Where is my life going? Stöd och vägledning för alla som påverkas av schizofreni UPPTÄCK VÄGEN FRAMÅT A A Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Copyright Bristol-Myers Squibb Company och Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd 2004. Alla rättigheter förbehålles, inklusive rätten att kopiera materialet helt eller delvis i alla dess former. Med ensamrätt. Denna handbok, eller delar därav, får inte reproduceras, lagras i ett informationssökningssystem eller överföras i någon form eller på något sätt som helst elektroniskt, mekaniskt, fotokopierat, inspelat eller annorledes utan föregående tillåtelse från upphovsrättsinnehavarna. Även om alla åtgärder har vidtagits av utgivarna och redaktionsledningen för att se till att inga oriktiga eller missvisande uppgifter, uppfattningar eller påståenden finns med i handboken vill de klargöra att materialet i publikationen utgör en sammanställning av författarnas och medarbetarnas egna erfarenheter och personliga åsikter. Som en följd av detta frånsäger sig ledningen, utgivarna och alla sponsorföretag allt ansvar för konsekvenserna av sådana eventuella oriktiga eller missvisande uppgifter eller påståenden. Inte heller intygar de innehållet i handboken eller användandet av några läkemedel eller anordningar på sätt som ligger utanför deras gällande licensierade tillämpning i aktuellt land. Utgiven av Bristol-Myers Squibb Company och Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd 2004. Adress: 141-149 Staines Road, Hounslow, Middlesex, TW3 3JA, Storbritannien Telefon: +44 (0) 20 8572 7422 Fax: +44 (0) 20 8754 3784 Webbplats: www.bms.com www.otsuka-europe.com Redaktion Elgie R, Amerongen APV, Byrne P, D Arienzo S, Hickey C, Lambert M, McCrae J, Sappia S. ISBN: 0-9547952-0-2 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Den här handboken är tänkt som ett stöd till alla vars liv är påverkade av schizofreni eller psykos. Oavsett om du själv är drabbad av sjukdomen eller om du tar hand om en nära anhörig eller vän finns här information som kan hjälpa dig. Alla som har varit med om att skapa handboken har själva erfarenhet av schizofreni genom att ha tagit hand om en familjemedlem, vän eller som själverfaren. Vårt syfte är att ge enkla och praktiska råd om hur man lever med schizofreni. Det finns ingen scanningsteknik eller snabb blodprovsundersökning för att diagnostisera schizofreni. Däremot kan en bättre förståelse av sjukdomen och hur den behandlas hjälpa dig att fatta förnuftiga beslut som underlättar det dagliga livet. Förord Schizofreni är en mycket missförstådd sjukdom. Myter och grova osanningar om sjukdomen sprids regelbundet. Till följd av detta blir personer med schizofreni ofta diskriminerade. Detta kan kraftigt öka deras känsla av isolering, ensamhet och rädsla. Varje kapitel i den här handboken innehåller en kort glimt av hur människor lever med schizofreni. Något som aldrig skildras i sensationslystna tidningsartiklar och TV-dramer är alla de verkliga människor med schizofreni och deras närmaste som varje dag tar sig vidare i livet och i all stillhet övervinner hindren som ställs i deras väg. I en tid då vetenskapen gör nya landvinningar, nya behandlingar av schizofreni införs och vår förståelse av sjukdomen hela tiden ökar finns det alla skäl att se ljust på framtiden. Ingen skulle få för sig att påstå att det är lätt att leva med schizofreni, men med stöd och förståelse kan resan bli lite mindre besvärlig att göra. Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Innehåll Kapitel 1 Emmas berättelse del 1 5 Schizofreni: En översikt 6 Vart är mitt liv på väg? 6 Vad är schizofreni? 7 Symtom vid schizofreni 8 Tidiga varningstecken 11 När du ska söka hjälp 13 Vem du ska söka hjälp hos 13 Vänta på diagnosen 14 Hur lång tid tar det? 14 Fredriks berättelse 15 Kapitel 2 Schizofreni 16 Myt och verklighet 16 Varför just jag? 18 Hur påverkas mitt liv av schizofreni 20 Hur kommer sjukdomen att utvecklas? 21 Hur stor chans har jag att bli frisk? 22 Behandling på sjukhus 23 Lära sig förstå behandlingen 24 Viktigt att kunna hantera sjukdomen själv 24 Patriks berättelse 25 Kapitel 3 Diagnosen är verklig 26 Ta till sig diagnosen 26 Förstå sig på diagnosen 27 Lära sig att: 28-34 hantera sjukdomen 28 minska stress 28 ta sig ur nedstämdhet 31 koppla av 32 återfå kontrollen 33 bekämpa negativa tankar 34 Alkohol och narkotika 35 Vad kan de anhöriga göra? 36 Annas och Elsas berättelse 38-39 Kapitel 4 Behandling 40 Finns det något botemedel 40 Antipsykotiska läkemedel 43 Typiska antipsykotika 43 Atypiska antipsykotika 44 Skräddarsy behandlingen 46 Byta behandling 47 Olika former av läkemedel 48 Biverkningar vad som kan förväntas 48 Ta medicinen 49 Frågor att ställa om medicineringen 50 Behandlingsdagbok 51 Övriga behandlingar 52 Kognitiv beteendeterapi 52 Psykoterapi 53 Familjeterapi 54 Rådgivning 54 Välja terapeut 55 Frågor att ställa till din terapeut 56 Markus berättelse 57 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Kapitel 5 Hjälp finns att få 58 Söka stöd 58 Rogers berättelse 63 Kapitel 6 Bra dagar och dåliga dagar 64 Alltid två steg framåt, ibland ett steg tillbaka 64 Återvinna självförtroendet 65 Den fysiska hälsans viktiga roll 66 Personliga relationer 67 Orka med stigmatisering och diskriminering 68 Johannas berättelse 69 Kapitel 7 Komma på rätt kurs igen 70 Låt det ta sin tid 70 Planera din dag 71 Skriv upp i almanackan 73 Dagbok dag för dag 74 Eriks berättelse 75 Kapitel 8 Hjälpa någon med schizofreni 76 Bli inte ett med patienten 76 Jakten på information 80 Återfall känn igen varningstecknen och symtomen 81 För dagbok 82 Klara av kriser 83 Förhandsbesked 84 Helens och Evas berättelse 85 Emmas berättelse del 2 86 Kapitel 9 Användbar information 87 Ordlista 88 Informationskällor 92 Biverkningar av antipsykotiska läkemedel 93
Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015
