REHABILITERING VID KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom) KOL-teamet Lung- och allergikliniken
Innehållsförteckning Användbara telefonnummer och adresser 4 Introduktion 5 Målsättning med rehabilitering vid KOL 6 Schema för KOL-skola 7 Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom, KOL 8 Andningens funktion 9 Andningsteknikträning Sluten läppandning När du har besvär med slem/sekret 12 Fysisk aktivitet och träning 13 Trappgång 15 Rökning 16 Energisparande arbetssätt 17 Kost vid KOL 19 Att leva med KOL 21 Avspänning 22 Att hantera andnöd 23 Medicinering 24 Skriftliga råd vid försämring 25 Frågor och anteckningar 26 10
Användbara telefonnummer Astma-KOL-sköterska 018-611 41 01 Akutmottagningen (växel) 018-611 00 00 Sjukvårdsrådgivningen (dygnet runt) 1177 Hjärt-Lungmottagningen 018-611 40 90 Sjukgymnasterna 018-611 40 73 Arbetsterapeut 018-611 51 90 Dietist 018-611 43 70 Rökavvänjning 018-611 40 57 Hjälpmedelsbutiker Hjälpmedelsbutik i Uppsala Vobis livskvalitet, S:t Olofsgatan 42 Hjälpmedelsbutiker på nätet - www.etac.se - www.swereco.se/shop. www.lundin-schonberg.se 018-13 75 00 Apoteket www.apoteket.se Primärvården i Uppsala län www.lul.se Andra bra sidor att läsa om KOL www.kol.se www.levamedkol.se www.hjart-lungfonden.se www.hjart-lung.se www.sjukvardsradgivningen.se www.fyss.se Övriga Internet adresser För kontakt med primärvården, recept etc. 4
Introduktion Välkommen till Akademiska sjukhusets rehabiliteringsprogram. Du kanske undrar vilka som erbjuds rehabilitering och vad det innebär? Rehabiliteringen skall minska symtomen, optimera aktiviteter i dagligt liv och minska sjukvårdsbesök. Den bör innehålla fysisk träning, utbildning, nutritionsbehandling (för underviktiga) och psykosocial hjälp. Enligt riktlinjer i Sverige och andra länder så skall alla personer med KOL som har sänkt livskvalitet och/eller sänkt fysisk förmåga erbjudas lungrehabilitering. Rehabiliteringen vid Akademiska sjukhuset omfattar fem veckors undervisning och därefter fysisk träning 2 gånger per vecka under 12 veckor. Undervisningen sker på måndagar kl 13.00-16.00 och den fysiska träningen sker antingen måndag och torsdag kl 10.30-12.00 eller tisdag och fredag kl 10.30-12.00. Under undervisningsdelen är du välkommen att ta med en anhörig. Rehabiliteringsprogrammet är sammansatt av KOL-teamet som består av: Astma-KOL-sjuksköterska, sjukgymnast, kurator, läkare, dietist och arbetsterapeut. Syftet med teamet är att arbeta tillsammans för att förbättra livssituationen för personer med KOL. 5
Målsättning med rehabilitering vid KOL Efter genomgånget program skall du - Ha en ökad kunskap om vad KOL kan innebära - Ha kunskap om rökningens inverkan - Kunna använda en god andningsteknik i vila och under aktivitet - Ha ökad kunskap om nyttan av fysisk aktivitet vid KOL - Kunna vara fysiskt aktiv och bedriva fysisk träning - Kunna utföra dagliga aktiviteter på ett energibesparande arbetssätt - Ha en god kunskap om kost - Ha kunskap om hur medicinerna fungerar och hur inhalationsläkemedel skiljer sig från andra mediciner - Kunna identifiera tecken på försämring - Ha vetskap när du bör söka hjälp från sjukvården 6
Schema 14.45-16.00 Vad är KOL? Utredning/undersökning Sjuksköterska Dag 2 Plats: Konferensrummet 50E Tid Ämne Ansvar 13.00-14.15 Andnings-, host- och inhalationsteknik Sjukgymnast 14.30-16.00 Hur behandlar man KOL Sjukgymnast Dag 3 Plats: Konferensrummet 50E Tid Ämne Ansvar 13.00-14.15 Aktivitet vid KOL Arbetsterapeut 14.30-16.00 Energibehov, kost och näring vid KOL Dietist Dag 4 Plats: Ingång 40, 2 tr Tid Ämne Ansvar 13.00-14.15 Att leva med KOL psykosociala aspekter Kurator 14.30-16.00 Fysisk träning och avspänning Sjukgymnast Dag 1 Plats: Konferensrummet 50E Tid Ämne Ansvar 13.00-14.00 Introduktion KOLsjuksköterska 14.00-14.30 Lungornas uppbyggnad och funktion Sjuksköterska Dag 5 Plats: Konferensrummet 50E Tid Ämne Ansvar 13.00-13.20 Lungpionjärerna 13.30-14.15 Vad gör jag när jag blir sjuk tips o råd KOLsjuksköterska 14.30-15.00 Frågestund med KOL-läkaren KOL-läkare 15.00-16.00 Kort individuell träff med alla yrkeskategorier 7 7
