090101 Vuxenhabiliteringens program för personer med förvärvad hjärnskada i vuxen ålder
1 januari 2009 Vuxenhabiliteringens program för personer med förvärvad hjärnskada i vuxen ålder Programmet beskriver särskilda behov utifrån funktionshindret riktlinjer för Vuxenhabiliteringens insatser för personer som har förvärvad hjärnskada i vuxen ålder. Inledning Orsak De vanligaste orsakerna till bestående hjärnskador hos vuxna personer är yttre trauma dvs slag mot huvudet som följd av olyckshändelser, framförallt trafikolyckor samt sjukdomar som hjärninfarkt eller hjärnblödning (med samlingsbegreppet stroke eller slaganfall). Traumatiska skador dominerar i de yngre och stroke i de äldre åldersgrupperna. Högt blodtryck är en av kända bakomliggande riskfaktorer för stroke. Blödningar i hjärnan kan också bero på medfödda missbildningar eller svagheter i blodkärlen. Andra orsaker till bestående hjärnskador är syrebrist efter cirkulationsstillestånd, hypoglykemi (=för låg blodsockerhalt), hjärntumörer, infektioner och förgiftningstillstånd. Förekomst Årligen drabbas cirka 1400 personer i Sverige av svåra traumatiska hjärnskador som leder till höggradigt funktionshinder och behov av mycket omfattande hjälp i den dagliga livsföringen Slaganfall/stroke drabbar årligen drygt 25 000 personer i Sverige. Risken för stroke ökar kraftigt med åldern. Dock är så många som 5 000 av de drabbade under 65 år och får trots förbättrat akut omhändertagande kvarstående funktionshinder av varierande svårighetsgrad med behov av rehabiliteringsinsatser i livslångt perspektiv. Indelning Inom sjukvården och i rehabiliteringssammanhang används en indelning i lätta (lindriga), medelsvåra (måttliga) och svåra hjärnskador. Även en till synes lindrig skada kan leda till påverkan på känslolivet, tankeförmågan och personligheten och därmed svåra konsekvenser för den drabbade individen och hennes närstående. Vid svåra hjärnskador är rörelseförmågan, språket, talet, minnet och tankeförmågan (kognitiva funktioner) ofta påtagligt nedsatta och även vakenhet/medvetandet kan vara sänkt. Förutom skadans omfattning är dess lokalisation i hjärnan avgörande för symtombilden. Ofta föreligger en halvsidig förlamning (hemipares) och/eller känselstörning och vid framförallt vänstersidiga hjärnskador även språkliga svårigheter av varierande svårighetsgrad (afasi/dysfasi). På grund av nervbanornas korsning drabbar förlamningen i regel den motsatta. 1
kroppshalvan till hjärnskadan. Synstörningar pga synfältsinskränkningar och svårigheter att tolka synintryck förekommer vid skador i bakre hjärnregionerna. Vid skador i hjärnans främre delar kan personen trots bevarad rörelseförmåga behöva hjälp med all personlig vård och ständig tillsyn p g a bristande omdöme, initiativförmåga och impulskontroll. Vård i akutskede Behandlingsåtgärderna i akutskedet syftar till att säkra patientens överlevnad och att på olika sätt minska risken för ytterligare skador t ex som följd av hjärnsvullnad. Patienter med traumatiska hjärnskador är ofta i behov av neurokirurgisk bedömning, operativa åtgärder och övervakning på neurointensivavdelning. Efter att tillståndet stabiliserats sker en överflyttning till neurologisk vårdavdelning och i ett senare skede, beroende på förloppet, vidare till rehabiliteringsmedicinsk vårdavdelning. För strokesjukvården har Socialstyrelsen 2006 givit ut Nationella riktlinjer för god medicinsk praxis. Det akuta omhändertagandet och den fortsatta handläggningen genom hela vårdkedjan inom ÖLL beskrivas närmare i speciella riktlinjer för slaganfallsvård i Örebro län. Trots att tyngdpunkten vid hjärnskadevård i akutskedet ligger på diagnostiska utredningar, eventuella neurokirurgiska åtgärder, farmakologiska behandlingar