Habilitering Faktautbildning för allmänläkare



Relevanta dokument
HABILITERING. * Spastisk 2/3-3/4 * Ataktisk 5-10 % *Dyskinetisk % BARNHABILITERING VILKA DIAGNOSER? VAD MENAR VI MED CP? CP - TILLÄGGSHANDIKAPP

Cerebral pares - ett mångfacetterat tillstånd. En paraplydiagnos

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning FUB Malin Nystrand

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning. Forum FUB: Hälsa och LSS

Tidig hjärnskada hos barn. Orsaker, följder och möjligheter Livsmedelsverket Ann-Kristin Ölund (bilder borttagna)

Habilitering inom BUP. Maria Unenge Hallerbäck Överläkare, med dr Landstinget i Värmland

Habiliteringen. Info om Habiliteringen, H&H till gruppen. Mitt i livet

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Dystrofia myotonika. Synonym: Steinerts sjukdom.

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN. Leva som andra

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

Neuromuskulärt Centrum Sjuksköterskemottagning DM 1

Patienten i centrum Att vara distiktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning

Vuxenhabilitering i Norrbottens läns landsting

Barn- och ungdomshabiliteringen Leva som andra

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Spielmeyer-Vogts sjukdom

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Spinal muskelatrofi

Habiliteringen i Dalarna. Lättläst information

Habiliteringen i Dalarna

Personkrets enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, 1.

Utvecklingsstörning 2

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Duchenne muskeldystrofi

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Möbius syndrom. Synonym: Möbius sekvens

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Duchennes muskeldystrofi. Koder: ICD-10: G71.

Stöd till vuxna med en autismspektrumdiagnos

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Optikushypoplasi. Synonymer: Optisk nerv-hypoplasi. ONH-syndromet. ONH.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Beckers muskeldystrofi. Koder: ICD-10: G71.

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Utskottet för funktionshinder och samverkan. Funktionshinder Nationella minoriteter

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

Presentationsrunda. Vad uppskattar du mest hos ditt barn? Vad oroar du dig mest för?

Behöver ditt barn stöd från samhället?

Specialisterna inom Arbetsförmedlingen. Arbetsterapeut och sjukgymnast Psykolog Socialkonsulent Synpedagog Dövkonsulent

Habiliteringsprogram autism

Utvecklingsstörning. Farhad Assadi psykolog. Mia Ingstedt barnhabiliteringsöverläkare

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Silver-Russells syndrom. Synonym: Russell-Silvers syndrom.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Narkolepsi

Agenda. Samverkansgruppen,

MUN-H-CENTER Beräknad förekomst: Orsak: Allmänna symtom: Orofaciala/odontologiska symtom: Orofacial/odontologisk behandling: Källor

Utsatta barn inom Barnhabiliteringen. Gunilla Rydberg

Presentationsrunda. Vad uppskattar du mest hos din son eller dotter med autism? Vad oroar du dig mest för?

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Retts syndrom. Beräknad förekomst: 10: flickor/kvinnor.

ÖVERENSKOMMELSE MELLAN JÖNKÖPINGS LÄNS LANDSTING OCH KOMMUNER AVSEENDE HABILITERING

Viktigt att personer med FAS tidigt får kontakt med tandvården för förstärkt förebyggande vård och munhälsoinformation.

Förvärvad hjärnskada vad är det? Hur märks en förvärvad hjärnskada hos ett barn? Hur får barn och ungdomar en förvärvad hjärnskada?

Påverkar funktionsnedsättning hur vi arbetar med livsstilsförändring? HUR påverkar funktionsnedsättning hur vi arbetar med livsstilsförändring?

Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär

Frågor om landstingets/regionens habiliteringsverksamhet

Vad gör en dietist inom barnhabiliteringen?

Vuxenhabiliteringens program för vuxna personer med funktionshinder inom autismspektrum

Synnedsättning och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Habilitering och rehabilitering

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mitokondriell sjukdom

Percep&onens betydelse för lärandet Matema&ksvårigheter en pedagogisk utmaning Stockholm 9 september Annika Flenninger

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Ektodermal dysplasi

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

UNIKA patienter och familjer: kognition, beteende och psykiatrisk samsjuklighet vid sällsynta syndrom och intellektuell funktionsnedsättning

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Fragil X-syndromet. Synonym: FRAXA-syndromet

Åldrande och minne. Erika Jonsson Laukka, legitimerad psykolog, PhD Aging Research Center

* OBS! Faktablad som inte ingår i denna lista skrivs ut från infotekets webbsida

Går det att vila sig i form? Är ett recept lösningen?

