58 Reportage. Specialundervisning NU HAR JAKOB EGET UTRYMME ATT UTVECKLAS text & foto Sara Håkansson Jakob Järbur lämnade högstadiet med endast tre godkända betyg trots ett IQ på över 135. Han har adhd och asperger och skolan kunde inte möta hans specialbehov. Men nu, efter flera kämpiga år, har Jacob äntligen kommit in på ett gymnasium som passar honom.
59
60 Reportage. Specialundervisning Cecilia Järbur. Innan Jakob Järbur var ett år fyllda gick han, öppnade dörrar, klättrade upp på köksbänken, upp i översta skåpet, upp på pianot. Han var överallt och han smakade på allt. Jag vet inte hur många gånger jag har ringt Giftinformationscentralen, berättar Cecilia Järbur, mamma till Jakob som har diagnosen asperger och adhd. Cecilia Järbur förstod ganska tidigt att hennes son inte var som andra barn men hans pappa ville inte riktigt acceptera det. På den tiden tog man inte emot anmälan från bara en förälder på Bup vilket gjorde att Jakob inte fick någon utredning förrän han började i skolan. Det som utmärker Jakobs adhd och svåra asperger-diagnos är att han är mycket rigid. Han vill ha saker väldigt rutin mässiga, han vill veta exakt vad som ska hända. Det har varit ett problem i skolan där saker hela tiden ändras, vikarier kommer och går, klassrum byts och scheman ändras. Allt det här stökar till Jakobs vardag något otroligt och det är bland annat det som gjort hans skolgång så oerhört tuff, säger Cecilia Järbur. Jakob lämnade högstadiet med endast tre godkända betyg trots att han har ett IQ på över 135. Han var väldigt duktig teoretiskt i många ämnen men han fick inte godkända betyg för att han kunde inte skriva. Och det är först nu, när Jakob är 18 år, som familjen fått reda på att vissa personer med svår asperger inte kan lära sig skriva. Tänk om vi hade vetat det då när vi lade ned tusentals timmar av blod, svett och tårar på att försöka lära honom det. Det var som att skolan inte kunde förstå eller ta till sig att en elev som kunde läsa 500 sidor om dagen, på både svenska och engelska, inte kunde lära sig skriva, säger Cecilia Järbur. Om man ser till Jakobs behov hade han behövt vara i en liten klass med utbildad personal hela tiden, han hade behövt ha längre studiepass än 40 minuter, han hade behövt ha tydlighet i vad som förväntas av honom och han hade behövt ha samma lärare under en längre tid. För honom gör en stökig arbetsmiljö att han sluter sig och till slut inte längre vill gå till lektionen. Hans koncentration störs av alla slags ljud; han upplever det jobbigt att höra en
61 AVSKILDA ARBETSPLATSER För personer med Aspergers syndrom är det väldigt viktigt med en lugn studiemiljö. penna skriva mot ett papper, när någon hostar eller vänder blad. Om någon ställer en fråga som inte har med ämnet att göra tappar han tråden. Trots det har skolan alltid haft som mål att integrera Jakob i stor klass så mycket som möjligt tvärtemot vad Jakob själv önskat. Det är idealism att alla ska vara integrerade i samma klass som om det alltid vore det bästa, säger Cecilia Järbur. På något konstigt sätt är det som att man ska låtsas som att den här gruppen inte finns. Man pratar inte om den. I stället för att låta de andra eleverna förstå att»jaha, människor kan vara olika, vi har olika behov och de här eleverna har behov av att gå i en liten klass«. Det tror jag har gjort situationen än mer stigmatiserande, säger Cecilia som även försökt få in Jakob på en gymnasiesärskola men hans IQ var för högt för att bli antagen där. JAKOBS SÖMN HAR, förutom skolgången, varit ett av de största problemen. Fram till det att han växte om Cecilia i storlek, fick hon ligga och hålla fast honom i en till en och halv timme varje kväll