Rutiner för lokal registerkoordinator i HAKIR 2014:1

Rutiner för lokal registerkoordinator i HAKIR 2014:1

HAKIR BAKGRUND För att HAKIR som register ska fungera jämsides den kliniska verksamheten är det viktigt att det är väl integrerat i varje verksamhet. Genomtänkta rutiner för de olika momenten i registreringen som är anpassade till den egna verksamheten är därför viktiga. Det är vanligt att det tar en hel del tid att inför en registreringsstart diskutera och utforma de egna rutinerna. Registret behöver även omfatta tillräckligt många av patienterna och säkerställa att det som registreras stämmer. Rutiner för lokal registerkoordinator i HAKIR är en beskrivning av hur man vid varje verksamhet kan arbeta med rutiner och logistik, både inför registreringsstart och sedan när registrering sker kontinuerligt. Förslag på rutiner och logistik beskrivs i detalj under två rubriker; inför registreringsstart och registrering. Alla dokument som hänvisas till i texten finns för nedladdning alternativt kan efterfrågas via www.hakir.se och central registerkoordinator. 2

INNEHÅLL Sid INFÖR REGISTRERINGSSTART...4-13 1. Struktur 2. Hemsida 3. Checklista 4. Nationell mätmanual 5. Datastruktur och säkerhet 6. Patientinformation 7. Registerplattform 7:1 Manualer 7:2 E-tjänstekort och behörighet 7:2:1 Instruktion för registrering av e-tjänstekort i 3C 8. Enkäter 8:1 Webbenkät 8:1:1 Att fylla i webbenkäten Dator på mottagningen före operation Smartphone hemma efter operation 8:1:2 Användar-ID och lösenord Hämta användar-id Hämta lösenord 8:2 Pappersenkät 9. Nya användare 10. Praktiska förberedelser REGISTRERING... 14-18 1. Enkäter postoperativt 1:1 Valideringsrapport Hämta valideringsrapporten 1:2 Rapport för sms respektive pappersenkätuppföljning Hämta mobilnummer och skicka sms Hämta adresser och skicka pappersenkäter 2. Rapportera data till täckningsgrad 3. Utplåning av data 4. Rutiner på Rehabenheten 5. Läs mer Kontaktuppgifter 3

INFÖR REGISTRERINGSSTART 1. Struktur HAKIR är ett webbaserat, nationellt kvalitetsregister till vilket information samlas in, på grundrespektive utökad nivå, som i stora drag rör diagnos, undersökningar, operation, behandling, uppföljning och eventuell förekomst av komplikationer. Patienterna ombeds besvara enkäter pre- och postoperativt som innehåller frågor som rör symtom, funktion i hand/arm och nöjdhet med operationsresultat och bemötande. Samtliga sju handkirurgiska kliniker i Sverige deltar i arbetet med HAKIR och hittills har sex av sju kliniker hunnit börja registrera. Södersjukhuset AB är centralt personuppgiftsansvarig. Registerhållare är Marianne Arner, som också är verksamhetschef vid Handkirurgkliniken vid Södersjukhuset. Registercentrum Syd (RC Syd), som är ett Nationellt kompetenscentrum för kvalitetsregister, administrerar den server och registerplattform (3C) där data lagras och registreras. Frida Bartonek är central registerkoordinator och vid varje registrerande klinik finns en eller flera lokala koordinatorer. Registret är uppbyggt i enlighet med rekommendationer från Sveriges kommuner och landsting (SKL) och bestämmelserna i Patientdatalagen (SFS 2008:355). Patientdatalagen säger bland annat att registrering i kvalitetsregister alltid måste vara frivillig och att en påbörjad registrering ska avbrytas och/eller tidigare registrerad data utplånas, i de fall patienten så begär. Personuppgifterna omfattas vidare av Offentlighets- och sekretesslagen (SFS 2009:400) och behandlas på samma sätt som journaluppgifter. De data som matas in krypteras, inloggning till 3C sker med s.k. E-tjänstekort och engångslösenord administreras till de patienter som fyller i enkäterna på webben. 2. Hemsida Den mesta av informationen och de allra flesta dokument som behövs före registreringsstart och även sedan när registrering sker kontinuerligt, finns på hemsidan: www.hakir.se. För att främja samarbetet kring HAKIR - med till exempel utbyte av idéer och rutiner, finns här också adresser och telefonnummer till varje kliniks kontaktpersoner för HAKIR. 3. Checklista Innan HAKIR införs på en klinik måste vissa krav uppfyllas och rutiner finnas och i syfte att underlätta detta arbete finns en checklista, som listar alla nödvändiga förutsättningar både vad gäller 4