Arthrogryposis Multiplex Congenita Rapport från frågeformulär

NPF hos föräldrar. Susanna Grund Leg psykolog

Vuxna med autism Vad är autismspektrumtillstånd? Två delar av autism. Information för närstående och personal.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. 22q11-deletionssyndromet

Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Sotos syndrom

Utvecklingsstörning och åldrande. Monica Björkman

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Laurence-Moon-Bardet-Biedl

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

* OBS! Faktablad som inte ingår i denna lista skrivs ut från infotekets webbsida

Autism och utvecklingsstörning. Pubertet och tonår

Lindrig utvecklingsstörning

Vuxenhabiliteringen och psykiatrin hur och varför samarbeta?

Överenskommelse mellan hälso- och sjukvårdsförvaltningen och socialförvaltningen om rehabilitering och hjälpmedel.

Lättläst om Noonans syndrom. Lättläst om Noonans syndrom För vuxna. Ågrenska 2012, 1

Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom Rapport från frågeformulär

IHF Konferens. SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap. Föreläsningen. Samverkan

Målgrupp för VUB. VUB teamet i Region Skåne Varför? För vem? Intelligensen är normalfördelad. Nivåindelning

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting

Habiliteringens roll för små barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar

* OBS! Faktablad som inte ingår i denna lista skrivs ut från infotekets webbsida

Att träna vardagsplanering med hjälp av en surfplatta för ungdomar i särskolan

Utvecklingsstörning och hälsa. Monica Björkman

Gruppkatalog. Vuxenhabiliteringen Våren 2019

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Tuberös skleros. Beräknad förekomst: 1: levande födda.

Informationsfolder. För personer med funktionsnedsättning som ansöker om stöd enligt LSS

Autism, intellektuell funktionsnedsättning och ADHD, beslutsstöd vid remittering för utredning av vuxna, Hälso- och sjukvård Region Gävleborg

Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn

Habiliteringen i Dalarna

INFORMATION OM INVEGA

Autism en introduktion

Stöd vid demenssjukdom och kognitiv svikt. Beata Terzis med.dr, leg.psykolog

Vuxna med kognitiv funktionsnedsättning och psykisk sjukdom

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Cystisk fibros. Synonym: CF, Cystisk pancreasfibros. Mukoviskoidos.

Transkript:

Habilitering Faktautbildning för allmänläkare Dorte Kjeldmand, distriktsläkare Margareta Wahrenberg, distriktsläkare Hans Olsson, överläkare Maria Heiver, psykolog Ann-Christine Rolfsson, kurator, Mårten Ärlig, enhetschef Leif Titusson, överläkare

Faktagrupp Habilitering Ordförande Mårten Ärlig, enhetschef habiliteringscentrum, Jönköpings län Läkarrepresentant slutenvård Leif Titusson, överläkare rehabiliteringsmedicinska kliniken, Jönköping Läkarrepresentant öppenvård Dorte Kjeldmand, distriktsläkare Eksjö vårdcentral, Eksjö Margareta Wahrenberg, distriktsläkare Vaggeryds vårdcentral, Värnamo Läkarrepresentant vuxenhabiliteringen Hans Olsson, överläkare vuxenhabiliteringen, Jönköpings län Rehabiliteringsrepresentant Ann-Christine Rolfsson, kurator vuxenhabiliteringen, Jönköpings län Sekreterare/Publicerare Eivor Josefsson, vårdadministratör habiliteringscentrum, Jönköpings län Fakta habilitering 2014-02-05

Habilitering och Habiliteringscentrum Ann-Christin Rolfsson kurator och teamsamordnare Habiliteringscentrum i Värnamo Mårten Ärlig enhetschef Habiliteringscentrum Fakta habilitering 2014-02-05

Länsuppdrag Aneby Eksjö Gislaved Gnosjö Habo Jönköping Mullsjö Nässjö Sävsjö Tranås Vaggeryd Vetlanda Värnamo Habiliteringscentrum 2014-02-05

Habilitering - definition Insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapa goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet (Socialstyrelsens termbank). Fakta habilitering 2014-02-05

Rehabilitering - definition Insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller behåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapa goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet (Socialstyrelsens termbank).

