C-UPPSATS. Människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka

C-UPPSATS 2008:321 Människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka En litteraturstudie Jeanette Björkdahl, Charlotte Nordén Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2008:321 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--08/321--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka -en litteraturstudie People s experiences of becoming paralyzed by an accident -a literature study Jeanette Björkdahl Charlotte Nordén Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2008 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carl-Henrik Sirkka

1 Människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka -en litteraturstudie Peoples experiences of becoming paralyzed by an accident -a literature study Jeanette Björkdahl Charlotte Nordén Institutionen för Hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt I Sverige drabbas årligen 170-200 personer av ryggmärgsskador som ger olika grader av funktionsnedsättning och hinder i vardagen. Studier har visat att sjukvårdspersonal tenderar att antingen överskatta eller underskatta dessa patienters problem och hälsotillstånd. Syftet med denna studie var därför att beskriva människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka. Tio vetenskapliga artiklar analyserades med manifest kvalitativ innehållsanalys och gav följande fyra kategorier: Känna hinder i vardagen; Vikten av bra bemötande, stöd och tillfredställelse av behov under vårdtiden; Finna motivation i det föränderliga livet; Acceptera livsförändringen och att gå vidare. Denna litteraturstudie visade att sjukvårdspersonal ibland inte uppfattade vilka upplevelser och behov personer med ryggmärgsskador hade och kunde därmed inte tillfredsställa dem. Sjuksköterskor behöver därför öka sin förståelse för dessa personers upplevelser och behov för att kunna ge bättre omvårdnad och för att kunna hjälpa dem till ett bättre liv. Nyckelord: Upplevelser, traumatisk ryggmärgsskada, hinder, relationer, livsförändring, kvalitativ innehållsanalys.

2 Sjuksköterskor kommer i sin profession i kontakt med människor som skadas i olyckor. Flertalet rapporter från Socialstyrelsen (2005, 2006a, 2008) visar att det i Sverige sker ungefär 500 000 olyckor om året och att cirka en femtedel av dem som är inblandade i olyckorna behöver sjukhusvård. Enligt Nordström (2004, s. 343) drabbas mellan 1500 och 4000 svenskar årligen av traumatiska ryggskador. I de flesta fall handlar det om skelettskador utan påverkan på ryggmärg och nervrötter. Enligt Socialstyrelsen (2006a, 2006b, 2007, 2008) drabbas dock mellan 170-200 personer årligen av skador på ryggmärg och nervrötter. En studie av Lidal, Snekkevik, Aamodt, Hjeltnes, Kvalvik Stanghelle och Biering-Sørensen (2007) visar att nästan hälften av deltagarna i deras studie fått sina ryggmärgsskador i trafikolyckor. Vid en olycka kan frakturer uppstå på kotkropparna i ryggen. Dessa kan bidra till att ryggmärgen kläms ihop eller att en lesion uppstår, vilket innebär att ryggmärgen slits av (Nordemar, 1984, s. 14-15, 70-71). Vid en så kallad komplett tvärsnittslesion, då ryggmärgen helt går av, uppträder omedelbart och totalt bortfall av alla funktioner nedanför skadeområdet. Om en ryggmärgsskada inträffar i nacken kan de autonoma funktionerna drabbas. Detta kan leda till att patienten har svårigheter att hålla sitt blodtryck, hålla sin kroppstemperatur och kan få störningar i blås- och tarmfunktionen. Andningen kan bli påverkad eftersom patienten saknar bröstkorgsandning. Vid skador på ryggmärgen högt upp i nacken kan patienten drabbas av akut hjärt- och andningsstillestånd. Ryggmärgsskador kan också vara inkompletta, då vissa delar av ryggmärgen fortfarande är intakt. Detta innebär att det kan finnas viss motorisk och sensorisk funktion nedanför skadan. I dessa fall finns ofta förutsättningar för neurologisk förbättring (Nordström, 2004, s.343-344). Krogh, Christensen, Sabroe och Laurberg (2006) beskriver att personer som drabbats av förlamning får en påverkad livskvalitet bland annat på grund av den nedsatta tarmfunktionen ju större dysfunktion, desto större inverkan på livskvaliteten. Dessutom visar en studie av Kreuter, Siösteen och Biering-Sørensen (2008) att hälften av dem som innan sin förlamning var gifta eller sammanboende med en partner, har skiljt sig eller flyttat isär efter skadan. Nästan 40 % av dessa anser att det var skadan som var orsak till separationen. Många av deltagarna förlorade även sin sexuella lust bland annat på grund av den sensoriska förlusten, försämrad tarm- och blåskontroll, oförmåga att nå orgasm, försämrad rörlighet, förlamning eller på grund av smärta. Enligt Raghavan, Raza och Ahmed (2003) är trycksår ett relativt vanligt problem för personer med dessa skador. Kalpakjian och Albright (2006) studie påvisar

3 att prevalensen av någon form av depression hos de ryggmärgsskadade deltagarna var 17,6 % hos kvinnorna och 20,2 % hos männen. Lidal et al. (2007) påvisar att 9,6 % av dödsfallen bland de ryggmärgsskadade i deras studie berodde på självmord. En studie av Jaracz och Kozubski (2003), som undersökt livskvalitet hos personer som fått en stroke, visar att de upplever tre större faktorer som påverkar deras livskvalitet. Dessa tre faktorer är graden av funktionsnedsättning, förekomst av depression och omfattningen av emotionellt stöd. De anser även att möjligheten att besöka platser utanför hemmet, förmågan att kunna förflytta sig, samt att ha kontroll över sitt liv var andra viktiga faktorer som påverkade deras livskvalitet. En studie av Edmonds, Vivat, Burman, Silber och Higginson (2007) beskriver att personer som lever med multipel skleros ofta uppfattar nedsättningen av de fysiska förmågorna som väldigt påfrestande. När det handlar om förlust av rörlighet ses ofta oförmågan att inte längre kunna gå som det största problemet. Det är mestadels oförmågan att gå som orsakar nedstämdhet över att vara sjuk i multipel skleros och många upplever sig vara avundsjuka på människor som kan gå. Många av personerna med multipel skleros upplevde också att självständighet var väldigt viktigt och att sjukdomen medförde en förlust av den. De kände det oerhört irriterande att på grund av sjukdomen bli beroende av andra och behöva förlita sig på dem för att kunna göra saker (Edmonds et al., 2007). Många personer som blivit förlamade blir beroende av personlig assistens dagligen, där en större neurologisk nedsättning, betyder ett större behov av assistens (Weitzenkamp, Whiteneck & Lammertse, 2002). Många har svårt att återgå till en sysselsättning såsom arbete eller studier efter skadan, då de har svårt att transportera sig mellan hemmet och till exempel arbetet (Conroy & McKennas, 1999). Enligt Tate, Forchheimer, Krause, Meade, och Bombardier (2004) är det många människor med ryggmärgskador som använder sig av alkohol och droger för att hantera sin situation. 14 % av deltagarna i deras studie hade ett alkoholintag som tydde på ett alkoholberoende och dessutom använde 11 % av deltagarna illegala droger som marijuana, hasch, kokain eller heroin. Missbruk var vanligare hos män och ogifta deltagare. Deras utbildningsnivå spelade även en viss roll. Ju högre utbildning, desto mer sällan förekom ett missbruk. Dessutom var missbruk lägst bland dem som arbetade eller studerade efter skadan. En studie av Collis Pelatt (2003) visar att sjuksköterskans arbete med människor som drabbats av förlamning innebär en mångfasetterad roll. Fysisk hjälp och assistens ges i form av