Jag började utveckla symtom på schizofreni när jag läste psykologi på universitetet. Jag bodde med människor jag inte kände och började bli väldigt, väldigt paranoid och misstänksam mot folk omkring mig. Jag trodde att mina korridorkamrater gaddade sig samman mot mig, och jag stannade på mitt rum eftersom jag var orolig för att andra läste mina tankar eller planterade tankar i mitt huvud. Första gången jag verkligen märkte att någonting var fel var när jag började ana dämpade skrik precis på gränsen till vad som gick att uppfatta med hörseln. Så småningom började jag även höra röster, och i ett klartänkt ögonblick tittade jag efter i mina psykologiböcker vad det innebar att höra röster. Där stod det psykos, eller schizofreni, vilket kändes mycket skrämmande. Mina korridorkamrater knackade ibland på dörren och undrade: Är allt som det ska, Emma? Men jag låtsades inte om dem. De visste inte att det inte var mitt normala beteende att bara sitta i mitt rum och strunta i sociala kontakter. Jag besökte universitetets psykiater, men kunde inte förklara alla mina symtom eftersom jag blev mycket misstänksam mot honom. Han trodde att jag bara var deprimerad för att jag nyss hade avslutat ett förhållande, så han skrev ut antidepressiva medel med följd att jag tog en överdos några dagar senare. När jag åkte hem under sommarlovet trodde först mina föräldrar att jag var en normal, trumpen tonåring när jag inte ville gå ut och inte ville städa mitt rum. Men sedan började jag uppföra mig mycket konstigt. Jag skrattade mycket för mig själv och talade till röster. Då insåg mina föräldrar att allt inte stod rätt till. Det var inte jag som sökte behandling, det var min familj som sa: Du har problem, Emma. Vi måste söka hjälp åt dig. Eftersom jag inte själv gick med på att jag var sjuk blev de faktiskt tvungna att gå till läkare och insistera på att en psykiater skulle komma och undersöka mig. I vanliga fall är jag ganska frispråkig, men när jag först fick diagnosen schizofreni sa jag till mina vänner att jag var på rehabilitering för narkotikamissbruk. Jag sa till mig själv att jag hade en hjärntumör jag ville inte erkänna att jag hade en psykisk sjukdom. Emma Harding, projektarbetare och samordnare, User Employment Programme, Springfield Hospital, Storbritannien EMMAS BERÄTTELSE DEL 1 05 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Vart är mitt liv på väg? Vad hände med allt det där som du planerade att göra: drömmarna, förhoppningarna och förväntningarna? Fanns det verkligen en tid när framtiden inte verkade så krävande, så svår och så dyster? Detta är schizofrenins krassa verklighet. Det är en sjukdom som drabbar människor mitt i livet. Om du eller någon närstående har schizofreni blir kanske ditt liv aldrig detsamma igen. Men det betyder inte att du aldrig kan få ett rikt och givande liv igen. Det går att bygga upp en ny framtid, vilket kan intygas av många som har gått igenom detta. Kapitel 1 Schizofreni: En översikt Det första steget i att återvinna kontrollen över ditt liv är att ta reda på mer om din situation. Du kanske redan har en diagnos eller också svävar du ännu i ovisshet, någonstans mellan att känna de första symtomen och få en förklaring till orsaken. I vilket fall som helst är du bättre förberedd på att möta framtiden om du, dina anhöriga och vänner vet mer om sjukdomen och hur den behandlas. 06 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Vad är schizofreni? Schizofreni är en psykisk sjukdom som drabbar cirka en människa på hundra. Vem som helst kan få sjukdomen. Schizofreni förekommer bland unga, medelålders och gamla. Sjukdomen påträffas bland alla samhällsklasser och folkgrupper. Den drabbar lika många kvinnor som män. Det finns belägg för att schizofreni kan vara ärftligt och att miljöfaktorer kan öka sannolikheten för att den bryter ut. Men sanningen är att vi faktiskt inte vet den verkliga orsaken till att vissa får schizofreni. Vad vi däremot vet är att schizofreni är en besvärlig sjukdom som avsevärt försvårar livet inte bara för dem som har sjukdomen utan också för anhöriga och vänner. En vanlig missuppfattning är att den drabbade lider av personlighetsklyvning. Detta missförstånd beror på att namnet schizofreni har bildats av två grekiska ord som betyder kluven respektive själ eller sinne. Det var emellertid avsett att beteckna ett tillstånd där tankar, känslor och avsikter inte längre samverkar för att bilda ett sammanhang som helt styr personens handlingar. Personer med schizofreni har bra dagar och dåliga dagar samt perioder när de känner sig nedstämda eller till och med förtvivlade. Men rätt medicinering kan bidra till att stabilisera symtomen och att inse vikten av öppen kommunikation och stödterapi kan hjälpa de drabbade att leva rikt och gott liv. Har du någonsin tänkt: Vart är mitt liv på väg? 07
Symtom vid schizofreni Det kan kännas som en berg- och dalbana att ha schizofreni. Det finns många olika tecken och symtom på schizofreni. De förekommer i olika kombinationer och i olika grad hos varje enskild individ. Även om symtomen kan uppkomma nästan när som helst i livet är det vanligast att de först visar sig mellan 15 och drygt 30 års ålder. Män tenderar att utveckla symtom i de sena tonåren eller tidigt i 20-årsåldern och kvinnor i 20-årsåldern eller tidigt i 30-årsåldern. Det kan vara extra svårt att känna igen symtomen om insjuknandet sker under tonåren eftersom förändringar i beteendet är vanliga i den åldern. Symtom på schizofreni påverkar hur man tänker, känner och beter sig. Läkarna delar in dem i tre kategorier: Positiva symtom som att se, höra, lukta eller smaka saker som inte finns och vanföreställningar av t.ex. telepatisk, religiös eller övernaturlig art eller i form av förföljelsemani, storhetsidéer eller rymdfantasier Negativa symtom som att bli likgiltig eller känslomässigt avtrubbad, dra sig undan från anhöriga och vänner, få ändrade sömnvanor, bli folkskygg Kognitiva symtom som svårigheter att uppfatta och komma ihåg ett samtal Personer kan ha olika kombinationer av positiva, negativa och kognitiva symtom. Följande tabell innehåller symtom som läkarna hänvisar till plus beskrivningar av hur det kan kännas att ha dem. 08 Att ha schizofreni kan kännas som en berg- och dalbana
Vissa symtom kan få dig att känna dig "galen". De är lika verkliga för personen med schizofreni som de är overkliga för anhöriga och vänner Vissa symtom kan få dig att känna dig likgiltig och leda till att du tappar intresset för människor och saker omkring dig POSITIVA SYMTOM Vad läkaren kallar det Hallucinationer Vanföreställningar Paranoida tankar Hur det kan kännas Höra, se, känna, smaka eller lukta någonting som inte finns i verkligheten Den vanligaste hallucinationen är att höra röster En del, särskilt i ett tidigt skede, kan tycka att rösterna är betryggande något som inte skrämmer Andra kan ha röster som kanske säger elaka eller negativa saker eller ger order Vara helt övertygad om någonting som inte kan vara sant. Till exempel: tro att du övervakas via TV:n tro att du är en berömd person tro att det skickas signaler eller meddelanden till dig från TV:n eller radion ha konstiga eller tvångsmässiga religiösa övertygelser Extrem misstänksamhet. Till exempel: ha en känsla av att andra människor konspirerar mot dig eller försöker skada dig tro att främlingar