Att leva med cochleaimplantat och teckenspråk- En kvalitativ studie

Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik Audionomprogrammet Huvudområde. Audiologi Examensarbete grundnivå, 15 högskolepoäng Vårterminen 2017 Att leva med cochleaimplantat och teckenspråk- En kvalitativ studie Living with cochlear implant and sign language- A qualitative study Författare: Orkina Zeito Handledare: Ann-Christin Johnson, docent, universitetslektor. Enheten för Audiologi Institutionen för Klinisk Vetenskap Intervention och Teknik, Karolinska Institutet Marina Taloyan, docent, Allmänmedicin Akademiskt primärvårdscentrum, Karolinska Institutet

Att leva med cochleaimplantat och teckenspråk- En kvalitativ studie Sammanfattning I Sverige finns det uppskattningsvis 30 000 personer som kan teckenspråk, bland dessa finns det döva, föräldrar och anhöriga till döva, övriga personer samt personer med cochleaimplantat. Alla personer med cochleaimplantat kan dock inte teckenspråk trots sin grava hörselnedsättning. Studier visar att personer med cochleaimplantat får ett bättre resultat i avancerade ämnen vid oral inlärning i samband med teckenspråksstimulering, samtidigt finns det forskare som menar att teckenspråk kan bromsa den hörselstimulering en person med cochleaimplantat är i behov av. Det råder en kunskapslucka om hur vuxna personer upplever vardagen med cochleaimplantat och teckenspråk, därför är syftet med studien att fylla ut den kunskapslucka som råder och även vara ett underlag för vidare studier i detta ämne. Denna studie utgick på att undersöka upplevelser och erfarenheter hos vuxna med cochleaimplantat och teckenspråk. Man använde sig av djupintervju, en kvalitativ forskningsmetod som besvarar erfarenheter och upplevelser kring ett ämne. I studien ingick fem person varav alla hade gravhörselnedsättning, cochleaimplantat och kunde flytande teckenspråk. Studien resulterade i ett tema: Skapande och bevarande av trygghet. Temat består av tre kategorier med tillhörande subkategorier. Att leva med cochleaimplantat och teckenspråk innebär att man har tillhörighetskänslor för två olika världar, den hörande och den tecknande världen. Personer med cochleaimplantat upplever kommunikationssvårigheter med hörande personer, och tar ansvar för att kommunikationen ska fungera, anhöriga till cochleaimplantats användare upplever ambivalens, tvåspråkighet berikar livet och teckenspråk är ett viktigt verktyg att klara av kommunikationen vid situationer då cochleaimplantatet inte räcker till.

Nyckelord: Kvalitativ studie, cochleaimplantat, teckenspråk Living with cochlear implant and sign language- A qualitative study Abstract There are approximately 30 000 people who know sign language. Among these are deaf people, parents and relatives to deaf people, others and people with cochlear implantation. Every person with cochlear implant does not know sign language as a rule despite their severe hearing loss. Studies show that students with cochlear implants show a better result when learning oraly with sign language stimulation, on the other hand other researchers say that the sign language might disturb the stimulation of hearing the person with a new cochlear implant is in need of. There is a lack of knowledge about how adult people with cochlear implantation experience sign language, hence the purpose of this study, to understand the living of cochlear implant with sign language, and to be a basis to future research of this subject. This research proceeds in studying the experiences and feelings of adults about their life with cochlear implantation and sign language. The procedure of this research was depth interview, a qualitative method to study experiences about a subject. Five people participated, all of them had severe hearing loss, cochlear implantation and knew sign language. The study resulted in a theme: The creative and preservation of safety. The theme consists of three categories with associated subcategories. Living with cochlear implant and sign language means living in two worlds, the hearing and the signing world. A person with cochlear implant experience communication difficulties with hearing people, and takes responsibility for a functioning communication, relatives of cochlea implant users experience ambivalence, bilingualism enrichen life quality and sign language is an important tool to manage communication in situation where the cochlear implant is insufficient, or when it is out of order.

Key words: Qualitative method, cochlear implant, sign language

Innehållsförteckning Tack!...5 Introduktion.6 Bakgrund.6 Örats anatomi och fysiologi...6 Dövhet 9 Teckenspråk.10 Cochleaimplantat (CI)..11 Syfte och frågeställning 12 Metod och material...12 Deltagare..12 Urval: Inklusions- och exklusionskriterier..12 Rekrytering.12 Genomförande av intervju...13 Transkribering.13 Material 13 Analysmetod 14 Etiska aspekter.14 Resultat..15 Kategori 1: Identitetsskapande.16 Kategori 2: Kommunikationssvårighet med andra och önskan om ett bättre bemötande...17 Kategori 3: Teckenspråk som kommunikation 18 Diskussion.20 Metoddiskussion..20 Metodval 20 Urval...20 Analys 21 Utrustning...21 Genomförande av intervju.21 Resultatdiskussion 22 Slutsatser 25 Framtida forskning.25 Referenser.26 Bilagor..29 Bilaga 1 29 Bilaga 2 30

Tack! Jag vill rikta ett tack till de deltagare som tog sin tid att med sina erfarenheter göra den här uppsatsen möjlig. Tack till mina handledare Ann- Christin Johnson och Marina Taloyan för värdefull handledning och stöd! Tack även till Birgitta Nyman m. fl. från Hörsel- och balansklinikens rehabiliteringsenhet på Rosenlunds sjukhus för idéer och stöd under processens gång. Tack till min familj och mina vänner för allt stöd. 6

