Validitet och reliabilitet av en nyutvecklad klassifikation för barn med cerebral pares

FoU-rapport 2006-03 Manual Ability Classification System, MACS: Validitet och reliabilitet av en nyutvecklad klassifikation för barn med cerebral pares Ann-Marie Öhrvall Handikapp & Habilitering

Denna rapport kan beställas genom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. Ann-Marie Öhrvall och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting 2006. ISSN 1404-8345

Manual Ability Classification System, MACS: Validitet och reliabilitet av en nyutvecklad klassifikation för barn med cerebral pares

Förord Manual Ability Classification System, MACS, är en klassifikation av handfunktionen hos barn med cerebral pares som tagits fram på senare år. Syftet med klassifikationen är att bestämma förmågan att använda händerna för att hantera föremål i vanliga vardagssituationer. Klassifikationen riktar in sig på barnets typiska förmåga snarare än på maximal förmåga. Denna FoU-rapport bygger på en studie som gjorts för att validera och reliabilitetspröva den första versionen av MACS utifrån föräldrars och arbetsterapeuters/sjukgymnasters skattningar och beskrivningar av barnens förmågor i vardagliga aktiviteter. Resultaten av studien är goda och visar att MACS skulle kunna vara användbart som instrument inom habiliteringsarbetet. Rapporten har ursprungligen tillkommit som en D-uppsats inom magisterutbildningen vid Institutionen NEUROTEC, sektionen för arbetsterapi, Karolinska institutet. Carina Hjelm Habiliteringschef

Sammanfattning Cerebral pares (CP) är den vanligaste orsaken till fysiska funktionshinder hos barn och ungdomar. Under de senaste åren har det pågått ett intensivt arbete med att utveckla klassifikationer och tester för barn med CP. Det finns ett stort behov av att kunna klassificera förmågan att använda händerna vid en CP-skada. En expertgrupp med olika yrkeskompetens utvecklade den första versionen av en klassifikation som beskriver hur barn använder sina händer, Manual Ability Classification System, MACS. Den gjordes för barn med cerebral pares i åldern 8-12 år. Den ska nivåbestämma barns förmåga att använda sina händer för att hantera föremål vanligt förekommande i vardagen. MACS består av fem nivåer samt beskriver distinktioner mellan nivåerna. Det ska vara lätt att bestämma nivån genom att fråga barnet, föräldrar eller någon som känner barnet väl, det ska inte ske genom en specifik undersökningssituation. Klassifikationen ska belysa barnets typiska förmåga, inte den maximala kapaciteten. Syftet med den genomförda studien var att validera och pröva reliabiliteten av den första versionen av MACS utifrån föräldrars och arbetsterapeuters/sjukgymnasters skattning och beskrivning av barnets förmåga att använda sina händer i vardagsaktiviteter. Föräldrar till 25 barn deltog i studien samt den arbetsterapeut eller sjukgymnast från lokalt habiliteringsteam eller skola som hade kontakt med barnet. Urvalet skedde utifrån att barnet skulle ha cerebral pares och vara mellan 8-12 år. Datainsamlingen skedde för varje barn gentemot två personer, en förälder och en arbetsterapeut/sjukgymnast, de fick skatta barnets MACS-nivå. Därefter fick de i en kort intervju ge exempel på vad barnet kan göra med sina händer i vardagsaktiviteter och ge synpunkter på utformning av MACS. Resultatet visar att reliabiliteten mellan bedömarna var mycket god. Validiteten av innehållet i nivåbeskrivningarna i MACS har ytterligare stärkts genom jämförelse mellan nivåbeskrivning i MACS och sammanställningen av beskrivningen av barnets förmåga som förmedlats via intervjuerna. Innehållsvalidering skedde också med utgångspunkt från hur man uttryckte val av MACS-nivå när valet var lika mellan föräldrar och terapeuter samt analys av varför olika nivåer valdes när valet var olika. Det var en styrka i studien att både föräldrar och terapeuter deltog för att få ett brett perspektiv på barns förmåga att hantera föremål i vardagen. Resultatet visar att MACS skulle kunna vara användbart instrument i habiliteringsarbetet.

Författarens förord Det har varit intressant att följa utvecklingen av ett nytt instrument, Manual Ability Classification System (MACS), både genom arbetet som är beskrivet i denna rapport och genom det filmningsarbete som utfördes i en tidigare del av valideringen av MACS. Det är roligt att intresset för MACS är så stort både i Sverige och internationellt. Ett stort tack till föräldrar, personal på gruppbostad, arbetsterapeuter och sjukgymnaster inom Handikapp & Habilitering för den tid som avsattes för deltagande i studien. Denna medverkan i ett tidigt utvecklingsskede har bidragit till att fortsatt arbete med MACS möjliggjorts. Jag vill också tacka Ann Christin Eliasson för utmärkt handledning.

Innehållsförteckning Inledning...3 Cerebral Pares... 3 Klassifikation... 4 Klassifikation av grovmotorisk funktion - GMFCS... 6 Klassifikation av förmågan att använda händerna - MACS... 7 Aktivitet... 8 Syfte...11 Frågeställningar... 11 Metod...12 Design... 12 Urval... 12 Datainsamling... 12 Statistik och databearbetning... 13 Etiska aspekter... 13 Resultat...14 Deskriptiva data av gruppen... 14 Reliabilitet mellan föräldrars och arbetsterapeuts/sjukgymnasts skattningar... 15 Skattade lika... 15 Skattade olika... 16 Föräldrarnas och arbetsterapeuternas/sjukgymnasternas reflektioner... 17 Nivå 1... 17 Nivå 2... 17 Nivå 3... 18 Nivå 4... 18 Nivå 5... 18 Övriga synpunkter som föräldrar, arbetsterapeuter och sjukgymnaster lyfte fram om nivåbeskrivningen i MACS... 19 Jämförelse mellan MACS och typ av CP-diagnos... 19 Jämförelse mellan MACS och GMFCS... 20 Synpunkter på MACS... 20 Föräldraperspektivet... 20 Arbetsterapeut/sjukgymnastperspektiv... 21 Diskussion...22 Metoddiskussion... 22 Resultatdiskussion... 24 Reliabilitet... 24 Validitet... 24 Föräldrarnas och arbetsterapeuts/sjukgymnasts synpunkter på MACS. 25

