BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för barn och ungdomar med ryggmärgsbråck Information till föräldrar www.ltdalarna.se/hab
Barn- och ungdomshabiliteringen i Dalarna.. ger stöd och insatser till barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. bidrar till att barn och ungdomar utvecklas utifrån sina egna förutsättningar för att bli självständiga och för att kunna delta i aktiviteter hemma, i skolan och i samhället i övrigt. erbjuder stöd till föräldrar och andra viktiga personer i närmiljön. Stödet kan bestå av information och vägledning samt kunskap om funktionsnedsättningar. Det kan även vara råd om hur vardagliga situationer kan anpassas för att det ska fungera så bra som möjligt för familjen. har personal från olika yrken med särskild kunskap och kompetens om funktionsnedsättningar. Personalen har erfarenhet av hur funktionsnedsättningen kan påverka vardagslivet för barn/ ungdomar och familjer. Barns och familjers behov varierar under uppväxtåren och därför kan de ha kontakt med olika personal från Barn- och ungdomshabiliteringen. För en god habilitering krävs samverkan mellan personal och föräldrar /anhöriga. Föräldrar känner sina barn bäst och tar aktiv del i planeringen av vad som behöver göras. Barn och ungdomar deltar själva i planeringen så snart det är möjligt. Det är vår gemensamma uppgift att se till att planerade insatser kan genomföras. 1
Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med ryggmärgsbråck Ett habiliteringsprogram är en beskrivning av de insatser habiliteringen kan erbjuda barnet, ungdomen, föräldrar, syskon och nätverket kring barnet/ungdomen. Habiliteringsprogrammet utgår från de behov som kan finnas i en familj på grund av barnets/ungdomens funktionshinder. I programmet ges en översikt över insatserna och hur de varierar beroende av ålder och behov. Beskrivning av ryggmärgsbråck Ryggmärgsbråck/MMC (myelomeningocele) är en medfödd missbildning som beror på en bristande slutning av ryggmärgskanalen. Ryggmärgsbråck drabbar framför allt ryggmärgen men kan även påverka hjärnan. Cirka 80 % av barnen har hydrocefalus (vattenskalle). Ryggmärgsbråck uppstår tidigt i fostrets utveckling och medför en generell rubbning vid anläggningen av nervsystemet. Ryggmärgsbråck är ett sammansatt funktionshinder som kan medföra problem inom flera livsområden. Vad kan det innebära att leva med ryggmärgsbråck/mmc? Funktionsnedsättningar som är direkt relaterade till bråcket på ryggmärgen: Känselnedsättning - dålig cirkulation: Hur stort känselbortfall barnet får är beroende på var ryggmärgsbråcket sitter. Ju högre upp bråcket sitter desto större känselbortfall. På grund av känselbortfallet är det svårare för personer med ryggmärgsbråck att känna om de gjort sig illa. Det är därför viktigt att de som finns i personens närhet har denna information, för att kunna skydda och hjälpa till med att undvika att skada uppstår. Muskelsvaghet/förlamning i benen: Barn med ryggmärgsbråck får förlamningar och svaga muskler i benen. Hur mycket som blir förlamat beror på var ryggmärgsbråcket sitter, ju högre upp desto större förlamning. De flesta ryggmärgsbråck är lokaliserade till länd- och korsryggen. Barnet får tidigt individuellt utprovade skenor (ortoser) till benen. Ortoserna är utformade så att de stödjer förlamade muskler, så att barnen/ ungdomen kan träna upp styrkan i de muskler som bara är försvagade. Felställningar i benen: Förlamningar av vissa muskler kring en led gör att barnet/ungdomen riskerar att utveckla muskelförkortningar och felställningar i leden. Detta kan till viss del motverkas genom töjningar och användning av ortos eller gipsning. Barnet/ungdomen måste ibland opereras. 2