4 matning, hjälp med dusch och påklädning. Sjuksköterskan finns där som ett emotionellt och psykologiskt stöd samt koordinerar vården. Information ges och patienterna utbildas i sådant som de behöver kunna i det nya livet som rullstolsburen. Det handlar om prevention av till exempel trycksår, om vilka läkemedel som är till vad och hur de fungerar, samt hur de skall genomföra sin tarm- och blåstömning. Patienterna tycker att sjuksköterskan alltid finns på plats och vet vad som händer med dem. Sjuksköterskan upplevs därmed ha en större kännedom om hur patienterna mår mentalt. I mångas ögon är sjuksköterskan en plattform eller en avfyrningsramp för resten av rehabiliteringen. Sjuksköterskorna upplever å andra sidan själva en stor skillnad mellan att vårda personer med akuta sjukdomar/skador och personer med kroniska sjukdomar/skador. Akut sjuka behöver mycket omvårdnad då de ibland inte kan sköta sin egenvård. Personer med kroniska sjukdomar/skador strävar istället ofta efter självständighet och förmåga att kunna sköta sin egenvård. Ibland kan sjuksköterskorna dock uppleva sig som översittare eller likgiltiga då de istället för att hjälpa patienterna försöker uppmuntra deras egenvård. Studien visar vidare att det finnas en relativt låg medvetenhet bland sjuksköterskor om den stora makt de har över patienter och anhöriga. En sjuksköterska i studien menar att det är mycket viktigt att vara medveten om makten och att inte missbruka den (Collis Pellatt, 2003). Siösteen, Kreuter, Lampic och Persson (2005) visar att sjuksköterskor ofta överskattar patienters emotionella problem, dess relationer inom familjen och tenderar att underskatta patienters hanteringsförmåga och mentala hälsa. De visar även att sjuksköterskor ofta är korrekt i sin bedömning av patienters fysiska symptom, funktionsnedsättning och deras rollproblematik, däremot har de ofta svårare att uppfatta de icke synbara symptomen. All personal som tjänstgör inom hälso- och sjukvård skall ha ett yrkeskunnande som gör det möjligt för dem att ge patienterna en sakkunnig och omsorgsfull vård (SOSFS 1995:15). Sjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden: att främja hälsa, att förebygga sjukdom, att återställa hälsa och att lindra lidande (International Council of Nurses, 2006). Sjuksköterskor behöver öka sin medvetenhet om hur människor med förlamning upplever sin vardag och på vilka sätt de hanterar den. Detta för att kunna bemöta dessa människor på bästa sätt och hjälpa dem till ett liv med ökad livskvalitet. Det handlar om att skapa kunskap om vad sjuksköterskor bör tänka på i interaktion med dessa människor som drabbats av ett trauma och som genomgått stora livsförändringar. Det handlar också om att skapa kunskap om vilka hinder som finns i samhället och på vilka sätt samhället behöver utvecklas. Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (SFS 1998:531) säger att sjuksköterskor bör

5 utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Syftet med denna studie var därför att beskriva människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka. Metod Litteratursökning och kvalitetsgranskning av artiklar De elektroniska databaserna som användes för att söka vetenskapligt granskade artiklar i, var Academic Search Elite, AMED, CINAHL, Cochrane Library, PsycINFO och MEDLINE. Polit och Beck (2004, s.92) menar att de två elektroniska databaserna som har störst sannolikhet att vara användbara inom omvårdnad är CINAHL och MEDLINE. Sökningen inleddes med en pilotsökning i databaserna för att se så att det fanns tillräckligt med material för att kunna göra en litteraturstudie, jfr Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s.55), men även för att få fram vilka sökord som gav flest önskvärda träffar. Sökningen genomfördes därefter i samtliga databaser, med de utvalda sökorden som svarade mot inklusionskriterierna. Följande sökord användes: spinal cord injury, trauma, experience, qualitative, patient perspective, perception, subjective, daily life, meaning, quality of life, not brain och narration. Sökorden kontrollerades i databasernas thesaurus, för att exakt rätt ord för det som eftersöktes skulle hittas. Willman et al. (2006, s.63) påpekar att detta bör göras för att korrekt sökord skall användas. Sökorden trunkerades och kombinerades med booleska termer och målet var att skapa kombinationer av sökord som gav ett hanterbart antal träffar, maximalt 50. Willman et al. (2006, s.66, s.69) förklarar booleska termer som ord, till exempel AND, som kombinerar söktermer på olika sätt och att trunkering innebär att en asterisk sätts som ändelse på ordet, för att få med ordets alla tänkbara ändelser i sökningen. Även manuell sökning i referenslistor genomfördes. Inklusionskriterierna som användes var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska. Det skulle vara kvalitativa studier som beskrev upplevelser av att ha blivit förlamad på grund av en olycka. I de inkluderade studierna skulle personerna vara minst 15 år och max 65 år. Personerna som drabbats av förlamning skulle dessutom vara både män och kvinnor för att upplevelserna hos båda könen skulle avspeglas. Exklusionskriterier var kognitiva nedsättningar. Litteratursökningen presenteras i tabell 1.

