D-UPPSATS. Distrikssköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet

D-UPPSATS 2008:123 Distrikssköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet Åsa Hietaniemi Jessica Nilsson Luleå tekniska universitet D-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2008:123 - ISSN: 1402-1552 - ISRN: LTU-DUPP--08/123--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad Distriktssköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet District nurses experiences of palliative care in private homes Åsa Hietaniemi Jessica Nilsson Specialistsjuksköterska med inriktning mot Distriktsvård 75 hp Omvårdnad D Examensarbete specialistprogrammet 15 hp Höstterminen 2008 Handledare Lisa Skär

Distriktssköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet District nurses experiences of palliative care at home Åsa Hietaniemi och Jessica Nilsson Avdelningen för omvårdnad Instutitionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Handledare: Lisa Skär Abstrakt Landstingens ansträngda ekonomi har bidragit till att antalet slutenvårds platser successivt har minskat. Allt mer avancerad vård ges i dag i hemmen. Distriktssköterskors arbetssituation har påverkats av denna förändring. Syftet med denna studie var att belysa distriktssköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet. Åtta distriktssköterskor från norra Sverige deltog i studien. Data insamlades via semistrukturerade intervjuer och analyserades med kvalitativ innehålls analys med latent ansats. Analysen resulterade i två teman: Relationernas betydelse och Att vilja mer än att räcka till. Dessa teman innehåller tre respektive två kategorier. I resultatet framkom att den palliativa vården är högt prioriterad av distriktssköterskor. Distriktssköterskor upplevde detta arbete som tillfredsställande och givande trots att de stundtals kände sig otillräckliga i form av resurs och tidsbrist. Distriktssköterskor upplevde de närstående som betydelsefulla för att vården skulle fungera. En särskild organisation för den palliativa hemsjukvården ansågs önskvärd för att höja kvalitén på vården. Nyckel ord: Distriktssköterskor, palliativ vård, hemsjukvård, upplevelser. 2

Palliativ vård är ett relativt nytt begrepp inom sjukvården trots att denna vårdform är en av de äldsta medicinska behandlingsformerna, då de allra flesta sjukdomarna inte hade någon kurativ behandling tidigare. Den palliativa vården bygger på teoretiska principer som att den har en särskild struktur, riktar sig till en särskild målgrupp, har ett tydligt arbetssätt och den kräver speciella kunskaper (Pastrana, Jünger, Ostgathe, Elsner, Radbruck, 2008). Definitionen av palliativ vård beskriver att målet är att ge bästa möjliga livskvalitet för både patienten och dennes närstående. Vårdformen skall bejaka livet utan att vare sig förlänga patientens liv eller påskynda döendet (WHO, 2007). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är ett av de övergripande målen för hälso- och sjukvård att all vård skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskildes värdighet. Vården skall ta hänsyn till patientens självbestämmande och integritet och bör så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med denne. Detta kan uppnås genom att den svårt sjuke bemöts med respekt och att personalen förmedlar en känsla av trygghet till den svårt sjuke och dennes närstående. En annan viktig faktor är att vården genomsyras av hög kontinuitet och att vårdpersonalen i den palliativa vården är lättillgänglig oavsett var den bedrivs (Milberg & Strang, 2007). I prioriteringsutredningens slutbetänkande, Vårdens svåra val, påtalas betydelsen av att skilja på det hälsorelaterade behovet att bota och det livskvalitetsrelaterade behovet att lindra. Utredningen betonar därför att ett värdigt avsked från livet bör vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården och prioriteras lika högt som vård av livshotande akuta sjukdomar. Vidare enligt utredningen skall målet med vård i livets slutskede vara att ge patienten livskvalitet i form av en lugn och värdig död. Detta kan ske genom en aktiv helhetsvård med lindring av besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och andligt stöd åt patienter och närstående (SOU 1995:5). Trenden i samhället har blivit att allt fler dör i sina egna hem eller på särskilda boenden, något som även påverkat distriktssköterskors arbetssituation när vårdbehoven ökar och mer avancerad vård ges i hemmet (Karlsson, Morberg & Lagerström, 2006). Målet med avancerad hemsjukvård är att ge ökad livskvalité till svårt sjuka och deras närstående, eftersom människor ofta önskar få dö i sina hem med närhet till sina närstående och med sin integritet bibehållen (Karlsen & Addington-Hall, 1998). Palliativ vård syftar till vård som ges när ingen kurativ behandling längre finns att tillgå. Palliativ vård kan sträcka sig från vård i flera års tid till bara de sista dagarna eller veckorna i livet (Henoch, 2002). 3

Vård i livets slut skall därför ses som en process och inte som ett tillfälligt möte i vården. Inom primärvården börjar processen när distriktssköterska och distriktsläkare träffar den drabbade familjen för första gången och fortsätter även efter att döden inträffat. Många distriktssköterskor önskar att den första kontakten etableras i ett tidigare stadium av sjukdomen än vad som ofta görs idag, eftersom de upplever att det då är lättare att bygga upp en relation med den sjuke och dennes närstående. Vid palliativ vård i hemmet är det ofta distriktssköterskor som har en nyckelroll att stödja och finnas till hands för den sjuke, ett arbete som ofta tar sin utgångspunkt i relationen. Detta arbete leder till många utmaningar och ofta känslosamma möten, vilket även leder till ett känslomässigt engagemang hos distriktssköterskan (Dunne, Sullivan & Kernohan, 2005). Distriktssköterskor skall även finnas till som stöd för de närstående som vårdar sina svårt sjuka anhöriga i hemmet. De närstående har ofta ett stort behov att få samtala om sina känslor och ställa frågor till distriktssköterskan. När slutet närmar sig skall distriktssköterskan finnas där för att underlätta och stötta både den sjuka och dennes närstående. Genom att se sig själv som en gäst i den sjukes hem visar distriktssköterskor respekt till den sjuke och dennes närstående (Öhman & Söderberg, 2004). Under vårdandets gång utvecklas ofta ett ömsesidigt förtroende för varandra, detta har sin grund i en respekt för den sjukes integritet och självbestämmande. Att som närstående vårda en anhörig i hemmet leder ofta till känslomässiga reaktioner och det är vanligt att närstående kan känna sorg och ilska över situationen. Att möta dessa känslor i vården av den sjuke kan leda till att distriktssköterskan tar det som personlig kritik och känner sig otillräckliga (Dunne, Sullivan & Kernohan, 2005; Kennedy, 2006). Kommunikationen mellan patient, närstående och distriktssköterskan kan därför vara svår att hantera. Kennedy (2006) menar att distriktssköterskor ibland möter sjuka personer och deras anhöriga som inte vill ha en nära kontakt med dem. Detta kan upplevas som en mycket frustrerande situation i distriktssköterskors arbete. Distriktssköterskor poängterar hur viktigt det är att vara införstådd i hur mycket den sjuke och dennes närstående vet om sin sjukdom, behandling och prognos. Det är ofta en avvägning i varje personligt möte hur mycket som verbaliseras angående behandling och prognos av sjukdomen. Öppenhet angående prognos är viktig menar flera distriktssköterskor eftersom detta gör det möjligt att bibehålla hoppet för den sjuke och dennes närstående. För att kunna ge bra vård i hemmet krävs ett nära samarbete mellan distriktssköterska, distriktsläkare och någon typ av palliativt resursteam (Dunne, Sullivan & Kernohan, 2005). 4