förföljer dig tro att du har blivit kidnappad av utomjordingar och bortförd till en annan planet NEGATIVA SYMTOM Vad läkaren kallar det Bristande motivation Socialt tillbakadragande Koncentrationssvårigheter Utarmat språk och tankeliv Hur det kan kännas Du kan tappa intresset för allt omkring dig Du kan känna dig tömd på energi och tycka att det är svårt att utföra till och med de mest grundläggande uppgifter, som att stiga upp ur sängen eller städa i hemmet Du kan förlora intresset för dina vänner och föredra att vara ensam det mesta av tiden vilket i sin tur ofta leder till en stark känsla av isolering Du kan tycka att det är oerhört ansträngande att läsa en bok eller ens att titta på ett TV-program från början till slut Det kan kännas omöjligt att komma ihåg saker och lära nya, oavsett hur små de är Du börjar säga någonting men tystnar mitt i eftersom du glömmer bort vad det är du talar om Det är för ansträngande att tänka igenom saker och vissa saker verkar svåra att göra 9
Vissa symtom kan få dig att känna dig förvirrad eller som om du inte kan tänka klart KOGNITIVA SYMTOM Vad läkaren kallar det Problem med minne och uppmärksamhet Hur det kan kännas Du blir lätt distraherad och kan inte lyssna på musik eller titta på TV i mer än ett par minuter Svårigheter att passa tider Du upplever det som svårt att komma ihåg din inköpslista Du upplever det som svårt att uppfatta och komma ihåg ett samtal 10
Tidiga varningstecken De tidiga tecknen på schizofreni är ofta mycket svåra att upptäcka. I efterhand ser många tillbaka och kan peka på ovanliga beteenden långt innan diagnosen schizofreni ställdes. Men då var det ingen som insåg att någonting var fel. Ibland kan tidiga tecken på schizofreni misstas för tecken på normalt tonårsbeteende, drogmissbruk eller bara ren lättja, arrogans eller motsträvighet. Om du är orolig över ditt eget eller en närståendes beteende kan följande lista över varningstecken vara en vägledning för att avgöra om du bör söka hjälp. Kom dock ihåg att många ungdomar och unga vuxna kan uppvisa en del av de här beteendeoch humörförändringarna. Det behöver då bara röra sig om inslag i processen att bli vuxen. Du kan börja tro att du övervakas från TV-apparaten 11
Tidiga varningstecken på schizofreni Humörförändringar som att: bli lynnig, vara deprimerad, inte kunna gråta, gråta väldigt mycket, inte kunna skratta, skratta utan någon direkt anledning Sinnesförändringar som att: höra röster, bli ovanligt känslig för ljud eller ljus Förändringar i aktivitetsmönster som att: bli extremt aktiv eller passiv, sova väldigt mycket eller knappast alls Förändringar i socialt beteende som att: undvika sociala situationer, sluta med aktiviteter, vägra gå ut, låta relationer försämras, säga irrationella eller opassande saker, använda konstiga ord eller komma med meningslösa påståenden Förändringar i förhållandet till anhöriga som att: ständigt gräla, aldrig ringa hem, ringa hem mitt i natten Förändringar i skolan eller på jobbet som att: ha svårt att koncentrera sig, få försämrade studieresultat Beteendeförändringar som att: inta konstiga kroppsställningar, stirra ihållande, få extrema religiösa idéer, använda narkotika 12 Förändringar i det yttre som att: ha på sig bisarra kläder, inte sköta den personliga hygienen Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
När du ska söka hjälp Eftersom många av de tidiga tecknen på schizofreni även i normala fall kan förekomma hos unga vuxna kan det vara svårt att veta när man bör söka hjälp. Om du är orolig över dig själv eller någon som du bryr dig om är det bäst att du litar på dina instinkter. Om du känner att någonting är allvarligt fel ska du inte tveka, ju förr du söker specialisthjälp desto bättre. I den här tabellen finns råd om vilka åtgärder du bör vidta. Ingen åtgärd Kontakta skola eller stödgrupp Kontakta läkare Lynnig Sover länge Okoncentrerad Problem i skolan Bisarr klädsel Isolerad Dålig hygien Irrationellt beteende Hör röster Vem du ska söka hjälp hos Om du misstänker att du själv, en vän eller en anhörig visar tidiga tecken på schizofreni ska du söka specialisthjälp. Det är bara en psykiater som kan ställa diagnosen schizofreni. Men eftersom det finns många andra omständigheter som kan orsaka samma symtom som vid schizofreni bör du i första hand kontakta en allmänläkare. Hon eller han avgör om en specialist behöver kontaktas. 13
Vänta på diagnosen Den värsta tiden för många av dem med tidiga symtom på schizofreni är perioden från att man börjat utveckla symtom till dess att man får diagnosen. Tyvärr finns det ingen scanningsteknik eller blodprovsundersökning som kan användas för att diagnostisera schizofreni. En psykiater måste observera personens beteende under flera veckor och ha samtal både med personen med symtom och, om det går, med den närmaste familjen. Diagnosen försvinner inte även om du söker en annan läkare Hur lång tid tar det? I en del länder kan det ta så kort tid som sex veckor från det att man söker hjälp till att få en officiell diagnos från en psykiater. I andra kan det ta upp till 18 månader eller mer. Många ägnar den här tiden till att kontakta andra läkare på jakt efter en förklaring och ibland därför att de vägrar tro på diagnosen schizofreni. När väl diagnosen ställts är det viktigt att acceptera den och börja planera hur du och alla som berörs ska inrätta era liv från och med nu. 14
Fredrik är 16 och bor med sin mamma, pappa och lillasyster i Sollentuna, en förort till Stockholm. När han var yngre gillade Fredrik skolan. Han hade ganska lätt att få vänner och tillhörde alltid de bästa i klassen vid proven. Under det senaste året har emellertid saker och ting blivit allt svårare för Fredrik både i skolan och hemma. Först blev han som många av sina jämnåriga vänner bli inåtvänd och dra sig undan. Han höll sig mestadels på sitt rum och talade knappt med sin syster längre. Kommunikationen med föräldrarna inskränkte sig till enstaka ord och grymtningar. Typiskt tonåringar, tänkte hans mamma och väntade på att det skulle gå över. Fredrik började få allt besvärligare att ta sig upp på morgonen. Han kom för sent till skolan flera gånger vilket lärarna anmärkte på. Han tyckte att det var mycket orättvist. Det var inte hans fel att han var sen, så varför gav sig lärarna på honom? De har aldrig tyckt om mig. De söker bara efter en anledning att kasta ut mig från skolan, sa han till en av sina vänner. Nu när han tänkte på det var det faktiskt inte bara lärarna som ville bli av med honom. Fredrik märkte att flera av hans vänner hade börjat undvika honom. De slutade prata när han kom i närheten och han