Introduktion Teckenspråk har funnits länge, lika länge som det har funnits dövhet. Språket har utvecklats världen över och man har kämpat för de rättigheter teckenspråksanvändare har. Dock har det inte alltid varit enkelt och det svenska teckenspråket erkändes inte förrän 1981 (Teckenspråkets dag, 2011). I Sverige finns det uppskattningsvis 10 000 barndomsdöva personer, och man uppskattar att det finns 30 000 personer som kan teckenspråk, bland dessa ingår vuxendöva, föräldrar och anhöriga till döva, övrig befolkning som kan teckenspråk (Om dövhet i Sverige, 2013) och personer med cochleaimplantat (CI). Giezen et al. (2013) har studerat att alla döva barn med CI bör lära sig teckenspråk, att teckenspråk inte stör hörselinlärningen, och Mellon et al. (2015) har kommit fram till att det finns delade åsikter om teckenspråket kan störa hörselinlärningen med CI. 95% av alla barn som föds döva har hörande föräldrar (Mitchell & Karchmer, 2004) och dessa föräldrar har en önskan att lära sina barn sitt språk och kultur (Brusky, 1995). Sarant et al. (2013) har studerat talförmåga hos 91 barn mellan 5-8 år med CI och jämfört utfallet mellan unilateral och bilateral anpassning av CI, i samma studie undersöktes även påverkan av föräldrarnas engagemang. Resultaten visade att bilateral anpassning av CI ökade barnets talförmåga, men att hur tidigt barnet fick CI spelade också en stor roll. Att umgås med vuxna och lyssna på sagor har också en positiv påverkan på taluppfattningen. Man har inte gjort många studier om vuxna med CI och teckenspråk. I media är det känt att det diskuteras om CI är ett hot mot teckenspråk eller lösningen till att bli hörande. Det saknas studier om människors känslor och erfarenheter beträffande teckenspråk och CI, studier som visar om personer med CI faktiskt går vidare med ett nytt hörande liv eller om man kombinerar båda parterna. I denna studie undersöks det, för att börja fylla den kunskaps som existerar i dagsläget och för att få en djupare förståelse för vad som händer i de här personernas liv. Bakgrund Örats anatomi och fysiologi för normalfungerande hörsel Örats anatomi och fysiologi innehåller komplexa delar som gör att en människa kan uppfatta ljud. Man delar in hörselsystemet i två delar, det perifera och det centrala hörselsystemet. I den perifera delen av hörselsystemet ingår ytter-, mellan- och innerörat. Ytterörat består av pinna och hörselgången (Gelfand, 2004). Pinna är den del som syns på varje sida av huvudet, det som oftast kallas för öronmusslan i folkmun. Hörselgången är krokig i de flesta öron och kan vara upp till 31 mm lång hos en vuxen människa (Donaldson & Miller, 1973). 7

Trumhinnan är den del i örat som avgränsar mellanörat och ytterörat, den är tunn och blek i friska öron. Bakom trumhinnan finns hörselbenskedjan som består av tre ben, hammaren, städet och stigbygeln. Dessa tre ben är sammanbundna och har ett fäste på det ovala fönstret, på hörsel och balansorganet. Hörselorganet, cochlean, är det som kallas för innerörat. En mänsklig cochlea är 35 mm lång och är spiralformad, som en snäcka (se Figur 1A). Förenklat beskrivet börjar ljudprocessen redan vid öronmusslan, de olika vecken är utvecklade för att fånga upp så mycket information från ljudvågor som möjligt, och för att effektivt föra det vidare till hörselgången. När ljudvågorna når trumhinnan sätts den i rörelse, som sedan sätter hörselbenskedjan i rörelse. Rörelsen i mellanörat får stigbygeln att föra vidare impulserna till det ovala fönstret som sätter vätskan i cochlean i rörelse (Se Figur 1C). Cochlean (se Figur 1B), som är indelad i tre korridorer eller rum, Scala Vestibuli, Scala Media och Scala Tympani. Scala Vestubili och Tympani innehåller vätska, perilymfa, och Scala Media innehåller endolymfa en vätska med en annan jonsammansättning än perilymfan. I Scala Media finns det Cortiska organetsom innehåller sinnescellerna, hårcellerna. Hårcellerna har kopplingar till afferenta och efferenta delar av hörselnerven, som tar emot och sänder vidare signaler. När ljudets vibrationer kommer in i cochlean, via trumhinnan och hörselbenen, sätt vätskan i rörelse. Vågrörelsen fortplantas i det s.k. basilarmembranet där Cortiska organet sitter och böjer sinneshåren, cilierna, på toppen av hårcellerna. Cilierna sticker upp i Scala Media och den mekaniska böjningen öppna kanaler som släpper in joner från endolymfan i hårcellerna Figur 1B). Då uppstår en kemisk reaktion som frisätter transmittorsubstans från botten av hårcellerna. Transmittorsubstanserna stimulerar hörselnervens trådar. Dessa nervcellers många nervtrådar bildar kranialnerv 8, hörsel- och balansnerven. Nerven fortsätter sedan upp till hjärnstammen och sedan till hörselcortex i hjärnan (Gelfand, 2004). Olika nervceller på basilarmembranet är känsliga för olika frekvenser vilket beror på var vågrörelsen når sitt maximum. Nervceller nära basen av basilarmembranet upptar högfrekventa ljudimpulser och nervceller i apex, toppen av snäckan, reagerar på lågfrekventa ljudimpulser. Dessa nervimpulser förs vidare via kranialnerv 8 till hjärnstammen, och omkopplas i olika stationer eller s.k. kärnor. Nervimpulserna kopplas om och vissa trådar korsas över till motsatt sida och sedan vidare till hörselcortex (Gelfand, 2004). Först när nervimpulserna når hörselcortex kan vi uppfatta ljud. Från det att ljudet kommer in i hörselgången till att nervimpulserna når hörselcortex tar det ca 10 millisekunder (SAME, 2004). Hjärnan uppfattar var ljudet kommer ifrån genom att registrera tidsskillnaden mellan öronen. När en ljudkälla befinner sig på höger sida, når ljudet höger öra tidigare än det når vänster öra. Tidsskillnaden får människan att reagera på att ljudet kom från höger sida (Gelfand, 2004). Ljudlokalisation bestämning påverkas också av skillnaden i ljudnivå mellan öronen. När ljudkällan finns till höger om huvudet, är ljudnivån starkare när det når höger öra än för vänster öra. Huvudet dämpar ljudnivån för vänster öra. Den lägsta ljudnivåskillnad man kan uppfatta är 1 db (Blauert, 1983a). 8

ä Figur 1. A. Innerörat. B. Tvärsnitt av cochlean. C. Ljudets väg från ytteröra till ineröra. Hämtad från http://accessmedicine.mhmedical.com.proxy.kib.ki.se/content.aspx?bookid=381&sectionid=40140027. Accessed May 19, 2017. Källa. Chapter 19. Ear. In: Morton DA, Foreman K, Albertine KH. eds. The Big Picture: Gross Anatomy New York, NY: McGraw-Hill; 2011. 9