Forskning (Berterö, 2002) har visat att distriktssköterskor kan uppleva palliativ vård i hemsjukvård som ett utmanande arbete som kräver stort engagemang. Känslor av att ibland inte ha tillräcklig kunskap inom området beskrivs som frustrerande. I arbetet med personer som behöver palliativ vård framkommer det ständigt nya frågeställningar och problem som måste lösas. Distriktssköterskor upplever ett behov av att ha kontroll, eftersom de ansvarar för omvårdnaden och även har till uppgift att undervisa närstående, den sjuke och övrig vårdpersonal när det krävs. Att vara tillgänglig under hela arbetsdagen, inverkar också i vården av de övriga vårdtagarna inom distriktet. Burt, Shipman, Addington-Hall och White (2008) beskriver att distriktssköterskor kan uppleva stress av att både hinna med den person som behöver palliativ vård och övriga vårdtagare och att det administrativa arbetet många gånger blir eftersatt. Att skifta från ett känslosamt möte med en döende person till en mer rutinartad arbetsuppgift, exempelvis omläggning kan också upplevas ansträngande. Trots den svåra arbetsuppgift som palliativ vård innebär upplever distriktssköterskor det mycket givande att vårda dessa personer och de beskriver att denna patientgrupp är alltid högprioriterad. Tyvärr uttrycker de att de inte alltid har den tid som skulle behövas för att ge en god vård och känna tillfredsställelse med sina insatser. Från arbetsgivaren möts de inte alltid med förståelse när antalet övertidstimmar ökar. De hörsammas inte alltid när de vill ta in extra personal för att kunna ägna sin odelade uppmärksamhet till patienter med behov av palliativ vård (Berterö, 2002; McHugh, Pateman & Laker, 2003). Dunne, Sullivan och Kernohan (2005) beskriver symtomkontroll som ett annat viktigt område i den palliativa vården. God symtomkontroll och en känsla av trygghet i vården är många gånger avgörande för om den sjuke kan vårdas i sitt hem fram till livets slut. Sammanfattningsvis visar denna litteratur genomgång att det ses som en självklarhet i dag att låta personer välja var de vill avsluta sitt liv. När personer väljer att vårdas den sista tiden i livet i sitt hem ställer detta stora krav på primärvården och framförallt distriktssköterskor, då de ofta har det övergripande omvårdnadsansvaret och även många gånger utför avancerad vård i hemmet. Att arbeta som distriktssköterska ger en möjlighet att träffa och vårda personer i alla åldrar, från ung till gammal. Dessa skiftningar i arbetsuppgifter kan ibland upplevas som känslomässigt ansträngande, men många beskriver arbetet med palliativ vård i hemmet som en givande och mycket viktig arbetsuppgift, samtidigt som den är oerhört krävande för alla inblandade. Litteratur genomgången visar att det finns mycket forskning på detta område. Våra erfarenheter av palliativ vård i norra Sverige är att det endast finns ett fåtal slutenvårds 5

platser och ingen särskild organisation inom primärvården som enbart tar hand om dessa patienter. Detta gör att ett större ansvar läggs på distriktssköterskor när det gäller den palliativa vården i hemmet. Syftet med denna studie är att belysa distriktssköterskors upplevelser av palliativ vård av personer i hemmet. Metod Design Studien genomfördes som en intervjustudie och data analyserades med kvalitativ innehållsanalys med latent ansats. Det kvalitativa perspektivet ger möjlighet till en djupare förståelse och ett holistiskt synsätt på det fenomen som ska studeras (Polit & Beck, 2008 s. 519-521). Deltagare Åtta kvinnliga distriktssköterskor i ålder mellan 50-63 år deltog i studien. Dessa hade varit yrkesverksamma som distriktssköterskor mellan fyra och tjugo år och arbetade på två olika vårdcentraler inom tätort i norra Sverige. Ingen av deltagarna hade någon vidareutbildning i palliativ vård, förutom det som hade ingått i deras utbildning till sjuksköterska och specialistutbildning till distriktssköterska. Procedur Första steget var att ta personlig kontakt med enhetscheferna på respektive vårdcentral för att få tillåtelse att genomföra studien inom deras verksamhetsområde. Författarna presenterade sig, informerade om studiens syfte samt frågade om enhetscheferna ville vidarebefordra en förfrågan om deltagande i studien till de distriktssköterskor som uppfyllde studiens inklusions kriterier. Efter överenskommelse skickades ett skriftligt informationsbrev (bilaga 1 och 2) till enhetscheferna. I den skriftliga förfrågan om deltagande i studien ombads de distriktssköterskor som var intresserade att fylla i svarstalongen och skicka tillbaka den i bifogat svarskuvert (jmfr. Kvale, 1997 s.107). Inklusionskriterier var: 1) att deltagarna var legitimerade distriktssköterskor, 2) var verksamma som distriktssköterskor inom primärvårdens hemsjukvård, 3) att de arbetat två år eller mer och 4) att de vårdat personer med palliativ diagnos i hemmet under de senaste 12 månaderna. Exklusions kriterier var sjuksköterskor utan specialistutbildning inom distriktsvård samt personer som jobbat mindre än två år inom yrket. Tio förfrågningar skickades ut och åtta personer svarade att de ville delta i studien. De distriktssköterskor som anmälde sitt intresse att delta kontaktades via telefon 6

