Patientinformation på internet för. tonsilloperation.

Relevanta dokument
Best practice Best practice, definition. en metod som enligt experter är den bästa som finns i bruk nu.

Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller

Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller

Information till närstående

Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation

Medicinsk hemabort i graviditsvecka 9+1 till 10+6 Pilotstudie

Vårdbarometern 2013 Landstingsjämförelse. Mätningen utförd under höst och vår 2013 projektledare Indikator

Öron-näs-halssjukdomar för distriktssköterskor

Smärtbehandling. Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- & halssjukvård, Referensgruppen för tonsilloperation.

Smärtbehandling. Här får du information om smärtbehandling med läkemedel efter tonsilloperation.

Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling?

Att beräkna täckningsgrad för de nationella kvalitetsregistren jämfört med Socialstyrelsens register

Patientenkät Bakteriell meningit (hjärnhinneinflammation) Infektion Västerås

Välkommen till Öron-näsa-halskliniken, Nyköpings lasarett för dagkirurgisk operation.

Opioider i hemmet efter tonsilloperation

Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård. Välkomna!

God kommunikation mellan patient och personal

vårdcoacher inom SLL sammanfattande resultat

När mamma eller pappa dör

Patientenkät Endokardit (hjärtklaffsinfektion) Infektion Sundsvall

Intervjufrågor - Sjukhus - Återinskrivna

Patienters erfarenhet av oförklarad bröstsmärta

Återinläggning IVA Utvärdering och Förbättringsarbete

VIDARKLINIKEN VIDARKLINIKEN Hälsorelaterad livskvalitet och självskattad hälsa (EQ-5D)

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

Somatisk hälso- och sjukvård för personer med långvarig psykisk sjukdom Marie Rusner, forskningschef Södra Älvsborgs Sjukhus, adjungerad lektor

Tobaksavvänjning på recept (ToR) Skriftlig ordination av behandling för tobaksavvänjning

DELÅRSRAPPORT. Aktiv hälsostyrning - vårdcoacher Bilaga 4

Nationell Patientenkät Nationell Barn Slutenvård Sammanfattande rapport Specialiserad vård Gävleborg

Patientsäkerhetsberättelse Ledarskapsutveckling i Norden AB

Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH)

Nationella Kataraktregistret och PROM

Rapport från valideringsprojekt Sammanfattning av ingående delrapporter

IT stödd rapportering av symtom i palliativ vård i livets slutskede

Program: Lunch

Rapport Aktiv hälsostyrning vårdcoacher 2013

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Vad tycker du om vården?

Händelseanalys. Händelseanalys

Svenske erfaringer med kvalitetsudvikling vha. patientrapporterede oplysninger

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa

Upplevelser av att leva med astma hos barn och ungdomar

SOSFS 2001:14 (M) Föreskrifter och allmänna råd. Omskärelse av pojkar. Socialstyrelsens författningssamling

Regional riktlinje för preoperativa utredningar

Din värdering av operationen (ca 8 veckor) Dr Mats Barrqvist

Patientmedverkan i riskanalyser

Här följer svar på några frågor som vi av erfarenhet vet ofta dyker upp efter att man opererats.

Program Patientsäkerhet

Läkare tänker olika om vem som bär ansvaret för patientens läkemedelslista

Resultatrapport - Värdekompass. RMPG ortopedi

Undersökning Sjukgymnastik PUK. Tidpunkt

ARBETSKOPIA

Årsrapport Specialitetsråd i Neurosjukvård. Verksamhetsberättelse

Svenska Hjärt-Lungräddningsregistret

Vårdgivare Stockholms Läns Landsting med verksamhet vid akutmottagningen på Södersjukhuset AB.

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn

Synpunkter på Ds 2012:36

Hälsorelaterad livskvalitet hos mammor och pappor till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom

Medicinsk Behandling vid Missfall Med fokus på Missed Abortion och Ofostrig Graviditet. Balsam Haseeb Kvinnokliniken Gävle Sjukhus

Regel för hälso- och sjukvård: Nationella Kvalitetsregistret

Information om operation av barnbråck hos flickor och pojkar Mer information: Sök under patientinformation

TUR-B. Sammanfattning. Innehållsförteckning

Designprojekt på Kirurgimottagningen SU/S

SVENSK SAMMANFATTNING

Händelseanalys. Datum: Diklofenak till äldre patient med axelluxation gav akut njursvikt. September 2017.

