UNG VUXEN OCH INSULINBEROENDE En systematisk litteraturstudie om erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes

Relevanta dokument
Symptom. Stamcellsforskning

ATT LEVA MED DIABETES

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

Unga vuxnas upplevelser av att leva med diabetes typ 1

Diabetes. Britt Lundahl

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Vad är psykisk ohälsa?

förstå din katts diabetes

Till dig som får Tresiba (insulin degludek)

Motivation och stöttning till en hälsosam och balanserad livsstil

Typ 1 diabetes: För familjer och vänner. Ungdomar med diabetes. Vad är typ 1- diabetes? Vad orsakar typ 1- diabetes?

Diabetes i media. -tips till dig som skriver om diabetes

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

INFORMATION TILL DIG SOM FÅR JARDIANCE (empagliflozin)

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Patientutbildning om diabetes En systematisk litteraturstudie

TILL DIG SOM FÅR LEVEMIR

När mamma eller pappa dör

Konsten att hitta balans i tillvaron

Litteraturstudie. Utarbetat av Johan Korhonen, Kajsa Lindström, Tanja Östman och Anna Widlund

Barns erfarenheter av att leva med diabetes Helena Simon Andersson Louise Svensson

Undervisningsmaterial inför delegering. Insulingivning Reviderat den 23 maj Materialet får användas fritt, men hänvisning ska ske till källan

Undervisningsmaterial inför delegering Insulingivning

Livsstilsguide. Motivation och stöttning till en hälsosam och balanserad livsstil

Till dig som får Tresiba

Läkemedelsdelning. Dospåsar Dosett Originalförpackning

Patientinformation till dig som behandlas med SYNJARDY (empagliflozin/metformin HCl) Information Om din behandling med SYNJARDY

Från boken "Som en parkbänk för själen" -

Patienters upplevelser av livsstilsförändringar i samband med diabetes mellitus typ II

TALLKROGENS SKOLA. Tallkrogens skolas ledord och pedagogiska plattform

Långvarig smärta Information till dig som närstående

Kan man bli symtomfri? Typ 1

Typ 2-diabetes behandling

ATT LEVA MED DIABETES MELLITUS TYP 1

Typ 1 diabetes hos barn och ungdomar

Till föräldrar och viktiga vuxna:

Hälsoångestmodellen. 1. Kontrollbeteenden 2. Försäkrande beteenden 3. Förebyggande beteenden 4. Undvikanden

Bilaga 5 till rapport. Bilaga 5 Nivå-1 teman i den kvalitativa syntesen 1 (13)

JUNI För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem!

Till dig som har varit med om en svår upplevelse

För dig som varit med om skrämmande upplevelser

Vidare se MAS riktlinjer för delegering av enklare hälso- och sjukvårdsuppgifter

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

Utmaningar i fo rskolan

Mät ditt blodtryck enkelt hos oss. En tjänst för dig som är mån om din hälsa.

Datum Vårt diarienummer Handläggare /15 Lillemor Fernström

Rätt rustad för vägen framåt

Ungdomars kommentarer om skolk Hösten 2013

Att vara normal men ändå annorlunda En litteraturstudie om tonåringars upplevelser av att leva med diabetes typ 1

DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr

Barn som närstående i palliativ vård. Malin Lövgren, leg sjuksköterska, Med dr, docent i palliativ vård

ATT LEVA MED ETT BARN SOM HAR DIABETES TYP 1

LIVET MED DIABETES SOM TONÅRING Att vilja vara normal men känna sig annorlunda

Välkommen till kurator

SFI-KURS C OCH D. ALKOHOL I SVERIGE. Hälsa och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterialet på lätt svenska.

ATT FÅ BESTÄMMA SJÄLV AUTONOMI INOM ÄLDREOMSORGEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr

Diabetes, jaha men det är väl bara...eller? Diabetes, jaha men det är väl bara...eller? Att leva med diabetes några röster. Aspekter på behandling

Till dig som behandlas med Forxiga (dapagliflozin) TYP 2-DIABETES

Min forskning handlar om:

Karlstads Teknikcenter. Examensarbete Fysiska effekter av ett stillasittande yrke. Karlstads Teknikcenter Tel

GRAVIDITET OCH DIABETES

Ungdomars upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1

Information om förvärvad hjärnskada

EFT. Emotionally Focused Therapy for Couples. Gerd Elliot & Tommy Waad

Verksamhetsförlagd utbildning VFU Kommunikation i omvårdnad OM124G Mikrobiologi och hygien BM191G

Föräldrars upplevelser av att leva med barn med typ 1 diabetes

Kommunal hemsjukvård vid diabetes - blodsockermätning

ATT SKAPA EN GOD VÅRDRELATION Relationen mellan sjuksköterska och patienter som insjuknat i cancer.