eller e-mail för att komma överens om tid och plats för intervjun. Deltagarna fick själva välja var intervjuerna skulle äga rum, en intervju genomfördes i en deltagares hem, de övriga genomfördes på respektive distriktssköterskas arbetsplats. Datainsamling Data samlades in med semistrukturerade intervjuer, som stöd hade en intervjuguide utformats (bilaga 3). Den kvalitativa forskningsintervjun är ämnesorienterad och fokuserar på vissa teman, syftet är att förstå och nyanserat beskriva den intervjuades livsvärld (Kvale, 1997, s.34-37). Enligt Polit och Beck (2008, s. 394) bör utformningen av en intervjuguide ske på ett logiskt sätt. Forskaren kan välja att följa ett kronologiskt mönster i frågorna, eller gå från vida frågor till mer specifika frågeställningar. Forskaren måste också förbereda sig med uppföljande frågor. Målet med frågorna är att generera riklig och detaljerad information om ämnet som studeras. Författarna delade upp intervjuarbetet efter de geografiska förutsättningarna och utförde fyra intervjuer var. Det avsattes en timme för varje intervju för att ge utrymme för eventuella frågor eller känslomässiga reaktioner hos deltagarna. Intervjuernas längd varierade mellan 20 minuter till 45 minuter, samtliga intervjuer bandades. De bandade intervjuerna skrevs sedan ut ordagrant i löpande text. Dataanalys Vid analysen av intervjutexterna användes kvalitativ innehållsanalys med latent ansats. Enligt Downe-Wamboldt (1992) är syftet med innehållsanalys att genom ett systematiskt och objektivt analysarbete av data, komma fram till detaljerade beskrivningar av det fenomen som studerats. Latent ansats analyserar och tolkar vad texten handlar om och söker samband och den underliggande meningen i materialet (Graneheim & Lundman, 2004). Analysens första steg var att läsa alla intervjutexterna för att få en känsla för helheten av innehållet. Intervjuerna delades upp mellan författarna så att de läste texterna från de intervjuer som den andre utfört. Syftet med detta var att arbeta så objektivt som möjligt med data. Nästa steg var att välja ut textenheter som svarade mot studiens syfte och dessa markerades och togs ut från texterna, vilket resulterade i 240 textenheter. Dessa utvalda textenheter kondenserades sedan för att finna kärnan i dess innehåll. De kondenserade texterna formulerades därefter som att-satser och hela analysprocessen sammanställdes i en tabell. Det fortsatta analysarbetet bestod av att granska de kondenserade textenheterna och 7

rubricera dem med en kod. De med samma eller liknande kod sammanfördes sedan till preliminära underkategorier för att vidare förfinas och bilda preliminära kategorier. Dessa preliminära kategorier lästes igenom igen och förfinades ytterligare för att slutligen bilda fem kategorier. Nästa steg var att finna en gemensam tematik för de fem kategorierna varför de ytterligare en gång lästes igenom och en tolkning av kategoriernas underliggande mening resulterade i att två teman formulerades (jmfr. Graneheim & Lundman, 2004). Under hela analysarbetet har författarna arbetat textnära och vid upprepade tillfällen gått tillbaka till intervjutexterna för att få en djupare förståelse för innehållet. Teman och kategorier presenteras under rubriken resultat, citat från intervjuerna har använts för att illustrera de olika kategorierna. Etiska överväganden I en intervjusituation finns alltid en risk att deltagaren lämnar ut sig för mycket vilket kan leda till känslor av obehag. Att tala om sina tidigare erfarenheter i ett ämne kan göra att personen i fråga blir påmind om situationer som uppfattades som svåra och krävande. Att arbeta med palliativ vård i den sjukes hem är en utmanande uppgift som medför upplevelser av både glädje och sorg. Detta har vi beaktat under intervjuerna genom att avsätta en timme för varje intervju då eventuella reflektioner och tankar kunde bemötas (jmfr. Kvale, 1997, s. 110). Deltagarna har skriftligt och muntligt informerats om att deltagandet i studien var frivilligt och att de kunde avbryta sitt deltagande om de så önskade. Förhoppningen var att de som deltog ville delge sina upplevelser och att de kände det givande att få göra det, vilket vi upplevde att de gjorde. Materialet har avidentifierats så att deltagarna inte kan spåras, intervjuerna numrerades efter datum för genomförandet och de utskrivna intervjutexterna rubricerades med den siffran. Intervjuband och texter har förvarats så att endast författarna har haft tillgång till dessa. Intervjuband och texter kommer att destrueras när rapporten är färdig och godkänd. Studien är granskad och godkänd av etik gruppen på Instutitionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet. 8

Resultat Analysen resulterade i två teman med fem underliggande kategorier, dessa presenteras i tabell 1. Tabell 1: Översikt av Teman och Kategorier Tema Kategori Relationernas betydelse Att bli som en familjemedlem Att tala öppet med varandra Att få mycket tillbaka Att vilja mer än att räcka till Att vara steget före Att inte räcka till Relationernas betydelse Detta tema innehåller kategorierna: Att bli som en familjemedlem, Att tala öppet med varandra och Att få mycket tillbaka, temat handlar om att det genom en tillåtande kommunikation med den svårt sjuke och dennes närstående skapades en nära relation mellan dem och distriktssköterskor, vilket gjorde att arbetet upplevdes givande. Relationen genererade en känsla av tillfredsställelse för distriktssköterskor. I denna relation mötte de inblandade livets ytterligheter, de pendlade mellan känslor av glädje och sorg, därigenom knöts starka relationsband mellan dem. Att bli som en familjemedlem Denna kategori beskriver hur distriktssköterskor utvecklar nära relationer med den svårt sjuke och dennes närstående och att de som vårdas i hemmet är beroende av att ha någon närstående som kan hjälpa och stödja. Distriktssköterskor var involverade i familjen från ett tidigt stadium i sjukdomsförloppet och följde dem ibland ända till slutet. Under denna tid beskrev distriktssköterskor att de kände sig som en del i familjen. De fick ta del av stora delar av den sjukes livscykel. Tillsammans med familjen deltog de i sjukdomsförloppet och i likhet med familjen var de också med om döden. 9