Dövhet Ordet döv beskriver den person som har en svår- eller gravhörselnedsättning. Enligt Roeser et al. (2007) är en person döv när hörseln är så nedsatt att man kan urskilja endast några- eller inga prosodiska och fonetiska element i tal. Författaren menar också att endast få av de personer med grav hörselnedsättning är döva. World Health Organization (WHO) har en bestämd gradering av hörselnedsättning, se figur 2. Figur 2. WHO gradering av hörselnedsättningar. Hämtad från: http://www.who.int/pbd/deafness/hearing_impairment_grades/en/ Orsaker till dövhet, eller grav hörselnedsättning, är många och det är inte alltid man kan fastställa en diagnos för funktionsnedsättningen. Hälften av de fall där barn föds med hörselnedsättning, bl. a. grav hörselnedsättning eller dövhet, har ärftliga orsaker (Sommen et al., 2013). Den ärftliga faktorn kan bero på en genmutation, och den vanligaste typen är Connexin 26- mutation. Connexin 26 är ett protein som produceras i cochlean. Mutationen gör att det produceras för lite av proteinet att kalium flödet i den kemiska reaktionen i hårcellerna rubbas (Northern et al., 2014). Det finns också flera andra ärftliga orsaker som ger hörselnedsättning. Även sjukdomar kan orsaka medfödd hörselnedsättning. T.ex. virussjukdomar bl. a. Rubella virus. Rubella virus under graviditet ger en ökad risk för barnet att få hörselnedsättning, 80% av fallen innebär en hörselnedsättning och 30% innebär dövhet (Bento et al., 2005). Cytomegalovirus (CMV) är en annan orsak till medfödd hörselnedsättning. Cytomegalovirus är ett virus besläktad med herpesvirus som stannar i kroppen efter smitta. Hälften av alla vuxna svenskar har haft det någon gång utan kännedom. Om CMV aktiveras under graviditet riskerar barnet att födas med en hörselnedsättning (Norhtern et al., 2014). 15 20 % av alla hörselnedsättningar tros bero på CMV (Karltorp, 2013). Sudden Deafness är en orsak till förvärvad hörselnedsättning. Sudden Deafness innebär en plötslig dövhet. Man har olika teorier om bakomliggande orsaker till plötslig dövhet, men än är det okänt. En del teorier handlar om virus i innerörat, rubbning i blodcirkulationen etc. 10

(Northern et al., 2014; Om dövhet i Sverige, 2013; Roeser et al., 2007). Även andra sjukdomar som t.ex. hjärnhinneinflammation kan orsaka dövhet. Nyfödda barn är särskilt känsliga för infektion och Meningit, hjärnhinneinflammation, är en av de infektioner som nyfödda barn, och även äldre barn, kan få. Meningit orsakas av virus eller bakterier som hamnar i hjärnhinnan av okända anledningar. Bakterierna kan spridas vidare till innerörat via den cochleära akvedukten, vilket kan resultera i att den drabbade får mild till grav hörselnedsättning (Northern et al. 2014; Wolley et al., 1999). Teckenspråk Teckenspråk är lika grammatiskt och morfologiskt välutvecklat som ett talat språk. Sacks (1989) har undersökt vad som händer i hjärnan när man kommunicerar med teckenspråk och visar att teckenspråk aktiverar samma områden i hjärnan som när man kommunicerar med talat språk (Sacks, 1989). Med teckenspråk kommunicerar man med kroppen och händerna, och man tar emot uttrycken via synen. Per Aron Borg (1776-1839) är ett välkänt namn inom lingvistik och för dövvärlden. Borg började sin karriär inom undervisning genom att undervisa en blind flicka när hans intresse för teckenspråk växte. Efter att ha sett en pjäs om döva växte hans intresse för undervisning av dövstumma. Borg ansökte om bidrag från den svenska kungen för att öppna en skola för döva och 1809 grundades den första skolan vid namnet Allmänna Institutet för Blinda och Döfstumma. Tre år senare flyttades verksamheten till Djurgården och fick ett nytt namn, Öfvre Manilla. Borg var även den person som konstruerade det svenska teckenspråkets alfabet. För att få en bild av hur döva blev bemötta av samhället på 1800-talet är det viktigt att nämna att eleverna var handplockade, alla fick inte studera där. Man hade en ledning, ett konsistorium, som valde ut de eleverna som fick skrivas in, eller skrivas ut. De flesta eleverna var fattiga pojkar (Hammar & Andersson, 1995). 1880 ägde en dövlärarkongress rum i Milano där man bestämde att all undervisning på dövskolor i Europa skulle ske oralt, alltså på talat språk. Orsaken var att man ville att alla elever skulle vara normala. Man bestämde sig för att dela in eleverna i olika grupper beroende på begåvning, elever som verkade mest begåvade placerades i en klass där undervisningen skedde enbart på talat språk, de med minst begåvning undervisades med talat språk och även teckenspråk. I Sverige har det funnits dövskolor i över 200 år. Övfre Manilla finns kvar med namnet Gamla Manilla skolan och finns idag på Kungsholmen i Stockholm. Skolan har drygt 100 elever per läsår (förskoleklass till tionde klass) med målet att alla elever ska bli tvåspråkiga i en teckenspråksmiljö, dvs lära sig teckenspråk och skriven svenska. Det innebär att all undervisning sker på teckenspråk, och även utanför lektionstid kommunicerar man på teckenspråk. 11

Cochleaimplantat (CI) CI är en hörapparat som har en yttre del som sitter bakom örat och en inre del, en platta som opereras in bakom örat, på temporalbenet under huden. Ljudet tas upp av den yttre delen, hörapparaten, som har en mikrofon som sedan för över ljudet till en ljudprocessor som omvandlar ljudet till digital information. Den digitala informationen överförs som impulser genom en elektrod som opererats in i cochlean i innerörat. Elektroden stimulerar sedan hörselnerven. (Se Figur 3). 6. Figur 3. Cochleaimplantatets olika delar. Hämtat 170519 från http://www.horselboken.se/faktadel/tekniska-hjalpmedel/cochlea-implantat/ CI är ett av många avancerade hörhjälpmedel som dagligen återskapar hörseln för tusentals människor. I över 100 år hade det forskats om att stimulera ett dövt öra via elektriska impulser, en av de första forskarna i detta fält var Alessandro Volta (Niparko et al., 2009). De första som kunde demonstrera en elektrisk stimulering via ett implantat kopplat till en ickefunktionell cochlea var dock André Djourna och Charles Eyriés. Operationen ägde rum i Paris1957. Niparko (2009) berättar att försöket i Paris lyckades genom att patienten kunde skilja högfrekventa toner från lågfrekventa toner. Patienten kunde dock inte uppfatta tal. Fler forskare gjorde liknande försök under åren utan att kunna återskapa en hörsel som kunde uppfatta tal. CI, som vi känner det idag, introducerades i slutet av 70-talet av en grupp forskare, med Graham Clark, Michael Merzenich och Robert Schindler som ledare (Niparko et al., 2009). Detta CI var det första som var tillräckligt avancerat för att tidigare döva användare skulle kunna uppfatta tal. Det som skiljde Clarks CI från andra var att man använde multi channeling, en bredare bandbredd för att täcka de frekvenser som verkligt tal består av (Clark et al., 2006). Flera CI-företag grundades och CI kom ut på marknaden. Alla personer med hörselnedsättning är inte kandidater för CI. De personer som är lämpliga för CI är personer med grav eller mycket grav hörselnedsättning, personer som hade hörsel under den period som talet utvecklades, och personer som man anser kommer att få överlägset 12

