Britt-Marie Bernhardson Smak och luktförändringar vid cancersjukdom Sammanfattning Smak- och luktförändringar är vanligt förekommande vid cancersjukdom, speciellt under cytostatikabehandling, under och efter strålbehandling mot huvudhalsområdet samt i den palliativa sjukdomsperioden. Smak- och luktförändringarna påverkar inte bara näringsintaget utan patienterna med dessa förändringar rapporterar också stark påverkan på det psykosociala välbefinnandet och det dagliga livet. Idag har vi inga direkta råd som»botar«förändringarna i smak och luktsinnena men det finns mycket vi kan göra för att lindra besvären, inte minst uppmärksamma och bekräfta problemen. Varje patient är unik i sin upplevelse och råden behöver individualiseras utifrån den enskilde personens behov. Nyckelord smak och lukt, aptit, nutrition Smak- och luktsinnena Hur smak- och luktförändringar påverkar patienter med cancer är något jag har förstått är lite känt. Det här är viktiga frågor för patienterna i deras dagliga liv som de oftast får brottas med ensamma. Konsekvenserna av smakoch luktförändringar påverkar dessutom hela familjen. Det sätt som vi människor får kunskap om och orienterar oss i omvärlden är begränsad till den information vi får genom våra sinnen. Smak- och luktsinnena är de kemiska sinnena som kan uppmärksamma oss på fara, som t.ex. vid brandrök eller skämd mat. Lukter och smaker kan dessutom påverka våra känslor såsom glädje, njutning eller obehag och de kan väcka minnen. Smaksinnet har även kallats det sociala sinnet, eftersom människor ofta umgås över en bit mat. Mat kan också ha en symbolisk betydelse både i kulturella och religiösa sammanhang, vi firar olika högtider med mat vilket leder till en känsla av tillhörighet (1). Även om vi i dagligt tal oftast pratar om smak som den upplevelse vi får när vi stoppar något i munnen så använder vi alla sinnena för att bestämma»smaken«och vad vi tycker om det vi äter. Själva smaksinnet består av fem grundsmaker, salt, sött, surt, bittert och umami, som förmedlas via nerver som triggas av receptorer som till största delen är belägna på tungan. Nervimpulsen passerar förlängda märgen och går vidare till kortex där vi Britt-Marie Bernhardson är onkologisjuksköterska och PhD vid Karolinska Universitetssjukhusets Onkologiska kliniken, Sektionen för Cancerrehabilitering. För närvarande är hon deltidstjänstledig för att leda ett projekt vid Karolinska Institutet, Institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik om smak- och luktförändringar och dess relation till mat, välbefinnande och andra symtom. OMSORG 2/2012 25
blir medvetna om smaken (2). De flesta kan relatera till grundsmakerna salt, surt, sött och bittert medan umami är mer diffus. Umami brukar beskrivas som den smak man känner när man äter glutamat, en naturligt förekommande aminosyra som används som smakförstärkare (3). I dag diskuteras det också om det finns receptorer även för metall, fett och kalcium och om de därmed skulle utgöra ytterligare grundsmaker. Människan kan urskilja flera tusen olika lukter och luktsinnet är som bäst mellan 20 40 års ålder för att sedan avta, och vid 80 års ålder har många förlorat stora delar av förmågan att känna lukter. Luktsinnet är mer komplicerat än smaken och försöken att utforska om det finns specifika grundlukter i likhet med de fem grundsmakerna har misslyckats (4). I näsan mellan ögonen finns en välavgränsad yta med receptorer för lukter, luktepitelet, dit kommer via luften aromämnen som vi andas in. Aromen från maten kan också frigöras när man tuggar och når då luktepitelet retronasalt. Detta är betydelsefullt när vi ska identifiera vad vi äter. Hur vi upplever det vi äter är därför en produkt av impulser från flera sinnen, framför allt smak- och luktsinnet men även syn, hörsel och konsistensen på det vi äter har stor inverkan på upplevelsen. Konsekvenserna av smak- och luktförändringar Smak- och luktsinnena kan påverkas av sjukdom och mediciner (5). Förändringar på smak- och luktsinnena förekommer bland annat under cancersjukdom vid cytostatikabehandling, radioterapi mot huvud-halsområdet samt under den palliativa sjukdomsperioden, patienter med kakexi rapporterar ofta smak- och luktförändringar. Andra orsaker till smak- och luktförändringar kan vara en lokal påverkan i munnen, som svampinfektioner eller torra slemhinnor. Slemhinnesvullnader i näsan t.ex. vid