Distriktssköterskor upplevde att detta ledde till en nära relation med familjen men också en sorg när livet och därmed vårdtiden tog slut. De upplevde att det kunde vara emotionellt svårt att ta hand om dessa sjuka personer just på grund av denna nära relation. Distriktssköterskor uttryckte att det var särskilt sorgset när den de vårdade var i deras egen ålder eller yngre, då kom den sjuke så nära dem själva. Det upplevdes betydelsefullt att vara med och ta farväl då det också gav distriktssköterskor en möjlighet att göra ett avslut. När den sjuke hade avlidit beskrev distriktssköterskor att en känsla av tomhet kunde uppstå. det är ju tungt att ha såna här patienter också man är ju helt urlakad efter en sådan period det känns som att man ger allt man har just då och då är det som proppen går ur när personen inte finns längre Distriktssköterskor upplevde att det blev en ohållbar situation att vårda i hemmet ända till livets slut om den sjuke personen inte hade någon närstående som kunde vara ett stöd och finnas till hands och föra dennes talan. Distriktssköterskor uttryckte hur viktigt det var att etablera en god kontakt och förmedla trygghet till de närstående. Det beskrevs som en förutsättning för att svårt sjuka personer skulle våga vara hemma till livets slut. De närstående var även en källa till lärdom om den svårt sjuke. Genom deras berättelser lärde distriktssköterskor känna hela familjen. Distriktssköterskor uttryckte att det var viktigt att de närstående kände att de svårt sjuka som vårdades i hemmet var en prioriterad patientgrupp. Distriktssköterskor fick en djup kontakt med de närstående speciellt då den svårt sjuke blev allt svagare och tröttare i sjukdomens slutstadium. ofta etablerar man ju en ganska stark liksom vad ska jag säga en ganska djup kontakt för det mesta med de anhöriga för det är ju ofta dom man har den största kontakten med i slutet Trots att distriktssköterskor ibland kunde känna sig som en familjemedlem, påtalade de också vikten av ett professionellt förhållningssätt särskilt då de ibland kunde vårda personer som de kände personligen. Detta kunde upplevas som tungt och svårt, men genom att tänka professionellt kunde de tackla dessa situationer. 10

man får som tänka professionellt på nåt vis att det jag ska ändå klara det om det är någon jag känner alltså man måste som särskilja på vad jag kan och inte kan och det jag kan det kan jag ju i alla lägen men det är klar det kan ju bli jätte känslomässigt Att tala öppet med varandra Denna kategori beskriver hur viktig distriktssköterskor upplever att kommunikationen mellan distriktssköterskan, den svårt sjuke, dennes närstående är. Kommunikationen beskrevs som nyckeln till allt. Distriktssköterskor beskrev att det ibland framkom olika uppfattningar och önskemål mellan den svårt sjuke och deras närstående, vilket kunde leda till att den sjukes vilja inte alltid uppfylldes. Detta upplevde distriktssköterskor som svårt då de stod mitt emellan de närstående och den svårt sjuke. De upplevde att de ibland visste saker om den sjuke som inte resten av familjen visste och likaså visste de ibland saker om de närstående som inte den sjuke visste. De sjuka hade ibland uttryckt att de ville dö i sitt hem, men när de blev sämre i sin sjukdom och inte längre hade ork att säga sin mening upplevde distriktssköterskor att de närstående i vissa fall, skickade in dem till sjukhuset. Distriktssköterskor upplevde det svårt att bemöta svårt sjuka personer som förnekade sin sjukdom och som inte samtalade om den med sina närstående. Bemötandet av dessa familjer beskrevs som ytterst svårt för distriktssköterskor, då de i vissa fall upplevde att det var svårare att bland annat symtomlindra då de inte var ärliga mot varandra. Distriktssköterskor upplevde att om familjen inte var ärliga mot varandra var det inte säkert att den svårt sjuke var ärlig och erkände sina symtom. Det beskrevs som svårt att inte kunna ge bästa möjliga vård med de förutsättningar som fanns. Detta var ett etiskt dilemma för distriktssköterskor. när man ska symtomlindra när man ska smärtlindra man ska lugna så blir det ju det blir ju väldigt speciellt när man inte är öppna och ärliga så det det kan jag uppleva som svårt Distriktssköterskor uttryckte att det kunde vara svårt att prata om och förbereda den svårt sjuke inför döden, samtidigt upplevde de att inte alla sjuka hade ett behov av att samtala om detta. De upplevde att den sjuke ibland valde att inte prata om döden med vissa distriktssköterskor men kunde prata öppet om det med en annan distriktssköterska. De upplevde också att det ibland var distriktssköterskor själva som ansåg att den svårt sjuke hade 11

ett behov av att prata om döden, då det skulle vara ett sätt för den svårt sjuke att förlika sig med sin obotliga sjukdom. det är ju ofta vi distriktssköterskor som tycker men gud dom vill inte hur ska man göra dom måste ju prata ut och berätta vilken ångest dom har men dom vill kanske inte berätta det åt oss Att få mycket tillbaka Kategorin beskriver att arbetet med den palliativa hemsjukvården upplevdes som givande och tillfredsställande, distriktssköterskor uttryckte att de fick mycket tillbaka av såväl de sjuka som anhöriga. Arbetet sågs som en utmaning där målet var att ge en så bra vård i livets slutskede som möjligt. Distriktssköterskor var berörda av att de fick ta emot en sådan tacksamhet och uppskattning av den drabbade familjen, några upplevde att de fick mer tillbaka än de gav. Trots att de arbetade med döende personer upplevde de arbetet som positivt och inte enbart som sorgset, tungt och dystert. Mötet med dessa familjer väckte många känslor inom dem själva och gav dem både livs förståelse och dödsförståelse som sagt var får man otroligt mycket tillbaka för dom är ju så otroligt tacksamma för allting fast dom är så svårt sjuka Detta arbete krävde alltid ett engagemang, även om det framkom att distriktssköterskor engagerade sig mer eller mindre i olika personer, bland annat beroende på personkemi. Det påtalades dock att det var viktigt att alltid vara ett stöd för den sjuke och dennes anhöriga, att bli känslomässigt berörd och att ibland fälla en tår tillsammans med familjen beskrevs som något naturligt. Distriktssköterskor tyckte att det var motiverande att arbeta med palliativ vård i hemmet, de kände sig behövda, var glada och tacksamma över att kunna hjälpa de sjuka att uppleva livskvalitet trots svår sjukdom. Distriktssköterskor upplevde att denna vård var den allra viktigaste inom hemsjukvården. Att arbeta i de sjukas hem krävde även fantasi och kreativitet hos distriktssköterskor, eftersom miljön i hemmet inte var så anpassad och tillrättalagd som på en sjukhusavdelning, för att kunna genomföra vård handlingar och ge god omvårdnad. det kan ju också vara spännande att man jobbar ju med intensivvård i stort sett i ett hem och att jobba i ett hem kräver ju att man kanske måste 12

