Fakta om mammor, förlossningar och nyfödda barn Medicinska födelseregistret 1973 till 2000 EPIDEMIOLOGISKT CENTRUM
Det övergripande målet för Socialstyrelsens Epidemiologiska Centrum (EpC) är att följa, analysera och rapportera om hälsa och sociala förhållanden i Sverige. EpC har ansvar för flera register, t.ex. cancerregistret, medicinskt födelseregister och patientregistren, klassifikationsarbete, den nationella folkhälsooch sociala rapporteringen samt visst FoU-arbete. EpC har en rådgivande styrelse med representanter från Socialstyrelsen, Landstingsförbundet, Statens Folkhälsoinstitut, Svenska Kommunförbundet, SBU och forskarvärlden. Kontaktpersoner på EpC: Milla Pakkanen, tel 08-555 533 15, e-post milla.pakkanen@sos.se Petra Otterblad Olausson, tel 08-555 532 42, e-post petra.otterblad.olausson@sos.se Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är Statistik. Det innebär att rapporten innehåller sifferuppgifter som Socialstyrelsen samlat in, registrerat, bearbetat, sammanställt, analyserat och/eller kommenterat. Uppgifterna beskriver läge, tillstånd och/eller utveckling. Viss statistik ingår i Sveriges Officiella Statistik (SOS) och är då indelad i tre serier: Socialtjänst, Hälsa och sjukdomar och Hälso- och sjukvård. ISBN 91-7201-678-7 Artikelnummer 2002-125-12 Grafisk form: Fhebe Hjälm Omslagsfoto: Milla Pakkanen Tryck: LTAB, Linköpings Tryckeri AB, oktober 2002
Förord Uppgifter om förlossningar och nyfödda barn rapporteras från landets kvinnokliniker sedan 1973 till det medicinska födelseregistret vid Epidemiologiskt centrum, Socialstyrelsen. Syftet med registret är att informationen skall utgöra underlag för bland annat forskning och statistik. I denna rapport redovisas utvecklingen av faktorer som påverkar graviditeten och förlossningen, såsom kvinnornas ålder, antal barn, förekomst av kejsarsnitt, smärtlindring etc. Likaså redovisas uppgifter om utvecklingen av de nyföddas födelsevikt och överlevnad. Rapporten beskriver framför allt utvecklingen över tid sedan 1970-talet, men vissa regionala skillnader presenteras också. Rapporten redovisar statistik som, med korta kommentarer och enkla förklaringar men utan djupare analys, beskriver utvecklingen. Sammanställningen vänder sig främst till verksamma inom mödravård, förlossningsvård och nyföddhetsvård, men också till andra intresserade inom hälso- och sjukvård samt till massmedia och en intresserad allmänhet. Rapporten har sammanställts av docent Viveca Odlind i samarbete med Bengt Haglund, Milla Pakkanen och Petra Otterblad Olausson vid Epidemiologiskt centrum. Medverkat har också Lise Sjöstedt vid informationsavdelningen. Avsnittet om fosterskador är sammanställt av professor Göran Annerén i samarbete med Birgitta Ollars vid Epidemiologiskt centrum. Sedan arbetet med denna rapport planerades har vår registerchef Anders Ericson gått bort. Vi tillägnar Anders Ericson denna rapport. Anders har haft mycket stor betydelse för registerverksamheten inom Socialstyrelsen och för epidemiologisk forskning i Sverige. Han arbetade i mer än 35 år med statistik, forskning och registerfrågor och hans arbete innebar bl.a. att han tillsammans med andra forskare tog fram ovärderlig kunskap som räddat mångas liv och förbättrat livskvaliteten för ännu fler. Måns Rosén Chef för Epidemiologiskt centrum
4
Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Inledning 8 Figur 1. Antal födda, enligt medicinska födelseregistret (MFR) och folkbokföringsstatistiken (SCB) 9 Forskning som har använt medicinska födelseregistret 10 Trender 1973 2000 13 Figur 2. Antal förlossningar totalt och per 1000 kvinnor (15 44 år) 13 Mödrarnas ålder, antal barn per kvinna 14 Figur 3. Mödrarnas åldersfördelning, samtliga mödrar 14 Figur 4. Mödrarnas åldersfördelning hos förstföderskor 15 Figur 5. Medelålder hos förstföderskor 15 Figur 6. Antal tidigare födda barn 16 Rökning under graviditeten 17 Figur 7. Andel rökare under tidig graviditet, totalt och åldersfördelat 17 Vårdtid 17 Figur 8. Medelvårdtid på BB vid enkelbörd, vaginal förlossning respektive vid kejsarsnitt 18 Figur 9. Andel med kort vårdtid (0 2 dygn) vid vaginal förlossning 18 Figur 10. Andel med kort vårdtid (0 2 dygn) vid vaginal förlossning per landsting år 2000 19 Smärtlindring 20 Figur 11. Smärtlindring vid vaginal förlossning 20 Figur 12. Alternativa smärtlindringsmetoder 22 Figur 13. Epiduralbedövning vid vaginal förlossning per landsting år 2000 24 Kejsarsnitt och instrumentella förlossningar 24 Figur 14. Kejsarsnitt och instrumentella förlossningar 25 Figur 15. Kejsarsnitt och instrumentella förlossningar vid enkelbörd och flerbörd 25 Figur 16. Kejsarsnitt, åldersfördelat 27 Figur 17. Akuta och elektiva kejsarsnitt vid fullgången graviditet per landsting år 2000 28 5
Sätesbjudning 29 Figur 18. Förlossningssätt vid sätesbjudning, enkelbörd 29 Uppgifter om barnen 31 Figur 19. Tvilling-, trilling- och fyrlingförlossningar 31 Figur 20. Andel födda flickor och pojkar 33 Figur 21. Genomsnittlig födelsevikt hos flickor och pojkar 34 Figur 22. Genomsnittlig födelsevikt uppdelat på bördtyp 34 Figur 23. Genomsnittlig födelsevikt hos barn till förstföderskor respektive omföderskor 35 Figur 24. Födelsevikt hos levande födda barn i enkelbörd 35 Figur 25. Gestationsålder hos levande födda i enkelbörd 36 Figur 26. Gestationsålder hos levande födda i flerbörd 37 Figur 27. Låg Apgar score vid fem minuter 38 Figur 28. Dödföddhet och neonatal dödlighet 39 Figur 29. Neonatal dödlighet hos för tidigt födda barn (<37 veckor) 41 Missbildningar 1973 2000 42 Rapporterat till missbildningsregistret 43 Figur 30. Födda barn med missbildningar rapporterade till MBR 1973 2000 43 Figur 31. Födda barn med neuralrörsdefekter (anencefali, encefalocele, spina bifida) rapporterade till MBR 1973 2000 46 Figur 32. Födda barn med Downs syndrom (DS) rapporterade till MBR och/eller cytogenetiska centralregistret 1978 2000, samt andelen mödrar >=35 år i procent 47 Samtliga tabeller som utgjort sifferunderlag till rapportens figurer finns publicerade på Internet (www.sos.se/fulltext/125/2002-125-12/tabeller.htm). 6