var övertygad om att de viskade om honom bakom hans rygg. Fredrik kunde inte förstå vad han hade gjort för att bli behandlad på det viset. Det var skrämmande och förvirrande och det fanns ingen han tyckte att han kunde tala med om saken med. Fredrik tillbringade mer och mer tid för sig själv. Han började skolka från skolan och åkte i stället runt med tunnelbanan hela dagarna. Men tunnelbanan kunde också vara skrämmande. Han ansträngde sig för att inte störa någon. Han tittade ner i marken och undvek ögonkontakt. Trots det kunde han känna att de andra passagerarna tittade på honom, skrattade åt honom och tisslade om honom. Fredrik började känna sig väldigt ensam. Om till och med fullständiga främlingar var ute efter honom, var i hela världen kunde han då få hjälp? En dag i tunnelbanan fick Fredrik syn på en affisch om en hjälplinje för människor som kände sig förtvivlade eller ensamma. Fredrik visste inte hur en hjälplinje skulle kunna få folk att sluta prata om honom. Men kanske kunde det hjälpa honom att hantera rädslan. Nervöst slog han numret. Kvinnan i andra änden av linjen var snäll. Hon lyssnade på hans historia och verkade tro honom. Hon gav honom också några goda råd. Hon sa att han borde tala med någon han kunde lita på om hur han kände sig. Och att han borde gå till läkare. Fredrik funderade på detta. Kanske skulle han må bättre om han pratade med sin mamma. Och även om han inte kände sig sjuk kunde kanske läkaren hjälpa honom att bli av med den ständiga tröttheten. FREDRIKS BERÄTTELSE 15 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Myt och verklighet De flesta människor har hört talas om schizofreni, ofta i uppseendeväckande sammanhang i olika medier, men det är inte många som vet vad termen egentligen står för. Detta är förståeligt. Trots att schizofreni är vanligt beskrivs sjukdomen ofta felaktigt i tidningar och på TV. Detta kan göra schizofreni mer skrämmande än det egentligen är. Sanningen är att schizofreni är en behandlingsbar sjukdom som endast i undantagsfall får personer att bli aggressiva eller farliga. Tio saker du bör veta om schizofreni 1 Schizofreni kan behandlas. En av fyra som drabbas av schizofreni blir helt återställd inom fem år. För de flesta övriga kan symtomen minskas och välbefinnandet ökas i olika hög grad. Kapitel 2 Schizofreni 16 2 Personer med schizofreni kan uträtta stora ting. Se på ekonomen och nobelpristagaren John Nash, jazz-trumpetaren Tom Harrell eller Fleetwood Mac-gitarristen Peter Green. 3 Personer med schizofreni lider INTE av personlighetsklyvning. Även om de kan uppföra sig egendomligt ibland förvandlas de inte plötsligt till en annan person. 4 Massor av människor med olika sjukdomar glömmer att ta sina mediciner. Men konsekvenserna av att glömma att ta sin schizofrenimedicin kan leda till återfall, att symtomen kommer tillbaka. Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
5 Det är extremt ovanligt att personer med schizofreni är våldsamma eller farliga. Kognitiv beteendeterapi kan hjälpa i sådana fall (se kapitel 4). 6 Schizofreni orsakas INTE av dåliga föräldrar. Personer med schizofreni har bra föräldrar, dåliga föräldrar eller ointresserade föräldrar. Precis som alla andra. 7 Personer med schizofreni är INTE lata. Bristande ork är ett symtom på sjukdomen. Det kan behandlas i dagvård, vid drop-in-center eller genom att börja arbeta igen. 8 Det kan vara givande att leva nära någon med schizofreni. Svårt, absolut. Utmattande, ibland. Frustrerande, nästan alltid. Men att hjälpa någon att skapa sig ett nytt liv kan ge en väldig personlig tillfredsställelse vare sig man är anhörig, vän eller arbetar inom vården. 9 Det som personer med schizofreni ser eller hör är fullständigt verkligt för dem oavsett hur otroligt eller orealistiskt andra tycker att det är. 10 Efter ett återfall kan personer med schizofreni ha svårt att nå tillbaka till sitt tidigare välbefinnande. Därför är det YTTERST VIKTIGT att fortsätta ta sina mediciner och gå på terapisessioner även när symtomen verkar vara under kontroll. 17
Varför just jag? Det är en fråga som de flesta med schizofreni har ställt någon gång. Vad har jag gjort för att förtjäna detta? Svaret är Ingenting alls. Schizofreni kan inte skyllas på någon. Varken på dig själv eller någon annan. Schizofreni är en sjukdom i kroppens mest komplicerade organ hjärnan. Även om vi inte helt och hållet förstår varför den här funktionsstörningen i hjärnan uppstår, vet vi att det i vissa delar av hjärnan hos personer med schizofreni produceras ett överskott av signalsubstansen dopamin medan det i andra delar kan finnas för lite dopamin. 18 Dopamin utpekas som huvudmisstänkt för schizofreni
Dopamin spelar en viktig roll för hur vi upplever välbehag och olika sinnesstämningar. För mycket dopamin kan rubba balansen för de här känslorna. Det kan orsaka att människor känner sig förföljda, får vanföreställningar eller hör röster. Dessa kallas positiva symtom. För lite dopamin kan få människor att känna sig förvirrade, apatiska, ensamma och orkeslösa så kallade negativa symtom. Det har ännu inte hittats någon fullständig förklaring till varför denna obalans i dopaminnivåerna uppstår. Schizofreni beror sannolikt på en kombination av faktorer. De här faktorerna är: Familjehistoria risken att utveckla schizofreni är något större än genomsnittet om en nära anhörig har sjukdomen. Men även om båda föräldrarna har schizofreni är det ändå 60 procents chans att deras barn inte får det. Uppväxt i innerstadsmiljö. Missbruk av droger som cannabis och amfetamin. Psykiskt pressande upplevelser. Vissa infektionssjukdomar. 19
Hur påverkas mitt liv av schizofreni? Det beror på hur snabbt du får hjälp. Många personer med schizofreni lever ett rikt och tillfredställande liv. Med regelbunden medicinering och stöd från anhöriga, vänner och vårdpersonal klarar åtskilliga av att hantera sina symtom och återfå ett tillräckligt mått av stabilitet i sina liv. Schizofreni som förblir obehandlad kan däremot göra mer och mer skada. Om symtomen är allvarliga kan det vara problematiskt att utföra vardagliga sysslor. Du kan få svårt att ta hand om dig själv eller glömma att äta ordentligt, att borsta tänderna eller att tvätta dig. Du kan börja dricka mer alkohol, röka eller använda narkotika. Följden blir att även din fysiska hälsa försämras. 