bättre tal identifikation med CI än med hörapparater (Dillon, 2012). I Sverige är kriterier att man ska vara döv, eller ha en grav hörselnedsättning med hörtrösklar på 50-60 db för frekvenserna 2000 Hz och 4000 Hz med hörapparat. Man utför hörseltest, OAE (Otoakustiska emissioner), på alla nyfödda i Sverige för att i så tidigt skede som möjligt kunna åtgärda och rehabilitera hörseln. Barn som födds med grav hörselnedsättning erbjuds CI. Connor et al. (2006) menar att för att få optimal talförståelse med CI är att operera det när barnet är under två och ett halvt år gammalt, alltså i samband med talutvecklingen. Idag är CI-användarna många och likaså teckenspråksanvändarna. Många med CI använder teckenspråk, men inte alla. Studier visar ju tidigare ett dövt barn får CI desto mer ökar chanserna till att utveckla tal (Zwolan et al., 1997; Nicholas et al., 2006; Dillon, 2012). Man har gjort studier som visar att CI användare som har utvecklat tal får bättre skolresultat för avancerade ämnen på högskolan när dessa undervisas med teckenspråk, jämfört med tal (Blom et al., 2015). Mellon et al. (2015) menar också att barn, oavsett hörselnedsättning, bör lära sig teckenspråk som stöd för inlärning. Samma forskare förklarar att CI-barn lär sig talat språk olika bra, och att det alltid finns en risk att kommunikationen inte alltid utvecklas till sin fulla potential, dock minskas risken när barnet lär sig teckenspråk och använder det som stöd (Mellon et al., 2015). Syfte Syftet med studien är att studera tankar och erfarenheter kring teckenspråk när man har ett CI. Resultatet baseras på följande frågor: Hur är det att leva med teckenspråk och CI? Hur är det på arbetsplatsen? Hur har det varit bland anhöriga? Föredrar du teckenspråk över CI i vissa situationer, eller tvärtom? Metod och material Undersökningens resultat och validitet är beroende av metodvalet. Det metodval som ansågs vara lämpligast för frågeställningen och syftet med studien var kvalitativ metod med forskningsintervjuer. Valet baserades på att man vill att deltagarna ska informera om sina personliga erfarenheter och resonemang kring livet med CI och teckenspråk. 13

Deltagare I undersökningen ingick fem deltagare, en man och fyra kvinnor. Samtliga deltagare fick CI i vuxen ålder och kan flytande teckenspråk. Deltagarna var- eller hade varit yrkesverksamma och hade eftergymnasial utbildning. Urval: Inklusions- och exklusionkriterier Urvalet för att delta i undersökningen var att ha CI och kunna teckenspråk flytande. I studien deltog personer över 18 år som har varit- eller är yrkesverksamma under perioden då de använt CI och teckenspråk. Personer som inte kunde tala (svenska) var inte lämpliga deltagare för studien eftersom intervjuaren inte kan teckenspråk. Rekrytering Lämpliga deltagare hittades via en sluten facebook-grupp för personer med CI. Tipset om denna grupp kom från en anställd på Hörsel- och balansklinikens rehabiliteringsenhet på Rosenlunds sjukhus. Jag fick gå med i gruppen tillfälligt för att rekrytera deltagare. 2 personer ställde upp från den gruppen. Ordförande för HRF:s CI- förening vidarebefordrade ett mejl till två deltagare som hon ansåg lämpliga, båda dessa personer ville delta i min studie. Den femte deltagaren rekryterades via personal på Hörsel- och balansklinikens rehabiliteringsenhet på Rosenlunds sjukhus. I samband med samtliga inbjudningar bifogades ett informationsblad (se bilaga 1). Informationsbladet beskrev undersökningen och syftet med den, samt hur hantering av material skulle gå till. Tillsammans med informationsbladet skickades en medgivandeblankett (se bilaga 2). Blanketten fylldes i inför intervjun och innebar ett godkännande om att allt som sägs under intervjun får användas i undersökningssyfte, samt att faktainformation om deltagaren, såsom ålder, kön och hur många CI man har också fick användas. Vid intervjutillfället informerades deltagarna att de kan begära att få se alla data, de kan hoppa över frågor samt att transkriberingen av intervjun kommer att skickas tillbaka till varje deltagare för kontroll av att allt uppfattats rätt. Genomförande av intervju Mellan den 5- och 28 april 2017 genomfördes intervjuerna i slutna samtalsrum på Karolinska Institutet campus Flemingsberg och på Hörsel- och balansklinikens rehabiliteringsenhet på Rosenlunds sjukhus. De slutna samtalsrummen avsågs vara tysta utan störmoment för att ta hänsyn till deltagarnas hörselnedsättning, samt för att få optimal ljudupptagning. Längden på intervjuerna varierade mellan 30 och 50 minuter. Intervjufrågorna baserades på en öppen fråga som sedan följdes upp med följdfrågor baserade på deltagarnas svar. Syftet med den öppna frågan var att få ut mycket information utan att påverka deltagarna med ledande frågor, och syftet med följdfrågorna var att fånga upp detaljer. Målet var att få information om hur det är på arbetsplatsen när man har CI och 14

teckenspråk, och hur relationen med anhöriga påverkas. Om deltagarna inte svarade på dessa under den öppna frågan ställdes frågor om detta. Den öppna frågan löd: Hur är det att leva med cochleaimplantat och teckenspråk?. Se Syfte och Frågeställningar ovan för exempel på fler frågor som ställdes på intervjuerna. Transkribering Intervjuerna spelades in med ljudupptagare för att i efterhand transkribera materialet. Att transkribera innebära att skriva ner allt som sades under intervjun ordagrant. Talljud som Eh, Öm och suckar transkriberades inte. Efter varje transkriberad intervju lyssnades materialet igenom och lästes igenom samtidigt för att säkerställa att allt finns med. All transkribering skickades tillbaka till respektive informant för att få en bekräftelse eller eventuellt rättelse av materialet. Material Inspelningen av samtliga intervjuer genomfördes med en diktafon, en Olympus Digital Voice Recorder VN- 741PC. Ljudfilerna avlyssnades via samma apparatur och transkriberades med hjälp av ordbehandlingsprogram. Analysmetod Analys av materialet påbörjades när samtliga intervjuer hade transkriberats. Transkriptionerna läste igenom flera gånger för att få en bredare förståelse av texterna. De ord och meningar som ansågs viktiga och intressanta för frågeställningarna markerades, s.k. meningsbärande enheter. Ur de meningsbärande enheterna valdes mindre enheter ut, koder, och alla koder med liknande innebörd fördelades i subkategorier. Subkategorier som hade en gemensam betydelse fördes till en gemensam kategori, kategorierna återspeglar informationen från intervjuerna. När alla kategorier fastställts fastställdes ett tema som återspeglar den totala innebörden från deltagarnas intervjuer. I tabell 1 presenteras ett exempel på hur meningsbärande enheter får en tillhörande kod som sedan subkategoriseras och kategoriseras. Tabell 1. Exempel ur analysmetod för kvalitativ djupintervju. Meningsbärande enhet Kod Subkategori Kategori För mig är det en tillgång (...) jag fick ökad möjlighet till att få både höra och kunna teckna, vara i många olika världar Att leva i två världar Tillhörighet och känslor Identitetsskapande Etiska aspekter Lagen 2003:460 och Elinder och Forssberg (2009) beskriver att en etikprövning inte behöver läggas in för examensarbete på grund- eller avancerad nivå, om inte behovet säger att det 15

