Barn och ungdomar med NP-problematik i Värmland förslag till utredning och behandling/habilitering
Barn och ungdomar med NP-problematik i Värmland förslag till utredning och behandling/habilitering Ann Lund Ulla-Britt Blomquist Hjälpmedelsinstitutet
Innehåll Sammanfattning... 3 Bakgrund... 7 Uppdrag... 8 Projektdirektiv... 8 Projektorganisation... 8 Målgrupp... 9 ADHD och ADD... 9 Tourettes syndrom... 9 Autismspektrumtillstånd... 10 Samsjuklighet tilläggsproblematik... 10 Omvärldsanalys... 11 ICF... 11 Förekomst - prevalens... 13 Nationella riktlinjer... 13 Nationella riktlinjer... 13 Genomförande... 18 Datainsamling... 18 Nuläge... 20 Verksamheternas uppdrag... 20 Nuläge Värmland... 24 Externa aktörer... 35 Brukarorganisationer... 37 Vårdövergångar... 38 Förslag till förändring och förbättring... 40 Förutsättningar oavsett organisation... 40 Organisationsförslag... 49 Avgränsning... 49 Resurser... 49 Organisationsförslag Utredning... 49 Organisationsförslag Behandling... 58 Övergång till vuxenverksamheter... 67 Förslag till beslut... 68 Förslag till beslut gällande utredningsinsatser... 68 Förslag till beslut gällande behandlingsinsatser... 70 Genomförande... 71 Avslutning... 71 Referenslista... 72 Bilagor 1 9 2
Sammanfattning Direktivet för denna utredning var att klarlägga hur landstinget i Värmland bäst tillgodoser behov av utredning och behandling/habilitering för barn- och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik samt visa på möjliga lösningar och föreslå fortsatt organisation. En förutsättning för uppdraget var att medarbetare inom berörda verksamheter, brukarorganisationer och angränsande verksamheter skulle vara delaktiga. Detta har uppnåtts genom en bred datainsamling och gemensamma seminarier för avstämning av resultatet. Uppdraget har genomförts under januari maj 2009. Tidigare genomförda utredningar inom området har varit en utgångspunkt i arbetet. Dessa har kompletterats med en omvärldsanalys på nationell nivå; Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting, samt andra landsting. Ansvaret för utredning och behandling av barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik är inom landstinget delat mellan Barnoch ungdomshabiliteringen (BUH) och barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). Inom BUP sker såväl utredning som behandling på basnivå i basteamen och på specialistnivå i NP-enheten respektive Team Autism. Viktiga aktörer utanför dessa verksamheter är barnhälsovården och skolhälsovården. Det fanns en stor osäkerhet hur stor målgruppen är. Därför har BUH och BUP gått igenom patientjournaler och efter gemensamma kriterier tagit fram antal barn och ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser som fått insatser inom verksamheterna under tiden januari 2008 mars 2009. Antalet var 1387 och de vanligaste diagnoserna var ADHD, Aspergers syndrom och autism i barndomen. Resultatet av kartläggningen är att det i dagens verksamhet är otydligt vad som styr hur patienterna får tillgång till utredning och behandling (sortering). Även innehållet i de olika verksamheterna varierar. Det finns mycket god kompetens inom både BUH och BUP men den är ojämn och ibland saknas intresse att arbeta med målgruppen. Brukarföreträdare uppger att kvaliteten är skiftande och att det oftast är långa väntetider till behandling efter avslutad utredning. Övergången till vuxenverksamheter fungerar enligt dem dåligt och man hamnar ofta i ett vakuum. Uppdraget innefattar att föreslå olika organisatoriska lösningar. För att en verksamhet ska fungera är det dock ett antal förutsättningar som måste fungera, oavsett organisationsform. Dessa är t.ex. ledning och styrning, vårdprogram, remissgrupp och samverkan mellan olika verksamheter. Att tydliggöra de olika vårdnivåernas uppgifter är viktigt. Ett arbete tillsammans med skolorna i länet har påbörjats för att komma
överens om vilka insatser skolan ska ansvara för innan barnet eller ungdomen remitteras till utredning på BUH eller BUP. Det kommer in ca 460 remisser med frågeställning om utredning av neuropsykiatrisk problematik per år och av dessa accepteras ca 400. Om första linjens vård (skolan bl.a.) kunde utföra basutredning skulle antalet remisser för utredning minska. Dock behövs BUP:s insatser för behandling. Utredarnas bedömning är att det sammantaget saknas resurser för såväl utredning som behandling. Organisationsförslag - utredning Förslag till organisation har utarbetats. Det är tre alternativa förslag till utredning och tre alternativa förslag till behandling som kan kombineras på det sätt man anser vara bäst. De tre alternativen till utredning är: 1. Utredningsenhet inom BUP (U1) 2. Utredningsenhet inom BUH och BUP där diagnosfrågeställning styr (U2) 3. Utredningsenhet inom BUH och BUP där diagnosfrågeställning styr och ett gemensamt expertteam (U3) I Alternativ 1 föreslås den samlade utredningsenheten organiseras inom BUP och ansvara för utredningar av barn och ungdomar 0 18 år med frågeställning inom autismspektrumområdet. Även barn och ungdomar som har kognitiva svårigheter av neuropsykiatrisk karaktär och som normalt ingår BUH:s uppdrag samt barn och ungdomar med ADHD ADD DCD med tilläggsproblematik av neuropsykiatrisk karaktär samt Tourettes syndrom ingår i enhetens ansvar. Barn och ungdomar med renodlad ADHD-problematik föreslås utredas av skolhälsovården. Mindre barn där det inte är möjligt att ställa diagnos men där det finns utvecklingsförsening av ospecificerad karaktär ska remitteras till BUH. I Alternativ 2 föreslås BUH utreda barn och ungdomar 0 18 år med autism kombinerat med utvecklingsstörning samt de barn och ungdomar som har kognitiva svårigheter av neuropsykiatrisk karaktär och som normalt ingår i BUH:s uppdrag. Mindre barn där det inte är möjligt att ställa diagnos men där det finns utvecklingsförsening av ospecificerad karaktär ska remitteras till BUH. I detta alternativ föreslås BUP utreda barn och ungdomar 0 18 år med frågeställning Aspergers syndrom, högfungerande autism, ADHD ADD DCD med tilläggsproblematik samt Tourettes syndrom. Basteamen utreder ADHD med psykiatrisk tilläggsproblematik. Barn och ungdomar med renodlad ADHD-problematik föreslås utredas av skolhälsovården. 4