20 Symtom som att höra röster eller se saker som egentligen inte finns kan vara mycket förvirrande och göra det besvärligt för dig att koncentrera dig på viktiga uppgifter som arbetet eller studierna. Det kan också bli allt svårare att minnas och att lära sig nya saker. Schizofrenin påverkar troligtvis dina relationer med andra människor. Du kan få en känsla av att personer som står dig nära inte längre tycker om dig eller är ute efter dig på något sätt. Det kan bli svårt att lita på ens de allra närmaste i familjen. Obekanta personer kan verka skrämmande eller hotande. Bristande ork och motivation kan få dig att tycka att det inte finns någon mening med att stiga upp ur sängen. Det enda du vill göra är att stanna inomhus och stänga ute resten av världen. Ju mindre du går ut, desto mer isolerad blir du och desto svårare blir det att bryta den onda cirkeln. Samtliga dessa symtom kan få dig att känna dig mycket nedstämd och deprimerad. Ibland kan du till och med tycka att du befinner dig i en hopplös situation utan någon utväg. Detta är inte ovanligt och det är viktigt att du ser till att göra allt du kan för att få positivare tankar och att du talar med någon du har förtroende för om hur du mår. Fler råd om hur du bekämpar negativa känslor finns i kapitel 3. Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Hur kommer sjukdomen att utvecklas? Hur schizofreni utvecklar sig varierar avsevärt mellan olika individer. Det finns dock tre distinkta faser: Prodromal fas innan din sjukdom bryter ut på allvar kan du märka hur ditt humör och beteende gradvis förändras. Du kanske börjar dra dig undan från socialt umgänge, uppföra dig underligt, känna dig trött och håglös eller försumma ditt yttre och den personliga hygienen. Du kan tycka att din värld förändrar sig. Du kanske varken känner dig glad eller särskilt ledsen, bara känslomässigt nollställd. Många personer med schizofreni lär sig att känna igen de här tidiga symtomen som en förvarning om att ett återfall till sjukdomens aktiva fas kan vara på gång. En utvärdering av behandlingen i det här tidiga skedet kan då hindra att ett sådant återfall sker. Akut eller aktiv fas detta är när din sjukdom blir omöjlig att bortse från. Symtom som vanföreställningar, hallucinationer och tankestörningar blir iögonfallande och du hamnar kanske i ett kristillstånd. Under en kris kan ett sjukhus vara den säkraste platsen för dig. Där undersöks ditt tillstånd noga och du får effektiv behandling. Residual fas när behandlingen börjar få effekt stabiliseras tillståndet för de flesta och de akuta symtomen försvinner gradvis. En del symtom (bristande ork, tillbakadragenhet osv.) kan finnas kvar olika länge för vissa försvinner de ganska snabbt, för andra försvinner de kanske inte alls. Den här fasen kan vara i flera år, då och då avbruten av återfall till den aktiva fasen. Med regelbunden medicinering och stöd kan dock många drabbade begränsa återfallen till ett minimum. 21
Hur stor chans har jag att bli frisk? Det är självklart att du oroar dig för framtiden. Den samlade prognosen för personer med schizofreni är följande: Cirka en av fyra blir helt återställd inom fem år och behöver inte mer behandling. För de flesta andra kan symtomen minskas och välbefinnandet ökas i olika hög grad. Ungefär varannan person har långa perioder som är symtomfria, endast avbrutna av tillfälliga återfall då symtomen återkommer. Hur allvarliga de här återfallen är och hur ofta de inträffar varierar mycket och beror ofta på hur bra vård och stöd personen får. Av dem som har haft en första psykotisk episod och sedan slutar ta sin medicin är det upp till 75 procent som får återfall inom ett år. Behandling med läkemedel minskar antalet återfall med cirka 50 procent. Cirka 10 procent blir inte av med problemen. Behandling kan hjälpa att minska vissa symtom och göra livet enklare. Sjukdomen kommer dock sannolikt att finnas kvar resten av deras liv. Det går inte att förutsäga vilken av kategorierna som gäller för dig. Det är många saker som spelar in, bland annat hur allvarlig din sjukdom är, dina personliga förhållanden och hur väl du följer läkarens anvisningar om medicineringen. 22 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Behandling på sjukhus De flesta personer med schizofreni får huvuddelen av sin behandling nära hemmet av en grupp läkare, sjuksköterskor, socialarbetare, arbetsterapeuter, psykologer och andra samhälleliga stödverksamheter. Det kan dock finnas tillfällen då du behöver besöka sjukhus. Du får antagligen din första diagnos från en psykiater på ett sjukhus. Du gör kanske även regelbundna återbesök där det kontrolleras att behandlingen fungerar och inte ger några oacceptabla biverkningar. Om du blir mycket sjuk kan sjukhuset vara den säkraste platsen för dig. Du kanske måste bli inlagd i allt från några dagar till flera veckor och i vissa fall ett par månader så att du kan få vård dygnet runt. Du hamnar då antagligen på en psykiatrisk avdelning. Det är bäst om du själv tar beslutet att bli inlagd på sjukhus. Men om du är för sjuk för att ge ditt samtycke till vård kan det bli fråga om tvångsintagning. Detta betyder inte att du förlorar alla rättigheter att bestämma över din framtid. Du har rätt att få en stödperson som bistår dig. Han eller hon kan förklara vilka rättigheter du har enligt lagen. Be om skriftlig information om du tycker att det är svårt att förstå de här rättigheterna. 23
Lära sig förstå behandlingen? Din läkare kommer att försöka förklara dina symtom på ett enkelt och lättfattligt sätt. Du kan emellertid få höra många medicinska termer som är obekanta för dig. Ordlistan i kapitel 9 hjälper dig att förstå några sådana fackord. Var inte rädd för att ställa frågor eller skriva upp saker. Om det som sägs är för komplicerat för att förstå, be då läkaren att förklara på ett enklare sätt. Fråga om det finns någon skriftlig information som du kan ta med dig. Viktigt att kunna hantera sjukdomen själv Många personer med schizofreni lär sig att känna igen när de håller på att insjukna eller är på väg in i en kris. Nära anhöriga kan också hjälpa till att lägga märke till varningstecken som ökat ointresse, oroande drömmar eller problem med koncentrationen vilket brukar visa sig cirka en vecka före ett återfall. Genom att vara uppmärksam på förändringar i ditt humör och beteende blir det lättare för dig att hantera sjukdomen och försöka förhindra en hotande kris. Du kan behöva extra stöd från vårdpersonalen, eller också kanske din psykiater behöver se över medicineringen. Genom att i förväg ha planerat vad som måste göras när du står inför ett återfall kan du se till att du snabbt och effektivt får den hjälp som behövs. 24 Familjemedlemmar kan också reagera på varningstecknen genom att vara särskilt noga med att inte vara kritiska eller ovänliga under din känsliga period och se till att kunna ge extra stöd vid behov (se kapitel 8).