6 Tabell 1 Översikt litteratursökning Syftet med sökning: Människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka Antal Granskade Använda Söknr Söktermer **) ref. ref. ref. Medline 2008 09 02 1 Cord Injury, Spinal MSH 37036 2 1 and Experience FT 1217 3 Cord Injur*, Spinal and Experience FT 845 5 3 and Qualitative FT 37 37 2 Medline 2008 09 04 6 Cord Injur*, Spinal and Meaning and Qualitative FT 11 11 AMED 2008 09 04 7 Spinal Cord Injury and qualitative FT 66 8 7 and Daily life FT 3 3 1 Cinahl 2008 09 10 9 Spinal Cord Injur* and Qualitative and Quality of life FT 34 34 2 10 Spinal Cord Injur* and Trauma* and Qualitative FT 43 43 1 Academic Search Elite 2008 09 10 11 Spinal Cord Injur* and trauma* and Qualitative FT 412 12 11 and Experience* FT 344 13 12 and daily life FT 69 14 13 not Brain FT 27 27 1 Academic Search Elite 2008 09 11 15 Spinal Cord Injur* and Trauma*and Experience* FT 1612 16 15 and Narra* FT 1 1 17 Spinal Cord Injur* and Trauma* and Daily Life FT 169 Academic Search Elite 2008 09 11 18 17 and Subjective FT 83 19 18 and Qualitative FT 43 43

7 Forts. Tabell 1 Översikt litteratursökning Antal Granskade Använda Söknr Söktermer **) ref. ref. ref. Academic Search Elite 2008 09 11 20 Traumatic Spinal Cord Injury and Experience* and Daily Life FT 39 39 Academic Search Elite 2008 09 17 21 Traumatic Spinal Cord Injury and Experience* and Qualitative FT 63 22 21 and Subjective FT 31 31 PsycInfo 2008 09 17 23 Spinal Cord Injury and Qualitative and Experience* FT 330 24 Spinal Cord Injury (KW***) and Qualitative and Experience* FT 78 25 Spinal Cord Injury (KW) and Qualitative and Experiences FT 44 44 26 Spinal Cord Injury (KW) and Qualitative and Meaning FT 31 31 27 Spinal Cord Injury (KW) and Perception and Daily Life FT 4 4 28 Spinal Cord Injury (KW) and Daily Life FT 15 15 29 Spinal Cord Injury (KW) and Patient Perspective FT 15 15 30 Spinal Cord Injury (KW) and Subjective and experience* FT 66 PsycInfo 2008 09 17 31 Spinal Cord Injury (KW) and Subjective and Experience FT 55 32 Spinal Cord Injury (KW) and Subjective and Experiences FT 28 28 Cochrane Library Cochrane Central Register of Clinical Trials 2008 09 17 33 Spinal Cord Injur* (KW) TSH 559 34 Spinal Cord Injur* (KW) and Life Experience and Activities, Daily Life TSH 2 2

8 Forts. Tabell 1 Översikt litteratursökning Antal Granskade Använda Söknr Söktermer **) ref. ref. ref. Cochrane Library Cochrane Central Register of Clinical Trials 2008 09 17 35 33 and Life Experience* FT 4 4 36 33 and Experience* FT 32 32 37 33 and Qualitative FT 3 3 38 33 and Subjective FT 11 11 39 33 and Patient Perspective FT 2 2 40 33 and Activities of daily living TSH 10 10 41 33 and Meaning FT 143 42 41 and experience* FT 6 6 AMED 2008 09 17 43 Spinal Cord Injur* and Qualitative FT 66 44 43 and Experience* FT 30 30 CINAHL 2008 09 18 45 43 FT 232 46 Spinal Cord Injur* and Trauma* TSH 232 47 46 and Experience* FT 186 48 47 and Daily Life FT 6 6 49 46 and Daily Life FT 12 12 50 46 and Quality of Life TSH 137 51 50 and Narra* TSH 9 9 52 46 and Narra* TSH 16 16 53 46 and Subjective FT 48 48 54 46 and Patient Perspective FT 3 3 55 46 and Meaning FT 13 13 Academic Search Elite 2008 09 18 56 46 and Life Experience FT 81 57 56 and Qualitative FT 44 44 58 46 and Patient Perspective FT 52 52 1 Medline 2008 09 18 59 Cord Injury, Spinal and Daily Life and Narrat* FT 3 3 1 60 Cord Injury, Spinal and Trauma and Experience (Limit Nursing Journals only) FT 51 51 1 *Trunkering **MSH Meshtermer, TSH Thesaurustermer, FT Fritextsökning *** KW Keyword inställning som valdes i databasen för att sökordet skulle eftersökas i artiklars nyckelord.

9 De tio artiklar som motsvarade inklusionskriterierna och som valdes ut till litteraturstudiens analysenhet kvalitetsgranskades enligt Willman, et al. (2006, s.156-157) protokoll för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod. För att avgöra om artiklarna var av hög, medel eller låg kvalitet gavs de poäng. Det protokoll som användes innehåller 14 olika frågor om studiens utformning. För varje ja-svar artikeln fick, gavs den 1 poäng. För varje vet ej eller nej-svar gavs den 0 poäng. Totalt kunde varje artikel få 14 poäng på frågorna om utformningen och sedan ytterligare 1 poäng på beskrivningen av huvudfynden och om analysen av huvudfynden var adekvata. Gränserna för kvalitetsbedömningen berodde på hur många procent av det totala antalet ja-svar artikeln fick. Vilken procentandel som gav vilken kvalitet framgår av tabell 2. Artiklar med låg kvalitet uteslöts ur vår analysenhet. Sju artiklar höll hög kvalitet och tre artiklar höll en medelkvalitet. Argumenteringen för de artiklar som bedömdes vara av medelkvalitet var brister i det etiska resonemanget och i beskrivningen av metoden i samtliga tre artiklar. Två artiklar hade brister i analysbeskrivningen och en artikel hade brister i redovisningen av resultatet i förhållande till en teoretisk referensram. Dessutom var två av artiklarna publicerade för 20, respektive 14 år sedan. En översikt över de artiklar som ingick i analysen presenteras i tabell 3. Tabell 2 Gränser för kvalitetsbedömning Kvalitet Procent (%) Hög 80-100 Medel 70-79 Låg 0-69 Tabell 3 Översikt av artiklar ingående i analysen (n=10) Författare/År Typ av Deltagare Metod Huvudfynd Kvalité studie (datainsamling /analys) Boswell et al. Kvalitativ 8 män Semistrukturerade Definition av livskvalitet. Hög 1998 4 kvinnor gruppintervjuer/ Områden för livskvalitet. Kvalitativ Attityd till livet. Möjligheter innehållsanalys att arbeta. Nivån av resurser. Carpenter Kvalitativ 9 män Semistrukturerade Återupptäcka sig själv. Medel 1994 1 kvinna intervjuer/ Omdefiniera handikapp. Kvalitativ Etablera en ny identitet. innehållsanalys