Slutrapport Bättre vård i livets slutskede

Könsskillnader vid operation av ljumskbråck

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje

Trend Vårdbarometern

Etiska aspekter inom ST-projektet

Patientsäkerhetsberättelse Hélène Stolt Psykoterapi & Ledarskap AB

Riktlinje för kontakt med legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal

Registerdata. Johan Kärrholm. Svenska och nordiska höftprotesregistren. Ortopediska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Mölndal

Läkares och patienters perspektiv på journal via nätet

Luftvägsregistret. Årsrapport 2018 och nyheter Kerstin Fjällman-Schärberg Biträdande Registerhållare LVR Avdelningschef FoU Region Halland

Registerbaserade PROM-studier

Frekvenstabell 2014, Vårdbarometern

Beskrivning av kvalitetsparametrar inom gynekologin i Sydöstra sjukvårdsregionen 2012

Nationell Patientenkät Primärvård 2017

Västerbottens läns landsting. Preoperativ rökavvänjning

Hysterektomi och OPPortunistisk SAlpingektomi (Borttagande av äggledare i samband med livmoderoperation)

Beslutade den 12 juni 2012 Träder i kraft den 1 september Affärsområde Farmaci/Roswitha Abelin/SoS föreskrift LmG mm

Medicinsk stab. Patientsäkerhet. Samverkan mellan kommun och landsting

SPOR Svenskt Perioperativt Register

Säker bukkirurgi Självvärderingsfrågor

Cystektomiregistret Årsrapport nationellt kvalitetsregister Cystektomier utförda 2016 Nationellt kvalitetsregister för urinblåse- och urinvägscancer

Hur kan ICF och KVÅ användas i strukturerad dokumentation i kommunal hälso- och sjukvård? Del 1

Organisation. Hur kvalitetsregistrera? Malignitet

Befolkningsundersökning 2010 Vårdbarometern. Befolkningens attityder till, kunskaper om och förväntningar på svensk hälso- och sjukvård

Att nu Socialstyrelsen vill stärka kraven och poängtera vikten av läkemedelsavstämningar och genomgångar ser vi positivt på.

PAKUVA. Postoperativa avvikelser- och komplikationer- validering. Sara Lyckner, Michelle Chew / SPOR POP-grupp

RIKSSTROKE - 3 MÅNADERS - UPPFÖLJNING

Svenska Palliativregistret -ett kraftfullt verktyg för att förbättra vården i livets slut!

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer

Nationellt kvalitetsregister för tonsilloperation. Öron- näs- och halssjukvård. Årsrapport 2011

Registret ger stöd till ett standardiserat och evidensbaserat arbetssätt som kan

Forskningsprojekt och Kvalitetsregister

Resultatrapport - Värdekompass. RMPG ortopedi

ULF GUSTAFSSON ERAS DATABASEN VALIDERING FORSKNING UTVECKLING

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT

Transkript:

Patientinformation på internet för tonsilloperation. Påverkar det hur patienter tar kontakt med sjukvården efter operation? Joacim Stalfors Pedagogiskt projektarbete för docentur vid Sahlgrenska Akademien Institutionen för Kliniska Vetenskaper Öron-, Näs- och Halskliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset Handledare: Docent Anders Tjellström