Svårt att hålla urinen och avföringen (inkontinens): Alla med ryggmärgsbråck är inkontinenta med få undantag. För att förebygga njurkomplikationer kissar de flesta barn/ungdomar i dag med hjälp av RIKmetoden 1. Problemet med avföringsinkontinens är svårare att avhjälpa. Det är viktigt att man tidigt hittar bra och regelbundna toalettvanor. Många barn/ungdomar bajsar med hjälp av lavemang. Fjättrad märg (Tethered Cord Syndrome): Hos många med ryggmärgsbråck växer ärrvävnaden från operationen fast i bråcket och när personen växer sitter ryggmärgen fast på detta ställe. Detta kan leda till att de får en förändrad funktion i musklerna, att urinblåsans och tarmens funktion förändras. Man kan genom operation lösgöra sammanväxningen. 1 RIK= Ren Intermittent Katetrisering. En kateter förs in i urinblåsan och tömmer blåsan på urin. Detta görs för att undvika urinvägsinfektion och görs var 3-4 timme dagtid. Funktionsnedsättningar som är relaterade till avvikelserna i hjärnan: En anläggningsskada sker redan tidigt under fosterutvecklingen. Brister i funktionsområden visar sig olika mycket under barnets utveckling. Det innebär att grunden för barnets kognitiva förmåga utvecklas tidigt i barnets liv. Alla barn med diagnos MMC har även andra anlag som är individuella och olika. Det lilla barnet utvecklas i samspel med omgivningen. Såväl biologiska som psykosociala faktorer har betydelse för utvecklingen. 1. Kognitiva funktionsnedsättningar De kognitiva funktionsnedsättningarna hos barn med ryggmärgsbråck har tidigare varit negligerade, men de senaste 10 åren har en ökad uppmärksamhet riktats mot denna avvikande kognitiva utveckling hos barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Det finns beskrivet i många olika studier. Barnen har en stor spridning på sina funktionsnedsättningar jämfört med friska barn. Barnet ska kunna bemästra olika förmågor. Förmågan till social och emotionell anpassning beror till stor del på de kognitiva förutsättningarna. Den blir på så sätt utslagsgivande för den enskilde individens utveckling och livskvalitet. De kognitiva svårigheterna är ofta osynliga när de jämförs med de andra symtom och förmågor som barn med ryggmärgsbråck har. Barn med medfödda förändringar i de kognitiva förmågorna kommer att utvecklas annorlunda jämfört med andra barn. Det kan vara svårt att förutsäga hur svårigheterna kommer att visa sig för varje enskilt barn. Initiativ En del barn med MMC kan ha svårt att komma igång och riskerar att utveckla en passivitet. Kan bero på svårighet att skapa inre föreställningar. Andra barn tar initiativ men kan byta aktivitet planlöst. 3
Uppmärksamhet Barnen kan ha svårighet att fokusera på det relevanta, vidmakthålla uppmärksamhet över tid, dela uppmärksamheten d v s att hålla uppmärksamhet på flera saker samtidigt och skifta fokus. Den mentala bearbetningen kan ta tid och kräver arbetsminne. Timing Lillhjärnan (cerebellum) har betydelse för timing när det gäller den motoriska processen med rytm och flyt i rörelser. Även den perceptuella processen med tolkning av intryck och bearbetning har betydelse för timing, d v s återkoppling mellan olika funktioner. Arbetstempot kan därför vara långsamt hos barn med MMC. Perception Perceptionsproblem beror inte bara på medfödda förutsättningar utan också på förutsättningen att kunna träna sin perception. Barnen har bristande förutsättningar att tolka utifrån helhet och sammanhang och det gör att de har svårt att tolka både bilder och olika situationer/sammanhang. Sociala perceptionsproblem har betydelse för förmågan till samspel och sociala regler. Visuo-spatiala 2 perceptionsproblem påverkar såväl språkliga, sociala och visuella områden där olika aspekter behöver tolkas i förhållande till varandra. Språk Olika aspekter av språkliga förutsättningar kan vara påverkade för barn med MMC. Det