Vård i livets slutskede

Dnr LiÖ 2009-917 Vård i livets slutskede Beredning för brukardialog 5 Mats Mellqvist Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2009

Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 2 Sammanfattning...3 Bakgrund och syfte... 5 Metodval, genomförande och avgränsningar... 6 Metod... 6 Intervjupersoner/urval... 7 Analys... 9 Upplevda behov... 9 Tillgänglighet... 9 Delaktighet och eget ansvar... 9 Samverkan... 9 Information/kommunikation... 10 Bemötande/omhändertagande... 11 Övrigt som upplevs som värdeskapande... 12 Slutsatser och brukardialogberedningens reflektioner... 13 Slutsatser... 13 Brukardialogberedningens reflektioner... 14 Bilaga... 15 Samtalsguide Vård i livets slutskede... 15 2

Sammanfattning På Hälso- och sjukvårdsnämndens uppdrag har Beredning för brukardialog 5 fördjupat sig i området Palliativ vård i livets slutskede för att bidra med underlag till behovsanalys och uppdrag. Beredningen har under 2009 träffat 25 personer vid 13 olika intervjutillfällen. I de intervjuer som beredningen genomfört framkommer många positiva synpunkter på den palliativa vård i livets slutskede som erbjudits via de specialiserade palliativa verksamheterna. Flertalet upplever att de får en patientfokuserad vård och att vården som de fått utmärker sig positivt i jämförelse med tidigare erfarenheter. Det är utifrån dessa upplevelser viktigt att ta tillvara de erfarenheter och de arbetssätt som finns hos de specialiserade palliativa verksamheterna för att sprida det goda exemplet på patientfokuserad vård i livets slutskede och det palliativa förhållningssättet vidare. Närståendes och anhörigas betydelse i vårdförloppet har tydliggjorts i intervjuerna, särskilt tydligt var det i intervjun med personer med utländsk härkomst. Det stöd och den trygghet som närstående ger ska inte underskattas och i flera fall har vård i hemmet möjliggjorts genom deras insatser. Landstinget och kommunen bör dock vara lyhörda för när extra stödjande insatser kan vara aktuella. Efterlevandestödet upplevdes också som mycket viktigt för de närstående. De intervjuade upplevde att stödet till närstående från kommun och landsting varierade i omfattning och att samverkan mellan huvudmännen i dessa frågor var viktigt. Behovet av mer och bättre information och kommunikation framkom ofta i samtalen med patienter och anhöriga, inom de specialiserade palliativa verksamheterna fungerar det dock bättre. Alla delar av processen behöver stärkas med bättre information och kommunikation: inför beslutet om brytpunkt, det svåra beskedet och om vad som händer därefter och vilket stöd patienten och dess anhöriga kan vänta sig. Kopplingen mellan den palliativa vården i livets slutskede som erbjudits via de specialiserade palliativa verksamheterna och annan vård, både inom landstinget och i kommunen, upplevs inte som en vårdprocess. Patientens sjukdomsförlopp upplevs som uppdelad i olika skeden och utifrån olika huvudmän istället för en sammanhängande process. En bättre samverkan mellan enheter inom vården och mellan kommunal- och landstingsverksamhet skulle möjliggöra en bättre process utifrån ett patientperspektiv. Utifrån intervjuerna verkar det finnas ett särskilt behov av att uppmärksamma hastiga sjukdomsförlopp eftersom de ställer stora krav på god samverkan och hög kontinuitet. Sammantaget når inte all palliativ vård i livets slutskede i länet upp till den vision som Läns- SLAKO ställde sig bakom 2003. Vården vid de specialiserade palliativa verksamheterna är enligt intervjuerna den vård som bäst motsvarar visionen, även om goda exempel inom andra verksamheter finns. Möjligheten att som patient själv kunna styra över sin sista tid är dock generellt sett fortsatt begränsad. Beredningen anser att det är centralt att patienten upplever trygghet, oavsett vårdform och vårdgivare, för att på så kunna få en så bra sista tid som möjligt. 3

