Svenska BPSD-registret, NKR14-156

Svenska BPSD-registret, NKR14-156 Svenska BPSD-registret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Demens är en av de stora folksjukdomarna vilket leder till olika konsekvenser för individ, närstående och för samhället. I Sverige finns idag ca 150 000 individer med demenssjukdom. Cirka hälften av dessa individer bor på någon form av äldreboende; särskilt boende som är speciellt avdelat för personer med demenssjukdomar eller boende på sjukhemsnivå. Förutom nedsättningar av kognitiva funktioner så som minne, orienteringsförmåga, språklig förmåga och tankeförmåga, vilka kännetecknar demenssjukdom, förekommer även beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD). BPSD beskrivs dels som förändrade beteenden som är belastande för omgivningen (t.ex. aggressivitet, rop, vandringsbeteende), dels som psykiska symtom som är belastande för individen (t.ex. ångest, depression och hallucinationer). Ofta är svårare BPSD förknippat med uttalad demensgrad. BPSD är en av de vanligaste anledningarna till att individen är i behov av ett särskilt boende och är även ett vanligt skäl till läkemedelsförskrivning och polyfarmaci. I dagsläget sker dock alltför sällan en utvärdering av en eventuell läkemedelseffekt och individen behandlas ibland med läkemedel som innebär negativa effekter och som ger oönskade biverkningar. Syftet med BPSD-registret är att kvalitetssäkra omvårdnaden av personer med demenssjukdom och att uppnå ett likvärdigt omhändertagande av denna patientkategori över hela landet. Förekomst av BPSD kan ses som ett mått på försämrad livskvalitet för personen med demenssjukdom. Registret har en tydlig struktur som bygger på kartläggning av frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD, kartläggning av aktuell läkemedelsbehandling, checklista för tänkbara orsaker till BPSD, förslag på evidensbaserade omvårdnadsåtgärder för att minska BPSD samt utvärdering av vidtagna interventioner. Denna struktur genererar en individuell personcentrerad vårdplan som är ett stöd i vården av personer med demenssjukdom. Registrets processmått är tänkbara orsaker till BPSD, omvårdnadsmässiga interventioner, bemötandeplan samt registrering av läkemedelsförbrukning, alla i enlighet med de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010) samt med SBU:s och läkemedelsverkets evidensbaserade genomgång av icke-farmakologiska interventioner. Resultatmått är registrering av frekvens och allvarlighetsgrad av olika psykiska symtom med det validerade instrumentet Neuropsychiatric Inventory (NPI). En sammanställning av deltagande enheters utlåtande visar att registret bidrar till: Att minska frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD Att minska läkemedelsanvändningen vid BPSD Att personalen arbetar evidensbaserat och kan utvärdera sina omvårdnadsinsatser Att alla i teamet arbetar mot samma mål, vilket blir en trygghet för patienten Att patienten kunnat bo i ordinärt boende längre tid

Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Registret har nu en hög geografisk täckningsgrad. Av rikets 290 kommuner finns det registrerande enheter i 256. Deltagande enheter kan ta ut sina data online och använda dessa i förbättringsarbete Årsrapporten innehåller öppen redovisning av rikets resultat. Under hösten kommer data att läggas helt öppet, on-line, i den gemensamma kvalitetetsportalen. Här kommer data att redovisas på riksnivå, länsnivå och kommunnivå. Vi har även lämnat uppgifter till Öppna jämförelser. Registret i sig innebär att arbeta med ett ständigt förbättringsarbete för den enskilde individen. Enligt svar på enkät till 500 slumpmässigt utvalda administratörer använder ca hälften av de aktiva enheterna resultaten från registret till ett mer övergripande förbättringsarbete. Viktiga mått för att förbättra vården för personer med demenssjukdom är bla; sänkt förbrukning av neuroleptika och lugnande läkemedel, en ökande användning av demensläkemedel, att personen verkar vara smärtfri, att det finns en upprättad bemötandeplan. Detta är områden som redan har börjat förbättras i riket, men kan bli ytterliggare bättre. En forskningsstudie baserat på data från registret planeras att presenteras i höst. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) --Registret ingår i förbättringsprojektet HDM-I. Målet med projektet är bättre vård för patienterna, inkluderande minskade skillnader mellan enheter. Vi har fem team, med stor geografisk spridning, som ska ta fram modeller för ett aktivt förbättringsarbete vid den egna enheten baserat på data från registret. - Det finns ett mycket stort intresse för anslutning till registret. De enheter som vill ansluta sig måste utse BPSD-administratörer (oftast undersköterskor) som tillsammans med sin enhetschef, ansvarig sjuksköterska och andra berörda yrkeskategorier går en tvådagarsutbildning med fokus på demenssjukdomar, BPSD, bemötande, kvalitetsregister och implementering/utvecklingsarbete. För att möta behovet av utbildningsplatser har vi utbildat 88 certifierade utbildare som i sin tur kan hålla i dessa utbildningar. De certifierade utbildarna har stor geografisk spridning och deras uppdrag ser mycket olika ut; en del ska utbilda i sin kommun och andra i stora län. De finansieras helt av sin egen verksamhet. De kostnader som utbildningen inneburit (resa, uppehälle, utbildningsmaterial) har BPSD-registret stått för. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) - Fortsatt utbildning av fler certifierade utbildare. - Stöd/uppföljning av de certifierade utbildarna. - Återträffar/uppföljning av deltagande enheter. Vi har börjat med detta i liten skala och ser att det uppskattas och möjliggör att enheterna utvecklas. - Förbättring av våra utdata. En arbetsgrupp för detta är tillsatt. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Registret har fått medel från satsningen "Bättre liv för sjuka äldre" för att öka täckningsgraden av registret, vilket verkligen har lyckats. År 2011 hade registret 53 anslutna enheter, år 2012 var det 576 enheter och i augusti 2013 är det 2517 anslutna enheter. I satsningen arbetar vi nära utvecklingsledarna som har en stor del i den ökade