Slutsats...26 Referenser...27 Bilaga

Inledning Cerebral pares Cerebral pares (CP) är den vanligaste orsaken till fysiska funktionshinder hos barn och ungdomar. Cerebral kommer från det latinska ordet cerebrum som betyder hjärna och pares från det grekiska ordet paresis som betyder kraftlöshet och förslappning, (Nationalencyklopedin, 1990). Cerebral pares finns beskrivet redan 1864 av Little, då kallades det Little syndrom. Därefter har det under åren definierats på en rad olika sätt av olika personer. Den definition som används idag gjordes vid en workshop på Island 1990. Enligt den så är Cerebral pares är ett sammanfattande begrepp täckande en grupp av ickeprogressiva, men ofta föränderliga, motoriska funktionsnedsättningar till följd av skada eller strukturhämning på den omogna hjärnan, (Mutch et al, 1992). Skadan eller defekten uppstår under fosterstadiet, under förlossningen eller fram tills barnet är två år. Var skadan uppstår är avgörande för hur utvecklingen blir. Den kliniska bilden och personens möjligheter varierar sedan över tid utifrån nervsystemets mognad, utveckling och erfarenheter, (Aicardi, 1998, Bille & Olow, 1999). I juli 2004 hölls en internationell workshop i USA. Syftet var att diskutera och eventuellt revidera definition och klassifikation av CP med utgångspunkt från ökad kunskap i neurobiologi och att förlossningsvården förändrats samt en förändring av viktiga begrepp såsom funktionsbegränsningar (impairments), funktionellt status och delaktighet (participation). Det förslag på ny definition som utarbetades är Cerebral pares beskriver en grupp av störningar av rörelse och kroppshållning som orsakar aktivitetsbegränsningar och handikapp, som är kopplade till störningar som inträffar i fostrets eller spädbarnets hjärna. De motoriska svårigheterna kan vara åtföljda av kramper, känselnedsättningar och svårigheter med kognition, kommunikation och beteende, (Washington Workshop, 2004). Denna definition tar till skillnad från tidigare definitioner upp de funktionshinder som förutom det motoriska funktionshindret kan förekomma hos barn med cerebral pares. Den tar också upp konsekvenser av funktionshindret på aktivitetsnivå medan den tidigare definitionen endast beskriver CP på kroppsfunktionsnivå, (ICF, 2001, Mutch et al, 1992). Klassifikation av CP i undergrupper görs utifrån kliniska symtom. I Sverige görs indelning i spastiska, dyskinetiska och ataktiska syndrom. Dessutom - utifrån vilka kroppsdelar som är involverade. Hemiplegi när ena kroppshalvan är engage- 3

rad, diplegi när alla fyra extremiteterna är involverade men där händerna är bättre än benen och tetraplegi när alla fyra extremiteter är drabbade lika mycket. Diagnosen sätts oftast vid 1-1,5-års ålder utom i de mildaste formerna då den sätts senare. Förutom de motoriska symtomen så är comorbiditet vanligt. Det kan vara epilepsi, inlärningssvårigheter, perceptionssvårigheter och sensoriska svårigheter. Förekomst av CP sägs idag vara 2-2,5 promille, (Bille & Olow, 1999, Rosenbaum, 2003). I västra Sverige har man sedan 1954 följt barn med cerebral pares. Andelen barn med cerebral pares var under åren 1954-1958 2,3 per 1000 födda barn och under 1967-1970 1,4 barn per 1000 födda. Minskningen under de åren följde utvecklingen av förlossningsvården i Sverige med centralisering av förlossningar med tillgång till läkare i obstretik och pediatrik och med tillgång till god neonatalvård. Därefter ökade andelen barn med CP för att 1979-1982 vara nästan lika hög som i mitten på 50-talet 2,17 per 1000 födda. Orsaken till det var att neontalvården utvecklades och det möjliggjorde att barn i lägre gestationsålder överlevde. Barn som föds mycket före beräknad tid löper större risk att få cerebral pares. Åren 1983-1986 var det 2,5 barn per 1000 födda, den högsta siffran under hela tidsperioden Under perioden 1987-1990 så minskade antalet barn med CP för första gången sedan 1970 till 2,4 per 1000 födda och under perioden 1990-1993 fortsatte minskningen något (Hagberg & Hagberg, 1996, Hagberg et al, 2001). Att beskriva cerebral pares utifrån den diagnosklassifikation som finns säger inget om vad barnet kan göra, vilket aktivitetsutförande barnet har. Det är viktigt att också kunna beskriva barnet utifrån ett funktionellt perspektiv, att beskriva dess aktivitetsnivå ger en möjlighet att se barnets möjligheter såväl som begränsningar. Detta har man kunnat göra på senare tid med hjälp av den klassifikation av grovmotorisk funktion för barn med cerebral pares som utarbetats i Canada, Gross Motor Function Classification System, GMFCS (Palisano, 1997). Klassifikation En klassifikation är enligt Nationalencyklopedin (1993) resultatet av att objekt eller individer grupperas, indelas eller inordnas i klasser. Klassifikation spelar stor roll såväl i vardagslivet som i vetenskapliga sammanhang, både för att vi ska kunna överblicka en mängd företeelser och för att vi ska uppnå en förståelse för dem. Kraven som brukar ställas på en klassifikation är att den är uttömmande, dvs. att varje objekt inom det område som klassificeras tillhör minst en klass, och att klasserna är ömsesidigt uteslutande dvs. att inget objekt tillhör mer än en klass. Utifrån dessa krav innebär det att varje objekt eller individ ska tillhöra exakt en klass. Hur användbar en klassifikation är beror på den indelningsgrund som används för att dela in objekten/individerna i olika klasser. 4

Skillnaden mellan en klassifikation och ett test är att med klassifikationen så kan man beskriva något genom att inordna den/det utifrån beskrivna klasser medan med ett test så bedömer och/eller mäter man något vid ett speciellt tillfälle. En klassifikation ska dessutom beskriva ett relativt konstant förhållande medan ett test ofta förväntas vara känsligt för förändringar. En klassifikation som finns är WHO:s International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF, 2001), som beskriver hälsa och hälsorelaterade tillstånd. Tidigare versionen av WHO-klassifikation, International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH, 1980) hade fokus på konsekvenser av sjukdom och skada medan den nya klassifikationen har fokus på aktivitet och delaktighet. Detta skifte i synsätt som förordas av WHO ställer också nya krav på klassifikationer och mätinstrument som finns för mer avgränsade målgrupper. Tidigare var det vanligt att mer ospecifikt dela in barn med funktionshinder i grupper med hjälp av orden mild, måttlig och svår funktionsnedsättning för att få en bild av vad barnens skadenivå. Det är en väldigt grov indelning som inte säger så mycket hur man gör utan bara att det finns en nedsättning i funktion. Även för att beskriva finmotorisk förmåga hos barn med CP har begreppen lätt, måttlig och svår nedsättning av handfunktion använts. Då har nivåerna definierats utifrån barnets möjlighet att utföra enskilda finmotoriska grepp. Lätt dysfunktion betyder vanligtvis att barnet har något slags pincettgrepp, måttlig att de har ett helhandsgrepp och svår att de överhuvudtaget har svårt att gripa viljemässigt (Claeys et al, 1983). Varje hand kan bedömas separat men det är oklart var gränserna går mellan de olika nivåerna och denna klassifikation tar enbart hänsyn till ett enskilt grepp vilket bara är en av många parametrar som har betydelse för förmågan att använda händerna i vardagsfunktioner. Den är inte standardiserad och inte prövad för validitet eller reliabilitet. Det finns en nyligen beskriven handklassifikation, Bimanual Fine Motor Function (BFMF) som klassificerar handfunktion på fem nivåer (Beckung & Hagberg, 2002). Den beskriver dock fortfarande handfunktion utifrån grepp och begränsningar, inte aktivitetsutförande. BFMF är inte heller testad för validitet eller reliabilitet. Ytterligare två klassifikationer av handdeformiteter för barn med cerebral pares finns. Den ena är en klassifikation av handleds- och fingersträckning gjord av Zancolli och Zancolli (1981) och den andra en klassifikation av tummens ställning i förhållande till handflatan gjord av House, Gwathmey och Fidler (1981). Dessutom har House et al gjort en klassifikation av händernas ställning vid aktivitet där man klassificerar varje hand för sig. Dessa klassifikationer är beskrivningar på kroppsfunktionsnivå och säger inget om hur personen använder händerna för att hantera föremål. Det är dessutom oklart huruvida de är klassifikationer eftersom de används för utvärdering av kirurgiska åtgärder. Van Heest (2003) menar att klassifikationen beskriver utvecklingen av finger- och handledsdeformiteter hos barn med cerebral pares, vilket innebär att man anser sig se föränd- 5