Alternativ 3 har samma ansvarsfördelning som alternativ 2 men det finns ett expertteam med medarbetare från både BUH och BUP som utreder de barn- och ungdomar där behov finns av differentialdiagnostisering. Gemensamt för alla alternativen är att teamen måste förses med multidisciplinär kompetens vilket innebär en komplettering med yrkesgrupper inom BUP mot dagens verksamheter. Utredarna har bedömt att resurser motsvarande de som inom NP-enheten, Majcken, basteam på BUP och BUH arbetar med utredning borde täcka behovet. Organisationsförslag behandling För behandling har också tre alternativ föreslagits. Dessa är: 1. Delat ansvar mellan BUH och BUP beroende på diagnos (B1) 2. Delat ansvar mellan BUH och BUP beroende på diagnos (B2) 3. Gemensam behandlingsenhet (B3) Alternativ 1 innebär att BUH har behandlingsansvar för målgruppen med autism kombinerat med utvecklingsstörning och BUP för Aspergers syndrom och högfungerande autism. BUP ansvarar också för behandling av barn och ungdomar med ADHD ADD DCD Tourettes syndrom i ett resursteam som arbetar över hela länet. Förslaget innebär att BUH får ett större ansvar för behandling av målgruppen än idag och att resurser måste omfördelas. BUP:s team måste kompletteras med de kompetenser som idag saknas. I Alternativ 2 föreslås BUH få behandlingsansvar för alla barn och ungdomar med diagnos inom autismspektrumområdet, dvs. även Aspergers syndrom och högfungerande autism. BUP ansvarar som i alternativ 1 för behandling av barn och ungdomar med ADHD ADD DCD Tourettes syndrom i ett resursteam som arbetar över hela länet. Förslaget innebär att BUH får ett betydligt större ansvar för behandling av målgruppen än idag och att Team Autism flyttas över till BUH. Alternativ 3 innebär en gemensam behandlingsenhet där samtliga barn och ungdomar med diagnoser inom autismspektrumområdet och andra neuropsykiatriska diagnoser får sin behandling. 5
Även behandlingsteamen måste kompletteras med de kompetenser som idag saknas. Vår bedömning är att befintliga behandlingsresurser är otillräckliga och bör utökas med de yrkesgrupper som saknas. Utredarna föreslår Alternativ U1 för utredning och för behandling Alternativ B1. Oavsett vilket förslag som väljs är det viktigt att arbeta för att underlätta smidiga vårdövergångar mellan enheter inom kliniker och mellan kliniker. Väntetider måste minskas och vårdgarantin följas. Många av barnen och ungdomarna inom målgruppen har en stor samsjuklighet vilket innebär att de har behov av insatser från både BUH och BUP men också från bl.a. BUM. Det innebär att det finns mycket som talar för att det skulle vara stora fördelar om dessa verksamheter på sikt skulle kunna samlas i ett barncentrum. 6
Bakgrund De senaste åren har flera utredningar genomförts inom området barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. De senaste två åren har utredning genomförts med företrädare från barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, och barn- och ungdomshabiliteringen, BUH, för att finna bästa möjliga lösning för en sammanhållen vårdkedja för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Utredningen skulle klarlägga hur ansvaret skulle fördelas mellan verksamhetsområdena barn- och ungdomspsykiatri och barn- och ungdomshabilitering. Projektet resulterade i att ingen förändring gjordes avseende NP-enhetens uppdrag att utreda barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik men man beslutade att NP-enheten, som organisatoriskt tillhörde BUM flyttades organisatoriskt till BUP. Uppdraget om omhändertagande av barn med neuropsykiatrisk problematik skulle dock vara föremål för fortsatt utredning. BUP och BUH fick också ett gemensamt ansvar att korta väntetiden för neuropsykiatrisk utredning. Med start 2007 har köhanteringsprojekt genomförts. Ytterligare utredningsresurser skapades via ett specifikt team Majcken inom NP-enheten samt ett utredningsteam på BUH. Majcken var till en början samfinansierat av BUP och BUH och sedan finansierat via statliga bidrag. BUH fick ett köhanteringsuppdrag under ett år, som helt finansierades inom den egna budgeten. En partiell omstart av projektet gjordes januari 2009 med hjälp av externa konsulterna Ann Lund och Ulla-Britt Blomquist från Hjälpmedelsinstitutet. Samtliga delar i vårdprocessen skulle utredas. 7
Uppdrag Effektmålet, dvs. efter genomfört uppdrag, är att det ska finnas ett gott omhändertagande i förhållande till landstingets ansvarsområde för målgruppen. Det ska även finnas möjlighet att klart identifiera ingående enheters ansvar i processen. Det ska också finnas förutsättningar för en god kompetensförsörjning och kompetensutveckling av berörda personalgrupper för att fullgöra uppdraget. Projektdirektiv Direktivet för uppdraget var att klarlägga hur landstinget i Värmland (LiV) bäst tillgodoser målgruppens behov avseende både utredning, behandling och habilitering för en god, sammanhållen vårdkedja med god vård för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Uppdraget omfattade också att visa på samarbetsytor med andra enheter, t.ex. kommuner eller andra delar av sjukvården (vuxenpsykiatri, vuxenhabiliteringen, barnhälsovården i ALM, BUM, etc). Målet för uppdraget var att under våren 2009: - kartlägga befintliga resurser och hur de används - efter analys av detta material föreslå fortsatt organisation och tillhörighet för omhändertagandet av målgruppen i landstinget både avseende utredning och behandling - belysa och ta hänsyn till bästa möjliga övergång till vuxenverksamheterna - visa på möjliga lösningar och så tydligt som möjligt beskriva konsekvenserna av de olika lösningarna - analys av hur ekonomiska resurser eventuellt behöver fördelas/ flyttas mellan verksamheter - om möjlighet finns ska utredarna rekommendera den lösning som utredarna bedömer som bästa lösning i förhållande till landstingets uppdrag Avgränsningar Uppdraget är ett landstingsuppdrag och omfattar åldersgruppen upp till maximalt 18 år (myndighetsdagen). Projektorganisation Divisionscheferna Kerstin Edlund, länsspecialiteter, och Claus Vigsø, psykiatrin, är initiativtagare och beställare av uppdraget. Projektägare är bitr. landstingsdirektör Hans Carlsson. 8
