Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, FAR14-033 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svensk Reumatologis Kvalitetsregister Registrets kortnamn Reuma-registret Nummer 33 Startår 1996 Webbadress till registrets webbplats www.srq.nu Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret staffan.lindblad@ki.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Karolinska universitetssjukhuset Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Håkan Danielsson Certifieringsnivå 2 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Inga Lodin Telefon till extra kontaktperson 070-7417234 Epost till extra kontaktperson inga.lodin@karolinska.se Kontaktuppgifter Förnamn Staffan Efternamn Lindblad Telefonnummer (inklusive riktnummer) 08 5248 6636 E-post staffan.lindblad@ki.se Sjukhus/Vårdcentral Karolinska Universitetssjukhuset Arbetsplats Reumatologiska kliniken Adress Reumatologiska kliniken Postnummer 171 76 Stad Stockholm Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Staffan Lindblad Professor Karolinsak Universitetssjukhuset Reumatolog Christina Dackhammar Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Reumatolog Saedis Saevarsdottir Medicine dr Karolinska Universitetssjukhuset Reumatolog Tor Olofsson Doktorand Skånes Universitetssjukhus Reumatolog Lotta Ljung Medicine dr Norrlands Universitetssjukhus Reumatolog Ingrid Thyberg Docent Universitetssjukhuset, Linköping Arbetsterapeut Elisabeth Welin Henriksson Docent Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Sjuksköterska
Elisabeth Welin Henriksson Docent Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Sjuksköterska Nina Brodin Medicine dr Danderyds sjukhus Sjukgymnast Carina Andrén Karolinska Universitetssjukhuset Patient/Vårddesigner Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 29385 33187 35884 42282 47494 31119 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Målen i SRQ är att kvalitetssäkra 3 behandlingsstrategier vid RA. I samverkan med SoS Registerservice har SRQs täckningsgrader skattats via länkning till Patientregistret med SoS metod, och med hänsyn till den diagnostiska validiteten för RA i detta register fås 83% för tidig behandling vid nydiagnosticerad RA, 84% för antireumatiskt behandlad RA, samt 86% för undergruppen biologiskt behandlad RA. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 83 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 64 Hur många enheter deltar i registret? 64 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 95 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? SRQ använder huvudsakligen OMERACT (Outcome Measures in Rheumatology). Dessa utfallsmått är standardiserade och internationella samt kliniskt validerade för användning inom reumatologi. Vid utvärdering av artrit sjukdomar används led- och ryggstatus, som ingår i DAS28, DAS28-CRP samt.asdas. Grippit (handstyrka), TST (time stand test), TWT (time walking test), Å6MCT (Åstrands cyckeltest), 6MWT (Six Minute Walk Test) används av sjukgymnaster och arbetsterapeuter Vid systemisk lupus (SLE) används funktionsbedömningar som ingår i internationella mått som SLEDAI-2K och SLICC/ACR-DI. Vid myositsjukdomar används IMACS (International Myositis Assessment & Clinical Studies Group) internationella utfallsmått som inkluderar muskelfunktion; MMT8, MAP, MDAAT och MDI.
Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D EQ-5D används av samtliga patienter vid alla reumatologiska diagnoser i SRQ. För uträkning av EQ-5D värden används UK tariff. SF36/RAND 36 SF36 används riktat till vissa patientgrupper, exempelvis vid myositsjukdomar och i regionala uppföljningsprojekt. Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Alla patienter får uppge allmän hälsa VAS (0-100), smärta VAS (0-100), trötthet VAS (0-100) och arbetsförmåga (ev ålders- eller avtalspension, arbetad tid, sjukersättnings form och nivå). Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) används vid spondartrit. MAP (Myositis Activities Profile) används vid myosit. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom HAQ (Health Assessment Questionnaire ) visar behovet vid reumatisk ledsjukdom av hjälp och hjälpmedel i ADL (0,00-3,00). BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index) visar function vid inflammatorisk ryggsjukdom. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Utvärdering av patientnöjdhet sker lokalt på reumatologenheter med VAS-skalor (0-100) för nöjdhet och trygghet med vården. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Nej Annat patientrapporterat mått Av patienten rapporterade biverkningar och särskilda händelser under läkemedelsbehandling inom SSATG området ( södra Sverige). Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats
Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Regelbundna uppföljningar görs centralt av verksamheten vid alla enheter, med analys som sammanställs bland annat som spindeldiagram. Utifrån identifierade behov kontaktas enheterna och behov av riktat stöd för förbättringsarbete efterhöres. Enheterna erbjuds information och kurser på plats på sin egen mottagning, varefter strukturerad uppföljning sker, bland annat med rapportering till LIPUS (IPULS). I den lokala beslutsstödstjänsten finns en webbrapportering av användarproblem som grund för förbättringsarbete i användarstödet centralt vid registret. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 97 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 46 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 46 Ange titel på dessa forskningsprojekt Pågående forskning inkluderar: Patientsäkerhet vid biologisk behandling relaterad till graviditet, infektioner (TB, zooster, hepatit B) och insjuknande i kardiovaskulär eller neurologisk sjukdom. Tumörrisker över lång tid, för olika diagnoser och läkemedel, liksom specifika risker för lymfom, cervix- och hudcancer, samt återfall i tidigare cancer efter att biologiskt läkemedel insatts. I samverkan med Swedeheart - flera studier av reumatiker angående kardiovaskulär komorbiditet, om dess risker, behandling, sekundärprevention och utfall. Hälsoekonomi med prediktorer för kostnader vid RA, och för bortfall av arbetsförmåga vid start av biologisk
behandling. Kostnadseffektivitetsanalys av olika behandlingsstrategier. Kostnadsanalyser av biologisk behandling med före/efter analys. Säkerhetsbedömning inför godkännande av biologiskt läkemedel på uppdrag av AstraZeneca och Pfizer. Tidigt efter godkännandet studier av användning och effekt av biologiska läkemedel i samverkan med företaget. Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 49 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 49 publikationer finns förtecknade i Årsrapporten, endast tre framstående artiklar ryms nedan: 1. Eriksson J, Neovius M, Bratt J, Petersson IF, van Vollenhofen RF, Geborek P, Ernestam S. BIOLOGIC VERSUS CONVENTIONAL COMBINATION TREATMENT AND WORK LOSS IN EARLY RHEUMATOID ARTHRITIS: A RANDOMIZED TRIAL. JAMA intern med. 2013 JUL 1. DOI: 10.1001/jamainternmed.2013.7801. 2. Holmqvist ME, Neovius M, Eriksson J, Mantel Ä, Wållberg-Jonsson S, Jacobsson LT, Askling J; RISK OF VENOUS THROMBOEMBOLISM IN PATIENTS WITH RHEUMATOID ARTHRITIS AND ASSOCIATION WITH DISEASE DURATION AND HOSPITALIZATION. JAMA. 2012 OCT 3; 308(13):1350-6. 3. Raaschou P, Simard JF, Holmqvist M, Askling J; ARTIS study group. RHEUMATOID ARTHRITIS, ANTI-TUMOUR NECROSIS FACTOR THERAPY, AND RISK OF MALIGNANT MELANOMA: NATIONWIDE POPULATION BASED PROSPECTIVE COHORT STUDY FROM SWEDEN. BMJ. 2013 APR 8; 346:F1939. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Ja, med samtliga företag som marknadsför biologiska läkemedel i Sverige. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerhållare 385 644:- Nej Administration/koordination Registrets verkställande kansli 887 049:- Nej Statistik
Statistiker 274 325:- Nej IT Registrets webbtjänster - drift, förvaltning och utveckling 1 151 179:- Nej Publicering samt årsrapport Årsrapport 20 685:- Nej Möten Styrgruppsmöten och Registerdag 93 747:- Nej Resor Resor till anslutna enheter för lokalt stöd i förbättringsarbete 191 311:- Nej Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Lokala utbildningar, datakvalitetsarbete, beställarstöd, utveckling av rehabmått 897 254:- Nej Summa kostnader 3 901 194:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 1 151 179:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Patientrappporterade mått har ingått i SRQ sedan starten 1996, och är en helt integrerad del i verksamheten, varför kostnaderna för detta inte kan särskiljas. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Förlust 1194 kr har balanserats i 2013 års verksamhet. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Nej, inga.
Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år SRQ syftar till en radikalt bättre hälsa och en säker vård för patienter med allvarliga reumatiska sjukdomar som behandlas hos specialist. SRQ bedriver förbättringsarbete på tre sammanhängande sätt: 1) erbjuda patienter och vårdprofessionella beslutsstöd för mätbar optimering av hälsan direkt vid deras möten i vården, och dessemellan ge patienterna stöd via Internet. 2) erbjuda vårdens personal och ledare möjligheter att lära genom att följa egna data över tid, och att göra jämförelser med andra, samt genom teambaserad coaching med stöd av SRQ. 3) utveckla stöd för framtidens patienter genom systematisk kunskapsutveckling - med av professionen årligen uppdaterade behandlingsriktlinjer, med ordnade införanden av läkemedel samt med bred klinisk forskning, också med andra kvalitetsregister och läkemedelsföretag. De nya kunskaperna tillförs vården direkt som en del i beslutsstödet för optimering av hälsan (1). En intensiv uppsökande verksamhet pågår där SRQ besöker landets reumatologmottagningar och lär ut förbättringsarbete enligt punkt 1) - 3), sammanlagt 25 heldagsutbildningar under 2012. Ett intensivt arbete bedrivs lokalt och regionalt för att öka datakvalitet, samt få upp täckningsgraden över 80% (nu 83-86%). Två nationella möten ordnades under 2012 för att redovisa och diskutera allas resultat. Patientmedverkan har utvecklats ytterligare genom att en ny tjänst för patientens egen rapportering (PER) har tagits fram genom användarstyrd design. En pilot har även gjorts där patienters egen provtagning (PEP) har testats av patienter som kunnat skapa sin egen provtagningsremiss via Mina Vårdkontakter, därefter gå till ett labb för att ta sina prover, och slutligen kunna se sina provsvar, som för säkerhets skull även går till vården vid onormala värden. SRQ har fått uppdrag av Socialdepartementet att utveckla den första interaktiva applikationen till det personliga hälsokontot Hälsa För Mig, så att patienter kan skapa sitt "eget" kvalitetsregister genom att först ladda ner alla sina data från SRQ till hälsokontot, och sedan själva kunna följa sin sjukdoms utveckling med PER och lagra data i hälsokontot vid fler tillfällen än bara inför återbesök i vården. Sjuksköterskemottagningar utvecklas snabbt inom svensk reumatologi, och det finns nu möjlighet att använda SRQ:s beslutsstöd även för detta ändamål och att analysera uppföljningsdata från sjuksköterskemottagningar i registret. Under 2012 påbörjades ett arbete med att registrera biobanksprover via SRQ med stöd av en påminnelsefunktion i beslutsstödet utifrån de kriterier som biobanksuppföljningen uppställt för inklusion i reumatologins nationella biobank. Registret har utökat sitt arbete med fler diagnoser än inflammatoriska led- och ryggsjukdomar, genom att koppla myositregistret i SRQ och europeiska registret Euromyositis för forskning, införa diagnosspecifika uppföljningsmått för Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) och påbörja arbete att ta fram diagnosspecifika mått för Sclerodermi. Ett fortsatt samarbete med läkemedelsföretag inom reumatologin med utgångspunkt från överenskommelsen mellan SKL och LIF har utvecklats och slutförts genom avtal med samtliga företag som marknadsför biologiska läkemedel i Sverige. Uppdraget till SRQ är att göra analyser och rapportera läkemedelsanvändningen. Detta sker på två sätt, först i en ny remote access tjänst, där företagen själva kan göra överenskomna analyser på en avidentifierad kopia av delar av SRQ:s databas, utan att kunna ladda ner själva datat. Resultaten som företagen erhåller kan bara användas för internt arbete i enlighet med Läkemedelsföretagens Etiska Regelverk. När företaget hittar intressanta samband och resultat kan de avropa det andra sättet för uppdrag till SRQ - att SRQ anlitar forskare för att göra en vetenskaplig analys av företagets frågeställning med registrets data, och sedan publicera resultatet så att företaget kan använda detta externt, exv i marknadsföring.
Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Reumatologin har de senaste tio åren genomgått en oerhört snabb medicinsk utveckling med tillkomst av ett nytt biologiskt läkemedel per år och mer än en halvering av ohälsan hos ledgångsreumatiker (mätt med CRP i blodprov). För en fortsatt bättre hälsa och en säker vård har följande genomförts: 1) De nationella effektmålen för 2013 har alla uppnåtts, och SRQ ansöker nu om certifiering grad 1. 2) Täckningsgrad över 80% för de tre behandlingsstrategier som SRQ kvalitetssäkrar; 83% för tidig behandling vid nydiagnosticerad RA, 84% för antireumatiskt behandlad RA, samt 86% för undergruppen biologiskt behandlad RA. 3) Ökade möjligheter för patienter till information och medverkan (ny PER) samt pilottest av självständig provtagning och egna labbsvar (PEP) 4) Bättre beslutsstöd för patienten och vårdpersonal av olika professioner (designarbete med patientöversikten / Användbara data) 4) Kvalitetssäkring av patientbesök även hos sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut (tillägg i beslutsstödet) 6) Vårdprofessionernas och verksamhetschefernas behov av bättre överblick av sin verksamhets förbättring och utveckling (ny statistikmodul) 7) Fler diagnosspecifika utfallsmått i SRQ för att dessa patientgrupper också ska kunna utveckla en allt bättre hälsa (tillägg i PER och beslutsstödet). 8) 25 utbildningar ute på anslutna enheter (från Lund till Östersund) i förbättringsarbete med stöd av SRQ. 9) Ordnat införande av nya läkemedel med uppgradering av riktlinjer och med uppföljning av läkemedelssäkerhet och effekter (uppgraderingar i beslutsstödet) 10) Utvecklad samverkan för gemensamt ansvarstagande för en säker och effektiv läkemedelsanvändning med deltagande av patienter, läkare/sjuksköterskor, sjukvårdsledningar, forskare, myndigheter och läkemedelsföretag genom nya organisatoriska samverkansformer (avtal, möten). 11) Biobanksmodul med påminnelsefunktion i SRQs beslutsstöd för riktad inklusion av patienter i reumatologins nya nationella biobank. 12) Forskningen stöds aktivt av ett Registerråd vid Svensk Reumatologisk förening inom Svenska Läkarsällskapet för registerforskning och biobanksprover. 13) SRQ är anslutet till QRC Stockholm och har fått mycket hjälp i det kostnadsfria basutbudet från QRC, som juridisk genomgång med CPUA, avrop av statistiker för såväl Årsrapport som forskning och stöd med juridisk analys av patientrapporteringstjänsten PER samt det lokala beslutsstödet, liksom hjälp med Årsrapportens utformning och kontakter med andra kvalitetsregister och olika kompetenser vid Registerhållarforum vid QRC. SRQ har även flyttat sitt kansli till QRC:s lokaler för att lättare ha kontakt och stöd. Bifoga årsrapport Årsrapport SRQ 2012 framsida.pdf 208 kb Bifoga verksamhetsberättelse
Verksamhetsber SRQ 2012 framsida.pdf 249 kb Övrigt SRQ ansöker om certifieringsgrad 1 enligt nedan. SRQ uppfyller certifieringsgrad 3: - lokal webbtjänst erbjuds för registrering vid inrapporterande enheter (beslutsstödet). SnoMed-variabler är identifierade. - nationell, central statistik kan tas ut av alla användare i realtid i datadrivna diagram. Registerkansliet har en egen rapportgenerator. - egna uppgifter kan tas ut sammanställda online av alla användare i SRQ: patienter, vårdpersonal och verksamhetschefer, samt jämföras med resultat från andra kliniker, län, regioner och nationellt. SRQ uppfyller certifieringsgrad 