organisation och logistik och för de lagrum som reglerar arbetet med kvalitetsregister. Checklistan ska fyllas i vid respektive klinik innan registrering påbörjas. 4. Nationell mätmanual HAKIR mätmanual är en nationell manual för rörelse- och styrkemätning av armbåge, underarm och hand som är sammanställd 2010 av Rehabenheterna på handkirurgklinikerna i Göteborg, Linköping, Malmö, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro. Syftet med upprättandet av mätmanualen är att åstadkomma en så hög reliabilitet som möjligt vid funktionsmätningarna i HAKIR, samt försöka skapa en svensk standard för statustagande. Mätmanualen behövs där funktionsmätningarna sker och ofta är det bra att ha en rumsbunden manual som alltid finns att tillgå. Lämna också gärna en mätmanual till nya användare av registret. Manualen finns att ladda ner på hemsidan, i tre olika versioner som är anpassade till olika läs- och utskriftsformat. 5. Datastruktur och säkerhet En del data måste sparas på andra platser än i 3C och via webbenkäten, t ex AnvändarID och lösenord, adresser till postop enkäter, mobilnummer för sms etc. För att ingen obehörig ska få tillgång till de data behöver sättet man väljer att spara sina data på vara tillräckligt säkert: Ha en egen inloggning till själva datorn ifall du sparar data där ifall du handskas med sådana uppgifter Strukturera dina mappar på datorn på ett bra sätt, så att du enkelt kan leta dig bakåt bland data Ta backup på dina datafiler Alla pappersformulär ska sparas (backup), förvara dem inlåsta och ordna dem så att du hittar Låt inte Användar-ID och lösenord till webbenkäten ligga framme, oanvända som använda Begränsa antalet personer som har inloggningar till 3C till minsta möjliga Riskera inte att obehöriga får tillgång till din inloggning, t ex genom att spara det på datorn Logga ut genom att ta ut e-tjänstekortet ur kortläsaren när du lämnar datorn 6. Patientinformation Varje patient måste informeras om HAKIR, vad registreringen innebär samt få vetskap om sina rättigheter och möjlighet att tacka nej till att delta. Detta ska ske så snart det är möjligt. Skriftligt samtycke likt de som krävs före deltagande tillåts i vetenskapliga studier behöver inte inhämtas. Hur 5

informationen lämnas skiljer sig lite beroende på hur man väljer att jobba med HAKIR så den måste anpassas för varje verksamhet. Gemensamt är att informationen ska lämnas så att alla patienter får del av den och sprids därför gärna på mer än ett sätt. HAKIR tillhandahåller flera gemensamma texter anpassade till Patientdatalagen och där ev. klinikspecifik information kan läggas till såsom patientinformationsbroschyr, försättsblad till enkät, plansch och text till kallelser som skickas till patienten (t ex operations-, Rehab och mottagningskallelse). Alla patienter kan läsa sin egen kliniks patientinformationsbroschyr på hemsidan. 7. Registerplattform Den webbplats där HAKIR-data matas in heter 3C (Comporto, Computo, Comedius). Du hittar till sidan via www.hakir.se och rubriken Personalinformation och Till register ( ), eller genom att skriva: https://www.comporto.nko.se/ i din webbläsare. I Comporto registreras data och från Computo hämtas den ut i form av s.k. rapporter. Data registreras i s.k. formulär och det hör i regel ett formulär till varje registreringstillfälle. De kliniker som registrerar i 3C har komplett och ständig tillgång till sina egna data och kan när som helst hämta ut den i form av Computorapporter. Det är tyvärr en lite krånglig process och dessutom svårt att samköra de olika formulären, och det finns därför ett separat program där vi skapar utdatarapporter till alla verksamheter, personal och patienter. Du kan läsa mer om det i andra dokument. Också adresser och mobilnummer för postoperativa enkät- och sms-utskick är också Computorapporter, vilka beskrivs noga här. 7:1 Manualer Det finns en manual där RC Syd beskriver hur Comporto fungerar, och även enklare beskrivningar som förklarar formulär som är specifika för HAKIR på www.hakir.se. 7:2 E-tjänstekort och behörighet För att logga in i 3C behöver du ett elektroniskt tjänstekort (kallas ibland Smartcard), som du får av ditt landsting/sjukhus. Att logga in med e-tjänstekort är en sorts elektronisk identifiering som krävs när tjänster som kräver s.k. stark autentisering används, till vilka uppgifter i ett kvalitetsregister hör. Vanliga lösenord anses i de fallen inte vara tillräckligt säkra. För att kunna logga in med e-tjänstekort krävs att ditt tangentbord har en kortläsare, alternativt en extern kortläsare har kopplats till datorn, och att ett program har installerats i datorn. Alla landsting i Sverige har beslutat sig för att börja använda e-tjänstekort för att logga in i journalsystem etc. och de allra flesta har påbörjat processen. 6

