Hjärtsvikt en dold folksjukdom
Innehåll 2 4 6 8 10 När hjärtat sviktar Viktigt med nära samarbete i hjärtsviktsvården Hjärtsvikt i siffror Vården behöver bli mer mätbar och mer jämlik Bara ett fåtal av Sveriges kliniker rapporterar till register Hjärtsvikt När man drabbas av hjärtsvikt orkar hjärtat inte pumpa tillräckligt med blod ut i kroppen. Det kan bero på att hjärtats förmåga att dra ihop sig är försvagad. (HjärtLungfonden)
Vi behöver ta ett större grepp för att tackla hjärtsvikt I Sverige lever omkring 200 000 personer med diagnosen hjärtsvikt och lika många har sjukdomen utan att veta om det, vilket innebär ett enormt mörkertal. Hjärtsvikt är också den vanligaste orsaken till att vuxna personer läggs in på sjukhus, något som kostar sjukvården miljardbelopp varje år. I dagsläget är det upp till varje enskilt landsting att organisera hjärtsviktsvården och bestämma vilka prioriteringar som bör göras. Det upplägget har resulterat i att jämlikheten i vården för hjärtsviktspatienter blivit lidande. Vi har i den här broschyren talat med några av Sveriges ledande experter på hjärtsvikt för att belysa de områden som behöver förbättras för att Sverige ska kunna erbjuda en hjärtsviktsvård i världsklass. Trevlig läsning! Niklas Karlberg CPO Head & Country President Nordics Novartis Sverige AB 1
Kjell Arenander, 65 år Pensionär och tidigare lastbilschaufför 2
När hjärtat sviktar Vad är det viktigaste för patienter med hjärtsvikt, sett ur ditt perspektiv? Kjell var 48 år när han fick diagnosen hjärtsvikt. Beskedet förändrade mycket men innebar också att han fick den hjälp han behövde. I dag är han pensionär och känner sig piggare än på länge. För drygt 15 år sedan, innan diagnosen, var det annorlunda. Kjell hade under en längre tid känt att det var något som inte stämde. Han kände sig allt tröttare och orken räckte inte till. Arbetet som lastbilschaufför innebar långa pass och väl hemma var han så trött att han nästan kröp fram. Min fru förstod att det var något som inte stod rätt till. Hon ringde ner till vårdcentralen och jag fick en tid direkt. Plötsligt var det allvar Väl på vårdcentralen förstod läkaren att det var allvarligt och de blev skickade direkt till sjukhuset. Kjell blev inlagd och fick en vecka senare veta att han led av hjärtsvikt. Jag hade känt av hjärtat tidigare men det var inget som jag brydde mig om. Men nu kände jag att det var allvar. Hjärtsviktsbeskedet innebar att han inte kunde fortsätta sitt arbete som yrkeschaufför. Långkörningarna ute i Europa innebar många timmar på vägen och lite sömn. Att inte längre få arbeta som han var van vid var en stor omställning. Från början ville jag inte acceptera att jag inte kunde köra lastbil längre, berättar Kjell. Senare fick han ett halvtidsarbete på en transportfirma. I stället för att köra själv fick Kjell sköta markservice och ta hand om bilarna. Det där med halvtid var ju egentligen inget för mig, men jag fick ju inte jobba mer utan det blev 20 timmar i veckan, berättar Kjell. Några år senare genomgick Kjell Från början ville jag inte acceptera att jag inte kunde köra lastbil längre en ICD-operation, som innebär att man opererar in en defibrillator som ska stabilisera hjärtats rytm. Operationen gick bra och efter det har han känt sig förvånansvärt pigg. Kjells upplevelse av vården beskriver han som enbart positiv och han har fått både den information och det stöd som han har behövt. Kjell har även haft förmånen att ha samma läkare under hela tiden. Sjukvården gör ett kanonjobb! Jag har haft regelbunden kontakt med vården ända sedan 1999 och har alltid blivit bra bemött. Men jag kanske har blivit VIP-kund under de här åren, säger Kjell. Försöker hänga i Idag är Kjell pensionär och lever ett aktivt liv. Trav är hans stora intresse och han spenderar mycket tid ute på Solvalla. Tidigare