och adekvat omvårdnad är det mycket betydelsefullt att även rehabiliteringen inleds i tidigt stadium. Rehabilitering Rehabilitering är ett samlingsbegrepp för alla åtgärder av medicinsk, social och arbetsinriktad art som skall hjälpa sjuka och skadade att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar för ett normalt liv (Socialstyrelsens formulering). Rehabilitering kan även definieras som en problemlösande pedagogisk process som syftar till att minska oförmågan och handikappet som uppstått till följd av en sjukdom eller skada (WHO:s formulering) Konsekvenser av en förvärvad hjärnskada i ett livstidsperspektiv Motoriska, språkliga/kommunikativa och beteendemässiga förändringar som uppstår efter en förvärvad hjärnskada är funktionsnedsättningar som syns och märks utåt. Ibland kan det röra sig om mer subtil påverkan på minne, problemlösning, logiskt tänkande, koncentrationsförmåga/ uppmärksamhet, uthållighet mm. Skadan ger dock alltid konsekvenser i vardagslivet för den drabbade individen och hennes närmaste omgivning. Förhållandena runt omkring har stor betydelse för prognosen. Optimalt stöd i livstidperspektiv förutsätter lyhördhet, individuell planering och samverkan mellan olika yrkeskategorier och vårdgivare.. 2
Vuxenhabiliteringens verksamhet Vuxenhabiliteringen är en verksamhet i Örebro Läns Landsting som är specialiserad på habilitering och rehabilitering för vuxna personer med stora och varaktiga funktionshinder. Med habilitering menas att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/sjukdom, genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder, allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde. Med rehabilitering menas att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efterskada/sjukdom, genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder, allsidigt främja att den enskilde återvinner bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande. Såväl habilitering som rehabilitering är målinriktade insatser som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Vuxenhabiliteringen ger insatser i öppen vård i form av besök i personens vardagliga miljö och vid mottagningsbesök. Personen ska vara delaktig i och ha inflytande över den individuella planering som görs. Samverkan ska ske med personens nära nätverk och med andra som ger insatser till personen. Insatserna sker med långsiktigt perspektiv och med syfte att personen ska uppleva ökad livstillfredsställelse. Habilitering och rehabilitering ges också av andra verksamheter i samhället. Därför är det viktigt med samverkan och överenskommelser mellan Vuxenhabiliteringen och andra verksamheter. Råd och stöd enligt LSS Vuxenhabiliteringen ger också råd och stöd jämlikt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. LSS är en rättighetslag, där personerna genom beslut garanteras rätten till vissa insatser. Vuxenhabiliteringen har skyldighet att informera om lagstiftningen och rätten till råd och stöd i vissa fall och hur man begär insatser enligt LSS. Rätt till övrig hälso-och sjukvård För den allmänna hälso- och sjukvården vänder man sig till Primärvården. Primärvården kan vid behov konsultera Vuxenhabiliteringen. Rätten till andra specialistinsatser, som t.ex. urolog, ortoped, ögonläkare föreligger på samma sätt som för alla medborgare. Första kontakten med Vuxenhabiliteringen Till Vuxenhabiliteringen kommer man vanligtvis via remiss. De personer som aktualiseras hos Hjärnskadeenheten har behov av hjälp och insatser i ett längre tidsperspektiv och från flera olika personalkategorier.. 3
