Upplevelsen av äldres självbestämmande på särskilda boenden - äldres och vårdpersonals perspektiv

Examensarbete Filosofie kandidatexamen Upplevelsen av äldres självbestämmande på särskilda boenden - äldres och vårdpersonals perspektiv En litteraturöversikt The experience of older people's self-determination in nursing homes elderly and nursing staff's perspective A Literature Review Författare: Elin Gustafsson och Louise Blomqvist Handledare: Therese Granström Examinator: Jan Florin Granskare: Marika Marusarz Ämne/huvudområde: Omvårdnad Poäng: 15 högskolepoäng Betygsdatum: 2013-05-31 Högskolan Dalarna 791 88 Falun Sweden Tel 023-77 80 00

SAMMANFATTNING Syfte: Att beskriva äldres och vårdpersonals upplevelser av äldres självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden. Metod: Studien genomfördes som en litteraturöversikt där de vetenskapliga studierna sökts i databaserna Pubmed, Cinahl och Scopus. Totalt användes tretton kvalitativa och kvantitativa studier till resultatet. Resultat: Det framkom både ur äldres samt vårdpersonals perspektiv att det var brist på äldres självbestämmande. De äldre önskade fler valmöjligheter och mer kontroll över sina liv. Enligt äldre påverkades deras självbestämmande av vårdpersonalens brist på tid, de upplevde att de fick vänta för ofta och för länge på hjälp. Brist på information och kommunikationssvårigheter med kultur- och språkskillnader upplevdes som bekymrande av de äldre och ledde till nedsatt självbestämmande. Även nedsatt fysisk hälsa försämrade äldres självbestämmande och deras valmöjligheter enligt de äldre. Ur vårdpersonalens perspektiv ansågs att äldre hade hög grad av självbestämmande och levde ett värdigt liv på det särskilda boendet. Vårdpersonal ansåg att det var viktigt att äldres självbestämmande skulle respekteras men det fanns vissa begränsningar som gjorde att äldre inte fick bestämma. Enligt vårdpersonalen påverkades äldres självbestämmande av själva organisationen med rutiner samt tids- och personalbrist. Vårdpersonalen hade åsikter om vad som var rätt och vad som var det bästa för de äldre, vilket begränsade äldres valmöjligheter. Även vårdpersonalens upplevelser av äldres brist på självbestämmande vid medicinering var något som framkom i resultatet, äldre fick ta emot läkemedel utan sitt medgivande. Slutsats: Äldres självbestämmande på särskilda boenden upplevdes av både vårdpersonal och patienter som bristfällig. Sökord: Omvårdnadssituation, självbestämmande, särskilt boende, upplevelser, vårdpersonal, äldre Keywords: Care homes, elderly, experiences, long term care, nursing, nursing home, nursing staff, self-determination

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 INLEDNING 1 1.1 Vård och omvårdnad... 1 1.2 Sjuksköterskans ansvarsområde... 1 1.3 Särskilt boende... 2 1.4 Autonomi och självbestämmanderätt... 2 1.5 Etiskt förhållningssätt i omvårdnaden... 4 1.6 Problemformulering... 4 1.7 Syfte... 5 1.8 Frågeställningar... 5 1.9 Definition av centrala begrepp... 5 2 METOD 6 2.1 Design... 6 2.2 Urval av litteratur... 6 2.2.1 Inklusionskriterier... 6 2.2.2 Exklusionskriterier... 6 2.3 Tillvägagångssätt... 8 2.4 Analys... 8 2.5 Forskningsetiska aspekter... 8 3 RESULTAT 9 3.1 Äldres upplevelser av självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden... 9 3.1.1 Upplevelser av självbestämmande... 9 3.1.2 Upplevelser av självbestämmande i aktiviteter i det dagliga livet... 10 3.1.3 Information och kommunikations betydelse för självbestämmandet... 10 3.1.4 Upplevelser av tidens betydelse för självbestämmandet... 11 3.2 Vårdpersonalens upplevelser kring äldres självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden... 11

3.2.1 Upplevelser av äldres självbestämmanderätt... 11 3.2.2 Upplevelser av äldres självbestämmande över medicinering... 12 3.2.3 Upplevelser av organisationens påverkan på äldres självbestämmande... 13 4 DISKUSSION 14 4.1 Sammanfattning av huvudresultaten... 14 4.2 Resultatdiskussion... 15 4.2.1 Upplevelser av självbestämmande... 15 4.2.2 Organisationens påverkan på äldres självbestämmande... 16 4.2.3 Information och kommunikationens betydelse för självbestämmande... 17 4.2.4 Upplevelser av äldres självbestämmande över medicinering... 18 4.3 Metoddiskussion... 18 4.4 Slutsats... 19 5 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING 19 6 REFERENSER 20 7 BILAGOR 24 7.1 Bilaga 1: Granskningsmall för studier med kvantitativ ansats... 24 7.2 Bilaga 2: Granskningsmall för studier med en kvalitativ ansats... 25 7.3 Bilaga 3: Tabell över artiklar till resultatet... 26

1 INLEDNING 1.1 Vård och omvårdnad Målet med omvårdnad är att främja patientens hälsa och välbefinnande, förebygga ohälsa samt lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2010, s.6). Samtliga patienter ska bemötas på lika villkor, oavsett kön, ålder och etnicitet. Människan ska betraktas som en fri individ som kan göra egna val och ta ansvar för dem (SSF, 2010). Alla individer är unika och ska bemötas utifrån sina egna förutsättningar. En patient är en människa som får yrkesmässig vård. Patienten, som är i behov av omvårdnad, behöver stöd, hjälp och guidning i sin tillvaro. Patientbegreppet inom vården innebär att vårdpersonalen även har närstående, omgivning och miljö i beaktning. I varje relation mellan vårdare och patient, uppstår ett maktförhållande, där patienten är beroende av vårdaren för att uppnå hälsa och välbefinnande. Därför är det viktigt att närstående och patient är delaktiga och känner respekt och trygghet för att kunna utjämna detta maktförhållande (a.a.). Även Harnett (2010a) beskriver hur vårdpersonal har en makt i relationen till patienten på grund av en högre position, som hon omedvetet kan använda för att påverka patientens beslut. Idag finns Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763, 2a ) som reglerar all hälso- och sjukvård i Sverige. Lagen fastställer att vården ska bygga på respekt för självbestämmande och integritet och att vården så långt det är möjligt ska utföras i samråd med patienten. Integritet och självbestämmande har idag alltså en stor betydelse, men så har det inte alltid varit. Fram till för cirka 50 år sedan var hälso- och sjukvården inget som ifrågasattes, patienterna gjorde som de blev tillsagda. Speciellt läkarna betraktades som experter, deras ord var lag. Patienternas önskemål var inget som vårdpersonalen brydde sig om, ansågs en behandling vara nödvändig så utfördes den utan något samtycke från patienten (Birkler, 2003). 1.2 Sjuksköterskans ansvarsområde Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763, 2 ) anger att målet för Sveriges hälso- och sjukvård är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Varje människa ska respekteras som den unika individ den är, och alla har lika värde. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005), beskrivs sjuksköterskans ansvarsområden, i beskrivningen ingår att sjuksköterskan ska ta tillvara 1