Bilaga: Förslag på områden för behovsanalyser och brukardialoger 2017 med motiveringar

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare

Tonåringar med typ 1 diabetes: känslan av omgivningens betydelse för hälsa och välbefinnande

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Barns upplevelse av att leva med diagnosen diabetes mellitus typ 1

Viktig säkerhetsinformation om Forxiga (dapagliflozin) gäller endast typ 1-diabetes

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård

SFI-KURS C OCH D. ALKOHOL I SVERIGE. Hälsa och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterial på lätt svenska.

Att vara aktivt delaktig i hemrehabilitering. Äldre patienters erfarenhet av hemrehabilitering med sjukgymnast och arbetsterapeut - en innehållsanalys

Att leva med godartad förstorad prostata konsekvenser och behov

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro

En guide till dig som undervisar barn med diabetes

Fråge- och målformuleringar i BBIC-utredningar

Spelproblem påverkar både spelare och närstående negativt

Sjuksköterskans roll och åtgärder för att förebygga suicid bland ungdomar.

Att som läkare jobba med beteendeförändring i IBH. Mats Dahlin Leg psykolog & leg psykoterapeut

Typ 2-diabetes och Victoza (liraglutid).

Din rätt att må bra vid diabetes

Generella rutiner gällande diabetes och delegering vid diabetesvård inom Katrineholms kommun

Ungdomars upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1

Fakta om diabetes. Pressmaterial

Information om del 2 av TEDDY-studien

ALLA BARN ÄR STORA NOG FÖR FAMILJETERAPI Det är upp till oss som terapeuter

Upplevelser av egenvård och att leva med diabetes typ 1 hos tonåringar och unga vuxna.

Pankreas är ett svåråtkomligt. organ som ligger bakom magsäck. funktion är att tillverka. matsmältningsenzym. Dessa. förs ut genom pankreas

Sökord Hjälptext Exempel OMVÅRDNADSANAMNES

Checklista för systematiska litteraturstudier 3

FRÅGOR OM HÄLSA OCH TRIVSEL PÅ ARBETSPLATSEN

RÅD till närstående Diagnos Sjukdomsutveckling/insikt Läkarbesök: Vara steget före Medicin

Undervisningsmaterial inför delegering Insulingivning

Transkript:

Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E Ht 2015 Examensarbete, 15 hp UNG VUXEN OCH INSULINBEROENDE En systematisk litteraturstudie om erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes Författare: Anna Kronholm Hanna Waldo

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Ung vuxen och insulinberoende - En systematisk litteraturstudie om erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes Anna Kronholm och Hanna Waldo Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Stina Carlsson Lise-Lotte Ozolins Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, 351 95 Växjö Diabetes typ 1, erfarenheter, lidande, litteraturstudie, livsvärld, stöd, unga vuxna, välbefinnande. SAMMANFATTNING Bakgrund: Diabetes är en autoimmun sjukdom som gör att betacellerna inte längre kan producera insulin vilket därmed leder till insulinbrist. Vid insulinbrist uppkommer olika symtom. Att leva med diabetes kan vara krävande och unga vuxna kan hamna i situationer där sjukdomen begränsar deras liv och val för framtiden. Syfte: Syftet med studien var att undersöka unga vuxnas erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes. Metod: En systematisk litteraturstudie där resultatet baseras på tio kvalitativa artiklar som analyserats med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2008). Resultat: I studiens resultat framkom det att unga vuxna med diabetes typ 1 ansåg att sjukdomen var påfrestande och påverkade deras dagliga liv. Genom ansvar och kontroll på sjukdomen minskade oron för att drabbas av hypoglykemi. Stöd visade sig ha stor påverkan på välbefinnandet. Det framkom också att ett större antal personer hellre valde att leva med hyperglykemi än att deras sociala liv skulle påverkas. Slutsats: De slutsatser som författarna utifrån resultatet drog var att unga vuxna med diabetes typ 1 led av likartade problem samt att det var en svår process att gå från barnmottagning till vuxenmottagning. Det framkom att sjukdomen begränsade de vardagliga rutinerna. Genom stöd kunde de lättare klara av sin vardag och leva ett mer normalt liv.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Bukspottkörtelns funktioner... 1 Vad som händer i kroppen vid diabetes... 1 Insulinbehandling... 2 Komplikationer... 2 Att leva med typ 1 diabetes som ung vuxen... 3 Vikten av att ha självkännedom... 3 Inverkan från personer i omgivningen... 3 Kontroll ger frihet... 4 TEORETISK REFERENSRAM... 4 Livsvärld... 4 Välbefinnande... 4 Lidande... 5 PROBLEMFORMULERING... 5 SYFTE... 5 METOD... 5 Design... 5 Datainsamling... 5 Urval och urvalsförfarande... 6 Dataanalys... 6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER... 7 RESULTAT... 7 Lära sig leva med sin diabetes... 7 Ta hand om sjukdomen... 7 Acceptans... 7 Kunskaper genom erfarenheter... 8 Viljan att passa in... 8 Känslan av att vara annorlunda... 8 Dölja sin sjukdom... 8 Viljan att vara normal... 9 Betydelsen av stöd... 9 Stöd från familjen... 9 Stöd från kamrater... 10 Stöd från samhället... 10 Sjuksköterskans betydelse... 11 Betydelsen av information... 11 Delaktighet... 11 Ansvar och kontroll över sin sjukdom... 12 Självständighet... 12 Rutiner som hjälpmedel... 12 Motivation... 12 DISKUSSION... 13 Metoddiskussion... 13 Resultatdiskussion... 14 Slutsats... 17

