Läkepedagogik och socialterapi individuella lösningar inom ramen för LSS och SoL Ett projekt som utvärderar verksamheterna och utvecklar en metod för att mäta livskvalitet och självbestämmande för personer med funktionshinder. Bakgrund Historik Läkepedagogik och socialterapi bygger på den antroposofiska människokunskapen och forskningsmetoden som grundades av den österrikiske forskaren Rudolf Steiner (1861 1925). På 1920-talet började det läkepedagogiska arbetet i Schweiz och Tyskland. 1935 togs initiativet till en sådan verksamhet i Sverige och i dag finns ett femtiotal verksamheter med tillsammans sjuhundra barn, ungdomar och vuxna. Dessutom finns läkepedagogiska gymnasiesärskolor och läkepedagogiska specialklasser integrerade i Waldorfskolor. Läkepedagogiken och socialterapin är i dag spridd över hela världen i ett trettiotal länder med över femhundra verksamheter. Forskning och erfarenhetsutbyte sker kontinuerligt i form av internationella konferenser, tidskrifter m m. Verksamheterna i Sverige samarbetar i Svenska Förbundet för Läkepedagogik och Socialterapi ( SFLS ) som i sin tur är en del av Nordiska Förbundet för Läkepedagogik och Socialterapi. Läkepedagogik och socialterapi Antroposofisk läkepedagogik och socialterapi riktar sig till barn, ungdomar och vuxna med psykiska och sociala funktionshinder. Målgruppen är huvudsakligen personer ur LSSpersonkretsen, några verksamheter erbjuder också placeringar enligt SoL. Metodiskt grundar sig läkepedagogik och socialterapi på den antroposofiska människosynen. Kärnan i denna är respekten för varje människas individualitet samt tillit till varje människas unika utvecklingspotential oavsett funktionshinder. I praktiken innebär detta att man försöker skapa en social miljö som låter varje människa utvecklas enligt sina egna förutsättningar. Rätten till ett värdigt liv samt självbestämmande och delaktighet i samhället är sedan starten i Sverige 1935, grundläggande värden för den antroposofiska läkepedagogiken och socialterapin. Läkepedagogik för barn och ungdomar Kännetecknande för de läkepedagogiska verksamheterna är helhetssynen. Om barnen inte kan bo hemma erbjudes så hemlika boendeformer som möjligt. Lärare, terapeut, vårdare, sjuksköterska, psykolog och läkare bildar en arbetsgrupp som i samråd med föräldrarna och kommunens handläggare utformar en behandlingsplan för eleven. Stor vikt läggs vid utformning av en konstnärlig miljö. Man använder sig av färg, form, rörelse och musik som har en terapeutisk inverkan på barnen. Det kompletteras med en omsorgsfull strukturering av dygnet, veckan, månaden och årstiden, vilket skapar ett lugn och en trygghet i tillvaron. Till grund för skolundervisningen ligger Waldorfpedagogikens metodik och tolvåriga kursplan, som sedan anpassas till den enskilde eleven. Detta innebär att undervisningen aldrig reduceras till enbart inlärning utan är ett stöd åt människans utveckling i tanke, känsla, och vilja. På så sätt utgör växandet och lärandet en helhet där eleven får arbeta både praktiskt, konstnärligt och teoretiskt utifrån sina egna behov och möjligheter. Socialterapi för vuxna Som vuxen måste man finna ett nytt sammanhang och detta är socialterapins uppgift. Där eftersträvas samma omsorgsfulla prägel av helhetsmiljön som inom de läkepedagogiksa 1
verksamheterna och skolorna. Målsättningen är att utveckla yrkesmässiga och sociala färdigheter. Huvuduppgiften är att skapa ett individuellt anpassat boende och en anpassad arbetssituation för varje människa. Upplevelsen av ett eget boende och att kunna utföra ett efterfrågat och därigenom meningsfullt arbete är viktigt och bidrar till en inre utveckling, som med tiden leder till ett självständigare liv i ett socialt sammanhang. Individuellt Liv i Gemenskap Våren 2006 kontaktades FUB och dess forskningsstiftelse ala av Individuellt Liv i Gemenskap, ILG, som är en ideell förening med syfte att främja de läkepedagogiska och socialterapeutiska verksamheterna samt stödja dem som finns i sådan verksamhet och deras anhöriga. ILG startades 1993, samtidigt som Lagen om Stöd och Service trädde i kraft. Verksamheterna berörs som tidigare nämnts av LSS och SoL. Medlemmarna i föreningen är de som bor, vårdas, undervisas och arbetar i verksamheterna, anhöriga, gode män, lärare och medarbetare samt övriga som vill stödja verksamheterna. ILG har en styrelse som utgörs av föräldrar, anhöriga samt medarbetare. ILG har tillsammans med de antroposofiska verksamheterna och SFLS under år 2006 arbetat med att analysera och formulera läkepedagogikens och socialterapins självbild och utifrån den göra en