ringar över tid och det är mer ett test. Inte heller dessa klassifikationer är prövade för validitet eller reliabilitet. Klassifikation av grovmotorisk funktion GMFCS En förhållandevis ny klassifikation av grovmotorisk funktion vid cerebral pares, Gross Motor Function Classification System (GMFCS), har kommit att betyda mycket för kliniskt arbete såväl som för forskning inom barnhabiliteringen. GMFCS har utvecklats vid CanChild, ett center vid mcmaster University, Hamilton, Canada (Palisano et al, 1997). GMFCS bygger på barnets egen självinitierade motorik med inriktning på att sitta och gå och har alltså ett tydligt aktivitetsfokus. Den innehåller fem nivåer. Nivå I; barnet går utan begränsningar men kan ha inskränkningar i mer avancerade grovmotoriska färdigheter. Nivå II; barnet går utan gånghjälpmedel men kan ha svårigheter med att gå utomhus. Nivå III; barnet går med gånghjälpmedel men har begränsningar med att gå utomhus. Nivå IV; barnet har begränsningar i förmågan att flytta sig själv, utomhus transporteras barnet eller använder elektrisk rullstol. Nivå V; barnets förmåga till självständig förflyttning är mycket begränsad även vid användning av tekniska hjälpmedel. Klassifikationen är indelad i fem nivåer i fyra åldersspann, före två-årsdagen, från två år till fyraårsdagen, från fyra till sexårsdagen och från sex till tolvårsdagen. GMFCS utvecklades i 4 faser, först gjordes ett första förslag på klassifikation där man utgick från ett grovmotoriskt test, i fas två och tre användes olika consensusmetoder (Fink et el, 1984) för att validera innehållet i GMFCS och i fas fyra gjordes reliabilitetsbedömning av interbedömmarreliabilitet (Palisano et al, 1997, Wood & Rosenbaum, 2000). Detta visar värdet av ett noggrant valideringsarbete inför utvecklandet av nya instrument. I utvecklandet av en klassifikation som beskriver hur barn använder sina händer har vi valt att låta utvecklingen av GMFCS vara en guide i utvecklingsarbetet. Reliabilitetsprövningen av GMFCS har skett på olika sätt bland annat har Morris, Galuppi och Rosenbaum (2004) bett föräldrar att klassificera sina barns grovmotoriska förmåga med GMFCS och jämfört det med klassificeringar gjorda av terapeuter. De fann att interbedömmarreliabiliteten var hög, (Intra Class Correlation coefficient (ICC) 0,97). Det visar att klassifikationen beskriver ett tillstånd som föräldrarna också anser spegla deras barns förmåga vilket också stärker validiteten. Klassifikationen har även använts i epidemiologiska studier för att beskriva grupper för att visa på att det sker olika grad av utveckling på olika nivåer. Det ger även möjlighet till forskning kring hur olika behandlingsinsatser påverkar barn på olika nivåer i klassifikationen (Rosenbaum, 2003). Denna gruppindelning kan också användas för att diskutera olika typer av vårdbehov kontra möjligheter att fungera ur ett samhällsperspektiv. GMFCS har visat sig vara ett mycket viktigt instrument för både kliniskt arbete och forskning i barnhabilitering. För att kunna 6

få en bred beskrivning av barn med cerebral pares är det synnerligen viktigt att beskriva mer än den grovmotoriska förmågan. Därför behövs en klassifikation som beskriver förmågan att använda händerna med samma aktivitetsinriktade fokus. Den grovmotoriska klassifikationen predicerar inte hur barn med cerebral pares använder sina händer utan det behövs en egen klassifikation för det. Klassifikation av förmågan att använda händerna - MACS För att beskriva hur man kan använda sina händer används begreppet finmotorisk förmåga och ibland handfunktion, distinktionen mellan dessa båda begrepp kan diskuteras. Handfunktion är ett vedertaget begrepp internationellt för dem som sysslar med utveckling av barns förmåga att använda sina händer och används av olika yrkeskategorier, inte enbart i arbetsterapi. Utvecklingen av en klassifikation startade för tre år sedan, då bildades i Sverige en nationell arbetsgrupp/expertgrupp. Gruppen består av fem personer med lång klinisk erfarenhet av barn med cerebral pares, två arbetsterapeuter, två sjukgymnaster och en handkirurg, alla disputerade. Gruppen har samarbetat med professor Peter Rosenbaum, CanChild, mcmaster University i Hamilton, Canada. Arbetsmodellen för utveckling av handklassifikationen är baserad på erfarenheter av att utveckla GMFCS. Expertgruppen har träffats under ett flertal workshops under 3 års tid och däremellan haft kontakt via e-mail och telefonkonferenser. De har träffat Peter Rosenbaum vid fyra tillfällen samt haft kontakt med honom via e-mail. Undertecknad har deltagit i gruppens arbete det senaste två åren och ansvarat för framtagandet av videofilmer som legat till grund för en del av valideringsarbetet. Det stora arbetet i gruppen var konceptualisering, vad det är som ska klassificeras. Efter genomgripande diskussioner beslutades att klassifikationen skulle belysa förmågan att hantera föremål. Klassifikationen skulle ha ett funktionellt perspektiv med fokus på barns förmåga att i vardagsaktiviteter använda sina händer för att hantera föremål t.ex. när de äter, klär sig och leker. Det ska vara lätt att bestämma nivån genom att fråga barnet, föräldrarna eller någon som känner barnet väl, det ska inte ske genom en specifik undersökningssituation. Klassifikationen ska belysa barnets typiska förmåga, inte den maximala kapaciteten. Efter att konceptet definierats har gruppen arbetat med att formulera hur nivåerna skulle uttryckas och särskiljas från varandra. Utifrån detta utarbetades ett förslag till en klassifikation av hur barn med cerebral pares använder sina händer, Manual Ability Classification System (MACS), med fem nivåer och distinktioner mellan nivåerna. Detta har varit en kontinuerlig process och nivåerna har reviderats tills consensus uppnåtts (Fink et al, 1984, Depoy & Gitlin, 1999). Första steget i validering av MACS har bestått av att expertgruppen definierat innehållet i nivåerna utifrån sin erfarenhet. I nästa steg användes videofilmer av barn med cerebral pares åtta till 12 år gamla, som videofilmats i olika aktiviteter utifrån syftet att fånga deras utförande av vanliga vardagssituationer. Med filmerna som utgångspunkt diskuterades nivåbeskrivningarna och distinktionerna ytterligare och förändringar 7