på det friska hos patienten och ta hänsyn till patientens omvårdnadsbehov, såväl fysiska, psykiska som andliga. Sjuksköterskan ska kommunicera med patienter på ett respektfullt och empatiskt sätt och ge stöd och uppmuntring till att patienten själv ska delta i sin vård. Sjuksköterskan ska i sitt arbete tillämpa en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt (a.a.). 1.3 Särskilt boende Ett särskilt boende är ett samlingsbegrepp för flera olika boendeformer som har anpassats efter en speciell grupps behov som till exempel för äldre. I Sverige är det kommunerna som ansvarar för äldres omsorg och den regleras framförallt av socialtjänstlagen (SFS 2001:453). Enligt socialtjänstlagen ska kommun och landsting samverka genom att planera sina insatser för de äldre och ansvara för att äldre får det stöd och den hjälp de behöver. Enligt lagen ska det särskilda boendets verksamhet bygga på respekt för människornas självbestämmande och integritet (SFS 2001:453, kap 1, 1 ). Socialtjänstlagen nämner också att vårdens mål är att äldre människor ska få leva ett betydelsefullt liv och känna välbefinnande. 1.4 Autonomi och självbestämmanderätt En människa som är autonom är fri att göra det som hon själv vill (Arlebrink, 1996). Arlebrinks (1996, s. 64) definition av autonomi lyder: individen väljer att handla som hon gör därför att hon faktiskt vill handla så och givits realistiska möjligheter till det. Autonomi utgör en grund för människas fria vilja (a.a.). Begreppen självständighet och självsyre är de begrepp som står närmast i relation till begreppet autonomi. Övriga begrepp som förekommer i samband med beskrivningar av begreppet autonomi är självbestämmande, kontroll och beslutsfattande (Spear & Kulbok, 2004). Att vara självbestämmande och autonom kan innebära till exempel att själv få fatta sina beslut, att vara oberoende och att göra sig själv hörd. En självbestämmande person är en person som själv bestämmer hans eller hennes egen väg och öde utan tvång (Wehmeyer, 1998). Under de senaste åren har frågor om äldres makt och självbestämmande blivit allt mer uppmärksammat. Idag beskrivs hur äldre människor ska få stöd och hjälp, men också att de ska förses med möjligheter att påverka i sin egen vardag (Harnett, 2010a). Rätten till självbestämmande är lagstadgat i svensk lagstiftning i både Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763, 2a ) såväl som i Socialtjänstlagen (SFS 2001:453). 2

Enligt Sarvimäki och Stenbock-Hult (2008) är självbestämmandet på ett särskilt boende inte helt självklart, patienten kan inte alltid göra som den själv vill. Patienten har rätt att bestämma över sitt eget liv men inte så att det skadar andra eller hindrar andra människors självbestämmande. De menar att självbestämmande i vården kan beskrivas som delaktighet och medbestämmande och de skriver om emotionell, intellektuell och social delaktighet. De beskriver emotionell delaktighet som en känsla av att känna sig värdefull och att ens åsikter respekteras. Intellektuell delaktighet beskrivs som att patienten blir informerad, hörd och förstådd och social delaktighet innebär att patienten blir bemött med respekt och får vara med och påverka sin egen vård och behandling. Det kan också innebära att patienten får bestämma över till exempel måltider och sovtider (a.a.). Människan har ett unikt värde och hon har rätt att vara unik och fatta sina egna beslut (Sarvimäki & Stenbock- Hult, 2008). Att respektera individen som en unik människa innebär också att individens rätt till självbestämmande måste respekteras. Självbestämmanderätten grundar sig i rätten till frihet, friheten är idag en grundläggande mänsklig rättighet. John Stuart Mill skrev på 1800-talet en betydande formulering om frihet, han menade att frihet är viktigt för att uppnå välbefinnande. Det finns många olika faktorer som begränsar självbestämmandet, både inre och yttre faktorer. Inre faktorer kan vara till exempel fysisk och psykisk ohälsa, det kan vara att inte ha krafter och förmåga att göra det som individen själv vill. Yttre hindrande faktorer kan till exempel vara brist på resurser och hjälpmedel eller brist på social uppmuntran (a.a.). Enligt Proot, Abu-Saad, Van Oorsouw och Stevens (2002) finns det tre dimensioner av autonomi: självbestämmande, självständighet och egenvård. Självbestämmande innebär att göra val och beslut över sitt eget liv och hälsa, och inkluderar valfrihet. Självständighet innebär ansvaret för sitt eget liv och hälsa, att planera och organisera efter sin egen vilja. Egenvård innebär förmågan av rörlighet, kommunikation och kognition samt hur väl människan hanterar aktiviteter i sitt dagliga liv (ADL) som påverkar beslutsfattandeförmågan. Dessa tre dimensioner är relaterade till varandra, självständighet kräver att människan tar beslut, vilket i sin tur kräver färdigheter i beslutsfattning. Till exempel leder nedsatt kognitiv och mental kompetens till att de äldres möjligheter till eget beslutsfattande blir reducerade (Chan & Pang, 2007; Proot et al., 2002). Hellström och Sarvimäki (2007) styrker detta i sin undersökning, de menar att med bättre hälsa kan de 3

