Handläggare: Agneta Calleberg PaN 2013-06-03 P 6 Camilla Heise Löwgren TJÄNSTEUTLÅTANDE 2014-05-14 PaN 1210-0446952 K 2852-2012 Principärende Bristande samverkan Ärendet Föräldrarna till en flerfunktionshindrad dotter, född 2006, kontaktade patientnämndens förvaltning i oktober 2012. Dottern vistades ibland på ett korttidshem med sjuksköterska dygnet runt. Hemmet, som var det enda som hade kompetens att ta hand om dottern, skulle läggas ner. Föräldrarna ansåg att landstinget borde vara ansvarigt för dotterns medicinering under korttidshemsvistelsen eftersom medicinskt ansvarig sjuksköterska och distriktsköterskan endast arbetar lokalt. De har dessutom inte erforderlig kompetens. De såg en lucka mellan vad landstinget genom Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) ansåg vara egenvård och vad kommunen klarade av att hantera i form av delegering och specialist sjukvård när dottern vistas på korttidshem. Samma lucka fanns mellan ALB och primärvårdens distriktssjuksköterska. Man hade inget gemensamt synsätt. De önskade att landstinget såg dotterns vistelse på korttidshem som sjukvård och inte egenvård. Man ville att ALB skötte dotterns medicinering när hon var på korttidshem eftersom man upplevde att något annat arrangemang inte skulle bli patientsäkert. På längre sikt ville man att landstinget skulle driva ett korttidshem med sjuksköterskor för flerfunktionshindrade barn. Dottern tillhörde personkrets tre enligt lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och har vårdats till och från på ALB. En helg per månad samt en vecka sommartid och en vecka på hösten har dottern vistats på korttidshem. I övrigt har hon bott hemma med 24-timmars assistans enligt LSS. Föräldrarna har iordningställt dotterns mediciner och oftast gett henne dem. Dottern har haft sina egna assistenter med sig på korttidshemmet, men sjuksköterskorna där har iordningställt medicinerna, eftersom, assistenterna inte ville gör detta. Korttidshemmet som nu ska läggas ner är det sista hemmet i Stockholm på uppdrag av kommunen där det finns sjuksköterskor. Andra korttidshem kräver att medicinerna ska tillhandahållas i dosett. Dotterns mediciner kan inte fördelas i dosett då de måste iordningsställas nära tidpunkten för givandet. Föräldrarna såg en risk för patientsäkerheten om man försöker göra undantag från att det ska vara en sjuksköterska med tillräcklig erfarenhet av specialistsjukvård som ska iordningställa medicinerna då det redan inträffat många felmedicineringar.
Utredning I inhämtat yttrande från vårdutvecklare på Karolinska Universitetssjukhuset framgick det att behandlande läkare på Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH) har bedömt att läkemedelshantering, en hälso- och sjukvårdsinsats, kan utföras som egenvård av föräldrarna. De väljer om de önskar praktisk hjälp av de personliga assistenterna och har i så fall kvar ansvaret. När flickan vistas på korttidsboende har en överenskommelse gjorts att läkemedelshantering inte längre klassas som egenvård, utan utförs av en sjuksköterska. Det är behandlande läkare på SABH som gör bedömning av egenvård. Vid planering av nytt korttidsboende ska behandlande läkare samråda med närstående, socialtjänsten eller befattningshavare hos annan aktör. Flickan har fått insatsen korttidsboende enligt LSS. För insatser enligt LSS gäller att landstinget är ansvarig för hälsooch sjukvårdsinsatser, inte kommunen. Det är distriktssjuksköterskan vid den områdesbaserade vårdcentralen, den som ligger närmast korttidsboendet som har ansvaret för att utföra läkemedelshanteringen. SABH ska identifiera ansvarig distriktssjuksköterska som har det områdesbaserade ansvaret för valt korttidsboende. Föräldrarna har efter att ha tagit del av yttrandet framfört att det önskar svar på hur deras problem ska lösas rent praktiskt. Dottern vistas på korttidshem främst helger, då distriktsköterska inte arbetar. Dotterns medicin ska tillredas så nära inpå givande som möjligt. Medicinen måste tillredas med kanyl och spädning och kan inte delas i dosett. Det vill säga sjuksköterska bör tillreda medicinen. Medicinen måste ges på exakta klockslag annars kan dottern få kramper. Den enda säkra lösningen är att dottern är på ett korttidsboende där sjuksköterska finns i organisationen, vilket leder till en säker kontinuitet. I yttrande från vårdutvecklare på Karolinska Universitetssjukhuset anfördes att i november 2012 skickades remiss från sjukhuset till Lilla Erstagården. Föräldrarna var på besök där och blev erbjudna avlastning/växelvård. Prioritering förs och patienter i livets slutskede har förtur så avlastning kan bara erbjudas i mån av plats. Det är kommunernas ansvar att erbjuda ett korttidsboende som är beviljad enligt LSS. Korttidsboendet har inte ansvar för hälso- och sjukvårdsinsatser för personer som tillhör personkretsen för LSS, det vill säga man ansvarar inte för läkemedel. Ansvaret ligger på husläkarverksamheten. Identifiera