Introduktion Hälso- sjukvårdslagen säger är att patienter skall vara välinformerade och delaktiga i den sjukvård de är del av (1,2). Förutom värdegrund- associerade skäl visar även forskning att välinformerade patienter är bidragande för God Vård. God Vård är ett nationellt begrepp bestående av sex områden: säker vård, patientfokuserad vård, kunskapsbaserad vård, jämlik vård, vård i rimlig tid och effektiv vård (3). Forskning kring patientinformation vid tonsilloperation visar att adekvat information är en förutsättning för bl.a. dagkirurgi, god smärtlindring och säker hantering av komplikationer (4-7). Bakgrunden till detta projekt är ett behov av att utvärdera effekten av en nationell informationsplattform till patienter som tonsillopererats. Eftersom populationen som genomgår tonsilloperation är förhållandevis ung med stor vana att använda internet, valdes att skapa en informationsplattform på internet. Detta pedagogiska arbete följer upp effekten av projektet där strukturerad information på internet har skapats för patienter (och anhöriga) som tonsillopererats. Tonsilloperation är ett av de vanligaste kirurgiska ingreppen på barn och tonåringar. Totalt utförs ca 12 000 tonsilloperationer per år i Sverige. Medianåldern för ingreppet är ca 15 år och det finns två stora grupper som opereras. Dels förskolebarn, övervägande pojkar, som opereras för indikationen andningsstörningar med snarkning och andningsuppehåll (obstruktion) och dels tonåringar, övervägande flickor, som opereras för infektionsorsakade indikationer. Ingreppet innebär att hela eller del av tonsillerna tas bort kirurgiskt. Delar av tonsillerna (tonsillotomi) tas bort för att åtgärda obstruktionsbesvär på grund av stora tonsiller, medan hela tonsillen tas bort (tonsillektomi) för infektionsorsakade besvär. Ingreppet utförs i narkos och tar ca 30 minuter. Drygt hälften av alla tonsilloperationer som utförs i Sverige görs i dagkirurgi, det innebär att patienten går hem samma dag som operationen utförs och får själv (med hjälp av sin anhörig) ta hand om smärtstillning och andra omvårdnadsaspekter. Postoperativ smärta efter tonsilloperation är avsevärd (8) och i särställning i jämförelse med andra kirurgiska ingrepp (9). Från det nationella kvalitetsregistret för tonsilloperation redovisas att 16 % av de patienter som opereras uppsöker sjukvården akut (inom 14 dagar) efter ingreppet (10,11). Data från registret visar också att ca 33 % av patienterna kontaktar, d.v.s. ringer eller besöker, sjukvården inom trettio dagar efter ingreppet. Orsaken till kontakt med sjukvården är flera: smärta, oförmåga att äta eller dricka, blödning, infektion eller oro (12). För att förstå vilken information som internetsajten borde innehålla gjordes en systematisk analys i tre steg; litteraturgenomgång, insamlande av skriftlig patientformation samt djupintervjuer av patienter och dess anhöriga. Vid litteraturgenomgången fastställdes vilka åtgärder som hade vetenskapligt bevisad positiv effekt. Litteraturgenomgången omfattade både medicinska åtgärder och omvårdnad. Frågor av medicinsk karaktär berörde ex. smärtlindring med analgetika, råd vid blödning och illamående. Omvårdnadsaspekter berörde information av det normala

postoperativa förloppet, hur få i sig mat och dryck, strategier för att hantera smärta icke- farmakologiskt etc. (5). I sammanställningen av kunskapsunderlag insamlades den skriftliga patientinformation (99 % svarsfrekvens) som används på de tonsillopererande enheterna i Sverige. Efter genomgång av dessa informationsblad framkom bl.a. att mycket av den skriftliga patientinformationen fokuserar på händelseförloppet under vårdtiden och mindre på det postoperativa förloppet i hemmet. Ofta saknades (i 75 % materialet) beskrivning av postoperativa strategier för att hantera smärta. Semistrukturerade intervjuer med föräldrar och barn (N=92) utfördes för att kartlägga vilka förväntningar man hade på patientinformationen. Dessa intervjuer utfördes en vecka postoperativt och ett år efter operationen. Intervjuerna visade att vuxna förväntade sig information om: smärtstillning, farmakologisk och icke- farmakologisk, detaljerad information hur analgetika skall tas, hur bedöma smärta hos barn, telefonnummer för kontakt efter operationen för frågor, hur lång tid man är på sjukhus och hur länge förälder behöver vara hemma med sitt barn, hur göra med mat och dryck, när kan barnet återgå till idrottsliga aktiviteter och hur hantera kräkning, illamående och svullen tunga. Barnen svarade i intervjuerna på frågan berätta vad som är viktigt för din kompis om han skall genomgå samma operation?. Då framkom att barnen tyckte det var viktigt att informera om följande: det känns inget under operationen, du sover hela tiden under operationen, du är aldrig ensam, det är värst att vara hungrig, det gör lite ont i halsen etc (6). Den strukturerade patientinformationen på internet (www.tonsilloperation.se) har skapats av referensgruppen för tonsilloperation som ansvarar för det nationella kvalitetsregistret för tonsilloperation. Kvalitetsregistret finansieras av Sveriges kommuner och landsting och har funnit sedan 1997. Ordförande för registret är författaren och referensgruppsmedlemmar som arbetat med sajten är: Claes Hemlin leg. läk, Med. Dr, Elisabeth Hultcrantz professor emerita, leg. läk, Elisabeth Ericsson leg. Ssk., docent, Lotta Hessén Söderman leg. läk, Med.dr., Ola Sunnergren leg. läk, Med. Dr och Kristian Roos leg. läk, docent. Referensgruppen sammanställde texter som publicerades på en internetsajt med hjälp av företaget Ambient Media AB som också skapat narkoswebben (13). Information på sajten är riktad till både barn, vuxna och anhöriga. För barn finns två sagor med berättarröst och illustrationer som återger hela händelseförloppet innan, under och efter operationen. För vuxna finns en särskild sektion och det finns även ett avsnitt med fördjupad information och länkar. Sajten har varit i funktion sedan april 2012. I detta pedagogiska projekt har effekten av patientinformationen studerats genom en patientenkät. I kvalitetsregistret får alla patienter som accepterat delaktighet i registret, en enkät trettio dagar efter operationen. I denna enkät efterfrågas uppgifter om hur det postoperativa förloppet upplevts.