E-tjänstekortet är alltså ett verktyg för säker inloggning, men det finns ingen direkt koppling mellan e- tjänstekort och HAKIR/3C. Första gången du loggar in till registret behöver du därför först behörighet till själva registerplattformen, och det får du genom central registerkoordinator i form av en engångskod. Du registrerar ditt e-tjänstekort i 3C med hjälp av engångskoden och loggar därefter in med identifieringskoden som hör till e-tjänstekortet (med e-tjänstekortet följer två sexsiffriga koder i ett grått kuvert, en för underskrift och en för identifiering). Det finns en testversion av 3C som man kan få inloggning till ifall man vill bekanta sig med miljön innan registreringsstart. De användare som behöver registrera data i HAKIR brukar oftast ha inloggning till ett s.k. läs och skrivkonto. En till två personer behöver också vara särskilt ansvariga för administreringen av bland annat Användar-ID och lösenord till webbenkäten, och dessa har därför två konton i 3C: ett läs- och skrivkonto och ett läskonto (som båda behöver vara registrerade till e-tjänstekortet). Tänk på att bara ansöka om inloggning till de som behöver använda registret ofta, att vikarier får kortare tidsbegränsningar och att personer som slutar också får sin behörighet avslutad. Alla behörigheter får annars automatiskt en giltighetstid om 1-2 år, och det är Penny Lindegren vid RC Syd (pl@rcsyd.se) som har hand om själva administreringen (datumen står även på brevet man får med inloggningen). Kontona förlängs inte automatiskt utan avaktiveras och blir obrukbara när de går ut. Du kan maila Penny och begära att få listan för din klinik och om ni säger till Penny innan de går ut så förlänger hon dem. Nya och mer automatiserade rutiner för detta är på gång, men inte i drift ännu. För alla andra frågor som rör behörigheter i HAKIR besvaras av central registerkoordinator. 7:2:1 Instruktion för registrering av e-tjänstekort i 3C: 11. Du behöver både lösenordet som hör till ditt e-tjänstekort och lösenordet till 3C. 12. Inaktivera funktionen blockering av popup-fönster via Verktygsfältet i ditt Explorerfönster 13. Skriv in inloggningsuppgifterna du har fått från RC Syd i fälten för användarnamn och lösenord 14. Klicka på logga in 15. Sätt i ditt e-tjänstekort och vänta tills lampan lyser på tangentbordet och NetID-symbolen längst ner till höger under Explorer-fönstret syns 16. Skrolla längst ner på sidan och klicka på Starta registrering 17. Fortsätt enligt instruktionerna som följer: knappa in koden för identifiering som hör till ditt e- tjänstekort etc. 18. När du är klar kommer du tillbaka till förstasidan och en grön text som bekräftar att ditt e- tjänstekort är registrerat 19. När du loggar in efter detta, tryck direkt på Logga in med Smartcard utan att skriva in något lösenord och använd den sexsiffriga koden som hör till e-tjänstekortet 7