10 Forts. Tabell 3 Översikt av artiklar ingående i analysen (n=10) Författare/År Typ av Deltagare Metod Huvudfynd Kvalité studie (datainsamling /analys) Chun et al. Kvalitativ 10 män Djupintervjuer/ Upplevelser av meningsfulla Hög 2008 5 kvinnor Kvalitativ familjerelationer och engagemang. innehållsanalys Att uppskatta livet. Dewis Kvalitativ 12 män Semistrukturerade Meningen med kropps- Medel 1989 3 kvinnor intervjuer/ förvandlingar normalisering. Kvalitativ Att känna sig mindre normal. innehållsanalys Att sträva efter normalitet. Hammel Kvalitativ 14 män Observationer, Förlust av livsroller och Hög 1999 2 kvinnor dagböcker och emotionella reaktioner. semistrukturerade Utforska och etablera nya Intervjuer/ livsroller. Kvalitativ Innehållsanalys Njoki et al. Kvalitativ 8 män Semistrukturerade Personligt inflytande på roll- Hög 2007 2 kvinnor intervjuer/ utveckling. Förlust av en Kvalitativ oberoende identitet. Anpassning innehållsanalys till en ny identitet. Upplevelser av olika behov. Barriärer till positiva hälsorelaterade beteendemönster. Sand et al. Kvalitativ 16 män Intervjuer/ Tillgång till information. Hög 2006 3 kvinnor Deskriptiv Deltagande i planeringen av fenomenologisk rehabiliteringen. Emotionellt analys stöd. Känslor av sårbarhet. Anpassning till en ny livssituation. Emotionella konsekvenser av skadan. Ville Kvalitativ 14 män Semistrukturerade Att vänja sig vid skadan. Att Medel 2005 3 kvinnor intervjuer/ ta nya tag. Att förändras som Grounded theory person och att förändra livet analys Wahman et al. Kvalitativ 12 män Semistrukturerade Att använda sig av kognitiva - Hög 2006 4 kvinnor intervjuer/ och beteendestrategier. Att Kvalitativ hitta miljöbetingade lösningar innehållsanalys Att utforska motivation efter efter skadan. Att fånga nya referensramar. Whalley et al. Kvalitativ 11 män Semistrukturerade Att fokusera på värden Hög 2004 4 kvinnor intervjuer/ och bekräfta egenvärdet. Kvalitativ Vikten av autonomi, beslut, innehållsanalys kontroll och meningsfull användning av tiden för att klara vardagen. Meningsfull användning av tiden. Vikten av relationer, tillhörighet, stöd och ömsesidighet efter olyckan.

11 Analys I analysen av den insamlade litteraturen användes manifest kvalitativ innehållsanalys, eftersom litteraturstudien utgick ifrån ett inifrånperspektiv, jfr Burnard (1991). Målet med en innehållsanalys är att skapa kunskap och förståelse för det som studeras. Manifest ansats innebär att forskaren koncentrerar sig på det synliga, uppenbara innehållet i texten och att texten inte tolkas (Downe-Wamboldt, 1992). Till att börja med användes så kallad narrativ läsning vilket innebar att urvalet av artiklar lästes igenom flertalet gånger, för att skapa förståelse av innehållet. Därefter plockades textenheter ut ur litteraturen och varje textenhet tilldelades en viss bokstav och siffra för att markera vilken artikel den kom ifrån. Graneheim och Lundman (2003) förklarar att textenheter är ord, meningar eller paragrafer, som genom sitt innehåll och sammanhang är relaterade till varandra. Sedan påbörjades en kondensering och samtidig översättning till svenska av textenheterna, något som Graneheim och Lundman (2003) förklarar som en process där texterna kortas ner, men behåller sin kärna. När textenheterna kondenserats kodades de, vilket innebar att de etiketterades för att tydliggöra vad de hade för innehåll. Sedan sammanfördes de kodade kondenseringarna till kategorier, som enligt Graneheim och Lundman (2003) är själva kärnan i kvalitativ innehållsanalys. Kategorierna sammanfördes därefter med varandra tills de var varandra uteslutande, vilket innebar att våra första kategorier sammanfördes i ytterligare tre steg tills vi fått fram fyra slutkategorier.

12 Resultat Analysen resulterade i fyra olika kategorier (se Tabell 4), vilka beskriver människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka. Tabell 4 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier Känna hinder i vardagen Vikten av bra bemötande, stöd och tillfredställelse av behov under vårdtiden Finna motivation i det föränderliga livet Acceptera livsförändringen och att gå vidare Känna hinder i vardagen I flertalet av de analyserade studierna beskrev personerna som blivit förlamade, hinder i vardagen då deras funktionsnedsättning bidrog till känslor av sorg, hjälplöshet, ilska och genans samt förlust av självständighet och självsäkerhet. De menade att känslorna bland annat väcktes på grund av att kroppsbyggnaden förändrades och att dess nedsatta funktion efter olyckan bidrog till att de hade svårigheter med sin egenvård (Carpenter, 1994; Dewis, 1989; Njoki, Frantz & Mpofu, 2007; Whalley Hammel, 2004). Personerna förklarade även att känslorna grundades på de problem de hade med sin elimination och det faktum att det plötsligt kunde komma urin eller avföring i byxorna (Dewis, 1989). De beskrev känslor av frustration, förlägenhet och saknad då de inte längre klarade av att göra sådant som var simpelt och automatiskt innan skadan (Dewis, 1989; Hammel, 1999; Njoki et al., 2007; Sand, Karlberg & Kreuter, 2006; Ville, 2005; Whalley Hammel, 2004). Personerna beskrev även att det var påfrestande att plötsligt förlora sin självständighet och att bli beroende av andra på grund av funktionsnedsättningen (Boswell, Dawson & Heininger, 1998; Dewis, 1989; Hammel, 1999; Sand et al., 2006). Vissa av dem förklarade att de hade svårt att acceptera hjälp från utomstående. Några av personerna menade dock att de accepterade hjälpen, men kunde uppleva att det var svårt att be om den (Chun, & Lee, 2008). De flesta av personerna klargjorde att de ändå var tacksamma då deras basala behov tillfredsställdes, och i de fall då de inte tillfredsställdes kunde de uppleva känslor av nedstämdhet (Dewis, 1989; Sand et al., 2006).