äldre vara mer självständiga och därmed också öka självbestämmandet. Även Barkay & Tabak (2002) beskriver att deltagande i beslutsfattande och andra aktiviteter är relaterat till personliga resurser såsom hälsa, utbildning och ekonomisk situation. De menar att detta bristfälliga deltagande beror på brist på stöd från andra boenden och även deras oförmåga att ta emot kritik och att fritt uttrycka sin mening. Vidare beskrivs av Spear och Kulbok (2004) hur autonomi och självbestämmande påverkas av kultur, religion och individens naturliga längtan efter självständighet och kontroll. 1.5 Etiskt förhållningssätt i omvårdnaden Inom hälso- och sjukvården kan vårdpersonal ibland ställas inför situationer där patientens önskemål och autonomi respekteras, men också situationer där vårdpersonalen fattar beslut åt patienten (Birkler, 2003). Det faktum att patienten har rätt att vägra behandling och vårdpersonalens vilja att alltid göra gott kan hamna i konflikt med varandra (Larsson & Rundgren, 2010). Vårdpersonalen vill göra det som dem anser är rätt för patienten, men beslutet ligger alltid i patientens händer. Det kan vara enkla vardagliga frågor till frågor om liv eller död för patienten, och i det läget måste vårdpersonalen ha gjort klart för patienten vilka konsekvenser beslutet kan få. Enligt Larsson och Rundgren (2010) blir självbestämmande ännu svårare om personen inte är orienterad i tid och rum; vem ska då fatta besluten åt patienten? Som vårdpersonal gäller det att jämföra det lidande som patienten upplever med vilka för- och nackdelar en behandling kan medföra, åtgärderna ska vara meningsfulla för patienten (a.a.). 1.6 Problemformulering På senare tid har äldres självbestämmande blivit uppmärksammat i nationella riktlinjer, både i Sverige och i andra länder (Harnett, 2010a). I Socialstyrelsens allmänna råd om värdegrunden i socialtjänstens omsorg om äldre (SOSFS 2012:3) beskrivs att vårdpersonal skall ha ett förhållningssätt som inbjuder de äldre att föra sin talan. Också Barkay & Tabak (2002) beskriver hur viktigt det är att de äldre ges möjligheten att medverka i beslutsfattandet och att påverka sin vardag. Harnett (2010a) beskriver i sin avhandling att det finns gap mellan praktik och riktlinjer att verkligheten inte alltid ser ut som dessa riktlinjer vill. Därför är det viktigt att beskriva de äldres upplevelser av självbestämmande, men också hur vårdpersonalen upplever de äldres självbestämmande och hur de ger äldre möjlighet till eget beslutsfattande. Det är viktigt för att öka 4

kunskapen inom detta område och för att i framtiden kunna öka äldres självbestämmande inom äldrevården. 1.7 Syfte Syftet var att beskriva äldres och vårdpersonals upplevelser av äldres självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden. 1.8 Frågeställningar Vilka upplevelser av självbestämmande i omvårdnadssituationer beskrev äldre på särskilda boenden? Vilka upplevelser beskrev vårdpersonalen kring äldres självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden? 1.9 Definition av centrala begrepp Särskilt boende Uppsatsförfattarna har använt sig av begreppen nursing homes, long term care och care homes och har valt att benämna dessa som den svenska motsvarigheten särskilt boende. Ett särskilt boende är i denna litteraturstudie benämnt som ett boende för äldre där de får vård och omsorg dygnet runt. Självbestämmande Detta menas rätten att själv fatta sina egna beslut och påverka sin vardag (Wehmeyer, 1998). Vårdpersonal- Detta menas sjuksköterskor och undersköterskor som tar hand om de äldre på särskilda boenden. Även kontaktpersoner ingår i detta begrepp (egen definition). Äldre Menas i denna litteraturstudie som patienter från 62 års ålder på särskilda boenden. 5

2 METOD 2.1 Design Studien har genomförts som en litteraturstudie. 2.2 Urval av litteratur Sökningen av artiklar till resultatet gjordes via Cinahl, Pubmed och Scopus. Sökorden som användes var Nursing homes, Nursing care, Nursing, Personal Autonomy, Perceptions, Elderly, Decision making, Influence och Self-determination i olika kombinationer med hjälp av de booleska termerna AND och OR. Vissa studier förekom i flera sökningar och är därför redovisad i den sökning där studien först förekommit. Resultatet av sökningen redovisas i tabell 1. 2.2.1 Inklusionskriterier Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara på engelska, norska, danska eller svenska och vara vetenskapligt granskade. De skulle vara primärkällor, både kvalitativa och kvantitativa artiklar användes. Populationen skulle innefatta äldre människor, 62+, som bor på särskilda boenden, samt vårdpersonal som arbetar på dessa boenden. Studierna som användes skulle vara publicerade mellan år 2000-2013. 2.2.2 Exklusionskriterier Studier där deltagarna varit diagnostiserade med demensdiagnos och inte kunnat svara för sig själv exkluderades, studier där nedsatt kognitiv förmåga förekommit men de bedömts av vårdpersonal som lämpliga att delta i studier inkluderades dock. Studier där datainsamlingsmetoden enbart var observationer valdes att exkluderas eftersom de inte beskrev upplevelser. 6

Tabell 1 Sökstrategi Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal artiklar använda resultatet Pubmed 13-03-01 Nursing Homes ( Nursing OR 27 6 3 Nursing Care ) Personal Autonomy Pubmed 13-03-01 Nursing Homes Nursing 33 5 1 Self-determination Pubmed 13-03-01 Nursing homes 18 9 0 Self-determination Perceptions Pubmed 13-03-01 Personal Autonomy Nursing 76 16 2 Homes Self-determination Elderly Pubmed 13-03-01 Nursing Homes Decision making 58 11 1 Nursing Nursing Care Cinahl 13-03-01 Nursing Homes, Nursing, Nursing 18 3 2 Care, Personal Autonomy Cinahl 13-03-04 Nursing Homes, Nursing, 44 13 1 Self-determination Cinahl 13-03-04 Nursing Homes, 7 0 0 Self-determination, Perceptions Cinahl 13-03-04 Personal Autonomy, Nursing 1 0 0 Homes, Self-determination, Elderly Cinahl 13-03-04 Nursing Homes, Decision making, 86 14 1 Nursing, Nursing care, Elderly Scopus 13-03-08 Nursing Home (keywords), 80 7 2 (Influence, Elderly, Nursing (abstract)) Pubmed 13-03-08 Nursing Home Nursing, 43 5 0 Influence, Elderly Cinahl 13-03-08 Nursing Home, Nursing, Influence, 77 8 0 Elderly Totalt Antal 568 97 13 i 7

2.3 Tillvägagångssätt Artikelsökningen gjordes tillsammans av uppsatsförfattarna, där samtliga titlar lästes och där sedan intressanta abstracts lästes igenom för att avgöra om de besvarade syfte och frågeställningar. En primärgranskning av studierna gjordes individuellt av uppsatsförfattarna för att avgöra relevans. Sedan lästes och markerades det väsentliga innehållet i studiernas resultat enskilt. Studierna kvalitetsgranskades enskilt för att sedan jämföras och diskuteras gemensamt. Uppsatsförfattarna har tillsammans skrivit de olika delarna av uppsatsen. 2.4 Analys Kvalitetsgranskningen av studierna gjordes med hjälp av Högskolan Dalarnas modifierade granskningsmallar av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) och Forsberg och Wengström (2008) för kvantitativa respektive kvalitativa studier, se bilaga 1 och 2. I granskningsmallarna ingick JA- och NEJ-frågor. Frågorna besvarades och gav poäng: JA, ett poäng och NEJ, noll poäng. De kvalitativa studiernas maxpoäng var 29 poäng och för kvalitativa studier 25 poäng. Utifrån maxpoängen uträknades en procentsats som visade studiernas kvalitet, 80-100% hade hög kvalitet, 60-79 % medelkvalitet och under 60 % hade låg kvalitet. Artiklar med medelkvalitet till hög kvalitet användes. Studiernas innehåll analyserades genom att markera den text som stämde överens med frågeställningar och syfte. Frågeställningarna användes sedan som rubriker i resultatet och centrala teman identifierades genom att ta ut viktiga nyckelbegrepp ur studiernas resultat, sedan sorterades dem i grupper som användes som underrubriker. 2.5 Forskningsetiska aspekter Studier som fått forskningsetiskt godkännande användes. Uppsatsförfattarna har strävat efter att granska studierna så objektivt som möjligt. Språköversättning från engelska till svenska har skett noggrant med hjälp av lexikon. 8