är en stor variation inom diagnosgruppen. Det är inte bara att kunna uttrycka sig utan även språkförståelse som påverkas i olika omfattning. Vissa begreppsluckor brukar vara vanliga och svårigheter att ge uttryck för tankar strukturerat med innehåll som lätt förstås av omgivningen. Språket uppfattas ofta som en tillgång hos barn och unga med MMC och hydrocefalus. Minne Barn med MMC ansågs tidigare ha minnesproblem. Den uppfattning som råder idag är snarare att det är processen att plocka fram fakta och minnen som inte alltid fungerar störningsfritt. Uppmärksamhetsproblem kan ha betydelse för arbetsminnet. Förmågan att associera är nedsatt av den långsamma kopplingen inom nervsystemet. Exekutiva funktioner 3 Exekutiva funktioner utgår ifrån hjärnans utveckling och mognad. De främre delarna av hjärnan har betydelse för kontroll och ändamålsenlig styrning av handlingar. För att kunna planera och ta initiativ till målinriktat handlande och lösa problem, krävs samarbete mellan flera funktioner där den exekutiva funktionen organiserar sinnesintryck, integrerar olika intryck, processar och sorterar två eller flera parallella mentala händelser. Detta behövs för att göra om de kognitiva processerna till handlingar och för att utvärdera om handlingen passar i förhållande till situationen. Bristande förmåga att tänka på en konkret nivå, generalisera från en situation till en annan, lösa problem och uppgifter med hjälp av relevanta problemlösningsstrategier är vanliga tecken på att det finns svårigheter inom de exekutiva funktionerna. Man har funnit att barn och unga med MMC och hydrocefalus har sammansatta svårigheter på detta område och att svårigheterna förekommer oavsett av den generella kognitiva förmågan och/eller bråcknivån. 2 = förmåga att tolka synintryck och att orientera sig med synens hjälp. 3= kontrollerar och styr våra handlingar. 4
2. Handfunktion En bedömning av handfunktionen hos barn/ungdomar med ryggmärgsbråck visar att de har många finmotoriska färdigheter som fungerar bra (som rörelseförmåga, användning av flera grepp osv). Barnen får däremot problem med aktiviteter som kräver sammansatta och mer komplexa rörelser. Svårigheter visar sig även när kraven på tempo och smidighet i händerna ökar. Detta medför synbara svårigheter i praktiska aktiviteter. Dessa svårigheter ökar allt eftersom barnet blir äldre och kraven på tempo tilltar. Händerna och handfunktionen är viktiga verktyg för att barnen ska kunna leka, utföra skolarbete, kunna klä på och av sig och för att äta. De kognitiva och perceptuella funktioner som är relaterade till aktivitet finns inom områdena exekutiva funktioner, minne, perception (den visuella perceptionen), praxisförmåga och generaliseringsförmåga. För att använda händerna och för att kunna utföra olika dagliga aktiviteter krävs med andra ord att barnet tar initiativ, har uppmärksamhet, koncentration, är uthålliga, har ett psykomotoriskt tempo, är flexibla, har struktur och självkritik. Barnen måste även kunna plocka fram ur minnet hur olika aktiviteter utförs. De måste kunna tolka och känna till ordningen på de olika momenten i aktiviteten. Barnen måste även kunna planera och utföra en handling inom rimlig tid och omfattning. Förmågan att generalisera gör att barnet kan överföra det som barnet lärt sig tidigare till en ny situation eller ny aktivitet. 5
