TUFFA VILLKOR FÖR MS-SJUKA I ARBETS- OCH VARDAGSLIV 1212 RÖSTER OM RÖRLIGHET RAPPORT - 1212 RÖSTER OM MS OCH RÖRLIGHETSPROBLEM 1 (17)

1 (17) RAPPORT - TUFFA VILLKOR FÖR MS-SJUKA I ARBETS- OCH VARDAGSLIV 1212 RÖSTER OM MS OCH RÖRLIGHETSPROBLEM

2 (17) INNEHÅLL SAMMANFATTNING 3 INLEDNING 4 BAKGRUND MS EN SJUKDOM MED MÅNGA ANSIKTEN 4 RÖRLIGHETEN FÖRSÄMRAS GRADVIS VID MS 5 SNABB UTVECKLING AV BEHANDLING AV MS 6 SVÅRT FÅ TILLGÅNG TILL UNDERSÖKNING AV RÖRLIGHET 6 UNDERSÖKNING - SÅ GICK VI TILLVÄGA 7 FYRA AV FEM HAR PROBLEM MED RÖRLIGHET 7 VAR FEMTE BLIR AV MED JOBBET 8 SVÅRT ATT KLARA GRUNDLÄGGANDE BEHOV 9 TRE AV FYRA MÅR PSYKISKT DÅLIGT 10 EN AV TRE FÅR SÄMRE RELATION TILL PARTNER 11 ÄVEN UMGÄNGET MED BARNEN PÅVERKAS 12 SVÅRT ATT HA EN AKTIV FRITID 12 OSÄKERHET KRING TRÄNING VID MS 12 INTERVJUER: 13 DOCENT MAGNUS ANDERSSON OM NEDSATT RÖRLIGHET 13 ANNE WICKSTRÖM, SJUKGYMNAST OM NEDSATT RÖRLIGHET 14 NÅGRA AKTUELLA FRÅGOR FÖR NHR 16 AVSTAMP WEBBASERAD UTBILDNING FÖR BALANS I LIVET 16 FLEXJOBB UTAN HINDER 16 NEUROSJUKVÅRDENS UPPRUSTNING 17

3 (17) SAMMANFATTNING Det är lätt att ta förmågan att fritt kunna gå och förflytta sig för givet om man är frisk. När du ska gå på toaletten, när barnen ropar på hjälp eller när du behöver byta några ord med en kollega på jobbet, så kan du alltid snabbt ta dig dit du vill och där du behövs. För personer som fått sjukdomen multipel skleros (MS) kan det se annorlunda ut. NHR:s undersökning visar att en av de mest krävande sidorna av sjukdomen är att behöva förflytta sig. Det präglar både familjeoch arbetsliv samt kräver noggrann planering och prioritering av varje moment i tillvaron. I Sverige lever idag cirka 17 000 personer med MS och varje år insjuknar ytterligare cirka 450 personer. MS slår till mitt i livet och fler kvinnor än män får sjukdomen. Att få MS, i den ålder som man ska bilda familj, ställer naturligtvis stora krav. För många kan det bli extremt tufft att hantera de rörlighetsproblem som kan uppstå på grund av sjukdomen. Dålig balans, minskad koordinationsförmåga, nedsatt muskelstyrka, muskelstelhet, spasticitet, nedsatt uthållighet och känselstörningar är några exempel. För att belysa omfattningen av rörlighetsproblem vid MS har NHR gjort en undersökning där 1 212 personer med MS deltog. Den visar att problem med nedsatt rörlighet är mycket omfattande, fyra av fem personer har stora problem. De flesta har så stora problem att de behöver gånghjälpmedel för att förflytta sig som till exempel käpp, kryckor, rullator eller rullstol. Undersökningen visar också att rörlighetsproblem vid MS: har en stor negativ inverkan på arbetslivet. Var femte person har blivit av med jobbet och lika många anser att de förlorar inkomster på 10 000 kr eller mer varje månad. hindrar många att leva ett självständigt liv. Varannan person har problem att hinna på toaletten, fyra av tio har problem att hinna till telefonen när det ringer och sju av tio har problem med att tvätta och städa. leder till försämrade relationer. En av tre anser att parrelationen försämras. Även umgänget med barnen påverkas negativt. påverkar den psykiska hälsan negativt. Tre av fyra mår dåligt av att det har svårt att röra sig. Varannan isolerar sig och blir sittande hemma och nästan en av tio har självmordstankar. förhindrar en aktiv fritid. Fyra av tio anser att de är helt förhindrade att ha en aktiv fritid som innehåller promenader, löpning och liknande. Tre av tio har problem med att gå på café, restaurang, teater och bio.