8. Enkäter Nästan alla patienter fyller i en enkät, som består av två delar, preoperativt samt 3 och 12 månader postoperativt. Den första delen innehåller frågor som rör självupplevda symtom och nöjdhet med operationsresultat och bemötande, och i den andra delen rör frågorna eventuell funktionsnedsättning. Om det är första gången som patienten registreras i HAKIR, eller om någon tidigare uppgift ändrats, så anges även person- och kontaktuppgifter i 3C i samband med att enkäten fylls i. Enkäterna bör i möjligaste mån användas i sitt webbaserade format, men de finns också i originalformat på papper. Det är särskilt svårt att få systemet att klara av byten mellan webbversionen och pappersversionen att olika tekniska funktioner i 3C påverkas och att det riskerar att bli fel i utskick mm. Var därför noga med att alltid bara använda antingen webb- eller pappersenkät för en och samma patient, oavsett antalet vårdtillfällen (enda undantaget är när webbenkäter omvandlas till pappersenkäter genom valideringslistan). Oavsett vilken enkät som används så gäller det att eftersträva ett så litet bortfall som möjligt (som inte kan förklaras med något exklusionskriterium). Enkäterna ställer höga krav när det gäller att integrera dem i verksamheten och det är samtidigt knepigt att på ett tillförlitligt sätt mäta bortfallet. Det brukar vara bra att vara särskilt noga i utformningen av registreringsrutiner men också att följa upp hur det fungerar, bland annat genom att regelbundet använda de rapporter som ger information täckningsgraden. 8:1 Webbenkät Webbenkäten är en elektronisk översättning av de båda enkäternas original (pappersversionen) och som fylls i direkt på hemsidan, med hjälp av en vanlig dator, Smartphone eller läsplatta. Före operation får patienten användar-id och engångslösenord av personalen, registrerar sina kontaktuppgifter samt besvarar enkäten. Svaren skickas och sparas sedan, av säkerhetsskäl, i både åtskilda och krypterade filer som är helt skilda från 3C. Det finns alltså ingen direkt koppling mellan det som patienten registrerar i enkäten och det personalen registrerar i 3C. Personalen registrerar i samband med detta också patientens person- och användaruppgifter i 3C, vilket behövs för att uppgifterna i webbenkäten och uppgifterna i 3C senare ska kunna kopplas samman men också för att patientens operationsdata senare ska kunna fyllas i av personalen på operation. Efter operation skickas användar-id och lösenord ut till varje patient i ett sms. 8:1:1 Att fylla i webbenkäten Enkät fylls i och registrering i 3C sker: Till alla patienter som inte omfattas av något av nedanstående undantag lämnas direkt vid operationsplanering patientinformationsbroschyren och ett användar-id och lösenord. Patienten fyller sedan i webbenkäten via hemsidan och personalen anger patientens personnummer, sjukhus och 8

användar-id 1-3 registreras i 3C. Uppgifterna i 3C behöver inte fyllas i före webbenkäten. För att uppföljningsenkäten ska kunna skickas ut är det viktigt att samtliga tre användar-id anges. Namn eller adress behövs däremot inte. Enkät lämnas inte men registrering sker i 3C: En del patienter ska inte fylla i enkäten men kan ändå fortsätta registreras i HAKIR med operationsdata mm. och behöver därför få både patientinformationsbroschyren och sina personuppgifter registrerade i 3C. Detta gäller för barn under 16 år, patienter som ska opereras i båda händerna, har opererat samma eller andra handen inom 12 månader samt patienter som av andra skäl inte kan fylla i enkäten (t ex språkliga hinder). Personalen anger personnummer, sjukhus, inte fått enkät samt relevant exklusionskriterium i HAKIR 001 Patientinformationsformulär. Enkät lämnas inte och ingen registrering sker i 3C: Ett fåtal patienter ska varken fylla i enkäten eller registreras av personalen. Detta gäller förstås de som tackar nej till registrering men också patienter som har reservnummer, utländskt personnummer eller skyddade personuppgifter. Dator på mottagningen före operation Det går lika bra att fylla i enkäten med hjälp av en läsplatta eller med mobilen som på en vanlig dator, det viktiga är att den fylls i direkt (svarsfrekvensen sjunker annars markant). På alla kliniker finns det en dator på respektive mottagning där patienten fyller i webbenkäten före operation och rutinerna kring detta är väl inarbetade. Diskussioner om att eventuellt byta ut de vanliga datorerna mot läsplattor kommer att föras i den nationella arbetsgruppen under hösten 2013, med till dess rekommenderas att vanliga datorerna används precis som tidigare. I och med att en stationär dator installeras görs ofta också det egna nätverket åtkomligt. För att undvika detta kan datorn låsas så att bara enkäterna via www.hakir.se går att använda. Det finns olika typer av mjukvarulösningar och den lokala IT-avdelningen brukar vilja hjälpa till med detta. Smartphone hemma efter operation Tre resp. tolv månader efter operation skickas ett sms till varje patient med nya användar-id och en länk som leder direkt till själva enkäten (läs mer om sms-utskick i det separata avsnittet). I själva enkäten är användar-id och lösenord är förifyllda och svaren kan registreras och skickas direkt. Det går förstås också bra att använda samma användar-id och lösenord för att istället fylla i enkäten på en vanlig dator eller en läsplatta. 8:1:2 Användar-ID och lösenord Användar-ID och lösenord behövs dels för att säkerställa att det bara är våra patienter som fyller i enkäten, men också för att vi i efterhand ska kunna koppla ihop den information som finns i 3C med 9