2: - Hög täckningsgrad i aktuella patientgrupper för kvalitetssäkring av de nya effektiva behandlingsstrategierna vid RA; tidig behandling 83%, biologiskt behandlade 86% och antireumatiskt behandlade 84% täckningsgrad. - Onlinetjänst som stöder förbättringsarbete finns lokalt på inrapporterande enheter på två nivåer, dels för patienter och vårdpersonal (patientöversikt i beslutsstödet) och dels för verksamhetschefer (datadrivna diagram uppdaterade varje dag). - Redovisning i Årsrapporten med identifierbara enheter. - SRQ bedriver förbättringsarbete med en evidensbaserad metod från The Dartmouth Institute, med just nu coaching av 6 team från 4 län och 2 regioner. - Kvalitetsindikatorer från Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar 2012 ingår i registret som viktiga uppföljningsmått och redovisas löpande till verksamhetschefer och landstingsledningar. - Patientrapporterade mått används sedan SRQ startade 1996 och utgör idag en majoritet av måtten. - Lokala förbättringsområden identifieras initialt i varje coachingprojekt, se ovan. - Nationella förbättringsområden styr innehållet i de utbildningar som SRQ kontinuerligt erbjuder lokalt över hela landet, som ökad täckningsgrad och datakvalitet, men främst bättre utfall för patienter. - SRQ används för forskning i stor utsträckning med på senare år 40-50 årliga publikationer och har nu startat en nationell biobank. Det senaste är inbyggda randomiserade studier i den databas som samkörts med Socialstyrelsens hälsodataregister, Försäkringskassan, SCB med flera. SRQ uppfyller certifieringsgrad 1: - SRQ har nationella behandlingsriktlinjer tillgängliga för all vårdpersonal i beslutsstödet. Då nya läkemedel tillkommer hela tiden uppdateras riktlinjerna varje år av Svensk Reumatologisk förening (SRF) enligt nationell standard på SBU och Socialstyrelsen. 2012 års nationella riktlinjer från SoS utvecklades i samverkan med SRF och SRQ. - SRQ har bidragit till Öppna Jämförelser sedan starten 2007. - Täckningsgraderna ovan har analyserats genom samkörningar med Patient- och Läkemedelsregistren i samverkan med Registerservice. - Patienterna kan logga in via Mina Vårdkontakter och följa sina personliga resultat i PER på registrets hemsida, som också visar patientresultat på gruppnivå. - SRQ kan uppvisa stora hälsovinster för patienter med ledgångsreumatism, där inflammationsgraden mätt i blodet (CRP) har mer än halverats de senaste 10 åren. - Andra resultat inom vården är att nya vårdformer kunnat utvecklas genom användning av det lokala beslutsstödet, som kö-fria mottagningar, liksom kvalitetssäkring av patientens behandlingsresultat vid besök även hos sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut. - Registerforskning på SRQ har vunnit anslag i konkurrens nationellt från Stiftelsen för strategisk forskning samt internationellt från EU (FP7 och IMI). Vårdforskning på SRQ:s innovativa arbetsformer har erhållit anslag såväl nationellt (Vinnvård) som internationellt (Robert Wood Johnson Foundation). - Uppsökande användarundersökningar görs kontinuerligt för att kunna erbjuda ett riktat, lokalt anpassat stöd för inrapporterande enheters förbättringsarbete.
- Validering av registerdata gör kontinuerligt med en modul i det lokala registerstödet för komplettering, rättning och validering av data mot journaler. De lokala resultaten avrapporteras och diskuteras nationellt två gånger per år sedan 2011.