Linjeorganisation Verksamhetschef STAB Syncentral Hörselhabilitering Tolkcentral Barn- och ungdomshabilitering Jönköping Barn- och ungdomshabilitering Vuxenhabilitering Jönköping Barn- och ungdomshabilitering Vuxenhabilitering Eksjö Barn- och ungdomshabilitering Vuxenhabilitering Värnamo Medicinsk enhet: Barn- och ungdomshabilitering Vuxenhabilitering Fakta habilitering 2014-02-05

Processområden Flerfunktionsnedsättning Barn Ungdomar Vuxna Äldre Synrelaterade funktionsnedsättningar Barn Ungdomar Vuxna Äldre Hörselrelaterade funktionsnedsättningar Barn Ungdomar Vuxna Äldre Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Barn Ungdomar Vuxna Äldre Förvärvad hjärnskada Barn Ungdomar Vuxna Äldre Rörelsehinder Barn Ungdomar Vuxna Äldre Utvecklingsstörning Barn Ungdomar Vuxna Äldre Tolk Fakta habilitering 2014-02-05

Habiliteringscentrum Habiliteringscentrum är en specialistverksamhet inom landstinget i Jönköpings län. Vi kompletterar de basresurser som kommun och landsting erbjuder och vi arbetar i länets samtliga kommuner. Vardagsnära habilitering kommunens ansvar Specialisthabilitering Landstingets Habiliteringscentrum Fakta habilitering 2014-02-05

Habilitering bygger på helhetssyn Psykologiskt perspektiv Medicinskt perspektiv Socialt perspektiv Pedagogiskt perspektiv Fakta habilitering 2014-02-05

Helhetssynen kräver teamarbete - inom habiliteringen i länet finns i dag ett flertal tvärprofessionella team samverkan- med individens nätverk och med alla de vardagsmiljöer som individen befinner sig i, andra vårdinstanser och myndigheter Fakta habilitering 2014-02-05

Vuxenhabiliterings målgrupper Utvecklingsstörning Autism i kombination med utvecklingsstörning Rörelsehinder medfött eller förvärvat i barndomen t.ex. CP och ryggmärgsbråck Förvärvade hjärnskador i vuxen ålder efter remiss från Rehabiliteringsmedicinska kliniken Fakta habilitering 2014-02-05

Den vuxne med funktionsnedsättning i samhället Individ o familjeomsorg Vårdcentral Intresseorganisationer Fritidsförvaltning LSS insatser Den vuxne närstående Arbete Försäkringskassa Daglig verksamhet Arbete Arbetsförmedling Specialistsjukvård Vuxenhabilitering Fakta habilitering 2014-02-05

Habiliteringsteamet, vuxna Administratör Arbetsterapeut Dietist Kurator Logoped Läkare psykiater (40%), rehabläkare (20%) Psykolog Sjukgymnast Sjuksköterska Fakta habilitering 2014-02-05

Flöde Remiss Kartläggning av behov och funktion Habplan Habiliteringsinsatser Fakta habilitering 2014-02-05

Exempel på habiliteringsinsatser individuellt eller i grupp Kartläggning/Utredning Information funktionsnedsättningens konsekvenser Habiliteringsinsatser som träning/behandling/samtalsstöd Information om samhällsstöd Utbildning till föräldrar, andra närstående och personal Konsultation till skola, korttids, arbete, personal, boenden runt enskilda personer Fakta habilitering 2014-02-05

Habiliteringsinsatser forts Utprovning av hjälpmedel för att kompensera såväl kognitiva som fysiska funktionsnedsättningar Medicinsk behandling av epilepsi och andra medicinska komplikationer Självständighetsträning Kommunikationsstöd Samordning med andra instanser Fakta habilitering 2014-02-05

Utvecklingsstörning eller Kognitivt funktionshinder Dorte Kjeldmand Distriktsläkare Eksjö VC

Utvecklingsstörning Vad är det? Hur är det? Hur kan vi tänka och bete oss? Samarbetspartners

