AKTUELLT. Vad solen är för blommorna är ett leende för mänskligheten. Nr 2/2011. FAP-forskare i Piteå, februari 2011

Relevanta dokument
AKTUELLT. Nr 2/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Nr 1/2013. När du ska ta hand om dig själv, tänk med huvudet. När du ska ta hand om andra, använd hjärtat.

AKTUELLT. Nr 2/2012. Att känna tacksamhet och inte uttrycka det är som att slå in en present utan att ge bort den

AKTUELLT. Varje sekund Du ältar det förflutna är en sekund Du stjäl av Din framtid. Nr 3/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

AKTUELLT. Ta alltid ut lyckan i förskott. det värsta som kan hända är att Du varit lycklig i onödan. Nr 1/2015

AKTUELLT. Rikedom är inte pengar! Det är.. kärlek, hälsa och glädje. Nr 3/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2013 FAMY-Norrbotten

AKTUELLT. Låt inte negativa människor hyra en plats i din hjärna. Höj hyran eller vräk dem! Nr 2/2014

AKTUELLT. Var dig själv! Det finns redan så många andra. Nr 4/2013 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Var den Du vill vara, inte den som andra vill se! Nr 1/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Leendet är en sympatisk rynka som slätar ut de andra. Nr 4/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

AKTUELLT. Det är lätt att glömma av att komma ihåg att man är grymt bra som man är. Nr 1/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Vänlighet är det språk som de döva kan höra och de blinda kan se. Nr 1/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

AKTUELLT. Nr 3/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT. Vänner är som en BH De är nära ditt hjärta och ger dig stöd. Nr 3/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Det finns två sätt att sprida ljus: att vara ljuset eller spegeln som reflekterar det. Nr 4/2011 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Sörj inte över att Du åldras. Många får inte den chansen. Nr 2/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

AKTUELLT. Nr 3/2012. Den som inte längtar efter att bli lyckligare är lycklig FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL. Innehåll:

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Vår längtan efter framtiden gör att vi glömmer att leva i nuet. Nr 1/2012 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL.

AKTUELLT. Gårdagen är historia Morgondagen ett mysterium men Idag är en gåva. Nr 3/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

ÅR 2011 NR 3. Rolf Hörnsten presenterar sin forskarrapport. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

AKTUELLT. Du kommer aldrig att vara fattig så länge du har ett hjärta som slår varmt för andra. Nr 2/2015

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

AKTUELLT. Nr 4/2014 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Låt aldrig det du vill ha få dig att glömma det du redan har. Nr 4/2015 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN.

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

ÅR 2013 NR 4. Forskarseminarie i Skellefteå. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

FAMY. Karin Olofsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 FÖR FAMY SKELLEFTESJUKAS FÖRENING

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN

AKTUELLT. Nr 4/2016 FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN. Innehåll: Prästgårdsgatan 3, PITEÅ

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Information till dig som behandlas med VYNDAQEL. (tafamidis)

ÅR 2004 NR 1 UTGIVES AV FÖRENINGEN FAMILJÄR AMYLOIDOS, FAMY SKELLEFTEÅ

Nytt hopp för skelleftesjukan

HEMSLÖJDSBLADET. Nr 1. Februari 2014

Norrbottens Bowlingförbund

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

ÅR 2012 NR 3. Erik Nord. Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

Årsmöte Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping

Midsommar Garphyttan 2015 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014/2015. Kultisgänget Örebro Verksamhetsberättelse Sida 1

PRO-Skellefteå. Vår föreningslokal det s.k. PRO-huset är belägen på Kanalgatan 6.(f.d. gamla seminariet)

Höglandet. Protokoll fört vid årsmötet med Posten Seniorerna Höglandet i Nässjö Missionskyrka onsdagen 7 februari 2018 Närvarande: 55 medlemmar

DISTRIKTSÅRSMÖTESPROTOKOLL Kl Hotell Aurum, Skellefteå

MUNKA LJUNGBY & TÅSTARPS FÖRELÄSNINGSFÖRENING

Ordförande Ina El-Sherif förklarade årsmötet öppnat. Årsmötet beslutade att välja Åsa Andersson till ordförande.