Projektet har letts av en styrgrupp bestående av de båda divisionscheferna samt verksamhetscheferna Bengt Stenström, BUP, och Gun-Britt Strömberg, BUH, samt divisionssekreterare Emma Stenberg. En projektgrupp har funnits för att bl.a. stödja konsulterna i arbetet och bistå med lokal information och kontakter. Projektgruppen har bestått av verksamhetscheferna för BUP och BUH samt verksamhetsutvecklare Christina Sand, BUP och områdeschef Annika Granrud, BUH. Målgrupp Målgruppen för uppdraget är barn och ungdomar upp till 18 år med neuropsykiatriska problem. Det innebär diagnoserna ADHD, ADD, Tourettes syndrom, autism, autismliknande tillstånd/atypisk autism och Aspergers syndrom. ADHD och ADD I diagnosgruppen ingår barn- och ungdomar med allvarliga koncentrations- och uppmärksamhetsstörningar samt svårigheter att reglera aktivitetsnivån. Till diagnosen hör också att barnen är impulsstyrda och har kort uthållighet och många har också perceptuella och motoriska svårigheter. Inom gruppen finns barn och ungdomar som är hyperaktiva och barn som är passiva och oföretagsamma. ADHD kan i många fall medicineras men är en livslång funktionsnedsättning som under olika perioder i livet kan vara mer eller mindre svårhanterad. Tourettes syndrom I huvudsak gäller störningar som har med ADHD att göra även för personer med Tourettes syndrom. I de fall båda diagnoserna är aktuella uppträder i regel ADHD-symtomen tidigare än tics. Tourettes syndrom karaktäriseras och diagnostiseras utifrån förekomsten av tics. Motoriska och vokala tics är tydligast och också den tydligaste skillnaden i förhållande till ADHD. Många barn har tics och det handlar inte alltid om Tourettes syndrom. Det är ticsens varaktighet som avgör om man skall kunna ställa diagnos eller inte. Ticsen kan komma och gå, de försvinner en tid och återkommer, ibland i ny skepnad. Det verkar som om det finns ett samband mellan tics och tvång varför olika former av tvångsproblematik också förknippas med Tourettes syndrom. 9
Autismspektrumtillstånd Autismspektrumtillstånd är ett samlingsnamn på autistiskt syndrom, atypisk autism/genomgripande störning i utvecklingen UNS och Aspergers syndrom. Autismspektrumtillstånd är en funktionsnedsättning som beror på en medfödd eller tidigt förvärvad hjärnfunktionsstörning. Autistiskt syndrom kännetecknas av att man samtidigt har svårigheter inom områdena socialt samspel och kommunikation samt problem med repetitiva och rigida mönster i beteende, intressen och aktiviteter. För att få diagnosen ska man ha haft svårigheterna före tre års ålder. De flesta personer med autism, ca 70 %, har också en utvecklingsstörning, som kan variera från lindrig till svår. Aspergers syndrom kännetecknas av att man har specifika svårigheter med socialt samspel och ömsesidig kommunikation. I jämförelse med jämnåriga barn är barn med Aspergers syndrom normalbegåvade men den sociala och känslomässiga utvecklingen är oftast avsevärt försenad. Barn med Aspergers syndrom har också begränsad uppmärksamhet i sociala situationer, vilket i hög grad försvårar att få jämnåriga kamrater och att delta i gruppaktiviteter. Ritualer och rutiner kan starkt begränsa vardagen för barnen. Det är vanligt att barnen utvecklar få och intensiva specialintressen och barnen upplevs ofta som udda. Enligt all forskning är det viktigt att barn med autismspektrumtillstånd igenkänns och diagnostiseras tidigt så att barn och anhöriga kan få individuellt stöd. Det är också viktigt med tidiga insatser för att minska funktionsnedsättningens konsekvenser. Samsjuklighet tilläggsproblematik Det finns en stor samsjuklighet och tilläggsproblematik mellan de olika diagnoserna. Det är inte ovanligt med tilläggsproblematik i form av tvång (OCD), ätstörning, ångest och oro, trotssyndrom (ODD), bipolära tillstånd och depression. Dessa tillstånd behöver behandlingsinsatser från psykiatrin. Det förekommer även ökad risk för epilepsi samt olika grader av utvecklingsstörning vilket innebär att såväl barnklinik som habilitering möter patienten. Utöver detta förekommer även symptombilder som kan stå för andra neurologiska och neurometaboliska tillstånd för målgruppen inom habilitering. Här handlar det mer om differentialdiagnostik än samsjuklighet. Ny kunskap visar att det inte är ovanligt med neuropsykiatrisk problematik i form av uppmärksamhets- och koncentrationsproblem hos barn och ungdomar som har CP-skador, Mb Down eller MMC. 10
Omvärldsanalys I uppdraget ingick att göra en omvärldsanalys. Förutom att ta del av de utredningar och andra underlag som gjorts i Värmland har utredarna tagit del av nationell kunskap och andra landstings erfarenheter. Det har skett genom studiebesök och genom att ta del av skrivet material. På nationell nivå används ofta ICF som en modell för att beskriva hälsotillstånd hos en individ eller befolkning. I landstingen och främst inom barn och ungdomshabiliteringen har man kommit långt i att använda ICF som ett stöd i beslut om behandlingsinsatser. I den här rapporten använder vi begrepp och modellen ICF. ICF ICF (International Classification of Functioning Disability and Health) är ett klassifikationssystem som är utformat av WHO. ICF bygger på en medicinsk och social modell som inkluderar det biologiska och sociala perspektivet. Det möjliggör en beskrivning av individens behov på ett samlat sätt med ett standardiserat språk och gemensam struktur. ICF är ett redskap som kan ge underlag för åtgärder och individuella planer samt underlätta samsyn mellan de som möter patienten och beslutsfattare på olika nivåer. ICF tar hänsyn till hur omgivningen samt patientens personlighet och hälsa påverkar dess aktivitet istället för att fokusera på skada eller funktionsnedsättning. Detta synsätt kan underlätta att förklara varför barn och ungdomar med neuropsykiatriska svårigheter kan vara så olika sinsemellan och ha så olika grad av funktionsnedsättning. Med ICF kan man beskriva ett hälsotillstånd, vilket är ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande vid ett visst tillfälle. Det beskrivs med olika komponenter och av bilden nedan framgår hur dessa interagerar med varandra. 11
Bild 1. Modellen för ICF som visar hur de olika komponenterna interagerar. De olika komponenterna i ICF är: Kroppsfunktioner fysiologiska eller psykologiska funktioner i kroppssystemen. Kroppsstrukturer kroppens anatomiska delar som organ, lemmar och deras komponenter. Aktivitet är en persons utförande av en uppgift eller handling. Aktivitetsbegränsningar är svårigheter som en person kan ha vid genomförande av aktiviteter. Delaktighet är en persons engagemang i en livssituation. Delaktighetsinskränkningar är problem som en person kan ha i engagemang i livssituationer. Omgivningsfaktorer utgörs av den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människan lever och verkar. Personliga faktorer omfattar bl.a. kön, kulturell bakgrund, ålder, livsstil, kondition och uppfostran. Aktiviteter delas in i nio olika områden, vilka benämns livsområden. Barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik kan få svårigheter i flera av dessa p.g.a. sin funktionsnedsättning. 12