Utvecklingsstörning kan bero på: Genetiska störningar: Mb Down, Mb Rett Biokemiska störningar: hypothyreos, Föllings sjd. Infektioner: röda hund, CMV, herpes, hjärnhinneinflammation Syrebrist och förgiftningar, asfyxi, prematuritet, alkohol Olycksfall: trafik, drunkning Okänd orsak: 1/4

Hjärnskada kan resultera i: Epilepsi Kognitiv funktionsnedsättning (lågt IQ, utvecklingsstörning) Motoriska störningar (CP) Perceptuella störningar Autistiska symtom Psykotiska symtom

Tilläggshandikapp och sjukdomar: Syn: 50% har ögonsjukdomar: katarakt, skelning, keratokonus osv 50% behöver glasögon 25% svår synskada eller blindhet Hörselskada: 1/3 Epilepsi: 10-40 % beroende på hjärnskadan Psykiatri: depressioner, tidig demens, autism, ångest, tvång Infektioner: ökat känslighet Hypothyreos, hjärtfel, vaxproppar, obstipation, CP, missbildningar, språkstörning

Hur är det? Världen är svår att förstå Ofta perceptionsstörningar, syn, hörsel Svårt att tolka sinnesintryck Svårt att sortera sinnesintryck Nedsatt tidsuppfattning Vissa intryck upplevs annorlunda och smärtsamma Kommunikationen störd, åt båda hållen Ofta dåliga erfarenheter av sjukvård

Fall 1 Man född 1974, autistisk, lågt fungerande med epilepsi och aggressionsutbrott. Står på SSRI som har minskat hans utbrott markant. Bor på gruppboende. Personal ringer och berättar att han sannolikt har trillat dagen innan på gården och att ena armen är svullen. Han är inte smärtpåverkat. Hur göra?

Hur kan vi tänka och bete oss? Kanske störd perception (smärta svår att värdera) Lyssna på personal och anhöriga Små symtom kan vara alvarliga tillstånd Undvik väntetider, skapar oro pga nedsatt tidsuppfattning Gör rummet enkelt, ta bort onödiga saker Få personer inblandade Undvik stress genom att ha tillräckligt med tid avsatt Undvik överstimulering Skapa struktur och enkelhet

Hur kan vi tänka och bete oss? Undvik onödiga undersökningar Undvik beröring utom när det behövs Var försiktig med direkt ögonkontakt Förbered och informera om möjligt Raka besked med enkla ord och korta meningar, undvik småprat Säg inte inte (t ex framför ont eller farligt ) Negeringer förstås ofta inte Skicka gärna med sammanfattande anteckningar Undvik ironi och metaforer

Fall 2 Man född 1955. Hypertoni och viss övervikt kontrollerat sedan 10-tal år. Arbetar på Samhall Vetlanda, åker buss dit och sköter jobbet. Bor med sin mor i dennas hus. Ökande övervikt och får lindrig diabetes. Diabetessköterska gör ett bra jobb med mor och son. Diet och ökad motion leder till viktnedgång och bättre värden. Modern avlider hastigt, 75 år gammal. Han bor kvar i huset och kommer punktligt när han kallas, men ökar i vikt och blir tilltagande ovårdat till sitt yttre och verkar inte riktigt må bra. Sköter fortfarande sitt jobb. Anger att han får hjälp av goda vänner, där han också äter nästan dagligen. Vad göra?

Vilka är våra samarbetspartners? Anhöriga God man, förvaltare, överförmynderiet i kommunen Personal i boende och dagverksamhet Barnhabiliteringen Vuxenhabiliteringen (omsorgssjuksköterska Gun Norén) AF FK Socialtjänsten Landstingets LSS-handläggare Kommunens LSS-handläggare Psykiatrin, Neurolog och andra specialister

God man Bevaka sin rätt Förvalta sin egendom Sörja för sin person På grund av: Sjukdom Psykisk störning Försvagat hälsotillstånd Liknande förhållanden

Om utredning Maria Heiver Psykolog Vuxenhabiliteringen i Värnamo Fakta habilitering 2014-02-05

Mental Retardation Psykisk utvecklingsstörning F70-F79 A- Intellektuell funktionsnivå klart under genomsnittet (IK ca 70 eller under) B- Brister/nedsättning i adaptiv funktionsförmåga C- Debut före 18 års ålder.