polyper eller infektioner påverkar luktförmågan som i sin tur påverkar vår upplevda smak. Idag vet vi inte med säkerhet hur mycket smakförändringar påverkar vårt matintag då många som koncentrerat sin forskning på smak- och luktförändringar inte relaterat det till matintag. Hutton et al. (6) är en av de få som studerat hur smakförändringarna påverkar matintaget hos patienter med avancerad cancer. De såg att de med svåra smakförändringar hade ett minskat näringsintag med cirka 1000 kcal/dag jämfört med dem som graderade sin smakförändring som mild. Det är svårt att studera orsak och verkan hos enskilda symptom då personer med cancersjukdom oftast upplever många symptom och det kan vara svårt att renodla vad som påverkar vad. Vi vet att flera symptom kan påverka intaget av mat och det troliga är att en kombination av olika symptom ger ett minskat matintag. I den diskussionen kan man fundera över vad som verkligen är smak- och/eller luktförändringar och vad som är nedsatt aptit. Vad pratar vi om när vi säger att ingenting smakar? Är det en smakförändring eller nedsatt aptit? Kan man ha smak- och luktförändringar utan att matintaget påverkas? I min studie med patienter som får cytostatikabehandling (7) beskrivs hur smak- och luktförändringar inte säkert är relaterade till viktnedgång, däremot var det en klar relation mellan aptitnedsättning och viktnedgång. Det var dessutom mycket vanligt att patienterna rapporterade en psykosocial påverkan i samband med smak- och luktförändringar. En röst från en intervju gjord 2004: och jag tycker väldigt mycket om blåbärspaj. Och nu när jag försökte äta blåbärspaj så smaka det inte alls så gott, ibland kan jag tycka att det är som om någon har hällt ättika på den och jag vet ju precis vad den ska smaka, och så kan man inte få den här upplevelsen och det kan man tycka att det är en bagatell för man äter inte mindre och man lider absolut ingen nöd näringsmässigt men men det där är någonting som äter på en det är ju det handlar ju om behov och behovstillfredsställelse Behovet av stöd och förståelse kan vara mycket stort i denna situation, inte minst för närstående: Jag har en brorsson som, en snäll grabb som brukar bjuda på och nu tog han ju i här med oxfilé, och då måste man ju säga vad gott det är, och vet du att och jag kände nästan ingenting, jag kände inte murklorna i såsen. Smak och luktförändringar vid cytostatikabehandling År 2008 lade jag fram min doktorsavhandling»smakoch luktförändringar vid cytostatikabehandling«vid Karolinska Institutet i Stockholm (7). Till grund för den genomförde jag under handledning av Prof. Carol Tishelman och Prof. Lars-Erik Rutqvist två empiriska studier. Den första studien var en kvalitativ intervjustudie där 21 patienter inkluderades (genomförd 2004) och utifrån den studien och forskargruppens kliniska erfarenhet tog vi fram ett studiespecifikt frågeformu- 26 OMSORG 2/2012
lär som 2005 besvarades av över 500 patienter under cytostatikabehandling. Av dessa cytostatikabehandlade patienter uppgav 75 % att de hade smak- och/ eller luktförändringar. Vilket kan jämföras med Huttons et als. (6) studie av patienter i palliativt sjukdomsskede som visade att 86 % rapporterade smak- och luktförändringar. Av dessa var det ca 25 % som angav svåra besvär jämfört med vår svenska studie där nästan 50 % angav mycket besvär och 25 % angav att det påverkade det dagliga livet mycket. Den psykosociala påverkan var påfallande, en röst från 2004:»Känns tråkigt, lite illamående av otäcka smaken i munnen, inte kul att äta ej sugen kan ej tänka/planera eller laga mat vilket gör att jag hoppar över mål blir illamående då och trött och sen ledsen. «Ett starkt resultat i vår studie var att upplevelsen av smak och lukt kunde yttra sig på många olika sätt. En del upplevde att smaken på mat förändrades medan andra kunde uppleva att intensiteten ändrades. Det kunde beskrivas som att ingenting smakade eller att någon av grundsmakerna blivit mer dominant. En röst från 2004: men det salta försvinner och det beska framträder så att jag kan salta som tusan på maten men det smakar inte mera salt, det smakar bara beskare. Men det fanns också många beskrivningar på att mat man tyckt om tidigare inte var god längre. Detta benämns i litteraturen som en hedonisk förändring:»det smakar egentligen som vanligt men jag vill inte ha det längre.