13 The only thing I can do is feed myself. I m just an overgrown baby. If I want a drink I can t really do that unless someone is here (Dewis, 1989, s.392). Några personer beskrev att de ofta hamnade i en stark emotionell reaktionsfas, speciellt då de lämnade sjukhuset eller rehabiliteringen, blev sjuka eller upplevde medicinska komplikationer (Hammel, 1999; Ville 2005). De förklarade att det handlade om att ta ett steg framåt och två steg bakåt och om bättre och sämre dagar. Det handlade även om att lära sig att slåss med livet och att kämpa med funktionsnedsättningen eftersom de fick uppleva skillnaden mot tiden innan skadan, då de hade mer frihet (Carpenter, 1994; Sand et al., 2006; Ville, 2005; Wahman, Biguet, & Levi, 2006; Whalley Hammel, 2004). Personerna som blivit förlamade beskrev att insikten och varaktigheten av skadan kunde bidra till osäkerhet och rädsla inför framtiden, men också frustration, depression och sömnlösa nätter med tankar om vad som kom att hända dem (Carpenter, 1994; Hammel, 1999; Sand et al., 2006). De menade att dessa känslor ibland bidrog till att det var svårt att se meningen med livet och att de ifrågasatte varför de drabbats och om de verkligen ville leva med skadan (Carpenter, 1994; Hammel, 1999; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004; Ville, 2005). I thought and thought about the future, about how I d be able to support my family, I m just a paralysed packet how am I ever going to be a man? (Sand et al., 2006, s. 186). Flertalet av personerna beskrev de problem de fick i samhället efter att ha drabbats av skadan. De förklarade att okänslighet och negativa uppfattningar om funktionshindrade fungerade som barriärer, att de fick svårt att transportera sig mellan olika ställen och att framkomligheten både inomhus och utomhus blev begränsad. Det handlade om för höga trottoarkanter som inte gick att komma över med rullstolen, eller att det bara fanns trappor och ingen hiss, alternativt att dörröppningar var för smala för att komma igenom (Hammel, 1999; Njoki et al., 2007; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). Personerna som blivit förlamade förklarade att det efter olyckan krävdes mycket planering och terrängorientering så att aktiviteter i olika former kunde genomföras (Sand et al., 2006). De beskrev även att samarbetet med kommun och myndigheter försvårades efter olyckan, då de upplevde att de inte alltid fick den hjälp eller grundläggande service de hade rätt till. De menade att det krävdes enorma ansträngningar av dem själva då de ofta hänvisades fram och tillbaka mellan olika myndigheter. Många gånger upplevde de också att de behandlades på ett nedvärderande

14 sätt, vilket medförde att de kände sig som bördor och till besvär i samhället (Hammel, 1999; Njoki et al., 2007; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). It s very hard to always have to plead your case yourself with those in authority and in municipal government to act as a lawyer and to know paragraphs and laws (Sand et al., 2006, s. 188). Vikten av bra bemötande, stöd och tillfredställelse av behov under vårdtiden Några av personerna som blivit förlamade beskrev negativa upplevelser i kontakten med vårdpersonal på institutioner och under rehabilitering. De upplevde att personalstyrkan ofta var för liten och alltför upptagen, men även att personalen gav dem ett dåligt bemötande och ofta tog beslut angående rehabiliteringen över deras huvuden (Carpenter, 1994; Dewis, 1989; Hammel, 1999; Sand et al, 2006). Personerna som blivit förlamade beskrev att det inte fanns någon frihet för dem själva att bestämma (Sand et al., 2006). De påpekade även att bedömningarna som personalen gjorde angående patienternas fysiska kapacitet, förmågor och möjligheter efter olyckan ofta var felaktiga. De fick en mer negativ bild med lägre förväntningar av vad de skulle klara av med sin funktionsnedsättning än vad som var verkligt (Carpenter, 1994; Sand et al., 2006). All the things they told me I couldn t do are proved wrong now I realize that being handicapped is a lesser problem than they led me to believe (Carpenter, 1994, s. 614). Personerna ansåg oftast att det var viktigt att få information om skadan och dess konsekvenser. Viktig var också att den information de fick var förståelig. Vissa av dem förklarade att de ibland kunde uppleva informationen som negativ, då de insåg att skadan var permanent och därmed skapade oro inför dess konsekvenser och om framtiden. De flesta önskade dock tydlig och ärlig information redan i ett tidigt skede efter skadan, vilket de också ofta fick. Några få personer beskrev att de uppfattade informationen som tydlig, men större delen av dem uppfattade den som svår att förstå och svår att ta till sig på grund av dess kvantitet och kvalitet. De förklarade att de ofta upplevde att informationen som läkarna gav var otydlig, att relevant fakta uteslöts samt att läkarna inte vågade ge ärliga svar på deras frågor. Upplevelser av att övrig sjukvårdspersonal inte berättade hela sanningen och att de inte delade med sig av sina erfarenheter och kunskaper var också vanligt förekommande. Personerna förklarade att de ibland själva undvek att ställa frågor om sitt tillstånd då det upplevdes som svårt att formulera frågor om det de undrade över (Sand et al., 2006).

15 When you asked them, the doctors always said that they didn t know anything, that you can t know, that s all they said You never got any answers; they didn t dare to answer the questions you had (Sand et al., 2006; s. 185). Personerna som blivit förlamade beskrev att de under vården efter olyckan upplevde att det fanns ett stort behov av psykiskt och emotionellt stöd. De förklarade att de uppskattade det stöd de fick, men att de ofta upplevde att stödet var alldeles för litet och att vården nästan bara riktades mot deras fysiska problem (Carpenter, 1994; Hammel, 1999; Sand, et al., 2006; Ville, 2005). En del av dem ansåg att de aldrig fick tillfälle att prata om vilka möjligheter som fanns eller vad som kunde hända med bland annat de roller de haft. De menade att det var först efter att de lämnat rehabiliteringen som de fick tillfälle att börja tänka på detta (Ville, 2005). There was never anyone who sat down and talked a little, unfortunately. When I was feeling worst I got a cocktail of sleeping pills instead of someone to talk to (Sand et al, 2006, s. 186). Personerna förklarade att rehabiliteringen, institutionerna och dess miljö ofta gav hemska upplevelser (Carpenter, 1994; Dewis, 1989; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). De beskrev miljön som inskränkande och att det var ett deprimerande ställe där individer med funktionshinder enbart förvarades. Känslor av att bli sedd som andra eller tredje klassens invånare uppstod ibland (Whalley Hammel, 2004). Många av dem ansåg att deras självständighet och individualitet fråntogs dem och att det inte fanns någon möjlighet till ett privatliv (Carpenter, 1994; Dewis, 1989; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). Flera personer menade att rehabiliteringen och institutionerna ibland kändes som ett rent helvete och som om de var inlåsta i ett fängelse (Carpenter, 1994; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). Många av dem beskrev även upplevelser av att det fanns ett stort glapp mellan det de lärde sig på rehabiliteringen och det som behövdes ute i det vardagliga livet (Carpenter, 1994; Hammel, 1999). De förklarade att rehabiliteringen kunde hjälpa dem tillbaka på spåret, men att det fanns mycket kvar att lära efteråt (Carpenter, 1994). Flertalet av dem upplevde att de efter rehabiliteringen kom ut helt oförberedda i samhället. De påpekade att information om hur livet skulle bli och vad de kunde förvänta sig aldrig hade förmedlats till dem under rehabiliteringstiden (Hammel, 1999). I was kind of scared that I might be stuck in institutions for the rest of my life and that was really scary because you had no freedom in there, no individuality, and you weren t really treated like a real person (Whalley Hammel, 2004, s. 611).