behövs. Behovet är när studien ska publiceras för forskningsändamål eller när studien ingår i ett större forskningsprojekt. I det informationsblad som deltagarna fick inför intervjuerna fanns information om hantering av personuppgifter och avidentifiering av material. Deltagarnas anonymitet skyddas genom att avidentifiera transkriberingarna inför analysen, man har sparat information om ålder och kön om det skulle komma att spela roll för resultatet, de namn som förekom under intervjuerna togs alltså bort. Namn och kontaktuppgifter är inte tillgängliga för utomstående personer. Informationsbladet beskrev undersökningen och syftet med den, samt hur hantering av material skulle gå till. Tillsammans med informationsbladet skickades en medgivandeblankett (se bilaga 2). Blanketten fylldes i inför intervjun och innebar ett godkännande om att allt som sägs under intervjun får användas i undersökningssyfte, samt att faktainformation om deltagaren, såsom ålder, kön och hur många CI man har också fick användas. Vid intervjutillfället informerades deltagarna att de kan begära att få se alla data, de kan hoppa över frågor samt att transkriberingen av intervjun kommer att skickas tillbaka till varje deltagare för kontroll av att allt uppfattats rätt. De påskrivna blanketterna sparas fram till undersökningen är avslutat, tillsammans med transkriberingarna och det inspelade materialet. Allt material kasseras efter godkänd uppsats. Vinsten med studien är att fylla ut den kunskapslucka som råder kring vuxna med CI och teckenspråk. Studien kan användas som diskussionsunderlag om vuxna CI bärare har nytta av teckenspråk, och slutligen som underlag för vidare forskning om ämnet. Resultat Det insamlade materialet från de fem djupa intervjuerna analyserades och resulterade i ett gemensamt tema: Skapande och bevarande av trygghet. Temat bygger på tre kategorier: Identitetsskapande, Kommunikationssvårighet med andra och önskan om ett bättre bemötande och Teckenspråk som kommunikation. Kategorierna baserades på subkategorier, se avsnittet Analys för beskrivning av subkategorier. I tabell 2 presenteras samtliga subkategorier, kategorier och tema. Dessa beskrivs sedan i text med illustrerande citat från intervjuerna. I texten beskrivs kategorierna var för sig med tillhörande subkategorier i fet stil i den löpande texten. Tabell 2. Resultat från analys av intervjuer med personer med CI och teckenspråk. Subkategorier Kategorier Tema 16

Tillhörighet och känslor, Gemenskap, Identitet som döv, CI som hjälp att finna trygghet, Ingen identitet som döv Kommunicera ut sin döva identitet, Kommunikationssvårigheter med hörande, Önskan om ett bättre bemötande, Ambivalens från familj och vänner Lojalitet, Positiv inställning, Teckenspråk som alternativ, Teckenspråkets utmaningar Identitetsskapande Kommunikationssvårighet med andra och önskan om ett bättre bemötande Teckenspråk som kommunikation Skapande och bevarande av trygghet Tema: Skapande och bevarande av trygghet Många faktorer påverkar personligheten för personer som har CI och kan teckenspråk. Övergången från att ha en gravt nedsatt hörsel och i många fall döv, till att bli mer hörande än någonsin påfrestar den psykiska och fysiska hälsan. Nedan beskrivs de psykiska och fysiska påfrestningarna samt upplevelser med att ha CI och teckenspråk. Kategori 1: Identitetsskapande Flera av deltagarna beskriver livet med CI och teckenspråk som att leva i två olika världar. De beskriver en dubbel tillhörighet som positivt och menar att man blir tvåspråkig, och att man kan skifta mellan världarna efter behov och situation. En deltagare beskriver tillhörigheten i två olika världar: För mig är det en tillgång (...) jag fick ökad möjlighet till att få både höra och kunna teckna, vara i många olika världar - Intervju 3 Tillhörigheten handlar inte endast om att växla mellan en hörande- och en tecknande värld, utan också att finna sig själv i en identitet. Innan deltagarna fann trygghet i att leva i två 17

världar, uppstod det känslor av osäkerhet på vem man var. En del av deltagarna fann sig själva i gruppträffar med personer som har CI. En deltagare beskriver känslan av att känna sig värdefull och viktig: Första gången på 40 år som jag kunnat höra och alla kunnat lyssna på mig, vi är ju likadana allihopa, alla har ju CI - Intervju 1 Deltagarnas erfarenheter bygger mycket på att skapa en gemenskap med båda världarna. En deltagare arrangerade gruppträffar med personer med CI för att prata ut och träffa andra med liknande upplevelser. Man skapar en identitet som en grupp. Fyra av deltagarna identifierar sig själva med andra personer med CI. En deltagare menar att teckenspråksvärldens gemenskap är starkare och att man inte behöver göra något för att finna gemenskap. Det här säger deltagare: Man skapar en gemenskap, ett parti, man dras till andra som kan det. Det känns som en familj. Det gör man inte med CI - Intervju 1 De flesta av deltagarna känner tillhörighet och gemenskap med andra personer som har CI, dock nämner en av dessa deltagare att det inte skedde någon identitetskris utan den har alltid sett sig själv med en identitet som döv, innan och efter CI. En annan deltagare menar att han/hon har ingen identitet som döv, varken innan eller efter CI. Deltagaren förklarar sitt påstående: De förstår inte svenska, de får ha tolk i svenska. Svenska är mitt första språk, engelska också. Det är skillnaden mellan mig och döva, döva kan inte bra svenska - Intervju 5 Sökandet efter en identitet handlar mycket om att acceptera sin situation och sin nedsättning. I stycket ovan beskrivs det att några av deltagarna fann sig själv genom att träffa andra med CI, det resulterar i form av gruppterapi. Några av deltagarna förklarar att cochleaimplantat var en hjälp att finna trygghet i sitt nya liv med CI. En deltagare säger: När jag opererade mig så blev det liksom... Nu har hittat mig själv - Intervju 4 Två andra deltagare påstår att CI har hjälpt med självförtroendet och litar på sig själva mer. En av dessa deltagare ger ett exempel från sitt jobb: Är det en elev som knackar på dörren och vill ha någonting, har gett mycket. Det ger mig självförtroende - Intervju 1 18