Sammanfattning Under de senaste 30 åren har stora förändringar skett för både kvinnorna som föder barn och omständigheter runt själva förlossningen. Stora förändringar har även skett för de för tidigt födda barnens möjlighet att överleva. I rapporten redovisas statistik som beskriver utvecklingen i landet under perioden 1973 till 2000. Vi har valt att redovisa uppgifter som vi vet är efterfrågade av såväl hälso- och sjukvården som allmänheten. Kvinnor som födde sitt första barn var i genomsnitt knappt 24 år 1973, men nästan 28 år 2000. Medelvårdtiden på BB efter förlossningen har under perioden sjunkit från sex dagar 1973 till knappt tre dagar 2000. Kejsarsnittsfrekvensen har ökat från 5 procent till knappt 15 procent. Andelen tvillingförlossningar har nästan fördubblats. Allt fler barn är relativt tunga när de föds. Dödföddheten minskade under 1970-talet men därefter märks ingen tydlig trend. Överlevnaden bland nyfödda har kontinuerligt förbättrats under perioden. Antalet barn som föds med mycket svåra missbildningar har minskat. Detta antas bero på utvecklingen av fosterdiagnostik med efterföljande selektiva aborter. I rapporten finns också ett avsnitt som i korthet pekar på möjligheter att använda den information som finns i det medicinska födelseregistret inom olika forskningsområden. 7
Inledning Socialstyrelsen har under lång tid haft nationellt ansvar för statistik- och registerverksamheten inom hälso- och sjukvården. Verksamheten är sedan 1991/92 förlagd till Epidemiologiskt centrum (EpC) inom Socialstyrelsen. EpC:s målsättning är att på nationell nivå analysera och rapportera om utbredning och utveckling av bland annat hälsoförhållanden och sjukdomar. Förutsättningen för ett nationellt medicinskt födelseregister är det enhetliga journalsystem som vi har haft i landet sedan början av 1970-talet. Sedan 1973 har vi ett rikstäckande medicinskt födelseregister som omfattar uppgifter om samtliga graviditeter som lett till förlossning, uppgifter om förlossningarna och om de nyfödda barnen. Systemet bygger på journalkopior från mödrahälsovård, förlossningsvård och nyföddhetsvård och innehåller information om graviditeten, förlossningen och de nyfödda barnen. Det övergripande syftet med registret är att det skall utgöra underlag för statistik, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård, forskning och epidemiologiska undersökningar. Man vill kunna säkerställa en jämn och hög standard inom mödrahälsovård och förlossningsvård genom ökade kunskaper om risker för kvinnan och barnet under graviditet och förlossning. Ett viktigt motiv för födelseregistreringen är övervakning av bland annat fosterskador, sjukdomsmönster och dödlighet. Övervakningen kan också gälla sjukvårdsrutiner som t.ex. kejsarsnitt och smärtlindring. Hälso- och sjukvården har skyldighet att rapportera till registret. Socialstyrelsen vill sprida information om registret så att det används på ett bra sätt. Vi får många förfrågningar och lämnar också ut registeruppgifter för olika forskningsprojekt. Vi ger ut en årspublikation från registret som kan ses som en grov beskrivning och resultatredovisning av ett års verksamhet. Vi har en egen rapportserie inom Epidemiologiskt centrum med olika teman varav vissa har anknytning till det medicinska födelseregistret. En rapport beskrev fosterskador och barnadödlighet i Sveriges kommuner där syftet var att genom konkreta exempel informera om, och väcka intresse för vad som kan hämtas ur det medicinska födelseregistret. Andra rapporter visar hur barnadödlighet och födelsevikt påverkas av mammans sociala situation och födelseland. Ytterligare en rapport belyser utvecklingen av Downs syndrom i Sverige från 1973 och framåt, en annan utvecklingen av kejsarsnitt. Vi har också publicerat artiklar i t.ex. Läkartidningen för att sprida kunskap om registret. Statistik från det medicinska födelseregistret finns 8
också tillgänglig på Internet (www.sos.se/epc) under statistikprogrammet Folkhälsan i siffror. Det är så gott som omöjligt att undvika felaktigheter i ett stort register av den typ som det medicinska födelseregistret är. Avsaknad av en uppgift får dock betydelse först när man försöker bestämma hur vanligt ett fenomen är. Så länge bortfallet sker slumpartat kommer det att ha liten betydelse för bedömningar av riskfaktorer. De som använder registret för undersökningar eller vetenskapliga studier måste känna till och förstå inneboende problem som finns i det. Registeruppgifter kan till exempel inte användas för individuella bedömningar utan de är avsedda för jämförelser mellan grupper. Ett bortfall uppstår när sjukhusen inte rapporterar en förlossning till registret. Varje år jämförs barn som rapporterats till registret med folkbokföringsuppgifter. Av nyfödda barn som är skrivna i Sverige rapporteras 97 99 procent till det medicinska födelseregistret. Till folkbokföringen rapporteras alla svenska barn och till medicinska födelseregistret barn födda i Sverige. Figur 1. Antal födda, enligt medicinska födelseregistret (MFR) och folkbokföringsstatistiken (SCB). 9
Forskning som har använt medicinska födelseregistret Uppgifter från medicinska födelseregistret används inte bara inom Socialstyrelsen utan i högsta grad även av forskare som arbetar vid våra universitet. Under senare tid har det kommit omkring hundra beställningar på registerutdrag varje år. I många fall utnyttjas möjligheten att inte bara hämta data från födelseregistret utan även från andra nationella register som finns vid EpC. Exempelvis kan man till uppgifterna från födelseregistret lägga information från cancerregistret för att se om vissa förhållanden under graviditet och förlossning ökar risken för att barnet skall få cancer. Likaså är det vanligt att forskare kompletterar egna data med uppgifter från medicinska födelseregistret. Dessa registerutdrag används sedan som material till forskningsprojekt som leder till vetenskapliga rapporter som publiceras i svenska eller internationella vetenskapliga tidskrifter. En uttömmande beskrivning av den forskning som bedrivits på data från medicinska födelseregistret från mitten av 1970-talet låter sig inte göras i detta sammanhang. Däremot finns en förteckning omfattande över 250 vetenskapliga artiklar som helt eller delvis baserats på registret tillgänglig via Internet (www.sos.se/fulltext/125/2002-125-12/litteratur.htm). Här nedan presenteras ett urval av forskningsområden och avhandlingar där registret använts. Fosterdöd och spädbarnsdödlighet Nina Øyen. Sudden infant death syndrome. Epidemiological studies in Norway, Sweden, and Denmark 1967 1995. University of Bergen, 1997. Ingela Rådestad. Att föda ett dött barn. Vården vid förlossningen och kvinnans situation tre år efter barnets död. Karolinska Institutet, 1998. Olof Stephansson. Epidemiological studies of stillbirth and early neonatal death. Karolinska Institutet, Stockholm, 2002. 10