«många rapporterade att de tidigare i livet inte upplevt något liknande. Detta kanske var orsaken till att deltagarna ofta tog till metaforer för att beskriva vad de kände, man jämförde smakupplevelsen med: metall, sågspån, toapapper, flugsvamp, gammal socka osv. Att inte ha sitt vanliga luktsinne gav en del av deltagarna en känsla av osäkerhet:»fungerar brandsäkerheten, luktar det rök, luktar det på toan, luktar jag själv gott, är maten i kylen fräsch?«de patienter som tillfrågades om att fylla i frågeformuläret hade fått cytostatikabehandling i mer än 6 veckor oberoende av behandlingsregim. Detta resulterade i att deltagarna hade en mängd olika cytostatikaregimer och diagnoser. I denna studie utkristalliserades inte någon diagnosgrupp eller cytostatikaregim till att ge mer eller mindre besvär med smak- och luktförändringar. I tidigare studier (8) har många olika cytostaticum angivits som orsak till smak- och luktförändringar (cisplatin, cyklofosfamid, doxorubicin, fluorouracil osv.) men i de studierna har det oftast koncentrerats på en eller ett fåtal behandlingar utan ett större jämförande material. De nya»target«-medicinerna har också visat sig ge upphov till smak- och luktförändringar, där pågår just nu studier för att få bättre kunskap inom detta område. Strategier för att bemöta patienternas upplevelse av smak och luktförändringar Jag är övertygad om att många av er har hört om dessa besvär från patienter men vad har vi gjort för att minska besvären? När jag intervjuade patienterna var det många som sa att de tyckte att det var bra att någon äntligen ägnade sig åt smak- och luktförändringar för de kände sig handfallna inför problemet. Svaren i frågeformuläret visade att nästan en tredjedel inte berättat om sina smak- och luktförändringar för vårdpersonalen och av den tredjedelen var det en femtedel som angav att deras besvär var mycket svåra och hade stor påverkan på deras dagliga liv. Varför pratar vi inte om dessa problem? Är det för att vi saknar råd om hur de kan förhindras? De strategier för att minska smakförändringarna som patienterna berättade mest om i intervjustudien 2004 (9) var att på olika sätt undvika det som smakade illa eller att lära sig leva med det, att göra vardagen så dräglig som möjligt. De som angav att det var något/några specifika matprodukter som smakade illa kunde lättast undvika det, men med ett större eller mindre mått av saknad och kanske irritation över att inte ha förmågan att äta just det de vill ha:»man klarar sig utmärkt utan t.ex. kaffe men med viss saknad.«de som angav att allt smakade illa hade svårare att hitta strategier för att hantera problemet. De angav i större utsträckning att de inte åt med andra och därmed isolerade sig med en påverkan på det sociala livet som följd:»jag tycker det är svårt att delta i måltider och tycka att måltider är trevliga.«många berättade om hur de letade efter mat och dryck som de kunde tolerera:» äter mat som jag normalt inte äter och hoppas att det ska ge någon smakvinkling.«strategierna var också riktade lokalt mot munnen, att utöka munhygien kunde en del uppfatta som en hjälp liksom att suga på en karamell eller tugga tuggummi. Det var svårare att värja sig för lukter, någon berättade hur hon tänkte ut en flyktplan för att snabbt kunna ta sig ifrån en plats om det var/blev mycket folk. En annan röst från 2004:»Kan inte gå ut till folk som OMSORG 2/2012 27
i det normala allt luktar och det kan slå helt fel t.ex. cafeterior luktar pyton sitta i en bil eller tunnelbana eller buss blir en pina.«i och med att luktsinnet kan bli antingen förstärkt eller försvagat rapporterade många att de tvättade, vädrade och duschade mer frekvent än vanligt:»vem vill lukta illa? Fast jag duschar ju minst 2 ggr/dag veckan efter cyt-behandling.