Sjukgymnastiska aspekter vid Narkolepsi Ellen Odéus Leg. Arbetsterapeut Elke Schubert Hjalmarsson Leg. Sjukgymnast 2012
Vad vet vi????
Narkolepsi och forskning Ingen forskning om påverkan av motoriken eller effekten av träning Forskning om risk för att utveckla övervikt Forskning på möss om aktivitet
Narkolepsi och forskning Kok. W et al. Hypocretin Deficiency in Narcoleptic Humans is Associated with Abdominal Obesity. OBESITY RESEARCH Vol. 11 No. 9 September 2003 1147-1154 Narcolepsy MORGENproject* (n 138) (n 10,696) BMI 30 kg/m 2 33% 12.5% BMI 25 to 29.9 kg/m2 43% 36.4%
Narkolepsi och forskning España R. Running Promotes Wakefulness and Increases Cataplexy in Orexin Knockout Mice. SLEEP 2007;30(11):1417-1425. Möss med reducerad Orexin nivå sprang 42% mindre på ett dygn.
Det gemensamma mål i teamet är att uppnå så bra livskvalitet som möjligt.
Arbetsterapeut och Sjukgymnast, vad kan vi bidra med? Bedömning av motoriken m.m. Kartläggning av ev. fysiska problem Hitta bra/rätt fysisk aktivitet
Arbetsterapeut och Sjukgymnast, vad kan vi bidra med? Individuell behandling Gruppaktiviteter Hjälp att planera / strukturera vardagen med fysisk aktivitet och vila Information till idrottslärare/skolbesök Hjälpmedel
Sport/fritidsintressen Kan ge Rörelseglädje Självkänsla Social delaktighet
Sport/fritidsintressen Vad skall man tänka på??? Riskbedömning Våga testa
Sport/fritidsintressen Val av sport är individuellt och beroende av Barnets intresse, förmåga och motivation Insikt och förståelse hos idrottsledare/tränare Tillgång till assistent / föräldrar
Vardagsschema Minst 2 korta ca 15 minuters långa sömnpauser under dagen för barn innan puberteten
Att sova Tyngdtäcken - Kedjetäcke/Bolltäcke. Fungerar för vissa men inte för alla Se över sovplatsen. Det är individuellt vad som fungerar. Man måste pröva sig fram. Ljus, mörker, ordning, stökigt, madrass, läggningsrutiner,dator. Narkolepsi och arbetsterapi 13
Att vakna Olika förslag på väckarklockor Shake-awake Wake up light Mobiltelefoner Narkolepsi och arbetsterapi 14
Googlekalender Narkolepsi och arbetsterapi 17
Vad kan man göra i skolan? Man kan ha en bra dialog och vara tydlig med vad barn/ungdomar behöver. Skolan ansvarar för alla ev. anpassningar och hjälpmedel. En bra arbetsplats innefattar en bra stol, bra ljus etc. Få en bra rutin när det gäller vila, att komma ihåg läxor etc. Vad är en rimlig nivå? Arbetsterapeut och sjukgymnast kommer gärna ut i skolan. Narkolepsi och arbetsterapi 19
Bostadsanpassning Om man tror att förändringar i hemmet skulle kunna hjälpa barnet. Föräldrarna ansöker hos kommunen. Arbetsterapeuten skriver intyg. Narkolepsi och arbetsterapi 20
Bra länkar: www.hjalpmedelstorget.se Kognitionsportalen, om hjälpmedel, appar etc. www.komikapp.se Bra hjälpmedel. T ex Bolltäcke www.clasohlson.se Vardagsprodukter som kan vara till hjälp www.horsam.se Shake-awake www.abilia.se MEMOdayplanner www.provista-optik.se Kedjetäcke www.enklareliv.se Fiffiga saker (och en del tveksamma) Narkolepsi och arbetsterapi 21
Hur kommer man i kontakt med en arbetsterapeut och sjukgymnast? Arbetsterapeut och sjukgymnast finns att tillgå inom habiliteringen eller Prata med ert team/vårdcentral och be att få en remiss. Narkolepsi och arbetsterapi 22
Behov av mer kunskap