omvärldsanalys. I det arbetet har man sett ett behov av att göra en grundlig utvärdering med vetenskapliga förtecken av de metoder läkepedagogiken och socialterapin omfattar.kontakter har därför tagits med FUB:s forskningsstiftelse ala, riksförbundet FUB och Institutet för Metoder inom Socialt arbete, IMS. Samtliga kontaktade parter ställer sig positiva till att medverka i arbetet med en utvärdering. Inom riksförbundet FUB finns en mångårig erfarenhet och kompetens att arbeta med kvalitetssäkringar och utvärderingar med metoden BUKU, Brukarstyrd Utvärdering och KvalitetsUtveckling. BUKU Riksförbundet FUB har sedan november 1993 arbetat med att ta fram och utveckla en metod för utvärdering och kvalitetsutveckling av olika verksamheter för funktionshindrade. BUKU-projektet startade 1993 som ett samverkansprojekt mellan FUB, Omsorgen i Västmanland och Västmanlands läns kommunförbund. Projektledare var Öie Umb-Carlsson och Carina Drugge fram till juni 1994, därefter var Öie Umb-Carlsson ensam projektledare. Lars Kebbon, Centrum för Handikappforskning var forskningshandledare. Medel för projektet beviljades från Allmänna Arvsfonden och delar av projektet bekostades av FUB och de olika huvudmännen för de aktuella verksamheterna. BUKU-metoden Metoden är intressant ur den aspekten att vad gäller utvärdering och kvalitetssäkring inom social verksamhet utgår den faktiskt och konsekvent från den enskilde personen, dess förväntningar och behov. Verksamheten utvärderas i första hand utifrån hur den fyller sin funktion för den enskilde personen. Den enskilde personens subjektiva uppfattning och upplevelse ges stor betydelse och omfattar personens hela livssituation. Det innebär bl a att samtliga verksamheter personen tar del av blir belysta och information insamlas från t ex anhöriga, personal, god man och kontaktperson. Genom rapportens utformning som ger en mångfacetterad bild där olika personers åsikter vävs in i en samlad bedömning kan metoden vara ett mycket användbart medel i utvecklingen 2
för personer med utvecklingsstörning mot full delaktighet och deltagande i beslutsprocesser i frågor som påverkar deras liv. Metodens utformning ger möjligheter till att sätta i gång en process som leder till en utveckling av kvaliteten i verksamheten. Utvärderingen ger upphov till diskussioner bland de berörda där metod och etiska aspekter lyfts fram. Dessa diskussioner är användbara i utvecklingen av kvaliteten av verksamheten. Teoretiska utgångspunkter i BUKU-metoden Människosyn Metoden har en klart redovisad syn på människosyn och livskvalitet för människor med utvecklingsstörning. BUKU-metoden utgår från att personer med utvecklingsstörning är kapabla och handlande subjekt som själva kan tänka och känna. Den enskilde personen kan ställa krav på inflytande över såväl verksamhetens innehåll som utformning. Den egna upplevelsen skall tilldelas stor betydelse. Den enskildes självbestämmande och integritet betonas starkt, samtidigt som metoden utgår från en helhetssyn på människan. Människan ses som en helhet, fysiskt, psykiskt och socialt och förhållandet till omgivningen påverkar i bägge riktningarna. Alla människor har lika värde. Handikapp är inte en egenskap, utan ett förhållande mellan funktionshindret och omgivningen. Handikappet uppstår när brukaren inte kan få sina behov tillgodosedda av omgivningen. Kvalitet och livskvalitet Kvalitet är alla sammantagna egenskaper hos en produkt som ger dess förmåga att tillfredsställa uttalade och underförstådda behov. Att en verksamhet är av hög kvalitet behöver inte betyda att utnyttjandet av den innebär hög livskvalitet för personen i fråga. Kvalitet är vad brukaren förväntar sig eller kräver av tjänsten och hur tjänsten förmår att leva upp till detta. Omsorg handlar inte om serviceprestationer utan om människors liv och då är det begreppet livskvalitet som skall användas. Verksamhetens egna mål är inte alltid de bästa för individens livskvalitet. Målet att uppnå god omsorgskvalitet och samtidigt hög livskvalitet för den enskilde personen är beroende av medmänsklighet och förmåga till inlevelse. Livskvalitet är i allt väsentligt samma för personer med svår, måttlig och lindrig utvecklingsstörning, som för personer utan utvecklingsstörning. En tydlig och viktig skillnad bör dock noteras: Medan personer med utvecklingsstörning kräver rättigheter som frihet, autonomi och oberoende tar personer utan utvecklingsstörning sådana rättigheter för givet. Livskvaliteten är i grunden ett socialt fenomen och primärt en produkt av samspel med andra. Att mäta ett så sammansatt begrepp som livskvalitet stöter på en rad av metodologiska problem. Av denna anledning finns det få undersökningar som försökt mäta livskvalitet som en känsla av välbefinnande. I stället har man riktat in sig på mer objektiva kriterier. BUKU-metoden har för att undvika en stor felkälla kompletterat sina intervjuer och samtal med att följa enskilda personer i deras vardag under ett antal dagar. Riksförbundet FUB har sedan starten av projektet samlat en stor kompetens och erfarenhet av att göra BUKU-utvärderingar inom flera verksamheter över hela landet. 3