KRONISKT OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en sjukdom som kan förebyggas och behandlas. Personer som är drabbade uppnår aldrig normalvärden i lungfunktion, varken spontant eller efter behandling. Behandlingen kan dock många gånger leda till en betydande förbättring av livskvaliteten. Fakta: KOL betraktas som en av de fyra viktiga icke-smittsamma sjukdomarna i världen och är nu den 5:e vanligaste dödsorsaken. Tyvärr tror man att år 2020 kommer den att finnas på 3:e platsen som dödsorsak. Man beräknar att mellan 500 000 till 800 000 svenskar har KOL och majoriteten av dem är- eller har varit rökare. Rökning är den främsta enskilda orsaken till sjukdomen och risken ökar med antalet cigarretter, men risken att utveckla sjukdomen finns även om personen bara röker några fåtal cigarretter per dag. Symptombild: - långvarig hosta, slemproduktion - Förkylningar som inte går över - Pip i bröstet - Andfåddhet som ökar gradvis - Försämringar vid infektioner. Behandling: - RÖKSTOPP - Inflammationshämmande mediciner och luftrörsvidgande - Fysisk träning - Behandling av övriga medicinska konsekvenser. Sjukdomsförlopp: KOL är en sjukdom som kan leda till andra medicinska konsekvenser, exempelvis: - undernäring - muskelsvaghet - benskörhet - negativ psykologisk och social funktion - andningssvikt. I dagsläget finns ingen bot för KOL, men vi kan påverka sjukdomsförlopp och förbättra livskvaliteten. 8
Andningens funktion När vi andas kommer luften in genom näsan och munnen. I näsan värms, fuktas och renas luften. Den fortsätter sedan ner genom svalget, struphuvudet, luftstrupen och huvudbronkerna till lungorna (se bild). Andningens uppgift är att förse kroppen med syre, som kroppen behöver för att vi skall överleva. En annan uppgift är att vädra ut koldioxid som bildats vid processer i kroppen. Den största inandningsmuskeln är diafragma. Normalt är utandningen en passiv process, men för de som har KOL är utandningen ofta aktiv. En bidragande orsak är att luftvägarna förlorat sin stabilitet och lätt faller samman, vilket ökar andningsarbetet. 9 Bilder från GlaxoSmithKline, Andningsskola
Andningsteknikträning Din lungsjukdom kan medföra att luftrören blivit mindre stabila (mer sladdriga) och detta resulterar i ökad andfåddhet. När du är andfådd kan du andas på ett speciellt sätt för att minska andfåddheten (minska andningsarbetet). En bra andningsteknik är den så kallade slutna läppandningen. Sluten läppandning För att minska andningsarbetet och underlätta återhämtningen rekommenderas sluten läppandning. Ta några djupa lugna andetag med axlarna sänkta och stilla Andas in genom näsan och ut genom lätt slutna läppar. Förhållandet mellan in- och utandning bör vara 1 till 3, det vill säga andas in under 1 sekund och ut under 3 sekunder. Träna i olika ställningar, det vill säga liggande, sittande, stående och vid aktivitet Gör 5-10 utandningar i följd och vila sedan några andetag. 10
Hemträning: Sluten läppandning i olika positioner Träningsdag Antal träningstillfällen Hur gick det? Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Skatta din andfåddhet på Borgs skala. Om din andfåddhet är 5 flera dagar i vila i följd skall du kontakta KOL-sjuksköterska. 0 Ingen alls 0,5 Extremt svag 1 Mycket svag 2 Svag (lätt) 3 Måttlig 4 5 Stark (kraftig) 6 7 Mycket stark 8 9 10 Extremt stark 11