Det fanns en tid då Patrik faktiskt gillade att höra rösterna. Givetvis var de oroande till att börja med. Han kunde inte förstå var de kom ifrån eller varför de talade med honom. Vid ett flertal tillfällen gick han och kollade om han hade glömt stänga av radion. Men med tiden blev rösterna mer välbekanta och han vande sig vid dem. Han hade trots allt känt sig ganska ensam sedan han flyttade till Uppsala för att studera. Och även om rösterna kunde vara lite förvirrande så var de åtminstone ett sällskap. Av någon anledning hade Patrik haft svårt att skaffa vänner bland sina nya studiekamrater. Han hade aldrig haft problem med att umgås med andra under uppväxten där hemma. Men nu fann han det mer och mer ansträngande att prata med folk och efter ett tag orkade han inte ens bry sig. Dessutom slutade han att gå till cafeterian och äta lunch med de andra studenterna. Han kände sig inte hungrig längre. Efter föreläsningarna gick han tillbaka till sitt rum och grävde ner sig i studierna. Om rösterna dök upp lutade han sig tillbaka och lyssnade på vad de hade att säga. Men på sista tiden hade rösterna ändrat karaktär. Tidigare brukade de säga upplyftande saker. Om hur han skulle utföra stordåd. Om hur han var utvald av Gud att rädda mänskligheten. Om hur bara han kunde avslöja terroristcellen som hade infiltrerat studentområdet. Det som de sa nu var mörkt och skrämmande. Terroristerna hade kommit på honom. De var i maskopi med säkerhetspolisen. Och de bevakade honom från övervakningskameran på gatan. Sedan en natt väcktes han av rösterna som ropade ut en varning. Terroristerna var på väg. De skulle komma när som helst. Han måste fly. Patrik skrek efter hjälp rakt ut i natten. Han kunde höra grannarna ropa, sirener på gatan, sedan någon som bankade på hans dörr. Några timmar senare anlände Patriks föräldrar. Läkaren som hade följt med polisen till Patriks lägenhet hade ringt dem och berättat vad som hänt. Han förklarade att Patrik hade genomgått en akut psykotisk episod och omedelbart behövde läggas in på sjukhus för behandling. PATRIKS BERÄTTELSE 25 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Ta till sig diagnosen Om du eller någon som står dig nära just har fått diagnosen schizofreni är det fullt naturligt att betvivla och förneka detta. Du kan ha oklara begrepp om vad det egentligen innebär att ha schizofreni. Du och dina anhöriga kan också vara ovilliga att tro på diagnosen och söker kanske efter både ett andra och ett tredje utlåtande. Alla dessa reaktioner är normala och begripliga. Kapitel 3 Diagnosen är verklig Men när du har kommit över den första reaktionen är det dags att börja planera hur du ska hantera din nya situation. För även om det är chockerande att få diagnosen schizofreni finns det en fördel med den. Nu vet du vad som är fel och är i ett mycket bättre läge för att kunna göra förbättringar. 26 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Förstå sig på diagnosen Under en sådan omskakande tid har du givetvis svårt att ta till dig all information du får om din sjukdom och hur den behandlas. Om du känner att det går för fort finns det ett antal saker du kan göra för att försöka begripa vad det är som händer. Var inte rädd för att fråga om det är någonting du inte förstår Skriv upp alla frågor du vill ställa så att du kommer ihåg dem Ta med block och penna eller skriv i din mobiltelefon för att anteckna viktig information Ta med en vän eller släkting. De kanske minns detaljer som du missade Be om informationsbroschyrer Fråga om det finns några stödgrupper som kanske kan hjälpa dig Fråga om det finns några stödgrupper för anhöriga 27
Lära sig att hantera sjukdomen Om du får diagnosen schizofreni har du nytta av att lära dig några råd för att hantera din nya livssituation. Följande råd kan hjälpa dig att undvika några av de saker som utlöser schizofrenisymtom och förbereda dig för eventuella kriser som inträffar. Lära sig att minska stress Stress är en av de vanligaste utlösande faktorerna för schizofrenisymtom. Olyckligtvis är det nästan omöjligt att undvika stress eftersom det är oerhört stressande i sig själv att ha schizofreni. Icke desto mindre är det viktigt att inse att stress inte är något unikt för personer med schizofreni. Så gott som alla blir stressade någon gång. En del människor är bara bättre på att hantera det än andra. Följande råd kan hjälpa dig att antingen minska stressen i ditt liv eller klara av det bättre. 28 Lär dig vad som sker i kropp och huvud vid stressade situationer med hjälp av tabellen i det här avsnittet. Det kan hjälpa dig att känna igen varningstecknen. Skriv en lista över situationer som får dig att känna dig stressad. Vad kan du göra för att undvika dem? Om det inte går att undvika dessa situationer kan du då på något sätt göra dem mindre stressande? Dra dig försiktigt undan om du känner att en situation är på väg att göra dig stressad (till exempel trängsel på en gata eller i en affär). Om du försöker fly undan för fort kan du bli ännu mer stressad. Undvik alkohol, narkotika och koffein (i te, kaffe,cola- och energidrycker.). Dessa får dig kanske att slappna av för stunden men orsakar ökad oro längre fram.