3 RESULTAT Resultatet redovisas nedan i löpande text. Tretton artiklar ligger till grund för resultatet i denna litteraturstudie, både kvalitativa och kvantitativa studier har använts. En redovisning av artiklarna återfinns i bilaga 3. Utifrån denna litteraturstudies frågeställningar skapades två kategorier: äldres upplevelser av självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden och vårdpersonals upplevelser kring äldres självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden samt sju underrubriker för att få en överskådlig bild av resultatet. 3.1 Äldres upplevelser av självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden 3.1.1 Upplevelser av självbestämmande Äldre ansåg att deras självbestämmande inte var tillräckligt, de hade få eller inga valmöjligheter (Andersson, Pettersson & Sidenvall, 2007; Sacco-Peterson & Borell, 2004). Det fanns också äldre som upplevde att de levde ett självständigt och värdigt liv (Andersson et al., 2007). I de fall där de äldre gjorde val, upplevde de att dessa val endast tidvis respekterades av vårdpersonalen (Tu, Wang & Yeh, 2005). Enligt Leven och Johnsson (2002) och Sacco-Peterson och Borell (2004) önskade de äldre att de hade fler möjligheter att göra val, de ville ha mer kontroll över sina liv. De upplevde att de var kontrollerade av vårdpersonalen på boendet, de gjorde det som vårdpersonalen sa åt dem att göra (McKinley & Adler, 2005; Strohbuecker, Eisenmann, Galushko, Montag & Voltz, 2011). Deras liv var kontrollerat av boendets rutiner och enligt de äldre ifrågasatte de inte dessa rutiner utan hade accepterat dem (Sacco-Peterson & Borell, 2004). Äldre önskade att de hade kontroll över hur sina liv skulle sluta och deras största rädsla var att bli sängliggande och totalt beroende av hjälp. Sjukdom och minskad fysisk hälsa ledde till förlorad kontroll, speciellt över sitt dagliga liv (Strohbuecker et al., 2011). Äldre som hade bättre fysisk hälsa och bättre förmåga att klara sitt dagliga liv var mer självständiga och fick fler valmöjligheter (Tu et al., 2005; Walent & Kayser-Jones, 2008). Att inte vara självständig och behöva mycket hjälp gjorde att äldre upplevde att deras liv inte var värdigt (Andersson et al., 2007). 9

De äldre upplevde att de inte fick den hjälp de önskade för att de skulle känna att de hade självbestämmande (Andersson et al., 2007). För att få hjälp och för att få sina behov tillgodosedda kände de äldre att de var tvungna att klaga. Det framkom att för mycket klagande ledde till sämre vård och att de äldre som inte klagade var tillbakadragna och inte begärde mycket av vårdpersonalen (Walent & Kayser-Jones, 2008). Det framkom också att klagomål sällan eller aldrig blev bemötta av vårdpersonalen (Tu et al., 2005). 3.1.2 Upplevelser av självbestämmande i aktiviteter i det dagliga livet De äldre beskrev att det som de ville bestämma över själv, var det som andra tar för givet, till exempel när de skulle sova (McKinley & Adler, 2005). De önskade att boendets miljö skulle vara så lik sin tidigare hemmiljö som möjligt, att de skulle kunna göra som de alltid gjort (Strohbuecker et al., 2011). Enligt McKinley och Adler (2005) var det viktigt för de äldre att känna att det var deras hem de levde i. Gällande mat och måltider beskrevs hur äldre upplevde att de hade möjlighet att bestämma vad de skulle äta och dricka, men inte alltid när (Scott, Välimäki, Leino-Kilpi, Dassen, Gasull, Lemonidou & Arndt, 2003). På en del särskilda boenden upplevde dock äldre att de fick äta och dricka när de ville (Tu et al., 2005). De önskade fler valmöjligheter gällande måltider (Leven & Jonsson, 2002; Strohbuecker et al., 2011 ), en del önskade att de ibland skulle kunna få måltider från sin egen kultur (Leven & Jonsson, 2002). Äldre ansåg att de inte fick bestämma över sin egen hygien (Scott et al., 2003), till exempel när de skulle duscha (Strohbuecker et al., 2011). Ibland ville de duscha oftare än vad rutinerna ansåg men detta bemöttes inte (Leven & Jonsson, 2002). De ville också kunna gå utomhus när de kände för det (McKinley & Adler, 2005; Strohbuecker et al., 2011) och att kunna göra det sågs som ett självständighetstecken. De som inte själva kunde ta sig ut och inte hade någon som kunde hjälpa dem, fick inte heller möjligheten till att gå ut (Strohbuecker et al., 2011). 3.1.3 Information och kommunikationens betydelse för självbestämmandet Språk och kulturskillnader mellan personal och äldre beskrevs som en viktig orsak till att det var brist på självbestämmande hos de äldre (Slettebø, 2008). Det uppstod kommunikationssvårigheter, personal uppfattade eller förstod inte äldres önskningar och de äldre upplevde att vårdpersonalen inte förstod dem. De kunde inte få fram sina behov och önskemål till vårdpersonalen vilket ledde till att deras önskningar inte blev uppfyllda, 10