Brukardialogberedningen vill rikta ett varmt tack till alla patienter, närstående och andra intervjuade som på ett förtroligt sätt har delgivit oss erfarenheter, upplevelser och tankar beträffande problematiken kring området Vård i livets slutskede. Ett stort tack också till representanter och ansvariga från de verksamheter som vi varit i kontakt med under arbetets gång. Ni har alla på olika sätt bidragit till resultatet av vårt arbete. Ralf Falkhede (FP) ordförande Marja Bergström (V) vice ordförande Pernilla Claar Johansson (VL) Melek Rüya (S) Noomi Nilsson (KD) Ewa Falkenberg (M) Torbjörn Holmqvist (S) Mats Mellqvist (sekreterare/processtöd) 4

Bakgrund och syfte Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. HSN:s fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en sekreterare/processtöd. Samtliga brukardialogberedningsrapporter följer en gemensam disposition för att säkerställa en, utifrån medborgarperspektivet, bred och tydlig dialog med patienter och anhöriga. Beredningarnas kunskaper om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvården utgör ett viktigt underlag i behovsstyrningen och slutsatser och reflektioner från beredningens rapport inkluderas i behovsanalyserna. HSN har beslutat att under 2009 ge beredning för brukardialog 5 i uppdrag att föra en fördjupad dialog med medborgare/brukare inom området vård i livets slutskede. HSN:s motivering är: Palliativ vård är ett nationellt högprioriterat område. Såväl fysiska, psykiska som existentiella aspekter ska förenas till en helhet utifrån patientens och anhörigas behov. Det finns behov av att följa upp i vad mån kompetens och vårdkvalitet är tillräcklig och om en likvärdig palliativ vård ges i länet. Även tvärkulturella aspekter på vården i livets slutskede bör belysas. Analysen bör ske i dialog med kommunerna.. Denna rapport är en sammanställning av det arbete som beredning för brukardialog 5 genomfört utifrån ovan nämnda uppdrag. 5

Metodval, genomförande och avgränsningar Beredning för brukardialog 5 (hädanefter kallad beredningen) påbörjade sitt uppdrag under vintern/våren 2009. Inledningsvis ägnade sig beredningen åt intern kunskapsuppbyggnad. En informationsdag anordnades med företrädare från olika delar av landstingets verksamheter som arbetar med palliativ vård. På mötet deltog företrädare från Palliativt kompetenscentrum (PKC), Linnéakliniken på Vrinnevisjukhuset (ViN) och primärvårdsansluten hemsjukvård (PAH) från Åtvidaberg. Vidare deltog också representanter från Norrköpings kommun för att ge en inblick hur arbetet med vård i livets slutskede kan se ut i en kommun. Beredningen har därefter hämtat in information från olika håll, exempelvis genom inbjudna gäster och besök hos Motala kommun. Framförallt har information hämtats in från skrivna källor, särskilt kan nämnas Palliativ vård Ett framtida östgötaperspektiv som är en skrift från Läns-SLAKO 2003. Den viljeyttring som huvudmännen gav uttryck för lyder Det är landstingets och kommunernas vilja att alla döende människor i Östergötland ska ha rätt till adekvat omvårdnad, symtomlindring och närståendestöd efter behov. En central del i visionen är att flytta fokus från organisation till ett mer behovsbaserat befolkningsperspektiv. Där står dessutom, Vidare bör: Patientens behov mötas av motsvarande kompetensnivå hos personalen. Vårdinnehållet, i såväl de palliativa insatserna som i den palliativa vården i livets slutskede, tydliggöras då innehållet erfarenhetsmässigt kan vara basalt som specialiserat. En likvärdig kvalitet eftersträvas. Geografiska gränser inom länet kunna överskridas då kunskapsmassan inte alltid är likvärdigt fördelad. Palliativ vård i livets slutskede kunna ses som såväl en vertikal som horisontell process som skär igenom alla organisatoriska enheter och alla medicinska programområden. Metod Beredningen har bland annat använt sig av fokusgrupper som metod för att få en bild av människors föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser gällande vård i livets slutskede. Fokusgrupp som metod har valts eftersom det ger en systematisk ansats till en dialog mellan politiker och medborgare/brukare och en djupare förståelse av vad människor upplever, känner, tycker och erfar. Det går inte att med fokusgrupper dra några generella statistiskt säkra slutsatser, den bild som ges i fokusgruppsintervjuerna omfattar bara de som faktiskt deltog i fokusgrupperna. Däremot kan man göra lösa generaliseringar och använda resultatet som utgångspunkt för reflektion. Fokusgruppsmetoden innebär att en mindre grupp samlas för att diskuterar ett givet ämne under ledning av en moderator. Varje intervjutillfälle varar i 1-1,5 timme. Intervjuerna genomförs som samtal kring ett antal frågor som rör det aktuella området. Intervjuerna/samtalen ska ha en öppen form där moderatorn inte ska styra samtalen, utan endast ställa följdfrågor. Förutom gruppdeltagarna har det vid varje fokusgruppsintervju deltagit några politiker samt en tjänsteman. En politiker har utsetts till moderator och lett samtalet utifrån en samtalsguide med 6