gjordes i dessa när consensus uppnåtts i expertgruppen. Ett tredje steg av valideringen har varit presentation av MACS genom interaktiva posters vid flera konferenser för personer verksamma inom barnhabilitering, både svenska och internationella. Vid dessa tillfällen användes videofilmerna som ett diskussionsunderlag kring utformning av nivåerna mellan expertgruppens medlemmar och kliniskt verksamma terapeuter. Den version av MACS som nu är klar för valdiditetsprövning utifrån ett föräldraperspektiv och reliabilitetsprövning är för barn mellan åtta och 12 år, se figur 1. För att pröva MACS för andra åldrar krävs ytterligare arbete. Figur 1. Manual Ability Classification System, (MACS). Olika nivåer och distinktioner. Aktivitet Med MACS som klassifikation kan perspektivet flyttas från kroppsfunktionsnivå med utgångspunkt från rörelseförmåga och grepputveckling till aktivitetsnivå med fokus på genomförande av en uppgift eller handling (ICF, 2001). MACS beskriver hur barnet kan utföra dagliga aktiviteter genom hur han/hon hanterar föremål samt om fysiska eller sociala omgivningsfaktorer har betydelse för genom- 8

förandet. Här tas också upp om aktiviteten måste anpassas för att möjliggöra utförandet. MACS baseras på självinitierad förmåga att använda händerna, med särskild betoning på att hantera föremål i individens närhet (utrymmet omkring den egna kroppen, till skillnad från föremål som inte är inom räckhåll). Hur en person kan använda sina händer till att hantera olika föremål beror på personens egna förutsättningar i samspel med den miljö (fysisk och social) som utförandet sker i och uppgiften som ska utföras. Med ett synsätt som baseras på dynamisk systemteori så uppstår aktivitetsutförandet (Occupational Performance) genom interaktion mellan personen, miljön och aktiviteten, (Kielhofner, 1995, Townsend, 1997, Mathiowetz & Haugen, 1995, 2002), se figur 2. En förändring i någon av de tre faktorerna påverkar de andra faktorerna och aktivitetsutförandet. Skicklighet i utförandet uppnås när det är balans mellan personens möjligheter, aktivitetens krav och stödet från miljön. Christiansen framhåller att vi blir den vi är genom det vi gör, att deltagande i aktiviteter påverkar vår identitet. Att känna sig kompetent i utförandet av aktiviteter ger självkänsla (Christiansen, 1999). Figur 2. Aktivitetsutförandet formas av interaktionen mellan person, miljö och aktivitet, Law et al, 1996, sid 18 Person Miljö Occupational Performance Aktivitetsutförande Aktivitet Aktivitetsutförande, Occupational Performance, är ett viktigt begrepp inom arbetsterapi. Det är ett centralt begrepp i flera arbetsterapimodeller såsom Canadian Model of Occupational Performance CMOP, the Occupational Performance Model: Australia OPM:A, Person Environment Occupation model PEO, the Model of Human Occupation MOHO (Townsend,1997, Chapparo&Ranka, 1997, Law et al, 1996, Kielhofner, 1995). Occupational Performance har definierats av olika forskare inom arbetsterapi med lite olika inriktning. David Nelson definierar Occupational Performance som personens aktiva handling i kontext med occupational form, som är en struk- 9

tur som lockar fram, guidar eller strukturerar ett utförande. Occupational form är oberoende av individen och består av fysiska och sociokulturella dimensioner (Nelson, 1988, Nelson & Jepson-Thomas, 2004). Charles Christiansen och Carolyn Baum (1991) beskriver aktivitetsutförande som engagemanget i dagliga aktiviteter som organiserar våra liv och möter våra behov av att vara produktiva varelser och att uppnå balans i tillvaron tillsammans med vår omgivning. Förmågan att som person välja, organisera och utföra meningsfulla aktiviteter på ett tillfredsställande sätt utifrån den kultur vi lever i anser Elisabeth Townsend (1997) vara det som definierar aktivitetsutförande. Sammanfattningsvis kan man säga att aktivitetsutförande är resultatet av en dynamisk interaktion mellan människor, deras aktiviteter och roller och miljön som de lever, arbetar och leker i. Aktivitetsutförandet är påverkat av en persons känslor, fysiska förmåga, skicklighet och förmåga att processa information. Eftersom kompetens uppnås när det finns en spänning mellan personens möjligheter, aktivitetens krav och stödet från omgivningen så kan personen utvecklas under hela livet. Mänsklig utveckling är en livslång förändringsprocess (Davis & Polatajko, 2004). Syftet med MACS är att beskriva förmågan att hantera föremål i vardagen där miljö och uppgift naturligt interagerar. I nivåbeskrivningar och distinktioner mellan de olika nivåerna i MACS finns sambandet mellan barnet, miljön (fysisk och social) och uppgiften beskriven utifrån vad barnet kan göra. Konceptet av klassifikationen är helt i linje med ovanstående resonemang av aktiviteters betydelse och det resonemanget ger en djupare förståelse för betydelsen av att utveckla en klassifikation som bygger på barnens aktivitetsutförande. Hur de olika delarna interagerar på de olika nivåerna tydliggör möjligheter och hinder hos barnet med cerebral pares och är en bra struktur när arbetsterapeuten tillsammans med föräldrar och barn formulerar målsättningar för interventioner. Barnet och föräldrarna är de som bäst kan beskriva barnets aktivitetsutförande och vad som är viktigt för barnet att kunna (Baptiste, 2004, McGibbon Lammi & Law, 2003). Den första versionen av Manual Ability Classification System (MACS) är för barn mellan 8 och 12 år. Denna ålder har valts utifrån att större delen av den normala utvecklingen då förväntas ha ägt rum (Bille & Olow, 1999). Nästa steg i instrumentutvecklingen är att ytterligare validera och reliabilitetspröva MACS dvs. undersöka om klassifikationen innehåller meningsbärande skillnader och uppfattas lika av olika personer, främst föräldrarna, som känner barnet. 10