ha lite fantasi och kreativitet och ordna och styra och ställa än på ett sjukhus Distriktssköterskor kände en tillfredsställelse när de kunde erbjuda och ge bra vård och omvårdnad i de sjukas hem och när de sjuka kunde vara hemma ända fram till livets slut. Att vilja mer än att räcka till Detta tema innehåller kategorierna Att vara steget före och Att inte räcka till. Temat handlar om distriktssköterskors höga ambitioner att göra gott och ha framförhållning både i teorin och praktiken. De upplevde att den verklighet de arbetade i, inte alltid gav dem de förutsättningar som krävdes för att skapa en trygg omvårdnadsmiljö för den sjuke och dennes närstående. Att vara steget före Denna kategori beskriver betydelsen av att ha framförhållning i vården, att vara medveten och ha kunskap om vilka symtom och problem som sjukdomen kan medföra. Distriktssköterskor upplevde det viktigt att vara steget före i vården och omvårdnaden, att ha framförhållning och försöka ha ett helhetsperspektiv på den sjukes situation och symtombild och planera framåt i tiden då tillståndet kom att försämras. Distriktssköterskor upplevde att vård planering tillsammans med slutenvården var av högsta prioritet, eftersom de då fick möjlighet att sätta sig in i den sjukes situation och hur denne önskade den fortsatta vården i hemmet, Det var även betydelsefullt att veta om den sjuke var remitterad till den palliativa vårdavdelningen på sjukhuset. Remiss till palliativa vårdavdelningen resulterade ofta i en pärm, kallad hemmajournal, vilken gav den sjuke möjlighet att komma direkt till angiven vårdavdelning om inläggning på sjukhus skulle bli nödvändigt. Distriktssköterskor upplevde att den sjuke och dennes anhöriga fick en extra trygghet i vetskapen att den sjuke i första hand lades in på en vårdavdelning som han varit inlagd på tidigare. Det beskrevs även som tillfredsställande att veta att den sjuke inte behövde läggas in via akutmottagningen och därmed slapp den väntan som det annars kunde innebära. Distriktssköterskors mål var dock att vårda den sjuke i dennes hem till livets slut under lugna och värdiga former. 13

att kunna ge folk den möjligheten att kunna vårdas till i livets slut och kunna få dö hemma under lugna och värdiga former med bra vård och med bra omvårdnad så det är ju mitt mål Distriktssköterskor uppgav att de försökte arbeta förebyggande, när det gällde både medicinska åtgärder, samtal och information till den sjuke och dennes anhöriga. Att i god tid ha färdiga ordinationer och recept på vidbehovs mediciner eller läkemedel i andra beredningsformer än tabletter upplevdes som angeläget. Distriktssköterskor upplevde det betydelsefullt att ha en fungerande smärtlindring, om den var otillräcklig resulterade det ofta i oro och ångest för såväl den sjuke som de närstående. Det beskrevs som ett ständigt arbete med att följa upp och utvärdera smärtlindringen. Andra symtom som de försökte lindra och förebygga var andnöd, ångest, oro illamående och nutritions problematik. De påtalade vikten av att sätta in näringsdropp i tid om det bedömdes aktuellt. Distriktssköterskor upplevde ibland en bristande kunskap om symtomlindring bland framförallt läkare med mindre yrkeserfarenhet, detta resulterade i stora krav på kunskap bland distriktssköterskor. väldigt mycket i den palliativa vården hänger på distriktssköterskan och har man en kunskap och har man en förberedelse kring det hela och har man en doktor som ja som törs ordinera det som ska ordineras och så då är det inga problem då kan man ha framförhållning Att inte räcka till Denna kategori beskriver distriktssköterskors upplevelse av att känna sig otillräcklig, både i form av brist på resurser och tid. De upplevde även brister i rutiner och kommunikationen med andra vårdgivare. Distriktssköterskor upplevde det svårt och påfrestande att ingen annan gjorde deras andra arbetsuppgifter då de vårdade personer i palliativt skede som upptog mycket av deras tid. De upplevde att det inte var lätt att bli frikopplad från sina ordinarie sysslor då de hade svårt sjuka personer som de vårdade i hemmet. det är inte lika accepterat att bli frikopplad och att det tas in en annan person som gör dina övriga arbetsuppgifter det tycker jag är en försämring som har skett 14

Distriktssköterskor upplevde att de behövde mer kunskap om palliativ vård. De önskade sig fortlöpande utbildning under arbetets gång. Distriktssköterskor upplevde att bredden på deras yrke var så stor att det var svårt att hålla sig uppdaterad om allt. Alltmer avancerade behandlingar gavs i hemmet nu i jämförelse med för ett par decennier sedan. De uttryckte en önskan att kunna planera sitt arbete bättre för att då vara mentalt inställd på vad som skulle kunna hända i sjukdomsförloppet. Det upplevdes som stressande att inte få tillräckligt med tid att sätta sig in i varje ny patient och dennes sjukdom, särskilt då distriktssköterskor upplevde att hemsjukvården utvecklades hela tiden. Existentiella frågor önskade distriktssköterskor få mera utbildning i, de ville också ha diskussions grupper där man kunde diskutera patientfall som de upplevt svåra. Svårigheter att koppla bort sitt arbete vid arbetsdagens slut uttrycktes också. De beskrev också svårigheten att förmedla trygghet till de sjuka så att de vågade vara hemma till livets slut. Organisationen påverkade distriktssköterskor i deras arbete med palliativ vård. Kontakten mellan slutenvården och primärvården angående de sjuka var många gånger bristfällig och något som distriktssköterskor ansåg behövde förbättras. Kommunikationen mellan sluten vården och primärvården beskrevs som ett viktigt led i att få allt att fungera med vården och omvårdnaden i hemmet. Distriktssköterskor upplevde att brister i denna kommunikation resulterade i sämre vårdkvalitet för de svårt sjuka i hemmet. De fick ibland fick ringa runt på olika vårdavdelningar på sjukhuset för att få svar på sina frågor, de uttryckte också att detta kunde påverka den sjukes förtroende för dem på ett negativt sätt, eftersom distriktssköterskor inte alltid hade svar på de sjukas och deras anhörigas frågor. Distriktssköterskor var i vissa fall ovetande om att svårt sjuka, palliativa personer blivit utskrivna till sina hem. Detta upplevdes svårt och frustrerande då de inte kunde ge bästa möjliga vård och omvårdnad. helt plötsligt finns bara patienten hemma och jag ringer och jag vet inte vem dom är jag vet inte hur sjuk dom är jag vet ingenting det blir fel det blir fel från början för dom får ju inget förtroende för mig Distriktssköterskor upplevde att de läkare som behandlade den sjuke inom sluten vården många gånger missade att meddela distriktssköterskor när den kurativa behandlingen övergick till palliativ. Detta gjorde det svårare att bemöta den svårt sjuke och dennes närstående samt besvara deras frågor och funderingar om framtiden. Bättre information till den svårt sjuke och dennes närstående från den behandlande läkaren inom sluten vården angående prognos och behandling ansågs vara viktigt. 15