täckningsgraden. Satsningen har även inneburit att registret uppmärksammats på konferenser och i media. Prestationsersättning har utgått till de registrerade enheterna, de har fått ersättning per registrering för att även göra uppföljningar, dvs verkligen använda registret. Ersättningen utgick till 20 miljoner. Det har tagits fram en gemensam portal för de fyra register som ingår i satsningen och denna portal kommer att utvecklas ytterligare. Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska BPSD-registret Registrets kortnamn BPSD-registret Nummer 156 Startår 2010 Webbadress till registrets webbplats www.bpsd.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret bpsd.sus@skane.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Britt Lagerlund Certifieringsnivå 3 Kategori Generella äldre/palliativ Kontaktperson Eva Granvik Telefon till extra kontaktperson 072-2469245 Epost till extra kontaktperson eva.granvik@skane.se Kontaktuppgifter Förnamn Lennart Efternamn Minthon Telefonnummer (inklusive riktnummer) 040-335036 E-post lennart.minthon@skane.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitetssjukhus Arbetsplats Minneskliniken Adress Simrisbanvägen 14 Postnummer 205 02 Stad Malmö Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Enligt Socialstyrelsen (2010) finns det idag ca 148 000 personer med demenssjukdom. Drygt hälften av dessa bodde på någon form av demensboende vilket gör att ca 70 000 personer kan registreras longitudinellt i BPSD-registret. Då befolkningsutvecklingen i samhället går mot en ökad andel äldre individer kommer insjuknandet i demens att successivt öka eftersom risken att utveckla en demenssjukdom ökar i takt med stigande ålder.

År 2030 beräknas drygt 200 000 personer i Sverige ha en demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2005). Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Samhällskostnaderna för vård och omsorg till personer med demenssjukdom beräknades uppgå till ca 50 miljarder kronor i Sverige år 2007. Av dessa fördelades 85 % på kommunerna, fem procent på landstingen och tio procent på närstående (Socialstyrelsen, 2010). Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Vårdkedjan för en person med demensjukdom är komplex. När personen med demensjukdom får BPSD har sjukdomen oftast progredierat till en svårare nivå. Då behövs ofta insatser från hemtjänst eller flytt till särskilt boende. Många gånger handlar det också om personer som samtidigt är drabbade av flera andra sjukdomstillstånd som ibland kräver sjukhusvård; det totala vårdbehovet är väldigt individuellt. Registret följer vilken typ av boende individen har, frekvensen och allvarlighetsgraden av BPSD samt vissa fysiologiska parametrar (temp, puls, blodtryck, smärta etc). Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) förekommer hos ca 90 % av dem som drabbas av demenssjukdom och är en mycket vanlig orsak till att individen inte kan stanna i sitt eget boende utan är i behov av ett särskilt boende. Förekomst av BPSD ökar när demensen progredierar. Symtom som aggressivitet, vandring, rastlöshet, hallucinationer och depressivitet kulminerar oftast vid måttligt avancerad demens. Allvarliga beteendesymtom som svår rastlöshet och ropbeteende uppträder i sjukdomens senare stadier. BPSD innebär ett stort lidande för individen samt närstående och kan vara mycket belastande för vårdpersonal i olika omvårdnadssituationer. BPSD kan vara ett resultat av omgivningens oförmåga att anpassa sitt bemötande till den demenssjuke individens behov och sviktande förmågor. Forskning visar att en för den demenssjuke främmande miljö eller störande faktorer i omgivningen kan framkalla BPSD. För att kunna förstå och bemöta den demenssjuke individens särskilda behov krävs utbildning och handledning, vilket beskrivs i de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010). I registret ingår därför en interaktiv webbaserad utbildning för samtliga personal vid de enheter som ansluter sig till registret. Enligt Läkemedelsverket (2008) krävs det observation, analys, åtgärd och utvärdering för att nå framgång vid behandlingen av BPSD. Registret bygger på denna struktur och kan vara ett stöd för personalen; observation av BPSD sker genom skattning av frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD med hjälp av NPI-skalan. Analysen av BPSD sker med hjälp av en checklista som tar upp tänkbara bakomliggande orsaker. De åtgärder som föreslås i registret för att minska BPSD överensstämmer med de Nationella riktlinjerna och blir till en individuell vårdplan som personalen kan skriva ut och använda som stöd i den dagliga omvårdnaden. Utvärderingen av de insatta åtgärderna sker kontinuerligt med hjälp av förnyade skattningar med NPI-skalan.

Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Socialstyrelsen har utarbetat 14 indikatorer för uppföljning av vård och omsorg av personer med demenssjukdom. Av dessa går sex att följa genom befintliga register på Socialstyrelsen, för övrigt saknas datakällor; det finns bla stora kunskapsluckor för omhändertagande av personer med BPSD i Sverige och i de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, anser Socialstyrelsen att hälso- och sjukvården och socialtjänsten minst en gång per år bör följa upp eventuella beteendeförändringar. Förskrivningen av olika psykoaktiva läkemedel har ökat under en 20-års period trots att evidens för sådan behandling ofta saknas. En kartläggning av dosexpedition på demensboende visade att 38 % av de boende hade antipsykotisk medicinering. Ofta tar man till läkemedel i stället för att penetrera individens bakgrund, personlighet och aktuella symptomatologi för att skapa en vårdplan som inkluderar bemötandestrategi för varje enskild individ. Det skall även påpekas att en ökad dödlighet har observerats vid behandling med antipsykotiska läkemedel vid demenssjukdom. Som en följd av detta anger aktuella rekommendationer från Läkemedelsverket att en kort behandlingstid med neuroleptika är av vikt och att en utvärdering av effekt och biverkningar ska genomföras och eventuell utsättning av läkemedlet skall bedömas regelbundet. Behandlingsrekommendation från Läkemedelsverket för BPSD fastställer att "det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD". Icke-farmakologiska interventioner handlar om ett professionellt behandlingsarbete i mötet med den enskilde, om att tillgodose de basala behoven och om mer specifika omvårdnadsinterventioner såsom, massage, beröring, musik, aktivering, promenader och utevistelse. En minskning av BPSD innebär ökad livskvalitet för individen och även en högre funktionsnivå. För vårdare innebär det en mindre belastande arbetsmiljö med en ökad kvalitet i samvaron med personen med demenssjukdom. Syftet med svenska BPSD-registret är att utveckla och kvalitetssäkra vården för denna utsatta patientgrupp. För anslutning till registret krävs att enhetens chef, ansvarig sjuksköterska och blivande administratörer (oftast undersköterskor) genomgår en tvådagarsutbildning. Övrig personal vid enheten ska gå en interaktiv webbutbildning. Registret bidrar till: att undersöka prevalens och allvarlighetsgrad av BPSD på boenden i Sverige att minska läkemedelsanvändningen genom att fokusera mer på omvårdnadsinterventioner att undersöka om det finns andra vårdåtgärder än de givna processmåtten som har effekt på förekomst av BPSD att följa vårdprocessen på individnivå att förbättra vården för personer med demenssjukdom på särskilda boenden genom att synliggöra effekter och resultat av olika interventioner att skapa ökad kunskap, delaktighet och arbetstillfredsställelse hos personal som vårdar personer med demenssjukdom vårdtyngdsmätning genom kartläggning av förekomsten av BPSD implementering av de Nationella riktlinjerna för demensvården ökat välbefinnande för personer med demenssjukdom ökat välbefinnande för närstående ökat välbefinnande för vårdpersonalen