Om du har besvär med slem/sekret i luftvägarna En del personer med KOL har besvär av slem i luftvägarna. Om ökade mängder slem blir kvar i luftrören ökar risken för infektion. Skulle du känna att du har mer slem i luftrören finns det enkla råd som kan underlätta detta o Att röra sig/vara fysisk aktiv bidrar till att slemmet lossnar genom att du andas med djupare andetag. o Drick gärna mycket om du har segt slem. Om du inte upplever att du kan hantera dessa besvär på egen han kan du få hjälp av en sjukgymnast för att få mer personligt anpassade tekniker för att underlätta arbetet att göra dig av med slem. 12
Fysisk aktivitet och träning Vid KOL försämras lungfunktionen successivt, vilket får till följd att det blir tungt att andas. Vid tilltagande andfåddhet kan man lätt bli fysiskt inaktiv och kondition och muskelstyrka försämras. Det är lätt att hamna i en nedåtgående spiral där man blir mer och mer fysiskt inaktiv. Lungfunktionen kan man inte träna upp, men kondition och muskelstyrka kan förbättras. Andfåddheten kommer inte att vara lika besvärande när du ökat din kondition. Det är viktigt att du själv försöker påverka din fysiska förmåga i syfte att behålla eller förbättra den. Att få andningsbesvär i samband med ansträngning och träning kan kännas obehagligt och det är vanligt att personer med KOL känner stor osäkerhet om huruvida det är nyttigt och riskfritt att träna. Denna osäkerhet ökar risken för att inte komma igång med träning. Det är inte farligt att träna även om det kan kännas ovant i början. Att träna är nyttigt och förbättrar din hälsa. Det är alltså inte farligt att bli andfådd vid träning och ansträngning. Alla som har KOL kan träna oberoende av sjukdomens svårighetsgrad. Har du mild KOL så skall du kunna träna som vilken frisk person som helst, men om du har en svårare sjukdomsgrad så kan det vara svårare i början. I en stor mängd vetenskapliga studier har vi visat att fysisk träning är bra för personer med KOL. Förutom förbättringar av den fysiska kapaciteten så blir livskvaliteten bättre. Ångest och depression minskar liksom antalet akutbesök och sjukhusinläggningar. Dessutom minskar man risken för att få vällevnadssjukdomar såsom hjärt-kärlsjukdomar, högt blodtryck, diabetes, benskörhet och fetma. 13
Innan träningsstart kommer du att få tillfälle att prova på träning vid ett tillfälle under de inledande fem veckorna. Därefter kommer du att få diskutera med sjukgymnast eller KOL-sjuksköterska om din kommande träning. För de allra flesta finns det inga fysiska problem med att komma igång direkt, men vi behöver ta ställning till hur din träning kan genomföras beroende på om du har hjärtbesvär, högt blodtryck eller är underviktig. För att förbättra konditionen och styrkan bör du träna minst två gånger per vecka på en måttlig intensitetsnivå. Det innebär att din puls skall stiga och du skall bli lite svettig (tempo som en rask promenad). Förutom träningen bör du vara fysiskt aktiv 30 minuter per dag. Om Du är otränad kan du få träningsvärk, men det är inte farligt och den försvinner inom några dagar. Andningstips sluten läppandning under fysisk aktivitet När du tränar ska du vara noga med att andas under varje moment håll inte andan. Principen är att andas in under de lätta momenten och ut under de tyngre momenten. 14
Trappgång Många personer med KOL har svårt att gå i trappor. Många håller andan under trappgång och andra undviker helt att gå i trappor. Det är viktigt och nyttigt att kunna gå i trappor och alla med KOL kan klara det med rätt teknik och taktik. Lösningen är att använda sluten läppandning, det vill säga andas in under vilan och ut under själva trappgången. Beroende på din kondition kan du ta ett eller flera steg under utandningen. Taktiken är att gå långsamt. Det viktiga är inte att det går fort utan att du kommer upp. Hemträning: Trappgång med sluten läppandning Träningsdag Antal träningstillfällen Hur gick det? Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag 15