Protokoll Årsmöte 2013

Skelleftesjukan = Familjär Amyloidos med Polyneuropati = FAP. LINUS-dagar

Protokoll från årsmötet i Hackvads Bygdeförening, söndagen den 10 februari år 2013

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond , bankgiro

Protokoll från DVUS årsmöte i Skövde 13 april 2018

Verksamhetsberättelse för Åkers Hembygdsförening år 2006

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Protokoll årsmöte

Protokoll från Styrelsemöte Vinir Islandshästförening 12 januari 2015

Sveriges Cytodiagnostikers årsmöte , Örebro

Hösten Dans. Bowling. Musikcafé. Simning. Disco. Grillning vid Glänninge. Och annat kul

I Tennforsen, som tillhör Åremassivet, finns Sveriges enda naturliga vattenfall. Foto Kenth Johansson

Ewa Wiker tackade för förtroendet att få leda årsmötet.

MEDLEMSINFORMATION

VI BILDAR FÖRENING. Information från Kultur och Fritid, Nyköpings kommun

Medlemsbrev våren 2017

PROTOKOLL FÖRT VID ORDINARIE ÅRSMÖTE I HALLANDS LÄKARFÖRENING

Professor Erik Lundgren presenterar sin forskningsrapport i detta nummer av FAMYbladet

Hjärtbladet. Vi tar vid där sjukvården slutar! Juli Medlemsblad nr 4

Protokoll fo rt vid Svenska Riesenschnauzerklubbens Å rsmo te pa SKKs kansli, Spa nga

Årsmöte i Johannesgården. 1 Årsmötets öppnande Ordförande Torbjörn Segerberg hälsade alla välkomna och öppnade årsmötet

Protokoll från årsmöte den 28 februari 2016 Storvretsvägen i Storvreten, Tumba

Solberga Hålta Organisationsnummer Protokoll fört vid årsmöte den 27 januari 2017

Närvarande ur styrelsen: Hanna Wallin, Tomas Gustavsson, Stefan Carlzohn och Eva Alexandersson

STUK Bar och Restaurang, Luleå lördagen den 20 mars 2010 kl Underskrifter Sekreterare Agneta Lidin

Härmed kallas alla medlemmar till SeniorNet Östersunds årsmöte

Årsmötesprotokoll. Datum: Plats: Karlstad. 1. Årsmötets öppnande Mötet öppnades av ordförande, som även hälsade välkommen

Årsmöteshandlingar 2015

HEMSLÖJDSBLADET Nr 1 Februari 2013

Välkommen på årsmöte!

Förvaltningsberättelse för år 2011

Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro

Klubbnr: 1297 Årsmöte Plats: Idalagård Datum: Tid: 19.00

GULDKLUBBEN

Föreningen KVINNOR I SAMVERKAN

Protokoll fört vid PRO:s årsmöte

Dyröns IF Årsmöte 2015

PROTOKOLL fört vid årsmöte med Sandvikens tomtägareförening söndagen den 5 juli 2015 på Sandvikens camping

Stort forskarseminarium förläggs i Skellefteå Den 26 februari ordnar FAMY ett seminarium där samtliga forskare som erhöll forskningsbidrag

Stöd Skelleftesjukans forskningsfond bankgiro Swish

senast den 4 september 2006

ÅR 2010 NR 4. Per Westermark presenterar sin forskning från Stöd FAMYs forskningsfond

Celiakiföreningen i Västerbottens län

Ordinarie föreningsstämma Lokal: Roasjö Bygdegård, Svenljunga kommun Datum: Fredagen den 20 april 2018 Tid:

Transkript:

AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL Nr 2/2011 FAP-forskare i Piteå, februari 2011 I det här numret: Föreningsuppgifter 2 Ledaren, Fo-rapport Erik Nordh 3 Forskarseminariet i Öjebyn 4-5 Våra mål 6 Kanalsimmet 7 Hälsningar från FAP-teamet 8 Årsmötet 9 Anslagstavlan 10 Våra sponsorer 11-12 Elisabeth Ihse, Anders Olofsson, Erik Nordh,, Erik Lundgren, Ole Suhr, Per Westermark, Rolf Hörnsten, Anna-Karin Stridsman och Kenneth Lång Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ Tfn: 0911-197 64 Fax: 0911-182 52 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se Vad solen är för blommorna är ett leende för mänskligheten Öppettider: Må-Fr 8-16 Tfn: 0911-20 20 90 Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg

DU ÄR VÄRDEFULL BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 160 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 125 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 300 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Pg: 118 94 76-3 MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 0911-20 20 90 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående plusgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från. 118 94 76-3 400 18 37-6 Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! FAMY-Norrbottens styrelse Ove Rehnberg Ordförande Mats Bergström Vice Ordförande Eva Bengtsson Ledamot/Kassör Stefan Karlstén Ledamot Inga-Britt Björkman Ledamot Stiftelsen AMYL Leif Öberg Suppleant Iva Lundström Suppleant Bengt Forsman Suppleant Susanne Berglund Kanslist 2

År 2011 har rivstartat! Inledningen av år 2011 har inneburit en hög aktivitet inom många områden: forskarseminariet, utdelning av årets forskningspengar, bokslut och årsberättelse, årsmötet, två styrelsemöten, Kanalsimmet och andra kampanjer, föreläsningar, sponsorer, ansökningar, mm. Arrangemanget av seminariet gick bra. EFS-kapellet var kanske i största laget för de 90 personer (inkl. forskarna) som närvarade. Mikrofonutrustningen måste förbättras till nästa gång det är seminariedags (2013). Men maten och restaurangen var bästa tänkbara och avståndet mellan restaurangen och kapellet var lämpligt för en bensträckare. Tråkigt nog kom ingen från primärvården trots att vi annonserat till alla vårdcentraler via NLLs egna kontaktnät. Det var tyvärr få medlemmar på årsmötet även i år och vi pratar om att tidigarelägga mötet nästa år (innan solen konkurrerar). Vi hälsade Eva Bengtsson välkommen som ny styrelseledamot och kassör i föreningen samtidigt som vi avtackade Ragna Rönnbäck som haft kassöransvaret i 14 år! I övrigt är det samma besättning på styrelseskutan som tidigare. Kanalsimmet kommer att kräva många försäljare av startlistor, kaffe, varmkorv, mm. Dessutom krävs det att våra hembagerier producerar bröd som vi kan sälja till kaffet! Och vi behöver en hel del vinster till lotterierna det är bra om så många som möjligt skaffar vinster i god tid! I år delar vi ut 250 tkr till forskningen (FAMY-Norrbotten 100 tkr, FAMY 80 tkr och AMYL 70 tkr), det lägsta beloppet på många år. Det känns frustrerande med tanke på att forskningen har gått rejält framåt de sista åren. Kampen mot Skelleftesjukan är en kamp mot tiden och därför måste vi anstränga oss för att skaffa fram mer forskningsresurser! För oss i ledningen känns det bra att fler medlemmar börjat engagera sig i att försöka öka föreningens intäkter genom att skaffa sponsorer, nya medlemmar etc. I en särskild artikel tar vi upp våra mål för 2011 och där syns resultatet av detta engagemang. Vi har också fått betydande gåvor från externa givare vilket vi är mycket tacksamma för! Ove Rehnberg FORSKNINGSRAPPORT Erik Nordh, Victoria Heldestad (2010) Screening med kvantitativ sensorisk testning för tidig upptäckt av symptomgivande amyloidossjukdom Inom klinisk neurofysiologi utreds skador och störningar i nervsystemet med hjälp av mätningar av de elektriska egenskaperna i kroppens nervtrådar, men egenskaperna i de tunna nervtrådarna som först skadas vid amyloidos, kan inte mätas på detta sätt. För att utvärdera funktionen i sådana nervtrådar används i stället bland annat psykofysiska metoder, som mycket noggrant mäter hur kraftiga retningar som behövs, för att sinnesstimuleringar ska uppfattas. En välkänd sådan metod är hörseltestningen, där hörseln testas med hjälp av olika starka ljudsignaler. För att bedöma funktionen hos de tunna nervtrådarna vid FAP mäts förmågan att känna varma och kalla temperaturer med en liknande teknik. I Sverige drabbas varje år omkring ett tjugotal personer av TTR-amyloidossjukdom men det finns omkring 8000 anlagsbärare. Inte alla bärare av sjukdomsgenen kommer emellertid att utveckla tecken på nervskada, utan bara 10-15% av anlagsbärare får symptom på t.ex den polyneuropati som gett sjukdomen dess namn FAP familjär amyloidos med polyneuropati. Vid Klinisk neurofysiologi på Norrlands universitetssjukhus i Umeå pågår ett projekt för att utveckla metoder som på ett tidigt stadium kan spåra tecken på att anlagsbärare med Val30Met-mutation börjar utveckla klinisk amyloidossjukdom. Inom projektet, som stöds genom forskningsanslag från Stiftelsen AMYL, FAMY och FAMY- Norrbotten, har under det gångna året jämförts två av de testmetoder som kliniskt används för att bedöma tillståndet i de tunnaste nervtrådarna. Forts. 3