Det kan hjälpa att prata med någon du litar på Lär dig att koppla av se råden nedan eller fråga din läkare, sjuksköterska eller sjukgymnast om avslappningsövningar. Till exempel: lyssna på musik ta ett bad gå en promenad läsa surfa på Internet gå på bio eller titta på TV med en vän idrotta simma meditera göra yoga Hitta någon att prata med. Du är inte ensam. Om du har ett problem, diskutera det med någon du litar på. Förenkla ditt liv ta inte på dig för mycket utan försök att göra en sak i taget. Gör upp ett schema för varje dag och håll dig till det. Om en konflikt med någon gör dig stressad, försök då att tala med någon som inte alls är inblandad i saken för att se om denna person kan hjälpa till att reda ut situationen med en objektiv syn på omständigheterna. 29
Vad händer när vi blir stressade? I vårt huvud Vi tänker på problem om och om igen Vi oroar oss över att vi oroar oss Vi blir förvirrade Vi känner oss rädda, även när det inte finns några faror Världen runt oss känns kaotisk Vi känner att något hemskt när som helst kommer att hända Med vår kropp Händerna skakar och känns svettiga Torr mun och hals Bultande hjärta Tryck över bröstet Huvudvärk och spända nackmuskler Muskelstelhet Stickningar i fingrarna Svårt att andas Yrsel, ofta orsakad av att andas för snabbt 30
Lära sig att ta sig ur nedstämdhet Cirka en tredjedel av alla med schizofreni blir även nedstämda eller deprimerade. Detta är kanske förståeligt med tanke på svårigheterna de ställs inför. Det innebär emellertid inte att du måste stå ut med att må på det sättet. Det finns mycket som kan hjälpa dig att ändra sinnesstämning och bekämpa olustkänslorna: Be din läkare om hjälp antidepressiva medel är vanligtvis enkla att ta och effektiva mot symtom på depression Vila dig en del symtom på depression kan ha att göra med trötthet. En god natts sömn kan få dig att må mycket bättre Se till att komma ut isolering och långtråkighet får dig bara att må sämre. Att lämna hemmet, om det så bara är för att gå och köpa en tidning, kan minska de negativa känslorna Besök en vän eller släkting kontakt med andra människor är ett utmärkt sätt att bli på bättre humör Fysisk träning det lättar på trycket, minskar stresskänslor och höjer sinnesstämningen Gör något du tycker om när du är deprimerad är det lätt att glömma att det finns saker som du fortfarande njuter av. Läs en bok, titta på en film, ta en promenad eller besök vänner. Allt som får dig att tänka på annat än dina problem är av godo Lär dig att koppla av (se råden i nästa avsnitt) fråga din läkare, sjuksköterska eller arbetsterapeut om avslappningsövningar Lär dig att hantera stress se råden i föregående avsnitt Ring en hjälplinje om det känns som om du inte har någon att tala med kan en hjälplinje vara en utmärkt källa till stöd och praktiska råd 31
Lära sig att koppla av Andas lugnt Ett enkelt sätt som kan hjälpa mot oro och stress är att andas långsammare. När du känner dig extra orolig eller stressad, andas då in djupt genom näsan, räkna till sju och släpp där efter sakta ut luften medan du fortsätter räkna till elva. Börja sedan andas i perioder om sex sekunder: In i tre sekunder, ut i tre sekunder. Håll andan i tio sekunder i slutet av varje minut. Skapa en avslappningszon Välj ett tyst, varmt rum på ett ställe där du känner dig trygg. Lägg en madrass eller bekväm matta på golvet. Dämpa belysningen. Tänd ett doftljus och sätt på musik eller ett avslappningsband (sådana finns att köpa). Musiken du väljer ska vara lugn och stilla. Undvik sånger med texter som kan distrahera dig. Lägg dig ner och gör några avslappningsövningar. Lär dig några avslappningsövningar När du ligger ner kan du till exempel koncentrera dig på att successivt slappna av i muskel efter muskel. Börja med fingrar och tår och lös långsamt upp spänningen, fortsätt med armar och ben, därefter överkroppen och avsluta med nacke och huvud. Be en specialist om råd Sjukgymnasten kan ge expertråd om olika avslappningstekniker. Du kan även fråga din läkare om avslappningsövningar. 32
Lära sig att återfå kontrollen Det finns ett antal saker du kan göra för att återerövra kontrollen över ditt liv. Till exempel: Det är väldigt viktigt att låta bli droger cannabis och annan narkotika kan förvärra symtomen vid schizofreni, utlösa en psykotisk episod och ge upphov till depression Drick med måtta alkohol kan få dig att känna dig avslappnad för stunden, men kan orsaka negativa återverkningar de efterföljande timmarna och dagarna. Om du dricker för mycket kan det göra dig deprimerad och förvärra dina problem avsevärt Be din läkare om råd om hur du kan skaffa dig en sundare livsstil. Röka mindre, äta nyttigare mat och träna mer är faktorer som förbättrar den fysiska hälsan. Detta ökar i sin tur det psykiska välbefinnandet Gör något åt depressionen sök hjälp om du känner dig nere. Prata med din läkare eller någon annan inom vården. Rådfråga specialisterna. I en kris är det viktigt att välja rätt väg för att återfå kontrollen 33
Lära sig att bekämpa negativa tankar Ibland kanske du känner att allt är hopplöst och att du inte klarar av livet längre. Självmordstankar är ganska vanliga bland personer med schizofreni. Det är viktigt att veta att det inte alltid kommer att kännas så här och att det finns flera saker du kan göra för att tränga undan de här tankarna. Prata med någon du har förtroende för. Att ge uttryck åt känslorna kan få dem att verka mindre betungande och hjälpa dig att ändra sinnesstämning. Om du har funderat på självmord ska du inte vara rädd för att berätta det för någon. Risken för självmord ökar inte bara för att man talar om det Byt miljö. Du kan gå ut och promenera, besöka en vän eller bara gå till ett annat rum Gör en lista över alla positiva saker med dig själv, dina vänner och människorna du bryr dig om. Ta hjälp av listan för att få bort självmordstankarna Kom överens med dina närstående att du ska ringa dem om du någonsin känner dig självmordsbenägen Kontakta läkare eller sjukhus om du känner dig nedtyngd av självmordstankar 34