Fostertillväxt och risker med stora respektive små barn Ingrid Wikström. Large infants. Antenatal diagnosis and risks at delivery. Uppsala University, 1992. Aimon Niklasson. Modelling size at birth. Göteborg University, 1993. Britt Clausson. Risk Factors and Adverse Pregnancy Outcomes in Small-for-Gestational-Age Births. Uppsala University, 2000. Miljögifter och graviditet Lars Rylander. Dietary exposure to persistent organochlorine compounds and health effects in women and their infants. Epidemiological studies on birthweight, cancer incidence and mortality. Lund University, 1997. Helena Wennborg. Health effects in biomedical research laboratory personnel in Sweden. Cancer occurrence and reproductive outcomes. Karolinska Institutet, 2000. Sjukdomar och graviditet Monica Lilja. Single Umbilical Artery. Lund University, 1994. Eva Thornberg. Birth Asphyxia. Incidence, clinical course and outcome related to neurophysiological and neurochemical parameters. Göteborg University, 1994. Olof Akre. Etiological insights into the testicular cancer epidemic. Karolinska Institutet, 1999. Ingrid Mogren. Reproductive factors impact on the health of mother and offspring an epidemiological study. Umeå University, 1999. Helena Salonen Ros. Preeclampsia and other circulatory diseases during pregnancy etiological aspects and impact on female offspring. Karolinska Institutet, 2001. Christina Dalman. Early life risk factors for schizophrenia studies of foetal and perinatal complications. Göteborg University, 2001. Rökning under graviditet Marie-Louise Nordström. Effect of Smoking on Social Differences in Birthweight, Late Fetal Death, and Infant Mortality. Uppsala University, 1995. Karin Källén. Maternal smoking and congenital malformations. Lund University, 1999. 11
Sociala aspekter på graviditet och förlossning Anne Kjersti Daltveit. Geographical, temporal and sociodemographic variations in pregnancy outcome. Epidemiological studies based on the Medical Birth Registry of Norway, the Swedish Medical Birth Registry, and the Nordic SIDS Study. University of Bergen, 1999. Petra Otterblad Olausson. Teenage childbearing. Pregnancy outcomes and long-term consequences for the mothers. Karolinska Institutet, 2000. Birgitta Essén. Perinatal mortality among immigrants from Africa s Horn. The importance of experience, rationality, and tradition for risk assessment in pregnancy and childbirth. Lund University, 2001. Utvärdering av medicinsk teknik Eva Gerdin. Morphine and pregnancy. Aspects of the use of morphine and morphine-related compounds. Uppsala University, 1991. Charlotte Palme-Kilander. Resuscitation of the newborn. An epidemiological and methodological study. Karolinska Institutet, 1992. Ulla-Britt Wennerholm. In Vitro Fertilization. Obstetric Outcome and Health in Children. Predictors of Preterm Birth in Twin Pregnancies. Göteborg University, 1998. Maria Cederholm. Consequences of Amniocentesis and Chorionic Villus Sampling for Prenatal Diagnosis. Uppsala University, 2002. Hälsoekonomiska studier Ingemar Eckerlund. Essays on the Economics of Medical Practice Variations. Stockholm School of Economics, 2001. 12
Trender 1973 2000 Efter en nedgång i antal förlossningar under 1970-talet steg födelsetalen för att nå en topp 1990 92 och sjönk sedan hastigt under 1990-talet (figur 2). Toppen runt 1990 då det föddes 124 381 barn nådde emellertid inte samma nivå som rekordåret 1945, då det föddes 138 703 barn i Sverige. Figur 2. Antal förlossningar totalt och per 1000 kvinnor (15 44 år). 13
Mödrarnas ålder, antal barn per kvinna Det har skett stora förskjutningar i åldersfördelningen hos barnafödande kvinnor, med en minskning av andelen kvinnor yngre än 25 år och en ökning av barnaföderskor över 30 år. Vanligaste barnafödande ålder är mellan 25 och 29 år (figur 3). År 1973 var 15 procent av förstföderskorna tonåringar medan tonåringarna under senare år endast utgjort mindre än 5 procent av kvinnor som fött barn (figur 4). Denna omfördelning avspeglas i en kraftig ökning av mammans ålder vid första barnets födelse, som 1973 låg strax under 24 år och 2000 nästan 28 år (figur 5). Figur 3. Mödrarnas åldersfördelning, samtliga mödrar. 14
Figur 4. Mödrarnas åldersfördelning hos förstföderskor. Figur 5. Medelålder hos förstföderskor. 15
Fördelning mellan förstföderskor och kvinnor som tidigare fött ett, två, tre eller minst fyra barn under åren 1973 2000 framgår av figur 6. Det är vanligast att man föder ett eller två barn och det tycks inte ha skett stora förändringar i detta mönster genom åren. Det är fortfarande ovanligt att föda fyra barn eller fler, även om en svag ökning av andelen mångföderskor kan anas sedan mitten av 1980-talet. Figur 6. Antal tidigare födda barn. 16
Rökning under graviditeten Rökning är en viktig och relativt vanlig riskfaktor under graviditet och kan bl.a. leda till lägre födelsevikt hos barnet och ökar risken för dödföddhet. Uppgift om rökning finns i födelseregistret sedan 1983. Rökningen har minskat i alla åldersgrupper men är fortfarande vanligast bland de yngsta barnaföderskorna (figur 7). Andelen gravida tonårsmammor som röker har minskat från 50 procent till drygt 30 procent och hos kvinnor 20 24 år från 40 procent till omkring 20 procent. Figur 7. Andel rökare under tidig graviditet, totalt och åldersfördelat. Vårdtid På nästa sida redovisas medelvårdtid på BB i dagar efter vaginal förlossning och kejsarsnittsförlossning, samt andel kvinnor som vårdades på BB noll till två dygn efter sin förlossning. Figur 8 omfattar alla förlossningar med enkelbörd, dvs. även dem med komplikation. Man kan se en tydlig tendens till allt kortare vårdtider. Medelvårdtiden efter kejsarsnittsförlossning år 17
2000 var kortare än medelvårdtiden efter vaginal förlossning år 1973. Skillnaden i medelvårdtider mellan kejsarsnitt och vaginal förlossning har minskat från tre dagar 1973 till två dagar 2000. Det har skett en dramatisk förändring av andelen kvinnor med kort vårdtid på BB, så att närmare hälften av alla vaginalförlösta 2000 vårdades i högst två dygn (figur 9). Figur 8. Medelvårdtid på BB vid enkelbörd, vaginal förlossning respektive vid kejsarsnitt. Figur 9. Andel med kort vårdtid (0 2 dygn) vid vaginal förlossning. 18