«vad kan vi då göra åt detta? För det första måste vi våga prata om dessa symptom även om det inte alltid finns en lösning på problemen men det kan också lätta att bara prata om dem. Hopkinson et al. (10) använder ordet tabu när hon analyserat sina intervjuer med engelska sjuksköterskor och patienter i ett palliativt sjukdomsskede. Vårdpersonalen ville inte väcka frågan när någon gått ner i vikt eftersom de inte hade någon lösning på problemet och de var rädda för att starta en konflikt i familjen. Vi måste också förstå att smak- och luktförändringar oftast ingår i ett komplext sammanhang med aptitlöshet och tidig mättnadskänsla som andra vikiga problemområden. En svampinfektion och torra slemhinnor kan oftast behandlas med medicin eller genom att fukta slemhinnan och därigenom når smakämnena receptorerna på tungan. En hjälp för att sätta ord på förändringarna är att använda någon form av instrument och 2009 publicerade Rehwaldts et al. (11) en artikel där det beskrevs hur de tagit fram ett frågeformulär som på samma gång kan ses som en intervention. Det har satts ihop 20 påståenden för patienten med smakförändringar att ta ställning till. Ett exempel är:»smaksätt eller krydda mer på maten«och svarsalternativen är»har inte prövat«,»försökt men hjälpte inte«,»hjälpte lite«och»hjälpte mycket«och följdfrågan är»skulle du rekommendera denna strategi till någon som har smakförändringar?«andra exempel på påståenden är:»koka maten så den smakar mindre starkt«,»ät kall mat«eller»borsta tänderna före måltid«. Genom att gå igenom de 20 påståendena så hade man också fått 20 tips om vad man skulle kunna göra. Ett observandum är dock att det inte räcker att göra detta vid ett tillfälle då vi i vår studie (7) såg att patienterna rapporterade att de upplevda förändringarna ändrade sig betydligt över tid. Fortsättning följer Mitt intresse för smak- och luktförändringar och hur det påverkar matintaget har lett mig till fortsatta studier med en datainsamling för att efterfråga matintag, smak- och luktförändringar och andra symptom, välbefinnande och nutritionsstatus hos nyligen diagnostiserade patienter och patienter i palliativt sjukdomsskede. Vi hoppas nå 275 patienter under 2012 och under 2013 kommer materialet att analyseras, jag hoppas på att få återkomma med en rapport om detta senare. Faktaruta om strategier för att minska besvären vid förändringar av smak- och luktsinnena: Informera och diskutera! Smak- och luktförändringar kan upplevas som något man aldrig känt tidigare och därmed saknar ord för. Råden måste anpassas till den person som det gäller, upplevelsen av förändringen kan variera mycket. Hjälp patienten att bli uppfinningsrik. God munhygien kan underlätta, fukta torra slemhinnor eller rekommendera patienten att suga på en för patienten tolererbar sockerfri tablett. Behandla svampinfektioner eller andra slemhinnebesvär. Smak- och luktförändringar kan påverka humöret, att inte kunna äta en god middag med familjen eller vännerna kan vara tråkigt och irriterande. Observera att smak- och luktförändringar kan leda till aptitlöshet vilket i sin tur kan leda till minskat näringsintag. Om besvären är relaterade till cytostatikabehandling kommer de troligtvis att avklinga efter att behandlingen avslutats. Referenser 1. Ackerman D., 1990. A natural history of the senses. New York: Vintage. 2. Lännergren J., Westerblad H., 2007. Ulfendahl M., Lundeberg T. Fysiologi, Upplaga 4. Lund: Studentlitteratur. 3. Lindemann B., Ogiwara Y., Ninomiya Y. 2002. The discovery of umami. Chem Senses 27 (9): 843 4. 4. Bresle Å., Stenson P. 2002. Luktboken, från doft till odörer. Kristianstad: Carlssons bokförlag. 5. Schiffman S. S. 2007.Critical illness and changes in sensory perception. Proc Nutr Soc 66 (3): 331 45. 6. Hutton J.L., Baracos V.E., Wismer W.V. 2007. Chemosensory dysfunction is a primary factor in the evolution of declining nutritional status and quality of life in patients with advanced cancer. J of Pain Symptom Manage 33 (2): 156 65. 28 OMSORG 2/2012
7. Bernhardson B.M., 2008. Smak- och luktförändringar vid cytostatikabehandling. Thesis for Doctoral degree Karolinska Institutet. 8. Comeau T.B., Epstein J.B., Migas C. 2001. Taste and smell dysfunction in patients receiving chemotherapy: a review of current knowledge. Supportive Care Cancer 9 (8): 575 580. 9. Bernhardson B.M., Tishelman C., 2007. Rutqvist L.E. Chemosensory changes experienced by patients undergoing cancer chemotherapy. J of Pain Symptom Manage, 34 (4): 403 12. 10. Hopkinson JB., Fenlon D.R., et al. 2010. The Deliverability, Acceptability, and Perceived Effect of the Macmillan Approach to Weight Loss and Eating Difficulties: A Phase II, Cluster-Randomized, Exploratory Trial of a Psychosocial Intervention for Weightand Eating-Related Distress in People with Advanced Cancer. J Pain Symptom Manage. nov.;40 (5):684 95. 11. Rehwaldt M. Wickham R. et al. 2009. Self-Care Strategies to Cope with Taste Changes after Chemotherapy. Onc Nurs Forum mars, vol. 36, nr. 2,, s. 47 56. OMSORG 2/2012 29