har han haft egna travhästar som han kört, men nu säger ryggen ifrån. På vintern åker han till norra Teneriffa och njuter av sol och värme. Mitt råd till andra som har drabbats är att försöka hänga i så gott det går. Man känner ju själv när man inte orkar, jag är ju inte 20 längre, avslutar Kjell och skrattar. Tidig diagnos, vård och behandling. Vid tidig diagnos kan symtomen lindras, livskvaliteten förbättras och livet förlängas. HjärtLung sätter ljuset på våra dolda folksjukdomar och det faktum att ca 200 000 personer inte vet om sin hjärtsvikt. Hälften av alla svenskar med hjärtsvikt saknar alltså diagnos! Inger Ros, ordförande i patientföreningen HjärtLung Att patienten med hjärtsviktssymtom får tidig diagnos och att vården bjuder in patienten att bli delaktig i sin diagnos, behandling och uppföljningsplan. Lika viktigt är att patienten tidigt får tillgång till och utprovning av dagens effektiva behandlingar genom att vården utnyttjar de sviktmottagningar som finns. Från vårdens sida är det viktigt att undvika tanken lite hjärtsvikt då den inte leder till fullgod behandling. Hans Persson, Docent och överläkare i kardiologi, processansvarig Hjärtsvikt Hjärtkliniken Danderyds Sjukhus Rätt behandling, utbildning om själva sjukdomen och information om vad man själv kan göra för att underlätta sin vardag. Exempelvis så kan anpassad fysisk träning underlätta för patienten. Samverkan mellan kommun och landsting är här oerhört viktigt. Många patienter skulle kunna få bättre stöd och hjälp i hemmet istället för att behöva uppsöka sjukhus. Ökad kunskap hos primärvården gör också att patienter med misstänkt hjärtsvikt upptäcks tidigare och kan få hjälp. Lena Segerberg (S), Landstingsråd med ansvar för sjukhusvård och regionsjukvård, Kalmar Län 3
Viktigt med nära samarbete i hjärtsviktsvården Nyckeln till en välfungerande hjärtsviktsvård är ett gott samarbete mellan primärvårdskliniker och hjärtsviktsmottagningar på sjukhusen. Det säger Björn Eriksson, distriktsläkare vid Gustavsbergs vårdcentral. I Stockholm arbetar man efter metoden GENAST för att tidigt hitta patienter med hjärtsvikt och så fort som möjligt ge rätt behandling. Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som innebär att hjärtat inte kan pumpa tillräckligt med blod för att tillgodose kroppens behov. I Sverige lever omkring 200 000 personer med symtomgivande hjärtsvikt men mörkertalet är stort och man beräknar att ungefär lika många till har sjukdomen latent. Hjärtsvikt är en allvarlig sjukdom med påtagligt ökad risk för förtida död. Det är också den vanligaste orsaken till att vuxna vårdas på sjukhus. Det behövs nationella uppföljningar av kvaliteten på vården Nationell styrning saknas Det finns inga nationella riktlinjer för hur hjärtsviktsvården i Sverige ska organiseras och vilka prioriteringar som görs är upp till de enskilda landstingen. Det är ett upplägg Björn Eriksson, distriktsläkare vid Gustavsbergs vårdcentral och primärvårdsrepresentant i 4D hjärtsvikt i Stockholm, är kritisk till. Det behövs nationella uppföljningar av kvaliteten på vården, något som med fördel skulle kunna göras genom att utnyttja kvalitetsregistret Rikssvikt. I dag är det till exempel inte obligatoriskt att rapportera till registret och endast en bråkdel av landets primärvårdsmottagningar är anslutna. Att variationen är stor över landet visar också Socialstyrelsens öppna jämförelser 1 och utvärdering av hjärtsjukvården 2. Det är tydliga skillnader mellan landsting både vad gäller hur stor andel av patienterna som återinläggs eller avlider inom 30 dagar efter en sjukhusvistelse, men även hur många som får behandling med de läkemedel som rekommenderas, så kallad basbehandling. I Stockholm har landstinget tillsammans med Karolinska Institutet startat projektet 4D 3. Syftet är att