Syfte Att validera och pröva reliabiliteten av den första fältversionen MACS för barn med cerebral pares (CP) utifrån föräldrars och arbetsterapeuters/sjukgymnasters skattning och beskrivning av barnets förmåga att använda sina händer i vardagsaktiviteter. Frågeställningar Är nivåerna beskrivna på ett tydligt sätt? Är distinktionerna mellan nivåerna tydliga? Är MACS en användbar klassifikation av hur barn med cerebral pares hanterar föremål i dagliga aktiviteter? Finns något mönster vid jämförelse mellan nivå av MACS och olika typer av CP? Överensstämmer nivå av MACS och nivå av GMFCS? 11

Metod Design Detta är en reliabilitets- och validitetsprövning av ett nytt instrument, MACS, för barn med cerebral pares. Två personer testade samma instrument på ett barn (Depoy & Gitlin, 1999). Samtliga personer gavs därefter möjlighet att ge synpunkter på hur barnets hanterar föremål i dagliga aktiviteter och utformningen av MACS genom en halvstrukturerad intervju. Halvstrukturerad intervju kan användas när det är i förväg valda begrepp och deras inbördes relationer ska studeras (Lantz, 1993). Urval I studien deltog 22 föräldrar och tre personal på gruppboende som representerar 25 barn med cerebral pares och antingen den arbetsterapeut eller sjukgymnast som barnet hade kontakt med på lokal habilitering eller habiliteringsenhet vid låg- och mellanstadieskolor med särskilda undervisningsgrupper för rörelsehindrade barn i ett landsting i Sverige (11 arbetsterapeuter och sex sjukgymnaster). I de fall där personal deltog istället för föräldrar är det barn som under stor del av månaden bor i boendegrupp och personalen kände barnen väl sedan flera år tillbaka. I redovisning av resultat användes ordet föräldrar för både föräldrar och personal. Urvalet skedde enligt följande kriterier: barnet skulle a) ha cerebral pares, b) vara åtta till 12 år gammalt. Kontakt togs med arbetsterapeuter eller sjukgymnaster på lokal habilitering och habiliteringsenhet. De tillfrågades om de var behandlingsansvariga för barn utifrån inklusionskriterierna och om de ville delta i studien. Arbetsterapeuten eller sjukgymnasten frågade därefter föräldrarna om de kunde tänka sig att delta i studien. I två fall tillfrågades föräldrarna om deltagande före arbetsterapeut/sjukgymnast. Av de 25 barnen hade tre barn hemiplegi, 16 barn diplegi, tre barn tetraplegi och tre barn atetos (tabell 1). Datainsamling Data insamlades för varje barn från två personer, en förälder och en arbetsterapeut/sjukgymnast. Dessa fick först information om syftet med MACS och genomgång av de olika nivåerna. Personerna fick därefter skatta barnets MACSnivå. Direkt efter skattningen skedde en halvstrukturerad intervju med frågor utifrån en intervjuguide med möjlighet att ställa följdfrågor (Kvale, 1997, Lantz, 1993). Intervjun bandades och tog ca 30 minuter. Frågorna i intervjun fokuserade på hur föräldrar och personal hade skattat barnet, vilken nivå som bäst beskrev barnets förmåga och varför denna nivå valdes och andra uteslöts samt om de tyckte detta var ett meningsfullt sätt att beskriva hur barnen använder sina hän- 12

der. Intervju valdes istället för enkät eftersom intervjun ger ett rikare material. Information om typ av CP-diagnos inhämtades via föräldrarna. Statistik och databearbetning Mellanbedömmarreliabilitet beräknades med Rater Agreement och Intraclass Correlation Coefficient (ICC). Överensstämmelse mellan de båda personernas skattningar räknades fram genom Rater Agreement, vilket är antalet barn som skattades lika av de båda personerna dividerat med det totala antalet barn som skattades (Polit & Hungler, 1995). Dessutom användes med Intraclass Correlation Coefficient (average measures), för bedömning av interbedömmarreliabilitet (Kirkwood & Sterne, 2003). De bandade intervjuerna med förälder och arbetsterapeut eller sjukgymnast lyssnades igenom vid flera tillfällen. Reducering av data gjordes vid avlyssningen så att det som hörde till frågeställningarna skrevs ner ordagrant och strukturerades utifrån vad som avgjorde val av nivå, exempel på hur barnen hanterar föremål, synpunkter på utformning av MACS och förslag på användningsområde. Den fortsatta bearbetningen av materialet skedde i två steg: 1) Materialet lästes igenom för att se orsaker till lika val i de skattningar som sammanföll och till olika val i de skattningar som inte sammanföll. (Lantz, 1993). 2) Materialet analyserades för att hitta evidens för innehållet i MACS olika nivåer för validering av innehållet. Synpunkterna på MACS bearbetades utifrån huruvida nivåbeskrivningar och distinktioner var tydliga och lätta att förstå och om det fanns en meningsfull skillnad mellan nivåerna, (Polit & Hungler, 1995). Innehållsvalidering belystes utifrån båda punkterna. Dessutom belystes föräldrars och professionellas synpunkter på användbarheten av MACS. Etiska aspekter Personerna tillfrågades personligen om deltagande i studien och fick därefter en skriftlig information. Deltagarna informerades om att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande i studien. Barnens namn är fingerade. Projektet är godkänt av forskningsetiska kommittén och godkänt som FoUprojekt inom Handikapp & Habilitering. 13

Resultat Deskriptiva data av gruppen Barnen var i åldern åtta till 12 år, 13 pojkar och 12 flickor. Det var tre barn med diagnosen hemiplegi, 16 barn med diagnosen diplegi, tre barn med diagnosen tetraplegi och tre barn med diagnosen atetos (tabell 1). Tabell 1 Sammanställning av barngruppen Barn Ålder Diagnos MACS, MACS,at/sj GMFCS fld g Per 10 Hemiplegi I I I Patrik 11 Diplegi I I I Eva 11 Diplegi I I III Karin 11 Diplegi I II III Hans 12 Diplegi I II I Bengt 11 Hemiplegi II II II Tomas 11 Hemiplegi II II II Staffan 11 Diplegi,* II II II Stina 11 Diplegi II II II Sven 12 Diplegi II II III Gunnar 12 Diplegi II II III Anders 11 Diplegi III III III Marie 9 Diplegi,tvxl II III III Emma 10 Diplegi,* III III III Kristina 12 Diplegi III III IV Mats 9 Diplegi,** III-IV III-IV IV Berit 8 Atetos III IV IV Olle 8 Diplegi,tvxl,* IV III IV Håkan 8 Diplegi * IV III IV Solveig 11 Diplegi,** IV IV IV Jan 10 Tetraplegi,* IV IV III Anna 8 Atetos IV IV IV Britt 9 Atetos IV V IV Kerstin 9 Tetraplegi, * V V V Siv 9 Tetraplegi, * V V V * går i särskola ** synproblem 14