Hösten 2005 påbörjades ett projekt för att utveckla metoden med medel från Allmänna Arvsfonden. En av tankarna med den metodutvecklingen var att finna nya verksamheter att utvärdera och anpassa metoden till dessa. ILG har föreslagit söka göra en utvärdering av verksamheterna och funnit att BUKU-metoden som FUB arbetat fram är en metod som väl stämmer överens med det läkepedagogiska och socialterapeutiska grundsynen på människan och på livskvalitet och hur den kan mätas och beskrivas. Men den modell som finns för BUKU idag bygger på att man utvärderar enskilda verksamheter och inte en så omfattande verksamhet som den som ryms inom läkepedagogik och socialterapi. Man vill finna en metod för utvärdering som kan ske i mer omfattande form men som baserar sig på den grundsyn som finns i BUKU-metoden. Framför allt är man intresserad av att fundera kring begreppet livskvalitet för den enskilde brukaren och vill att det ska lyftas fram utvärdering. Så sent som för några decennier sedan syftade omsorgerna till att vårda och ge god omvårdnad. Personer med utvecklingsstörning sågs som en grupp av passiva objekt vilka skulle tas om hand. I dagens lag om stöd och service betonas att varje människa skall ses som ett handlande subjekt med rätt till självbestämmande och integritet. Forskare har tidigare diskuterat begreppet kvalitet i omsorgerna. Sandell, Kvalitet i Omsorg,1992, menar att det är stora skillnader på vad kvalitet på en vara är och vad kvalitet i en service är. Servicekvalitet är mötet mellan människor och har en karaktär som inte låter sig översättas i termer av en varas kvalitet. Omsorg bör använda begreppet livskvalitet i stället. Mats Granlund talar om tre begrepp: vårdkvalitet, behandlingskvalitet och livskvalitet. Granlund talar också om att kvantitet kan vara kvalitet att oftare få göra något kan innebära ökad kvalitet. En god livskvalitet innefattar då förmågan att använda den kunskap man har med så många människor som möjligt. Lars Kebbon talar om skillnaden mellan kvalitet i omsorgerna och kvalitet för den enskilde brukaren. Målet är att uppnå god omsorgskvalitet och hög livskvalitet för personen. För att uppnå det målet behövs medmänsklighet och förmåga till inlevelse. De objektiva aspekterna på livskvalitet så som de kommer till uttryck i offentliga utredningar, lagar och förordningar samt myndigheternas värderingar har hittills varit mest uppmärksammade. Målsättning FUB:s forskningsstiftelse ala och riksförbundet FUB vill tillsammans med ILG: Starta projektet med en enkätundersökning som riktar sig till anhöriga och gode män till brukarna i olika verksamheter. Totalt kommer ca 600 personer beröras av enkäten. Hur de data som samlas in via enkäten kommer att behandlas styrs av om projektet 4
erhåller de sökta medlen till projektet eller inte. Ges projektet möjlighet att genomföras, kommer de data vi samlat in behandlas vetenskapligt och statistiskt. Annars kommer en sammanställning av mer beskrivande och tydliggörande karaktär göras av enkätsvaren. Enkäten avser att komplettera den självbild som ILG tillsammans med verksamheterna tagit fram i arbetet med omvärldsanalysen. Ovanstående enkätundersökning påbörjas innan besked erhållits om projektets övriga finansiering och bekostas av ILG. Anpassa metoden som används inom BUKU för att göra en utvärdering av läkepedagogiken och socialterapin och deras betydelse för livskvaliteten hos personerna inom dessa verksamheter. Att mäta ett så sammansatt begrepp som livskvalitet möter en rad metodologiska problem. I BUKU-metoden finns ett antal vägar för att undvika vissa felkällor och vi vill finna flera vägar och formulera dem så att BUKU-metoden kan användas mer generellt för olika utvärderingar gällande personer med utvecklingsstörning. Vi vill finna en modell för att definiera och mäta kvaliteter av mjukdatakaraktär. Genom mångfalden av verksamheter, arbetsplatser, boende, fritidssysselsättningar för såväl barn som vuxna, finna definitioner av livskvaliteten för olika personer med olika behov och i olika åldrar. Utifrån resultatet av