16 Finna motivation i det föränderliga livet Många av personerna som blivit förlamade upplevde att deras förhållande till familj och vänner förändrades. En del av dem som hade svårt att bearbeta sin situation förklarade att de upplevde att deras förhållande till närstående splittrades, slets sönder eller på andra sätt blev sämre. Försämringen berodde dels på att deltagarna förändrades och att ilska över skadan ibland riktades mot de närstående med följden att de skar ner på det sociala umgänget (Carpenter, 1994; Chun & Lee, 2008; Dewis, 1989; Hammel, 1999). De flesta beskrev dock upplevelser av att deras förhållande blev bättre. Hjälpen och stödet från de närstående gav dem tröst och gjorde att de inte kände sig bortglömda, vilket även bidrog till att de kom närmre sin familj och sina vänner. Personerna upplevde att det faktum att de närstående alltid fanns där för dem gjorde att tilliten mellan dem växte. De insåg hur värdefulla deras relationer var och att de kunde vända sig till sina närstående för att prata (Carpenter, 1994; Chun & Lee, 2008). Personerna kände att deras närstående värdesatte dem, vilket i sin tur fick dem att inse sitt eget värde (Whalley Hammel, 2004). De upplevde att stödet, hjälpen och den uppmuntran de fick genom sina relationer blev en resurs i deras hantering av stress och emotionella svårigheter. Detta hjälpte dem att komma över barriärer och utforska nya vägar i livet. Stödet de fick kunde även fungera som en motivation i det fortsatta livet (Wahman et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). Några av personerna som blivit förlamade förklarade även att de upplevde att deras liv blivit bättre efter skadan, eftersom de insett att deras relationer till närstående blivit djupare än de någonsin varit tidigare. Ibland kände de att det faktiskt var familjen som höll ihop deras liv (Sand et al., 2006; Wahman et al., 2006). My dad never once told me he loved me until I broke my neck. (Chun & Lee, 2008, s. 881). Personerna beskrev att det fanns flertalet olika faktorer utöver stödet från närstående som var motiverande och viktiga i livet. Minnen från tiden innan olyckan kunde motivera dem att gå från tanke till handling (Wahman et al., 2006). Att sätta upp mål, utföra uppgifter och aktiviteter kunde ge en upplevelse av framgång och åstadkommande, samt upplevelsen av att vara oberoende. Detta fick dem att må bra och gav dem motivation att fortsätta kämpa. Många av dem ansåg att självständighet var viktigt och framgångarna bidrog därmed till att självförtroendet långsamt återkom (Carpenter, 1994; Chun & Lee, 2008). Många av personerna som blivit förlamade beskrev hur viktigt det var att få träffa andra som var i samma situation och att det gav motivation att få se deras framgångar. Det uppstod en känsla

17 av kan han/hon, så kan jag (Carpenter, 1994; Dewis, 1989; Hammel, 1999; Sand et al., 2006; Wahman et al., 2006) De menade att det fanns en gemenskap med dem som hade varit med om samma katastrofupplevelse och att de ofta hade samma syn på livet (Carpenter, 1994). Andra skadade kunde också vara viktiga informationskällor, eftersom de kunde beskriva sin situation, hur deras liv sett ut efter skadan och vad de kunde förvänta sig av livet som förlamad (Carpenter, 1994; Njoki et al., 2007; Sand et al., 2006). When I was first injured and saw that guy roll in, like on the back wheels of his wheelchair, and he was dressed great and looked healthy. He said he had a girlfriend and a job, and you saw he was healthy After that visit it was much easier to train, on the whole much easier to get up in the morning (Sand et al., 2006, s. 187). Acceptera livsförändringen och att gå vidare De flesta av personerna som blivit förlamade på grund av en olycka upplevde att ryggmärgsskadan medförde en förändring av livet och av hela deras värld. Många av dem beskrev en förlust av sin identitet och av sina livsroller inom familjen, med vännerna och på arbetet. Detta orsakade ilska, frustration, rädsla, förlägenhet och i vissa fall depression då de insåg att det aldrig kom att bli som förr (Carpenter, 1994; Chun & Lee, 2008; Hammel, 1999; Njoki et al., 2007; Sand et al., 2006; Ville, 2005; Whalley Hammel, 2004). De förklarade att förlusten så småningom övergick i en kamp att försöka skaffa nya livsroller och en ny identitet. Upplevelserna av skadan och de förändrade relationerna medförde en etablering av en ny mening av självet, en ny identitet och nya livsroller (Carpenter, 1994; Hammel, 1999; Njoki et al., 2007). Dessa medförde en insikt om att saker och ting inte kan tas för givet utan att de borde vara tacksamma och uppskatta det de hade (Boswell et al., 1998; Chun & Lee, 2008; Hammel, 1999; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). Personerna menade att det handlade om att få en ny syn på hur saker och ting värderas och vad som bör prioriteras i livet (Boswell et al., 1998; Carpenter, 1994; Hammel, 1999; Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). De upplevde att sinnet blev viktigare. Deras attityd (Boswell et al, 1998), möjlighet till autonomi och starka förhållanden med betydelsefulla människor kom också att bli viktiga för livskvaliteten (Whalley Hammel, 2004). Många av personerna påpekade att de förkastade sin tidigare livsstil och ansåg att de blivit bättre människor med de nya värderingarna och prioriteringarna (Boswell, et al., 1998; Carpenter, 1994; Chun & Lee, 2008; Sand et al., 2006; Ville, 2005; Whalley Hammel, 2004).