4 (17) INLEDNING Nedsatt rörlighet är en av de mest krävande aspekterna av MS både fysiskt och känslomässigt. 1 Begränsningar i rörelseförmågan kan variera från person till person och innebära alltifrån mindre begränsningar i styrka och uthållighet till total förlamning. Att kunna röra sig någorlunda bra är för många en central del av en god livskvalitet. Rörlighetsproblem uppkommer ur symptom kopplade till sjukdomen, som påverkar motoriken. Det kan till exempel bero på dålig balans, minskad koordinationsförmåga, nedsatt muskelstyrka, muskelstelhet, nedsatt uthållighet och känselstörningar. 2 Problem med rörligheten kan uppstå oavsett vilket skede av sjukdomen personen är i, och påverkar många delar av livet. En internationell studie visar att 70 procent av personer med MS som har svårigheter att gå, tycker att det är den mest krävande aspekten av deras sjukdom 3. Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) har för att belysa problemen bland personer med MS i Sverige, genomfört en undersökning för att kartlägga omfattningen av problemet och hur det påverkar vardagsliv och arbetsliv. Undersökningen har genomförts med stöd av BiogenIdec. BAKGRUND MS EN SJUKDOM MED MÅNGA ANSIKTEN MS är en livslång neurologisk sjukdom som ger upphov till inflammationer i det centrala nervsystemet. I Sverige har omkring 17 000 personer MS 4 och varje år får drygt 450 personer diagnosen. Sjukdomen är nästan dubbelt så vanlig hos kvinnor som hos män och insjuknandet sker oftast i åldern 20 40 år. I tidiga stadier går sjukdomen oftast i skov, perioder med förvärrade MS-symptom som sedan försvinner helt eller delvis. Senare under sjukdomsprocessen kan sjukdomen utvecklas med tilltagande, permanenta kroppsliga och kognitiva funktionsnedsättningar. MS brukar kallas en sjukdom med många ansikten. Det beror på att symptomen kan skilja sig mycket från en person till en annan. Nerverna i det centrala nervsystemet påverkar många olika funktioner. Myelinet, det fetthölje som omsluter nervfibrerna, kan bli inflammerat på olika ställen både i hjärnan och i ryggmärgen. Beroende på var inflammationen finns, kan många olika symptom uppstå som spasticitet, förändringar i känseln, balanssvårigheter, synbesvär, trötthet, humörsvängningar, koordinationsstörningar, skakningar, värk, talsvårigheter och depression. 1 A Patient Survey of Mobility and Exercise Issues Among MS Patients (enkät) Acorda Therapeutics och the Multiple Sclerosis Association of America. februari 2008 2 Multiple Sclerosis International Federation http://www.msif.org/en/about_ms/symptoms.html [July 2010] 3 Harris Interactive. Experiences with Multiple Sclerosis (MS): Perspectives of People with MS and MS Care Partners [Enkät]. Acorda Therapeutics Inc and the National MS Society. Mars, 2008 4 Ahlgren C, Oden A, Lycke J. High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden. Mult Scler 2011;17:901-908.

5 (17) Sjukdomen debuterar oftast med ett skov, vanligtvis synnervsinflammation, dubbelseende eller känselbortfall i en arm eller ett ben. I de flesta fall går symptomen bort helt efter några dagar, kanske ett par veckor. Många uppsöker inte läkare förrän skovet kommer tillbaka, kanske efter flera år. Det man vet idag är att sjukdomen är aktiv hela tiden efter debut, även om patienten är symptomfri. Tabell 1 : Fakta om MS MS debuterar oftast i åldrarna 20-40 år MS är nästan dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män MS påverkar olika människor på olika sätt Det är mycket svårt att förutsäga förloppet av MS MS är en neurologisk sjukdom Sjukdomens orsak är okänd, men tros vara en kombination av olika faktorer Omkring 17 000 svenskar har MS Varje år får cirka 450 nya personer diagnosen RÖRLIGHETEN FÖRSÄMRAS GRADVIS VID MS Den skala som oftast används inom sjukvården för att bedöma hur sjukdomen MS utvecklas är den så kallade EDSSskalan (Expanded Disability Status Scale). Den bygger på mätningar av åtta områden i centrala nervsystemet. De första stegen i skalan mäter graden av nedsättning i dessa områden, exempelvis övergående domningar i ansiktet eller fingrarna, eller synrubbningar. I senare steg mäter skalan funktionsnedsättningar i rörelseförmågan, framför allt förmågan att gå en viss sträcka. Av nedanstående figur framgår hur rörligheten gradvis kan försämras ju högre upp på skalan en person befinner sig. Från EDSS 6 så är rörelseförmågan så nedsatt att gånghjälpmedel behöver användas. Figur 1: EDSS-skalan visar på hur rörligheten kan försämras steg för steg