således vem som är ansvarig läkare, den läkare som dotter har listat sig på hos en husläkarmottagning. Be denna läkare bedöma dotterns egenvårdförmåga. Om det finns en risk för skada kan medicineringen inte klassas som egenvård. Föräldrarna kan utföra läkemedelshantering som egenvård för dottern när hon vistas hemma, men vid vistelsen på ett korttidsboende kan läkemedelshantering inte klassas som egenvård utan som en hälso- och sjukvårdsinsats. Arbetet med att tillreda och ge läkemedel ska då utföras av en hälso- och sjukvårdspersonal. En sjuksköterska måste därför utföra och ansvara för medicinering när dottern vistas på ett korttidsboende. Läkarinsatser för patienter som tillhör LSS och bor på ett särskilt boende ingår i husläkaruppdraget. Det är distriktssjuksköterskan som är koppad till husläkaren som ska utföra läkemedelshanteringen. Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) utför inte några insatser i ett kort- 2
tidsboende. Däremot handleder ASIH och ger stöd till personal inom primärvården. Föräldrarna har härefter anfört att de ovan nämnda praktiska förslagen inte är förankrade i sjukvården i praktiken. Dottern har aldrig varit listad hos någon husläkare, då man inom primärvården inte vill ta emot henne, utan hänvisar till akutmottagningen. Läkarna har ansett att dotters sammanlagda sjukdomsbild är för komplex. Hennes ansvarige läkare finns på neuropediatriska mottagningen på ALB. En husläkare kan inte bedöma dotterns egenvårdsförmåga. De behandlande läkare som dottern har haft under sju år har samtliga varit överläkare med mångårig erfarenhet av barn med neurologiska flerfunktionshinder och spjutspetskompetens. För närvarande är dotterns fasta vårdkontakt hennes behandlande läkare på ALB. Vid kontakt med distriktsköterska vid närliggande vårdcentral framkom att denna inte arbetar kvällar och helger samt att man tycker att förslaget låter patientosäkert. Även ASIH anser att förslaget låter patientosäkert. Föräldrarna undrade vem inom landstinget som är ansvarig för dotterns mediciner och administrerar dessa kvällar och helger när dottern är på korttidshem. I yttrande från vårdutvecklare på Karolinska Universitetssjukhuset informerades som i tidigare yttranden om gällande regelverk vidare framfördes att den ansvariga ska förvissa sig om att arbetsinsatsen utförs på ett patientsäkert sätt. Föräldrarna skulle kontakta ansvarig läkare för detaljerad information. Föräldrarna har härefter anfört att de är i stort behov av hjälp från professionen att hitta en fungerande och medicinskt patientsäker situation för dottern när de själva inte har hand om henne. De har inte några invändningar mot beslutet att erbjuda Lilla Ersta som avlastning. Här kan man dock inte garantera plats och man ställde in cirka hälften av de planerade vistelserna under 2013. Döende barn har förtur och dottern nedprioriterades ständigt med mycket kort varsel. Deras förslag är att det snarast skapas öronmärkta korttidsplatser på Lilla Ersta för de flerfunktionshindrade barn som har ett komplext medicinskt vårdbehov samt att dottern i avvaktan på en garanterad plats på Lilla Ersta, av landstinget genom SABH-teamet vid ABL, ges specialiserad hälso- och sjukvård vid tillfällen hon måste vistas på korttidsboende enligt LSS. De behöver någon i landstinget som kan koordinera frågan och hjälpa dem med en planering framåt eftersom de inte själva kan sätta sig in i alla regelverk och avtal. De undrade varför de inte har erbjudits ett personligt möte med någon på sjukhuset för att lösa deras problem då skriftväxlingen inte har lett till något resultat. De behövde en skriftlig vårdplan. Härefter har Karolinska Universitetssjukhuset kallat föräldrarna till ett möte i slutet av maj 2014. För att få yttranden från Karolinska Universitetssjukhuset i ärendet har det krävts ett flertal påminnelser. 3 Regelverk I 2 a hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) anges att hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att
4 den ska särskilt 1. vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, 5. tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt. Enligt 29 a ska verksamhetschefen säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses. Om det är nödvändigt för att tillgodose dessa behov, eller om en patient begär det, ska verksamhetschefen utse en fast vårdkontakt för patienten. I 3 kapitlet socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2005:27) om samverkan vid in- och utskrivning av patienter i sluten vård anges vad som gäller vid vårdplanering. Det att den behandlande läkaren i den slutna vården som ska efter samråd med patienten, närstående och företrädare för berörda enheter fastställa hur vårdplaneringen ska genomföras. I vårdplaneringen ska sådan personal från berörda enheter delta som besitter den kompetens som behövs för att tillgodose patientens behov av insatser efter utskrivningen. Under vårdplaneringen ska