många gånger kan det vara läkaren själv som har svårt att att så att säga dra den gränsen att det är jobbigt att ta i det problemet och det mycket är en informations och samtals bit Bristen på gemensamma rutiner inom primärvården i en och samma kommun, var också något som distriktssköterskor upplevde som en svårighet, detta skapade en osäkerhet hos dem. Regelbundna och planerade hembesök tillsammans med den ansvarige distriktsläkaren var något som ansågs angeläget. De upplevde att det inte bara skulle ge de svårt sjuka en trygghet utan också distriktssköterskor trygghet i sitt arbete. jag tror att distriktssköterskan skulle tycka att det var jättebra och att det skulle kännas jätteskönt om hon liksom hade ja en doktor med sig några gånger så där att man bestämmer att varannan vecka en gång i veckan kommer jag och följer med Det framkom att det bland vissa fanns en rädsla och osäkerhet inför att vårda svårt sjuka personer i hemmet till livets slut, denna rädsla kunde resultera i att den sjuke skickades in till sjukhuset trots att det egentligen skulle ha gått att hjälpa den sjuke i hemmet. Stöd och hjälp av resursteam och kollegor beskrevs som betydelsefullt. Genom att samtala om patientfall som upplevts svåra kunde de bearbeta svåra händelser och få stöd och hjälp. Att diskutera med en kollega som hade kännedom om den svårt sjuke och dennes problem och familjesituation gav distriktssköterskor möjlighet att dela med sig av svåra händelser, därmed minskade känslan av att stå ensam med problemet. Det palliativa resursteamet och framför allt smärtsjuksköterskan som var anställd där, upplevdes tryggt att diskutera sina tankar och känslor med. De uttryckte att en särskild organisation som endast tog hand om den palliativa vården skulle ge en högre kvalité. En särskild organisation skulle innebära att de som arbetade där själva hade valt den inriktningen och verkligen ville jobba med palliativ vård i hemmet. Genom denna särskilda organisation ansåg distriktssköterskor att de sjuka i ännu högre utsträckning kunde vara hemma och att mer avancerade behandlingar som att t.ex. blodtransfusioner kunde utföras i hemmet. Det var också önskvärt att det fanns större tillgång till andra personal kategorier som skulle kunna hjälpa de svårt sjuka i hemmet och därmed ge dem bättre livskvalité i livets slut. 16

man har en speciell organisation för dom sjuka patienterna i hemmet cancerpatienter och det kan jag ju säga är betydligt bättre mycket högre kvalité för patienterna för då har du också då jobbar man i ett lag och man har alltid tillgänglighet till läkare och sjukgymnast och på ett annat sätt än vad man har nu Diskussion Syftet med denna studie var att belysa distriktssköterskors upplevelser av palliativ vård av personer i deras hem. Analysarbetet resulterade i två teman; Relationens betydelse och Att vilja mer än att räcka till, samt fem underliggande kategorier: Att bli som en familjemedlem, Att tala öppet med varandra, Att få mycket tillbaka, Att vara steget före och Att inte räcka till. Det framkom i studien att distriktssköterskor fick en nära relation med såväl den sjuke som dennes anhöriga under vårdtiden. De anhöriga sågs som en stor resurs i vården. En nära relation beskrevs som en förutsättning för att samtliga inblandade skulle känna sig trygga, samtidigt som den kunde vara emotionellt påfrestande för distriktssköterskor. De försökte dock att alltid ha ett professionellt förhållningssätt, detta underlättade för dem i svåra situationer. Studier (Luker, Austin, Caress & Hallett, 2000; Austin, Luker, Caress & Hallett, 2000) beskriver betydelsen av att lära känna patienten och dennes familj väl, det anses som grundläggande för att kunna ge en palliativ vård av hög kvalitet. Att kontinuerligt tillbringa tid i den sjukes hem och inte hela tiden utföra praktiska omvårdnadsåtgärder leder till att en nära relation kan etableras. Det ses som en utmaning att behålla denna nära relation under hela vårdtiden. Distriktssköterskor är beroende av de anhörigas delaktighet för att kunna ge en god omvårdnad. I familjer där de närstående är aktivt involverade i omvårdnaden och är villiga att förändra i hemmet för att möta den sjukes behov, får vården en hög kvalitet. En öppen kommunikation mellan familjemedlemmarna och distriktssköterskan är en förutsättning för detta. Resultatet i denna studie visade att en öppen kommunikation mellan distriktssköterskor, de svårt sjuka, närstående och andra vårdgivare möjliggjorde en god vårdkvalité. Wright (2002) menar att relationen mellan distriktssköterskor, svårt sjuka och närstående är grunden till all förståelse och kunskap om den svårt sjukes behov och all vård baseras på denna relation. Redan vid det första mötet med den sjuke och dennes närstående påbörjas uppbyggnaden av denna relation. Alla inblandade bör vara öppna och ärliga om sina intentioner och önskemål. Förhållandet mellan distriktssköterskor, de sjuka och deras familj hjälper distriktssköterskan 17