Rökning KOL är en rökinducerad sjukdom, det vill säga de allra flesta (80-95 %) som får KOL har varit eller är rökare. Rökningen orsakar inte bara lungsjukdomar som KOL och lungcancer utan också hjärt- och kärlsjukdomar. Den viktigaste behandlingen vid KOL är rökstopp. Det finns många positiva effekter av rökstopp, bland annat stoppas försämringen av sjukdomen upp mycket snabbt men man får ofta andra vinster på köpet som man inte räknat med. Eftersom det kan vara mycket svårt att sluta röka erbjuder vi dig att delta i vår rökavvänjningskurs. Rökavvänjarna sluta röka grupp Grupperna träffas en gång i veckan under 7 veckor och sedan efter 3, 6 och 12 månader. Alla som röker blir hela tiden påminda om riskerna av personer i sin omgivning så vi fokuserar i stället på förbättringarna som blir efter ett rökstopp. Det är inte så lätt att ge upp en mångårig vana, vi försöker förklara vad det är som händer i kroppen och hur man kan undvika abstinens. Här har man en chans att få stöd, utbyta erfarenheter av andra i samma situation och att få vara lite gnällig när det känns besvärligt. Kontakta Gunilla Hägg eller Ann Abrahamsson, tel: 018-611 40 57, lämna ett meddelande på vår röstbrevlåda så hör vi av oss. (På grund av oregelbundna arbetstider kan det ta upp till en vecka.) 16
Energisparande arbetssätt KOL är en sjukdom som kan påverka din förmåga att göra saker du vill och behöver göra. I vilken grad och på vilket sätt sjukdomen påverkar dig är dock mycket individuellt. Nedsatt andningsförmåga kan leda till bristande ork och därmed påverka din förmåga att göra saker och ting som gick av bara farten tidigare. Med KOL krävs det mer energi att andas och mindre energi blir kvar för att göra andra saker. Samtidigt är det viktigt att vara aktiv och göra saker som känns betydelsefullt för just dig, men på rätt sätt. Forskningen visar att det finns kopplingar mellan att utföra aktiviteter man vill och behöver göra och uppfattningen om ens livskvalitet. Det finns många små förändringar och tips som kan hjälpa dig att fortsätta att vara aktiv och leva ett så bra liv som möjligt, trots sjukdomen. Tillämpa rätt andningsteknik i alla aktiviteter! Särskilt om man vet om att det är energikrävande. Lär dig ett sätt att slappna av som passar just dig och försök få in rutiner i det dagliga livet då du ska vila. Ta mikropauser under utförande av en aktivitet. Det är tiden som är värd investeringen. Jobba på rätt sätt! Lär dig energibesparande arbetssätt. Sitt på en pall när Du exempelvis ska stryka, häng tvätten i midjehöjd och använd torrmopp istället för en tung dammsugare. Det finns en mängd tekniska hjälpmedel som kan underlätta utförandet av vardagsaktiviteter. Om man till exempel har svårigheter att andas när man ligger plant i sängen kan man få låna ett elektriskt sängryggstöd. Arbetsterapeuten kan vara behjälplig med förskrivning av tekniska hjälpmedel. 17
Arbetsterapeuten/distriktsarbetsterapeuten kan också rekommendera anpassningar i ens bostad med syfte att underlätta utförande av dagliga aktiviteter. Ett exempel på bostadsanpassning är ersättning av badkar med dusch. Planera och prioritera dina dagliga aktiviteter. Fördela ansträngande arbetsuppgifter över veckan och planera att göra dem under den tiden på dagen då du har mest ork. Prioritera att göra aktiviteter som är viktiga för just dig och spara dina krafter åt aktiviteter som ger dig energi och en guldkant i tillvaron! 18