äldre upplevde att detta var bekymrande (a.a.). Äldre uppfattade att vårdpersonal nästan aldrig förklarade äldres valmöjligheter, eller informerade om de omvårdnadsåtgärder som vårdpersonalen skulle utföra (Tu et al., 2005). Äldre tyckte också att det var viktigt att de fick information om mediciner, äldre beskrev hur de tvingades ta emot mediciner utan deras medgivande (Strohbuecker et al., 2011). 3.1.4 Upplevelser av tidens betydelse för självbestämmandet Äldre menade att de var tvungna att vänta på hjälp för ofta och för länge, de ansåg sig vara beroende av vårdpersonal och att detta var en begränsning av deras autonomi (Leven & Jonsson, 2002). Det framkom hur äldre var tvungna att vänta länge, halvnakna, på toaletten och larma flera gånger för att få hjälp (Leven & Jonsson, 2002; Strohbuecker et al., 2011). Det framkom också hur äldre upplevde att vårdpersonalen var så upptagna att de inte hann bemöta de äldre tillräckligt (Slettebø, 2008) och att de därför inte fick den hjälp de ville ha (Sacco-Peterson & Borell, 2004). De kände att de blev väl omhändertagna men att vården hade varit bättre om det varit mer vårdpersonal på det särskilda boendet. De äldre menade också att vården skulle vara bättre om vårdpersonalen hade mer tid till att umgås och prata med dem (Slettebø, 2008). 3.2 Vårdpersonalens upplevelser kring äldres självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden 3.2.1 Upplevelser av äldres självbestämmanderätt Vårdpersonalen upplevde att äldre som ansåg att de inte hade något självbestämmande i själva verket hade det. Enligt vårdpersonalen levde de äldre ett bra och värdigt liv och fick bestämma nästan allt i sin dagliga situation, de ansåg att äldre hade det bra som bodde på ett särskilt boende med någon som kunde ta hand om dem dygnet runt, samtidigt som vårdpersonalen tog hänsyn till deras integritet (Andersson et al., 2007). De ansåg att deras huvudfokus var på äldres autonomi, de försökte eftersträva det som de ansåg var bäst för de äldre grundat på respekt och värdighet (Slettebø & Bunch, 2004). Att äldre var tysta och inte klagade, tolkade vårdpersonalen som att de äldre var nöjda och glada över den vård och omsorg de fick (Persson & Wästerfors, 2009; Andersson et al., 2007). 11

Vårdpersonal tyckte att det var självklart att äldre skulle få bestämma själva över sitt dagliga liv, men i praktiken fungerade det inte och det fanns vissa begränsningar (Persson & Wästerfors, 2009; Andersson et al., 2007). Till exempel påverkades äldres självbestämmande av deras kompetens att fatta egna beslut, vilken ibland var begränsad (Andersson et al., 2007). De var medvetna om att de inte alltid respekterade äldres självbestämmande (Solum et al., 2007; Persson & Wästerfors, 2009), men beskrev hur det ibland stred mot det som vårdpersonalen ansåg var den äldres eget bästa (Persson & Wästerfors, 2009; Andersson et al., 2007). Därför använde vårdpersonalen tvång som en strategi när det absolut var nödvändigt och med syftet att det skulle gagna den äldre (Slettebø & Bunch, 2004). Vissa äldre ansågs vara uppmärksamhetssökande och omöjliga att tillfredsställa, och därför menade vårdpersonalen att det var okej att avfärda deras önskemål och synpunkter (Persson & Wästerfors, 2009). De tyckte också att det var svårt att välja och prioritera över äldres önskemål, eftersom alla inte kunde tillfredställas. Detta var också en ursäkt som gjorde att det blev okej att avfärda äldres önskningar (Solum et al., 2008). Vårdpersonalen upplevde att äldre endast i viss grad fick sina önskningar gällande personlig hygien, kläder, vila, aktivitet, toalettbesök, måltider och rökning tillgodosedda (Teeri et al., 2007). Äldres självbestämmande var begränsat när det gällde måltider, sovtider och vad de skulle ha för kläder på sig (Persson & Wästerfors, 2009). Det kunde också handla om att de äldre inte fick ligga i sängen hela dagen och att det inte var tillåtet att duscha alltför sällan (Andersson et al., 2007). De äldre fick inte möblera sina hem som det själva ville eftersom vårdpersonalen ansåg att en viss placering av möblerna utgjorde en risk för att de äldre skulle ramla samt att det kunde försvåra omvårdnaden runt den äldre (Persson & Wästerfors, 2009). En del vårdpersonal uppfattade att äldre alltid fick möjlighet att bestämma över sin egen hygien samt vad och när de skulle äta och dricka (Scott et al., 2003). Att äldre klagade över maten, sov- och duschtider och möbleringen ansåg vårdpersonalen var av liten betydelse i det stora hela, vårdpersonalen ansåg att det var viktigare med säkerheten, rutinerna, hygienen och de medicinska aspekterna (Persson & Wästerfors, 2009). 3.2.2 Upplevelser av äldres självbestämmande över medicinering Vårdpersonalen såg en konflikt i äldres självbestämmanderätt och deras rätt till att vägra medicinering, och vårdpersonalens vilja att behandla den äldre väl (Slettebø & Bunch, 12

2004). Äldre fick lugnande läkemedel vid oro utan att de äldre hade något val och utan andra icke farmakologiska försök att lugna den äldre (Solum, Slettebø & Hauge, 2008; Persson & Wästerfors, 2009). Enligt vårdpersonalen fick de äldre lugnande läkemedel vid oro för att den dagliga verksamheten på boendet skulle fungera, både för vårdpersonal och för de äldre (Persson & Wästerfors, 2009). Medicinering av lugnande läkemedel kunde enligt Slettebø och Bunch (2004) diskuteras om det skedde på grund av otillräcklig bemanning snarare än att hjälpa den äldre individen. 3.2.3 Upplevelser av organisationens påverkan på äldres självbestämmande Vårdpersonalen har uppmärksammat äldres brist på självbestämmande men tyckte att de inte kunde göra något åt det, eftersom det enligt dem var en organisationsfråga. De tyckte inte heller att det var möjligt att göra något åt äldres klagomål och önskemål eftersom det var viktigt att se till hela organisationen, att följa tidsschemat med dusch, städning och matning. De menade också att de var i en position där de inte kunde påverka organisationen (Persson & Wästerfors, 2009). Vårdpersonalen beskrev hur äldre var tvingade att anpassa sig efter schema och rutiner på det särskilda boendet, till exempel när patienterna skulle duscha (Persson & Wästerfors, 2009; Sacco-Petersson & Borell, 2004). Ett annat exempel var hur bestämda toalettider påverkade användningen av inkontinensskydd och därmed påverkade äldres självbestämmande negativt (Sacco- Petersson & Borell, 2004). Stress och brist på tid var en ständig ursäkt till att inte respektera äldres självbestämmande. Vårdpersonalen menade att de var för få i personalstyrkan för att kunna ge en bra vård. De nämnde också att om de hade mer tid skulle de låta de äldre vara mer självständiga. Till exempel skulle äldre då få vara mer aktiva i omvårdnadssituationer, istället för att vårdpersonal skulle ta över och göra allt åt den äldre för att det skulle gå snabbare (Sacco-Peterson & Borell, 2004). Vårdpersonalen var medvetna om att om de tog sig tid för de äldre skulle det betyda mycket för dem (Solum et al., 2008). De var också medvetna om att de äldre blev oroliga när de fick vänta på hjälp och inte fick tillräckligt med uppmärksamhet. Det vanligaste klagomålet som enligt personalen förekom var att de äldre tyckte att vårdpersonalen sprang runt och inte hade tid för dem (Persson & Wästerfors, 2009). 13