6 (17) SNABB UTVECKLING AV BEHANDLING AV MS Behandlingen av MS har genomgått en oerhörd snabb kunskapsutveckling de senaste tio åren. Genombrott inom både grundforskning, diagnostik och behandling har lett till helt nya möjligheter att förebygga och behandla. Nya effektiva läkemedel vid MS bromsar sjukdomsutvecklingen, framför allt om den sätts in i början av sjukdomen. Medicinerna minskar antalet skov och dämpar utbredningen av förändringarna i nervsystemet vid skovvis MS. När sjukdomen övergår i en progressiv fas, finns ännu ingen bromsmedicin. Möjligheten till symtomlindrande behandling är ännu begränsad. Det finns olika preparat som kan användas för att lindra symptom, som exempelvis trötthet, depression och svårigheter att gå. Rehabilitering och allmänt bra hälsa, har också positiva effekter. SVÅRT FÅ TILLGÅNG TILL UNDERSÖKNING AV RÖRLIGHET Det är idag långa väntetider i Sverige för personer med MS som vill undersöka sin rörlighet jämfört med flera andra länder. Det visar en internationell studie som mätt väntetider till återbesök för patienter med neurologiska sjukdomar i sex olika länder däribland Sverige. Övriga länders om ingick i studien var Tyskland, Frankrike, Kanada, Spanien och Storbritannien. Studien genomfördes under sommaren 2010 5. Frågan som ställdes till patienter med neurologiska diagnoser var "Hur ofta träffar du neurolog för att följa upp din rörlighet ("How often do you have follow-upp assessments to monitor your mobility?) Genomsnittlig väntetid mellan besök hos neurolog i de sex länderna var 244 dagar. Svenska patienter med neurologiska sjukdomar får vänta nästan dubbelt så länge. I Sverige var det i genomsnitt 474 dagar mellan återbesöken. 5 Källa: Mobility in MS: Patient Perspectives, juli 2010, Opionion Matters Kate Norfolk & Nik Harta

7 (17) UNDERSÖKNING - SÅ GICK VI TILLVÄGA För att belysa problem med nedsatt rörlighet NHR har genomfört en enkätundersökning om nedsatt rörlighet bland 1833 medlemmar i NHR. Av dessa svarade 820 personer, en svarsfrekvens på 44,7%. Dessutom inkom 392 öppna svar via olika hemsidor, vilket innebär att totalt har 1 212 personer svarat. Undersökningen omfattade trettiotalet frågor om hur nedsatt rörlighet påverkar livssituation, både i vardagen och i arbetslivet. Undersökningen genomfördes i april 2012. För att fördjupa kunskapen om nedsatt rörlighet har vi även gjort ett antal kvalitativa intervjuer. Vi har intervjuat Mattias 34 år och Ylva 44 år. Båda är förvärvsarbetande småbarnsföräldrar som fick MS mitt i livet. De har båda problem med nedsatt rörlighet och behöver gånghjälpmedel för att förflytta sig. Vi har också, för att ytterligare belysa problem med nedsatt rörlighet, intervjuat Magnus Andersson, docent och överläkare vid neurologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och Anne Wickström, sjukgymnast vid Linköpings Universitetssjukhus. Båda har lång erfarenhet av att hjälpa patienter med just rörlighetsproblem. När vi i följande avsnitt redovisar undersökningen varvas resultaten med kommentarer från Mattias och Ylva samt från de öppna svarsalternativ som fanns i undersökningen. De sistnämnda redovisas i pratbubblor bredvid den löpande texten. FYRA AV FEM HAR PROBLEM MED RÖRLIGHET Nedsatt rörlighet är ett stort problem bland personer med MS. Fyra av fem personer som deltog i undersökningen har dessa problem. Mest besvärliga är symptom som påverkar balans och koordination, följt av svaghet i benen och gångsvårigheter (se tabell 2). Min uthållighet är minimal. Jag kan gå uppför ett trappsteg och ett eller två till innan jag tar helt slut. Sedan är det som att gå upp för resten av trappan i ett par pjäxor som väger 20 kilo. (Mattias, 34 år). Sju av tio har så stora problem att de använder hjälpmedel som käpp, kryckor, gångstavar, rullator, rullstol, elmoped och liknande. Undersökningen visar också att nedsatt rörlighet snabbt blir ett problem efter att man fått sin diagnos. Var tredje person får problem med rörligheten direkt i samband med diagnosen. Inom tre år har två av tre problem med rörligheten. Jag behöver ofta hålla i barnvagnen eller i äldsta barnet, framför allt i trappor eller när jag går på ojämnt underlag Min rörlighet har försämrats snabbt. Det tog ett år från att jag kunde springa två kilometer tills att jag inte kunde springa alls. I början fick jag droppfot när jag sprang lite längre sträckor. Sedan ökade problemen. Sträckan jag kunde springa minskade från 1 kilometer till 100 meter till 10 meter och till slut kunde jag inte springa alls. (Mattias 34 år) Problemen med nedsatt rörlighet gör sig dagligen påminda. Sju av tio anser att det påverkar dem i stor eller mycket stor utsträckning. Av dessa personer anser tre av tio att det påverkar dem i precis allt de gör.