18 All the things I thought were really important before, I now find were not You think at first that you ve lost more than you have I think just that insight is a gain (Carpenter, 1994, s. 622). Några av personerna påtalade vikten av att acceptera skadan och att se vilka förmågor och inte bara vilka begränsningar som fanns. De upplevde att acceptansen gav en möjlighet att kunna prova sig fram och se vad de klarade av efter sin skada. Utan acceptans fanns en risk för bitterhet, frustration och ilska (Carpenter, 1994; Wahman et al., 2006). Några av dem ansåg att det var uppfattningen av deras självbild och inte handikappet som bestämde hur livet kom att se ut. Detta var dock något de var tvungna att arbeta med eftersom de blivit varse att det bara var de själva som kunde påverka sin fysiska förmåga (Carpenter, 1994; Sand et al, 2006; Wahman et al., 2006). Med acceptans förklarade en del av personerna att de kunde uppleva att skadan bidragit till att de växt som människor och att nya vägar öppnats för dem. En del av dem ansåg också att de fått en ökad livskvalitet efter skadan och att de numera var nöjda med sina liv (Boswell et al., 1998; Sand et al., 2006; Ville, 2005; Whalley Hammel, 2004). Vissa av personerna förklarade att de trots sin funktionsnedsättning fortfarande såg sig som samma person som innan olyckan, fast med en annan kropp (Carpenter, 1994; Whalley Hammel, 2004). Det fanns även några av dem som inte såg sig som annorlunda jämfört med människor utan funktionsnedsättningar. De förklarade att livet gick upp och ner för dem, precis som för alla andra (Sand et al., 2006; Whalley Hammel, 2004). I have an EXTREMELY I have an exceptional quality of life. I m not saying that I d wish not being able to move my arms or legs on someone on my worst enemy but, I mean, I ve been able to carve out a life for myself, with help of course, that is really good. It s better than the life I had before, I think. (Whalley Hammel, 2004, s. 611). Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva människors upplevelser av att ha blivit förlamade på grund av en olycka. Analysen resulterade i fyra kategorier som redovisar denna upplevelse. Kategorierna var: Känna hinder i vardagen; Vikten av bra bemötande, stöd och tillfredställelse av behov under vårdtiden; Finna motivation i det föränderliga livet; Acceptera livsförändringen och att gå vidare.

19 I vårt resultat framkom att personerna som blivit förlamade upplevde att funktionsnedsättningen bidrog till känslor av ilska, genans, sorg, frustration och hjälplöshet som hindrade dem i vardagen. Dessa känslor överensstämmer med dem som framkom i Chen och Boore (2008), Vissers, van den Berg-Emons, Sluis, Bergen, Stam och Bussman (2008) och Manns och Chad (2001) studier utförda på personer som drabbats av både traumatiska ryggmärgsskador genom olyckor och icke-traumatiska ryggmärgsskador orsakade av till exempel infektioner. O Connor, Young och Johnston Sauls (2004) studie utförd på personer som drabbats av ryggmärgsskador genom både traumatiska och icke-traumatiska orsaker och Bloemen-Vrencken och de Witte (2003) studie utan specificerad ålder eller skadeorsak bland deltagarna, visar att aktiviteter som tidigare varit lätta och självklara nu blev svåra och påfrestande. En av de värsta konsekvenserna upplevdes vara försämringen av tarm- och blåsfunktionen, vilket även framkom i vårt resultat. Wind Wardell, Rintala, Duan och Tan (2006) och Siedliecki och Good (2006) visar att det finns hjälp att få då depression uppstått. De menar att depressivitet ibland kan minskas genom till exempel taktil beröring eller genom att låta den person som blivit deprimerad lyssna på musik minst en timme om dagen. Upplevelsen av förlust av självständighet och självsäkerhet då de plötsligt blev beroende av andra för att klara vardagen framkom hos många personer i vårt resultat. I O Connor et al. (2004), Manns och Chad (2001) och Bloemen-Vrencken och de Witte (2003) studier framgår det i enlighet med vårt resultat att skadan ofta medför en begränsning i förmågan att klara av fysiska aktiviteter självständigt. Det ger ett beroende av andra människor som i sin tur kan verka förödande för självkänslan. Även DeSanto-Madeya (2006) studie, genomförd med personer vars skadeorsak inte är specificerad, påvisar förlusten av självständighet och att det är frustrerande för den drabbade och även för dess familj. Enligt Gilloran, McGlew, McKee, Robertson och Wight (1993) är det viktigt att låta patienter göra egna val då de befinner sig i vården, exempelvis att de själva får bestämma vad, när och hur de skall äta och var de skall sitta då de äter. Att erbjuda patienterna valmöjligheten ger dem en möjlighet att känna en viss självständighet. Om möjligheten att välja fråntas dem kan det uppstå känslor av förnedring och att personalen är nedlåtande. Personerna i vår litteraturstudie förklarade att samhälle och myndigheter ofta fungerade som barriärer då det på många ställen inte var anpassat för framfart med rullstol och då de med funktionshinder inte fick den hjälp och grundläggande service de hade rätt till. I Hampton och Qin-Hillard (2004) studie genomförd med personer vars skadeorsak inte är specificerad,

20 Levins, Redenbach och Dyck (2004) studie genomförd på personer vars skadeorsak är både traumatisk och icke-traumatisk och Vissers et al. (2008) studier påpekades att en stor del av personerna upplevt samma problem i samhället. Otillgängligheten som fanns i staden där personerna bodde begränsade deras liv och möjlighet till att delta i olika fysiska aktiviteter. Allmänna transportmedel var inte anpassade för rullstol. Gator, affärer, restauranger och biosalonger var inte tillgängliga för personer med funktionshinder. Personer i Manns och Chad (2001) studie förklarade att livet och livskvaliteten hade varit underbar om problemen med de barriärer som fanns i samhället åtgärdats. Några sjuksköterskor i Bloemen-Vrencken och de Witte (2003) studie är dock av en annan uppfattning. Sjuksköterskorna anser att problemen i samhället som till exempel med transportmedel och tillgänglighet i allmänna byggnader inte är av betydelse för patienterna på rehabiliteringen. Detta visar att vårdpersonal kan ha andra uppfattningar än vad individer med funktionsnedsättning har. Deltagare i Manns och Chad (2001) studie påpekar även vikten av att få ett bra stöd av myndigheter. Utan ett gott stöd är det svårt att uppleva en god livskvalitet. I O Connor et al. (2004) studie framkommer det att deltagarna fick kämpa för att få den service de hade rätt till, vilket bidrog till känslor av ilska och maktlöshet. Detta bevisar att de svårigheter deltagarna i vår litteraturstudie upplevde var i överensstämmelse med ovannämnda studier. I enlighet med vårt resultat framgår det i Chen och Boore (2008) och O Connor et al. (2004) studier att många som råkat ut för en ryggmärgsskada har funderingar över sin framtid. Den känns ofta oförutsägbar och personerna funderar över vad som kommer att hända dem och de känner att de måste omplanera hela sin framtid efter det som har hänt. Veith, Sherman, Pellino och Yasui (2006) studie visar att då funderingar om framtiden uppkommer hos människor med ryggmärgsskador kan det ibland finnas ett stort behov av en relation till en annan människa som redan lever med skadan. Det framkommer att relationen och lärdomen av mentorns erfarenheter och upplevelser kan minska bekymmer och rädsla inför framtiden. Vårt resultat visade även att många personer fick negativa upplevelser av sjukvårdspersonal, de beslut de tog och att de ofta underskattade patienternas förmågor och fick dem att tro att de klarade mindre än vad de egentligen gjorde. Levins et al. (2004) studie visar att sjukgymnaster oftast uppmuntrar till fysisk aktivitet, men att de ibland kan underskatta patientens förmågor och förmedla de låga förväntningarna till denne med nedslående effekt.