Material & Metod Alla som tonsillopererats i Sverige erbjuds delaktighet i det nationella kvalitetsregistret. Patienterna ombeds besvara två enkäter, en trettio dagar efter operationen där 14 frågor ställs om det postoperativa förloppet, bilaga 1. I denna utvärdering studerades svaren på följande frågor: Har du/ditt barn behövt kontakta sjukvården på grund av blödning från halsen (JA/NEJ). Har du behövt kontakta sjukvården pga infektion? (JA/NEJ). Har du behövt kontakta sjukvården på grund av smärta efter operationen? (JA/NEJ). Har informationen, som du fått, stämt med hur du/ditt barn upplevde operationen och tiden efter? (JA/NEJ). Har du tagit del av patientinformationen på internet (tonsilloperation.se) (JA/NEJ). Sex månader efter operationen efterfrågas patientens subjektiva nytta med ingreppet med att via en enkät ange något av följande alternativ: Besvären är borta, Jag har blivit ganska bra från mina besvär, Jag har kvar mina besvär, Mina besvär har förvärrats. Urval Alla patienter som tonsillopererats och ingår i kvalitetsregistret från 2 maj 2012 till 1 november 2012 har inkluderats i denna studie. Genomförande och statistikbearbetning Materialet delas in grupp beroende på om de tagit del av internetinformationen eller inte. Data analyseras och redovisas på nationell nivå. Analys på kliniknivå utförs på de patienter som opererats på ÖNH- kliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset. För statistiska analyser har Fisher s exakta test använts för beräkning av signifikans vid jämförelse av kategoriska data. P- värde under 5 % har använts för att förkasta noll- hypotes. Etik Etisk tillstånd för vetenskapliga analyser på data från kvalitetsregister finns godkänt hos Regionala etikprövningsnämnden i Göteborg med diarienummer 885-12.

Resultat Totalt opererades 4932 patienter perioden 120502-121101. Data från trettio- dagars enkäten fanns tillgängligt för 2930 (59,4 %) patienter. Genomsnittsålder bland de som opererats var 12,8 år (median 7 år) medan de som besvarat hade svarat var 12,3 år (median 6 år). Könsfördelningen var lika. Antalet patienter som opererats i dagkirurgi var 2822 (57,2 %). Tonsilloperation utfördes med metoderna tonsillektomi (42 %), tonsillotomi med abrasio (36 %), tonsillektomi med abrasio (15 %) och tonsillotomi (7 %). För tonsillektomi dominerade (73 %) s.k. kallt stål (trubbig dissektion med stålinstrument) som operationsteknik. För tonsillotomier dominerade radiofrekvensteknik (91 %). Svaren från trettio dagars enkäten redovisas i tabell 1. I tabellen visas att de patienter som tagit del av tonsilloperation.se i högre frekvens upplevde att patientinformationen inte överensstämde med det de själva upplevt och att de i högre utsträckning kontaktat sjukvården för smärta eller blödning samt fått ordinerat antibiotika. Dessa resultat var dock inte signifikanta förutom för ordination av antibiotika (p>0.05). Upplevelsen av symtomfrihet sex månader postoperativt var lika oavsett om patienten tagit del av webb- informationen, tabell 1.