Ett annat citat om CI som hjälp att finna trygghet i sig själv: Min självkänsla och självförtroende har stärkts, för att jag kan vara med mer i samtal och socialt. Jag har ett rikare liv i många sätt - Intervju 3 Kategori 2: Kommunikationssvårigheter med andra och önskan om ett bättre bemötande Kommunikationssvårigheter med andra är ett ämne som diskuteras under samtliga intervjuer. Det berättas om komplikationer och svårigheter på arbetsplatsen, med familj och vänner, och med den offentliga sektorn. Deltagarna nämner att lever mer i den hörande världen, somliga mer än andra, och att kommunikationssvårigheter med hörande tillhör vardagen. Två av deltagarna berättar om missförstånd som kan skapas med kollegor på arbetsplatsen. Kollegorna har inte förståelse alltid för deltagarnas behov vilket har lett till att man missat viktig information om planerat möte till exempel. En av deltagarna säger att man betraktas som nyfiken ibland när man frågar om ett par gånger för att man inte kan uppfatta. Två andra deltagare uttrycker sina kommunikationssvårigheter med hörande genom att ge exempel på hur man blir bemött i den offentliga sektorn, att det är få som har förståelse för hur man ska prata med döva. De har en önskan om ett bättre bemötande, att tjänstemän och vårdpersonal till exempel ska prata med dem i lugn och ro, och inte stressa igenom ett telefonsamtal. De flesta av deltagarna finner en frustration vid sådana tillfällen och önskar att fler kunde teckenspråk för att det inte ska uppstå missförstånd. De förklarar att de ofta behöver förklara sitt tillstånd och ge alternativ till en annan kommunikationsväg. En av dessa deltagare menar: Min dröm hade nog varit att de förstod att man inte alltid hör, att de tog det mer som regel och den naturliga `Hon hör inte - Intervju 3 Det är viktigt för deltagarna att känna förståelse och hänsyn från omgivningen, att de har behov som påverkar deras kommunikation, arbetsmoral, humör och tillgänglighet. De flesta av deltagarna kommunicerar ut sin dövhet, de talar om sin funktionsnedsättning och om hjälpmedlet som förbättrar hörseln. En av deltagarna har vita CI för att visa sitt handikapp för allmänheten. En annan deltagare förklarar att man får vara ärlig med ledningen om att man inte kan utföra en del uppgifter eller ta ansvar vid nödsituationer. Deltagarna upplevde ambivalens från familj och vänner på grund av övergången från att vara döv till att bli hörande. Deltagarna fick reaktioner från olika fronter, från kollegor, 19

vänner, sina barn och föräldrar. En deltagare berättar att kollegor på arbetet fortsatte att teckna med honom/henne trots att deltagaren kunde kommunicera bättre med CI. Tre andra deltagare berättar att deras döva vänner ifrågasatte valet av CI. Vännerna uttryckte oro för teckenspråkets befintlighet. En av dessa deltagare beskriver känslan om ambivalensen från vännerna: Eftersom de är födda döva och aldrig har hört, så vet de inte vad de saknar. Men jag som hade hört innan, och dessutom hade problem med att kommunicera med min familj, visste exakt vad jag saknade - Intervju 4 En annan deltagare säger att kontakten med några av sina döva vänner har avtagit sedan han/hon fått CI. Deltagaren är osäker vad det beror på men tror att det beror på att hon/han väljer att prata för det mesta och lämnar teckenspråket bara till sina vänner. En deltagare förklarar att hennes/hans barn reagerade starkt efter att han/hon hade fått CI. Deltagaren upplever att barnen tyckte att det var jobbigt att deras förälder helt plötsligt kunde höra allt som sas. Samtidigt hade deltagarens föräldrar blivit överlyckliga över han/hon nu kunde höra efter flera år av kommunikationssvårighet. Kategori 3: Teckenspråk som kommunikation Samtliga deltagare är i behov av teckenspråk, somliga i större utsträckning än andra. Deltagarna använder teckenspråk som alternativ vid situationer när CI inte räcker till. En sådan situation är när man ska prata med någon på avstånd, när CI går sönder, och när man behöver tolk vid större sammanhang som möten och föreläsningar. En deltagare säger att det vore bra om alla med CI kunde teckenspråk, men menar att det inte gör någon nytta om man inte har någon att teckna med. Samma deltagare säger: Jag kan känna att det är en fördel att ha det naturligtvis, i bakfickan, det är som att ha två plånböcker ungefär, med olika valutor - Intervju 1 Samtliga deltagare är överens om att det finns situationer då man som döv är i behov av att ha teckenspråk som alternativ, i synnerhet när hjälpmedlet går sönder. Dock tycker de flesta av deltagarna att det är skönt att befrias från att använda teckenspråkstolk. Två av dessa deltagare använder annan teknisk apparatur för att helt förlita sig på sin hörsel trots den svåra lyssnings situationen, till exempel på en föreläsning. Tre deltagare har en annorlunda inställning mot teckenspråk än de övriga två, dessa ser på teckenspråket som grundpelaren i deras sociala liv. De har en positiv inställning om teckenspråk som menas att de tar CI som bonus för att höra bättre bara. En av dessa menar att 20

hon/han hade realistiska förväntningar på CI och en positiv inställning om teckenspråk, och att det var anledningen till att det var lätt att acceptera sig själv och sin nya hörsel. Deltagaren säger: (...) har jag faktiskt ganska realistiska förväntningar på CI. Det är inte så att jag släpper teckenspråk eller har gjort mig av med mina döva vänner, det här har blivit som bonus upp på teckenspråk - Intervju 2 En annan deltagare berättar att han/hon delar med sig av sin dövhistoria för att inspirera andra till att lära sig teckenspråk. Deltagaren förklarar att när han/hon blev döv år 2009 och inte kunde teckenspråk, blev han/hon språklös. Det är det som händer med personer som har ett CI som har gått sönder och inte kan teckenspråk, man blir språklös. Det är av den orsaken deltagaren vill dela med sig av sin historia och sprida en positiv inställning om teckenspråk. Samtliga deltagare upplever olika former av lojalitet gentemot teckenspråk. De flesta deltagare anser att de inte använder teckenspråk lika mycket sedan CI, de beskriver att de är mer självständiga och förlitar sig på sin hörsel automatiskt trots att de inte alltid litar på vad de hör. Dessa deltagare berättar också att de inte vill släppa taget om teckenspråk. En deltagare uttrycker sina känslor om teckenspråk när han/hon berättar att man förlitar sig på sin hörsel omedvetet: (...) det är både synd och bra. Synd i aspekten att jag kan känna att jag inte vill tappa mitt tecken liksom, jag vill ha det med -Intervju 3 En annan deltagare menar att man ska känna lojalitet mot teckenspråk och teckna, mer för teckenspråkssamhälletsskull. Deltagarna uttrycker att de inte använder teckenspråk lika ofta, de säger att kommunikationen har blivit bättre tack vare CI, dock har de kvar teckenspråk vid särskilda fall, som nämnt ovan, och för att inte känna skuld att de lämnar dövvärlden. Dessa känslor kommer i samband med att deltagarna berättar att det finns utmaningar i teckenspråksvärlden. Tre deltagare berättar att teckenspråksanvändare är skeptiska om CI, det anses vara ett hot mot teckenspråket. En av dessa deltagare berättar: Just nu är det väldigt tuff i dövvärlden, döva utrotas, teckenspråket... Det är väldigt... Sen samtidigt tycker jag att man ska se klarsynt på det, man kan inte stoppa huvudet i sanden utan man måste erkänna att de med CI hör faktiskt ganska bra - Intervju 2 En annan deltagare berättar att i England har CI blivit väldigt populärt och att teckenspråkets användning har minskat väldigt mycket de senaste åren. Någon som anses vara synd för att det fortfarande finns många döva som inte kan prata. En deltagare menar att det ena inte ska 21