tillsammans med både offentliga och privata aktörer förbättra vården och bedriva forskning kring fyra olika folksjukdomar, varav hjärtsvikt är en. Bland annat har man infört checklistan GENAST (Genomför EKG och Natriuretiska peptider vid Andfåddhet, Svullnad och Trötthet) som är ett diagnosstöd för läkare inom primärvården. Specialistvården behövs En annan åtgärd som genomförts är att bygga ut hjärtsviktsmottagningarna vid de fem större sjukhusen i Stockholm. Tanken är att sviktmottagningarna ska fungera som kunskapscentra dit primärvården kan remittera tidigt för hjälp med diagnostik eller efter det att diagnosen ställts, säger Björn Eriksson. Enligt Björn Eriksson är den viktigaste faktorn för att hjärtsviktsvården ska fungera just ett nära samarbete mellan primär- och specialistvård. Primärvårdens viktigaste uppgift är att hitta patienter med hjärtsvikt. Därefter bör den hjälpa till att skapa välfungerande vårdflöden och se till att moderna riktlinjer och behandlingstrappor följs. På grund av sjukdomens komplexa natur behövs specialistvård för att se om ytterligare utredning är nödvändig, samt vilken behandling som är lämplig, säger Björn Eriksson. Björn Eriksson, distriktsläkare vid Gustavsbergs vårdcentral och primärvårdsrepresentant i 4D hjärtsvikt i Stockholm 1. Öppna jämförelser 2014 hälso-sjukvård https://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19604/2014-12-5.pdf 2. Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19925/2015-10-4.pdf 3. Om 4D och hjärtsvikt http://www.vardgivarguiden.se/utbildningutveckling/projekt/program-4d/4d-hjartsvikt/ 4
De största utmaningarna i vården av hjärtsviktspatienter enligt Björn Eriksson Att hitta patienterna med diagnosen symtomen kan vara diffusa och inte alltid typiska för sjukdomen. Att se till att alla patienter får adekvat basbehandling vi vet att detta inte sker i dagsläget. Att se till att de patienter som trots basbehandling har kvarvarande symptom får tillgång till den avancerade behandling som finns numera. 5
Hjärtsvikt i siffror Omkring 200 000 personer i Sverige lider av hjärtsvikt och ungefär lika många till beräknas ha sjukdomen latent. 10% av Sveriges 80-åringar har hjärtsvikt (HjärtLungfonden) 94% av svenska folket har hört talas om hjärtsvikt (SIFO) 47% av svenska folket vet vad hjärtsvikt är (SIFO) Hjärtsvikt är ett vanligt förekommande tillstånd hos äldre och en av få hjärtsjukdomar som ökar i västvärlden. Tillståndet är allvarligt och behandlingen livslång. 6
Hälften Hjärtsvikt är lika vanligt bland kvinnor som bland män. (HjärtLungfonden) Vid hjärtsvikt orkar hjärtat inte pumpa ut tillräckligt med blod för att tillgodose kroppens behov. Vanliga symtom är trötthet, andfåddhet och bensvullnad. 2% av kostnaderna för hälso- och sjukvården går årligen till hjärtsviktsvården 1 Kronisk hjärtsvikt ger till en början inga eller milda symtom och utvecklas ofta gradvis under en längre tid. Den bakomliggande orsaken är ofta någon form av skada på hjärtat, till följd av högt blodtryck och/eller hjärtinfarkt. 1. Cook et al. The annual global economic burden of heart failure Int J Cardiol. 2014 Feb 15;171(3):368-76. doi: 10.1016/j.ijcard.2013.12.028. Epub 2013 Dec 22. 7
Vården behöver bli mer mätbar och mer jämlik Slå ihop landstingen till sjukvårdsregioner med universitetssjukhusen som nav och satsa på nationella riktlinjer det är två förslag på åtgärder som Penilla Gunther driver för att förbättra hjärtsviktsvården i Sverige. Hennes personliga erfarenheter av hjärtsvikt har gett henne ökad insikt i hur det är att vara patient. Om Penilla Gunther Penilla Gunther är riksdagsledamot för Kristdemokraterna och medlem i det europeiska nätverket Heart policy Network. Hur jämlik är hjärtsviktsvården mellan Sveriges landsting? Det är svårt att säga eftersom Socialstyrelsens Öppna