8 (17) Tabell 2: Mest besvärliga symptom kopplade till försämrad rörlighet Alternativ Procent Sämre balans och koordination 82% Svaghet i benen 78% Trötthet 68% Svårt att gå 59% Domningar i benen 37% Värk 37% Droppfot 31% Svårt att skriva/teckna 27% VAR FEMTE BLIR AV MED JOBBET Att ha MS och samtidigt ha ett aktivt arbetsliv är många gånger en svår kombination. Med dagens bromsmediciner så klarar alltfler personer med MS av att arbeta heltid, men variationen hos olika personer är stor. Mer än hälften anser att försämrad rörelseförmåga påverkar arbetssituationen negativt. Var femte person anser att de har blivit av med jobbet på grund av försämrad rörlighet och av de som får behålla jobbet leder det till drastiskt sänkta inkomster. Tre av fyra tycker att den försämrade rörelseförmågan har lett till minskad inkomst och var femte anser att de varje månad förlorar minst 10 000 kr. Jag har i 1,5 år arbetat med stort lönebidrag. Från sista maj har arbetsgivaren inte råd med sin lilla löneandel längre och jag blir arbetslös Sedan två år tillbaka jobbar jag hemifrån för att orka jobba mer. Jag får lägga alldeles för mycket kraft på att göra mig presentabel på en arbetsplats och förflytta mig till jobbet. Det blir svårt om jag skulle lägga all kraft på att göra mig i ordning och inte ha någon kraft över till att arbeta. (Ylva, 44 år) Sex av tio har förkortat sin arbetstid och tre av tio arbetsgivare har försökt att anpassa arbetsuppgifterna till följd av försämrad rörelseförmåga. Tabell 3: Har din begränsade rörelseförmåga lett till att du blivit av med jobbet? Alternativ Procent Ja 22% Nej 67%

9 (17) SVÅRT ATT KLARA GRUNDLÄGGANDE BEHOV För att kunna leva ett självständigt liv finns ett antal grundläggande aktiviteter som en person måste klara av att göra själv som på- och avklädning, gå på toaletten, sköta inköp, laga mat, diska, tvätta, städa och dylikt. Det är besvärligt med alla situationer när jag behöver förflytta mig, till exempel från stol till stol, till toaletten, när jag ska gå och sova eller om jag ska laga mat. (Mattias, 34 år) Av undersökningen framgår att flera har problem med den dagliga livsföringen. Nästan hälften av de tillfrågade har problem med att hinna till toaletten, fyra av tio har problem med att hinna svara i telefon, medan två av tio har problem med att sköta sin personliga hygien. Jag sörjer förlorad självständighet och förlorade möjligheter. Att handla mat är för mig en oerhörd ansträngning. Jag måste använda all energi och ork jag har till att plocka ihop de varor jag ska ha och förflytta mig i affären. Jag är så koncentrerad på det att jag inte också klarar av att prata med någon som eventuellt är med mig i affären. Därför handlar jag trots allt helst ensam. Jag har kundvagnen som rullator och när jag har handlat klart så är jag så trött att jag knappt orkar ta mig ut till bilen på parkeringsplatsen för att köra hem. (Ylva 44 år) Många behöver assistans i vardagen. Sex av tio har färdtjänst och två av tio har personlig assistans för att få hjälp med behov som att tvätta, klä sig, äta mat och förflytta sig. Tabell 4: Grundläggande behov som påverkas av nedsatt rörlighet Alternativ Procent Möjlighet att gå i trappor 77% Städa och tvätta 67% Handla mat 55% Hinna till toaletten 46% Hinna till telefonen 40% Leka med barnen 29% Sköta personlig hygien 18%