några uppställda ämnen och frågeställningar. I huvuddrag följer analysens struktur samma disposition som samtalsguiden. Beredningen har också genomfört intervjuer med enskilda personer eller i mindre grupper då det på grund av ämnets svåra natur och praktiska hinder inte varit möjligt att genomföra intervjuer i fokusgruppsform. Intervjuerna genomfördes med samtalsguiden som utgångspunkt. Kvalitativ data kan kritiseras för att inte vara generaliserbar, beredningen anser dock att de enskilda intervjuerna har givit en stor förståelse för individens situation och att de är ett nödvändigt komplement till de genomförda fokusgrupperna. Den basala palliativa vården i livets slutskede inte är kopplad till någon särskild enhet, utan det är en vårdform som alla vårdgivare som handhar döende patienter ska klara av. Vården i livet slutskede ska också kunna erbjudas varhelst patienten vårdas, oavsett om det är i det egna hemmet, ett kommunalt boende eller en sjukhusklinik. Därtill är ofta flera vårdgivare inblandade samtidigt. Beredningen brukar vanligtvis, och så även denna gång, framförallt söka patienter genom olika verksamheter inom landstinget. Eftersom patienterna finns i nästan alla delar av vården borde det vara relativt enkel att komma i kontakt med denna patientgrupp, det var beredningens utgångspunkt. I arbetet med att finna patienter och anhöriga har det visat sig att det varit svårt att nå patienter med basala behov men betydligt lättare när det gäller patienter med komplexa behov. Patienter med komplexa behov vid vård i livets slutskede vårdas framförallt av de palliativa verksamheterna och därför har det funnits kommunikationsvägar att nå denna grupp. Kontakt har tagits med den lasaretts anslutna hemsjukvården (LAH) i de tre länsdelarna. Dessa enheter erbjuder framförallt avancerad sjukvård i hemmet, även om de har slutenvårdsplatser, för patienter med komplexa symtom, vilket framförallt innefattar cancerpatienter men också andra svåra sjukdomstyper. Inom ramen för LAH finns också särskilda verksamheter som är inriktade på palliativ vård i livets slutskede. Dessa kontakter har varit till stor hjälp när det gäller att få kontakt med patienter och anhöriga. I västra länsdelen finns en verksamhet som heter sjukhusets avancerade hemsjukvård (SAH) som primärt inte handhar patienter som befinner sig i livets slutskede men som är i behov av avancerad hemsjukvård, exempelvis medicintekniska insatser. I östra och centrala länsdelen finns på grund av geografiska förutsättningar primärvårds ansluten hemsjukvård (PAH) som bedriver avancerad vård i patientens hem och inom kommunens särskilda boenden. Intervjuer har även anordnats genom dessa verksamheter. Intervjupersoner/urval Beredningen valde initialt att fokusera på personer som befinner sig i livets slutskede samt närstående till sådana personer eller till personer som avlidit. Under arbetets gång breddade beredningen målgruppen till att också inkludera äldre personer för att på så sätt fånga deras bild av döden och vad de ansåg vara viktigt för dem. Även andra grupper, så som multisjuka äldre som vårdats genom den avancerade hemsjukvården har intervjuats då beredningen velat bredda perspektiven. Beredningen har haft en önskan att få intervjuer som speglar samhällets sammansättning gällande etnicitet, detta brukar dock generellt sett var svårt att uppnå. Beredningen valde att exkludera barn och anhöriga till barn då detta är en väldigt liten grupp i länet. 7