att identifiera och möta familjernas behov. Relationen i sig som så småningom övergår till en terapeutisk relation, kan ses som ett sorts stöd som ger näring och påverkar alla aspekter i den palliativa vården. Graham, Robson och Withford (2005) påtalar vikten av att distriktssköterskor använder ett språk som den svårt sjuke kan förstå. Det är vanligt att sjuksköterskor och läkare använder en sjukvårds jargong i sitt språk. Resultatet i denna studie visade vidare att distriktssköterskor upplevde det svårt att bemöta svårt sjuka som förnekade sin sjukdom. Lawton och Carrol (2005) menar att distriktssköterskor ska använda sig av en diskuterande kommunikation när hon eller han samtalar med svårt sjuka och döende personer, genom att ställa bekräftande följdfrågor. Kroppsspråket är viktigt att läsa in, det den svårt sjuke personen säger och det kroppsspråket säger, bör stämma överens. Genom att lyssna in och läsa av kroppsspråket samt vara uppmärksam på signaler hos den svårt sjuke, kan distriktssköterskan komma den svårt sjuke in på livet och kommunicera om det som upplevs svårt. Det är dock viktigt att inte missa denna signal eftersom den mest troligt inte kommer igen. Strandberg, Ovhed, Borgqvist och Wilhelmsson (2007) anser att kommunikation mellan distriktssköterskor, distriktsläkare och patienter är mycket viktig för att uppnå en holistisk syn på personen. Genom att samtala träder en person fram i stället för enbart den sjuke människan. Att se till alla dimensioner i en människas liv ger också vård av god kvalité. Resultatet i vår studie visade att arbetet med palliativ vård i hemmet krävde engagemang och var både givande och utmanande. Deltagarna beskrev att mötet med de sjuka och deras familjer väckte många tankar inom dem själva och gav dem både livs förståelse och dödsförståelse. Blomberg och Sahlberg-Blom (2007) beskriver att en god självkänsla och självkännedom är betydelsefullt i mötet med svårt sjuka och deras anhöriga. De beskriver även vikten av att ha livserfarenhet och arbetslivserfarenhet och att ha nära relationer i sitt privata liv. Allt detta krävs för att möta och ibland även härbärgera andra personers lidande. Att ha en balans mellan närhet och distans kan vara ett sätt att klara av svåra situationer. De som vårdar svårt sjuka personer ser sig inte alltid bara som professionella som ger omvårdnad utan även som en medmänniska som delar den sjukes utsatta och sårbara situation. De tillåter sig att bli berörda och deras egna erfarenheter från liknande situationer eller andra livskriser kan då göra sig påminda. Om möten mellan människor skriver även Lögstrup (1994, s. 50, 152-155). I varje möte mellan människor finns ett outtalat krav, oavsett hur mötet äger rum och dess karaktär. 18

Människor möter varandra med en naturlig tillit och det krävs speciella omständigheter om vi skall möta varandra med misstro. Vår hållning till varandra bidrar till hur vi upplever vår värld, om den upplevs ljus eller mörk, vid eller snäv, hotande eller trygg, detta ställer ett krav på oss att ta vara på det liv som tilliten lägger i vår hand. Det etiska kravet går ut på att bära omsorg om den andre människans liv. Detta grundar sig på att den ena människans liv är inblandat i den andre människans liv och att den enskildes liv är en gåva, vilket gör att vi aldrig kan kräva något i gengäld för det vi gör för den andre personen. Lögstrup menar att när det finns en naturlig kärlek mellan människor, lyckas bådas liv genom samma gärning. Den andres lycka eller olycka är en stor del i ens eget livs lycka eller olycka. Att vara steget före och ha framförhållning i vården beskrevs i denna studie som viktigt av distriktssköterskor. Ewing et al. (2006) menar att distriktssköterskor har en uppfattning om patientens symtom som stämmer bättre överens med hur patienterna själva upplever dessa jämfört med läkarnas uppfattning. Att distriktssköterskors uppfattning om symtom stämde mer överens med patientens än läkarnas ansågs bero på att läkarna grundade sina antagande på tidigare erfarenheter med patienter medan distriktssköterskor utgick från den enskilde individens situation i nuet. I en studie av Blomberg och Sahlberg-Blom (2007) framkom det att symtom som var tydliga och bedömdes som relativt lätta att åtgärda, exempelvis smärta och illamående prioriterades högre än mer komplicerade besvär så som ångest och oro. Att åtgärda symtom på ångest och oro bedömdes vara mer tidskrävande, därför valde vissa att inte se dem. Symtom som bedömdes som lätta lindrades snabbt med rätt åtgärd, detta gav distriktssköterskor en känsla av att de gjort något för att underlätta för patienten. Ingleton et al. (2004) studerade hur de närstående som vårdat sina svårt sjuke familjemedlemmar i hemmet upplevde deras sista år i livet. Resultatet visade att knappt hälften av de som önskat dö i sitt hem också fick det. Orsaken till detta beskrevs som bristande vårdmöjligheter i hemmet. Endast en femtedel av de närstående uppgav att de fått möjlighet att samtala med någon från sjukvården efter dödsfallet. Studien visade på brister i symtom kontrollen i hemsjukvården jämfört med sluten vården. Det bör påpekas att dessa skattningar var gjorda upp till ett år efter dödsfallen och var gjorda av de närstående vilket eventuellt kunde påverka resultatet. Vårt resultat visade att distriktssköterskor upplevde en brist i kommunikationen mellan slutenvård och primärvård. Distriktssköterskor påtalade vikten av att veta var gränsen gick för aktiv behandling och palliativ vård. Goldschmidt et al. (2005) menar att ett ökat samarbete 19