10 (17) TRE AV FYRA MÅR PSYKISKT DÅLIGT Att få diagnosen MS kan naturligtvis vara svårt och kan leda till en depression. När vi talar om psykisk hälsa handlar det om hur vi mår känslomässigt och hur vi klarar av att hantera stress. Undersökningen visar tydligt att problem med att kunna förflytta sig har en mycket negativ inverkan på sinnesstämningen. Det anser tre personer av fyra. Var tredje påverkas dagligen av dåligt humör och nedstämdhet. Jag gråter när jag kommer hem och det har varit extra svårt att ta sig fram Det går väl lite upp och ned. Skulle man gå från fullt frisk till min nivå i ett slag skulle man nog bli mycket beklämd, men för mig har utvecklingen av sjukdomen gått långsamt och jag har hunnit att succesivt anpassa mig. Ibland tänker jag att varför skulle det blir så här, men samtidigt kan jag känna tacksamhet att jag inte har någon sjukdom jag håller på dö av. (Ylva, 44 år) Den nedsatta sinnesstämningen yttrar sig på olika sätt. Varannan blir hemmasittande och isolerar sig, medan tre av tio inte orkar arbeta och lika många blir arga på sin familj. Nära var tionde har självmordstankar. Tabell 5: Påverkar dina problem med en försämrad rörlighet din sinnesstämning negativt? Alternativ Procent Ja 76% Nej 24%

11 (17) EN AV TRE FÅR SÄMRE RELATION TILL PARTNER Det finns en mängd olika relationer i livet. Vi har relationer till vår partner, våra syskon, föräldrar, vänner och kollegor. Undersökningen visar att flera av dessa relationer påverkas. En av tre i undersökningen anser att relationen till partnern utvecklats till det sämre på grund av nedsatt rörlighet. Drygt åtta procent anser att deras relation avslutats på grund av försämrad rörlighet. Jag måste planera allt noggrant vilket gör umgänget mer komplicerat. Eftersom allt tar längre tid, så måste jag planera noggrant och fundera hur och var man kan träffas. Det ska helst vara plant för att jag ska ta mig fram med rullstolen. (Mattias, 34 år) Nästan fyra av tio har problem att gå och titta på idrott och konserter. Flera anger att de är oroliga för att bli knuffade och tappa balansen i folkhav. Tre av tio har problem att gå på café, restaurang, teater och bio. En förklaring är att det är svårt att sitta still på grund av värk och stelhet. Sex innebär olika saker för olika människor, men det är ofta en mycket viktig del av livet och i relationen med partnern. Fysiska symptom som nedsatt rörlighet, påverkar förmågan att genomföra samlag. I denna undersökning anser var tionde att det helt och hållet förhindrar sexlivet. Dessutom anser var fjärde att sexlivet förhindras i stor eller mycket stor utsträckning. Orsaker som anges är att det är svårt med samlag och att lusten är obefintlig. Från att ha varit en mycket social person gör jag idag inte ett skit när det gäller sociala evenemang Tabell 6: Hur har din parrelation påverkats av din försämrade rörlighet? Alternativ Procent Till det sämre men lever kvar i relation 26% Till det sämre, relationen avslutad 8% Oförändrat 40% Till det bättre 2% Ingen uppfattning 10% Ej relevant för min livssituation 14%