Områdena för aktivitet och delaktighet är: 1. Lärande, att tillämpa kunskap 2. Allmänna uppgifter och krav 3. Kommunikation 4. Förflyttning 5. Personlig vård 6. Hemliv 7. Mellanmänskliga interaktioner och relationer 8. Viktiga livsområden 9. Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv Förekomst - prevalens Autismspektrumtillstånd (AST) Det är svårt att få fram tillförlitliga underlag gällande prevalens av autismspektrumtillstånd (AST). I en artikel i Läkartidningen 1 anges att prevalensen ökar och att den för AST i Europa och Nordamerika är ca 6 10/1000 barn. Det finns stöd för att den ökade medvetenheten om AST, ändrade diagnoskriterier starkt bidragit till ökad prevalens. ADHD Socialstyrelsen gav 2002 ut materialet ADHD hos barn och vuxna 2. Där redogörs för förekomsten av ADHD hos den svenska befolkningen och man räknar med att 3 6 % av alla barn i skolåldern har ADHD. Förekomsten är två gånger vanligare hos pojkar än flickor. Nationella riktlinjer Socialstyrelsen har som uppgift att ta fram nationella vårdprogram, riktlinjer eller vägledningsdokument. Sveriges kommuner och landsting (SKL) har arbetat med att ta fram underlag för enhetliga medicinska indikationer inom barn- och ungdomspsykiatrin. Under tiden arbetet pågått har företrädare från SKL gjort en rundresa i landet, det s.k. "Barntåget". 1 Identifiering och utredning av barn med autismspektrumtillstånd. Tidig diagnos viktig vid autism. Läkartidningen nr 16 2008 volym 105, 2 http://www.socialstyrelsen.se/publicerat/2002/2131/sammanfattning20041107.htm, 2009-05-25 13
Vårdprogram ADHD Barn med avvikelser avseende uppmärksamhet, överaktivitet och impulsivitet, ADHD (hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning), har de senaste decennierna varit föremål för omfattande internationell forskning och kunskapsutveckling. Riktlinjer för utredning och behandling av barn och vuxna med svårigheter/funktionsnedsättningar p.g.a. ADHD sedan länge efterfrågats från såväl anhöriga/brukare som hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen presenterar nu en kunskapsöversikt om ADHD som ett första steg mot tydligare normering för insatser och stöd till denna stora grupp av utsatta individer. Som tydligt framgår i översikten föreligger behov av fortsatta forskningsansträngningar och kunskapsutveckling. Personer med ADHD har rätt till vård och behandling i enlighet med den kunskap som finns idag, även om kunskapen inom detta fält, liksom de flesta andra kunskapsområden, är en färskvara och kunskapsläget förändras kontinuerligt. Det är Socialstyrelsens förhoppning att kunskapsöversikten skall tydliggöra att ADHD utgör ett funktionsnedsättning och att medvetenhet om detta aktivt kan bidra till åtgärder för att förbättra de drabbade individernas situation och förhindra att funktionsnedsättning utvecklas. Översikten torde kunna tjäna som underlag för utformandet av lokala vårdprogram, liksom skapa förutsättningar för en förbättrad dialog mellan de aktörer i samhället, som skall hjälpa människor med aktuella funktionssvårigheter att hantera vardagslivets krav och svårigheter 3 Vägledningsdokument för vuxna med AST Socialstyrelsen har tagit fram ett nationellt vägledningsdokument för vuxna med autismspektrumtillstånd (AST). Tyvärr finns inget liknande för barn och ungdomar. Vägledningsdokumentet finns att tillgå på www.socialstyrelsen.se/amnesord/psykiatri/nu-projektet SKL Barntåget SKL har i en överenskommelse med regeringen tagit på sig uppgiften att se över förutsättningarna för en skärpt vårdgaranti för barn- och ungdomspsykiatrin. 3 http://www.socialstyrelsen.se/nr/rdonlyres/bc6ca16e-ab56-4b7e-a872-8f19e6482441/1187/200211017.pdf, 2009-05-18 14
Diagnosgrupperna, som har bestått av personer som till vardags jobbar med barns psykiska ohälsa, har haft uppdraget att inom varsin problemgrupp göra en enhetlig och tydlig beskrivning av problemtillstånd som kräver specialistinsatser av barn- och ungdomspsykiatrin. Gruppen skulle också förtydliga vad som skulle kunna erbjudas av en väl utvecklad och kompetent första linjens vård, dvs. primärvård, barnhälsovård och skolhälsovård/elevhälsan. I december 2008 överlämnades ett förslag till regeringen. Syftet med förslaget var att kunna tydliggöra vikten av rätt insats på rätt nivå i rätt tid 4. Nedanstående bild presenteras i rapporten Rätt insatser i rätt tid för barn och ungdomar med psykisk ohälsa framtagen av SKL. I rapporten skrivs följande; Det pågår en kraftig kunskapstillväxt inom hälso- och sjukvård och möjligheterna att erbjuda effektivt stöd och framgångsrika behandlingar ökar. Utvecklingen innebär ökande krav på kunskap och färdigheter i basverksamheterna och i förstalinjens verksamheter. Generalistkunskap, helhetssyn och möjlighet att erbjuda adekvat hjälp i barns och ungdomars närmiljö och vardag är grundförutsättningar i de stora volymerna vård och stöd som efterfrågas. 5 Bilden har i Värmland utgjort underlag för diskussioner inom BUP och med skolhälsovården. Bild 2. Bilden är en schematisk beskrivning av olika vårdnivåer, källa: SKL. 4 http://www.skl.se/artikel.asp?a=53621&c=6573, 2009-05-18 5 http://www.skl.se/artikeldokument.asp?c=28&a=58033&fileid=249039&name=slut rapport+r%e4tt+insatser+i+r%e4tt+tid+till+barn+och+unga+med+psykisk+oh%e4lsa. pdf 2009-06-22 15