Reliabilitet mellan föräldrars och arbetsterapeuts/ sjukgymnasts skattningar Vid jämförelse av de 25 skattningar som gjordes av föräldrar och arbetsterapeut/sjukgymnast erhöll 18 barn samma nivå av båda personerna och sju barn olika nivå. Rater Agreement dvs. hur stor andel barn som skattades lika av det totala antalet barn var 0,72. Vid en beräkning av samstämmighet med Intraclass Correlation Coeffecient (ICC, average measures) fås ett värde på 0.96 (95 % konfidensintervall 0.89-0.98). ICC-värdet var högt vilket innebär att interbedömmarreliabiliteten var god. Skattade lika För 18 barn valde alltså föräldrar och arbetsterapeut/sjukgymnast samma MACSnivå. I motiveringarna kring varför man valde den nivån plockades formuleringar fram som fanns i nivåbeskrivningarna i MACS. De som skattade nivå I framhöll att barnen inte behövde hjälp och att det var god kvalité på utförandet. På nivå II var det självständigheten kopplat till att det utfördes på ett alternativt sätt ibland och att det var sämre kvalité i utförandet som avgjorde valet av nivå. På nivå III framhölls att barnet behövde kom-igånghjälp med förberedelse men att de därefter kunde jobba självständigt. På nivå IV var det både att barnen gjorde delar 15

av aktiviteten och att de behövde hjälp under hela tiden som avgjorde valet. Det påpekades också att den egna drivkraften var avgörande för att barnen skulle göra något. De som valde nivå V påpekade att barnen endast kunde använda händerna till att trycka med eller att barnen inte använde händerna alls. Skattade olika Kring sju barn skilde sig skattningarna av handmotoriken åt. Vid alla dessa skattningar hade båda personerna som skattade samma barn skattat nivåer intill varandra, det var alltså bara ett stegs avvikelser (tabell 4). I fem av sju fall var det föräldrarna som valde en högre nivå, i de två andra var det arbetsterapeut/sjukgymnast. När det gällde motiveringarna för hur man skattade, så hade de två personerna som skattade samma barn betonat olika delar av nivåbeskrivningen som avgörande för val av nivå. I de två fall föräldrarna skattade nivå I och arbetsterapeuterna nivå II beskrev föräldrarna att barnet hade bra precision och gjorde det mesta själv utan att göra det på ett alternativt sätt. Arbetsterapeuterna påpekade då långsamheten som en avgörande faktor för val av nivå, samt att barnet undvek vissa aktiviteter. När föräldern skattade nivå II och sjukgymnasten nivå III, angav föräldern tidsfaktor (barnet jobbar långsamt) och nedsatt kvalité men att barnet kunde utföra det mesta. Sjukgymnasten pekade på behov av anpassning av aktiviteten och hjälp för att komma igång för att barnet skulle kunna utföra den. När föräldern skattade nivå IV och arbetsterapeuten nivå V var utgångspunkten för föräldern att barnet inte självständigt kunde utföra aktiviteten (barnet behövde hjälp under aktivitet, man behövde finnas i närheten). Arbetsterapeuten betonade då att barnet inte kunde utföra något när det greppade tag i olika föremål. Där föräldern skattade nivå III och sjukgymnasten nivå IV påpekade föräldern att barnet gjorde mycket själv om anpassning av uppgiften fanns, sjukgymnasten framhöll de aktiviteter barnet inte kunde utföra själv som avgörande för val av nivå. I de två fall där föräldrarna klassade nivå IV och arbetsterapeut/sjukgymnast nivå III så framhöll föräldrarna att man alltid måste finnas i närheten och arbetsterapeut/sjukgymnast att barnet kunde jobba lite självständigt i få aktiviteter och då utförde saker själv om han fått hjälp med att förbereda. Tabell 3 Barn där föräldrar och arbetsterapeut/sjukgymnast skattade olika Barn Förälder Arb.ter/Sjukgym Hans I II Karin I II Marie II III Berit III IV Britt IV V Olle IV III Håkan IV III 16

Föräldrarnas och arbetsterapeuternas/sjukgymnasternas reflektioner Där föräldrar och arbetsterapeut/sjukgymnast skattade samma nivå var beskrivningarna av barnets förmåga snarlika, oftast hade föräldrarna fylligare och fler exempel. Det fanns en skillnad mellan arbetsterapeut/sjukgymnast som jobbade på habiliteringsenhet och de som jobbade på lokal habilitering i hur fylliga exemplen var men här görs ingen uppdelning. Nedan följer en beskrivning av hur föräldrar och terapeuter uttrycker barnens möjligheter på olika nivåer. Nivå I. Hanterar föremål lätt och med gott resultat. Barnen i nivå I utförde aktiviteterna själva utan att påkalla hjälp från vuxna. Att hantera föremål gick något långsammare i jämförelse med barn utan cerebral pares, men att barn på nivå I hade god kvalité i utförandet. Med mycket övning och träning gick det också att förkorta tiden på utförandet, så att de blev snabbare. En förälder berättade hur barnet på ett år lyckades bli så bra på hockeyspel att han kunde slå tvillingbrodern. Barnen kunde också vara snabba i vissa situationer, t.ex. när de jobbade vid datorn. Hanterande av föremål och situationer hade oftast skett med precision men det kunde vara svårt med enstaka saker t.ex. att vika upp skjortärmar eller att dra upp tajta byxor. Barnen hittade ofta egna lösningar på hur saker kunde genomföras och tvekade inte att prova på nya saker men blev irriterade när det inte gick bra. Nivå 2. Hanterar de flesta föremål men med något begränsad kvalitet och/eller snabbhet. Barn på nivå II var också självständiga. Det gick långsamt att hantera föremål och tiden behövdes för att kunna få så bra kvalité som möjligt i det som utfördes. Ibland gjordes saker fort men då blev kvalitén sämre. Barnen kunde utföra många saker om de fick tid. Ibland användes alternativa sätt att hantera föremål och då hittade barnen själva lösningarna, t.ex. delade på legobitar genom att bita på den ena och bröt loss den andra eller hämtade en tandad kniv för att skära köttet med. Barnen hade en stark egen drivkraft att vilja utföra själva. Vissa saker hade de svårt med, det var när det krävdes precision eller samordning mellan händerna. Detta beskrevs av föräldrarna som att det var pillgörat som var svårt. Det kunde vara att knäppa små knappar, skära hård mat, ta isär smålego, ta på strumpor, få ihop dragkedjan, dra streck med linjal. I vissa fall beskrevs det som att det var andra saker än förmågan i händerna som hindrade barnet. Det kunde vara att ha kontroll på resten av kroppen när man jobbade med händerna och att det var det motoriska handikappet i hela kroppen som gjorde att hon/han inte kunde använda händerna på ett bra sätt. Man beskrev det också som att det var den exakta precisionen som saknades, den sista finjusteringen av det som skulle göras, och att man såg att det var ett orytmiskt utförande när barnet hanterade olika föremål. 17