4 DISKUSSION 4.1 Sammanfattning av huvudresultaten Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva äldres och vårdpersonals upplevelser av äldres självbestämmande i omvårdnadssituationer på särskilda boenden. Det framkom både ur äldres samt vårdpersonals perspektiv att det var brist på äldres självbestämmande (Andersson et al., 2007; Sacco-Peterson & Borell, 2004; Teeri et al., 2007). De äldre önskade fler valmöjligheter och mer kontroll över sina liv (Leven & Jonsson, 2002; Sacco-Peterson & Borell, 2004). Enligt äldre påverkades deras självbestämmande av vårdpersonalens brist på tid, de upplevde att de fick vänta för ofta och för länge på hjälp (Leven & Jonsson, 2002). Brist på information (Tu et al., 2005) och kommunikationssvårigheter med kultur- och språkskillnader upplevdes som bekymrande av de äldre och ledde till nedsatt självbestämmande (Slettebø, 2008). Även nedsatt fysisk hälsa försämrade äldres självbestämmande och deras valmöjligheter enligt de äldre (Tu et al., 2005; Walent & Kayser-Jones, 2008). Ur vårdpersonalens perspektiv ansågs att äldre hade hög grad av självbestämmande och levde ett värdigt liv på det särskilda boendet (Andersson et al., 2007). Vårdpersonal ansåg att det var viktigt att äldres självbestämmande skulle respekteras men det fanns vissa begränsningar som gjorde att äldre inte fick bestämma över sitt dagliga liv (Persson & Wästerfors, 2009). Enligt vårdpersonalen påverkades äldres självbestämmande av själva organisationen med rutiner (Persson & Wästerfors, 2009; Sacco-Petersson & Borell, 2004) samt tids- och personalbrist (Sacco-Peterson & Borell, 2004). Vårdpersonalen hade åsikter om vad som var rätt och vad som var det bästa för de äldre, vilket begränsade äldres valmöjligheter (Andersson et al., 2007; Persson & Wästerfors, 2009). Även vårdpersonalens upplevelser av äldres brist på självbestämmande vid medicinering var något som framkom i resultatet, äldre fick ta emot läkemedel utan sitt medgivande (Solum, Slettebø & Hauge, 2008; Persson & Wästerfors, 2009). 14

4.2 Resultatdiskussion 4.2.1 Upplevelser av självbestämmande Vårdpersonalen beskrev hur de äldre fick möjligheten att bestämma nästan allt själva (Persson & Wästerfors, 2009; Andersson et al., 2007). Samtidigt visade flera studier på att äldres självbestämmande var begränsad och att de i vissa fall inte hade något självbestämmande alls (Persson & Wästerfors, 2009; Andersson et al., 2007; Teeri et al., 2007; Scott et al., 2003). De äldre ansåg att deras självbestämmande inte var tillräckligt (Andersson et al., 2007; Sacco-Peterson & Borell, 2004). De äldre uttryckte en önskan att ha fler valmöjligheter och mer kontroll över sina liv (Leven & Jonsson, 2002). Uppsatsförfattarna tycker att det är intressant att vårdpersonalen tyckte att äldre ska kunna bestämma själva över sitt dagliga liv, att de såg dessa begränsningar, men valde att inte göra något åt det. Det är också intressant att äldre upplevde att de inte hade något självbestämmande, men att vårdpersonalen på samma boende ansåg att äldre faktiskt hade det. Uppsatsförfattarna tycker att det som kan diskuteras är hur vårdpersonal och äldre kunde ha så olika uppfattning om äldres självbestämmande på samma boende. Uppsatsförfattarna tror att det beror på kommunikationssvårigheter, att äldres budskap inte når fram till vårdpersonalen eller tvärtom. Ytterligare bevis på att uppfattningarna om äldres självbestämmande skiljer sig åt mellan vårdpersonal och de äldre har funnits i en studie där både vårdpersonal och äldre deltog och där jämförelser gjordes mellan äldre och vårdpersonals uppfattningar av äldres självbestämmande (Scott et al., 2003). I studiens resultat kunde utläsas att vårdpersonal överlag ansåg att de alltid gav den äldre möjligheten att bestämma över sin vård och dagliga liv. Tvärtom upplevde äldre i högre grad än vårdpersonalen att deras valmöjligheter gällande till exempel personlig hygien var begränsad (a.a.). Det som de äldre ville kunna bestämma själva över var det som andra tar för givet (McKinley & Adler, 2005). Saker som de ville kunna bestämma över var till exempel måltider (Leven & Jonsson, 2002; Strohbuecker et al., 2011), när de skulle sova (McKinley & Adler, 2005) och personlig hygien (Strohbuecker et al., 2011; Scott et al, 2003). Dessa synpunkter ansåg vårdpersonalen vara av liten betydelse i det stora hela, vårdpersonalen ansåg att det var viktigare att säkerhet, rutiner och de medicinska aspekterna tillgodoses (Persson & Wästerfors, 2009). Uppsatsförfattarna drar slutsatsen 15

att olika saker betyder olika mycket för vårdpersonal och äldre. Därför anser uppsatsförfattarna det är viktigt att vårdpersonalen lägger vikt på det som de äldre tycker är viktigt, för att kunna förbättra äldres självbestämmande. 4.2.2 Organisationens påverkan på äldres självbestämmande Både vårdpersonal och de äldre upplevde att tidsbrist hade påverkan på äldres självbestämmande (Leven & Jonsson, 2002; Sacco-Peterson & Borell, 2004; Persson & Wästerfors, 2009; Hellström & Sarvimäki, 2007). De äldre ansåg sig vara beroende av vårdpersonalen när de var tvungna att vänta på hjälp för länge (Leven & Jonsson, 2002; Strohbuecker et al., 2011), vilket ansågs vara en begränsning av självbestämmandet (Leven & Jonsson, 2002). Bristen på tid gjorde också att de äldre upplevde att vårdpersonalen inte hade tid att umgås och att de inte fick den vård som de skulle vilja ha (Sacco-Peterson & Borell, 2004). I vårdpersonalens perspektiv användes tidsbristen som en ursäkt för att inte låta de äldre vara mer delaktiga och självständiga (Solum et al., 2008). Uppsatsförfattarna tycker att det är intressant att vårdpersonalen själva beskrev hur de borde kunna ta sig tid till att göra små saker som betyder mycket för de äldre, men att de ändå skyllde på tidsbrist. Det kan diskuteras om detta egentligen berodde på tidsbrist eller om det är vårdpersonalens engagemang för de äldre som brister. Vårdpersonalen upplevde att äldre var tvingade att anpassa sig efter boendets rutiner och organisation, vilket ledde till minskat självbestämmande (Persson & Wästerfors, 2009; Sacco-Peterson & Borell, 2004; Bland, 2007; Barkay & Tabak, 2006; Hellström & Sarvimäki, 2007). Även de äldre upplevde att deras liv var kontrollerat av rutiner (Sacco- Peterson & Borell, 2004). Harnett (2010b) har i sin studie undersökt äldres makt och inflytande i förhållande till rutiner på särskilda boenden. Författaren kom fram till att om de äldre begärde något som krockade med boendets rutiner, uppfylldes dessa önskningar sällan. Detta är i enighet med uppsatsförfattarnas resultat i denna litteraturstudie. Harnett (2010b) beskriver också hur framflytting eller omförhandling av äldres önskemål var en vanlig personalstrategi när de äldre försökte utöva inflytande, det gällde till exempel promenader, toalettbesök och sov- och vilotider. I situationer där önskemålen passade med rutinerna, blev önskemålen ofta uppfyllda. Studiens författare beskriver något som hon kallar arrangerat inflytande, vilket innebar att vårdpersonalen inbjöd de äldre till ett begränsat inflytande genom att ställa frågor som grönsaker eller lingon? (a.a.). 16