Figur 10. Andel med kort vårdtid (0 2 dygn) vid vaginal förlossning per landsting år 2000. I figur 10 visas andel mödrar som år 2000 vårdades på BB noll till två dagar efter sin förlossning, fördelat på olika landsting. Vissa kliniker erbjuder patienthotell eller kvalificerad hemvård efter utskrivning från BB, vilket inte syns i statistiken. Stora skillnader ses mellan olika landsting, där faktorer såsom avstånd till sjukhuset, tillgång på uppföljning i hemmet, patienthotell eller annan kvalificerad efteruppföljning sannolikt påverkar vårdtiderna. Troligen kan skillnaderna också avspegla variationer i resurstillgång och lokala vårdtraditioner. 19
Smärtlindring Andel kvinnor, som fått smärtlindring med epiduralblockad, pudendusblockad, paracervikalblockad och lustgas vid vaginal förlossning (se faktaruta A), framgår av figur 11. Användningen av epiduralblockad ökade under 1990-talet, sannolikt som en följd av att man införde en metod som tillåter kvinnan att vara uppegående, trots blockaden. Den mycket stora användningen av pudendusblockad under 1970-talet och 1980-talet avspeglar att metoden började användas av många barnmorskor men den uppfattades senare som värkhämmande, vilket är en trolig förklaring till den mycket påtagliga nedgången. Några bra vetenskapliga förklaringar till den stora uppgången eller den kraftiga nedgången finns inte. Figur 11. Smärtlindring vid vaginal förlossning. * Användning av petidin/morfinderivat kan ej bedömas före 1983. 20
FAKTARUTA A FÖRLOSSNINGSBEDÖVNINGAR Lustgas (N 2 O): Lustgas, som inandas i en blandning med syrgas, har använts vid förlossningar sedan slutet av 1800-talet och är en säker metod utan allvarliga bieffekter. Kvinnan styr själv tillförseln, som bör påbörjas innan en livmodersammandragning nått sitt maximum och då ger en snabb smärtlindrande effekt. Lustgasen ger en viss berusning, vilket kan upplevas obehagligt. Effekterna av lustgasen försvinner snabbt, när tillförseln upphör. Lustgas kan ges under hela förlossningen, men används mest under öppningsskedet. Epiduralblockad (ryggbedövning, EDA): EDA innebär att man för in en kateter i epiduralrummet, dvs. utrymmet utanför den av skyddande hinnor omgivna ryggmärgen, från vilken nerver passerar ut till olika delar av kroppen. Genom katetern injiceras bedövningsmedlet, som påverkar de nerver som passerar genom detta utrymme. EDA läggs av en narkosläkare, som för in en kateter mellan ett par ländkotor med kvinnan i hopkurat sidoläge eller sittande framåtböjd. EDA ger en mycket god smärtlindrande effekt under öppningsskedet av förlossningen. EDA påverkar inte barnet. Med moderna bedövningsmedel kan man åstadkomma en bedövning som inte påverkar kvinnans motorik, vilket gör att mamman kan vara uppegående med sin EDA. Förlossningsförloppet kan eventuellt förlängas något och risken för instrumentell förlossning ökar något. EDA kan också användas som bedövning vid kejsarsnitt. Paracervikalblockad (PCB): En PCB innebär att ett bedövningsmedel injiceras invid nerver på var sin sida av livmoderhalsen (cervix). Bedövningen är lämplig under öppningsskedet och läggs av en gynekolog. Medlet verkar snabbt och smärtlindringen är ofta effektiv utan att värkarbetet påtagligt avtar. En nackdel är att effekten bara sitter i drygt en timme och därefter måste blockaden läggas om. En annan nackdel är att PCB i sällsynta fall kan påverka hjärtfrekvensen hos barnet. Pudendusblockad (PDB, bäckenbottenbedövning): PDB ger god smärtlindring i bäckenbotten och används därför i utdrivningsskedet (under krystningen). Den används också inför klipp och vid suturering av klipp eller bristningar efter förlossningen. Vid PDB injicerar barnmorskan bedövningsmedlet via slidan, intill nerver som går på var sida i inre delen av bäckenet. Petidin/morfin: Opioider, t.ex. morfin och petidin, har länge använts för ge smärtlindring under förlossning, men medlens användning har alltmer ifrågasatts sedan forskning har visat att effekten på förlossningssmärta är tveksam och att medlen kan påverka barnet och bl.a. ge andningsdepression. Dessutom har medlen en lugnande effekt på mor (och barn), vilket kan vara ogynnsamt. A 21
Andel kvinnor som fått smärtlindring med icke-farmakologiska metoder såsom TNS (transkutan nervstimulering), akupunktur och kvaddlar med sterilt vatten vid vaginal förlossning, 1995 2000, framgår av figur 12. Uppgift om dessa metoder (se faktaruta B) har bara funnits i registret sedan 1995, varför några tydliga trender inte kan ses. Man kan konstatera att metoderna används av en stor andel av de födande kvinnorna. Figur 12. Alternativa smärtlindringsmetoder. 22
FAKTARUTA B ALTERNATIVA SMÄRTLINDRINGSMETODER Sedan 1995 registreras även icke-farmakologiska smärtlindringsmetoder i medicinska födelseregistret. Akupunktur: Akupunktur har hämtats från traditionell kinesisk medicin, där metoden har använts sedan urminnes tider. Metoden bygger på en speciell lära, där metallnålar appliceras på vissa punkter olika beroende på vilken effekt som skall uppnås varefter nålarna stimuleras genom att de roteras. Den smärtlindrande effekten varierar mycket mellan olika individer. Verkningsmekanismen är inte känd men sannolikt aktiveras endorfiner. Akupunktur ges av därtill utbildade barnmorskor och läkare och brukar användas i början av öppningsskedet. Kvaddlar med sterilt vatten: Genom att injicera några droppar sterilt vatten in i huden på några ställen inom det smärtande området i nedre delen ryggen, kan en god smärtlindrande effekt erhållas i många fall. Själva injektionen är förenad med en brännande svidande smärta, som tros bero på lokal vävnadsretning, vilket leder till frisättning av endorfiner. Behandlingen brukar ha effekt i en till två timmar och kan vid behov upprepas. Transkutan nervstimulering (TNS): Via plattor, som fästs på det mest smärtande området, ges från en TNS-apparat elektriska impulser med olika frekvens och intensitet som kvinnan själv kan styra. Den troliga mekanismen är även här aktivering av endorfiner och metoden beskrivs ge god smärtlindring i många fall, speciellt i början av öppningsskedet. B 23
Figur 13 visar andel kvinnor, förstföderskor och omföderskor, som fått epiduralblockad vid vaginal förlossning, fördelat på olika landsting år 2000. Skillnaderna mellan olika landsting kan avspegla skillnader i inställning och vårdtraditioner inom mödra- och förlossningsvård och variationer i tillgång på narkosläkare. Figur 13. Epiduralbedövning vid vaginal förlossning per landsting år 2000. Kejsarsnitt och instrumentella förlossningar Andel kejsarsnitt och instrumentella förlossningar totalt och uppdelat på enkelbörder och flerbörder i procent av alla förlossningar framgår av figurerna 14 och 15. Andelen kejsarsnitt (se faktaruta C) vid enkelbörd har ökat i två steg. Först skedde en ökning under 1970-talet från omkring 5 procent till omkring 11 procent av alla förlossningar och sedan låg andelen runt 11 procent fram till mitten av 1990-talet för att sedan öka och år 2000 låg den på knappt 15 procent. Andelen instrumentella förlossningar (sugklocka, tång, se faktaruta D) har endast ökat svagt under senare år. Även kejsarsnitt vid flerbörd har ökat markant i två steg, först på 1970-talet och sedan under 1990-talet. År 2000 skedde nästan varannan förlossning vid flerbörd med kejsarsnitt. 24