Nivå 3. Hanterar föremål med svårighet och behöver hjälp att förbereda och/ eller anpassa aktiviteter. Barn på nivå III utförde aktiviteter själva när de hade fått hjälp med förberedelse av aktivitet, det kunde dels vara anpassning i miljön som specialstol, bestick, tallrik och raster på tangentbordet till datorn och dels fysisk hjälp innan för att komma igång. Det kunde vara att komma på plats, hjälp att skära maten, hjälp att organisera uppgiften t.ex. med schema. Förberedelsen var avgörande för om barnet skulle kunna utföra aktiviteten själv. Att hantera föremål tog lång tid och tiden var avgörande för att barnet skulle få utföra aktiviteten själv. Föräldrarna beskrev att det berodde på om man hade tid, om barnen skulle få göra det själva eller inte. I vissa situationer när det var bråttom så hjälpte föräldern dem eftersom tiden inte räckte till. Den egna drivkraften var avgörande för om barnet kunde hantera de olika föremålen och situationerna eller inte. De flesta av barnen beskrevs som envisa och med mycket egen drivkraft som gjorde att de trots ett stort motoriskt handikapp kunde utföra aktiviteten. Barnen klarade oftast att äta själva om de fick hjälp med att plocka fram anpassade bestick, lägga upp maten på tallriken och skära den. Vissa aktiviteter fick barnet alltid hjälp med och det beskrevs ofta som dem de inte var motiverade för att utföra själv. För tre av sex barn handlade det om av- och påklädning. Två av föräldrarna uppgav att barnet sällan blev argt när det inte klarade av att hantera vissa föremål. Nivå 4. Hanterar ett begränsat urval av lätthanterliga föremål i anpassade situationer. Barn på nivå IV utförde en del av aktiviteten själva och fick hjälp med resten. De behövde anpassning av miljön med speciella bestick, specialstol och specialmugg. Viktigt var också att t.ex. sitta bra, att hålla skeden i precis rätt läge för att kunna äta själv eller för att för att kunna tända lampan. De behövde också hjälp med anpassning under aktivitetens gång t.ex. att en person fanns till hands för att rätta till besticket i handen, flytta på pappret lite om barnet ritade, styra handen lite i vissa situationer för att underlätta utförandet och spara på energi. Barnen hanterade föremål oflexibelt, dvs. kunde utföra det på endast ett sätt och det tog lång tid. Det fanns en skillnad i föräldrabeskrivningen där en del beskrev att barnet ville väldigt mycket men hade svårt med att utföra olika saker och en del beskrev att det endast var vissa aktiviteter som var intressanta för barnet. För att delta i t.ex. av- och påklädning fanns det ingen egen drivkraft, men barnet gjorde vissa moment efter uppmaning. Flera av föräldrarna tog också upp att barnens förmåga påverkades av synproblem, kramper och brister i koncentrationsförmågan. Nivå 5. Hanterar inte föremål och har kraftigt begränsad förmåga att utföra även enkla handlingar. Barnen på nivå V utförde mycket lite själva. En del kunde trycka på kontakter för att göra vissa val eller sätta igång program på datorn medan andra inte kunde utföra någonting viljemässigt med sina händer. De kunde oftast greppa om något 18

som sattes i deras hand men kunde inte göra något med saken. De var helt beroende av personer i sin närhet. Barnen var roade av utifrån kommande stimuli och deltog passivt i aktiviteter utan egen motorisk medverkan. Det fanns en spridning i den här gruppen barn, mellan dem som kunde göra enkla rörelser med sina händer till dem som inte kunde göra något alls. Övriga synpunkter som föräldrar, arbetsterapeuter och sjukgymnaster lyfte fram om nivåbeskrivningen i MACS Föräldrar och terapeuter sade att barn på nivå I och II hade en egen problemlösningsförmåga som påverkade deras möjlighet att hantera föremål. Barnen på nivå I hade en flexibilitet i hanteringen av föremål medan barnen på nivå II lätt hittade alternativ när de stötte på problem. Detta beskrevs inte på de andra nivåerna. På nivå III och IV använde barnen endast ett sätt att hantera föremål. Barnen på nivå IV behövde ha föremålet på exakt rätt sätt i handen eller befinna sig på rätt sätt i förhållande till föremålet för att kunna gripa tag och använda det. Det kunde handla om millimeterjusteringar som avgjorde om barnet kunde själv eller inte. Under nivå III och IV beskrevs att barnets egen drivkraft avgjorde vilka föremål som hanterades, detta blev extra tydligt med barnen på nivå IV. Det gick oftast inte att motivera dem att göra sådant de inte var intresserade av. Jämförelse mellan MACS och typ av CP-diagnos Om man jämförde typ av CP med hur föräldrar respektive professionella skattade MACS-nivå, ser man att barnen med hemiplegi fanns i nivå I och II och skattades lika av båda grupperna (tabell 3). För barnen med diplegi sågs en spridning från nivå I till IV. Två barn skattades högre av föräldrar i de övre nivåerna och två barn högre av arbetsterapeut/sjukgymnast i de lägre nivåerna. På föräldrarnas skattningar låg barnen ganska jämnt fördelade på nivå I till IV medan i skattningar gjorda av arbetsterapeuter/sjukgymnaster fanns de flesta barnen på nivå II och III. Barnen med tetraplegi fanns i nivå IV och V och skattades lika av de båda grupperna. När det gällde barn med atetos så fanns de på nivå III till V och där skattade de professionella något lägre, nivå IV och V, än föräldrarna, nivå III och IV. De sju barn där föräldrar och arbetsterapeut/sjukgymnast skattade MACS på olika nivåer hade diagnosen diplegi och atetos. 19

