL 22-26/4 i Wien och då även värd för informationsträffar med nordiska länder. Gilead Sciences AB har sponsrat filmen Rätten att bli frisk som hade premiär inför World Hepatitis Day 28 juli vilket vi promotade i Gomorron Sverige 28 juli tillsammans med läkaren Soo Aleman. Har även bidragit med expertkompetens i det mångfald av artiklar som vi publicerat i media. Statligt bidrag från Folkhälsomyndigheten på kr genom STIprevention, vilket åsyftar till den nationella strategin för smittsamma blodburna sjukdomar. Dialoger Smittskyddsinstitutets Organisationsforum, arrangerat för alla föreningar som mottager STI-prevention. Medverkade 1/7 i Almedalen. Budskap nationell handlingsplan. I mitten av september skickades mail till samtliga riksdagsledamöter med anledning av arbetet mot en nationell handlingsplan. Besök hos Socialdepartementet 24/11 Det var främst riktlinjer i en nationell handlingsplan för Hepatit C som diskuterades samt kravet på att den nya behandlingen måste erbjudas alla patienter i svensk sjukvård. Paneldebatt 9/12 anordnad av Dagens Medicin vid ett seminarium angående de nya behandlingsmöjligheterna. Hederspris 2015 Fd ordförande Maj Hellström för hennes idoga arbete för föreningen och de drabbade av sjukdomen Hepatit C. Webbsida Webbsidan för har under året bytts ut och fått ett helt nytt utseende. Sida 4

5 Verksamhetsberättelse 2015 Kunskapsspridning Lokalföreningar Genom vår webbsida når vi ut till en bred allmänhet samt sjukvården med information om hepatit C. Broschyrer med information om både HBV och HCV finns på flera språk att ta del av på vår webbsida. Vi besvarar inkommande förfrågningar om hepatit C både via vår jourtelefon och e-post. Genom media via debattartiklar och programmedverkan. LHC Stockholm LHC Västra Götaland Medlemsinformation Våra medlemmar har under året mottagit information, både via postbrev och e-post. Vi bevakar svenska medicinska hemsidor på Internet, för att få ta del av nyheter gällande hepatit C. Allt av intresse har vidarebefordrats till våra prenumeranter av Nyhetsbrevet. Projekt World Hepatitis Day 28 juli. Informationsmöten om de nya behandlingarna för hepatit C, flertal orter i Sverige. Deltagande i Smittskyddsinstitutets organisationsforum. Work shop Patientutbildning samarbete med sjukvård, läkemedelsbolag och patientorganisationer. Skapa debatt och ökad kunskap om hepatit C via media såsom medverkan i program samt uttalande i artiklar. Filmen Rätten att bli frisk Deltar aktivt i ELPAS aktiviteter. Politikerpåverkan via mail till samtliga riksdagsledamöter, medverkan vid Almedalen, besök på Socialdemartementet. Sida 5

6 Verksamhetsberättelse 2015 Samarbetspartners Lokalföreningen Hepatit C Stockholm och Västra Götaland. The European Liver Patients Association, ELPA. World Hepatitis Alliance, WHA. Världshälsoorganisationen, WHO. Förbundet Blödarsjuka i Sverige. Riksförbundet Noaks Ark, Stockholm. AbbVie AB Gilead Sciences AB Medevir AB MSD Seminarier Vi har under verksamhetsår 2015, anordnat ca 10 seminarium för att våra medlemmar, sjukvården, media och allmänhet skall få mer kunskap om vår sjukdom. Statistik Antal medlemmar: 240 Antal stödmedlemmar: 32 Antal hedersmedlemmar: 7 Totalt antal medlemmar: 240 LHC Stockholm, antal medlemmar: 71 LHC Västra Götaland, antal medlemmar: 41 Sida 6

7 Verksamhetsberättelse 2015 Stödjande verksamhet Telefonjour för medlemmar och allmänhet. Information via webbsida och nyhetsbrev till medlemmar. Förmedling av kamratstöd. Utbyte av erfarenheter med andra föreningar inom STI-området. Medlemsmöten hos våra lokalföreningar. Sammarbetsprojekt för utveckling av patientstöd. World Hepatitis Day WHO har beslutat att den 28 juli varje år skall Världshepatitdagen äga rum. Tillsammans med den övriga världen försöker vi då att skapa fokus på hepatit B och C. 28 juli medverkade vi i media tillsammans med läkaren Soo Aleman i Gomorron Sverige för att samtala om den nya behandlingen. Vi premiärvisade även vår film Rätten att bli frisk. European Liver Patients Association, ELPA Arbetet inom ELPA har präglats av lite lugnare tempo eftersom en ny styrelse kom till, en ny lokal i Bryssel och en ny ekonomiansvarig, vars roll det tog tid att få på plats p g a ELPAs att bank i Bryssel ställer till problem. Därtill har precis två nyckelpersoner slutat och ersättare måste hittas. Nytt fokus har lagts på HE (hepatisk encefalopati), de hjärnskador som kan drabba cirrhossjuka och som delas in i tre stadier, varav det sista innebär bl a koma och död. Detta är en diagnos som det inte tidigare har talats så mycket om. Tove Frisch ingår i en arbetsgrupp som kallas Committed to Cure och som just haft möte i London. Det är en grupp, vars arbete stödjs av Gilead, EASL och andra och arbetar för att synliggöra patienter och patienters historier i hela Europa, också i parlamentet med hjälp av videofilmer, lobbying och samtal. Det blir också ett redskap, ett s k toolkit som patientföreningar i respektive länder kommer att kunna använda. ELSPA uneversity kommer att fortsätta under Närmast väntar årets EASL-konferens i Barcelona. Styrelsen Riksföreningen Hepatit C Sida 7