Inblick i andra landsting Kronoberg Utredning Utredning görs i basteamen på BUP och BUH. Samverkan har gjorts med skolan för att komma överens om innehållet i basutredning/elevutredning innan remiss skickas. Då det uppkommer frågeställningar med komplex problematik som inte kan hanteras av basteamen skickas en internremiss till NP-enheten, som utreder barn och ungdomar mellan 7 18 år. Det finns inte någon direktväg till NP-teamet, alla remisser är internremisser från basteamen. Behandling Då diagnos är ställd ansvarar BUH för behandling av patienter med diagnos autism och Asperger samt medicinering vid behov. BUP ansvarar för behandling av patienter med ADHD eller om man har behov av allmän psykiatrisk intervention. Medicinering vid behov. Då en patient har fått sin utredning i NP-teamet ansvarar teamet för att starta behandlingsinsatser. Patienten får insatser av teamet under ett år. Då behandlingsperioden närmar sig ett avslut arbetar man parallellt tillsammans med mottagande enhet på BUH. Organisation Basteam finns inom BUH och BUP. NP-teamet hör organisatoriskt till BUH men samfinansieras av båda verksamheterna. Lokalmässigt finns man i samma lokaler som BUP. Samverkan Samverkan sker via NP-teamet som är en samfinansierad verksamhet. Samverkan sker även i vardagen då NP-enheten finns i BUP:s lokaler. Båda enheterna uppger att det är en enkelhet i kontakterna och att samverkan är god. Örebro Utredning På barnneuropsykiatriska (BNP) mottagningen utreds och diagnostiseras barn och ungdomar med misstänkt problematik inom autismspektrumområdet, ibland i kombination med annan neuropsykiatrisk eller barnpsykiatrisk problematik. Det gäller även de barn som exempelvis har en diagnos som cerebral pares, Mb Down eller ryggmärgsbråck. I teamet ingår psykiatriker, kurator, psykolog och pedagog. 16
Behandling Efter utredning remitteras barn inom området autismspektrumstörning till habiliteringen för fortsatt behandling och habilitering. Barn och ungdomar med diagnos ADHD får sin fortsatta behandling i psykiatrins basteam eller via skolhälsovård. Inom habiliteringen finns multidisciplinära team som svarar för behandling och habilitering. Organisation BNP-teamet finns inom barn- och ungdomspsykiatrin. Inom habiliteringen finns både barn, ungdoms- och vuxenhabiliteringen. Båda verksamhetsområden finns organisatoriskt inom samma division. Samverkan Samverkan mellan de båda verksamheterna fungerar bra och smidigt. Habiliteringen anser att de får stöd när behov finns av psykiatrisk kompetens och vice versa. Ett barn kan få sin vård både hos BNP och hos BUH. Landstinget och kommunerna har utvecklat en fungerande samverkan. Tillsammans med Örebro kommun har flera olika dokument tagits fram som också följs i arbetet. Ett sådant är Basutredning i barn- och elevhälsoteam, Maj 2006. Östergötland Utredning Utredning och diagnostisering av ADHD görs inom skolhälsovården. Utredning av patienter med autism och utvecklingsstörning görs i ett separat team inom BUH. Utredning av Asperger, högfungerande autism, Tourettes syndrom samt differentialdiagnostisering görs i NP-teamet. Behandling Behandling av patienter med autism och utvecklingsstörning görs i ett separat team inom BUH, team autism. Behandling av Asperger, högfungerande autism, Tourettes syndrom samt patienter med ADHD som har behov av habilitering görs i NP-teamet. Organisation I Östergötlands läns landsting finns ett NP-team med organisatorisk tillhörighet BUH. Teamet är ett samverkansteam mellan BUP, BUH och Linköpings kommun vilket innebär att de som arbetar i teamet har sin grundanställning på BUP, BUH eller i kommunen. 17
Samverkan Samverkan sker genom att NP-teamet är samfinansierat av BUP, BUH och Linköpings kommun. Samverkan sker även med andra kommuner i form av gemensam remissgrupp samt med de olika socialförvaltningarna. Ytterligare landsting I utredningen har vi även tagit del av hur omhändertagandet av barnoch ungdomar med NP-problematik sker i Västra Götalandsregionen - Göteborgs och Södra Bohuslän och Skaraborgsområdet samt i Uppsala län. I Skaraborg finns ett Barncentrum där BUH, BUP och BUM arbetar tillsammans. I Göteborg och Södra Bohuslän samt i Uppsala län finns gemensamma team mellan landsting och kommun i någon del av vårdprocessen. Genomförande En förutsättning för genomförandet av projektet var att medarbetarna inom berörda verksamheter, brukarorganisationer och angränsande verksamheter skulle vara delaktiga. Detta har uppnåtts genom en bred datainsamling och gemensamma seminarier för avstämning av resultatet. Projektet har genomförts under begränsad tid, från mitten av januari till och med maj 2009. Arbetet har haft hög prioritet i verksamheterna och samtliga medarbetare har uppmanats prioritera att medverka i utredningen. Datainsamling Datainsamling har skett via enkäter, intervjuer med nyckelpersoner enskilt och i grupp samt fokusgrupper. Möten med brukarorganisationerna Attention och Föreningen Autism har också genomförts. Enkäter En enkät med fyra frågor skickades via e-post till samtliga medarbetare inom BUP och BUH. Frågornas innehåll handlade om vad som fungerar bra idag respektive mindre bra, förändringar som har högsta prioritet och hur en effektiv organisation med patientfokus och god kvalitet skulle kunna se ut för omhändertagandet av målgruppen. Av cirka 100 medarbetare inkom svar från cirka 60 vilka fördelades lika mellan de båda verksamheterna. Enkätsvaren gav en bild av att det är mycket i verksamheterna som fungerar bra, att det finns god kompe- 18
tens men också ojämn kompetens. Resultat gav en entydig bild av att det finns otydliga processer såväl inom som mellan verksamheterna. Intervjuer Intervjuer har genomförts med 17 personer inom BUP och BUH. Intervjuer med personer från externa verksamheter som Klaraborg SPO och skolhälsovården har genomförts. Inom landstinget har representant från landstingsledningen, barnhälsovården, vuxenhabiliteringen, allmänmedicin och Vuxenpsykiatrin intervjuats. Projektgruppen har lämnat förslag på vilka personer som har varit viktigt att möta. Fokusgrupper Totalt genomfördes åtta fokusgrupper, tre inom BUH och fem inom BUP. Deltagarna var totalt 53 personer. Syftet med fokusgrupperna var att förtydliga och fördjupa de frågeområden som framkommit i enkätsvaren. De frågeområden som diskuterades var sortering, innehåll och organisation. Seminarier Under projektets gång har två seminarier genomförts. Målgruppen för seminarierna har varit medarbetare inom BUP och BUH, brukarorganisationerna samt representanter från externa verksamheter som medverkat i utredningsarbetet. Syftet med det första seminariet var att stämma av den bild som utredarna fått av datainsamlingen. Resultatet diskuterades och synpunkter framfördes. Seminariet hade drygt 50 deltagare. Vid det andra seminariet presenterades framtagen statistik och alternativa förslag till lösning för utredning respektive behandling/habilitering. Förslagen diskuterades i grupper och synpunkter lämnades. Vid seminariet deltog drygt 90 personer. Styrgrupp och projektgrupp Styrgruppen har svarat för att besluta om strategier samt att diskutera och prioritera de alternativa lösningarna. Projektgruppen har svarat för att få fram statistik, resurser m.m. som har varit väsentligt för utredningen. Projektgruppen har även varit bollplank vid framtagandet av de olika organisationsförslagen. 19