Sammanlagt har 25 personer deltagit vid sammanlagt 13 intervjutillfällen. De flesta fokusgrupper/intervjuer rekryterades genom förfrågningar till personer inom verksamheter där dessa grupper finns. För några av intervjuerna togs kontakt med pensionärsföreningar i länet. Beredningen valde också att ta kontakt med patientnämnden med syfte att få ett bredare spektrum bland de intervjuade. De fokusgrupper som genomförts är med: Patient ansluten till Linnéakliniken, Norrköping Patient ansluten till Linnéakliniken samt hennes man, Norrköping Anhörig till avliden som vårdats genom PAH, Åtvidaberg Patient ansluten till LAH i Linköping, Linköping Anhörig till dement/sjukliga föräldrar, Motala Anhöriga till avliden, Linköping Pensionär, Norrköping Pensionärer, Linköping Pensionärer, Linköping En familj med invandrarbakgrund, Linköping SAH ansluten man och hans fru, Motala SAH ansluten man och hans fru, Tjällmo Anhörig till avliden som vårdats på lungmedicin, Linköping Det har under arbetets gång funnits ett sort intresse hos de intervjuade med obotliga sjukdomar, och närstående, att dela med sig av sina erfarenheter och åsikter. Samtidigt har det varit svårt att nå personer som befinner sig i den sista delen av livet, därför har beredningen försökt att samtala med närstående till den avlidna för att hämta in information. 8

Analys Upplevda behov Tillgänglighet När vård ges i hemmet är tillgängligheten mycket central för att skapa en trygghet hos patienterna. De intervjuade patienterna som är anslutna till LAH upplever att de snabbt fick en kontakt med respektive LAH-klinik efter det att en remiss skickats. Någon fick beskedet att det skulle ta två veckor innan deras anhörig skulle anslutas till LAH, dock försämrades patienten snabbt och de ringde själva upp LAH som kom direkt efter helgen. Flera beskriver det som att hjälpen bara är ett telefonsamtal bort. En kvinna säger, De har kunskapen och de vet vad det handlar om när jag ringer. Det är inga problem att nå fram, jag kan ringa dygnet runt.. Vissheten att det alltid är någon som svarar ger trygghet att vara hemma. Även regelbundna besök som utifrån patientens behov sker i hemmet fungerar bra menar de intervjuade. Tillgängligheten innefattar också möjligheten att skrivas in direkt på LAH-klinikens vårdplatser om det skulle uppstå en situation som kräver klinikens specialistresurser, utan att då behöva gå via akutmottagningen vilket upplevs underlätta enligt några av de intervjuade. Delaktighet och eget ansvar Flera av de patienter som intervjuats upplever sig delaktiga och lyssnade på. En kvinna med en långt gången cancersjukdom säger så här: LAH har ett helhetsgrepp på vården, där har man verkligen patienten i centrum.. Behovet av någon som lyssnar och förstår har varit mycket tydligt i de genomförda intervjuerna, och om detta fungerar upplever också patienten att de varit delaktiga. De intervjuade patienterna förklarar att de varit delaktiga när det gäller olika insatser, exempelvis mot smärta där de själva har kunnat påverka doseringen. De anhöriga som intervjuats anser att de varit delaktiga vården som deras sjuka/avlidna närstående fått och att det varit mycket värdefullt. Genom att delta i vårdplaneringen har de anhöriga känt sig tryggare, detta gäller även vård vid kommunala boendeformer. Samverkan Två anhöriga upplever att de fick ta ett för stort ansvar när det gäller vården av deras familjemedlem och samverkan mellan landstinget och kommunen. Vi blev vårdkordinatorer., sa en av kvinnorna. Kommunikationen mellan personalen som utförde den avancerade hemsjukvården, personalen som utförde den basal hemsjukvården och hemtjänsten sköttes genom en bok på köksbordet, flera gånger fick de anhöriga förklara vad som stod och vad som menades med innehållet i boken. Samma anhöriga upplevde också att de inte blev lyssnad till när det gällde deras anhörigas situation. De ansåg att sjukhusvård var nödvändig men den åsikten delades inte av vårdpersonalen förrän det var för sent och patienten inte kunde flyttas från hemmet. De upplevde att personalen vet bäst och att personalen inte lyssnade eftersom de redan bestämt sig för att patienten hade det bäst 9