Vårdpersonalen arbetade inte för att öka äldres självbestämmande eftersom de ansåg att det var en organisationsfråga, det var någonting som de inte kunde påverka (Persson & Wästerfors, 2009). Även äldre beskrev hur deras liv var kontrollerat av boendets rutiner och hur de inte hade någon kontroll över sina liv. De äldre ifrågasatte inte rutinerna utan hade accepterat dem (Sacco-Peterson & Borell, 2004). Uppsatsförfattarna anser att det kan diskuteras vad som händer om vårdpersonalen skulle avvika från rutinerna och ta äldres önskemål i första hand. Uppsatsförfattarna tror att det kanske skulle kunna gynna de äldre. Det förekom gång på gång hur vårdpersonalen ansåg sig veta vad som var det bästa för den äldre (Persson & Wästerfors, 2009; Andersson et al, 2007). Uppsatsförfattarna anser att om vårdpersonalen skulle lyssna mer på de äldres önskemål och ta dem i första hand, skulle förmodligen de äldre uppleva att de var mer delaktiga i sin vård och hade mer självbestämmande. Samtidigt är det förståeligt att det är svårt att göra alla äldre nöjda. 4.2.3 Information och kommunikationens betydelse för självbestämmande Äldre beskrev hur kommunikationen mellan äldre och vårdpersonal påverkades av språkoch kulturskillnader. Äldre upplevde att det mellan vårdpersonal och äldre fanns kommunikationssvårigheter, att vårdpersonalen inte uppfattade eller inte förstod deras önskningar, vilket ledde till en nedsatt grad av självbestämmande (Slettebø, 2008). Enligt Chan och Pang (2007) och Proot et al. (2002) påverkas självbestämmandet av den mentala och kognitiva förmågan. Uppsatsförfattarna kopplar detta till kommunikationssvårigheter, äldre kan ha en nedsatt förmåga att göra sig hörd på grund av till exempel afasi. Det kan också enligt uppsatsförfattarna bero på en nedsatt mental kapacitet, en bristande förmåga att själv kunna ta egna beslut. En försämrad kommunikation leder till att äldres önskemål inte når fram till vårdpersonalen, vilket i sin tur leder till att deras önskningar inte blir uppfyllda (Slettebø, 2008). Äldre belyser vikten av att få information om såväl valmöjligheter som omvårdnadsåtgärder (Tu et al., 2005). Uppsatsförfattarna anser att äldre har rätt till att få information om vilka åtgärder som ska ske och att detta ska ske i samråd med den äldre. Detta tror uppsatsförfattarna skulle få den äldre att uppleva mer inflytande och makt i sin egen vård. 17

4.2.4 Upplevelser av äldres självbestämmande över medicinering Äldres självbestämmande över medicinering var något som vårdpersonalen upplevde var ett problem. Vårdpersonalen upplevde att det fanns en konflikt i äldres rätt till att vägra medicinering, och vårdpersonalens vilja att behandla patienten väl (Slettebø & Bunch, 2004). Detta är i enighet med vad Larsson och Rundgren (2010) beskriver, att vårdpersonalens vilja att göra rätt kan hamna i konflikt med patientens vägran till medicinering. Beslutet ligger alltid i patientens händer och vårdpersonalen måste göra klart för patienten vilka konsekvenser beslutet kan få. Vårdpersonalen får enligt Larsson och Rundgren (2010) aldrig fatta beslut över patientens huvud. Detta är däremot i motsats till vad som beskrivs av Solum, Slettebø och Hauge (2008) och Persson och Wästerfors (2009). De beskriver att äldre fick lugnande läkemedel vid oro utan att de äldre hade något val och utan andra icke farmakologiska försök att lugna de äldre. Uppsatsförfattarna anser att det är viktigt att ha ett etiskt förhållandesätt i sitt arbete med de äldre och att respektera de äldres rättighet att vägra medicinering. Att arbeta för att de äldres liv ska vara så meningsfullt som möjligt. 4.3 Metoddiskussion Detta arbete har genomförts som en litteraturstudie. De vetenskapliga studierna som har använts har sökts i databaserna Pubmed, Cinahl och Scopus med olika kombinationer av sökord. I Pubmed söktes studier med hjälp av MESH-termer, vilket innebar att de nyaste studierna som ännu inte fått några MESH-termer inte kom med i sökningen, vilket kan ses som en begränsning. Vissa artiklar förekom flera gånger trots olika kombinationer av sökord och detta menar uppsatsförfattarna bevisar att studierna verkligen är relevanta utifrån syfte och frågeställningar. Bredare sökningar med flera sökord hade kunnat användas för att få ett starkare resultat, men då uppsatsförfattarna hade en begränsad tid och upplevde att ett tillfredställande antal studier redan hittats sågs inte detta som nödvändigt. Inklusion- och exklusionskriterier bestämdes utifrån litteraturstudiens syfte och frågeställningar och kriterierna bedömdes vara relevanta för studien. Både kvalitativa och kvantitativa studier har använts, dock anser uppsatsförfattarna att de kvantitativa studierna inte beskrev vårdpersonals och patienters uppfattningar på ett lika tillfredställande sätt som kvalitativa studier gjorde. Samtliga studier har kvalitetsgranskats utifrån 18