respekt för den enskildes integritet och värdighet visas. Av vårdplanen ska det tydligt framgå vilka insatser efter utskrivningen från den slutna vården som behövs för att en hälso- och sjukvård och socialtjänst av god kvalitet ska uppnås. Vårdplanen ska samordnas med eventuell planering för patienten som fanns före inskrivningen i den slutna vården. Vårdplanen ska i förekommande fall innehålla uppgifter om 1. medicinska åtgärder och andra behandlingar, 2. aktuella läkemedelsförskrivningar, 3. tillhandahållna eller förskrivna medicintekniska produkter, hjälpmedel eller förbrukningsartiklar, 4. allmän och specifik omvårdnad, 5. omsorg, stöd och service, och 6. rehabilitering och habilitering. Av vårdplanen ska det även framgå 1. namnet på den behandlande läkaren som ansvarar för planen, 2. vilka åtgärder som den behandlande läkaren har bedömt som hälso och sjukvård alternativt egenvård och vem som ska vidta respektive åtgärd,
3. namnet på den eller de läkare i primärvården och i den slutna vården som har det fortsatta ansvaret för vården och behandlingen av patienten, 4. om patienten har medverkat i vårdplaneringen eller inte, 5. om närstående har medverkat i vårdplaneringen eller inte, och 6. målsättningen med insatserna samt hur och när dessa skall följas upp. 5 I 4 kapitlet 6 socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete anges att vårdgivaren ska identifiera de processer där samverkan behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskada. Det ska framgå av processerna och rutinerna hur samverkan ska bedrivas i den egna verksamheten. Det ska genom processerna och rutinerna även säkerställas att samverkan möjliggörs med andra vårdgivare och med verksamheter inom socialtjänsten eller enligt LSS och med myndigheter. Synpunkter Patientnämndens förvaltning började handlägga ärendet i oktober 2012 och drygt 1,5 år senare har man fortfarande inte nått någon lösning på problemet. Förvaltningen finner detta anmärkningsvärt och ärendet bör därför hanteras som principärende. Det skapar för övrigt ingen tillitsfull relation mellan vården och föräldrarna när vården inte besvarar yttranden i tid. Patientnämndens förvaltning anser inte att det är föräldrarna som ska vara den drivande parten för att hitta en lösning på att deras dotter får patientsäker vård när föräldrarna behöver avlastning. Det måste åligga aktuella vårdgivare och verksamheter inom socialtjänsten eller enligt LSS att samverka i frågan. Av vad som har framkommit så har flickan inte haft någon kontakt med primärvården, utan haft sin sjukvårdskontakt på ALB. Med anledning av detta borde det vara mest naturligt att den fasta vårdkontakten finns hos ALB. En sådan fast vårdkontakt ska kunna säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses. Förvaltningen undrar hur sjukhuset kommer att se till att flickan får en patientsäker vård när föräldrarna behöver avlastning. Förvaltningen undrar även om det finns möjlighet att upprätta en vårdplan enligt föräldrarnas önskemål. Vårdanalys har i sin rapport VIP i vården om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom (2014:2) angett att vården av personer med kronisk sjukdom präglas av bristande samordning mellan olika vårdgivare. Trots många vårdkontakter faller det stora ansvaret för att hantera sin kroniska sjukdom på patienten själv. Resultaten visar att vården av personer med kronisk sjukdom inte i tillräckligt stor utsträckning utgår från patientens behov. Även om lagar och regler ställer krav på vårdgivaren att samordna vården, lägger vården i praktiken ett stort ansvar på patienten eller
6 närstående att samordna sin vård. Åtgärder krävs för samarbeta mellan kliniker och verksamheter, både inom landstingen men också med kommunerna. Det vore således bra om det inom landstinget, eventuellt i samverkan med andra aktörer, går att säkerställa att samtliga flerfunktionshindrade barn som har ett komplext medicinskt vårdbehov får en patientsäker vård. Förvaltningen undrar därför hur Karolinska Universitetssjukhuset och Hälsooch sjukvårdsnämnden kommer att säkerställa att flerfunktionshindrade barn med komplexa medicinska vårdbehov får en patientsäker vård när föräldrarna behöver avlastning. Förslag till beslut - översända ärendets tjänsteutlåtande till styrelsen för Karolinska Universitetssjukhuset och begära skriftlig återföring senast den 30 juli 2014 avseende hur man ser till att aktuell patient får en patientsäker vård när föräldrarna behöver avlastning - översända ärendets tjänsteutlåtande till styrelsen för Karolinska Universitetssjukhuset och Hälso och sjukvårdsnämnden och begära skriftlig återföring senast den 30 september 2014 avseende hur man säkerställer för flerfunktionshindrade barn som har ett komplext medicinskt vårdbehov att få en patientsäker vård när föräldrarna behöver avlastning - ge förvaltningen i uppdrag att översända ärendets tjänsteutlåtande till anmälarna. Staffan Blom Förvaltningschef