den som finns i webbenkäten (som ju skickas och sparas helt separat från 3C). OBS: Användar-ID och lösenord kan bara hämtas av personer som har ett läskonto. Inför registreringsstart skapas en unik serie användar-id och lösenord för varje klinik. Användar-ID skickas ut av central registerkoordinator och lösenorden läggs in i 3C och hämtas sedan därifrån av respektive klinik själv, för att sedan pusslas ihop. I praktiken innebär det här att du kommer ha ett stort dokument som innehåller en lång lista av enbart användar-id 1-3 (upp till 10 000 stycken). Ur det här dokumentet kommer du sedan kopiera kortare serier ID:n och klistra in i mindre dokument där du också lägger till lösenord som du hämtat från 3C. Det första stora dokumentet är svårt att handskas med, men det är också viktigt att ha koll på vilken serie av användar-id som är använda och inte därför är det bra att dela upp i mindre dokument på det här sättet. Varje patient får totalt tre användar-id:n och lika många lösenord; ett för varje enkättillfälle. Det första användar-id och lösenordet finns på klisterlappen som lämnas till patienten när enkäten fylls i före operation, medan de övriga två paren skickas till patienten i ett sms 3 och 12 månader efter operation. Det är viktigt att samtliga tre användar-id registreras i 3C redan före operation (lösenord 1 sparas inte). När det är dags för uppföljning efter operation kopplar 3C automatiskt ihop det andra/tredje användar-id med ett helt nytt lösenord och skickar det till en s.k. sms-rapport. Läs mer om sms-utskick i det separata avsnittet. Det du behöver ha på klisterlappen som lämnas till varje patient före operation är alltså: användar- ID 1-3 (mittenkolumnen) och användar-id 1 + lösenord 1 (högerkolumnen). Mittenkolumnen registreras i 3C och högerkolumnen lämnas till patienten. Hämta användar-id Ta kontakt med central registerkoordinator för att få er serie användar-id. 1. Skapa en mappstruktur på din dator som du lätt kan hitta i och där du i efterhand ser skillnad på vilka ID:n som är använda och inte använda. Tänk på att det antagligen kommer ta ett tag innan du upprepar den här proceduren, ju tydligare struktur du har skapat desto bättre. 2. Ladda ner Tom mall AnvändarID och lösenord från hemsidan. 3. Hämta bilden Bild till Användar-ID och lösenordsmapp från hemsidan och spara i samma mapp. 5. Spara en kopia av din tomma mall, namnge och spara i din mappstruktur. 4. Klistra in dina användar-id i mallens mittenkolumn. Justera vb. textstorleken. 5. Testa att skriva ut mallen på ark med matchande klisteretiketter (som för att passa ska ha två kolumner och åtta rader, 10,5 cm breda resp. 3,7 cm höga). 10

6. Om kolumn- och radbredd/höjd inte stämmer så kan du justera dom, såhär: Marginaler: 0.01cm, Column width: 8.5, 1.98, 10.5 för 3 kolumner Row height: 3.7c m för alla (8 rader) Cell: texten i mitten 7. Dela gärna upp serien med användar-id och lösenord i flera dokument om kortare sifferserier, så brukar det gå snabbare för datorn att arbeta med dom. Hämta lösenord Du ber 3C generera rätt användar-id 1 och lösenord 1, genom att ange det första och det sista användar-id:t i den serie som du vill ha. Du kan hämta listor för flera patienter åt gången men det brukar vara enklast att hämta kortare serier åt gången. 1. Välj "Computo" i rullgardinen på 3C s inloggningssida. 2. Tryck Logga in med SmartCard" och knappa in din kod. 3. Eftersom du har två konton registrerade kommer du till en sida där du måste välja konto. Välj läskontot och klicka "Logga in med vald användare". 4. Välj register "HAKIR - Inloggning" och rapporten Inloggningsuppgifter och klicka på Generera rapport. 5. Ange för vilken serie användar-id som du vill hämta användar-id 1 och lösenord 1, och klicka på "Generera rapport". Tänk på att uppgifterna du nu får, på resp. rad, är för en och samma patient. Eftersom du bara vill ha det första av tre användar-id så har systemet hoppat över två siffror när nästa rad och patient visas. 6. Kopiera och klistra in lösenorden i dokumentet med användar-id. Var noga med att rutorna inte förskjuts (att justera textstorleken brukar räcka), du inte kopierar samma användar-id flera gånger samt att rätt användar-id 1 i mittenkolumnen kopplas ihop med rätt användar-id 1 och lösenord 1 i motsvarande högerkolumn. 8:2 Pappersenkät Exklusionskriterier för enkät är desamma som för webbenkäten, se ovan. OBS: pappersenkäten används enbart i undantagsfall. Ett försättsblad med information om HAKIR och/eller patientinformationsbroschyren följer med varje enkät, som i sin tur också bör fyllas i direkt på mottagningen. Personalen anger personnummer, sjukhus, namn, enkäten ifylld och adress i HAKIR 001 Patientinformationsformulär i 3C. För att uppföljningsenkäten ska kunna skickas är namn och adress särskilt viktigt att fylla i. 11