Kost vid KOL Ett vanligt problem vid KOL är viktnedgång och undernäring, mycket på grund av att det ökade andningsarbetet gör att kroppens energiförbrukning ökar. Aptitlöshet, andnöd, snabb mättnadskänsla och trötthet kan dessutom göra det svårt att äta. Riskerna med undernäring är flera. Kroppens muskelmassa bryts ned, med sämre kapacitet i andningsmuskulaturen som följd. Immunförsvaret försämras, vilket ökar risken för infektioner. Viktigt att komma ihåg är att ett bra näringsintag är en förutsättning för att den fysiska träningen ska ge avsedd effekt! Även övervikt förekommer vid KOL, vilket också kan ställa till problem, då andning och rörelse kan försvåras. BMI är ett mått som anger om kroppsvikten är för låg, lagom eller för hög. BMI = kroppsvikt (kg) längd x längd (m) För en person med KOL är ett BMI mellan 22 och 27 bra. Det här är dock inget exakt mått, hänsyn måste också tas till vad som har varit den normala vikten tidigare i livet. Om behov av viktnedgång finns, är det viktigt att den går långsamt. Kostråd Fördela maten på flera måltider över dygnet, t ex frukost, lunch och middag och tre till fyra mellanmål. Det här är särskilt viktigt om aptiten är dålig och portionerna blir små. Ät långsamt, låt måltiden ta tid. Om du behöver: vila före måltiden. 19
För att öka energiintaget: Undvik lätt-/lightprodukter Välj pålägg med hög fetthalt, till exempel gräddost, dessertost, leverpastej och korv Tillsätt extra fett i maten: o Margarin/smör till kokta grönsaker, pasta, ris och potatis o Olje- och majonnäsbaserad dressing, dressing på råa grönsaker o Grädde eller creme fraiche i soppa och sås Ät gärna efterrätt Drick mjölk, juice, saft eller lättöl till maten istället för vatten Kosttillägg, till exempel näringsdrycker, kan vara ett bra komplement till maten 20
Att leva med KOL KOL är en kronisk sjukdom. Den går alltså inte att bota. Det går inte heller att reparera eller återskapa de delar av lungor och luftvägar som redan tagit skada av sjukdomen. Att leva med KOL kan därför ställa nya krav på din vardag. Sjukdomen kan påverka: Familj- och socialt umgänge Arbetsliv Ekonomi Fritidsaktiviteter Boende Känslomässiga upplevelser Kuratorn är sjukvårdens psykosociala expert. Tillsammans med den övriga vårdpersonalen kan kuratorn fungera som ett stöd i den förändrade livssituationen som en KOL-diagnos kan innebära. Detta eftersom att både de psykosociala och de medicinska aspekterna är viktiga för att uppnå ett gott behandlingsresultat. Självklart finns det möjlighet att både påverka och förändra mycket i sin livssituation. Från att ha levt ett liv där man kan göra allt man tycker om, kan sjukdomen innebära begränsningar. Kan man acceptera de nya gränser inom vilket livet måste fortsätta kan man ändå ha en bra livskvalitet. Livskvalitet är subjektivt. Det handlar inte om vad vi kan eller inte kan göra, utan om inställningen till det. Det viktigaste man kan göra (förutom att sluta röka) är att försöka bevara så mycket som möjligt av det friska trots sjukdomen. Att se det man fortfarande klarar istället för det man inte längre orkar. Att fortsätta med de aktiviteter och sysslor man tycker om, även om det inte blir i samma utsträckning som förut. Skaffa kunskap och information för egen del och hjälp er omgivning genom att dela med er av den! 21
Avspänning Detta korta program kan vara ett sätt att minska spänning i kroppen och hjälpa dig att slappna av vid behov Liten hjälpreda vid avspänning Känn efter att du ligger eller sitter skönt. Försök slappna av i hela kroppen. Blunda gärna. Känn att du har kontakt med underlaget. Känn att andningen blir djupare och långsammare. Höger ben Vänster ben Skinkorna Höger arm Vänster arm Överkroppen Huvud och nacke Avslutning 22 Pressa knäet mot underlaget och vinkla upp foten mot taket och spänn. Slappna av. Upprepa en gång. Lika som höger ben. Knip ihop skinkorna. Slappna av. Upprepa en gång. Knyt handen och spänn hela armen. Slappna av. Upprepa en gång. Lika som höger arm. Dra upp axlarna mot öronen. Slappna av. Upprepa en gång. Dra ihop skulderbladen. Slappna av. Upprepa en gång. Bit ihop tänderna. Pressa tungan mot gommen/tänderna. Knip ihop ögonen. Slappna av. Upprepa en gång. Lägg händerna på magen och känn på din andning. Ligg kvar en stund.