REFERENSER... 19 BILAGOR 1. Schema för artikelsökning 2. Checklista för kvalitativa artiklar 3. Innehållsanalys 4. Artikelöversikt

INLEDNING Diabetes är en sjukdom som innebär att bukspottkörtelns funktion är nedsatt. Detta kan drabba alla, men förekomsten av sjukdomen varierar hos olika folkslag. Skillnaderna antas bero på olika levnadssätt, såsom matvanor och fysisk aktivitet. År 2000 hade cirka 100 miljoner människor i världen insjuknat i diabetes och siffran fortsätter att öka, vilket sätter press på sjukvården (Quittenbaum, 2007). Enbart i Sverige registreras varje år 900 nya fall av typ-1 diabetes i åldrarna 0 till 34 år och i snitt drabbas 7 av 1000 människor under 35 år av sjukdomen (Quittenbaum, 2007). Sjukdomen kan ge såväl fysiska som psykiska följder och därför är det viktigt att sjuksköterskan ser och hjälper varje enskild individ där denne befinner sig (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2007). I denna studie har författarna valt att undersöka erfarenheter hos unga vuxna med diabetes typ 1. Eftersom sjukdomen kan ge både psykiska och fysiska komplikationer anser författarna att det är viktigt att undersöka vad som kan främja unga vuxnas välbefinnande och lindra lidande. Detta för att kunna möta dessa personers behov i relation till sjukdomen. Där begreppet diabetes används i studien syftar författarna på diabetes typ 1. Författarnas definition av unga vuxna är personer i åldrarna 13-28. BAKGRUND Bukspottkörtelns funktioner Nivåerna av glukos i blodet kontrolleras noga av kroppen (Ericson & Ericson, 2014). Alla människor har en bukspottkörtel som ligger bakom tolvfingertarmen och magsäcken. Denna består av en exokrin del samt en endokrin del. I den exokrina delen produceras bukspott som används vid matspjälkningen. I den endokrina delen finns cellöar som består av hormonproducerande celler, varav de viktigaste cellerna är betaceller och alfaceller (Sand et al., 2007). I betacellerna tillverkas både aktivt insulin och C-peptid, som verkar genom att underlätta glukosupptaget för cellerna. På betacellerna finns det sensorer som känner av koncentrationen av glukos i blodet och reglerar därmed utsöndringen av insulin beroende på blodglukosnivån (Ericson & Ericson, 2014). Vad som händer i kroppen vid diabetes Diabetes typ 1 drabbar främst personer under 40 år och är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppen angriper sig själv. Det sker en immunologisk reaktion i kroppen där autoantikroppar produceras mot antigenerna på betacellerna, vilket lockar immunaktiva celler dit som sedan förstör betacellerna. När betacellerna förstörts kan insulin inte längre produceras och utsöndras i kroppen (Sand et al., 2007). Att betaceller angrips och förstörs är genetiskt betingat. Det är inte alla som utvecklar diabetes trots ärftlig benägenhet (Quittenbaum, 2007). Kronisk hyperglykemi innebär att glukoshalten i blodet är ständigt förhöjd och det är ett tillstånd som förekommer vid alla typer av diabetes. Vid hyperglykemi försämras upptaget av glukos i vävnaderna, vilket gör att transporten av glukos till cellerna minskar och att glukosen istället stannar kvar i blodet. Tillståndet kan bero på två olika faktorer, antingen en nedsatt känsel för insulin i vävnaderna eller insulinbrist i blodet (Ericson & Ericson, 2014). 1