Tabell 1. Resultat från 2930 patienter av uppföljningsenkät trettio dagar efter tonsilloperation RIKET Tagit del av tonsilloperation.se Ej tagit del av tonsilloperation.se P- värde* Har informationen som Du fått, stämt med hur Du/Ditt barn upplevde operationen och tiden efter? 86,2% (833/958) 87,1% (1467/1668) 0,35 Har Du behövt kontakta Sjukvården på grund av smärta efter operationen? 17,4% (166/956) 16,5% (274/1662) 0,59 Har Du/Ditt barn blivit inlagd på sjukhus på grund av blödning från halsen? 4,6% (44/959) 4,3% (71/1672) 0,69 Har Du/Ditt barn fått antibiotikabehandling på grund av infektionen under de senaste 30 dagarna? 9,9% (94/945) 7,5% (125/1662) >0,05 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Svar från sex- månaders enkäten på frågan om graden av besvärsfrihet: Besvären är borta, Jag har blivit ganska bra från mina besvär, 96,7% (116/120) 97,8% (220/225) 0,72 *Fisher s exakta test Motsvarande frågor analyserades för de patienter som opererats på ÖNH- kliniken Sahlgrenska. Totalt registrerades 273 operationer under studieperioden. Av dessa fanns svar från trettiodagarsenkäten tillgängligt för 166 patienter (61 %). I tabell 2 visas resultat från analysen. I gruppen patienter som angett att de tagit del av hemsidan anger fler att de upplever att patientinformation överensstämt med det de själva upplevt och i större utsträckning sökt sjukvård pga smärta, blivit återinlagd på sjukhus för blödning och fått ordinerat antibiotika. Resultaten var inte statistiskt signifikanta.

Tabell 2. Resultat från analys av data från ÖNH- kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset gällande uppföljningsenkät trettiodagar efter tonsilloperation (n=166) SAHLGRENSKA Tagit del av tonsilloperation.se Ej tagit del av tonsilloperation.se P- värde Har informationen som Du fått, stämt med hur Du/Ditt barn upplevde operationen och tiden efter? 85,6% (66/78) 80,1% (71/88) 1 Har Du behövt kontakta Sjukvården på grund av smärta efter operationen? 14,1% (11/78) 10,2% (9/88) 0,63 Har Du/Ditt barn blivit inlagd på sjukhus på grund av blödning från halsen? Har Du/Ditt barn fått antibiotikabehandling på grund av infektionen under de senaste 30 dagarna? 6,4% (5/73) 4,6% (4/88) 0,73 7,7% (6/78) 3,4% (3/88) 0,31 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Svar från sex- månaders enkäten på frågan om graden av besvärsfrihet: Endast 7 svar Endast 12 svar - *Fisher s exakta test Fördjupad analys utfördes på riksdata. Av de som tonsillopererats med tonsillektomi besvarade lika många (16,7% respektive 16,9%) att informationen ej överensstämde med det de själva upplevt oavsett om de tagit del av hemsidan eller inte. Om patienterna däremot opererats med tonsillotomi tyckte 14,3% att informationen ej stämde om de tagit del av hemsidan medan 5.4% av patienterna som inte tog del av hemsidan inte upplevde att informationen stämde. Frågan Har informationen, som du fått, stämt med hur du/ditt barn upplevde operationen och tiden efter? analyserades med utgångspunkt om det förelegat komplikation eller inte. Det framkom att om patienten behövt återinläggas för blödning, kontakta sjukvården för smärta eller blivit ordinerad antibiotika så svarade statistiskt

signifikant fler patienter att informationen ej överensstämt jämfört med om de inte haft någon av de nämnda komplikationerna, tabell 3. Tabell 3. Frågan Har informationen, som du fått, stämt med hur du/ditt barn upplevde operationen och tiden efter? analyserades med utgångspunkt om det förelegat komplikation eller inte. Återinlagd för blödning Ej återinlagd för blödning Kontakt med Sjukvården pga smärta Ej kontakt med sjukvården pga smärta Antibiotika ordinerat Ingen antibiotika Tagit del av tonsilloperation.se Annan patientinformation än tonsilloperation.se Överensstämt Ej överensstämt Överensstämt Ej överensstämt 65,9% 29,5% 69,0% 29,6% 87,1% 12,2% 87,9% 11,1% 71,1% 28,3% 69,7% 28,1% 89,2% 9,9% 90,6% 8,7% 68.1% 29,8% 72,8% 27,2% 88,4% 11,0% 88,4% 10,7%