utesluta det andra, utan båda är bra som en kombination för att få de bästa kommunikationsförutsättningarna med en grav hörselnedsättning. Diskussion Metoddiskussion Metodval Syftet med studien var att undersöka hur det är att leva med cochleaimplantat och teckenspråk, vilka attityder det finns kring teckenspråk i samband med att man blir hörande med CI. Den metod som ansågs vara lämplig för att få frågeställningarna besvara var en kvalitativ intervjustudie. En kvalitativ studie besvarar frågeställningar som berör upplevelser och synsätt på saker som berör ens liv (Hedin, 1996) En kvantitativ metod skulle innebära att deltagare får besvara enkäter för att eventuellt kunna skatta deras erfarenheter av CI och teckenspråk, vilket troligtvis hade varit sämre jämfört med en kvalitativ studie (Kvale, 1997; SBU, 2016). Urval Sökandet efter potentiella deltagare utfördes med s.k. snöbollseffekt, information om spred sig via kontakter, mailutskick och facebook. Snöbollseffekt har fördelen att rekrytering av deltagare går fortare eftersom personer som får information om studien rekommenderar lämpliga deltagare, eller att ordet om studien sprider sig vidare och deltagare hör av sig själv (Denscombe, 2014). Metoden ansågs vara lämplig och utförbar i jämförelse med att söka deltagare på annat sätt t.ex. från patientregister eller hörselkliniker eftersom patientsekretess då gör det svårt att hitta deltagare. Till slut rekryterades fem personer. Fler deltagare hade varit positivt, det skulle ha gett en större bredd och variation på intervjuerna. Dock är antalet fem tillräckligt för att täcka examensarbetets omfattning. Enbart vuxna personer rekryterades bl.a. för att få svar så snabbt som möjligt. Om barn skulle inkluderas uppstår fler etiska frågeställningar som t.ex. behov av föräldramedgivande och svårigheter med att intervjua barn. En annan felkälla med urvalet är att två av deltagarna hade CI unilateralt, medan övriga tre hade bilateral anpassning. Detta är en felkälla eftersom att personer med unilateral anpassning kan ha en annorlunda och möjligen sämre upplevelse av CI, det är studerat att en bilateral anpassning av CI ger en bättre taluppfattning än med ett CI (Sarant et al., 2013), och därför är det möjligt att personer med unilateral anpassning upplever ett större behov av teckenspråk. Analys Analysen av det inspelade materialet har skett efter SBU handbok om kvalitativa metoder (SBU, 2016). Man har följt mallen genom att välja ut meningsbärande enheter ur 22

transkriptionerna, kodat dessa, subkategoriserat de koder som hade liknande innehåll och sedan kategoriserat subkategorier med liknande innehåll. En svårighet med metoden är att de meningsbärande enheterna inte får vara för långa eller för korta. För korta meningsbärande enheter kan leda till att det blir för sammandraget, och med för långa meningsbärande enheter finns det risk för att de innehåller mer än en innebörd (Graneheim & Lundman, 2004). I den här studien varierades längden på de meningsbärande enheterna och de flesta kan anses vara lagom långa. Dock hade det varit bra att vara fler författare som analyserade materialet var för sig för att få ytterligare en åsikt om val av meningsbärande enheter (Graneheim & Lundman, 2004). För att höja studiens reliabilitet skickades transkriptionerna av intervjuerna till respektive deltagare för rättning och bekräftelse av materialet. Ett exempel är att under en av intervjuerna kom en utomstående person in i samtalsrummet och avbröt deltagaren mitt i en mening, vilket gjorde att deltagaren tappade det han/hon skulle berätta och kunde lägga till det sedan när transkriptionen skickades tillbaka. Utrustning Samtliga intervjuer spelades in med en Olympus VN- 741PC som är en bra diktafon för inspelning av långa samtal och som har ett stort minne, lång batteritid samt bra ljudupptagare som ger tydligt tal vid avlyssning. Intervjuer kan spelas in med vilken inspelningsapparatur som helst så länge det sker utan avbrott och har god ljudkvalitet. Genomförande av intervjuer Var och en av deltagarna fick information om studien inför intervjuerna. De fick information om studiens innehåll, innebörd och vilka frågor man ville få besvarade. Detta gjordes i avsikt att alla deltagare skulle komma till intervjuerna med samma förutsättningar. Intervjuerna strukturerades efter en intervjuguide för att få ut relevant information från deltagarna. Man valde att inleda intervjuerna med en öppen fråga för att låta deltagarna prata fritt om sina upplevelser med CI och teckenspråk. För att nå en givande intervju krävs ett aktivt lyssnande från intervjuare och att denne aktivt ställer väl anpassade följdfrågor (SBU, 2016). Som intervjuare behöver man vara kunnig inom området som samtalet berör för att kunna förstå deltagarnas tankar samt för att bedöma hur man ska vägleda samtalet med följdfrågor eller kontrollfrågor, allt för att underlätta deltagarens berättande och för att det ska vara lättare att avlyssna samtalet vid transkription (SBU, 2016). De förkunskaper jag hade om CI, teckenspråk, orsaker till dövhet och de förbättringar som CI medför gjorde att jag hade en större förståelse för vad deltagarna menade och för att effektivt kunna tolka innehållet. Som nämnts i introduktionen saknas kunskap rörande vuxna med CI och teckenspråk. Trots omfattande littteratursökning kunde inga tidigare studier hittas. Förkunskaper om detta hade ökat studiens reliabilitet genom att jag hade kunnat vägleda intervjun ännu bättre och ställa mer relevanta frågor. Det hade även gynnat analysen av materialet med en bättre inblick i ämnet. 23