8 Resultatrapport 2015 Riksföreningen Hepatit C Bokslut tom ver A 218 Räkenskapsår Konto Text DENNA PERIOD OMS% ACK FÖREG ÅR JMF% FÖRENINGENS INTÄKTER 3550 Försäljning pins 0, ,00 0 Summa försäljningsintäkter 0, ,00 0 Medlemsintäkter o adm intäkter 3610 Medlemsintäkter RHC ordinarie ,00 15, ,00 101, Medlemsintäkter RHC stödmedlem ,00 2, ,00 67, Medlemsintäkter LHC Stockholm ,00 1, ,00 64, Medlemsintäkter LHC Västra Götaland -913,00 0, ,00 47,4 Summa medlemsintäkter o adm intäkter ,00 20, ,00 88,2 Erhållna bidrag o gåvor 3720 Statliga bidrag ,00 37, , Öresavrundning 0,20 0 0, Erhållna gåvor ,00 0,8-700,00 157, Erhållna Minnesgåvor ,00 18,4 0, Medivir 0, , Bidrag Abbvie AB ,69 22, ,50 37, Bidrag Gilead Nordic 0, ,00 0 Summa erhållna bidrag o gåvor ,49 79, ,50 54,9 SUMMA FÖRENINGENS INTÄKTER , ,50 59,1 KOSTNADER Övriga kostnader o arrangemang 4314 Konsultarvoden 0, , Överföring medlemsintäkter till LHC 2 005,00 1, ,00 35, Reskostnader EASL 9 027,90 6,9 0, Lokalkostnad 0, , Catering 0, , Arvode föredragshållare 0, , Reskostnader 0, , Kost/logi 0, , Reklamkostnader 0, , Distributionskostnader 0, , Seminarium 1 794,00 1,4 0, Lokalkostnad 0, , Reskostnader Infomöten 5 512,00 4, ,00 345, Kost/logi Infomöten 4 220,00 3,2 0, Reklamkosnader 0, ,00 0 Summa övriga kostnader o arrangemang ,90 17, ,23 24,4 Sida 8

9 Riksföreningen Hepatit C Resultatrapport 2015 Bokslut tom ver 218 Räkenskapsår Arrangemang för allmänheten Denna period OMS % ACK FÖREG ÅR JMF % 4427 Annonskostnader 1 028,39 0, ,25 5, Reskostnader 0, , Catering och blommor 0, , Trycksaker ,00 2,6 0, Marknader, basarer och mässor Almedalen 1 427,00 1,1 0,00 0 Summa arrangemang för allmänheten ,61 0, ,77-4,9 Demokratikostnader 4615 Kostnader för föreningsstämmor 2 233,60 1, ,40 155, Kostnader för styrelsemöten 2 509,12 1,9 755,00 332, Kostnader för övriga möten 2 168,00 1, ,00 142,4 Summa demokratikostnader 6 910,72 5, ,40 186,1 Bruttovinst ,48 78, ,10 97,4 Kostnader för driften 5010 Lokalhyra 0, , Maskiner och inventarier 0, , Dataprogram 1 689,00 1,3 614,50 274, Datorer 4 980,00 3,8 0, Lokala resor med buss, taxi, m.m ,00 1, ,00 19, Reskostnader 7 669,25 5,8 0, Kontorsmateriel 2 112,50 1, ,90 38, Trycksaker, brevpapper, kuvert, m.m. 400,00 0,3 0, Telefonkostnader 2 652, ,00 49, Bredband, ersättning 1 176,00 0, ,00 51, Porto 2 279,00 1, ,00 73, Revision kostnad 0, , Kongress EASL ,48 21, ,69 97, Underhåll av hemsida ,00 11,2 0, Support- och uppdateringsavtal 0, , Medlemsavgift till ELPA 925,12 0,7 893,74 103, Webbhotell 1 320, ,00 47, Bankkostnader 1 181,50 0, ,00 68, Övriga avgifter 2 845,00 2, ,50 166,1 Summa kostnader för driften ,85 56, ,73 91,2 Utgifter för personal o volontärer 7015 Ersättning till volontärer 0, , Traktamenten vid tjänsteresa 0, , Lagstadgade sociala avgifter 0, ,80 0 Sida 9