Jämförelser inte ger någon vägledning kring hur jämlik den är i förebyggande vård eller behandling. Vad kan ni som politiker göra för att förbättra hjärtsviktsvården? Jag tror att vi kan hjälpa till på olika nivåer. Det handlar om att ha nationella riktlinjer som fungerar och som följs upp både av Socialstyrelsen, som i dag inte har ett sådant ansvar, och av landstingen. Vilka är de största utmaningarna för hjärtsviktsvården? Att patienter får rätt diagnos och rätt vård från början, vilket kräver kunskap hos personalen på vårdcentraler och akutmottagningar. Patienter behöver också själva sätta sig in i sin sjukdom och lära sig känna igen symtomen och veta när man behöver söka vård. Vad kan göras för att säkra jämlikheten mellan landsting? Jag förespråkar en minskning av antalet landsting från 21 till sex regioner med statlig styrning över vården. Dagens indelning i landsting härstammar från slutet av 1800-talet, den är förlegad och behöver förändras. Om de sex sjukvårdsregionerna som redan finns i dag, med universitetssjukhusen som nav, får ersätta landstingens olika regler och hantering av riktlinjer, kan fler sjukdomar få mer jämlik behandling eftersom förutsättningarna blir mer likartade. Hur kan man arbeta för att främja patientperspektivet? Genom att erbjuda information genom kampanjer och websidor men även ge möjlighet till kommunikation via till exempel chatt-funktioner samt initiera samarbeten mellan vården, läkemedelsföretag och patientorganisationer. Varför tycker du att detta är en viktig fråga? Jag arbetar för jämlik vård över hela landet, och där ingår förstås hjärtsviktsvården. Sedan har jag egen erfarenhet av att ha haft akut hjärtsvikt. Vill du berätta något om dina egna erfarenheter av hjärtsvikt? Jag fick akut hjärtsvikt 2007 på våren, men trodde att jag fått lunginflammation efter en långdragen influensa och hade ingen aning om att det kunde vara hjärtat. Jag genomgick en transplantationsutredning omgående, och mellan det att jag akut kommit in på sjukhus till att hjärttransplantationen var genomförd gick det endast två veckor. Hur påverkar detta ditt arbete i frågan? Självklart påverkar det mitt intresse för att fler ska förstå och ta symtom på allvar. Om det är hjärtsvikt, går det att få hjälp. Jag höll på att komma in alldeles för sent, men hade tur på alla sätt! 8
9
10 Hjärtsvikt en dold folksjukdom
Bara ett fåtal av Sveriges kliniker rapporterar till register Många av Sveriges kliniker är dåliga på att rapportera in information om hjärtsviktspatienter till kvalitetsregistret RiksSvikt, bara hälften av alla vårdbesök för hjärtsvikt rapporteras och i vissa landsting rapporteras inga alls. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. För att kunna veta om målet följs av alla vårdgivare gör Socialstyrelsen öppna jämförelser av hur olika landsting, regioner och kliniker behandlar allvarliga sjukdomar. Eftersom vårdgivarna inte har tillräckliga kvalitetsverktyg integrerade i sina datajournaler krävs register, dit de behandlande läkarna rapporterar in diagnos, behandling, läkemedelsanvändning och annat. Tyvärr är det bara hälften av alla vårdbesök för hjärtsvikt som rapporteras till registret och det finns vita fläckar på kartan, där det i princip inte rapporteras alls. Då är det svårt att göra rättvisa jämförelser, säger Peter Vasko, som är kardiolog och registerhållare för RiksSvikt. Ovant att bli jämförd Han tror att det finns flera skäl till att många är dåliga på att rapportera till registret. Många tycker att det är krångligt och tar för lång tid, andra kanske helt enkelt tycker att det är ovant att bli jämförd med andra. Han håller med om att det är ett merarbete att logga in i registret och rapportera till det, även om det bara tar några minuter. Just nu håller vi på med ett projekt i Stockholm som handlar