Diskussion Detta projektarbete har utvärderat effekten av patientinformation på internet för tonsilloperation. Resultatet visar att oavsett hur patienten erhållit information uppfattas den som relevant i hög utsträckning (>86 %), och det förefaller inte vara någon större skillnad, för de variabler som studerats om patienten/tagit del av tonsilloperation.se. Något överraskande visade resultaten att om patienten upplevt någon av de tre komplikationer som efterfrågas, så upplever signifikant fler patienter att informationen inte överensstämt med det händelseförlopp de själva upplevt, oavsett hur de fått patientinformationen. En orsak till detta kan vara att man inte upplever att patientinformationen som hjälpande, när man sökt råd för hur postoperativa besvär skall hanteras, men det kan även finnas andra faktorer som påverkar. Olika patientgrupper föredrar att inhämta information med olika metoder, som t.ex. skriftlig information, söka själv på internet eller kunskapsinhämtning via diskussion. Det finns även andra barriär som kan hindra informationsinhämtning, t.ex. språk, kulturbarriär eller stark känsla av rädsla att söka sjukvård (14). Hemsidan har skapats i samarbete med ett mediaföretag med erfarenhet av informationsmaterial inom sjukvården för att få ett anslag som kan överbrygga kända hinder. Att inte fler uppfattar hemsidan som överensstämmande med hur de själva upplevt den postoperativa kan ha sin orsak i att det inte finns detaljerad information om medicinsk smärtlindring. En relativt stor andel av patienterna har behövt kontakta sjukvården pga smärta (>16 %) och upplevelsen av att inte finna läkemedelsinformation på hemsidan kan ha påverkat. Hemsidan är skapad för att användas på nationell nivå, varför detaljerad information om smärtlindring inte finns då denna skiljer sig mycket mellan kliniker (7). Referensgruppen arbetar nu med att skapa ett nationellt vårdprogram för postoperativ smärtlindring och denna planeras att läggas ut på tonsiloperation.se. På hemsidan ges information för tonsilloperation utan att särskilja på det postoperativa förloppet för de som tonsillektomeras respektive tonsillotomeras. Det är dock välstuderat att morbiditeten är betydligt lägre för tonsillotomi jämfört med tonsillektomi (15). Av de som tonsillotomerats och som tagit del av hemsidan, angav nära 15 % att informationen inte överensstämde. En differentierad information på hemsidan skulle sannolikt ge mer specifik beskrivning av det postoperativa förloppet. För att detta skall fungera behöver patienten veta vilken operationsmetod de opererats med, vilket kan vara en barriär. För att informationen skall uppfattas som lätt tillgänglig är det viktigt att den är lättläst och även översatt till andra språk som är vanliga i Sverige. Idag har cirka 20 % av den svenska populationen ett annat modersmål än svenska. För att ge information till så många som möjligt är det viktigt att översätta sajten till andra språk. Detta arbete kommer utföras under 2013 med målet att översätta hela sajten till engelska, spanska och arabiska. Detta kommer sannolikt förbättra penetrationen och i förlängningen ge en högre andel som upplever informationen relevant.