för att han skulle kunna komma till ro och somna. Sedan sov han i korta små sjok hela nätterna. Jag har varit utbränd tre gånger under Jakobs uppväxt. Det tar på krafterna att vara ensamstående mamma, nattvakt, extralärare hemma, kontaktsamordnare vad det gäller olika myndigheter och samtidigt träna honom, vara mamma till två andra barn och jobba heltid. Cecilia Järbur började sin yrkesbana som sjukgymnast men arbetet var svårt att utföra de dagar då Jakob total vägrade att gå till förskolan eller när de ringde och meddelade att han rymt. Jag var liksom tvungen att hela tiden vara beredd på att avbryta det jag höll på med och den situationen är ju ohållbar när man arbetar med patienter. Så Cecilia skaffade sig ett kontorsjobb i stället. Hon var chef ett tag men fick byta till ett mindre kvalificerat jobb då det inte gick att kombinera med privat livet. Genom att trixa med semesterdagar, vabdagar och genom att jobba hemifrån har hon fått ihop det. Det har varit ett sjuhelsikes jobb RUDBECKS- GYMNASIET En kommunal skola med cirka 350 elever. Erbjuder bland annat utbildningar för unga med asperger eller högfungerande autism. De eleverna får ett hemklassrum med egna arbetsplatser och bor på skolans ungdomsboende som en del i för beredelserna inför framtiden.
62 Reportage. Specialundervisning men givetvis har det varit värt det för nu mår Jakob äntligen bra. DET ÄR PÅ en gymnasieskola i Tidaholm som specialiserat sig på elever med asperger och högfungerande autism som Jakob har fått livsgnistan tillbaka. Att vi hittade Rudbecksgymnasiet är som en skänk från ovan men vägen dit var allt annat än rak, säger Cecilia Järbur. Då Jakob avslutat högstadiet, med tre godkända betyg, väntade en oviss framtid. Han påbörjade IV-programmet och Cecilia och Jakob kom fram till att det var bäst att satsa på att läsa upp till åtta godkända betyg först, de betyg som krävs för att komma in på en praktisk linje. Efter mycket slit hade Jakob fixat det och tänkte att han skulle fortsätta med de fyra övriga som krävs för att komma in på en studieförberedande linje. Men där tog det stopp. Skolan hävdade att det var ett val han i så fall skulle gjort från början och att de inte längre hade något ansvar för honom. Under tiden hade Cecilia Järbur, med personal från Plug In Mölndals hjälp, hittat en skola i Tidaholm, Rudbecks gymnasiet, som kanske skulle passa Jakob. För att komma in där krävdes tolv godkända betyg. Det var verkligen en frustrerande tid. Jag hade fixat en praktikplats åt Jakob där han var några timmar om dagen men jag märkte att han blev mer och mer deprimerad. Samtidigt försökte jag på alla håll att få någon att ta emot Jakob så han kunde läsa upp de resterande fyra betygen: Grundskolan, IV programmet, Komvux. När jag hävdade att det var kommunen som var ansvarig för att han skulle få en skolutbildning svarade alla»kommunen ja, men det är inte vi det«. Till slut hittade Cecilia, återigen med Plug In Mölndals hjälp, en distansutbildning på Sofia Distans som gav henne möjlighet att undervisa Jakob i de resterande ämnena hemma. Jakob var nu så»det har varit ett sjuhelsikes jobb men givetvis har det varit värt det för nu mår Jakob äntligen bra.