hemma, trots att denna uppfattning inte delades av varken patienten eller de anhöriga. De beskriver skillnader mot hemtjänsten som att hemtjänsten frågar patienten vad den behöver medan sjukvården bestämmer eller tar beslut om vad patienten ska ha. Generellt sett har samverkan mellan huvudmännen inte beskrivits som något problemområde, tvärtom. Samverkan upplevs många gånger ha fungerat bra där insatser från olika instanser, hemtjänst, vårdcentral och klinik kompletterat varandra. Däremot finns emellanåt ett missnöje med de specifika insatserna från kommunen, exempelvis hemtjänsten. De intervjuade är däremot mycket nöjda med de bostadsanpassningar som kommunen ansvarar för. Flera intervjuade uttrycker en frustration över hur färdtjänsten fungerar, det är felaktiga beställningar, svårt att göra sig förstådd och förstå i kundtjänst, långa resor med ologiska stopp, väntetider och så vidare. En positiv sida med hemsjukvården är att antalet resor till vårdgivare minskar vilket är en stor vinst för patienten och dennes närstående. Information/kommunikation Flera patienter upplever att informationen under sjukdomsperioden fram till brytpunkten i vårdprocessen för palliativ vård i livets slutskede, det vill säga den punkt då vården byter inriktning från fokus på att rädda liv till livskvalitet, skulle kunna fungera bättre. En kvinna med cancer berättar: Man vill veta vad som händer och när det ska hända. och hon fortsätter Man vill inte vänta en dag, ta bort skiten så snart som möjligt. Istället blir det väntan på utredningar, väntan på besök, väntan på operation osv. Det tar oerhört på krafterna.. Enligt kvinnan är det väldigt viktigt att patienten redan initialt får besked om när undersökningar kommer att genomföras och när det är dags för operation. Hela ens liv kretsar kring sjukdomen och får man exempelvis inte en återkoppling när man blivit lovad så tar man det jättehårt.. När hon ombeds utveckla resonemanget och förklara vad hon tror är orsaken till att kommunikationen inte fungerar säger hon: De glömmer den enskilde, att det är en person. För den personen är det en händelse som sker en gång i livet där varje liten del är viktig. Det finns således ett behov av bättre kommunikation mellan patienten och medarbetarna i vården. De intervjuade som har en cancerdiagnos berättar att de gått en utbildning som heter Att leva med cancer som de tycker var mycket bra. En ökad kunskap om sjukdomen har varit värdefull både för patienten och för de närstående. Flera av de intervjuade, både närstående och patienter, upplever att beskedet att vården inte kan göra något mer för att bota dem eller deras anhöriga lämnats på ett felaktigt sätt. Någon beskriver att beskedet lämnades i förbifarten på en rond, någon trodde att hon skulle på en operation på sjukhuset, flera har fått beskedet ensamma utan att närstående haft möjligheten att närvara. En kvinna beskriver att hon inte har en aning hur hon kom hem efter beskedet utan allt är dimmigt. Flera framför åsikten att det är viktigt att man inte får beskedet ensam utan att flera är där och hör vad som sägs. Det finns också de som tycker att beskedet om att vården inte längre fokuserar på att rädda liv utan på livskvalitet fungerade på ett bra sätt. En kvinna som är sjuk i cancer berättar om hur det var för henne: För mig var det viktigare att den tiden som var kvar blev så bra som möjligt. Jag orkade inte med mer behandling. Att få blåsor i munnen, på händerna och fötterna skulle förstöra så mycket, jag 10