För analys av tunntrådsfunktionen används i dag främst mätning av temperatursinnet och mätning av olika egenskaper som rör regleringen av hjärtats rytm. Hittills har dock sambanden mellan dessa olika mått inte studerats i detalj. Under det gångna året har vi utvärderat sambanden mellan temperaturtrösklar och variabiliteten i hjärtrytm vid uppresning av kroppen. Dessa analyser visar att det bland FAP-patienter inte går att visa enkla samband mellan mått från de olika metoderna, men även att skillnader finns mellan patienter med tidig och sen debut av sjukdomen. Detta antyder att olika nervtrådstyper påverkas på olika sätt av amyloidossjukdomen. Fynden visar också att inte en enskild metod kan användas för att visa störningar i de tunna nervtrådarnas funktion, utan att flera kompletterande tester behövs för att kunna göra en heltäckande undersökning av en patient. De resultat som hittills framkommit i projektet har redan inneburit att de neurofysiologiska utredningsrutinerna för patienter med möjlig amyloidossjukdom har kunnat förbättras. Genom att standardisera och förenkla grundläggande tester av nervfunktionen har väntetiderna förkortas för patienter med misstänkt nervpåverkan. Dessutom kan ett mer systematiskt utnyttjande av både temperaturtestning och hjärtregistreringar i ett tidigt skede av en FAP-utredning medge att patienter med misstänkt sjukdomsdebut snabbare kan remitteras för fullständig utredning. Vi kommer nu att försöka introducera denna strategi i klinisk praxis även utanför Norrlands universitetssjukhus. FAP-forskarna presenterade de senaste framstegen! Den 25 februari genomfördes ett forskarseminarium vid Storstrands kursgård i Öjebyn, där forskare som fått stöd från vår gemensamma forskningsfond under år 2010 redovisade sin forskning. Ett 80-tal åhörare från Norroch Västerbotten var på plats. FAMY-Norrbottens ordförande, Ove Rehnberg, hälsade alla välkomna och överlämnade därefter ordet till överläkare Kenneth Lång som ledde seminariet. Anders Olofsson berättade om sina försök att beskriva varför ett till synes stabilt protein som TTR (transthyretin) helt plötsligt kan anta en mycket giftig struktur. Hans forskargrupp har visat att TTR blir giftigt först när den naturliga TTRtetraedern (4 st TTR-molekyler) faller sönder till giftiga monomerer (enskilda TTR-molekyler) som i sin tur bildar giftiga ämnesgrupper. Frågan är hur man ska kunna skräddarsy antikroppar mot dessa giftiga strukturer? Erik Lundgren har avslutat samarbetet med kemisterna i Umeå på grund av att de drogkandidater som de tagit fram var giftiga för bananflugorna. Erik är pensionär numera och FAP-forskningen med bananflugor som testsystem är avvecklad (systemet är väl beskrivet och kan startas upp igen vid behov). Han presenterade dock en nyhet som kunnat testas med hjälp av flugorna. Det är att ett kemiskt ämne som heter heparansulfat alltid hittas i anslutning till amyloiderna. Heparansulfat binder till en kort sträcka på TTR-molekylen (aminosyrorna 24-35) och bara om den är kluven. Även om heparansulfat initierar bildningen av TTR-amyloid så är det ovisst vilken roll denna svavelhaltiga sockerart spelar för giftigheten? Upptäckten kan ha betydelse för framtagning av läkemedel. Rolf Hörnsten sammanfattade dels hjärtkomplikationerna vid FAP relaterat till kön och ålder vid sjukdomsdebuten och dels behovet av permanent pacemakerbehandling. Drygt 100 patienter har följts upp, både före och efter levertransplantation. 25 % av dessa var i behov av pacemaker (inte relaterat till kön eller tid efter sjukdomsdebut). Ca 8 år efter sjukdomsdebuten tycks det uppstå behov av pacemaker. Studien pekar på ett fortskridande förlopp av hjärtkomplikationer efter sjukdomsdebut och ingen större förändring efter levertransplantation. Han avslutade med att visa data för Norrbotten-patienterna som följts upp sedan år 1975. Totalt har 292 utretts (ålder 23-81 år) varav 183 fått diagnosen FAP, 36 har levertransplanterats (f o m 1990) varav 24 är i livet (längst överlevnad 20 år). 4