Nivåer IÅ IK WHO 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13+ Grav/ 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Djupgående Svår Måttlig Lindrig Gräns -fall Normalbegåvning

Psykologutredning Kognitiv del WAIS IV Språklig (verbal) funktion Ickespråklig (performance) funktion Arbetsminne Processhastighet

Språklig funktion Begrepp Verbalt resonerande Ordkunskap Allmänbildning Abstrakt tänkande

Ickespråklig funktion Övergripande visuell förmåga Perceptuell organisationsförmåga

Arbetsminne Koncentration Uppmärksamhet Matte

Processhastighet Snabb bearbetning i tanken Visuell avsökning

Psykologutredning Adaptiv del Kommunikation, ADL, boende, socialt/interpersonellt, nyttjande av offentliga resurser, målinriktning, studier, arbete, fritid, hälsa och personlig säkerhet Ca 25% IK <70 har inte utvecklingsstörning.

VEM? Psykolog på vårdcentralen utreder och ställer diagnos. Vid behov: remiss till habiliteringen, bifoga utredning.

Downs syndrom Margareta Wahrenberg Distriktsläkare Vaggeryds VC Fakta habilitering 2014-02-05

Det finns ett Nationellt vårdprogram för undersökning av vuxna med Downs syndrom. Inbegriper kroppsdelar enligt figurerna Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Fakta habilitering 2014-02-05

Autism Hans Olsson Psykiater Habiliteringscentrum Fakta habilitering 2014-02-05

Cerebral pares - CP Leif Titusson - överläkare Maria Heiver - psykolog

Rörelsehinder Spasticitet Kontrakturer/ felställningar Tal-och Kommunikationsstörning Epilepsi Kognitiv neds/ utvecklingsstörning Ät- och sväljproblem Undernäring/ felnäring Förstoppning Syn och hörselproblem etc

Motorik Bristande styrning av motoriken Förlamning Spasticitet/Dystoni Nedsatt balans Risk för felställningar, kontrakturer, luxationer, skolios, smärta. Med stigande ålder risk för ökande problem.

Associerade funktionsnedsättningar Utvecklingsstörning ca 30-40% Andra inlärningssvårigheter Epilepsi 30-35% Perceptionsstörning Synnedsättning Hörselnedsättning Talstörning Ät- och sväljsvårigheter

Kognitiva funktioner vid cp Slutsatser Studier har visat att de kognitiva svårigheterna spelar större roll än de motoriska svårigheterna för livskvalitet socialt och yrkesmässigt deltagande självupplevd grad av handikapp

Cp och kognition De flesta normalbegåvade Bättre språklig än ickespråklig förmåga Maria Heiver, leg. psykolog. Vuxenhabiliteringen

Problemområden Uppmärksamhet - ADHD/ADD Exekutiva funktioner Psykiska problem 8% har autism Socialt Maria Heiver, leg. psykolog. Vuxenhabiliteringen

Kommunikation Ca en 1/3 har talstörning. Dysartri/anartri 37% ( Andersen, Norge) Kommunikationsstörning kan ha både kognitiva och motoriska orsaker Hörsel måste kontrolleras Alternativ eller kompletterande kommunikation =AKK

Syn Cerebral visual impairment CVI, hjärnsynskada Brytningsfel ( 40-50%- Black 1980) Synfältsinskränkning Skelning Ackommodationssvårigheter Syntolkningssvårigheter Synproblemen är inte alltid så lätta att upptäcka. Kräver många ggr särskild undersökningsteknik.

Ät och sväljproblem Svårt att förflytta maten i munnen Svårt att tugga. Pressar maten mot gommen Svårt att hålla kvar maten i munnen Svårt att svälja Aspirationsrisk Svårt att hosta upp

Sekundära tillstånd Smärta Kontrakturer Trötthet Ledslitage

CP - behandling Sjukgymnastik Spasticitetsbehandling Ortopediska operation Ortopedtekniska hjälpmedel Hjälpmedel Alternativ kommunikation Logopedbehandling Anpassningar

Neuromuskulära sjukdomar Dystrofia Myotonica Leif Titusson - överläkare Maria Heiver - psykolog

DM 1 multiorgansjukdom Eftersom flera olika gener störs! Muskel svaghet, myotoni Ögon - grå starr Hjärta retledningsrubbning Mag-tarmkanal diarré mm Endokrinologi nedsatt fertilitet, diabetes Hjärna kognitiv nedsättning, trötthet Lungor - funktionsnedsättning

DM 1- vuxna - muskelsymptom Muskelsvaghet tinning, panna, ögonlock nackböjare händer fotbladslyftare andning Myotoni: händer, tunga, andning Behandling: träning, medvetenhet, hjälpmedel undersökning av andningen ventilatorbehov??