Mål för habiliteringsinsatser Att familj, barn och ungdomar har kunskap om funktionshindret och habilitering så att de aktivt kan delta i habiliteringsprocessen. Att familjen har stöd för att få en fungerande vardag hemma, i förskolan/skolan och på fritiden. Att barnet/ungdomen når självständighet och delaktighet anpassad efter den egna förmågan. Habiliteringsplanering Vid habiliteringsplaneringen beslutar familj/ungdom och habilitering tillsammans vilka insatser som blir aktuella för varje enskilt barn/ungdom, familj och nätverk. I den skrivna habiliteringsplanen framgår vilka överenskommelser som gjorts mellan familjen och habiliteringsteamet. Planen kan omfatta såväl individuella insatser som insatser i grupp. De behov som familjen har styr valet av insatser. Se även bilaga 1. Habiliteringsinsatserna planeras fortlöpande tillsammans med barn/ungdom och familj. Habiliteringsplaneringen dokumenteras och utvärderas regelbundet med familjen. Barnet/ungdomen själv bör så tidigt som möjligt delta i habiliteringsplaneringen. Familjen skall ha möjlighet att bjuda in viktiga personer i nätverket. Familjen erbjuds en samordnare/kontaktperson på habiliteringen. Insatser Kartläggning och utredning kan omfatta: Aktivitet/delaktighet; vad barnet/ungdomen kan och gör. Psykosocialt; hur vardagen fungerar för barn/ungdom och familj. Närmiljö; kartläggning och inventering av miljö och nätverk. Funktion; grov- och finmotorik, känsel, urinblåsa, tarm, tolka sinnesintryck (perception), kognition, språk, social förmåga, beteende. Medicinskt; neurologisk bedömning, blåsa/tarm, uppfödning, ortopedi, syn/hörsel. Diagnos; funktionsbortfall och skadenivå. Råd, stöd och utbildning kan omfatta: Information till familj och nätverk om samhällsstöd. Diagnosinformation om funktionshinder till föräldrar, barn/ungdom, anhöriga och nätverk. Psykosociala insatser, stöd-/samtalskontakt till föräldrar, barn/ungdomar och anhöriga. 6
Individuella habiliteringsinsatser i olika åldrar kan omfatta: Fortlöpande utredning/bedömning av barnet/ungdomens motoriska, neurologiska, ortopediska, urologiska, kognitiva och språkliga utveckling. Kroppskännedom/motorisk och sensorisk stimulans. Förebygga och behandla felställningar. Utprovning, anpassning, uppföljning i handhavande av hjälpmedel inklusive ortopedtekniska hjälpmedel (ben/handortoser) samt inkontinenshjälpmedel. Medverka vid anpassning av barnets/ungdomens fysiska närmiljö. Ge råd kring lämpliga fritidsaktiviteter, lekar och lekmaterial. Fortlöpande utredningar/bedömningar av barnets/ungdomens delaktighet, självständighet och identitetsutveckling. Planera inför vuxenblivande (bilaga 1, bilaga 2) En stor del av de individuella insatserna utförs av personer i barnets/ungdomens närmiljö eftersom barn/ungdomar utvecklas mest genom daglig stimulans. Insatser i grupp kan omfatta: Utbildning kan erbjudas till föräldrar och andra i barnets/ungdomens närmiljö. Samtalsgrupper för föräldrar och närstående. Vid behov kan ungdomsgrupp anordnas. Gruppverksamheten kan ske på respektive habiliteringsenhet eller tillsammans med andra habiliteringsenheter i länet. För aktuell information se hemsidan, www.ltdalarna.se/hab eller kurskatalog på respektive habilitering. Utbudet varierar över tid och utifrån lokala förutsättningar och aktuella behov. Samverkan/samarbete Habiliteringspersonal kan vid behov Medverka till att skapa en tydlig ansvarsfördelning mellan habilitering, familj, nätverk och andra vårdgivare. Medverka i nätverksmöten med förskola, fritids, skola m fl för att hitta gemensamma strategier och mål. Samverka med intresse-/brukarorganisationerna. Reviderad 2011 7