Alkohol och narkotika är inte lösningen Många som har schizofreni tar till alkohol och/eller narkotika för att försöka lindra symtom eller slippa känna sig rädda, isolerade eller deprimerade. Bruket av cannabis, amfetamin och andra droger så som kokain är särskilt vanligt bland unga människor med schizofreni. Även om vissa hävdar att bruket av narkotika ger dem tillfällig lindring, normaliserar deras beteende eller trubbar av symtom kan de i själva verket förvärra en schizofrenisymtom på lång sikt. Det finns massor av bevis på att de här ämnena förstärker sjukdomens psykotiska symtom förföljelsemani, hallucinationer och vanföreställningar. De kan också utlösa en psykotisk episod av schizofreni, även hos dem som aldrig har haft någon episod tidigare men som löper hög risk för att utveckla schizofreni till exempel personer som har nära släktingar med schizofreni. Om du behandlar dina schizofrenisymtom med droger som cannabis dröjer det dessutom längre innan du får lämplig antipsykotisk medicin. Ju längre tid det tar innan läkemedel och annan behandling sätts in, desto längre varar schizofreniepisoderna. Det minskar dina chanser att höja din livskvalitet och få sjukdomen under kontroll. 35
Vad kan de anhöriga göra? I den aktiva fasen av schizofreni kan den drabbade vara för uppjagad för att ens klara av de enklaste uppgifter. Som anhörig kan du då lindra stressen på kort sikt genom att sköta om enkla uppgifter. Akta dig dock för att helt ta över den drabbades liv. Det kan nämligen skapa beroende och orsaka mer problem längre fram. Personer med schizofreni kan säga saker som låter som nonsens för andra. Om du inte förstår, försök då att kommunicera på andra sätt. Genom att göra saker tillsammans som att lyssna på musik, rita, titta på TV eller bara sitta tysta kan du visa att du bryr dig utan att nödvändigtvis säga något. Tala aldrig som om personen med schizofreni inte är där. Personer med schizofreni är vanligtvis medvetna om vad som sker runt omkring dem. 36 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Ta hand om dig själv du är inte till någon nytta för den drabbade om du själv blir känslomässigt slutkörd eller fysiskt sjuk. Skydda dig mot detta genom att: Skaffa ett eget nätverk bestående av vänner och kollegor som kan ge dig stöd Undvika att bli isolerad Vara uppmärksam på tecken på stress hos dig själv Identifiera vilka situationer som din familj tycker är svårast att hantera Hålla dina intressen utanför hemmet vid liv Söka stöd hos specialister Se till att få en stund för dig själv varje dag Var förberedd på återfall och kriser det bästa sättet att hantera en kris, eller om möjligt undvika den, är att veta vad man ska göra innan den bryter ut.. Förbered dig för ett tillfrisknande när den drabbades tillstånd förbättras kan du behöva fatta beslut om det framtida boendet. Vissa återvänder hem till familjen eller den egna lägenheten, vissa flyttar till gruppboende. Varje familj måste fatta sitt eget beslut. Din socialarbetare bör kunna ge råd om vilka typer av boende som finns och vad som passar bäst under olika skeden av återhämtningen. Var förberedd på att den drabbade kan få ett återfall eller en kris. 37
ANNAS & ELSAS BERÄTTELSE Anna har blivit allt mer orolig för sin 22-åriga dotter Elsa, som hon bor tillsammans med i en lägenhet i Göteborg. Även om Elsa aldrig har varit särskilt social av sig har hon alltid varit noga med sitt utseende. Men detta har ändrat sig på sistone. Hon verkar inte ha tvättat håret på veckor, hon har slutat måla sig och hennes kläder ser ut som om hon har sovit i dem. Först trodde Anna att Elsa måste ha bråkat med någon av vännerna. Hon hade ju inte varit ute med dem på ett tag och tycktes föredra att stanna på sitt rum, där hon sov hela dagarna och lyssnade på musik mest hela nätterna. Men när Anna försökte prata om det blev Elsa mycket upprörd och skrek vilt: Håll käften. Varför säger alla till mig vad jag ska göra hela tiden? Varför kan ni inte lämna mig i fred? Jag kan inte höra vad jag själv tänker för allt ert tjat. 38 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Musiken från Elsas rum blir högre och högre. När Anna ber henne att sänka ljudet skriker Elsa åt henne: Ut härifrån. Det är klart musiken är hög. Det måste den ju vara för att dränka allt ert pladdrande. Lite senare ser Anna hur dottern dunkar knytnävarna hårt mot huvudet. Nu inser Anna att hon måste göra något åt saken och beställer tid hos husläkaren. När Elsa träffar läkaren verkar hon emellertid må mycket bättre. Hon är sansad och behärskad och svarar lugnt och tydligt på läkarens frågor. Läkaren skriver ut några antidepressiva tabletter och ber Elsa komma tillbaka om sex veckor. Sex veckor senare har Elsa inte tagit en enda tablett. Hon har fortsatt bete sig underligt och nu vägrar hon att träffa läkaren igen. Till slut går Anna ensam till läkaren. Som en hjälp för att förklara problemen skriver hon en lista över alla ovanliga saker Elsa har gjort, hennes konstiga sömnvanor och hennes aggressiva utbrott. Läkaren går med på att göra ett hembesök senare samma vecka. Efter att ha träffat Elsa en andra gång bestämmer sig läkaren för att remittera henne till en psykiater. Då tycker ni att det är någonting att oroa sig över? undrar Anna. Läkaren förklarar att Elsas beteende kan ha en mängd olika orsaker. Det kan vara en fysisk eller psykisk sjukdom, säger han. Läkaren ger Anna några broschyrer om psykiska sjukdomar. Psykiatern kan ställa en ordentlig diagnos. Under nästa halvår gör Anna och Elsa flera sjukhusbesök för träffa psykiatern och andra på psykiatriavdelningen. Efter en rad ingående samtal med både mor och dotter om alla aspekter av Elsas liv ställer psykiatern till slut sin diagnos. Elsa, jag måste informera dig om att du har schizofreni, säger hon. ANNAS & ELSAS BERÄTTELSE 39 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015
Finns det något botemedel? Trots att så många som tre av fyra som har schizofreni blir betydligt bättre eller helt återställda finns det inget känt botemedel för sjukdomen. Det enda sättet att kontrollera symtomen är med antipsykotiska läkemedel, kombinerat med andra sorters stödterapier. Behandlingens utveckling från sinnessjukhus till samtalsterapi Kapitel 4 Behandling Behandlingen av schizofreni har utvecklats väldigt mycket under de senaste 100 åren (se tabellen). Från att en gång ha betraktats som en mystisk åkomma som skulle behandlas med en rad bisarra och brutala åtgärder anses schizofreni i dag vara en behandlingsbar psykisk sjukdom. Behandlingen centreras nu kring personen i stället för sjukdomen och består vanligtvis av en kombination av medicinering med så kallade antipsykotika och terapi av annat slag. 40 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015