Det tog tid att rekrytera deltagare till studien, många kontaktades och inlägget på facebookgruppen nådde ungefär 1000 CI- bärare. Dock var det endast fem personer som till slut ställde upp på undersökningen och detta kan man toka som att dessa verkligen ville dela med sig av sina erfarenheter och upplevelse med teckenspråk och CI. Detta tolkas som att deltagarna var ärliga under intervjuerna och litade på att undersökningen har ett viktigt syfte. Resultatdiskussion Analysen av djupintervjuerna ledde till ett generellt tema: Skapande och bevarande av trygghet. Resultatet visar att de intervjuade personerna har haft behov av att finna trygghet, i de två världarna som de lever i och i sig själva. Det analyserade materialet från intervjuerna gav svar på studiens frågeställningar. Temat kom fram utifrån de aspekter deltagarna diskuterade, vilka mycket handlade om att bevara sin identitet som döv, men även som hörande med CI. Det handlade om att skapa identitet med andra, både hörande och med personer med CI. Man sökte efter trygghet i sig själv. Sedan sökte man trygghet i kommunikationen genom att kombinera CI och teckenspråk, många berättar att teckenspråk är bra att ha i svåra lyssningssituationer som på möten och föreläsning, men att även ha tolk t.ex. vid läkarbesök. Behovet av trygghet är minst lika viktig i sociala sammanhang. Deltagarna jobbar ständigt för att hålla kontakten med vänner och anhöriga från båda världarna. Samtliga deltagare delar med sig av känsliga stunder med CI och känslor om tillhörighet bland döva och hörande. Man pratar om att leva i två världar, och det är tydligt att samtliga deltagare vill ta del av båda dessa två världar. Samtliga deltagare vill bli hörande, mer hörande än vad de är idag, dock släpper de inte taget om teckenspråk för det. Dessa personer har varit med om mycket, att få ett CI innebär inte att man blir hörande dagen efter utan det tar tid att vänja sig (CI för vuxna, 2015). Att de fick prata om det som de har varit med om var givande för studien, minnen väcker starka känslor, och det är just de känslorna jag ville undersöka. Tillhörighet har spelat en stor roll för de flesta deltagarna, de har pratat om att man kan ta del av båda världarna men att man inte tillhör endast en värld utan båda, att man är som ett mellanting, de är inte döva med CI men de är inte hörande heller. Sökandet efter tillhörighet ledde till att man sökte gemenskap. En deltagare berättar att man arrangerade träffar för personer med CI för att prata ut om hur det känns och vad man får vara med om. Det är ett tydligt exempel på gruppidentifikation, man söker gemensamma egenskaper, i det här fallet CI, för att skapa en gemenskap. Gruppträffarna resulterar i gruppterapi som stärker självförtroendet och lär individen mer (Flasher & Fogle, 2012). Tre av deltagarna har en uppfattning om sig själva att de har en dövidentitet medan de två andra inte har det. En av de senare menar att det finns en skillnad mellan döva och personer med mycket grav hörselnedsättning som kan prata svenska, och det är just det verbala språket. En av de som ser sig själv med en dövidentitet påstår att CI har hjälpt en att finna tillbaka sin identitet som hörselskadad, men kallar samtidigt sig själv för döv. Jag anser att den här frågan är väsentlig eftersom här delas deltagarna upp i två grupper, en grupp som ser sig 24

själva som döva och den andra gruppen som inte gör det. Jag anser att den här uppdelningen som att den grupp som ser sig själva som döva väljer teckenspråket i första hand, och de som inte ser sig själva som döva väljer CI i första hand, utifrån materialet Alla deltagare betonade svårigheten med att kommunicera med hörande, somliga mer än andra. En av deltagarna pratade om att det finns situationer då det är svårt att kommunicera med andra men att det inte berör honom/henne. Den personen jobbar med teckenspråk dagligen och berättar att hon/han läser av läppar tillräckligt bra för att kunna kommunicera via det. De problem som uppstår i kommunikationen med hörande är främst på arbetsplatsen, det är där kommunikationsbristerna följs av konsekvenser som missförstånd bland kollegor och att man kan missa information t.ex. om ett viktigt möte. Därför anser man att det handlar om att välja rätt arbetsplats, eller att kunna kämpa för att få den hänsyn man behöver för att klara av en arbetsdag med hörselnedsättning. Deltagarna uttrycker en önskan om förståelse från andra, speciellt från ledning och kollegor på jobbet, men även från vårdpersonal och tjänstemän. Det här gäller personer med hörselskada generellt tror jag, men även personer med andra funktionsnedsättningar och diagnoser (Smeltzer et al., 2012). Samtliga deltagare är ärliga om sin grava hörselnedsättning och dövhet, de formulerar tankar som tyder på att de vill visa sin funktionsnedsättning för samhället. De kommunicerar ut sin dövhet på olika sätt, en deltagare har valt vita CI för att det ska synas, en annan deltagare påpekar för vårdpersonal och tjänstemän att det finns personer som hör dåligt och ber dem förhålla sig till det, en brukar tala om sin funktionsnedsättning när han/hon pratar med okända människor på telefon, och två deltagare kommunicerar ut sin dövhet på arbetsplatsen för att få det så anpassat för sig själva som möjligt. Det här är också något man kan dra slutsatser om utifrån studien eftersom alla deltagarna kommunicerar ut sin dövhet på olika sätt, medvetet och omedvetet. Dock hade det varit ännu mer tillförlitligt om studien hade haft fler deltagare med större variation för att säkerställa att så är fallet och ingen slump för studien. Ambivalens från familj och vänner innebär att deltagarna har mött olika känslor och åsikter om CI och teckenspråk. En del deltagare berättar om sina döva vänners tvivel om att få ett CI, vännerna uttryckte åsikter om att teckenspråk fungerar bra och menar indirekt att döva inte är i behov av tekniska hjälpmedel som CI. Under intervjuerna berättades det om de känslor som uppstod bland deltagarnas föräldrar, barn och respektive. Alla deltagare hade hörande familjer. Det handlar om lättnadskänslor, att deltagarna blir med hörande och kan kommunicera bättre, samtidigt fanns det stunder då anhöriga tyckte att en plötsligt hörande förälder är främmande. Ambivalens från anhöriga är normalt vid förändringar, det beskriver Flasher och Fogle (2012). Författarna menar att ambivalensen uppstår i samband med nya funktionsnedsättningar eller vid anpassning av hjälpmedel på grund av att det sker förändringar och anpassningar i vardagen vilket också deltagarna och deras anhöriga uttrycker. Deltagarna har en positiv inställning till teckenspråk somliga mer än andra, men generellt tycker alla deltagare att det är bra att ha teckenspråk. De deltagare som var mer positiva till teckenspråk hade jobbat med teckenspråk och hade en stor vänskapskrets som bestod av döva 25