granskningsmallar, se bilaga ett och två, studier med medel och hög kvalitet användes till resultatet. Studierna kvalitetsgranskades enskilt och ibland med varierande resultat, uppsatsförfattarna upplever att en del frågor i granskningsmallarna var otydliga och kunde tolkats olika. Därför kan inte en helt korrekt kvalitetsbedömning garanteras. Eftersom uppsatsförfattarna inte var vana att läsa det engelska språket och en del studier var svåra att förstå kan det ha påverkat resultatet. Efter en preliminärsökning av studier hittades inte ett tillräckligt stort underlag för att beskriva endast äldres upplevelser av självbestämmande därför valde uppsatsförfattarna att även inkludera vårdpersonalens perspektiv av äldres självbestämmande. Uppsatsförfattarna är medvetna om att resultatet kan tolkas som enbart negativt. Detta var inte uppsatsförfattarnas intuition, studierna söktes utan några i förväg förväntade resultat. Personliga värderingar har inte heller påverkat resultatet. 4.4 Slutsats Äldres självbestämmande på särskilda boenden upplevdes som bristfällig. Vissa faktorer påverkade och försämrade äldres självbestämmande. Personalen var medvetna om att de inte respekterade äldres självbestämmande men gjorde inget åt detta. Detta resultat tyder på att vårdpersonalens inställning till de äldre måste förändras, de måste lyssna mer på de äldre och göra det tydligt för dem att de har valmöjligheter och att de själva kan påverka sitt dagliga liv. Denna litteraturstudie belyser situationen om självbestämmande på särskilda boenden och kan användas för att skapa en insikt och motivera vårdpersonal och organisation till att förbättra äldres självbestämmande. 5 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING Ett förslag till vidare forskning som växt fram under arbetets gång är att kartlägga strategier för att öka äldres självbestämmande. Detta för att vårdpersonalen ska få verktyg till att kunna öka äldres självbestämmande och delaktighet samt att ge äldre mer inflytande över sitt dagliga liv på särskilda boenden. 19

6 REFERENSER Andersson, I., Pettersson, E. & Sidenvall, B. (2007). Daily life after moving into a care home experiences from older people, relatives and contact persons. Journal of Clinical Nursing, 16(9), 1712-1718. Arlebrink, J. (1996). Grundläggande vårdetik: teori och praktik. Lund: Studentlitteratur. Barkay, A. & Tabak, N. (2002). Elderly residents participation and autonomy within a geriatric ward in a public institution. International Journal of Nursing Practice, 8, 198-209. Birkler, J. (2003). Filosofi och omvårdnad. Stockholm: Liber AB. Bland, M. (2007). Betwixt and between: a critical ethnography of comfort in New Zealand residential aged care. Journal of Clinical Nursing. 16, 937 944. Chan, H. M., & Pang, S. (2007). Long-Term Care: Dignity, Autonomy, Family Integrity, and Social Sustainability: The Hong Kong Experience. Journal of Medicine and Philosophy, 32(5), 401-424. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur. Harnett, T. (2010a). The trivial matters: everyday power in Swedish elder care. Diss. (sammanfattning) Jönköping: Högskolan i Jönköping. Harnett, T. (2010b). Seeking exemptions from nursing home routines: Residents everyday influence attempts and institutional order. Journal of Aging Studies, 24(4), 292-301. Hellström, W. U. & Sarvimäki, A. (2007). Experiences of Self-Determination By Older Persons Living in Sheltered Housing. Nursing Ethics, 14(3), 413-424. Larsson, M. & Rundgren, Å. (2010). Geriatriska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. 20

Leven, N. & Jonsson, H. (2002). Doing and Being in the Atmosphere of the Doing: Environmental Influences on Occupational Performance in a Nursing Home. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 9(4), 148-155. McKinley, K. & Adler, G. (2005). Quality of Life in Nursing Homes: Involving Elders in Policy Making for Their Own Care and Life Satisfaction. The Social Policy Journal, 4(3-4), 37-51. Persson, T. & Wästerfors, D. (2009). Such Trivial Matters: How staff account for restrictions of residents influence in nursing homes. Journal of Aging Studies, 23(1), 1-11. Proot, I., Abu-Saad, H., Van Oorsouw, G., & Stevens, J. (2002). Autonomy in stroke rehabilitation: the perceptions of care providers in nursing homes. Nursing Ethics, 9(1), 36-50. Sacco-Peterson, M. & Borell, L. (2004). Struggles for autonomy in self-care: the impact of the physical and socio-cultural environment in a long-term care setting. Scandinavian Journal of Caring Science, 18(4), 376-386. Sarvimäki, A. & Stenbock-Hult, B. (2008). Omvårdnadens etik: sjuksköterskan och det moraliska rummet. Stockholm: Liber. Scott, PA., Välimäki, M., Leino-Kilpi, H., Dassen, T., Gasull, M., Lemonidou, C. & Arndt, M. (2003). Autonomy, privacy and informed consent 3: elderly care perspective. Brittish Journal of Nursing, 12(3), 158-1168. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Riksdagen. SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Stockholm: Riksdagen. Slettebø, Å. (2008). Safe, but lonely: Living in a nursing home. Vård I Norden, 87(28), 22-25. 21

Slettebø, Å. & Bunch, E.H. (2004). Solving ethically difficult care situations in nursing homes. Nursing Ethics, 11(6), 543-552. Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 8 januari, 2013, från http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments /9879/2005-105-1_20051052.pdf. Stockholm: Socialstyrelsen. Solum, E.M., Slettebø, Å. & Hauge, S. (2008). Prevention of unethical actions in nursing homes. Nursing Ethics, 15(4), 536-548. SOSFS 2012:3. Socialstyrelsens allmänna råd om värdegrunden i socialtjänstens omsorg om äldre. Stockholm: Riksdagen. Spear, H., & Kulbok, P. (2004). Autonomy and adolescence: a concept analysis. Public Health Nursing, 21(2), 144-152. Strohbuecker, B., Eisenmann, Y., Galushko, M., Montag, T. & Voltz, R. (2011). Palliative care needs of chronically ill nursing home residents in Germany: focusing on living, not dying. International Journal of Palliative Nursing, 17(1), 27-34. Svensk sjuksköterskeförening (SSF) (2010). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Teeri, S., Välimäki, M., Katajisto, J. & Leino-Kilpi, H. (2007). Nurses perceptions of older patients integrity in long-term institutions. Scandinavian Journal of Caring Science, 21(4), 490-499. Tu, Y-C, Wang, R-H. & Yeh S-H. (2005). Relationship between perceived empowerment care and quality of life among elderly residents within nursing homes I Taiwan: A guestionnaire survey. International Journal of Nursing Studies, 43(6), 673-680. Walent, R.J., Kayser-Jones, J. (2008). Having a Voice and Being Heard Nursing Home Residents and In-House Advocacy. Journal of Gerontological Nursing, 34(11), 34-42. 22