Kvalitetsregistret har för år 2011 ca 77 % täckningsgrad, dvs. 77 % av de som opereras är också med i registret (10). I Sverige finns i princip endast en större klinik som inte är delaktig i registret varför materialet bedöms, på nationell nivå, vara representativt. Från den enkät där uppgiften om återinläggning pga. blödning inhämtas, har denna uppgift kunnat valideras mot uppgifter i Patientregistret, Socialstyrelsen och dessa samkörningar har visat god överensstämmelse för år 2010 och 2011 (12). Det är därför sannolikt att även andra svar i patientenkäten har god validitet. Data för den period som studerats har sådan kvalitet att den bör vara representativ, trots att svarsfrekvensen för patientenkäten för vilken uppgifter inhämtades endast var 59,4%. I denna analys har två grupper jämförts: de patienter/anhöriga som i enkät angivit att de tagit del av tonsilloperation.se respektive de som fått annan information (muntlig och eller skriftlig). Antalet patienter i respektive grupp är av en sådan storlek att skillnader av betydelse kan detekteras på nationell nivå. En analys på data från riket tar inte hänsyn till eventuella skillnader mellan kliniker men eftersom mer än 40 kliniker är delaktiga i registret borde ändå en analys kunna utföras på riksdata med representativitet. Analysen på data från Sahlgrenska Universitetssjukhuset innehåller ett begränsat antal patienter varför några säkra slutsatser är svåra att dra från detta material men resultaten är i överenstämmelse med analysen på riksdata. Uppgifter om återinläggning för postoperativ blödning och ordinerad antibiotika jämfördes mellan grupperna. Dessa variabler är att betrakta som sekundärvariabler och speglar inte direkt effekten av hur information givits. Rimligtvis borde inte frekvensen postoperativ blödning påverkas av hur information givits, men det är möjligt att de som tagit del av detaljerad information om att de bör söka sjukvården om det förekommer en blödning också i själva verket gör det. På tonsilloperation.se poängteras det hur viktigt det är att alltid söka vård om det blöder. Denna information upprepas på flera ställen och finns även på en sida kallad VIKTIGT, se bilaga. Denna tydliga information kan påverka graden av vårdkontakt vid upplevelse av besvär. Samma resonemang kan föras för frågan om ordinerad antibiotika och smärtlindring. Muntlig och skriftlig information har störst fördelar om den ges vid planering av kirurgin och inte bara vid operationsdagen med dess utskrivning då föräldrar är oroliga, även om det är av vikt att repetera (16). Tonsilloperation.se ger möjlighet till tillgänglighet av information, både som preoperativ och postoperativ information, med möjlighet att förbereda eller bearbeta operationstillfället samt upprepa informationen anpassat till när patienten har tid. Det är av vikt att vårdpersonal också tagit del av internet informationen, så att den information som ges på annat sätt inte blir motsägelsefull. Förmågan att förvärva, förstå och använda information om hälsa kallas hälsolitteracititet och är ett relativt nytt forskningsområde. Begreppet omfattar individens färdighet i kunskapsinhämtning, analys och problemlösning i hälsorelaterade frågor. Forskning från USA har visat att låg hälsolitteracitetet kan leda till större

sjukvårdsbehov och därigenom ökade kostnader och även sämre hälsa. Kunskap om hur hälsolitteracitet kan främjas finns och det verkar som om olika åtgärder är nödvändiga för att möta alla patienter eftersom de har olika förutsättningar. Det finns studier som visad god effekt av skriftlig patientinformation vid tonsilloperation (17). Men det är också visat att skriftlig patientinformation kan vara mer lätt tillgänglig för de mer litterata och därigenom ge vårdpersonalen en falsk trygghet om att information har givits (18). Det har också visats att filmer kan ha god effekt på att överföra hälsoinformation till patienter med låg litteracititet (19). Effekten av att söka information på internet har ännu inte utvärderats i större utsträckning, men det är sannolikt att patienterna blir mer väl informerade. En svensk studie har visat att patienter i öppenvården använder internet i stor utsträckning för att söka medicinsk information (20). Denna genomgång visar ingen omedelbart positiv effekt på vårdkonsumtion efter tonsilloperation. För att förstå hur hemsidan uppfattas och hur innehållet påverkar patienternas kontakter med sjukvården behövs mer forskning. Kontakt har redan tagits med forskare inom hälsolitteracitet på Göteborgs universitet och intervjuer av patienter som använt sajten kommer intervjuas strukturerat.