Individuell rehabiliteringsplan - IRP I den individuella planeringen planeras insatserna utifrån den enskildes behov och önskemål. Den individuella rehabiliteringsplanen görs tillsammans med personen och/eller företrädaren. Andra kringpersoner som är viktiga kan också vara med vid planeringsträffarna, t ex personliga assistenter, kommunens handläggare etc. Vilka som skall vara med bestäms i nära samråd med den skadade eller hans företrädare. Planen utgår från personens behov av hjälp och stöd från oss. Den planen följer vi upp efter en tid. Sen gör vi en ny planering. Vi ska också informera om möjligheten till en samlad planering av de insatser som personen behöver från olika instanser, som te.x kommun, Försäkringskassa och Arbetsförmedling och att vi kan initiera att en sådan görs. Personlig samordnare En i vuxenhabiliteringsteamet utses till personlig samordnare. Den personlige samordnaren är särskilt utsedd att ha kontakt med den funktionshindrade personen. Samordnaren ska vara kontaktlänk mellan personen och Vuxenhabiliteringen. Samordnaren ska också se till att en individuell rehabiliteringsplan görs och att personen ( och/eller företrädaren ) är delaktig. Samordnaren ska också se till att planen följs upp. Stöd till anhöriga och konsultation till personal Anhörigstöd ingår i Vuxenhabiliteringens verksamhet, liksom viss konsultation och utbildning om funktionshindret till berörda ( personal.) Hjärnskadeenheten I september 1994 startade teamet för vuxna med förvärvade hjärnskador inom Vuxenhabiliteringen, Örebro Läns Landsting. Teamet antog namnet Hjärnskadeenhet och bestod av arbetsterapeut, sjukgymnast och psykolog. Idag 2008 har teamet 8 medlemmar. Tillkommit har kurator, logoped och samt ytterligare en sjukgymnast. Teamet har hela länet som arbetsområde. Idag finns ca 190 personer med förvärvad hjärnskada i vuxen ålder aktualiserade för teamet. Per år inkommer ca 15-20 nya remisser, de flesta från Rehabiliteringsmedicinska kliniken på USÖ. Teamarbete Hjärnskaderehabilitering innebär återinlärning av förlorade färdigheter, samt en anpassning till en ny livssituation. Rehabiliteringsinsatser angående varje enskild person planeras tillsammans med personen och dennes nätverk, utifrån personens behov och aktuella livssituation. I teamarbetet betonas vikten av samarbete och samverkan angående rehabiliteringsplanerna. Varje yrkeskategori bidrar med sina specifika kunskaper och planering sker i tillsammans.. 4
Beskrivning av insatser yrkesvis Arbetsterapeut Arbetsterapeuten i Hjärnskadeenheten har som sitt huvudsakliga arbetsfält att göra bedömningar, ge behandlingar samt stötta personens nätverk i frågor som gäller aktiviteter i vardagslivet, inom områdena kommunikation/kognition och vid svår sittproblematik. Målsättning Målsättning med arbetet är att skapa förutsättningar för personen att förstå och vara delaktig efter sin förmåga i vardagsaktiviteter. Bedömning/analys Bedömning och analys av personens förmågor och behov, allt från ADL-bedömning i en viss aktivitet till mer omfattande bedömningar som sedan ligger till grunden för åtgärden. De bedömningsinstrument som används är b l a ADL-taxonomin och Grepp om tiden. Åtgärder Åtgärder kan vara: Ge personen struktur och strategier för att mer självständigt klara av situationer i vardagen t e x i form av minnesstöd, tidshjälpmedel, bildstöd, tydliggörande av aktivitetssituationer. Förskrivning och träning av kognitions och kommunikationshjälpmedel. Medverka vid komplicerad sittproblematik, ex utprovning av sittskal. Hjälpmedelsutprovningar görs ibland i samarbete med logoped eller sjukgymnast eftersom våra kunskapsområden kompletterar varandra. Åtgärderna kan även vara indirekta till personens nätverk ex nära anhörig eller personlig assistenter i form av stödsamtal i vardagsarbete eller utbildningar. Samverkan Arbetsterapeuten samarbetar även med andra verksamheter. Vanligaste samarbetspartnerna är Centrum för hjälpmedel, Sprida kommunikationscentrum samt arbetsterapeuterna i länets kommuner. Kurator Kurator bidrar i teamarbetet med den psykosociala kompetensen Samtalsstöd När någon drabbas av en hjärnskada innebär det stora konsekvenser för den enskilde och ofta en helt ny livssituation. Kurator kan ge samtalsstöd till personen för att hjälpa denna att kunna acceptera den nya livssituationen, samtal för att öka insikten i konsekvenserna av funktionshindret och hitta ett sätt att leva med sitt funktionshinder. 5