12 (17) ÄVEN UMGÄNGET MED BARNEN PÅVERKAS Att umgås aktivt med sina barn genom att gå till lekparken och gunga, cykla, simma, delta i idrott eller gå i affärer tillsammans, försvåras av nedsatt rörlighet. Tre av tio anser att nedsatt rörlighet leder till att det blir svårare att leka och umgås med sina barn. Min dotter älskar att gå shoppa men tycker det är tråkigt att vi inte kan göra det tillsammans SVÅRT ATT HA EN AKTIV FRITID Den som ser till att aktivera sig och gör roliga saker på fritiden mår många gånger bra både fysiskt och psykiskt. Fritiden kan innehålla aktiviteter kopplade till naturupplevelser, kultur, nöjen, träning med mera. Fyra av tio i enkäten anser att de till följd av gångsvårigheter är helt och hållet förhindrade att ha en aktiv fritid som innehåller promenader, löpning, längdåkning, gymnastik och dylikt. Ytterligare drygt fyra av tio anser att de hindras i stor eller mycket stor utsträckning. Nedsatt rörlighet gör det också svårt att gå på promenader. Bara drygt en av tio klarar det. Tabell 7: Hur påverkar gångsvårigheter dina möjligheter till aktiv fritid? Alternativ Procent Förhindrar mig helt 37% Förhindrar mig i mycket stor utsträckning 27% Förhindrar mig i stor utsträckning 17% Förhindrar mig i liten utsträckning 13% Förhindrar mig i mycket liten utsträckning 3% Förhindrar mig inte alls 2% Ingen uppfattning 1% OSÄKERHET KRING TRÄNING VID MS Träning och motion betyder mycket för människors hälsa och välbefinnande, oavsett om man har MS eller inte. För personer med MS, är träningen kanske ännu viktigare för att förbättra eller behålla rörligheten. Träning rekommenderas idag för personer med MS då det finns bevis för att muskelfunktion, kondition och förflyttningsförmågan förbättras. Åtta av tio i undersökning tror att träningen påverkar deras MS positivt. Men bara varannan anser att de har tillräcklig kunskap om hur man ska träna när man har MS. Tidigare kunde jag träna aerobics, step-up och gympa på Friskis & Svettis.

13 (17) INTERVJUER: DOCENT MAGNUS ANDERSSON OM NEDSATT RÖRLIGHET Magnus Andersson är docent och överläkare vid neurologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och har lång erfarenhet av att hjälpa personer med MS med deras rörlighetsproblem. Hur stort är problemet med nedsatt rörelseförmåga hos patienter med MS? Resultaten i undersökningen speglar väl det jag ser när jag träffar mina patienter. Det här är ett mycket stort problem. Jag har dagligen kontakt med patienter som har gångsvårigheter. Svårigheterna är mycket krävande för dem, eftersom det påverkar allt de tar sig för. Varje förflyttning är en stor ansträngning för många. Hur påverkar nedsatt rörelseförmåga livskvalitén? Det är klart att det påverkar livskvalitén på ett negativt sätt och i slutändan självkänslan. Svårigheter att gå och att röra sig, gör att en person inte kan leva ett självständigt liv, utan måste vara beroende av andra. Hur snabbt blir det ett problem när man fått MS? Redan vid små funktionsnedsättningar blir det här snabbt ett problem, som sedan gradvis ökar när sjukdomen utvecklas. Därför är det viktigt att patienterna snabbt får en diagnos och får behandling, så att man kan bromsa sjukdomsutvecklingen. Idag tar det alldeles för lång tid innan patienterna diagnostiseras. Hur påverkas deras vardag? Patienterna påverkas i princip i allt de gör. Mycket i vardagen kräver förflyttning med en viss hastighet. Om man inte klarar det, så blir det problem att exempelvis hinna svara i telefon när det ringer, hinna till toaletten i tid, att hinna till spisen när det kokar över eller hjälpa barnen när de ramlat och slagit sig. Många med MS får fatigue. Det är en trötthet som skiljer sig från vanlig trötthet och ger en känsla av utmattning och brist på energi. Rörlighetsproblem gör att man får lägga mycket kraft på att förflytta sig, vilket innebär att det inte blir mycket kraft över till annat på grund av tröttheten. Hur påverkas arbetslivet? Rörelseförmåga har stor betydelse. Många yrken kräver att man rör sig obehindrat. Att arbeta som hantverkare eller inom barnomsorgen går inte, eftersom det kräver att man kan förflytta sig snabbt, hoppa, springa och lyfta. Därför behöver personer med MS hitta arbetsuppgifter och individuellt anpassad tid utifrån arbetsförmåga.