Beskriv avgränsning till närliggande register Svenska Demensregistret, SveDem som startade maj 2007, är i dagsläget inriktat mot medicinsk diagnostik och behandling vid olika former av demenssjukdom. Man registrerar här data som omfattar utredning, behandling och medicinsk uppföljning av individer med demenssjukdom. Svenskt BPSD-register omfattar omvårdnaden av personer med demenssjukdom där en diagnos är fastställd och individen inte längre klarar av att bo i sitt hem utan har flyttat till ett vårdboende, dvs. inriktningen är mer mot kommunala insatser. Registret innehåller en del olika omvårdnadsindikatorer och ett samarbete gällande dessa är påbörjat med SveDem. På sikt är målsättningen att dessa båda register ska integreras till ett gemensamt register och detta arbete är påbörjat under 2012. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Det sker ett mycket nära samarbete med SveDem, svenska demensregistret och det planeras för ett samgående mellan BPSD-registret och SveDem. En styrgrupp för detta samgående är bildad. Katarina Nägga ingår i styrgrupperna i båda registren. Eva Granvik från styrgruppen i BPSD-registret ingår i gruppen som tagit fram omvårdnadsvariabler till SveDems omvårdnadsmodul. Beskriv även annan relevant samverkan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Registret har mycket gott samarbete med EyeNet Sweden/Registercentrum Syd. Registret medverkar alltid vid dess registerdagar som håller hög kvalitet. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg

Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Anita Källman Geriatriska mottagningen, universitetssjukhuset Linköping Leg sjuksköterska Eva Granvik Fil mag Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Region Skåne Leg sjuksköterska Håkan Minthon Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Region Skåne Leg sjuksköterska Katarina Nägga Med dr Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus Överläkare Lennart Minthon Med dr, professor Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus, Region Skåne Överläkare Marie Ternström Fil Kand Sandvikens kommun Leg sjukgymnast Sara Jönsson Kunskpascentrum för demenssjukdomar, Region Skåne Undersköterska Solweig Brändström Fil mag Geriatriskt centrum, NUS, Umeå Leg arbetsterapeut Bertha Ragnarsdottir Fil mag Linköpings kommun Kurator Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen har en geografisk spridning över landet och den representeras väl av olika yrkeskategorier och har en jämn könsfördelning. Lennart Minthon och Katarina Nägga har båda varit med vid planering och igångsättning av svenska demensregistret - SveDem. Katarina Nägga är sedan september 2009 även medlem i styrgruppen för SveDem och ett nära samarbete är etablerat mellan registren. Utöver detta har vi nära kontakt med EyeNet-Sweden/Registercentrum Syd Förbättringsmetodik Det finns goda kunskaper i gruppen när det gäller förbättringsmetodik och implementering, bla genom utbildning i utvecklingsarbete på avancerad nivå vid Göteborgs universitet. Biostatisk och epidemiologi Relevanta kliniska ämnen Lennart Minthon och Katarina Nägga har disputerat inom området. Bertha Ragnarsdottir, Solweig Brändström och Eva Granvik har skrivit magisteruppsatser inom omvårdnad kring personer med demenssjukdom. Samtliga medlemmar i styrgruppen har lång klinisk erfarenhet av att vårda patientgruppen. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Registret har tillgång till disputerad statistiker. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Styrgruppen, som är multiprofessionell, har representanter från Malmö, Linköping, Umeå och Sandviken. Registret stöds av nationellt nätverk för demenssjuksköterskor (sektion inom svensk sjuksköterskeförening), Svensk förening för kognitiva sjukdomar samt av Svenskt Demens Centrum. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp?

Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Registret samarbetar på nationell nivå med Alzheimerföreningen. Lokalföreningar från Demensförbundet har efterfrågat föreläsningar inom området/registret vilka har genomförts under 2012. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår 2008 2009 2010 2011 2012 2013 0 0 123 1139 7164 18832 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Inklusionskriterierna är demensdiagnos eller tydliga symtom på demenssjukdom/kognitiv svikt. Vi vet att det idag vårdas ett flertal personer med demenssjukdom, utan att ha fått demensdiagnos, på särskilda boenden. Även denna grupp är möjlig att registrera under "demensdiagnos saknas". Detta ger även en bild över hur många personer som saknar demensdiagnos i särskilda boenden. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Det finns i dagsläget inget tillförlitligt sätt att beskriva registrets täckningsgrad; det finns inga uppgifter på antalet individer med demenssjukdom i ett mer progredierat skede. Vi har valt att använda antalet enheter som vårdar personer med demenssjukdom som nämnare och de uppgår till ca fyra tusen. Täljare är antalet anslutna enheter. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 50% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 2000 st Hur många enheter deltar i registret? 2517 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 90%

Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Registret har en stor geografisk spridning och det används både av offentliga och privata vårdgivare. De flesta anslutna enheter kommer från kommunal verksamhet, men det finns även några enheter från landsting. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Idag är BPSD-registret ett känt begrepp ute i landet och efterfrågan för att ansluta sig är mycket stor. I dagsläget har vi tre personer heltidsanställda för att utbilda intresserade enheter och vi har även utbildat 88 personer (certifierade utbildare) ute i kommunerna för att vara behjälpliga vid implementeringen av registret. Vi kommer att anordna ytterliggare två utbildningar under hösten för de som vill bli certifierade utbildare, en i september och en i december, varav utbildningen i september är fulltecknad (22 platser). Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? De i registret ingående resultatmåtten från skattningsskalorna NPI är validerade och reliabilitetstestade för den undersökta sjukdomsgruppen. De olika interventionerna, processmåtten, som kommer att belysas är till vissa delar evidensbaserade men registret syftar också till att utveckla och belysa nya omvårdnadsmetoder för personer med BPSD. Under 2012 har monitorering av data vid slumpmässigt utvalda enheter påbörjats och detta arbete kommer att fortgå. Inmatningsprogrammet är konstruerat så att bara rimliga värden på t.ex. NPI-skalan accepteras. Vid frågor av flervalstyp accepteras endast ett svar. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Deltagande individers ålder och kön registreras. I registret anges deltagande enheter på olika nivåer; permanent boende/säbo (kommun), korttidsboende (kommun), öppen vård (landsting), sluten vård (landsting) eller ordinärt boende.

Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Som processmått används upprepade skattningar med instrumentet "the Neuropsychiatric Inventory" (NPI) (J. L Cummings et al 1994) vilken är en internationellt använd skala som skattar både frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD inom 12 domäner; vanföreställningar, hallucinationer, agitation/aggression, depression/dysfori, ångest, eufori/upprymdhet, apati/likgiltighet, hämningslöshet, irritabilitet/labilitet, motoriskt avvikande beteende, sömn samt aptit/ätstörningar. Höga poäng på NPI-skalan innebär förekomst av BPSD och därmed ett större lidande för individen. Låga poäng på NPI innebär avsaknad av BPSD och följaktligen kan NPI-poäng ses som mått på livskvalitet hos personer med demenssjukdom. Som processmått anges även olika tänkbara orsaker till BPSD så som tillfredsställda basala behov, tecken på fysisk sjukdom samt läkemedel. I de basala behoven ingår fysiska behov så som tillräcklig mat, dryck, sömn etc. och i de psykiska behoven ingår daglig positiv samvaro med andra personer. Personer med demenssjukdom har ofta nedsatt förmåga att kommunicera och kan därför inte alltid uttrycka att de upplever fysisk sjukdom eller smärta, därför är detta en viktig del i analysen av orsaken till BPSD. De processmått som finns i analysen av BPSD ska vara ett stöd för vårdpersonalen så att inga tänkbara orsaker till BPSD förbises. Efter denna analys av orsaken till BPSD används upprättas en individuell vårdplan med olika vårdåtgärder som processmått. Samtliga vårdåtgärder följer rekommendationerna i de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010) och som exempel kan anges; Mjuk massage som är ett samlingsnamn för bl.a. taktil massage, taktil stimulering och beröringsmassage. Utevistelse. Människor som vistas utomhus håller sig friskare och mer välmående, bla motverkas depression och ångest. Promenader kan även ge en förbättrad funktionell förmåga med avseende på fysisk hälsa och gångförmåga men även på kognition. Man har även visat att promenader minskar rastlösheten hos personer med demenssjukdom. Musik kan reducera upplevelsen av ensamhet och skapa trygghet. Det finns ett stort antal studier som visar att olika typer av musik minskar verbalt störande beteende och att lugnande bakgrundsmusik kan ha positiv effekt på BPSD. Störst effekt har lugnande musik på aggressivitet och agitation. Bemötandeplan/vårdplan. I registret ska det registreras om personcentrerad omvårdnad tillämpas dvs. om en bemötandeplan/vårdplan är upprättad för varje individ. Syftet med en bemötandeplan är att metodiskt kartlägga vilka funktioner som individen behöver stöd i och på vilket sätt detta kan ske så att personen med demenssjukdom ska kunna uppleva en god självkänsla i det dagliga livet. I de fall man trots olika vårdåtgärder och bemötandeinterventioner behöver ta till läkemedel skall denna behandling riktas mot de specifika symptom som personen med demenssjukdom uppvisar. Innan läkemedel ordineras krävs således en ingående analys av den aktuella symptomatologin. Under denna rubrik ska individens samtliga läkemedel registreras för att kunna följa läkemedelsanvändningen för patientgruppen. Särskilt fokuseras på olika typer av psykoaktiva läkemedel såsom sömnmediciner, lugnande läkemedel, antipsykotika, antidepressiva, antiepileptika och även demensspecifika läkemedel. Samtliga läkemedel kommer att registreras per preparatnamn men även per preparatgrupp för att möjliggöra analys och utvärdering av behandlingstraditioner och förskrivningsmönster som kan variera mellan anslutna enheter. Inga förändringar av dessa mått har skett under perioden. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Resultatmått i registret innebär en utvärdering av olika genomförda interventioner genom upprepade skattningar med NPI-skalan samt även registrering av antal läkemedel.