Resultaten från pappersenkäterna måste sedan föras över till 3C för hand, till skillnad från webbenkäten för vilken resultaten sparas automatiskt. Resultaten från pappersenkätens första del (f.d. VAS-enkäten) anges i tiotal: 0, 10, 20, 30, 40 osv. till och med 100. Den andra delen, QuickDASH, anges med svarsalternativ 1-5. Den första delen, som tidigare hade VAS-linjer, ska inte längre användas. Gamla enkäter som ännu inte registrerats kan under en övergångsperiod mätas och registreras, såhär: De kryss som patienten har placerat på de respektive linjerna mäts ut med linjal och ange i millimeter, som heltal. T ex: 0, 1, 2, 3 ( ) 62, 63, 64 osv, upp till 100 mm. Ange det värde som är närmast kryssets placering. Ifall svaret är angivet på ett felaktigt sätt (med text, siffror, med kryss långt ifrån linjen etc.) hoppa över frågan helt. Det är viktigt att varje linje är exakt 100 mm lång. 9. Nya användare Det finns en del material att hämta på hemsidan men många väljer att sätta samman ett introduktionsmaterial för nyanställda och/eller nya användare. Du kan t ex använda introduktionstexten för HAKIR, behörighetsblankett till 3C (se särskilt avsnitt för mer info om behörigheter), mätmanualen, rutinbeskrivningar, RC Syds 3C-manual och instruktionen för hur e- tjänstekortet HAKIR-registreras. 10. Praktiska förberedelser Det behövs ofta några enklare praktiska förberedelser inför registreringsstart, bortsett från checklistan och det övergripande organisations- och rutinarbetet, till exempel: Patientinformation 1. Broschyr (kontaktuppgifter och tryck) 2. Plansch 3. Kallelser 4. Annat? Etikettmallar i Word 1. För adresser till patienter som ska få pappersenkäter postoperativt 2. För användar-id och lösenord Klisteretiketter som passar med Wordmallarna 1. Med patientens namn och adress (3 kolumner, 8 rader) 2. Med adressen dit enkäten ska returneras (samma som ovan) 3. För användar-id och lösenord (2 kolumner, 8 rader) Svarskuvert med svarsporto (behövs i mindre antal även preoperativt) Enkäter 12

1. Försättsblad till pappersenkäter 2. Ev. förkortat patientinformationsformulär till pappersenkäterna 3. Kopiera dubbelsidigt Nedskrivna rutiner inklusion- och exklusionskriterier mm. 1. Mottagning 2. Operation 3. Avdelning? 4. Rehab 5. Annat? Förvaring och arkivering av pappersformulär 1. Kortsiktig förvaring på mottagning, operation och Rehab 2. Samlad arkivering 3. Annat? 13

REGISTRERING 1. Enkäter postoperativt Varje månad hämtas en lista med adresser till de patienter som ska få enkätuppföljning på papper, och mobilnummer till de patienter som ska få enkätuppföljning via sms (webbenkäten). OBS: listan kan bara hämtas av användare som har ett läskonto. Ifall adress eller mobilnummer saknas så skickas personuppgifterna för respektive patient först till en s.k. valideringslista, som måste gås igenom för att adress- och mobilnummerlistan ska bli komplett. Att det saknas mobilnummer beror oftast på att det saknas en ifylld webbenkät, fastän det finns registrerade användar-id. Dessvärre så måste adressen läggas till för dessa patienter, vilket skapar extra pappersenkäter. Att det saknas adress, eller ibland bara namn, för patienter (som samtidigt saknar både webbenkät och användar-id) kan bero på att de missats före operation och därför inte har fyllt i någon pappersenkät. Ifall namn och adress missas före operation så missas det också lätt på operation, eftersom det där mer sällan behöver fyllas i där. Det kan också finnas andra fel som gör att systemet inte hittar rätt kontaktuppgifter, t ex ifall själva personnumret är fel ifyllt. Efter att sms- och adresslistan är hämtad skickas sedan ett sms till de patienter som fyllde i en webbenkät före operation som dels påminner om att enkäten ska fyllas i men också innehåller användar-id nummer 2 och ett nytt lösenord. Till de patienter som fyllde i en pappersenkät före operation skickas istället en pappersenkät. Både valideringslistan och listan med mobilnummer och adresser hämtas från Computo. Valideringslistan blir längre för varje felaktig registrering och minskar i takt med att den rättas. Mobilnummer och adressrapporten uppdateras ifall du gör ändringar i valideringslistan (för patienter som är opererade för tre respektive tolv månader sedan). Rapporten kan hämtas när som helst under samma månad, men eftersom den listar de patienter som opererats 3 respektive 12 månader bakåt i tiden så byts den ut vid varje månadsskifte och det går inte heller att hämta varken äldre eller framtida rapporter. 1:1 Valideringsrapport Valideringsrapporten är uppdelad i två delar: Patienter som saknar adress för pappersenkät och Patienter som saknar mobilnummer (PIF) för webbenkät. Hur ofta rapporten behöver hämtas och rättas beror på av hur många fel det blir, vilket i sin tur brukar bero på hur väl de lokala rutinerna fungerar men också relativt hur många patienter som registrerats totalt. Det brukar vara bra att rätta 14