Ole Suhr koncentrerade sin genomgång till pågående/planerade medicinförsök även om hans grupp även arbetat med genetik, hjärtkomplikationer och autonoma nervstörningar (det icke viljestyrda nervsystemet). Under år 2010 har man drivit tre medicinska behandlingsstudier: 1/ förlängd behandlingsstudie med Tafamidis för de patienter som deltog i grundstudien, 2/ grundstudien med Diflunisal (140 patienter från olika delar av världen ingår nu), 3/ genterapi med hjälp av si-rna för att reducera TTR med 70-80 % (fas 1-studie för att fastställa om behandlingsprincipen fungerar på människa, fastställa lämplig dos och testa ev. biverkningar). Under innevarande år kommer man att starta ytterligare två studier som ska genomföras via FAP-teamen i Umeå, Skellefteå och Piteå: 4/ förlängd studie med Diflunisal för de som avslutat studie 2/ + de som väntar på levertransplantation och de med nydebuterad sjukdom och inte anses lämpliga för transplantation. 5/ En studie med Doxyferm + Björngalla, speciellt angeläget för patienter med hjärtförstoring. 6/ Dessutom planeras ytterligare ett genterapiförsök. Ole Suhr anser att resultaten visar att lovande alternativa behandlingar till levertransplantation är på gång men att olika behandlingar kommer att behövas för olika patienter. Erik Nordh berättade om en mätmetod, kvantitativ sensorisk testning som går ut på att i ett tidigt stadium spåra tecken på att FAP-sjukdom håller på att utvecklas. Metoden bygger på att mäta förmågan att känna varma och kalla temperaturer som ger information om funktionen hos de tunna nervtrådarna. Denna metod har jämförts med mätning av olika egenskaper som rör regleringen av hjärtats rytm. Mer om detta projekt finns att läsa i Eriks forskningsrapport i detta nummer av AKTUELLT. Per Westermark berättade om forskningsprojektet EURAMY som nu är avslutat. Ett tiotal forskargrupper i Europa har fått dela på ca 30 Mkr under en 3-års period. EU-pengarna har gått till forskning om systemisk amyloidos (drabbar hela kroppen) där Skelleftesjukan ingår. Projektet har inneburit att praktiskt samarbete mellan olika forskare i Europa har kommit igång. Man har därigenom kunnat bredda sina studier och kunna dra säkrare slutsatser av sina resultat. EURAMY har koordinerats av Per Westermark och även Ole Suhr och Erik Lundgren har deltagit. Man har sökt pengar från en annan EU-organisation (COST) för att kunna fortsätta det formella samarbetet. Elisabeth Ihse redovisade deras upptäckt att vissa FAP-patienter har både hela och kluvna TTR-molekyler i sina amyloider medan andra bara har hela TTR-molekyler. Patienter med den senare amyloidstrukturen har en tidigare debutålder för sjukdomen men har å andra sidan mindre förtjockning av hjärtmuskeln. Amyloiden har olika utseende beroende på om fibrillerna består av hela eller hela/kluvna TTR-molekyler. Man har också visat att fibrillskillnaderna i amyloiderna i bukfettet är desamma som i hjärtat. Deras resultat baseras bl a på de prover som togs från FAP-patienter i Norrbotten (Piteå 2008-12-06). Man undersöker nu om de patienter vars hjärtsjukdom ökar efter transplantation är just de med kluvet TTR. De undersöker också om fibrillbildning från kluvet TTR följer en annan väg än från helt TTR. Anna-Karin Stridsman redogjorde för studien av näthinnan och åderhinnan hos 24 FAP-patienter som hon och de andra ögonläkarna vid PÄS, Siw Domeij och Ann Nordlund, genomfört. De har delat in patienterna i tidig och sen sjukdomsdebut (gränsen satt vid 52 år) respektive transplanterade och icke transplanterade. Resultaten visar att hälften av patienterna hade förändringar i näthinnan av varierande grad vilket är uppseendeväckande. En utökning av studien med FAP-patienterna i Skellefteå övervägs. Mer finns att läsa i en artikel i AKTUELLT Nr 1-2011. Seminariet avslutades med en frågestund. Därefter överlämnades en present till forskarna, i form av en kokbok som tagits fram vid Storstrand. Föreläsningarna bevakades av Piteå-Tidningen och TV24 Norrbotten. Nästa år är det FAMYs tur att arrangera motsvarande seminarium i Skellefteå. FAMY-Norrbotten visade upp sina sponsorer under seminariet men som synes finns det plats för fler! 5