Att hantera andnöd Andnöd är inget farligt men kan vara ångestframkallande. När du får andnöd det vill säga har mycket tungt att andas är bästa hjälpen: Vila (sittande med armstöd) Sluten läppandning Ta det lugnt (så att du slappnar av och sänker andningstakten) Undvik att prata Ta vid behovsmedicin (till exempel Bricanyl) Om du inte känner dig bättre bör du ringa din vårdcentral/kolsjuksköterska eller sjukvårdsrådgivningen. 23
Medicinering vid KOL Syntomen vid KOL beror på inflammation och förträngning i luftvägarna. Kortison är den mest effektiva läkemedel mot inflammationen. Den avsväller slemhinnorna och delvis skyddar luftrören mot försämringar (exacerbationer). Kortison i tablettform leder till olika allmänna biverkningar, varför långvarig användning måste undvikas. I första hand ska den tas vid exacerbationer, ofta i kombination med antibiotika. Kortison i inhalationsform ger knappast några biverkningar och dessa är främst lokala i munnen, varför man bör vara noga med att skölja munnen efter användning. Den bästa effekten uppnås när den används dagligen. Förträngningen i luftvägarna behandlas med luftrörsvidgande, som kan vara korttids- eller långtidsverkande. Det finns preparat som kombinerar kortison i inhalationsform med långverkande luftrörsvidgande. Se exempel på olika läkemedel nedan: Anti inflammatoriska att inhalera: Pulmicort (budesonide) Flutide (fluticason) Asmanex (mometason) Luftrörsvidgande att inhalera: Kortverkande Långverkande Bricanyl Oxis Ventoline Serevent Atrovent Spiriva Kombinationspreparat att inhalera: Seretide = Serevent + Flutide Symbicort = Oxis +Pulmicort 24 Andra läkemedel: Slemlösande, ex: Acetylcystein Antibiotika mot infektioner Vacciner: Influensavaccin årligen Pneumockokvaccin var 6:e år.
Skriftliga råd vid försämring. När söka läkare? Tecken på försämring vid infektion o Ökad slemproduktion under flera dagar o Missfärgad slemproduktion o Ökad andfåddhet som består i flera dagar För dig med medelsvår till svår KOL rekommenderas att vid två av ovanstående tre symptom bör du söka läkare för att få cortison- och antibiotikakur. Om du känner att du börjar bli sämre skall du göra följande: Öka medicineringen, det vill säga ta mer av dina inhalationer som du ska ta vid behov och dubblera din kortison dosering i 2-3 veckor. Drick mer än vanligt detta för att motverka att slemmet blir segare, svårare att hosta upp. Detta kan uttrycka sig i ökad andfåddhet. Växla mellan aktivitet och vila att röra på sig förbättrar slemtransporten i lungorna. Vanliga promenader, vardagssysslor, att sitta istället för att ligga etc. Försök att få upp slemmet med hjälp av till exempel sluten läppandning/pep-motstånd och huff-teknik (hostteknik). (Motståndsandning cirka 5-10 ggr x 3 + huffning). Förutom att detta påverkar slemtransporten är det också ett sätt att lugna ner andningsfrekvensen. 25
Frågor och anteckningar 26
Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala Telefon 018-611 00 00 vx www.akademiska.se januari 2010