14 (17) Hur går det att kombinera familj- och arbetsliv? Det är oerhört tufft så klart. Många som får MS är i stor utsträckning unga kvinnor mitt i livet. Det blir ofta extremt tufft för dem. Det är nästan omöjligt för dem som har små barn att hitta ett sätt att både klara av att jobba, hämta barnen på dagis, sköta matlagning och ta med barnen på aktiviteter. ANNE WICKSTRÖM, SJUKGYMNAST OM NEDSATT RÖRLIGHET Anne Wickström är sjukgymnast vid neurologkliniken vid Linköpings Universitetssjukhus och forskar om MS och arbetsförmåga vid Umeå Universitet. Hon har arbetat inom neurologisk sjukgymnastik i 25 år med fokus på MS - kurser för personer tidigt i sjukdomen, träning och traditionell neurologisk rehabilitering och arbetslivsinriktad rehabilitering. Hur påverkar nedsatt rörelseförmåga livskvalitén? En stadig gångförmåga har stor betydelse för livskvalitén. Det är lätt att glömma bort att friska personer har en obegränsad gångförmåga och kan gå hur mycket som helst från morgon till kväll. Det är väldigt tufft om du har begränsad rörelseförmåga. Att kunna bevara gångförmåga så du kan gå 10-15 meter gör en enorm skillnad. Då kan du ta dig från ett rum till ett annat. Du kan lämna rullstolen och ta dig sista stegen. Kan du bevara en gångförmåga på 100 meter så kan du kanske ta bilen, parkera den och gå i en affär utan att vara totalt slut när du är klar. Hur lång tid tar det innan rörlighet blir ett problem för en person som fått diagnosen MS? Med dagens bromsläkemedel har vi fått en positiv förskjutning, med flera år, av symtom som påverkar rörligheten och framför allt gångförmågan. Personer som deltar i nysjukekurser har sällan synliga gångsvårigheter. Däremot känner en del av att de får uttröttningssymtom när de anstränger sig fysiskt, det vill säga symtom som efter ansträngning går tillbaka. Men fortfarande ser jag att det för en del blir ett problem väldigt fort, framför allt när du har barn. Då kan du aldrig bestämma själv när du orkar, utan måste hela tiden anpassa dig till barnets behov. Även om du är utom dig av trötthet så måste du byta en blöja. Vilka är utmaningarna med nedsatt rörlighet? De är många, men jag tror att det har väldigt stor betydelse hur du ser på dig själv och hur du hittar ett sätt att leva med sjukdomen. Fokuserar du på att vara delaktig i en aktivitet, så behöver den inte blir så begränsande för livskvalitén. Däremot kan du inte kompensera för att allt tar lite längre tid, jämfört med när du var helt frisk. Ska du vara hos tandläkaren klockan nio så kan du inte först åka in till jobbet lite snabbt. Det tar tid att ta sig till bilen, få in rullstolen i bilen, sedan ska du ta ur den och förflytta dej. Allt tar helt enkelt mycket längre tid. Det största steget i mina ögon är när rörelseförmågan blir så nedsatt att du behöver använda rullstol. En del tycker att det är jobbigt att visa sig i rullstol, vilket kan leda till att man inte följer med på olika aktiviteter och därmed isolerar sig.

15 (17) Vad finns det för andra svårigheter kopplade till nedsatt rörlighet? Det är mycket som kan bli problematiskt. Allt ifrån att vända dig i sängen till att sätta dig på sängkanten, förflytta dig till och från rullstol, till att hinna till toaletten i tid. Det som är ett väldigt handikappande problem kopplat till rörelseförmåga är inkontinens. Det är svårt att hinna till toaletten i tid och du är beroende av att det finns toaletter som är tillgängliga och att det inte är några köer. Hur är det att ha små barn om du har nedsatt rörelseförmåga? Småbarnsföräldrar har det allra mest krävande. De måste kunna vara lite snabba i fötterna. Där kan det ske olyckor om du inte är steget före. Har du en fyraåring hemma och du antingen behöver hjälpa fyraåringen eller behöver hämta grejer från köket. Då går det inte att gå så långsamt. När barnen blir äldre kan det vara svårt att följa med till skolan eller se på när de utövar sina aktiviteter, till exempel när de spelar fotboll. Unga mammor med små barn kan ha det jobbigt med att hitta ett sätt att både klara av att jobba och hämta barnen på dagis, sköta matlagning och ta barnen på aktiviteter. De mest extrema situationerna, där man känner sina begränsningar, gäller självklart även för pappor. Men fortfarande är det mer vanligt att mammorna arbetar deltid och tar hand om barnen. Hur påverkas arbetslivet för personers med nedsatt rörlighet? Det är helt beroende på vilka krav dina arbetsuppgifter ställer. Kräver ditt arbete en fri flexibel gångförmåga som för en plåtslagare, snickare eller förskollärare, så behövs det små begränsningar i rörligheten för att det ska ge stora begränsningar i arbetet. Däremot påverkas du inte alls i samma utsträckning om du har ett kontorsarbete. Vad kan en person som får problem med nedsatt rörlighet göra? Jag tror att det är viktigt för en person som fått MS att veta vilka symtom som hör till sjukdomen och förstå hur de kan påverka rörligheten. Om nya symtom framträder känner man igen dem och behöver inte oro sig för vad det är. Har man kunskaper om hur symtomen påverkar rörligheten, så har man goda förutsättningar att sätta sig in i hur man kan hantera dessa på bästa sätt. Det finns många olika kurser man kan gå när man får diagnosen, allt från nysjukekurser vid neurologkliniker till diagnoskurser vid rehabiliteringskliniker. Det är bra att redan tidigt i sjukdomen vara aktiv inom egna fysiska intresseområden eller friskvård. Ta tag i problemen på en gång om man får problem med rörligheten. Diskutera det med din neurologläkare eller ta direkt kontakt med en sjukgymnast som är specialiserad på neurologiska sjukdomar. De kan hjälpa dig att komma i gång med regelbunden och anpassad träning. I de flesta landsting finns både kontinuerlig öppenvårdsrehabilitering och sammanhängande (3 veckors) rehabilitering att tillgå. Däremot är platserna ofta begränsade. Därtill finns det en hel del symtomlindrande läkemedel som i kombination med träning har en betydande effekt.