Figur 14. Kejsarsnitt och instrumentella förlossningar. Figur 15. Kejsarsnitt och instrumentella förlossningar vid enkelbörd och flerbörd. 25
FAKTARUTA C KEJSARSNITT Vid ett kejsarsnitt tas barnet ut vid en operation, där operatören går in genom mammans bukvägg och gör ett snitt i nedre delen av livmodern, genom vilket barnet tas ut. Barnet tas om hand av en barnmorska direkt vid operationsbordet. Operatören tar sedan ut moderkakan (placenta) och rester av fosterhinnorna och syr igen snittet i livmodern och bukväggen i flera lager. Snittet genom buken kan läggas på olika sätt, t.ex. på tvären alldeles ovan blygdbenet (Pfannenstielsnitt, bikinisnitt ), på tvären mellan blygdbenet och naveln (Stark- eller Joel Cohen-snitt, efter dem som först utvecklade metoden) eller på längden i medellinjen (nedre medellinjesnitt). Ett elektivt (planerat) kejsarsnitt sker oftast i spinal- eller epiduralbedövning, vilket innebär att mamman är helt vaken men bedövad. Hon kan känna att man gör något med henne men hon känner ingen smärta. Hon får höra sitt barn skrika direkt och kan se och hålla i barnet medan hon fortfarande ligger kvar på operationsbordet. Ibland görs kejsarsnittet akut på grund av en plötsligt uppkommen komplikation hos modern eller barnet och då görs ingreppet i full narkos, dvs. mamman är sövd. C FAKTARUTA D INSTRUMENTELL FÖRLOSSNING SUGKLOCKA, TÅNG Instrumentell förlossning innebär att barnet tas ut med antingen s.k. sugklocka (vacuumextraktion, VE) eller med hjälp av tång. Med en instrumentell förlossning vill man påskynda eller underlätta utdrivningen och framfödandet av barnet. Skälet kan vara att barnet börjat visa tecken på hotande syrebrist eller att mamman av olika skäl inte kan krysta ut barnet, t.ex. då livmodersammandragningarna (värkarna) är för svaga eller mamman är helt uttröttad eller sjuk. Vanligast är sugklocka, vilket innebär att man applicerar en sugkopp på fostrets huvud och låter den långsamt suga fast genom vacuum, varefter man drar försiktigt samtidigt som mamman krystar. Metoden är skonsam och skadar inte barnets huvud, även om man ofta kan se ett märke efter klockan dagarna efter förlossningen. 26
Tång har använts sedan länge, men har mer och mer kommit att ersättas av sugklockan. Många erfarna förlossningsläkare föredrar dock tång i vissa situationer. En förlossningstång består av två metallskedar, som kan kopplas ihop och läggas runt barnets huvud. Man låser tången så att barnets huvud inte kan skadas. När tångskedarna är på plats drar man försiktigt och då brukar barnet lätt komma ut. Vid instrumentell förlossning är det risk att mamman får bristningar, och ofta försöker man förebygga skador på mamman genom att göra ett klipp (perineotomi, episiotomi) som är lätt att sy ihop efteråt och som oftast läker fint. D Figur 16 visar att det var speciellt hos kvinnor över 35 år som kejsarsnittsfrekvensen ökade tidigt för att sedan sjunka under en följd av år. Kejsarsnittsfrekvensen steg från mitten av 1990-talet i alla åldrar och tendensen är tydlig ju äldre mamman är desto större är sannolikheten att hon blir förlöst med kejsarsnitt. Figur 16. Kejsarsnitt, åldersfördelat. 27
Det är stora skillnader mellan olika landsting, både vad gäller akuta och planerade snitt (figur 17). Skillnaden mellan landstingen tycks vara något större för planerade kejsarsnitt än för akuta. Detta kan avspegla skillnader i inställning och efterfrågan från kvinnornas sida, men också skillnader i inställning från läkare och barnmorskor. På senare år har kvinnans rätt att välja kejsarsnitt debatterats relativt allmänt i massmedia och bland företrädare för professionen, dvs. bland läkare och barnmorskor. Figur 17. Akuta och elektiva kejsarsnitt vid fullgången graviditet per landsting år 2000. 28
Sätesbjudning En diskussion om bästa sättet att förlösa vid sätesbjudning (se faktaruta E) fördes bland läkare och barnmorskor redan under 1970-talet och resulterade i en påtaglig ökning av andelen kejsarsnitt (figur 18). En ny ökning kan ses i slutet av 1990-talet, troligen som en följd av internationell forskning som har visat att sätesförlossning, även vid fullgången graviditet, innebär en ökad risk för skador på barn och mor. Betydelsen av dessa forskningsresultat diskuteras mycket bland läkare och barnmorskor. Figur 18. Förlossningssätt vid sätesbjudning, enkelbörd. * Tillförlitliga uppgifter saknas för år 1978. 29
FAKTARUTA E SÄTESFÖRLOSSNING Cirka 3 procent av alla barn lägger sig med stjärten nedåt i slutet av graviditeten. Den del av barnet som kräver störst utrymme i förlossningskanalen är huvudet. När huvudet presenterar sig först, hinner det långsamt omforma sig till bäckenets form under värkarbetet. När sätet och kroppen kommer först, passerar dessa delar ganska lätt genom förlossningskanalen medan huvudet inte hinner genomgå någon omformning. Förlossningen måste snabbt avslutas eftersom navelsträngen kommer i kläm, vilket innebär en ökad risk både för syrebrist och traumatiska skador på barnet. Denna risk är speciellt stor om barnet är mycket stort men även för ett litet barn eller ett barn med låg gestationsålder kan en sätesförlossning vara riskfylld. Barnet kan komma med benen böjda i höfter och knän framför kroppen (fotsäte), med benen uppåtsträckta längs kroppen (rent säte) eller med en eller båda fötterna först (fotbjudning). Av dessa bjudningar är den förstnämnda den minst riskfyllda för vaginal förlossning. Eftersom det är omöjligt att på förhand veta hur förlossningen vid sätesbjudning skall framskrida görs idag ofta ett planerat kejsarsnitt, speciellt om barnet är mycket litet eller mycket stort, eller vid misstänkt trångt bäcken hos modern. Sätesförlossning kräver erfarna läkare och barnmorskor och i takt med att allt färre sätesbjudningar förlöses vaginalt, minskar möjligheten för vårdpersonalen att få nödvändig erfarenhet av sätesförlossning. E 30