om att informationen till registret ska hämtas direkt ur patientjournalerna, så att läkarna bara behöver rapportera till ett ställe. Vi räknar med att det ska vara igång i slutet av året, säger Peter Vasko. Däremot kan det dröja längre innan hela Sverige är med på tåget, eftersom olika regioner och landsting har olika lösningar för journalhantering. Det pågår flera olika projekt i landet, men Stockholm har hållit på längst, säger Peter Vasko. Register räddar liv Han ser många användningsområden med RiksSvikt, utöver behovet av öppna jämförelser. Registret räddar liv redan i dag och om det blev mer heltäckande skulle det kunna rädda ännu fler, samtidigt som det skulle minska samhällets kostnader. Det används också inom forskningen. Hjärtsvikt är en av de vanligaste orsakerna till förtida död och det är en mycket vanlig orsak till sjukhusinläggningar. Med registrets hjälp kan vi bli bättre på att ställa tidiga diagnoser och hitta en best practise som gör att alla med diagnosen hjärtsvikt får den bästa behandlingen, säger han. Hjärtsvikt är också en relativt svårdiagnostiserad sjukdom. En del andra allvarliga sjukdomar, som lunginflammation och förmaksflimmer, kan förekomma samtidigt som hjärtsvikt. Ibland behandlas patienterna för de sakerna, utan att den bakomliggande sjukdomen hjärtsvikt upptäcks. Peter Vasko hoppas att hans Med registrets hjälp kan vi bli bättre på att hitta en best practise läkarkollegor ute i landet kommer att förstå att de kan få mycket tillbaka från RiksSvikt, om de själva är noga med att rapportera in till registret. Genom att jämföra din egen vårdenhet vad gäller diagnostik, behandling och resultat med dem som når bäst behandlingsresultat kan du förbättra din egen diagnostisering och behandling. RiksSvikt befinner sig i ett kontinuerligt utvecklingsarbete. I framtiden ser Peter Vasko att registret även ska kunna användas så att patienten själv kan följa sin behandling och medicinering i registret och även rapportera hur hen mår till registret. Peter Vasko, kardiolog och registerhållare för RiksSvikt 11
För dig som vill veta mer om hjärtsvikt Informationssajter Hjärt-Lungfonden bekämpar vår tids stora folksjukdomar, hjärt- och lungsjukdomar, genom att samla in pengar till forskning. På hjärtlungfondens webbplats finns matnyttig information om hjärtsjukdomar och patientorienterad information med det senaste inom forskning och utveckling. www.hjart-lungfonden.se Heart Failure Policy Network är ett tvärvetenskapligt nätverk av politiker från hela Europa som arbetar med patienter, vårdpersonal och andra berörda parter för att leda politiska förändringar som kan förbättra livet för människor med hjärtsvikt. www.hfpolicynetwork.eu Patientföreningar Riksförbundet HjärtLung är en patientförening för personer som lider av hjärt- och lungsjukdomar. De driver opinion kring frågor som rör deras medlemmar. På deras webbplats finns mycket sjukdomsinformation samt länkar till lokala grenar av föreningen. www.hjart-lung.se För vårdpersonal 4D Hjärtsvikt är ett projekt inom Program 4D, ett samverkansprogram mellan Karolinska Institutet och Stockholms läns landsting. Målet med projektet är en tidigare diagnostik av hjärtsvikt samt en bättre vård, behandling och samverkan mellan olika vårdgivare med hjärtsviktsmottagningarna som nav. www.vardgivarguiden.se/utbildningutveckling/projekt/ Program-4D/4D-Hjartsvikt/ Register RiksSvikt är ett nationellt kvalitetsregister som startade 2003. Syftet är att samla in data om personer med hjärtsvikt för att kunna förbättra och utveckla vården av hjärtsvikt i Sverige. Målet är att skapa ett rikstäckande verktyg för likvärdig och bästa behandling av personer med hjärtsvikt. www.ucr.uu.se/rikssvikt 12
13
SE1604470912 Novartis Sverige AB, Box 1150, 183 11 Täby Telefon 08-732 32 00 www.novartis.se