valideringsrapporten innan mobilnummer och adressrapporten hämtas, trots att den sällan innehåller några patienter för den aktuella månaden (så länge det inte finns oregistrerade formulär äldre än tre månader). Hämta valideringsrapporten 1. Logga in i Computo (rapporten fungerar med både läs- och skrivkontot och läskontot) 2. Välj register HAKIR 001 Patientinformation och rapporten Validering av kontaktinformation och klicka på Generera rapport. 3. Följ instruktionerna i rapporten för hur namn/adress läggs till 1:2 Rapport för sms respektive pappersenkätuppföljning Alla mobilnummer och adresser finns i samma rapport, men de sparas och skickas var för sig (mobilnummer för tre resp. tolv månadersuppföljning samt adresser för tre resp. tolv månadersuppföljning). Hur du sparar mobilnummer och skickar sms, och hur du sparar adresser och skickar pappersenkäter beskrivs därför var för sig här nedan. I rapporten kommer du också att hitta summan av antalet mobilnummer och adresser per uppföljningsperiod och månad, som du behöver skriva ner för att sedan registrera i Rapportering av antal operationer och enkäter. Se avsnitt nedan om Täckningsgrad. Hämta mobilnummer och skicka sms 1. Logga in i Computo med ditt läskonto. 2. Välj register HAKIR 001 Patientinformation och rapporten Adresser och Mobilnummer 3 och 12-månadersenkät och klicka på Generera rapport. 3. Skriv ner antalet patienter att kontakta via sms för tremånadersuppföljningen. Gör likadant med tolvmånadersuppföljningen, som du hittar lite längre ner. 4. Klicka på länken Klicka här för att hämta månadens sms-lista (3 mån) och spara den, t ex som: år_månad_3/12mån.csv. Stäng dokumentet och gör likadant med tolvmånadersuppföljningen. OBS: formatet behöver inte längre ändras från.csv till.txt, utan kan laddas upp på sms-sidan som det är. 5. Klicka på länken vid tremånadersuppföljningen Klicka här för att komma till sms-sidan och följ instruktionerna på sidan. Gör likadant med tolvmånadersuppföljningen. Hämta adresser och skicka pappersenkäter 1. Logga in i Computo med ditt läskonto. 2. Välj register HAKIR 001 Patientinformation och rapporten Adresser och mobilnummer 3 och 12-månadersenkät och klicka på Generera rapport. 15