som är så aktiv skulle inte kunna röra mig och inte äta. Det var en lättnad att ha tagit beslutet, det handlar om livskvalitet.. Beslutet togs i samråd med läkaren men hon upplever att det ändå var hennes beslut. Många patienter upplever att informationen och kommunikationen förbättrats när de gått in i den palliativa fasen i livets slutskede och anslutits till LAH, en anhörig sa: Det har gått att diskutera med dem.. Det är troligt att osäkerheten i förloppet fram till att patienterna fått besked att sjukvården i fortsättningen endast kan lindra sjukdomen spelar in. Flera beskriver det som ett lugn som sprider sig runt patienten och detta underlättar säkerligen kommunikationen. Anhöriga/närstående upplever att de har haft en bra kontakt med personalen och fått den information som man varit i behov av. Vid en intervju med en familj invandrarbakgrund där båda föräldrarna var multisjuka (dock ej i livets slutskede per definition) blev familjens stödjande funktion särskilt tydligt. Eftersom föräldrarna inte talade svenska och därför inte kan göra sig förstådda är de vuxna barnen deras enda möjlighet att kommunicera med landsting och kommun. Föräldrarna menar att de inte skulle klara sig om inte deras barn utförde de tjänster de behöver ha hjälp med. Samtidigt såg de inte att sjukvården skulle kunna göra mer för dem, via exempelvis hemsjukvård, eftersom de ändå inte skulle kunna göra sig förstådda, de såg helst att barnen skulle hjälpa till. Det finns en oro kring framtiden hos flera patienter och anhöriga gällande vilken vård och omvårdnad som de kommer att få. Särskilt tydligt är oron när det avser kommunala insatser, exempelvis hemtjänst och kommunala boendeformer. En patient berättar: Jag tänker på hur det kommer att bli när jag blir sämre, jag vet inte vad som kommer att hända, bara att jag kommer att bli sämre. Jag har min syster nära men jag har inte samma uppbackning från make eller maka som andra kanske har. Vem som ska hjälpa mig när jag blir sämre vet jag inte.. Oron verkar i vissa delar bestå i att det saknas kunskap om vilka insatser kommunen kan bistå med. Genom information i samverkan med kommunerna skulle patienterna kunna ges en tydlig bild av processen och vilka insatser som finns och därmed uppleva en större trygghet inför framtiden Bemötande/omhändertagande Generellt sett beskriver patienterna att de får ett mycket bra bemötande från personalen som arbetar med palliativ vård i livets slutskede. Här ser man patienten som en människa., sa en kvinna. Det beskrivs också som att det är att vända blad jämfört med den övriga vården där bemötandet inte alltid upplevs fungera lika bra. En patient med långt gången cancer som är ansluten till LAH menar att hon känner sig både trygg och sedd på kliniken. Hon säger: Ja, jag kan till och med längta till att få komma hit ibland, även om jag helst vill vara hemma så länge jag kan. Flera intervjuade lyfter fram att det inte endast är den sjuka personen som drabbas när ett liv är på väg att ta slut utan det är även en svår process för de närstående. I flera situationer har de anhörigas insatser möjliggjort vård i hemmet vid svåra sjukdomstillstånd. Utan dessa insatser skulle sådan 11