Nuläge Under avsnittet Verksamheternas uppdrag görs en beskrivning av de verksamheter inom BUP och BUH som i dagsläget utreder och behandlar barn och unga med neuropsykiatrisk problematik. I det avsnitt som har underrubriken Nuläge Värmland är fokus på aktuellt nuläge rörande omhändertagande av barn och ungdomar med neuropsykiatriska svårigheter. Verksamheternas uppdrag Barn och Ungdomshabiliteringen (BUH) BUH är en tvärfacklig specialistresurs för habilitering av barn och ungdomar med långvariga funktionsnedsättningar. Verksamheten har som uppdrag att utreda, bedöma och genom sammansatta insatser påverka funktionsnedsättning så tidigt som möjligt samt att ge ge Råd och Stöd till barnen eller ungdomarna och deras familjer ( 9 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS). Verksamheten är organiserad i sex arbetslag varav tre har en geografiskt grundad indelning och tre grundar sig på funktionstillstånd och ålder. Verksamheten utgår från Karlstad, Kristinehamn, Arvika och Torsby. Målgrupper och uppdrag BUH arbetar för att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar ska få möjlighet att utvecklas så långt deras förutsättningar tillåter och för att de ska få ett så självständigt och innehållsrikt liv som möjligt i gemenskap med andra. De målgrupper som ingår i uppdraget är barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade nedsättningar inom psykiska funktioner och/eller nedsättningar i neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner (klassifikation enligt ICF). Då behoven är olika och individuella, anpassas insatserna i såväl innehåll som intensitet. Inom verksamheten finns idag olika åldersgränser för olika målgrupper. Åldersgränserna varierar från 0 till mellan 16 21 beroende på vilken diagnos ungdomen har. Frågan om en enhetlig åldersgräns har lyfts till divisionsledningen. Det tvärfackliga stödet ska, utifrån den enskildes behov, förutsättningar och önskemål, minska och kompensera funktionsnedsättningen så att varje individ kan få bästa möjliga förutsättningar för att uppnå delaktighet i samhället. Det innebär ett helhetsperspektiv där medicinska, psykologiska, pedagogiska och sociala behov och möjligheter tillgodoses. 20
En habiliteringsplan görs alltid i samarbete med familjen. Insatserna utformas och planeras utifrån varje barns och ungdoms specifika behov, egna mål och förutsättningar och omfattar även stöd till familj och nätverk. 6 Andra planer som kan omfatta BUH:s insatser är Individuell plan enligt Lag om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, samt Plan för samordning enligt Socialstyrelsens föreskrift om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering, SOSFS 2007:10 och 2008:20. Verksamheten grundar sitt arbetssätt på ICF där man kartlägger individens funktion, aktivitet, delaktighet och rådande omgivningsfaktorer. Detta ligger till grund för klargörande och prioritering av behov och kommande habiliterande insatser. Barnen och ungdomarna med diagnosen autism kommer oftast på remiss från NP-enheten, Team Autism, BVC eller andra verksamheter inom LiV. Diagnosen är då förenad med en utvecklingsstörning eller en kombination av autism, utvecklingsstörning och en fysisk funktionsnedsättning. Oftast finns det i remissen en önskan om ett långsiktigt föräldrastöd. 7 Förskrivning av hjälpmedel görs av arbetsterapeut, sjukgymnast och logoped. För målgruppen är det framför allt kognitions- och kommunikationshjälpmedel som är aktuella. Konsultinsatser ges till BUP vid förskrivning av hjälpmedel då BUP inte har tillgång till förskrivarkompetens. Köhanteringsuppdrag inom BUH Parallellt med att ett kökortningsuppdrag gavs till Majcken (se sid 23) fick BUH ett köhanteringsuppdrag. BUH ansvarade för att göra kartläggning/bedömning och utredning av de patienter på NP-enhetens väntelista som hade pågående insatser från BUH, ca 30 patienter. Uppdraget finansierades helt av BUH och avslutades under 2008. Barn och Ungdomspsykiatri (BUP) BUP har som målsättning att känna igen, bota, lindra och förebygga psykisk sjukdom och störning hos barn och ungdomar. BUP arbetar med barn och ungdomar från 0 till 18 år samt deras familjer. För ungdomar från 16 till 25 år finns ett samarbete med Vuxenpsykiatrin. 6 http://www.liv.se/halsa-och-vard/verksamheter-hov/barn--ochungdomshabilitering/om-oss/ 2009-05-25 7 Barn och Unga med Autismspektrumstörning Verksamhetsplan, 2002-02-05 21
BUP har inget remisstvång. Det innebär att patienter och anhöriga kan kontakta BUP utan att först ha fått remiss. Neuropsykiatrisk enhet för barn och ungdom (NP-enheten) Neuropsykiatriska enheten (NP-enheten) är en specialistresurs inom hälso- och sjukvården. NP-enhetens uppdrag är att utreda barn oavsett ålder som har svårigheter av komplex neuropsykiatrisk karaktär samt förskolebarn med autismfrågeställning. Målet är att skapa förståelse för barnets sätt att fungera. Sådan förståelse kan vara viktig för att han eller hon ska få rätt bemötande och hjälp under uppväxten. Ibland leder utredningen fram till att man kan ge ett namn, en diagnos, för svårigheterna. I andra fall kan man istället utesluta en diagnos som man kanske gått och funderat på. Båda resultaten kan vara betydelsefulla för framtida hjälp. 8 NP-enheten erbjuder också konsultation till bland annat basteamen och har även ansvar för metodutveckling samt att sprida kunskap och informera om funktionsnedsättningen. Vårdprogram finns för utredningsgången. Majcken Under perioden 2007-05-07 2007-12-31 med förlängning vid två tillfällen t.o.m. 2009-06-30 har ett köhanteringsprojekt kallat Majcken arbetat med utredningsinsatser för de barn och ungdomar som stått länge på väntelista för utredningar. 9 Projektet finansierades genom utökning av budget, med stöd av statsbidrag. Uppdraget var från början att aktuell väntelista på NP-enheten skulle reduceras. För att möjliggöra en struktur i fördelning av utredningar mellan NP-enheten och Majcken skapades en prioriteringslista. Prioriteringslistan visar tydligt hur prioriteringar gjordes och vilken enhet som ansvarade för olika grupper (bilaga 1). Vid projektets start fanns ca 400 barn på väntelista för utredning. Sedan december 2008 finns ingen patient kvar på väntelistan av de 8 http://www.liv.se/halsa-och-vard/verksamheter-hov/psykiatri/barn--ochungdomspsykiatri/resurssektionen/neuropsykiatrisk-enhet-for-barn-och-ungdom/ 2009-05-25 9 Skolbarn med neuropsykiatrisk problematik. Beskrivning och redovisning av Kökortningsprojekten 22