3. Kopiera och klistra in adresserna för tremånadersuppföljningen i etikettmallen, spara och justera vid behov textstorlek och stavfel. Det brukar vara lättast om etikettmallen är lite förminskad och att kopiera få rutor åt gången. Var noga med att inte kopiera dubbletter. Gör likadant med tolvmånadersuppföljningen. 4. Spara och skriv ut på klisteretiketter (24 klisteretiketter/ark och varje etikett ska vara 70 x 36 mm). 5. Skicka enkät inkl. försättsblad och frankerat svarskuvert (men utan HAKIR 001). Kom ihåg att markera på enkäten ifall det är en tre- eller tolvmånadersuppföljning. 2. Rapportera data till täckningsgrad En enklare variant av täckningsgraden för operation, svarsfrekvensen för enkäterna samt frekvensen av ev. utökade funktionsmätningar visas i en rapport/graf som heter Täckningsgrad och som finns att hämta i Computo. Det är bl a siffrorna i HAKIR Rapportering av antal operationer och enkäter som används för att skapa grafen, och de måste därför registreras först. Delar av innehållet skickas också till en rapport som läggs upp på hemsidan och för att den inte ska bli bristfällig är det viktigt att registrera in data regelbundet. I formuläret Rapportering av antal operationer och enkäter anger du månadsvis hur många operationer ni har gjort vid er klinik, för att grafen ska kunna visa hur många formulär som är ifyllda i relation till antal möjliga (målnivå = 80-90 %). Du anger också hur många sms respektive pappersenkäter som har skickats ut under respektive uppföljningsperiod och månad, för att grafen ska kunna visa svarsfrekvensen. Här är det viktigt att det förifyllda datumet i webbenkäten stämmer, för att svarsfrekvensen ska visas rätt. Hur många operationer ni utför hämtar ni internt och det viktiga är bara att tänka på att allt som ni registrerar i HAKIR också ingår i operationsstatistiken. Stiftextraktioner och enzymatisk injektionsbehandling vid Dupuytren som sker polikliniskt inkluderas inte alltid t ex. Hur många adresser (=pappersenkäter) respektive sms (=webbenkäter) som skickas varje månad hittar du i Computorapporten för uppföljningsenkäter Adresser och mobilnummer 3 och 12- månadersenkät (det är av tekniska skäl som de här siffrorna inte hämtas automatiskt). I själva rapporten och under respektive uppföljning står det totala antalet, t ex Antal patienter att kontakta via SMS för 3 mån uppföljning: 123. I Computo Här hittar du själva täckningsgradsgrafen, och precis som de andra rapporterna är den kopplad till det formulär där data kommer ifrån. I det här fallet måste du alltså först välja register HAKIR Rapportering av antal operationer och enkäter och sedan rapport HAKIR - Täckningsgrad för att generera fram bortfallsgrafen: 16

3. Utplåning av data Uppgifterna som registreras i HAKIR får bara användas för att utveckla och säkra vårdkvaliteten, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. All redovisning sker med avidentifierade personuppgifter och kan därför inte härledas till enskilda individer. Om en patient inte längre vill att uppgifter ska registreras kan hon/han, i enlighet med Patientdatalagen (SFS 2008:355), när som helst välja att: avbryta en pågående registrering eller begära att få sina uppgifter utplånade. Att avbryta en pågående registrering innebär att de uppgifter som finns registrerade sedan tidigare även fortsättningsvis kan användas enl. ovan, men möjligheten att skapa framtida registreringar spärras. Registrera detta i HAKIR 001 Patientinformation. Kontakta central registerkoordinator vid frågor. Att begära att få uppgifter utplånas ur HAKIR innebär att allt som finns registrerat sedan tidigare tas bort. Kontakta utan dröjsmål central registerkoordinator ifall en patient önskar få sina data utraderade. OBS: Efter att en patient har begärt utplåning av sina uppgifter är det inte längre tillåtet att lagra några uppgifter om honom/henne (t ex en spärr för att hindra vidare registrering). För att vara säker på att inga nya uppgifter registreras måste patienten därför informeras om att hon/han vid en eventuell framtida kontakt med en HAKIR-ansluten klinik själv måste meddela att hon/han inte önskar bli registrerad. 4. Rutiner på Rehabenheten Rutiner för funktionsuppföljning behövs ifall någon av de utökade diagnoserna registreras med funktionsuppföljning. Varje klinik anpassar rutinerna kring funktionsmätningarna till det som fungerar bäst vid den egna verksamheten och vem som ur det perspektivet är mest lämpad att utföra mätningarna (och när) kan därför vara olika. Använd den Nationella Mätmanualen! Det måste också finnas en rutin för till vem, hur och när patienterna ska kallas till den postoperativa uppföljningen. Det finns idag inget som styr hur långt före operation en funktionsmätning kan ske men det är önskvärt att det inte sker alltför långt före. Vid 3-månadersuppföljningen bör mätningen ske +/- två veckor före respektive efter operationsdatumet (-3 mån) och 12-månadersuppföljningen +/- tre veckor efter operationsdatumet (-12 mån). Alla rutiner som tillämpas på Södersjukhuset finns tillgängliga för övriga kliniker att använda. Kontakta Rehabenheten vid intresse. Dokumentet är sammanställt av: Frida Bartonek 17

5. Läs mer HAKIR www.hakir.se Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) www.kvalitetsregister.se Kompetenscentrum http://web.rcsyd.se Lagar och författningar www.riksdagen.se Kontaktuppgifter Registerhållare Marianne Arner Södersjukhuset AB Tel: 08-616 20 31 Central registerkoordinator Nina Lindblad Södersjukhuset AB Tel: 08-616 20 13 Mail: nina.lindblad@sodersjukhuset.se Utvecklingsansvarig Frida Bartonek Södersjukhuset AB Mail: frida.bartonek@sodersjukhuset.se Rehabenheten SÖS Annika Elmstedt Södersjukhuset AB Tel: 08-616 43 95 18