10 Riksföreningen Hepatit C Resultatrapport 2015 Bokslut tom ver 218 Räkenskapsår DENNA PERIOD OMS % ACK FÖREGÅ ÅR JMF % 7531 Särskild löneskatt på löner och ersättni 0, , Övriga sociala och andra avgifter enligt 110,00 0,1 0, Övriga volontärkostnader 318,00 0, ,00 16,3 Summa utgifter för personal o volontärer 428,00 0, ,80 1,6 Avskrivningar/nedskrivningar 7835 Avskrivningar datorer 4 980,00 3,8 0,00 0 Summa avskrivningar/nedskrivningar 4 980,00 3,8 0,00 0 SUMMA RÖRELSEKOSTNADER ,86 82, ,93 47,9 Rörelseresultat ,63 17, ,43-828,9 Bokslutsdispositioner 8853 Förändring av överavskrivningar, maskine ,00 3,8 0,00 0 Summa bokslutsdispositioner ,00 3,8 0,00 0 Resultat före skatt ,63 21, , ,8 ÅRETS RESULTAT ,63 21, , ,8 Sida 10

11 Balansrapport 2015 Riksförenigen Hepatit C Bokslut Konto Text ING BALANS DENNA PERIOD UTG SALDO TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar 1210 Maskiner och inventarier 8 900,00 0, , Ack avskr på maskiner o inventarier ,00 0, , Datorer 6 493, , , Ack avskr på datorer , , ,75 Summa anläggningstillgångar 0,00 0,00 0,00 Omsättningstillgångar Kassa och bank 1920 PlusGiro , , , PlusGiro , , ,50 Summa kassa och bank , , ,65 Summa omsättningstillgångar , , ,65 SUMMA TILLGÅNGAR , , ,65 EGET OCH FRÄMMANDE KAPITAL Eget kapital 2090 Eget kapital , , , Resultat föregående år , , , Årets resultat 2 847, , ,63 Summa eget kapital , , ,65 Skulder 2890 Övriga kortfristiga skulder , , , Övriga upplupna kostnader och förutbetal , ,00 0,00 Summa skulder , , ,00 SUMMA EGET OCH FRÄMMANDE KAPITAL , , ,65 Sida 11

12 Revisionsberättelse 2015 Sida 12

13 European Liver Patients Association, ELPA Verksamhetsplan Mål Ge de sjuka bättre förutsättningar i det europeiska samhället genom vårt medlemskap i ELPA och att vi arbetar gemensamt intressepolitiskt och bildar opinion. Delmål Samarbete över gränserna. Utbyte av erfarenhet och befrämja bemötandet av personer med utländsk bakgrund i Sverige med hepatit, hiv samt dubbelinfekterade. Facebook, webbsida och media Mål Öka kunskapen om hepatiter hos politiker och beslutsfattare samt allmänheten. Skapa kontakt med allmänheten för att förändra attityden till de sjuka i samhället. Opinionsbilda för en nationell handlingsplan samt ökad behandlingstakt. Delmål Befrämja bemötandet av de hepatitsjuka. Informationsspridning via Facebook och webbsida. Opinionsbildning via media. Politikerpåverkan för en nationell handlingsplan. Påverka beslutsfattare iför en ökning av behandlingstakten. Informationsmöten World Hepatitis Day Mål Öka kunskapsnivån om hepatiter samt informera om den nya medicinska behandlingen. Delmål Bryta den isolering som många sjuka drabbas av. Mål Fokus på sjukdomen hepatit. Delmål Öka kännedomen om hepatiter hos allmänheten. Sida 13

14 Budget 2016 Medlemsintäkter och administrativa intäkter 3610 Medlemsintäkter RHC ordinarie , Medlemsintäkter RHC stödmedlem 5 000,00 Summa medlemsintäkter och administrativa intäkter ,00 Erhållna bidrag och gåvor 3720 Statliga bidrag ,00 Summa erhållna bidrag o gåvor ,00 SUMMA FÖRENINGENS INTÄKTER ,00 KOSTNADER Arrangemang för allmänheten 4437 Trycksaker 7 400,00 Infomöten ,00 Summa kostnader arrangemang för allmänheten ,00 Kostnader för driften 4615 föreningsstämmor Styrelsesmöten Övriga möten/arbetsmöten Reklamkostnanad WHD Lokalhyra 0, Dataprogram 3700, Maskiner och inventarier 5000, Resekostnader 10000, Kontorsmateriel 5000, Telefonkostnader 3000, Bredband 1400, Porto 5000, Revision kostnad 2000, Kongress ELPA 30000, Medlemsavgift ELPA 1000, Webbhotell/hemsida 1500, Bankkostnader 1000,00 Summa kostnader för driften 68600,00 Sida 14 SUMMA KOSTNADER ,00

15 Valberedning 2016 Sammankallande Lena Olsson Gunilla Rydstedt Liselotte Nordstrand Uppdrag Kandidater Tid kvar Omval Nyval Ordförande Suzanne Borén- Andersson 1 år Ledamot Leylüfer Deniz 1 år Ledamot Michael Mogensen 1 år Ledamot Ulla Björk 1 år Ledamot Tove Frisch 2 år Ledamot Louise Sjöbäck 1 år Suppleant Annmari Rosenstram 1 år Supplenat Lena Olsson 1år Revisor Roland Lundäck 1år Revisor Jan Inge Pritz 1 år Sida 15