vård praktiskt taget vara omöjlig. Stödet till de närstående/anhöriga är mycket viktigt enligt de intervjuade eftersom de ofta är vårdare men också en nära anhörig. Här finns det många goda exempel från vården med engagerad personal både på sjukhuskliniker, vårdcentraler och kommunala boenden. En man som förlorat sin hustru visar ett handskrivet kort som han fick från personalen på en sjukhusklinik, det betydde mycket för honom. Några intervjuade har blivit erbjudna så kallade efterlevandsamtal där det finns möjlighet att få svar på sina kvarvarande frågor eller prata om sådan som har uppkommit efter dödsfallet. Gällande kontinuitet bland personalen berättar patienterna att det inte alltid är samma personer som de träffar men det är heller inte avgörande så länge all personal är uppdaterad och vet vad det är som gäller för patienten. Flera av patienterna har varit anslutna till den avancerade hemsjukvården under en längre tidsperiod och de har under den perioden också kunnat bygga upp relationer med personalen. Däremot har två anhöriga upplevt det som att kontinuiteten varit bristande och att de har lett till att deras anhöriga (alltså patienten) inte fått den bästa vården. I det specifika fallet försämrades tillståndet för patienten mycket snabbt och när olika läkare och sköterskor kom på besök fick de anhöriga och patienten gång på gång berätta sjukdomshistorian och uppdatera personalen. Hastigheten i sjukdomsförloppet synes vara en viktig faktor när det gäller hur kontinuiteten upplevs. Övrigt som upplevs som värdeskapande Bland de pensionärer beredningen samtalat med framkommer en oro för att resurserna och vårdplatserna inte kommer att räcka till, en oro för att bli lämnad ensam och utelämnad. En kvinna säger så här: Jag vill inte ligga hemma när jag blir sjuk. Då måste det finnas en plats för mig på sjukhuset.. De beskriver att de nya äldre kommer att ställa andra krav på sjukvården, bland annat kommer det att krävas mer valfrihet och en möjlighet att välja vart man vill dö. Det finns också en oro för brister gällande kontinuitet och kompetens hos de kommunala insatserna. Oron bygger på sådant de hört från någon, läst i tidningar eller via egna erfarenheter. Det är framförallt hos de intervjuade pensionärerna som är friska och inte använder kommunala tjänster i nuläget som har denna uppfattning. Det är i detta sammanhang viktigt att landsting och kommun tidigt kan skapa förtroende och trygghet också hos dem som eventuellt kan komma att behöva vård och stöd i framtiden. 12

Slutsatser och brukardialogberedningens reflektioner Slutsatser Patienterna upplever och ser behov av följande: Den palliativa vård i livets slutskede som erbjudits via de specialiserade palliativa verksamheterna är mycket god och utmärker sig positivt i jämförelse med tidigare erfarenheter av vård. Det är viktigt att ta tillvara de erfarenheter och de arbetssätt som finns inom de specialiserade palliativa verksamheterna för att på så sätt sprida goda exempel på patientfokuserad vård och det palliativa förhållningssättet vidare i landstinget. Det är avgörande att vården ges utifrån patientens enskilda behov och förutsättningar, särskilt gällande personer med annan kulturell bakgrund. Att patienten själv ska ha möjlighet att styra över sin sista tid och om möjligt kunna vara aktiv/delaktig och göra informerade val. Generellt sett finns här en förbättringspotential inom hälso- och sjukvården. Att vårdgivarna också ser anhörigas/närståendes behov av stödjande insatser både under och efter vårdförloppet för att på så sätt undvika framtida ohälsa. Det finns ett behov av att göra närstående delaktiga i processen men samtidigt vara lyhörda för när det behövs extra stödjande insatser. Att svåra besked lämnas på ett värdigt sätt och att anhöriga/närstående har möjlighet att närvara. Att få kunskap om sjukdomen och information om när och hur vårdprocessen kommer att se ut. Patientens sjukdomsförlopp upplevs som uppdelad i olika skeden och utifrån olika huvudmän istället för en sammanhängande process. Detta gäller framför allt vårdprocessen fram till brytpunkt 1, där patienterna inte upplever att det fungerar optimalt. En bättre samverkan mellan enheter inom vården och mellan kommunal och landstingsverksamhet skulle möjliggöra en bättre process utifrån ett patientperspektiv. Att vårdgivarna särskilt uppmärksammar hastiga sjukdomsförlopp där behovet att kontinuitet och samverkan är stort. 1 Det skede där vården övergår från att vara kurativ till att fokusera på livskvalitet. Ofta är detta i sig en process och inte en enskild punkt i vården. 13