Referenser 1. Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal. Stockholm: Socialstyrelsen; ISBN: 978-91- 86885-98- 4, 2012. 2. Patientsäkerhetslagen 2010:659. 3. God Vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. ISBN 91-85482- 05-6, 2006. 4. Jonas, D. and K. Worsley- Cox. "Information giving can be painless." J Child Health Care 4(2): 55-58, 2000 5. Ericsson E., Karling M. Non- pharmacologic management in connection with tonsil surgery. Review (Manuskript+personal communication) 6. Ericsson E., Proczkowska- Björklund M. What do children remember and what do they forget a follow up after tonsilsurgery interview study of children (Manuskript+personal communication) 7. Ericsson E., Karling M., Lundeberg S..Survey of analgesia following tonsil surgery. Review (Manuskript+personal communication) 8. Ericsson, E. Health and well- being of children and young adults in relation to surgery of the tonsils, Doctorial thesis,, Doctoral Thesis. Linköping University. 2007. 9. M. Karling. Child behaviour and pain after hospitalization, surgery and anaesthesia. Doctoral Thesis. Umeå University. 2006. 10. Patienters erfarenheter av komplikationer och oplanerat återbesök efter tonsillektomi. En studie med kvalitativ ansats för att belysa frågor väckta i det nationella kvalitetsregistret. Månsson I, Segesten K, Wassberg E- M. Svensk öron-, näs och hals- tidskrift 2006; 13; 22-23 11. Stalfors J, Ericsson E, Hemlin C, Hultcrantz E, Månsson I, Roos K, Hessén Söderman AC. Tonsil surgery effeciently relieves symptoms. Analysis of 54 696 patients in the National Tonsil Surgery Register in Sweden. Acta Oto- Laryngologica 2012 May;132(5):533-9. 12. Nationellt kvalitetsregister för tonsilloperation, Årsrapport 2011. ISSN 2001-4457. 2011. 13. http://www.narkoswebben.se. Senast kontrollerad 130121. 14. Råd för bättre kommunikation mellan patient och vårdpersonal, Sveriges Kommuner och Landsting, 2011 15. Hultcrantz E, Ericsson E, Hemlin C,, Månsson I, Roos K, Hessén Söderman AC, Stalfors J. Paradigm shift in Sweden from tonsillectomy to tonsillotomy for children with airway obstructive symptoms due to tonsillar hypertrophy. Accepted for publication in European Archives of Oto- Rhino- Laryngology and Head&Neck 16 Jan 2013. 16. Kankkunen, P. M., K. M. Vehvilainen- Julkunen and A. M. Pietila Children's postoperative pain at home: family interview study. Int J Nurs Pract 2002 8(1): 32-41. 17. Siau D, List RJ, Hussin N, Woolford TJ. Do printed information leaflets improve recall of the procedure and risks in adult tonsillectomy? How we do it. Clin Otolaryngol. 2010 Dec;35(6):503-6. 18. Davis TC, Berkel HJ, Arnold CL, Nancy I, Jackson Rh, Murphy PW. Intervention study to increase mammography utilization in a public hospital. Journal of General Internal Medicine 1998;13:230-233. ; 79. 19. Plimpton S, Root J. Materials and strategies that work in low literacy health communication. Public Health Reports 1994;109:86-92.

20. Rahmqvist M, Bara AC. Patients retrieving additional information via the Internet: A trend analysis in a Swedish population, 2000-2005. Scandinavian Journal of Public Health 2007;35:533-539

Bilagor. Bilaga 1. Patientenkät som skickas till patienten trettio dagar efter operation. PATIENTENKÄT 30 dagar efter operation av halsmandlarna Reviderad version (120226) Du/Ditt barn har blivit opererad för halsmandlarna för ca 30 dagar sedan. För att kunna förbättra vården är det viktigt att få veta om komplikationer uppstått efter operationen. Vi är angelägna om Dina svar även om allt har varit besvärsfritt. Tack på förhand för Din medverkan! Namn: Personnummer: Har Du/Ditt barn behövt kontakta Sjukvården på grund av blödning från halsen? Har Du/Ditt barn blivit inlagd på sjukhus på grund av blödning från halsen? Ja Ja Nej Nej I så fall, på vilket sjukhus?. Hur många dagar efter operationen började det blöda?........ Behövdes ytterligare en operation p g a blödning? Ja Nej Uppstod någon infektion under vårdtiden eller inom 30 dagar efter operationen? Ja Nej Vilken sorts infektion?. Har Du behövt kontakta Sjukvården på grund av infektionen? Ja Nej Har Du/Ditt barn fått antibiotikabehandling på grund av infektionen under de senaste 30 dagarna? Ja Nej Har Du behövt kontakta Sjukvården på grund av smärta efter operationen? Ja Nej Hur många dagar efter operation tog Du/Ditt barn smärtstillande läkemedel?.. Har informationen, som Du fått, stämt med hur Du/Ditt barn upplevde operationen och tiden efter? Om Nej, vad stämde inte? Har du tagit del av patientinformationen på internet (www.tonsilloperation.se) Ja Ja Nej Nej Referensgruppen för tonsilloperationer. Joacim Stalfors, Öron-, näs-, halskliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 GÖTEBORG. joacim.stalfors@vgregion.se

Bilaga 2. Här visas några sidor från tonsilloperation.se