Habiliteringsverksamheten BILAGA 1 Bilaga 1 HABILITERINGSPROGRAM FÖR ATT UNDERSTÖDJA ÖVERGÅNGEN FRÅN BARN TILL VUXEN Tidsaxel för bemötande och delaktighet för barn och ungdom 0-18 år Tidsaxeln är tänkt som ett redskap för personal som arbetar på barn- och ungdomshabiliteringen. Materialet kan vara en hjälp för att ha barn- och ungdomsperspektivet i centrum. Målet är att barnet/ungdomen med ökad ålder ska ges ett allt större inflytande över och bli alltmer delaktig i sin egen habiliteringsprocess. För att stödja föräldrarna i barnets/ungdomens vuxenblivande hänvisas till material beskrivet i RBU:s skrift Transition om övergång från tonår till vuxenliv, 2005. Tidsaxeln är inspirerad av Can Childs Transition, FNs barnkonvention, habiliteringschefernas riktlinjer för habiliteringsplanering samt Barn- och ungdomshabiliteringen i Skånes Modell för mottagande och löpande stöd till barn och ungdomar. Åldersindelningen i tidsaxeln är utifrån kronologisk ålder. Det är viktigt att ta hänsyn till barnets/ungdomens mognad och utvecklingsnivå. Man kan därför behöva flytta sig mellan de olika åldersgrupperna. Hämtat från Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen, 2007-06-01. Tidsaxel Ålder 0-5 år 6-11 år 12-15 år 16-18 år Bemötande och delaktighet Barnets åsikt efterfrågas och barnet får stöd i att tala för sig självt. Barnet ges utrymme att säga vad det tycker. Barnet uppmuntras att göra egna val. Barnet får raka, ärliga svar på sina frågor. Inte mer info än barnet efterfrågar. Barnet ges möjlighet att vara med och fatta beslut. Barnet börjar ges eget ansvar. Barnet stöttas att se sina resurser och att få kunskap och egen förklaring om sitt funktionshinder. Ungdomen stöttas att uttrycka egen åsikt och ta större eget ansvar kring sin habilitering. Ungdomsanpassade möten och anteckningar eftersträvas. Ungdomen ges stöd i vem jag är i förhållande till mitt funktionshinder och min omgivning god självbild och självkänsla. Ungdomen stöttas att driva egna frågor och ta eget ansvar. Ungdomsanpassade möten och anteckningar görs. Ungdomen ges kunskap om rättigheter och skyldigheter i samhället i förhållande till sitt funktionshinder. Mötet med habiliteringen Barnet visas möjligheter att delta i olika vardagssituationer. Barnet får information via föräldrarna. Barnet upplever habiliteringen. Barnet visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Anledningen till besöket/kontakten klargörs för barnet tillsammans med föräldrarna. Genomgång av barnets förmågor tillsammans med föräldrar. Ungdomen visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Ungdomen erbjuds ett eget mottagande enskilt eller tillsammans med föräldrarna. Ungdomen erbjuds diagnosgenomgång i samråd med föräldrar. Ungdomen visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Ungdomen har ett eget mottagande i samråd med föräldrar. Ungdomen erbjuds diagnosgenomgång i samråd med föräldrar. Bilaga 1 habprogram 2011-05-02
Habiliteringsverksamheten BILAGA 1 Tidsaxel Ålder 0-5 år 6-11 år 12-15 år 16-18 år Kartläggning Barnets vardagssituation gås igenom med föräldrarna. Barnets åsikt tas tillvara. Barnet börjar få frågor om sig självt. Barnets vardagssituation gås igenom tillsammans med barnet. Ungdomens vardagssituation gås igenom tillsammans med ungdomen. Deltagande av barnets nätverk görs i samråd med barn och föräldrar. Deltagande av ungdomens nätverk görs i samråd med ungdom och föräldrar. Bilaga 1 Ungdomens vardagssituation gås igenom direkt med ungdomen. Deltagande av ungdomens nätverk görs i samråd med ungdom (och föräldrar). Prioriterad situation /område Mål Plan och insats Utvärdering av delaktighet i habiliteringsplanering Utvärdering av mål Barnets åsikt tas tillvara. Föräldrar har ansvar för beslut. Omgivningen är lyhörd för vad barnet tycker. Mål formuleras tillsammans med barnet och dess nätverk. Syftet med insatsen klargörs för barnet. Plan och val av insats görs tillsammans med barnets nätverk. Har barnet blivit lyssnat på? Har barnets åsikt tagits tillvara? Har barnet kunnat påverka sina insatser? Föräldrar/nätverk utvärderar målen tillsammans med habiliteringen. Barnets åsikt/val efterfrågas och tas tillvara. Föräldrar har ansvar för beslut. Barnets vilja kommer till uttryck i egna mål. Mål formuleras tillsammans med barnet och dess nätverk. Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för barnet. Plan och val av insats görs i samråd med barnet och dess nätverk. Har barnet blivit lyssnat på? Har barnets åsikt tagits tillvara? Har barnet kunnat påverka sina insatser? Föräldrar och barn/nätverk utvärderar målen tillsammans med habiliteringen. Planering för övergång från ungdom till vuxen påbörjas. Ungdomen, tillsammans med föräldrarna väljer prioriterad situation/område. Ungdomen och föräldrar har tillsammans ansvar för beslut. Ungdomen ges stöd i att formulera egna mål. Mål formuleras tillsammans med ungdomen och dess nätverk. Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för ungdomen. Plan och val av insats görs tillsammans med ungdomen och dess nätverk. Har ungdomen kunnat säga avd hon/han tycker? Har ungdomen fått vara med och bestämma? Ungdomen utvärderar sina mål tillsammans med föräldrar/nätverk och habiliteringen. Planering för övergång från ungdom till vuxen förs (framtidsplan). Ungdomen (tillsammans med föräldrar) väljer prioriterad situation/område. Ungdomen (och föräldrarna) ansvarar för beslut. Ungdomen ges stöd i att formulera egna mål. Mål formuleras tillsammans med ungdomen (och dess nätverk). Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för ungdomen. Plan och val av insats görs tillsammans med ungdomen (i samråd med föräldrar/nätverk). Har ungdomen kunnat säga vad hon/han tycker? Har ungdomen fått vara med och bestämma? Ungdomen utvärderar sina mål (i samråd med föräldrar/nätverk) tillsammans med habiliteringen. Bilaga 1 habprogram 2011-05-02
Översiktlig beskrivning av transitionsprocessen Komma igång Brukaren tar emot stöd På väg Brukaren deltar mer aktivt Bilaga 2 Nästan framme Brukaren tar ansvar Föräldrar ger stöd till brukaren Habiliteringen initierar processen Mål: Få en ökad beredskap inför vuxenlivet och en bild av vilka framtidsmöjligheter som finns Lära sig olika strategier i sin vardag för att få den att fungera så bra som möjligt Föräldrar ger ökat ansvar till den brukaren Habiliteringen stödjer brukarens utveckling Mål: Ökat inflytande genom erfarenheter, kunskap om sig själv med sina starka och svaga sidor Acceptera och integrera de strategier man lärt sig Föräldrar konsulter till det professionella nätverket Habiliteringen ger stöd till nätverket. Konsult till brukaren Mål: En bra start i vuxenlivet med ett gott bemötande från omgivningen. Mer trygg i sig själv Kunna använda och utveckla strategier i den nya tillvaron. Etablera nya nätverk (formella och privata). Komma igång Brukaren Nu startar en process som ska leda fram till en förändrad livssituation. Motivation och medvetenhet skiftar. För att starta upp processen är därför information och ökad insikt viktiga delar för brukaren för att kunna ta ställning till hur en önskad vuxentillvaro kan se ut. På väg Den här delen präglas av förändring och utveckling där brukaren och familjen går från ett utvecklingssteg, en roll, till en annan. Målet för den här perioden är att brukarens självständighet ökar genom erfarenheter, kunskap om sig själv med sina starka och svaga sidor. Brukaren Brukaren är nu mer motiverad och aktiv i planeringen inför vuxenlivet och utforskar och provar olika förhållningssätt och aktiviteter. Brukaren upplever att han/hon utvecklas och tar nya steg. Steg framåt men ibland också bakåt för att kanske ta ett ytterligare steg framåt. Nästan framme Det nya livet är nu här och den här fasen handlar mer om att befästa det verksamma och habiliteringen kan ta ett steg tillbaka. Brukaren Brukaren är nu i starten på sitt vuxenliv. Nu skall förvärvad kunskap, förhållningssätt och strategier befästas. Det kan komma bakslag när smekmånaden är över. Hämtat från Nationellt Habiliteringsprogram, övergång till vuxenlivet, 2010.