Brukardialogberedningens reflektioner Under denna rubrik lämnar beredningen sina reflektioner som de gjort under arbetets gång men som inte riktigt passar in i själva analysen. En reflektion som beredningen gjort under arbetets gång och som kan vara till nytta för andra beredningar och kommande uppdrag är att inte låsa fast sig vid tanken på att alla intervjuer ska genomföras i fokusgruppsformat. Ämnets karaktär och de intervjuades möjligheter måste vara avgörande för metodval och tillvägagångssätt. Beredningen anser också att det generellt sett är för kort tid avsatt för dessa uppdrag. Ett större tidsutrymme, längre tidsperiod mellan uppdrag och redovisning, skulle ge bättre förutsättningar att ge en mer heltäckande bild av området och också följa upp intressanta aspekter som framkommer under arbetes gång. En intressant aspekt som beredningen reflekterat över i arbetet med palliativ vård i livets slutskede är de anhörigas/närståendes roll, vilket också påpekats i slutsatserna. I intervjuerna har framförallt flera kvinnor tagit ett stort ansvar för att vården och omsorgen i hemmet för deras män fungerat så bra som den gjort, flera av dessa kvinnor har också haft en sjukvårdsbakgrund. Kan det finnas en genusaspekt på detta, finns det olika förväntningar på manligt och kvinnligt och hur hanterar landsting och kommuner detta vid stödjande insatser? Beredningen anser att det skulle vara ett intressant område för fortsatta studier utanför brukardialogberedningarnas ansvarsområde. Beredningen anser avslutningsvis att spridning av rapporten, både till verksamheten och till respondenterna, är av stor vikt och att detta bör struktureras. Det finns i nuläget inget enkelt sätt att nå rapporten via landstingets hemsida vilket bör förändras. 14

Bilaga Samtalsguide Vård i livets slutskede Generell inledning - Presentera dig själv och övriga från beredningen. - Gör en kort sammanfattning av hur HSNs arbete fungerar och hur brukardialogerna kommer in i bilden. - Förklara att vi är en av fem brukardialogsberedningar och att vårt uppdrag är att ha dialog kring hur ni har upplevt vården. - Beskriv också hur en fokusgrupp är fungerar och att vi vill att vi har ett samtal. Patient Hur kom du i kontakt med vården? Har du olika kontakter i sjukvården, i så fall vilka. Vilket bemötande har du fått? Upplever du att du har fått det stöd och den hjälp du förväntat dig från hälso- och sjukvården? Har du genomgått brytpunktsbedömning? Känner du dig trygg i den processen? Vilka behov har du haft i samband med din vård? Upplever du kontinuitet i vården? Har du varit delaktig och kunnat påverka vården och ditt omhändertagande? Har du märkt någon skillnad i vården beroende på om det varit landstinget eller kommunen som bedrivit vården? 15

Vad skulle kunna förbättras? Anhörig Hur kom din anhörig i kontakt med vården? Hur upplevde din anhörig den vård och omhändertagande hon/han fick under sin sista tid? Genomgick din anhöriga brytpunktsbedömning? Märktes det någon skillnad i vården beroende på om det varit landstinget eller kommunen som bedrivit vården? Vilka behov har ni som anhöriga haft under den perioden? Vilket bemötande har ni fått? Har ni blivit erbjudna efterlevandesamtal? Vad skulle kunna ha fungerat bättre? 16