«cecilia Järbur, mamma till Jakob som har asperger och adhd. deprimerad att läkaren sjukskrev honom på halvtid vilket innebar att Cecilia kunde ta ut vab på halvtid. Så jag arbetade på förmiddagarna och åkte sedan hem och undervisade Jakob på eftermiddagarna. På kvällarna förberedde jag nästa dags lektioner. Det var spännande men otroligt arbetskrävande. Vi blockläste ett ämne i taget. Sedan skrev jag ned och fotograferade det Jakob gjort och så skickade vi det till läraren. På en termin läste Jakob in hela högstadiets kemi, teknik, biologi och fysik. Han fick sina godkända betyg och han kom in i Tidaholm. Jag hade sådan jätteångest när jag skulle skicka i väg honom efter sommaren. Jakob hade satsat stenhårt. Tänk om det nu inte alls skulle vara vad han hade hoppats på. Och tänk om personalen inte skulle klara av honom. MEN ORON VISADE sig vara obefogad. Här var en skola som hade allt det Jakob behövde. Undervisning som sker blockvis och nästan uteslutande i det rum som kallas hemklassrummet, en tavla på väggen som berättar exakt vad som kommer hända under dagen och i klassrummet finns varsitt skrivbord med en skärm som man kan dra för då man vill arbeta ostört. Runt eleverna finns ett litet arbetslag på bara fyra personer och man fokuserar mycket på att få en så stressfri arbetsmiljö som möjligt. Vi är väldigt flexibla och försöker anpassa oss efter eleverna så mycket det går, säger Anna Fransson som arbetar som lärare på Rudbecksgymnasiet och är Jakobs klassföreståndare. Vi har fått en påse timmar av rektorn som vi själva förfogar över och i våra tjänster finns det utrymme att arbeta med eleverna på annan tid än bara under själva lektionerna. Vi har inlagd läxtid där lärarna finns med och hjälper till att strukturera och prioritera så det viktigaste hamnar överst och vi har flexibla redovisningsmöjligheter. Till exempel kan man göra proven muntligt. Men den största skillnaden mot ett traditionellt gymnasium är att alla elever bor i anslutning till skolan och att boendet och skolan har tät kontakt med varandra vilket gör att vi har väldigt bra koll på vad som händer runt eleven
63 och möjlighet att möta upp med det som behövs på skolan. RUDBECKSGYMNASIET LIGGER PÅ en liten ö med vallgrav runtom. Fem minuters promenad därifrån ligger Jakobs boende. Här är tanken att han ska spendera sina tre gymnasieår för att sedan ta studenten från det samhällsvetenskapliga programmet. Från början var det en ganska stor omställning att flytta hemifrån och inledningsvis var det lite jobbigt men efter ett tag vänjer man sig vid att diska, tvätta och laga sin egen mat, säger Jakob Järbur. Det bästa med den här skolan är att de tar mer hänsyn till vad eleverna tycker, att det är tydligt vad man ska göra och att man har sin egen plats att arbeta på. Skolan i sig är väl inte så kul egentligen, det tror jag inte särskilt många tycker men det är okej i alla fall. Skolan är skolan. Att det går bättre nu har även visat sig i betygen. Jag tycker inte att ämnena är särskilt svåra egentligen utan det som kan vara svårt är att sätta i gång. Favorit ämnet är nog naturkunskap, där går det ganska bra, och spanskan är rolig men lite klurig. För Cecilia Järbur är det en efterlängtad seger. Jag är så lycklig att vi till slut, änt ligen, hittat en skola som passar Jakob. Det är en så skön bekräftelse på att det inte är jag som haft orealistiska förväntningar på skolan utan att det faktiskt är skolan som inte kunnat möta Jakobs behov då han nu, med rätt förutsättningar, får A i många ämnen. För Jakobs framtid hoppas Cecilia att han ska hitta ett jobb där han känner att hans resurser kommer till nytta. Han är duktig på att ta in information och språkbegåvad så kanske ett översättningsarbete. Ett jobb som inte kräver interaktion med andra människor i det dagliga utan att han i princip kan lösa sin syssla själv. Jakob själv är ju väldigt intresserad av historia och museum så jag tror att han har en dröm om att bli nattvakt på museum. Men jag är inte säker på att det verk ligen finns några sådana jobb i Sverige eller om det bara är i filmens värld. TYDLIGT Jakob Järbur mår bra av rutiner och av att hela tiden veta vad som ska hända.