Anhöriga / nätverk Kurator ger stöd även till anhöriga och andra närstående. När någon drabbas av hjärnskada uppstår oftast också en krissituation för närstående: Vardagsliv, ekonomi och relationer påverkas. Kurator hjälper till att tydliggöra konsekvenserna av den enskildes funktionshinder i syfte att personen skall bli rätt bemött och få adekvat hjälp. Kurator deltar i konsultation och utbildning till personal/ personliga assistenter m fl i arbetet med den enskilde. Stöd och rättigheter Kurator ger information om samhällets stöd till funktionshindrade. Det kan gälla ekonomiska frågor, kunskap om rättigheter och lagstiftning, hjälp att hitta adekvat boende och sysselsättning. Kurator bistår vid myndighetskontakter och vid kontakter med andra verksamheter, offentliga eller privata. Logoped Logopeden i Hjärnskadeenheten har som sitt huvudsakliga arbetsfält att göra bedömningar, ge behandling samt stötta personens nätverk i frågor som gäller kommunikation, språkstörningar, tal- och röstpåverkan. Logopeden arbetar också med ät- och sväljningsproblematik. Målgrupper är personen med afasi (förvärvad språkstörning), dysartri (talmotorikstörning efter hjärnskada eller neuroligisk sjukdom) och dysatrofoni (tal och röstpåverkan med samma bakgrund som föregående) samt personer med andra typer av kommunikationsproblematik som följd av hjärnskadan. Dessutom personer med sväljningsbesvär. Målsättningen för arbetet är att möjliggöra så goda förutsättningar som möjligt för personen med kommunikationspåverkan. Vad gäller sväljningsproblematik är det viktigt att dessa svårigheter uppmärksammas och utreds. Man behöver ta reda på vilka strategier som kan underlätta sväljningen och få klarlagt att födointaget sker på ett säkert sätt. Metoder Kommunikation är något som byggs upp i samarbete mellan de olika parterna som är involverade i samspelet. Därför behöver arbetet ofta föras på flera plan personen med kommunikationspåverkan kanske behöver individuell behandling för att förbättra sina språkliga eller artikulatoriska förmågor, samtidigt behöver han stöttas och uppmuntras att faktiskt i praktisk vardag använda de förmågor han har. Nätverket kring personen närstående samt assistenter och/eller annan personal - behöver stöd och kunskap för att i sina roller kunna främja kommunikationen. Insatser behövs också på ett samhälleligt plan och bedrivs av teamet framför allt genom utbildningar. Via ökade kunskaper och förändrade attityder kan bättre kommunikationsförutsättningar i samhället uppnås för personer med kommunikationshandikapp. 6
Förskrivning av kommunikationshjälpmedel såsom datorbaserade hjälpmedel och samtalsapparater är en viktig arbetsuppgift. Detta görs ofta av arbetsterapeut och logoped tillsammans då våra kunskapsområden kompletterar varandra. Sprida kommunikationscenter är i dessa sammanhang vår samarbetspart. Samarbete En annan samarbetspart för logopeden i Hjärnskadeenheten är Afasihuset med dess dagverksamhet, datoraktiviteter och cirkelverksamhet av olika slag. Sväljningsproblematik nämndes initialt. Sådana bekymmer är relativt vanliga inom gruppen med förvärvad hjärnskada men ibland kanske inte tillräckligt uppmärksammade. Problem