16 (17) NÅGRA AKTUELLA FRÅGOR FÖR NHR Neurologiskt Handikappades Riksförbund. NHR, arbetar för att förbättra levnadsvillkoren för alla som lever med neurologiska sjukdomar, sprida information om olika diagnoser och ge råd ochstöd. MS är ett diagnosområde som NHR arbetar aktivt inom och där vi har många medlemmar. Här ges några exempel på aktuella insatser och frågeställningar. Mer information finns att hämta på www.nhr.se AVSTAMP WEBBASERAD UTBILDNING FÖR BALANS I LIVET MS är som beskrivits i inledningen av denna rapport en sjukdom med många ansikten. Att nedsatt rörlighet är en krävande sida av sjukdomen framgår tydligt av de resultat som vi redovisat från undersökningen. Både vardagsliv och arbetsliv påverkas i stor utsträckning av dessa symtom, men även andra förändringar på grund av sjukdomen För att lära sig hantera sin nya livssituation är det viktigt att så tidigt som möjligt få bra kunskap om sjukdomen, behandlingar och om stödresurser i samhället. NHR har därför utvecklat en ny interaktiv utbildning. Utbildningen heter Avstamp och vänder sig till alla som fått diagnosen multipel skleros, och andra intresserade. Med denna utbildning vill vi skapa insikt och förståelse kring hur vardag, familj och arbete kan fungera. Materialet kan också med fördel genomföras i seminarieform för mindre grupper på neurologkliniker och i föreningsliv. Det är uppdelat i sex olika avsnitt: Vad är MS? Så behandlas MS Att leva med MS Friskvård och träning Hantera en kronisk sjukdom Vi som kan hjälpa dig FLEXJOBB UTAN HINDER NHR anser att Sverige behöver en flexiblare arbetsmarknad, så att personer med MS och andra svåra neurologiska sjukdomar kan fortsätta arbeta så länge som möjligt. I Danmark är Flexjobb en anpassad tjänst, där arbetsgivaren betalar för det arbete som utförs av arbetstagaren. Det gemensamma betalar resten av den kollektivavtalsreglerade heltidslönen. I Danmark arbetar Flexjobbaren mellan 50 eller 75 procent. Systemet infördes för att hålla kvar personer med funktionsnedsättningar i arbete. Forskningen visar tydligt att de arbetsgivare som en gång anställt en person med lönesubvention, är mer benägen att göra det igen. NHR anser därför att ett liknande system i Sverige, kan hjälpa även dem som står utanför arbetsmarknaden att få en chans till arbete.

17 (17) NEUROSJUKVÅRDENS UPPRUSTNING En halv miljon svenskar har en neurologisk sjukdom och varje år insjuknar ca 40 000 personer i någon diagnos inom området. Men landets neurosjukvård och rehabilitering hänger inte med. NHR menar att det råder akut kris på området. Antalet neurologer är alldeles för få, vilket gör att alla inte får tillgång till den bästa vården och de läkemedel som finns idag. De regionala skillnaderna är dessutom stora både vad gäller resurser till neurosjukvård och rehabilitering. Neurologiskt Handikapades Riksförbund arbetar sedan flera år för att neurosjukvården måste upprustas. Några exempel på förbättringsområden: Antalet neurologer måste fördubblas. Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling. Återbesök ska ingå i vårdgarantin. Vårdteam behövs i hela neurosjukvården. Garanti för rehabilitering.