utvärderingen kunna ge verksamheterna ett redskap för det systematiska och målmedvetna arbete som krävs för att förbättra kvaliteten i omvårdnaden och livskvaliteten för de enskilda brukarna Upplägg och genomförande I ett inledande skede behöver vi arbeta fram en modell för att kunna genomföra utvärderingen utifrån BUKU:s metod och grund. Med tanke på omfattningen av de verksamheter som ska göra grunden utvärderingen behöver vi finna ett alternativ till de datainsamlande teamen inom BUKU utan att förlora den styrkan som teamen har inneburit genom att anhöriga, personal och brukare har varit med i teamen. Utgångspunkterna i den skissade målsättningen bygger på ett processinriktat startskede som preciserar projektinnehållet och formerna för utvärderingen under hand. Det är i nuläget orimligt att i detalj beskriva upplägget av arbetet, eftersom utvecklingen av en lämplig metod är en stor del av projektet. Tanken är att två projektledare arbetar med projektet och knyter till sig personer eller grupper som har speciella kvalifikationer för de uppgifter som ska göras. Projektledarna förutsätts ha goda kunskaper om och lång erfarenhet av utvärderingar enligt BUKU-metoden och en referensgrupp bör utgöras av representanter för ILG. Viktiga samarbetspartners för att skapa referensgrupper i projektet är IMS, forskare kring personer med utvecklingsstörda och livskvalitet ( Öie Umb-Carlsson tidigare projektledare i BUKU har under våren 2005 lagt fram en doktorsavhandling på temat) och helst en grupp personer med egen erfarenhet av läkepedagogik eller socialterapi. Hela projektet bör ledas av en styrgrupp, som utgörs av representanter för ILG, FUB och SFLS samt övriga finansiärer som önskar delta. 5
Insamlingen av data för utvärderingen följer de metoder som finns i BUKU och det är inläsning av skriftlig dokumentation, intervjuer såväl muntliga som i enkätform, observationer och egna reflektioner. Tidsplan Vi vill så tidigt som möjligt under hösten påbörja insamligen av information om verksamheterna för den bör ligga till grund för anpassningen av BUKU-metoden. Enkätundersökningen som riktar sig till ca 600 anhöriga och gode män till brukare i verksamheterna kommer att genomföras under oktober månad och finansieras av ILG. Vi tror att det praktiska arbetet med att samla information och att bearbeta metoden kan ske under hösten 2006. Arbetet med att samla in information kommer att vara tidskrävande eftersom vi bör undvika felkällor och möta personerna själva i största möjliga utsträckning. Rapporten kommer att färdigställas av de två projektledarna under hösten 2007. Därefter kommer den att återkopplas och förankras hos de som deltagit i projektet. En rimlig tidsplan för projektet är att vi räknar med att vara klara till årsskiftet 2007/08. 6
Referenslista SOU 199:21 SOU 2001:56 Wehmeyer, M., L.& Garner, N.,W.(2003) Engström, B(2005) Lindquist Nia nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder. Fritzes Funktionshinder och välfärd. Fritzes The impact of personal characteristics of people with intellectual and developmental disability on self-determination and autonomous functioning. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities Kvalitetsbarometern 05. Brukarnas upplevelser av kvalitet i vård och omsorg i Halmstad, Kristianstad, Växjö,Kalmar och Karlskrona kommun. Blekinge Fou-enhet för socialtjänst och primärvård. Liljeroth, Ingrid En idé och dess utveckling. Specialpedagogiska rapporter Nr 1 September 1994 Öie Umb-Carlsson Socialmedicinsk Tidskrift 1/92 BUKU en projektrapport. FUB Livskvalitet i ett psykiatriskt och interaktionistiskt perspektiv 7
Ekonomisk kalkyl för projektet. Projektår 1 Projektår 2 Lön projektledare 592 000 298 000 Övr arb insatser av personer 182 000 65 000 Referensgrupp, styrgrupp 58 000 28 000 Kontorskostn, adm kostn 72 000 82 000 Totalt 884 000 473 000 Lön för projektledare avser en 100% under ett och ett halvt år. Tanken är att två projektledare arbetar och att procentsatsen fördelas mellan dem och det kan se olika ut under olika faser i projektet. Vid vissa tillfällen i projektet kan vi behöva knyta till oss experter inom olika områden för att kompetensen behövs. Omkostnader för referensgrupp och styrgrupp där resekostnader måste räknas in eftersom verksamheterna finns spridda i landet. Kontorskostnader omfattar även ekonomiadminstrativa insatser och tryckning av rapporten Finansieringsplan. ILG och FUB förutsätter att en 100% finasieringsplan kan göras genom anslag från Allmänna Arvsfonden och andra fonder. ILG kommer att finansiera och genomföra den inledande enkätundersökningen. 8