mellan onkologiska kliniker och öppen vården i form av detaljerad utskrivningsmeddelande förbättrar kommunikationen mellan de båda parterna. Att veta vem som är ansvarig för vården och vem de ska vända sig till leder till en ökad trygghet för de svårt sjuka. De svårt sjuka bör bli hänvisade till ett palliativt team tidigare i sitt sjukdomsförlopp än vad som vanligtvis görs idag. Resultatet i denna studie visade att distriktssköterskor kunde känna sig otillräckliga när det gällde resurser och tid. De önskade också få en fördjupad kunskap om palliativ vård, några uttryckte att en särskild organisation som ansvarade för den palliativa vården i hemmet skulle ge en högre kvalitet på vården och möjliggöra mer avancerade insatser i hemmen. En studie av Sullivan, McLaughlin och Hasson (2005) visade att distriktssköterskor ställde sig positiva till att få stöd och hjälp av ett hospice team i hemmet. De upplevde det tryggt att ha någon med specialistkunskaper att dryfta problem med samt få stöd av i svåra frågor. Grande, Todd, Barclay och Farquhar (2000) beskriver att närstående till svårt sjuka personer som var knutna till en sjukhusansluten hemsjukvård upplevde högre kvalité på vården jämfört med en kontrollgrupp som fick traditionell vård. Det fanns ingen signifikant skillnad i antalet personer som avled i hemmet mellan de två grupperna. I en studie av Austin, Luker, Caress och Hallett (2000) påtalade flera distriktssköterskor hur viktigt det var att ge den svårt sjuke tid och inte vara stressad när de var på hembesök. De palliativa personerna ansågs som den högst prioriterade patient gruppen. Distriktssköterskor ansåg också att vid tidsbrist var det de emotionella behoven som i första hand inte tillgodosågs men de gjorde allt i deras makt att hinna med den svårt sjukes fysiska behov. Metoddiskussion Studien genomfördes som en intervjustudie och data analyserades med latent innehållsanalys. Data samlades in genom semistrukturerade intervjuer. Enligt Polit och Beck (2008, s. 70) börjar den kvalitativa forskaren att intervjua ett fåtal personer som har upplevelser och egna erfarenheter av det fenomen som ska studeras. I urvalet av deltagare söker den kvalitativa forskaren personer som antingen kan bekräfta, berika eller utmana teoretiska antaganden, detta kan leda till fördjupad förståelse om fenomenet. Genom att intervjua distriktssköterskor med både lång och kortare erfarenhet inom yrket och inom den palliativa hemsjukvården fick vi en bredd och variation i erfarenheterna om det fenomen vi ville undersöka, detta anser vi har berikat vår studie. Det är nödvändigt med ändamålsenliga urval för den kvalitativa 20

forskaren och studiens trovärdighet stärks genom att man hämtar data från flera olika personer. Vårt mål var att få tio deltagare till intervjuerna, men endast åtta distriktssköterskor tackade ja att delta. Intervjuerna genomfördes med stöd av en intervjuguide, enligt Polit och Beck (2008, s.394) är målet med detta att få riklig information om det fenomen som studeras. Vi har i efterhand diskuterat om vi hade fått ytterligare detaljerad information om vi lämnat ut frågeguiden i förväg till deltagarna, då vi upplevde att det ibland var svårt för deltagarna att ge uttömmande svar omedelbart. Vi anser att ett större deltagarantal inte hade påverkat resultatet nämnvärt, eftersom liknande resultat och upplevelser framkom i flera intervjuer, vilket kan tyda på en mättnad i data (jmfr. Holloway & Wheeler, 2002, s. 80; Polit & Beck, 2008, s. 70-71). Vi utförde intervjuerna var för sig i respektive tätort och skrev ut dem fortlöpande och skickade dem därefter till varandra för kännedom, detta gjorde att vi fick en känsla för samtliga svar som framkommit och därmed kunde se när vissa svar återkom. Det är möjligt att resultatet blivit annorlunda om vi exempelvis hade intervjuat distriktssköterskor i glesbygd istället för tätort som i denna studie. I analysarbetet har vi arbetat textnära och vid upprepade tillfällen återgått till intervjutexterna (jmfr. Down-Wamboldt, 1992). Kvale (1997, s.213) menar att forskaren kan öka sin trovärdighet för intervjuerna genom att alla inblandade forskare analyserar och kodar alla intervjuer var för sig, men samtidigt menar han att det minskar författarnas kreativitet i skrivprocessen. Vi valde att dela upp delar av analysarbetet genom att ta ut textenheter och göra en första kondensering på de intervjuer som den andre utfört, det fortsatta analysarbetet utförde vi tillsammans då vi sammanförde och diskuterade kondenseringarna. Arbetet kan ses som en process som gått från manifest till latent ansats. Under analysarbetet har vi försökt att vara medvetna om vår egen förförståelse i ämnet eftersom vi båda har erfarenhet av palliativ vård. Denna förförståelse kan påverka både vårt sätt att kommunicera och interagera med deltagarna under intervjuerna och hur vi sedan tolkar texterna ( jmfr. Polit & Beck, 2008, s.197; Graneheim & Lundman, 2004). I resultatet har vi använt citat från intervjuerna för att illustrera de olika kategorierna. Detta ökar studiens trovärdighet då det är deltagarnas egna ord, därmed minskar risken att författarnas egna tolkningar och uppfattningar beskrivs. (jmfr. Polit & Beck, 2008, s.71) 21

Slutsatser Studien visar att den palliativa vården i hemmet är högt prioriterad av distriktssköterskor. Då denna vård kräver stort engagemang och tid upplever distriktssköterskor sig ibland otillräckliga och att deras övriga patienter inte får den tid de skulle behöva. De närstående ses som en stor resurs och en förutsättning för palliativ vård i hemmet. Distriktssköterskor upplever att den palliativa vården är utmanande, givande och ger en tillfredsställelse i arbetet. Trots att distriktssköterskor upplever denna vård som givande framkom det i studien att en särskild organisation för dessa patienter vore önskvärt då de anser att detta skulle gynna de svårt sjuka personerna. Resultatet visar på ett sorts motsats förhållande där så väl känslor som otillräcklighet som tillfredsställelse, glädje och sorg beskrivs. Att jobba som distriktssköterska innebär att möta personer i både början och slutet av deras liv. Detta ställer höga krav på distriktssköterskans kunskap och även personliga egenskaper. Vår förhoppning är att organisationen distriktssköterskor arbetar i stärker och tar till vara deras unika kompetens så att de orkar med detta viktiga arbete. Förslag till framtida forskning Framtida forskningsfrågor inom ämnet kan vara hur distriktssköterskor och svårt sjuka personer i glesbygd upplever den palliativa vården i hemmet samt vilka förutsättningar de har i glesbygd. En annan forskningsfråga kan vara att beskriva hur svårt sjuka personer och närstående upplever palliativ vård av ett speciellt hemvårdsteam t.ex. AHS (Avancerad Hemsjukvård) i jämförelse med palliativ vård utförd av primärvården. 22