21 Information i ett tidigt skede efter skadan sågs ofta som viktig, vilket framkom i vårt resultat. De flesta såg den dock som otydlig och vissa upplevde att den var oroande och jobbig att få. Vissa upplevde också att personalen inte svarade på deras frågor eller att informationen de gav var otydlig. Enligt May, Day och Warren (2006) studie genomförd på människor med ryggmärgsskador i varierande åldrar upp till 68 år, är information inom vården viktig om den är användbar för patienterna. Mängden och detaljerna måste anpassas efter varje situation, då det annars kan bli överväldigande för den som tar emot informationen. Personalen måste ge information som är anpassad till individen. Vi är alla olika och behöver olika mycket information. Enligt Long, Kneafsey, Ryan och Berry (2002) studie som beskriver sjuksköterskans roll, ser ofta patienter och anhöriga sjuksköterskor som de dem först vänder sig till i sökandet efter information och råd. I en studie där sjuksköterskor beskriver upplevelser av att ge dåliga nyheter till personer med ryggmärgsskador framkommer att sjuksköterskor ofta anser att det är läkare som ska ge dessa. Ibland finns dock inte någon läkare på plats, utan patienter riktar frågor om sitt tillstånd till sjuksköterskor, vilket dessa kan uppfatta som obehagligt. Den jobbiga situationen kan ibland medföra att sjuksköterskor ger svar i form av lögner (Dewar, 2000). Vårt resultat visade dock att deltagarna ofta undvek att ställa frågor om sitt tillstånd eftersom de upplevde det svårt och jobbigt att formulera frågor. Dewar (2000) påvisar att sjuksköterskor i allmänhet inte själva tar initiativ till att ge information, utan att de väntar tills patienten själv tar initiativet och ställer frågor om sitt tillstånd. Det är viktigt att som sjuksköterska vara förberedd på eventuella frågor då det i Pålsson och Norberg (1995) studie med bröstcancerpatienter framkommer att många upplever det viktigt att få träffa en sjuksköterska efter att ha fått en diagnos av en läkare. Studien visar att en sjuksköterska genom ett uppföljningssamtal kan tydliggöra och hjälpa patienten att ta in och förstå den information läkaren har gett och dessutom stödja patienten och skapa känslor av trygghet. Många deltagare i vår litteraturstudie upplevde att rehabiliteringen nästan bara inriktades mot deras fysik och inte deras mentala, emotionella upplevelser och problem. Personerna i Chen och Boore (2008) studie betonar hur viktigt det är med stöd efter en ryggmärgsskada. Personerna i O Connor et al. (2004) studie förklarar att de upplevt problem med att stödet uteblivet. De upplevde att annat utöver deras fysiska och medicinska behov fick liten prioritet och att personalen inte kunde se personen bortom skadan. Detta ansåg personerna kunde tillfoga skada på deras försök att omvärdera livet och dess prioriteringar. I Long et al. (2002) studie beskrivs att sjuksköterskan har en nyckelroll i att förse patienterna med emotionellt

22 stöd och hjälpa dem att hantera sin situation. De lugnar, förklarar, uppmuntrar och finns där för patienterna. Det framkommer också att sjuksköterskorna själva ser emotionellt stöd som en viktig komponent i skapandet av en stödjande omgivning där rehabilitering ska ske och de värderar ofta givandet av stödet högt. Att ge patienterna stöd kan dock samtidigt upplevas som påfrestande och sjuksköterskornas tidsbrist hindrar dem ofta från att vara med patienterna och stödja dem, vilket ger frustration och skuldkänslor (Long et al., 2002). Enligt Pålsson och Norberg (1995) är det är viktigt att som sjuksköterska finnas där för patienterna och ge dem emotionellt stöd då det ger dem en möjlighet att lätta på bördan av psykosociala problem. En sjuksköterska ska kunna lyssna, trösta och visa förståelse för de känslor som finns, vilket kan minska en del patienters ångest över den sjukdom de drabbats av. Då en sjuksköterska finns där för patienten genom emotionellt stöd kan personens anhöriga skonas från att behöva bli nedtyngda av problemen (Pålsson & Norberg, 1995). Vårt resultat visade att vissa personer inte kunde förstå varför de drabbats av skadan, utan de ifrågasatte själva händelsen. De kunde även ibland ifrågasätta om det fanns någon mening med livet som förlamad. Dessutom upplevde personerna att de inte fick det stöd de behövde för att kunna hantera sin skada. Då vårt resultat jämförs med Antonovskys (2005) förklaring av vad som ger en känsla av sammanhang KASAM, kan det ses att skadan medför svårigheter med begripligheten och meningsfullheten. Avsaknaden av stöd från sjuksköterskor försvårar dessutom deras möjlighet att hantera sin situation och minskar därmed deras möjlighet att få en känsla av sammanhang. KASAM innefattar just dessa tre begrepp - begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet innebär att stimuli är sammanhängande, strukturerade och går att förklara. Hanterbarhet innebär en upplevelse av att det finns resurser till förfogande för att bearbeta de stimuli en person utsätts för och meningsfullhet innebär att de stimuli man ställs inför är värda att investera känslor och engagera sig i (Antonovsky, 2005, s. 43-46). Upplevelsen av att rehabiliteringen kändes som ett deprimerande ställe där individualitet och självständighet fråntogs patienterna och att miljön kändes som om de var inlåsta i ett fängelse framkom i vårt resultat. Deltagare i Levins et al. (2004) studie beskrev den inledande rehabiliteringen som hemsk. De upplevde att behandlingen utgick från en standardmall som var tanklös och inte relaterade till någon del av patienterna. Några sjuksköterskor i Bloemen- Vrencken och de Witte (2003) studie menade dock att de inte såg institutionernas och avdelningarnas miljö som ett relevant problem för personer med ryggmärgsskador, vilket motsäger vårt resultat.