Jämförelse mellan MACS och GMFCS Vid jämförelse mellan MACS och GMFCS gjorda av arbetsterapeut/sjukgymnast hade 13 barn samma nivå på de båda skattningarna (tabell1). Nio barn hade en MACS-nivå som var högre än GMFCS-nivån, t.ex. MACS nivå II och GMFCS nivå III. Tre barn hade en lägre nivå på MACS än på GMFCS. Synpunkter på MACS Föräldraperspektivet Föräldrarna tyckte MACS innehöll en bra beskrivning på hur barnen använder sina händer, väl formulerat, kort och komprimerat. De ansåg sig inte ha svårt att hitta nivå. Distinktionerna var viktiga för att hitta rätt nivå. Många framhöll att det var bra med en beskrivning som utgår från det som barnet kan och inte tar upp det barnet inte klarar av. Det framkom också att det var många skäl som avgjorde på vilken nivå barnet hamnar. Vissa ord kunde ha olika innebörd för olika personer, t.ex. självständighet, långsamhet och kvalité. Föräldrarna tyckte generellt att det var viktigt att tydliggöra om ett barn utan cp-skada hamnar på nivå I eller 0. Alternativa tillvägagångssätt beskrevs här som en kompensation av en brist men det kan ju också vara ett smartare sätt att göra saker på än ett konventionellt beteende påpekade en förälder. Exempel kunde vara bra för att förtydliga menade vissa föräldrar. Några föräldrar ansåg att de borde finnas i en bilaga så det inte blir för mycket information. De menade att det finns en risk med exempel, att man hänger upp sig och inte läser nivåbeskrivningen ordentligt. Ett för- 20

slag som flera förde fram var att ta en aktivitet och beskriva vad barn på olika nivå kan göra i den aktiviteten. Föräldrarna tyckte att man kunde använda MACS i kontakt med kommunen och försäkringskassan, för att ge en bild av vad barnet kan göra. Men några såg det också som en fara att myndigheterna skulle kunna använda MACS som nivåbeskrivning vid fördelning av bidrag. MACS skulle också kunna användas i informationen till nyblivna föräldrar till barn med cerebral pares för att visa på hur olika en skada kan bli. Den skulle också kunna användas i kontakten med sjukhus, för att beskriva vad barnet kan för dem som inte känner barnet så väl. Vid nyanställning av personliga assistenter kunde MACS ge en bra beskrivning på vad barnet kan och vad det behöver hjälp med. Det skulle kunna vara en del i utbildningen av assistenter. Arbetsterapeut/sjukgymnastperspektiv Arbetsterapeut/sjukgymnast tyckte att MACS var ett bra sätt att beskriva förmåga på, det var en bra struktur på broschyren med nivåbeskrivning med undertext och distinktioner. Det var bra med korta nivåbeskrivningar och längre distinktioner för att förtydliga. I distinktionerna var det för långa meningar och för mycket text ansåg två av 17 terapeuter. De flesta tyckte det var lätt att hitta rätt nivå och att MACS ger en bra bild av vad barnet klarar. Det är bra att man utgår från det barnet kan. Flera såg en fara i att olika personers tolkningar av ord, t.ex. kvalité, kan påverka vilken nivå som väljs. Det är viktigt att beskriva var barn utan cerebral pares befinner sig, nivå I eller 0, vilket saknades i nuvarande MACS. Många påpekade att MACS ger en tankestruktur som skulle kunna vara en hjälp för yrkespersoner att bli mer strukturerade i sin beskrivning. Det är bra med en klassifikation som kan användas till alla typer av CP. Flera påpekade att de saknade tydliga exempel som i GMFCS. Exempel skulle förslagsvis finnas för sig, så att man går vidare från nivå och distinktion när man behöver det. Det angavs dock som en risk att man tittar mer på exemplen än på nivåbeskrivningen. Arbetsterapeut/sjukgymnast ansåg att MACS kan användas i habiliteringsarbetet för att bedöma vad som är rimligt att lära och inte lära sig, vad som är ett rimligt mål. I första mötet med föräldrarna skulle det kunna vara ett bra sätt att tillsammans diskutera fram rätt nivå och därmed få en bra bild av barnet. MACS skulle kunna användas i journalföring och vid överlämning till kollega när barnet byter lokal habilitering eller habiliteringsenhet. Man såg också en möjlighet att använda MACS när barnet börjar skolan för att förklara vad barnet kan göra och beskriva den ökade tidsåtgången. MACS skulle kunna användas vid information till assistenter och övrig personal om vad barnet kan och vad det behöver hjälp med. 21

Diskussion Att beskriva hur barn med cerebral pares använder sina händer i vardagssituationer utifrån fem olika klasser som i MACS verkar vara ett enkelt sätt att få en bild av barnets förmåga i aktivitet. MACS kan användas som ett komplement till cpdiagnosen och ger en bild av vad barnet klarar. Nationalencyklopedins beskrivning (1993) av vad klassifikationer kan användas för stämmer bra på MACS, dvs. att snabbt kunna överblicka en företeelse och få förståelse för den. Metoddiskussion Denna validitets- och reliabilitetsstudie har genomförts genom att först låta föräldrar och terapeuter skatta barnens förmåga att hantera föremål och därefter intervjua dem om hur de resonerade kring valet av nivå och vilka svårigheter det var vid skattningen samt att få exempel på hur barnen använder sina händer i vardagsaktiviteter. Valet att använda intervjuer som metod för datainsamlingen gjordes utifrån önskan om att få in rika och detaljerade beskrivningar och kunna ställa följdfrågor för att få veta hur föräldrar och terapeuter tänkte vid val av MACSnivå. Vi ville också ha in olika slags synpunkter på MACS. Att använda enkät eller strukturerad intervju med fasta svarsalternativ skulle inte ha gett samma rika beskrivning (Lantz, 1993). Vid intervjutillfällena kan givetvis intervjuaren genom hur frågorna ställdes ha påverkat svaren. Lantz (1993) beskriver det som att de erfarenheter vi gjort genom livet utgör grunden till förförståelsen och utgör en del av vårt inre referenssystem. Intervjuare och respondent förstår det som sägs och relaterar verbalt och ickeverbalt till varandra utifrån en dubbel tolkningsgrund som består dels av deras inre referenssystem och dels av den teoretiska modell som styr uppläggningen av intervjun. Jag har lång erfarenhet från barnhabilitering, i huvudsak borde det ha en positiv inverkan. Båda intervjuerna kring ett barn gjordes innan de lyssnades igenom för att inte innehållet i den första intervjun skulle påverka den andra intervjun. Intervju är en kvalitativ datainsamling. I denna studie gjordes inte någon utskrift av intervjuerna utan de lyssnades igenom flera gånger och reduktion av data gjordes genom att undertecknad skrev ner information från banden som kunde härledas till de tidigare bestämda frågeställningarna. Det var 50 intervjuer som skulle bearbetas vilket gjorde att detta tillvägagångssätt var ett hanterbart sätt att reducera data på. Här skulle reliabiliteten i bedömningen av vad som skulle tas med av intervjuerna kunnat ökas genom att ytterligare en person lyssnat av intervjuerna och valt ut information utifrån frågeställningarna. Den analys som gjordes av det reducerade materialet är inte en kvalitativ analys utan mer en deskriptiv sammanställning. En kvalitativ analys sker förutsättningslöst utan någon struktur 22