Mål och gåvor under kvartal 1-2011 Som nämndes i förra numret av AKTUELLT så har styrelsen satt upp mål för tre intäktsområden (sponsring, kampanjer, nya medlemmar) som vi själva kan påverka. Syftet är att öka föreningens intäkter under 2011 så att vi kan avsätta mer pengar till forskningen än efter bokslutet-2010 (100 tkr). Det är viktigt att kontinuerligt följa upp hur vi lyckas uppnå målen och detta ska vi göra kvartalsvis. Figuren nedan ska förhoppningsvis underlätta uppföljningen. Där ser vi också de uppsatta målen (staplarna längst ut till höger). Som synes var sponsringen 20 tkr redan vid årsskiftet. Vi har flerårskontrakt med vissa företag och andra hade förnyat kontraktet. Under kvartal 1 har vi fått fler sponsorer, som ger oss ytterligare 17 tkr och vi är alltså på god väg upp mot målet 40 tkr. Vi har inte några kampanjintäkter ännu men det är snart dags för Kanalsimmet. Antalet nya medlemmar stannar vid 13. Det är mycket angeläget att alla försöker påverka sina nära och kära att gå med som stödmedlemmar! Vi har fått in ca 65 tkr i gåvor! Lions-klubbarna i Norrbotten (Piteå 37,5 tkr, Arvidsjaur 5 tkr, Arjeplog 2 tkr, Älvsbyn 5 tkr, Boden 4 tkr) har gett oss mer än 53 tkr och Thomas Riklund har gett 5 tkr. Dessutom uppgår gåvor från medlemmar/telegram/övrigt till drygt 6 tkr. Detta är mycket glädjande och vi riktar ett stort tack till alla givare! Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan. TACK! 6