400 som väntade på utredning 2007. Majcken har ansvarat för ca 300 av de barnen som fanns på väntelistan för utredning. Team Autism Team Autism arbetar med behandling av barn och ungdomar med diagnoser inom autismspektrat (autism, Asperger syndrom, autismliknande tillstånd) över hela Värmland. Insatser från Team Autism kan bli aktuella när det bedöms att specialiserad kunskap kring autism krävs. Insatser kan bäst sammanfattas med begreppen: Habilitering och behandling. Habilitering är att ge stöd ur pedagogisk, psykologisk, medicinsk och social synpunkt för att göra barnets vardagsliv så bra som möjligt. Behandling syftar framför allt på medicinska insatser men används ofta inom barn- och ungdomspsykiatrin också för att beskriva olika former av psykoterapeutisk och pedagogisk behandling. För en del barn och ungdomar ges insatserna inom ramen för Råd och Stöd ( 9 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS). Team Autism har som specialistteam inom verksamhetsområdet följande huvuduppgifter: - uppföljning för barn och ungdomar med autismspektrumstörning - konsultation till samarbetspartners - kunskaps- och metodutveckling Samarbete sker mellan Team Autism och barn- och ungdomshabiliteringen samt övriga BUP-team. 10 Basteam Inom Barn- och ungdomspsykiatriska länsverksamheten erbjuds olika insatser för barn och ungdomar med varierande former av psykisk ohälsa och funktionsnedsättning. För barn och ungdomar med autismspektrumstörning kan man erbjuda utrednings-, behandlings- och konsultationsinsatser med olika innehåll. 11 En inledande utredning kan innehålla olika delar såsom, anamnesupptagning, somatisk undersökning med neurologstatus, psykologisk bedömning, frågeformulär till föräldrar och förskola/skola, pedagogisk bedömning, dagvårdsupplägg med observationer, motorisk bedömning av sjukgymnast. Utredningen leder fram till en helhetsbedömning uti- 10 http://www.liv.se/halsa-och-vard/verksamheter-hov/psykiatri/barn--ochungdomspsykiatri/resurssektionen/team-autism/ 2009-05-25 11 Barn och Unga med Autismspektrumstörning Verksamhetsplan, 2002-02-05 23
från resultat och observationer. Helhetsbedömningen kan även leda till att barnets svårigheter sammanfattas i form av en diagnostisk beskrivning. Behandlande och habiliterande insatser ges utifrån barnet/ ungdomens autismspektrumstörning, men kan även ske utifrån olika former av tilläggsproblematik. Detta kan erbjudas var för sig eller i kombination. 12 Förskrivning av kognitiva hjälpmedel Då arbetsterapeut inte finns att tillgå inom BUP kan förskrivning av kognitiva hjälpmedel inte göras. I de fall patienten behöver någon typ av hjälpmedel skickas en konsultremiss till BUH eller Barnhjälpmedelscentralen. Såväl medarbetare som patienter/föräldrar framför stort missnöje med detta. Efterfrågan på hjälpmedel har ökat och förväntas öka ytterligare de kommande åren vilket ställer stora krav på ett effektivt omhändertagande. Lokalisering BUH är en länsverksamhet med sin största verksamhet förlagd till sjukhusområdet i Karlstad. Lokaler för BUH med delvis fast arbetsplats för vissa medarbetare finns även i Arvika, Torsby och Kristinehamn. NP-enheten och Majcken är samlokaliserade och finns i Spinnerihuset i närheten av sjukhusområdet. BUP:s verksamhet är lokaliserad utanför sjukhusområdet i Inre hamn, Kanikenäsbanken samt på VC Gripen. BUP har även verksamhet vissa dagar per vecka i Kristinehamn, Arvika, Filipstad, Hagfors, Säffle och Torsby. Viss samanvändning sker av de lokaler som finns utanför Karlstad, både med BUH och Vuxenpsykiatrin. Nuläge Värmland I nedanstående avsnitt beskrivs nuläget rörande omhändertagande av barn och ungdomar med neuropsykiatriska svårigheter. Målgruppen Målgruppen för uppdraget är barn- och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik upp till 18 år. För att kunna beskriva hur stor målgruppen är idag och vilka diagnoser som förekommer har BUP och BUH gjort 12 http://www.liv.se/halsa-och-vard/verksamheter-hov/psykiatri/barn--ochungdomspsykiatri/bassektionen/ 2009-05-25 24
sökningar i sina patientjournalsystem utifrån gemensamma sökkriterier. Sökningarna har genomförts på de patienter som varit aktuella inom respektive verksamhet under perioden januari 2008 mars 2009. Under perioden hade BUP 1104 patienter med neuropsykiatrisk diagnos och BUH 388. Av dessa hade 105 patienter varit aktuella både på BUP och BUH. Totalt hade 1387 patienter med NP-diagnos varit aktuella under perioden. Förekomst av diagnos Vid genomgången av patientjournalerna dokumenterades också den/de diagnoser som fanns dokumenterade för aktuella patienter. Även här har verksamheterna gemensamt tagit fram vilka diagnoser som skulle ingå i beskrivningen. Resultatet finns i nedanstående tabell. Diagnos, vanligaste först BUH BUP Total för länet ADHD 10 (25* ' ) 433 443 Aspergers syndrom 8 (45*) 376 384 Autism i barndomen 141 (61*) 201 342 Aktivitets- och uppmärksamhets- 48 (22*) 131 179 störning Atypisk autism 9 77 86 ADD (1*) 85 85 Ospecificerad störning av psykisk 58 58 utveckling Genomgripande utvecklingsstörning, 22 21 43 ospec. Trotssyndrom 41 41 Tourettes syndrom 32 32 Inlärningsstörning, ospec. 11 (2*) 10 21 Övriga 3 5 8 Tabell 1. Förekomst av diagnos hos patienter som var i kontakt med BUP eller BUH under januari 2008 mars 2009. ' Siffran inom parentes avser konsultremisser till BUH med angiven diagnos. Den är inte inräknad i total för länet eftersom det troligen är samma barn- och ungdomar som avses i båda kolumnerna. Totalt för BUH ska de båda siffrorna adderas. 25