Uppgifter om barnen En tydlig ökning har skett av andelen flerbördsförlossningar, speciellt av tvillingförlossningar (figur 19). Den mest troliga orsaken är en ökning av antalet behandlingar för ofrivillig barnlöshet med olika former av assisterad befruktning (se faktaruta F), men även mödrarnas stigande ålder kan ha bidragit till ökningen av antalet flerbörder. Andelen trillingar och fyrlingar är låg, men en ökning kunde anas under 1990-talet. Risken för komplikationer för mor och barn är högre vid tvillinggraviditet och påtagligt mycket högre vid multipelgraviditet, som således bör betraktas som en allvarlig komplikation vid assisterad befruktning. Figur 19. Tvilling-, trilling- och fyrlingförlossningar. 31
FAKTARUTA F ASSISTERAD BEFRUKTNING Ofrivillig barnlöshet beror ungefär lika ofta på fel hos mannen som hos kvinnan, och hos ett visst antal par kan man inte hitta någon trolig förklaring till barnlösheten alls. Ofrivillig barnlöshet kan t.ex. bero på utebliven ägglossning eller annan hormonstörning hos kvinnan, skador i äggledarna som förhindrar äggets passage från äggstocken till livmodern eller på att mannen har för få eller defekta spermier. Under de senaste 30 åren har flera metoder utvecklats för att behandla olika former av ofrivillig barnlöshet. Hormonstimulering Redan på 1960-talet började man att hormonstimulera ägglossningen hos kvinnor med hormonrubbning. Denna metod kan lätt leda till en överstimulering av äggstocken så att flera ägg mognar samtidigt vilket, om de blir befruktade, kan leda till graviditet med många foster. Eftersom risken för både mor och barn ökar kraftigt med fler foster är detta att betrakta som en allvarlig komplikation till behandlingen. Hormonstimulering måste därför göras med mycket noggrann övervakning (t.ex. dagliga hormonbestämningar och ultraljudsundersökningar) för att undvika överstimulering. Provrörsbefruktning 1978 föddes i England det första barnet som tillkommit efter befruktning utanför kroppen (provrörsbefruktning, in vitro fertilisering = IVF). Denna metod har sedan börjat användas i ökande omfattning runt om i världen. Metoden används vid äggledarskador hos kvinnan och vid oförklarad barnlöshet, eller om felet ligger hos mannen. Om orsaken till barnlösheten är att mannen har för få eller för dåliga spermier kan man injicera en enstaka identifierad spermie direkt i ägget och därigenom åstadkomma en befruktning (intracytoplasmatisk spermieinjektion = ICSI). Man plockar ägg från mogna äggblåsor på kvinnans äggstock efter hormonstimulering och befruktar äggen med makens sperma i ett provrör, varefter ett eller flera befruktade ägg återförs in i kvinnans livmoder för att utvecklas vidare. Skälet till att man, speciellt när IVF-tekniken var ny, återförde flera befruktade ägg var att det var relativt få av de återförda äggen som utvecklades och chansen för paret att åtminstone få ett barn var större om flera ägg återfördes. Detta kunde hos enstaka kvinnor leda till att alla återförda ägg utvecklades med tvilling- eller trillingbörd som följd. I takt med att tekniken förfinats har antalet återförda ägg kunnat reduceras men fortfarande är det vanligt i Sverige att åtminstone två ägg återförs, med kvarstående något förhöjd risk för tvillingar. För att undvika risken för flerbörd är det önskvärt att endast ett befruktat ägg återförs. F 32
Könsfördelning Figur 20 visar fördelning mellan pojkar och flickor av alla födda barn. Det föds regelmässigt fler pojkar (51,5 procent) än flickor (48,5 procent) och fördelningen tycks inte ändras med åren. Skälet är troligen naturens sätt att kompensera för en högre dödlighet bland pojkar/män. Trots denna högre dödlighet är det inte förrän i 60-års åldern som skillnaden är utjämnad. Figur 20. Andel födda flickor och pojkar. 33
Födelsevikt Medelfödelsevikten har stigit (figur 21 och 22) vilket beror på att andelen tunga barn har ökat och andelen lätta barn har minskat, vilket i sin tur kan bero på att mödrarnas kroppsvikt blivit högre och att andelen rökare bland de födande kvinnorna har minskat. Födelsevikten vid första barnet är lägre än för efterföljande barn (figur 23). Figur 21. Genomsnittlig födelsevikt hos flickor och pojkar. Figur 22. Genomsnittlig födelsevikt uppdelat på bördtyp. 34
Figur 23. Genomsnittlig födelsevikt hos barn till förstföderskor respektive omföderskor. Av figur 24 framgår att andelen barn med extremt låg födelsevikt (<1 500 gram) inte har ändrat sig nämnvärt och att barn med låg födelsevikt (1 500 2 499 gram) har minskat något genom åren, medan andelen barn med hög födelsevikt (>= 4 500 gram) tycks öka påtagligt. Figur 24. Födelsevikt hos levande födda barn i enkelbörd. 35
Graviditetslängd Gestationsåldern (se faktaruta G) beräknades tidigare med utgångspunkt från uppgivet datum för sista menstruationen (SM) men har under de senaste femton åren ersatts av en beräkning som utgår från en ultraljudsundersökning i graviditetsvecka 16 18. I figur 25 har dock alla omräknats efter SM. Andelen med hög gestationsålder sjönk under 1970-talet och har därefter sakta stigit igen. Detta kan avspegla variationer över tid i synen på när en förlossning bör sättas igång. Figur 25. Gestationsålder hos levande födda i enkelbörd. 36
FAKTARUTA G GRAVIDITETSLÄNGD (GESTATIONSÅLDER) En graviditet pågår i ungefär 280 dagar eller 40 kompletta veckor, räknat från sista menstruationens första dag (SM), vilket förr var det enda sättet att datera en graviditet. Eftersom ägglossningen sker 14 dagar efter SM, är kvinnan inte gravid de första två veckorna av denna 40-veckors period. Sedan 1980-talet görs i Sverige nästan alltid en datering av graviditetslängden med ultraljud, varvid man mäter fostret på ett standardiserat sätt och fastställer gestationsåldern med en exakthet på ungefär plus minus sju dagar, vilket är bättre än genom beräkning av SM. Dateringen görs oftast i graviditetsvecka 16 18. De allra flesta barn föds efter 37 men före 42 kompletta veckor. En gestationsålder kortare än 37 kompletta veckor innebär för tidig förlossning, och om gestationsåldern överskrider 42 kompletta veckor talar man om överburenhet. Överburenhet kan innebära en viss ökad risk för komplikationer hos barnet och på de flesta förlossningskliniker sätter man igång förlossningen vid viss grad av överburenhet. Denna policy som varierar mellan kliniker inom Sverige och mellan Sverige och andra länder, har sannolikt varierat över tid. G En tendens till att andelen barn födda i flerbörd med mycket kort och kort gestationsålder har ökat något kan möjligen urskiljas, samtidigt som andelen fullgångna barn (>36 veckor) har minskat (figur 26). Förändringarna kan avspegla den allmänna ökning av flerbördsförlossningar som har skett, och möjligen att en stor andel flerbördsförlossningar sker med kejsarsnitt, vilket tenderar att tidigarelägga förlossningen. Figur 26. Gestationsålder hos levande födda i flerbörd. 37