i matsituationen kan ställa till en hel del obehag för den drabbade och det är viktigt att bekymmerna tas upp och utreds. Vi ser ofta behov av dysfagiutredning hos specialister på USÖ och kan initiera sådan via personens distriktsläkare eller teamets läkare. Foniatrer (öronläkare med specialinriktning mot bl a sväljningsproblematik) och logopeder på Röst- och Talvårdskliniken är alltså ytterligare en betydelsefull samverkanspart. Psykolog Neuropsykologen studerar sambandet mellan hjärnans funktioner och beteendet. Man vet numera ganska väl hur en skada i hjärnan kan ta sig uttryck i t ex språksvårigheter, minnesproblem eller personlighetsförändringar. Utredning/ bedömning Neuropsykologen ansvarar för att utreda/bedöma och kartlägga personens kognitiva förmågor. Personlighets-och beteendestörningar samt emotionella förändringar efter hjärnskada och dessa konsekvenser i vardagslivet tolkas. Utredningen kompletteras med andra yrkeskategoriers bedömningar under ett teamarbete och är ett viktigt led i individens vård/omvårdnadsplanering och i bemötandet. Utifrån den diagnostiska utredningen planeras en individuellt anpassad träning, där man inriktar sig på att utnyttja de bäst bevarade funktionerna. Anhöriga/ nätverk Psykologen ansvarar för att ge psykologiskt stöd/ behandling till personen som drabbas av hjärnskada men även stöd till anhöriga/nätverk samt tillsammans med andra kollegor ge handledning och utbildning till personal. Samarbete Psykologen är konsult till kommun och kollegor i teamet så att de psykologiska aspekterna beaktas vid bedömning och bemötande av personen. Sjukgymnast Målsättningen med behandlingen är att skapa förutsättningar för individen att utnyttja sina tillgängliga fysiska resurser. Vi stimulerar till att uppnå och bibehålla så god motorisk. 7
förmåga som möjligt samt hjälpa till att hitta meningsfulla fysiska aktiviteter i vardagen. Vi samarbetar vid behov med sjukgymnastkollegor, både privatpraktiserande och /eller verksamma inom primärvård. Vår arbetsmetod grundar sig på neuropsykologiska teorier, vilket innebär att vi har ett funktionellt synsätt och arbetssätt. Undersökning / bedömning En undersökning / bedömning kan ofta ta mellan 2-5 tillfällen vilket innebär att den ofta får karaktären av en redan påbörjad behandling. En bedömning kan ske av: funktionell rörlighet styrka ( Janda 0-5 ) spasticitet ( mod Ashworth 0-4 ) balans ( Bergs balansskala ) kroppslig och rumslig orientering känsel grundmotorik ( sitta, stå, gå ) förflyttningsförmåga (ex från säng till stol ) Vi ser över personens hjälpmedelsbehov, oftast i samarbete med arbetsterapeut. Behandling Vi erbjuder sjukgymnastisk behandling och träning i vår gymnastiksal, individuellt eller i form av intensivträningsgrupper. Vi erbjuder också bassängträning, individuellt eller i gruppform. Bassänggrupperna har mer en psykosocial inriktning än en individuell bassängträning. Behandling kan även innebära indirekt arbete d v s den sker genom individens nätverk ex nära anhöriga och/eller personliga assistenter. Det kan handla om egenvårdsprogram, funktionella viloställningar och/eller ståträning i hemmet. Vi ger också information, utbildning samt samtalsstöd i vardagsarbetet till personens nätverk. Behandling kan vara: normalisering av förhöjd muskelspänning träning av rörlighet, styrka och balans träning av förflyttningsförmåga samt gångförmåga prova ut funktionella viloställningar i sittande och/ eller liggande hitta former för avspänning/avslappning hitta och ev. specialanpassa lämpliga hjälpmedel i samarbete med arbetsterapeut och hjälpmedelskonsulent träna in användandet av hjälpmedel samt att följa upp behovet kontinuerligt sammanställa och följa upp individuella egenvårdsprogram. 8