Det är vanligt att barn- och ungdomar har mer än en diagnos. Även det har verksamheterna tagit fram underlag på, vilket redovisas i tabell 2. Antal diagnoser per patient Antal patienter BUP Antal patienter BUH 1 diagnos 822 75 2 diagnoser 259 163 3 diagnoser 19 80 4 diagnoser 4 44 5 diagnoser 0 26 Tabell 2. Antal diagnoser per patient som var i kontakt med BUP eller BUH under januari 2008 mars 2009. Barn och ungdomar med svårigheter inom det neuropsykiatriska området är en grupp som ökat betydligt de senaste åren. Ny kunskap har medfört att uppmärksamheten hos bland annat BVC, förskola/ skola ökat vilket leder till tidigare upptäckt och behov av insatser från hälso- och sjukvården. Adekvat utredning där diagnos kan ges skapar förutsättningar för att få tillgång till kunskap om konsekvenser av funktionsnedsättningen, relevant läkemedelsbehandling, habiliterande insatser samt i vissa fall tillgång till samhällets stödinsatser i form av LSS. Efterfrågad vård Den stora efterfrågan som skett de senaste åren av både utredningsinsatser och behandlingsinsatser har ställt stora krav på de verksamheter inom sjukvården som ska möta detta. Utmaningen ligger i att ge rätt insatser på rätt vårdnivå samt att ha tillräckliga resurser, kompetens och uppdaterade vårdprogram. De behov som framförts i utredningen är tillgång till adekvata utredningsresurser samt efterföljande behandlingsinsatser. Behandlingen som ges kan bestå av läkemedelsförskrivning, psykiatrisk intervention och/eller habiliterande insatser. Idag framstår en otydlighet i de strukturer som finns för omhändertagande av gruppen barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Otydligheten gäller samtliga delar av vårdprocessen från mottagandet av remiss till avslut. Basutredning Det finns en tydlig överenskommelse med BVC om vad en basutredning ska innehålla innan remiss skickas till NP-enheten (bilaga 2). Ett samarbete pågår med skolhälsovården i Karlstad och Klaraborgs SPO (bilaga 3) för att utarbeta en överenskommelse om innehåll i bas- 26
utredning. Målsättningen är att ha en gemensam överenskommelse med alla kommuners skolhälsovård och barnhälsovård. En överenskommelse finns också med skolhälsovården i Hagfors kommun, angående innehållet i den elevutredning som görs. BUP har även tagit fram vårdprogram för utredningsgången på NPenheten (bilaga 4) samt ett dokument som innehåller underlag för vad en remiss med neuropsykiatrisk frågeställning ska innehålla (bilaga 5a och 5b). Remisser utredning, behandling Remissgrupp Remissgrupp finns på BUP och BUH. Remissgruppen fattar beslut om en remiss ska accepteras eller avvisas. I remissgruppen på BUH deltar verksamhetschef, läkare och områdescheferna. I remissgruppen på BUP deltar läkare som ansvarar för den medicinska prioriteringen. En mottagningssköterska samt teamsekreterare deltar också. Beslut fattas om var man placeras på väntelistan enligt BUP:s prioriteringar (bilaga 6). Rekommendationer och riktlinjer finns om vilka remisser som tas emot eller avvisas. Remiss till utredning Inkomna remisser hanteras av remissgrupp på BUP och skickas därefter till olika verksamheter för utredning. I vissa fall krävs att en basutredning är gjord men det förekommer stora variationer i remissunderlaget. Remisser med frågeställning autism hos förskolebarn fördelas direkt till NP-enheten. Dessa remisser kommer oftast från BVC-psykologerna och där finns en basutredning gjord. Frågeställning autism för övriga barn och ungdomar samt frågeställning ADHD fördelas till respektive basteam. Alla team på BUP har möjlighet att skicka remisser (medfördelan) till NP-enheten vid komplexa neuropsykiatriska frågeställningar. Konsultationstider erbjuds också av NP-enheten. Remissgruppen hanterar även remisser för behandlingsinsatser efter utredning på NP-enheten. För att få ett grepp om hur stort remissflödet är har uppgifter på inkomna remisser tagits fram på BUH och BUP. Uppgifterna gäller tiden januari juni 2008. Tidpunkten valdes för att det skulle vara möjligt att följa upp vad som hänt med dessa remisser. 27
BUH BUH får i dagsläget inte någon vårdbegäran med enbart NP-utredning som frågeställning. I köhanteringsprojektet har 25 barn och ungdomar som sedan tidigare fått insatser inom BUH blivit utredda. BUP Till BUP inkomna remisser januari juni 2008 Totalt till verksamheten 774 Av totala antalet neuropsykiatrisk frågeställning 234 30 % Av de med NP-frågeställning som varit på besök 202 86 % Av de med NP-frågeställning som blev avböjda, hänvisade eller avslagna 32 14 % Tabell 3. Inkomna remisser till BUP januari juni 2008, totalt och med NP-frågeställning. Av underlaget framgår att de remisser som skickas till BUP med neuropsykiatrisk frågeställning har en adekvat frågeställning då 86 % av dem tas emot. Av tabellen framgår att de vanligaste remissinstanserna är privat vårdbegäran och skolhälsovården. Andel för dessa och övriga remissinstanser framgår av tabell 4. Inremitterande enheter till BUP Remisser med neuropsykiatrisk fråge- 202 100 % ställning accepterade, inkom från: Privat vårdbegäran 57 28 % Skolhälsovården 50 25 % Allmänmedicin 22 11 % MHV Barnhälsovård 20 10 % Barn- och ungdomsmedicin 16 8 % Socialtjänsten 15 7 % Klaraborg, SPO 9 4,5 % Barn- och ungdomshabiliteringen, BUH 3 1,5 % Logopedmottagning 3 1,5 % Psykologenheten 3 1,5 % Privat mottagning 2 1 % Barn- och ungdomsförvaltning, kommun 1 0,5 % BUP, annat län 1 0,5 % Tabell 4. Inremitterade enheter inkomna remisser till BUP januari juni 2008 med NP-frågeställning. 28
För att få en bild av vad som hände med remisserna gjordes också en uppföljning av resultatet av utredning. Tidsperioden omfattar januari 2008 juni 2008 och avser de 202 accepterade remisserna: Utredning för remisser med NP-frågeställning Färdigutredda 49 24 % Tidigare utredda hos BUP eller samarbetspartners 29 14 % Utredning pågår 38 19 % Utredning planeras 7 4 % Ingen utredning blev utförd 79 39 % Totalt 202 100 % Tabell 5. Utredning av inkomna remisser till BUP med NP-frågeställning januari juni 2008. Av de 49 som var färdigutredda och de 38 som hade en pågående utredning i juni 2008 (totalt 87 patienter) har en uppföljning gjorts på vilka diagnoser som sattes. Uppföljningen är gjord maj 2009 vilket innebär att de barn och ungdomar som juni 2008 hade pågående utredning är färdigutredda. Av tabell 6 framgår hur diagnoserna fördelades. Diagnos Antal patienter ADHD 34 ADHD + DCD 2 ADD 6 ADHD + utvecklingsstörning 5 Asperger 12 Asperger + ADHD 2 Asperger + ADHD + DCD 5 Asperger syndrom + ADD 2 Autism 7 Autism + DCD 2 Atypisk autism 1 Autism + utvecklingsstörning 1 Autism + ADHD 2 Utvecklingsstörning 4 DCD 1 Tabell 6. Fördelning i diagnos på färdigutredda med remisser med NP-frågeställning. 29