Apgar score Låg Apgar score (se faktaruta H) kan vara förenat med en viss ökad risk för komplikationer i nyföddhetsperioden och senare, men det prognostiska värdet av en låg Apgar score är osäkert. Andelen barn med låg Apgar (<7 vid 5 minuter), födda i enkelbörd, tycks inte ändra sig medan andelen barn med låg Apgar, födda i flerbörd, har minskat med tiden. Låg Apgar score är klart vanligare vid flerbörd (figur 27). Figur 27. Låg Apgar score vid fem minuter. FAKTARUTA H APGAR SCORE Apgar score är ett poängsystem för standardiserad bedömning av nyfödda för att avgöra deras vitalitet. Systemet innebär att man bedömer det nyfödda barnets hjärtfrekvens, andning, hudfärg, muskeltonus och reflexer på en skala mellan noll och två. Detta görs en minut, fem minuter och tio minuter efter födelsen. Högsta möjliga Apgar score vid en bedömning är således tio. Låg Apgar score brukar definieras som under sju poäng vid fem minuter. Apgar score används som ett sätt att avgöra hur väl barnet klarat av övergången till extrauterint (utanför livmodern) liv och Apgar score vid fem och tio minuter kan ge viss prognostisk information Systemet utvecklades av den amerikanska läkaren Virginia Apgar (1909 1974). Hon utbildade sig först till kirurg och blev senare narkosläkare. Som narkosläkare ägnade hon sig åt narkosmetoder vid förlossning. Hon utvecklade sitt score system, då hon såg hur narkosen under förlossningen påverkade det nyfödda barnet. H 38
Döda under nyföddhetsperioden Antal dödfödda barn, levande födda men döda inom 0 6 dagar och antalet levande födda barn som avlidit i nyföddhetsperioden inom 7 27 dagar, allt per 1 000 levande födda, redovisas i figur 28. Från 1973 och tio år framåt halverades både andelen dödfödda (se faktaruta I) och tidigt (dag 0 6) neonatalt döda. Därefter tycks andelen tidigt neonatalt döda ha fortsatt att minska, medan andelen dödfödda ligger relativt oförändrad. Även andelen senare (7 27 dagar) neonatalt döda barn har sakta minskat under den observerade perioden. Utvecklingen antyder att det skett en fortlöpande förbättring av omhändertagandet av de nyfödda barnen, medan möjligheten att förebygga intrauterin fosterdöd inte tycks ha förbättrats nämnvärt under de senaste femton åren. Figur 28. Dödföddhet och neonatal dödlighet. 39
FAKTARUTA I DÖDFÖDDHET (INTRAUTERIN FOSTERDÖD) I Sverige definieras dödföddhet som framfödandet av ett barn utan livstecken, som har en gestationsålder av minst 28 kompletta veckor. Om graviditetstiden är okänd eller osäker gäller en längd av minst 35 centimeter. Internationellt brukar gränsen vara 22 kompletta veckor och om gestationsåldern inte är känd, 500 gram i födelsevikt. Fosterdöden kan inträffa under, vilket är ovanligare, eller före förlossningen. Missbildningar, infektioner, allvarlig sjukdom hos modern, komplikationer i moderkaka och/eller navelsträng är några orsaker till fosterdöd, men fortfarande kan man inte identifiera någon uppenbar orsak till fosterdöden i 10 15 procent av fallen. Den viktigaste kända förebyggbara riskfaktorn för intrauterin fosterdöd är rökning hos modern. I Antal levande födda barn med kort gestationsålder (<37 veckor), som avlidit tidigt neonatalt (dag 0 6) och senare neonatalt (dag 7 27) per 1000 levande födda, framgår av figur 29. Det har skett en kraftig minskning av andelen tidigt neonatalt döda barn, troligen beroende på förbättringar i det neonatala omhändertagandet och färre födda barn med mycket svåra missbildningar. Mycket få barn avlider senare i neonatalperioden och någon tydlig trend kan knappast skönjas. Anledning till kort gestationsålder kan variera (t.ex. planerad förlossning pga. sjukdom hos modern, sjukdom hos barnet eller för tidig spontan förlossning) och förstås påverka barnets hälsotillstånd och vitalitet efter förlossningen. En relativt stor andel av de för tidigt födda barnen som dör under den senare neonatalperioden har en medfödd sjukdom eller missbildning. 40
Figur 29. Neonatal dödlighet hos för tidigt födda barn (<37 veckor). 41
Missbildningar 1973 2000 Missbildningsregistret inrättades den 1 april 1964 som försöksverksamhet och permanentades den 1 januari 1965. Motivet för registret är att övervaka förekomsten av missbildningar i landet för att så snabbt som möjligt upptäcka en eventuell ökning, och att studera långtidsförändringar i förekomst av specifika missbildningar. För att övervakningsfunktionen skall upprätthållas förutsätts att registret stängs efter en viss tid (inom 6 månader efter födelsen eller efter ett legalt avbrytande av en graviditet). En annan förutsättning är att samtliga missbildningar anmäls i stort sett i lika hög grad varje år, så att förändringar i frekvensen av vissa missbildningar upptäcks. Registreringen har begränsats till relativt allvarliga tillstånd. Mindre allvarliga tillstånd som är svåra att övervaka rapporteras endast till det medicinska födelseregistret. Registret har fungerat i stort sätt oförändrat under perioden 1965 till 1998. Från och med 1999 infördes flera stora förändringar. Bakgrunden till dessa var att man hade noterat en långsam och kontinuerlig minskning av antalet barn som registrerats sedan 1980-talet, framför allt barn med multipla missbildningar. Detta kan bero på två faktorer, dels på att allt fler graviditeter med multipelt missbildade foster avbryts, dels på att rapporteringsbenägenheten har minskat. Det senare är sannolikt en effekt av att katastrofer liknande den så kallade neurosedynkatastrofen inte har inträffat på 40 år. Den viktigaste förändringen som gjordes 1999 var att rapportering av aborter utförda pga. fosterskada infördes. För att förbättra rapporteringsgraden har sedan 1999 kontinuerligt en begäran om komplettering skickats ut till samtliga barnmedicinska kliniker i landet. Syftet är att fånga upp de barn som fötts med missbildning som enbart rapporterats till födelseregistret, men inte till missbildningsregistret, samt att få diagnosen bekräftad eftersom missbildningsregistrets diagnossättning sker centralt. För Downs syndrom och andra kromosomavvikelser görs årsvis en sammanställning varvid cytogenetiska centralregistret utnyttjas. Cytogenetiska centralregistret innehåller samtliga kromosomavvikelser hos foster och barn som före ett års ålder diagnostiserats vid landets kliniskt genetiska laboratorier. För medfödda hjärtfel fanns tidigare ett speciellt barnkardiologiskt register där barn som utretts före ettårsdagen på barnkardiologiska kliniker i landet och som befunnits ha hjärtfel ingick. Dessa uppgifter vidarebefordras sedan 1999 direkt till missbildningsregistret. 42