NPI-skalan: Individens välbefinnande: Att skatta välbefinnandet hos en person med demenssjukdom är en utmaning eftersom individen själv, pga. demenssjukdom, inte kan uttrycka detta. Det får alltså vara vårdarnas bedömning som ligger till grund och det är då viktigt att denna bedömning är så objektiv som möjligt. The Neuropsychiatric Inventory -NPI - skattar både frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD inom olika domäner. Indirekt blir frånvaron av BPSD ett uttryck för välbefinnande/livskvalitet för individen. Samtidigt får man absoluta och jämförbara mått som kan användas för kartläggning av prevalens och allvarlighetsgrad av BPSD i Sverige men också en utgångspunkt för utvärdering inom en enhet och mellan olika enheter. Genom att synliggöra problematiken blir också vårdaren mer kompetent inom området och därmed underlättas kommunikationen mellan olika vårdgivare och enheter genom att man tillägnar sig en gemensam grund för observationer och bedömningar. Vårdtyngden kan också beskrivas som en funktion av förekomst av BPSD och man kan följa vårdtyngdsförändring vid olika genomförda interventioner. Ordinerade läkemedel registreras för att följa en eventuell förändring i läkemedelsbruk när man mer systematiskt genomför icke-farmakologiska interventioner i första hand. Registrerade läkemedel sorteras i grupper efter ATC-koder av datasystemet vilket gör det möjligt att följa förbrukningen av vissa läkemedelsgrupper så som tex neurolpetika, antidepressiva och lugnande läkemedel samt sömnmedel. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Förekomsten av BPSD mäts med hjälp av NPI-skalan och implicit betyder minskad förekomst av BPSD en ökad livskvalitet för individen. Steg 8 - Datafångst

Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. En vårdare som känner personen med demenssjukdom väl (oftast en kontaktperson) genomför tillsammans med en utbildad BPSD-administratör skattningen med NPI-skalan. Därefter går de tillsammans med ansvarig sjuksköterska/arbetsterapeut/sjukgymnast genom vilka tänkbara orsaker det kan finnas till BPSD och de beslutar vilka vårdåtgärder som ska genomföras. Dessa data matas in i en internetmodul tillsammans med aktuella läkemedel. En läkemedelsgenomgång sker vid ronden och eventuella ändringar förs in i modulen av BPSD-administratören. Många av uppgifterna till registret hämtas från journalen som exempelvis diagnos, vitala parametrar och aktuella läkemedel, men registret används även som stöd vid journalföring; de som vårdas på särskilt boende ska ha en upprättad genomförandeplan som innehåller beskrivningar av den omvårdnad som ska ges. Denna plan ska revideras minst 1g/år. BPSD-registret generar en uppdaterad omvårdnadsplan och många deltagande enheter använder denna för att uppdatera sina genomförandeplaner kontinuerligt. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Data för baseline förs in när personalen på boendet lärt känna en nyinflyttad person med demenssjukdom, efter cirka en vecka, alternativt när enheten ansluter sig till registret. Uppföljande registreringar sker var tredje månad dvs. 4 ggr per år så länge individen är på boendet även om individen inte har några BPSD. Denna återkommande datainsamling kan leda till att nytillkomna BPSD uppmärksammas tidigt, innan en så stor belastning för personen med demenssjukdom, den närstående eller vårdpersonalen har uppstått. Om NPI-skattningen visar att personen med demenssjukdom har BPSD (> 8 poäng totalt) sker en ny skattning efter fem-sex veckor som en utvärdering av insatta interventioner och dessa skattningar fortsätter var sjätte vecka tills BPSD har minskat. Ytterligare skattning och registrering kan ske om individen uppvisar nytillkomna BPSD där man är i behov av den systematiska genomgång som registrets skattningar innebär. Kommentar till ovanstående frågor

Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Registret använder de termer och definitioner som finns i Socialstyrelsens termbank. BPSD-registret har ett nära samarbete med SveDem för att undvika dubbeldokumentation för de enheter som är anslutna till båda dessa två register. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Det är idag möjligt för alla anslutna enheter att ta ut sina data online. De kan följa data på både individnivå, enhetsnivå och riksnivå. Det pågår just nu ett arbete med att göra dessa data mer tilltalande så att verksamheterna kan använda dem som en naturlig del i verksamhetsutvecklingen. Än så länge finns det inte tillräckligt med data för att det ska gå att dra några säkra slutsatser, men det går att utläsa trender; tex är agitation/upprördhet vanligare hos män än hos kvinnor och ångest vanligare hos kvinnor än hos män hos de registrerade individerna. Detta återspeglar sig i läkemedelsanvändningen; behandling med neuroleptika är vanligare hos män medan behandling med lugnande läkemedel är vanligare hos kvinnor. De vårdåtgärder som finns inlagda i BPSD-registret är de som enligt Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010) kan minska förekomsten av BPSD. Enligt dessa riktlinjer är en personcentrerad vård av högsta prioritet och för att verkligen få ett individanpassat bemötande är det viktigt att upprätta en bemötandeplan. Andelen individer med upprättad bemötandeplan i registret är på stadig uppgång och har stigit från 60 % till 80 %. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras I första hand kommer insamlade data att presenteras deskriptivt med sedvanliga statistiska metoder. I ett senare skede, då longitudinella data finns insamlade, kommer statistiska analyser även att infatta multivariata analyser av olika typer av interventioner med utfall vilka kommer att analyseras för att bidra till utveckling av kunskap inom området.. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja

Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Under hösten 2013 kommer den gemensamma "Kvalitetsportalen" att färdigställas. Här kommer vissa data redovisas öppet på riksnivå, länsnivå samt kommunnivå. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Öppen redovisning på enhetsnivå kommer att bli aktuell inom några år då registret har en högre täckningsgrad. Det kommer då att vara viktigt att på något sätt särskilja olika boendeformer från varandra. Det finns särskilda boenden för BPSD-problematik där personen vårdas en kortare tid för att utreda och minska förekomsten av BPSD. När dessa symtom minskat flyttar personen tillbaka till sitt ordinarie vårdboende. Dessa enheter har konstant hög förekomst av BPSD, vilket kan missgynna dem i jämförelse med ordinära, särskilda boenden. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar:

Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Ja Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? På en mer övergripande nivå presenteras data vid registrets årliga möte. Data på individnivå används av de deltagande enheterna för att utvärdera om interventionerna har minskat förekomst och allvarlighetsgrad av BPSD hos den enskilden individen. Data på enhetsnivå kan användas för att utveckla hela verksamheten och 54 % av slumpmässigt utvalda enheter svarade i en enkät att de använder dessa data i sitt förbättringsarbete. För att stimulera till ökad användning av resultaten kommer vi att under hösten 2013 satsa mycket på uppföljningar av de anslutna enheterna med bla workshops kring användandet av resultat/data. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Varje enhet har tillgång till sin egen modul online för att kunna följa sin verksamhet och ta ut rapporter. I dessa rapporter finns även sammanställda data för hela riket så att enheterna kan göra jämförelser. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. En anslutning till registret innebär att det utbildas minst en BPSD-administratör vid varje enhet. Denna persons uppgifter är att medverka vid datafångst, registrera data samt underlätta implementeringen av det arbetssätt (personcentrerad vård) som blir följden av registrets struktur. Till registret finns en interaktiv webbutbildning knuten. Utbildningen omfattar kunskap om demenssjukdomar och BPSD. Samtliga personal vid den anslutna enheten får tillgång till utbildningen, vilken kan genomföras både enskilt och i grupp, då även med reflektionsfrågor vilket innebär en kompetenshöjning för hela enheten. Registret i sig innebär en verksamhetsutveckling då det ger en struktur i vården av personer med BPSD. Genom att presentera den egna enhetens data och resultat över tid kan användaren se i vilken grad olika mål uppnås; om variationen i processmått minskar och om resultatmåtten förbättras efter att registret implementerats. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. BPSD-registret bidrar till ökad kunskap om demenssjukdomar och BPSD hos personalen vid de anslutna enheterna. Genom att arbeta enligt registrets struktur implementeras en personcentrerad vård, till gagn för patienterna. Detta går att utläsa genom att antalet upprättade bemötandeplaner har ökat kraftigt.

