Utvecklingsstörning och åldrande Monica Björkman
Livslängden kan bero på orsaken till utvecklingsstörningen:
Förväntad livslängd vid Downs syndrom 1929 9 år 1947 12 15 år 1961 mer än 18 år 1995 mer än 55 år Det betyder att livslängden ökade med mer än 35 år mellan åren 1960 och 1995. Samma förändring i normalbefolkningen var då mellan 7 och 8 år räknat inom EU-området
Förväntad livslängd Maaskant m.fl. 1995 från vårdhem i Nederländerna Ålder Normalbefolkning Downs syndrom Övriga utvecklingsstörda 5 71,9 50,3 (-21,6)( 54,1 (-17,8)( 15 62,1 42,4 (-19,7)( 50,8 (-11,3)( 25 52,4 34,0 (-18,4)( 43,9 ( -8,5) 35 42,7 25,6 (-17,1)( 36,2 ( -6,5) 45 33,2 17,4 (-15,8)( 28,3 ( -4,9) 55 24,3 10,4 (-13,9)( 21,1 ( -3,2) 65 16,3 8,4 ( -7,9) 15,6 ( -0,7)
En studie från USA ger en liknande bild: Aktuell livslängd för hela gruppen av utvecklingsstörda = 66 år Aktuell livslängd för personer med Downs syndrom = 55,8 år.
Ett flertal syndrom som leder till utvecklingsstörning innebär också risk för ett förtidigt åldrande och/eller en förtidig död: Medfödda avvikelser i skelett och muskulatur Missbildningar i inre organ Syndrom med generellt förtidigt åldrande
Livslängden beror på graden av utvecklingsstörning:
Svårt utvecklingsstörda personer och multihandikappade personer dör tidigare än andra människor och tidigare än andra utvecklingsstörda människor. Därför blir andelen gravt utvecklingsstörda i befolkningen sjunkande med åren.
Den ökande livslängden under det senaste århundradet hänger samman med samhällets utveckling framför allt efter andra världskriget. Vi fick från den tidpunkten en hastig förbättring av både sjukvård, bostäder, hygien, motion och vår kost.
När det gäller åldrande utvecklingsstördas sjuklighet så finns det två motstridande åsikter: 1. Det finns studier som visar att de har samma sjukdomar i samma frekvens som andra människor 2. men det finns också studier som visar på en ökad sjuklighet.
I princip kan man påstå att risken för depressioner eller mani, högt blodtryck, hjärt-kärlsjukdom, diabetes och ledförslitning är samma som för andra människor medan man ser mer av demens, cp, epilepsi mag- och matstrupssjukdom, psykiska sjukdomar utom de affektiva demens, syn- och hörselproblem kommer tidigare i livet än hos andra människor.
De tre vanligaste dödsorsakerna: hjärt-kärlsjukdom sjukdom i andningsapparaten tumörsjukdom.
Upp till 40 års ålder dör fler av personer med utvecklingsstörning än andra människor men inte vid högre åldrar. Skillnaden i livslängd mellan könen är mindre än i normalbefolkningen. Dödsfall på grund av tumörsjukdom eller olycksfall är mindre vanligt bland de utvecklingsstörda. men ju högre åldrar desto mer liknar dödsorsakerna normalbefolkningens.
I princip samma sjukdomar som hos andra äldre men med helt andra relativa frekvenser. Enligt en holländsk studie från 1997 är det vanligt med begränsad rörlighet, andningsproblem, artriter och hjärtsjukdomar liksom demens. En amerikansk studie har visat att det är vanligare med urininkontinens, immobilitet, dövhet, artrit, högt blodtryck och hjärtkärlsjukdomar. Man har också funnit ökad förekomst av sköldkörtelsjukdom, icke-ischemiska hjärtsjukdomar och syn- och hörselskador.
Felkällor som gör det svårare att upptäcka försämrat välbefinnande: Individens förmåga att visa upp sina symtom Personalens förmåga att avläsa den utvecklingsstördes signaler Sjukvårdspersonalens kännedom om personen och samspel med omvårdnadspersonalen.
Enligt WHO är ett av vår tids fem största hälsoproblem hos äldre deras medicinering. Detta gäller i högsta grad också äldre utvecklingsstörda personer. Både psykofarmaka och läkemedel mot kroppsliga sjukdomar kan vara förklaring till dramatiska psykotiska symtom och beteendestörningar hos utvecklingsstörda lika väl som hos personer med demens eller vid djupa depressioner.
Ofta förekommer störningar I den motoriska rörligheten Som kan leda till kronisk förstoppning, bristande lungfunktion urininkontinens.
Epilepsi hos äldre personer med utvecklingsstörning: Förekomsten i hela gruppen är 17 % efter 50 års ålder. Epilepsi vid Downs syndrom har i 40 % av fallen debuterat efter 40 års ålder
I normalbefolkningen som drabbas av Alzheimers demens får 10 % dessutom epilepsi I gruppen dementa med Downs syndrom drabbas ända upp till 80 %.
Fetma Ett exempel på nödvändigheten av ett livstids-perspektiv. Fetma uppkommer vid en obalans mellan intag och förbrukning av energi. Den utvecklingsstörda personen kan ha för vana att äta för mycket av sociala skäl, man har alltid gett barnet extra mat och godis. Å andra sidan är många utvecklingsstörda föga aktiva, dels de som har motoriska svårigheter men också därför att de inte så lätt kommer med i t ex idrottsklubbar. Detta innebär att de grundläggande orsakerna till fetma är desamma som för andra människor men dessutom tillkommer i dessa fall personens funktionshinder och det sociala svaret på funktionshindret.
Också ett livstidsperspektiv Tänderna Numera lever ju utvecklingsstörda mycket längre än förr och det innebär att problem med tänderna får en annan betydelse än förr. Både periodontit och caries är vanligare bland personer med utvecklingsstörning vilket beror på en rad faktorer: medfödda avvikelser, oförmåga att själv vårda sina tänder och beroendet av personal för fungerannde tandvård.
Prasher och Janicki, 2002: Ofta förbisedda eller illa behandlade fysiska tillstånd hos utvecklingsstörda personer Litteraturgenomgång Synskada Hörselskada Fetma Tandpatologi Polyfarmaci, otillräcklig kontroll över läkemedel Epilepsi Osteoporos Refluxesofagit Helicobacter pylori Förstoppning och ileus Aterosklerotisk hjärtsjukdom Infektioner (ex B-hepatit)
I planeringen är det avgörande att man tänker på personernas levnadsbakgrund, hur mycket annorlunda samhället var när de nu äldre utvecklingsstörda personerna var barn och när de växte upp. Hur förklarar vi ett beteende i dag, en anpassning, klagan, fungerande och hälsoproblem mot den bakgrunden?
Man kan konstatera att de äldre utvecklingsstörda är så kallade healthy survivors, friska överlevare, t ex vid Downs syndrom kunde man förr inte operera barnen som hade svårare hjärtfel. Nu får de barnen genom tidiga operationer både längre överlevnad och högre livskvalitet.
Ungdomarna och de unga vuxna med utvecklingsstörning är i dag en ganska annorlunda grupp jämfört med de äldre.
Det kanske inte är viktigt för personen med utvecklingsstörning att förstå att han eller hon efter hand blir äldre men man frågar sig ändå hur olika utvecklingsstörda personer upplever sina åldersförändringar. Hur märker och förstår man att man blir skrynklig i skinnet, att man ser sämre eller hör sämre eller kanske att man har värk i kroppen? Förstår personen att detta är naturliga kroppsliga förändringar och kan han eller hon förmedla sådana upplevelser till omvärlden?