Mag-tarm kanalen Tuggning tänder Sväljning Magsmärtor Gaser-diarré-förstoppning Behandling Diarré: Imodium, Questran ½ - 1 x 1 Dietist Logoped - tandläkare

DM 1 - Hjärta Retledningsstörningar mycket vanliga 60-90% har patologiskt vilo-ekg Ca 30 % dör i arytmi (plötslig hjärtdöd) Inget säkert samband mellan CTGexpansion och risk för hjärtproblem Vilo-EKG ej säker prognostisk markör Pacemakerbehandling vanlig

Hjärtuppföljning DM-1 Vilo-EKG Vid diagnos, sedan årligen Ekokardiografi Vid diagnos, därefter ca vart 3:e år eller vid symtom Holter Vid diagnos, därefter ca vart annat år Varje år vid begynnande påverkan på retledningssystemet

Maria Heiver, leg. psykolog. Vuxenhabiliteringen

Vårdprogram Läkare - vart annat år Sjuksköterska vart annat år Övriga på habiliteringen vart fjärde år Maria Heiver, leg. psykolog. Vuxenhabiliteringen

Vart 4:e år - Kurator - Arbetsterapeut - Dietist - Logoped - Psykolog - Sjukgymnast Maria Heiver, leg. psykolog. Vuxenhabiliteringen

Neuromuskulära sjukdomar Duchennes Muskeldystrofi - DMD Leif Titusson - överläkare

Andningsfunktion Var observant: Vid långvariga sjukdomsperioder i samband med till synes lindriga övre luftvägs-infektioner. Om återhämtningsperioden efter vanliga förkylningar är långsam, med tillkomst av sekretanssamling och bronkit som ofta kräver antibiotikabehandling.

Forts Andningsfunktion är mer trött än vanligt; är andfådd, verkar som om han har andnöd eller har svårt att slutföra meningar; har huvudvärk permanent eller på morgonen; ofta är sömnig utan anledning; har svårt att sova, vaknar ofta, har svårt att vakna eller har mardrömmar; vaknar p g a känsla av lufthunger, eller att det känns som att hans hjärta bultar; har svårt att koncentrera sig.

Munvård Ortodontist Mun- och tandvård bör vara förebyggande för att upprätthålla en god tand- och munhygien. Individuellt anpassade hjälpmedel för munhygien är särskilt viktigt när muskelstyrkan i pojkens armar, händer och hals börjar minska.

Neuromuskulära sjukdomar Ryggmärgsbråck - MMC Leif Titusson - överläkare Maria Heiver - psykolog

MMC mycket sjukvård, många op

Ortopedi - MMC Höftlux Kontrakturbehandling profylax Stabiliserande, korrigerande skelettingrepp Ståskal ståstöd Ortoser olika höga inkl växelverkande Varierat förflyttningssätt stol tidigt Ryggkirurgi

MMC NK Trängsel hjärnstam Fjättrad ryggmärg Syringomyeli Re-op shunt: förlängning, dysfunktion, infektion

Vid shuntdysfunktion inga eller atypiska symtom huvudvärk stel i nacken, nackspärr illamående kräkningar nytillkommen synstörning (nedsatt visus, ögonmotorik mm) avtrubbning, kognitiv svikt staspapiller och sjunkande medvetande är sena symtom!

Kognitiv utveckling vid MMC 75% IQ > 90 verbal>performance Svårt följa dialog, förstå metaforer trots åldersadekvat språk Mattesvårigheter Visuospatiala svårigheter Störningar minne, uppmärksamhet, initiativ, planering Långsamhet Nedsatt koordination, sensorik och motorik i händer

Kognitiv profil inlärning Styrkor PERCEPTION: kategorier SPRÅK: formell betydelse LÄSNING: avkoda ord MATTE: siffror, antal BETEENDE: flitighet Svagheter PERCEPTION: samordning SPRÅK: övergripande betydelse LÄSNING: text-förståelse MATTE: algoritmer BETEENDE: reglering, att få något gjort