Deltagande enheter beskriver hur man nu på teamträffar diskuterar förekomsten av BPSD på ett mer strukturerat sätt. Det finns mätvärden och möjlighet att utvärdera effekten av omvårdnadsåtgärderna. Personalen bekriver att de upplever att deras arbete har blivit mer meningsfullt. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Registret är helt i linje med Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) samt Läkemedelsverkets rekommendationer för behandling och bemötande vid beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom - BPSD (2008). Dessa båda framhåller vikten av utbildning av personal, anpassad miljö, ett gott bemötande och strukturerade vårdåtgärder för att minska förekomsten av BPSD. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? De kvalitetsindikatorer som beskrivs i de Nationella riktlinjerna och som registret fångar är följande; Behandling med demensläkemedel Behandling med antipsykosmedel i särskilt boende Uppföljning av personer med demenssjukdom minst en gång/år Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Minska förekomsten av BPSD Minska användandet av antipsykosmedel Öka antalet upprättade bemötandeplaner Öka användningen av omvårdnadsåtgärder Öka användandet av demensspecifika läkemedel Uppföljning av personer med demenssjukdom minst 1g/år Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit En elektronisk enkät skickades ut till 500 användare under juni månad. Den preliminär sammanställningen visar bland annat att: 92 % tycker att det är lätt eller mycket lätt att arbeta med registret 73 % av de enheter som gjort uppföljning uppger att förekomsten av BPSD minskat (alltid, ofta, ibland) 54 % av enheterna uppger att de använder regsitret i sitt förbättringsarbete

Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Kommentar Vår strävan är att samtliga anslutna enheter ska använda registerdata i förbättringsarbetet. Därför kommer vi att satsa brett på detta under hösten, själva och med hjälp av de certifierade utbildarna som finns ute i landet. Detta kommer att ske med hjälp av återträffar/uppföljningar då vi bjuder in de deltagande enheterna i ett visst geografiskt område. De kommer att få delge varandra sina resultat och erfarenheter, verktyg för att använda sina registerdata i vardagen samt möjlighet att skapa nätverk med närliggande enheter. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 1 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 1 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka. 2014 2015 7 298 000:- 7 539 000:-

Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Registerhållare 85 000:- 95 000:- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Landskoordinator 580 000:- 600 000:- Assistenter/sekreterare 950 000:- 970 000:- Utbildare, 3 personer 1 940 000:- 1 960 000:- Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Statistiker 65 000:- 70 000:- IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Gnasher, utveckling, support 800 000:- 850 000:- Ja IT-utrustning 15 000:- 20 000:- Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Årsrapporter 25 000:- 30 000:- Publicering 20 000:- 25 000:- Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Styrgruppsmöten 23 000:- 24 000:- Årligt möte för anslutna enheter 50 000:- 60 000:- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Resor för utbildarna 1 500 000:- 1 500 000:- Deltagande konferenser 100 000:- 100 000:- Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC EyeNetSweden/RC Syd 400 000:- 450 000:- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC OH 550 000:- 560 000:- Övrigt

Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Lokalkostnader 80 000:- 85 000:- Utbildningsmaterial 100 000:- 120 000:- Övriga trycksaker 15 000:- 20 000:- Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader 7 298 000:- 7 539 000:- Varav kostnader mot RC 1 200 000:- 1 300 000:- Varav IT-relaterade kostnader 815 000:- 870 000:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut Bättre liv för sjuka äldre 4 000 000:- 0:- 4 000 000:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. - Uppföljning/stöd till anslutna enheter - Uppföljning/stöd till de certifierade utbildarna - Öka täckningsgraden. Detta sker genom att vi själva håller i utbildningar inför anslutning, men även genom att utbilda fler certifierade utbildare - Göra utdataportalen mer användarvänlig Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registerhållare 78 000:- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Nationell koordinator 482 000:- Utbildare (2 st from 1/9) 950 500:- Administratörer, 2 personer 713 600:- Statistik

Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Gnasher, utveckling av program 524 217:- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Styrgruppsmöten 22 000:- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Resor; utbildningar för deltagande enheter, konferenser, mässor, certifierade utbildare 1 102 500:- Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC EyeNet Sweden 401 983:- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Utbildningar, konferenser 426 700:- Kontorskostnader 11 000:- Trycksakskostnader 439 900:- Tele och post 70 000:- Informationsfilm 56 000:- Övrigt 16 000:- Summa kostnader 5 294 400:- Varav kostnader mot RC 926 200:- Varav IT-relaterade kostnader 524 217:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år