Kanalsimmet i Piteå firar 30 år! Kanalsimmet är en simtävling som hålls varje Valborgsmässoafton, i Strömsundskanalen Piteå, i år för 30:e gången. Vi är åter tillbaka i Badhusparken med många aktiviteter, både gamla och nya. Stefan B Andersson och Annika Gaudet är äntligen tillbaka på scenen för att underhålla oss. Pitebygdens Manskör sjunger in våren. Luftlandet finns på plats med roliga saker för både små och stora barn. Eldar kommer att finnas så man kan grilla sig en korv eller två och naturligtvis en stor majbrasa. Piteortens Chark säljer parisare och Cykelshopen finns på plats för att visa vårens nyheter. FAMY-Norrbotten sköter om försäljningen av kaffe, fikabröd, varmkorv och läsk samt fiskedammen. Nytt för i år är att vi ska sköta om att ta inträde till hoppborgen. I vanlig ordning säljer vi startlistor med start kl. 18.00 - vi behöver många försäljare! Direkt efter genomfört kanalsim blir det skoteruppvisning i kanalen. Vi önskar Er varmt välkomna till det 30:e kanalsimmet och hoppas att Ni ska få en trevlig kväll med oss. Program: 18.00 Aktiviteterna öppnar i Badhusparken 18.15 Stefan och Annika underhåller 18.55 Majbrasan tänds 19.00 Kanalsimmet startar 19.30 Skoteruppvisning i kanalen 19.45 Pitebygdens Manskör 20.00 Prisutdelning *Hoppborg (ej vid regn) och Fiskdamm för barnen *Småeldar för korvgrillning *Fika och varmkorvsförsäljning *Piteortens Chark säljer parisare *Cykelshopen visar vårens nyheter Lille Fredrik kommer inrusande och ropar: - Farmor, farmor, jag har fått farfar att sluta bita på naglarna. - Hur gjorde du då? - Jag gömde löständerna. Läraren: - Lars, du har precis samma fel i matteprovet Hört i syklubben: -Såg ni trollkonstnären i TV igår? Han sa bara "Hokus Pokus" och så försvann kaninen! -Det är väl inget, jag säger bara "Nu diskar vi..." så försvinner hela familjen. som din bänkkamrat. Kan du förklara det? - Vi har samma lärare. En pojke skulle skriva hela alfabetet i skolan. Han råkade skriva B två gånger men hade inget suddgummi så han lät det vara. Sedan när fröken kom frågade hon: - Varför står det BB? - Det kan gå så om man inte har nåt gummi! 7

FAP/transplantationsteamet Piteå Älvdals Sjukhus Anna Augustsson, sjuksköterska FAP-teamet Anna-Lena Lundberg, sjuksköterska Specialistmottagningen Katarzyna Lisciewska, läkare Box 715 941 28 Piteå Telefontid måndagar kl. 13.00 14.00 Telefon 0911-752 32 E-post: Fapteam.pitea@nll.se Du som sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. Katarzyna Lisciewska Anna-Lena Lundberg Anna Augustsson Hälsningar från FAP-teamet Anna kommer att ta mammaledigt i slutet av maj. Det kommer därför inte att finnas någon ersättare för Anna-Lena under hennes semester, vilket innebär följande: Under perioden 20/6-18/7 *Ingen planerad provtagningsmottagning måndag morgon. Vid akut provtagning hänvisas du till Specialistmottagningens laboratorium, plan 4. *Ingen telefontid måndagar kl. 13-14. Vid brådskande ärenden, ring Specialistmottagningens telefonrådgivning: vardagar kl. 8.00-11.30 Tel: 0911-100 95. *Ingen E-post respons under perioden 20/6-18/7 Vi ber alla patienter att i god tid före sommaren, se över behovet av recept och intyg. Trevlig sommar! FAP-teamet 8