En uppskattning är att cirka en fjärdedel av alla barn med rapporteringsskyldig missbildning inte har rapporterats till missbildningsregistret. Hur stort bortfallet är vad gäller antalet graviditeter som avbrutits pga. fosterskador kan inte säkert beräknas, men det skulle kunna vara så högt som 50 procent. Rapporterat till missbildningsregistret Rapporteringsbenägenheten till missbildningsregistret har minskat successivt fram till 1998 men ökat markant till nästan en fördubblad anmälningsfrekvens 1999 (se figur 30). Om man istället jämför de senaste åren med perioden före 1975 finner man för de flesta diagnoser oförändrad prevalens och enbart för vissa diagnoser en klar minskning av antalet rapporterade födda barn. Det gäller t.ex. neuralrörsdefekter (se nedan), hydrocefali, extremitetsreduktioner, skelettdysplasier, njuragenesi och cystisk njursjukdom samt kromosomavvikelser. En annan grupp som har minskat är barn med multipla missbildningar. Minskningen antas bero på utvecklingen av fosterdiagnostiken (ultraljudsdiagnostiken, moderkaks- och fostervattensprovtagning) med efterföljande selektiva aborter. Om man inkluderar avbrutna graviditeter pga. fosterskada så är prevalensen idag i stort sett identisk för samtliga dessa missbildningar jämfört med vad man observerade under tidigt 70-tal. Någon oförklarlig ökning av någon speciell missbildning har inte observerats sedan starten 1964. Figur 30. Födda barn med missbildningar rapporterade till MBR 1973 2000. * Obs! Nya rapporteringsrutiner fr.o.m. 1999 43
Under perioden 1999 till 2000 rapporterades 13,5 barn per 1 000 födda till missbildningsregistret. Det är svårt att jämföra den nuvarande rapporteringen (fr.o.m. 1999) med tidigare år. Ökningen ses för så gott som alla diagnoser. Andelen multipelt missbildade barn/foster har de senaste åren varit 6 till 8 procent. Hos de födda barnen som rapporterats till MBR ses en mycket sned könsfördelning med drygt 60 procent pojkar. Detta kan bara till viss del förklaras av det stora antalet hypospadier. Antalet rapporterade foster med missbildningar där graviditeten avbröts motsvarar cirka 4 per 1 000 födda. Det betyder att totalt cirka 17 barn/foster per 1 000 födda har rapporterats under senare år. Cirka 20 procent av samtliga rapporter till missbildningsregistret gäller således avbrutna graviditeter pga. fosterskada. Diagnoserna hos foster där graviditeten avbrutits skiljer sig dramatiskt från diagnoserna hos födda barn (Tabell 1). En sammanställning av samtliga rapporterade fosterskador under 1999 och 2000 visar att majoriteten av graviditeter där fostret hade t.ex. neuralslutningsdefekter, trisomi 13 samt trisomi 18 har avbrutits. Av de foster där graviditeten avbröts hade 42 procent kromosomavvikelser, 30 procent missbildningar som inte är förenliga Tabell 1. Missbildningar hos foster där graviditeten avbrutits pga. fosterskada och hos födda barn under perioden 1999 2000. Diagnos Barn Foster Totalt Foster antal antal antal (andel i %) Anencefali 3 52 55 95 Spina bifida 33 58 91 64 Encefalocele 9 10 19 53 Hydrocefalus 27 41 68 60 Tarmhinder 130 11* 141 8 Hjärtfel 866 37* 903 4 Njuragenesi 24 22 46 48 Hypospadi 348 1 * 349 <1 Diafragmabråck 38 12* 50 24 Bukväggsbråck 46 30 76 39 Läpp-käk-gomspalt 263 13* 276 5 Klumpfot 120 12* 132 9 Downs syndrom 224 167 391 45 Trisomi 13 eller 18 37 97 134 72 Annan kromosomrubbn. 71 96 167 57 * I stort sett samtliga har rapporterats hos multipelt missbildat foster. 44
med liv (mer än 95 procent döda före sex månaders ålder) och 26 procent multipla missbildningar i flera organ. Eftersom andelen allvarliga missbildningsdiagnoser som leder till avbrytande av graviditeten varierar mellan 45 och 95 procent, krävs således att även foster inkluderas i rapporteringen för att övervakningen skall fungera tillfredsställande. Trenden vad gäller neuralrörsdefekter är av speciellt intresse. Sedan flera år diskuteras nämligen om förekomsten av neuralrörsdefekter kan minskas genom att kosten berikas med extra tillskott av folsyra. När det gäller Downs syndrom diskuterar man nu nya metoder för fosterdiagnostik. Genom att använda dessa metoder (vissa serummarkörer hos den gravida kvinnan och/eller en speciell ultraljudsundersökning av fostret, nackuppklarning) skulle man kunna finna fler foster med kromosomavvikelser som Downs syndrom utan att antalet fostervattenprov skulle öka. Neuralrörsdefekter (NTD) En kraftig kontinuerlig minskning av antalet födda barn med NTD har observerats sedan 70-talet, från ca tio till tre per 10 000 födda. Den mest markanta minskningen gäller anencefali under perioden 1977 till 1987 då prevalensen minskade från tre till en halv per 10 000 födda. En motsvarande minskning, dock inte så markant, har även observerats för ryggmärgsbråck (MMC) och för encefalocele. Detta kan helt förklaras av ultraljudsdiagnostik och abort efter upptäckt fostermissbildning. Under perioden 1999 till 2000 rapporterades drygt nio per 10 000 födda barn/foster med NTD. Av dessa avbröts 74 procent av graviditeterna. Av de 20 födda med NTD under år 2000 hade sexton barn MMC, tre encefalocele och ett anencefali. Majoriteten av graviditeter där fostret hade anencefali och 68 procent av fostren med MMC avbröts (se figur 31). Downs syndrom En i stort sett komplett bild vad gäller förekomsten av Downs syndrom kan man få genom att kombinera uppgifter från cytogenetiska centralregistret och missbildningsregistret. År 2000 föddes 100 barn med Downs syndrom, dvs. 11 barn per 10 000 födda. Motsvarande siffra för 1973, då fosterdiagnostiken inte var utvecklad, var 12,7 barn per 10 000 födda. Under perioden 1973 till 2000 har frekvensen födda barn med Downs syndrom varierat mellan 11 och 15,6 per 10 000 födda. Att det inte har skett någon minskning av andelen födda barn med Downs syndrom trots att antalet fosterdiagnostiska undersökningar har ökat beror sannolikt på att kvinnans ålder vid barnafödandet samtidigt har ökat. Det finns ett välkänt samband mellan risken för kromosomavvikelser och hög ålder hos modern. Medelåldern för kvinnor som födde barn 2000 var enligt SCB 30,1 år, vilket skall jämföras 45