FAMY-Norrbottens Årsmöte 21 medlemmar deltog vid årets årsmöte. Innan årsmötet öppnades lyssnade vi på Jan-Olov Johansson och Berit Adolfsson, representanter för Pitebygdens Forskarförening. Forskarföreningen är en ideell förening som arbetar för att underlätta möjligheterna för släkt och hembygdsforskning i Pitebygden. Lokalerna finns vid Framnäs Folkhögskola i Öjebyn och är öppna för medlemmar dagligen kl. 08-22. Föreningen har införskaffat en gedigen samling av mikrokort för Norr och Västerbotten. De arbetar också med att skapa och uppdatera register i datamedia och ge ut dessa i form av DVD och CD-skivor. Berit Adolfsson och Jan-Olov Johansson Efter den informationen var det dags för kaffe och smörgås som vår fantastiska festkommitté tillagat. Därefter förklarade Ove årsmötet öppnat. Parentation hölls för en avliden A-medlem: Berndt Nilsson. Leif Öberg valdes till mötesordförande och Susanne Berglund till mötessekreterare. *Behandling av verksamhetsberättelse och bokslut för föregående år samt revisionsberättelse. Godkändes. *Ansvarsfrihet för styrelsen. Godkändes. *Fastställande av medlemsavgift. Förslag: oförändrad. Godkändes *Redovisning av styrelsens budgetförslag och verksamhetsplan för år 2011. Godkändes. Årsmötets val: Ordinarie ledamöter för två (2) år: Styrelsesuppleanter för ett (1) år: Revisor för två (2) år: Revisorsuppleant för ett (1) år: Valberedningsledamöter för ett (1) år: Mats Bergström och Eva Bengtsson Leif Öberg, Iva Lundström och Bengt Forsman (Ersättningsordning) Karl-Erik Hedlund Marianne Hedlund Susanne Berglund, Ann-Britt Jonsson och Gunnar Engelmark *Ove Rehnberg informerade om att styrelsen har beslutat att sätta upp specifika mål för år 2011 för att öka de intäkter som vi kan påverka. (Se artikel på sidan 6) *Susanne informerade om vad som gäller inför årets arrangemang av kanalsimmet: Vi ska sälja fikabröd, varmkorv m bröd, fiskedamm, startlistor samt ansvara för Hoppborgen. *Två av våra medlemmar har meddelat att Susanne kan ringa någon av dem vid behov av hjälp med utskick av medlemstidningen. *Susanne informerade att Coop och Strömlida Palt sponsrar föreningen med 25 öre/sålda paket av Strömlidapalt. Vid tillfälle får vi stå utanför Coop och sälja stekt/wokad palt. *Ove informerade att vi, tillsammans med Piteå Sportdykarklubb, avser att teckna ett sponsoravtal med PiteEnergi. *Ove visade, med ett diagram, en sammanställning av hur mycket forskningsmedel vi delat ut tillsammans med FAMY och Stiftelsen AMYL t o m år 2011. Vi har fått in totalt sju stycken ansökningar för årets forskningsanslag som är 250 tkr. *Ove överlämnade en blomma till Ragna Rönnbäck som tack för de 14 år hon varit med i föreningen som styrelseledamot (kassör). *Mötesordförande Leif Öberg tackade Ove Rehnberg och Susanne Berglund för bra genomfört arbete under år 2010. Leif tackade även medlemmarna för visat intresse och avslutade därefter mötet. 9

ANSLAGSTAVLAN Lätt Lösning Sudoku 1/2011 VERKSAMHETSPLAN 2011 Medel Lördag 30 apr Söndag 21 aug Söndag 9 okt Söndag 27 nov Söndag 4 dec Kanalsimmet Meddela kansliet redan nu att du kan hjälpa till! Se artikel sid. 7 Sommarutflykt Gemensam utflykt med FAMY s medlemmar till Fällfors (se nedan) Medlemsmöte Paltlunch och forskarinformation Skyltsöndag Fikabrödsförsäljning i Gallerian Julfest Vi har inte tagit något beslut ännu om vi ska delta i aktiviteterna Skärgårdsfesten och Höstmarknaden. Pristagare SUDOKU 1/2011 3 skraplotter: Ann-Louise Burman, Gammelstad 2 skraplotter: Per-Erik Jonsson, Luleå 1 skraplott: Sture Karlsson, Luleå GRATTIS! Nytt från styrelsen! Vi tar gladeligen emot fikabröd och lotterivinster som ska användas vid våra aktiviteter. Ring kansliet om du vill skänka något av detta. Ny kassör: Eva Bengtsson Vi ordnar denna utflykt tillsammans med FAMY Skellefteå Fällfors Camping Söndag 21 augusti Kl. 11.00 Lunchbuffé (kan ej uppge kostnad i skrivande stund) Anmälan till kansliet 0911-197 64 senast måndag 15 augusti Vi ordnar med samåkning! VÄLKOMNA Notera redan nu i Er kalender Sida 10 10 10

Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se 11

12