Att leva med en ständigt förhöjd glukoskoncentration i blodet påverkar kroppen på olika sätt och denna påverkan framträder i form av olika symtom. Vid insjuknandet försämras allmäntillståndet snabbt eftersom det inte finns något insulin som kan föra in glukosen i organen, utan glukosen stannar i blodbanan. Symtom som kan uppkomma är törst, torra slemhinnor, ökad urinvolym, psykisk och fysisk trötthet, viktnedgång trots god aptit, snabbt försämrad syn och i vissa fall en acetonluktande utandningsluft. Hos kvinnor kan även symtom som svampinfektioner och klåda i underlivet uppstå (Ericson & Ericson, 2014). Insulinbehandling Vid insjuknande i diabetes är insulinbehandling livsviktigt för att överleva och behandling måste sättas in omedelbart. Lika viktigt som att insulinbehandlingen startar är det att patienter som röker slutar. Rökning skadar nämligen kärlväggarna och därmed insulinkänsligheten i insulinberoende vävnader. Insulinbehandling syftar till att upprätthålla blodglukosnivån, minska symtomen och minska risken för eventuella framtida komplikationer (Ericson & Ericson, 2014). Doseringen av insulinet kan vara svårinställd och skiljer sig från person till person, beroende på varje enskild individs behov och blodglukosnivå. Ytterligare faktorer som påverkar justeringen av insulinet är ålder, vikt och livsstil. Tonåringar till exempel behöver i regel större insulindoser än vad vuxna människor behöver. Vid infektion, långvarig stress eller svårare sjukdomar behöver insulindosen höjas eftersom glukoshalten i blodet påverkas och höjs. Insulinet kan ges i olika former, antingen via en insulinpump som tillför insulin kontinuerligt eller via injektioner. Injektionen ges under huden, vanligtvis i buken, där det lägger sig som en depå för att sedan successivt tas upp av blodet (Quittenbaum, 2007). Komplikationer Komplikationer såsom hypoglykemi, hyperglykemi, glutenallergi, perniciös anemi och ulcerös kolit kan uppstå om insulindosen är svårinställd eller om sjukdomen inte sköts. (Ericson & Ericson, 2014). Den mest förekommande komplikationen är hypoglykemi, vilket innebär att glukosnivån i blodet är låg. Hypoglykemi är särskilt förekommande i samband med långvarig fysisk aktivitet eftersom musklerna använder större mängder av glukos än vad levern hinner tillverka, vilket resulterar i att blodglukosnivån sjunker. Hypoglykemi kan även uppkomma upp till ett dygn efter träning eftersom muskelarbete ökar insulinkänsligheten. Andra faktorer som kan orsaka hypoglykemi är överdosering av insulin, försenad måltid, fel injektionsteknik och stort alkoholintag. Om glukosbristen kvarstår under en längre tid kan allvarliga hjärnskador uppstå (Sand et al., 2007). Även högt blodsocker, hyperglykemi, kan förekomma efter fysisk ansträngning. Högt glukosvärde före träning kan leda till skador på hjärnan, men även till medvetslöshet och dödsfall om det inte behandlas i tid (Sand et al., 2007). Vid långvarig hyperglykemi påverkas blodkärlen negativt och plack kan bildas på kärlväggarna. Förändringar i blodkärlen kan i sin tur leda till andra tillstånd, såsom skador på ögats näthinna, skador på njurarna samt ben- och fotsår (Ericson & Ericson, 2014). Konsekvenserna av sjukdomen är mer än fysiologisk påverkan och påverkan på relationer, det inverkar även på framtidsplaner, självuppfattning, självförtroende och välbefinnande. Många upplever att sjukdomen inkräktar i deras liv och bidrar till förlust av exempelvis karriärmöjligheter. Självkänslan kan sänkas gravt efter sjukdomens debut, vilket i vissa fall kan leda till självmordstankar. Stöd från familj och sjuksköterskor har stor betydelse när det gäller att avvärja självskadetankar (Hillege, Beale & McMaster, 2011). 2

Att leva med typ 1 diabetes som ung vuxen Upplevelsen av att insjukna i diabetes är individuell. Insjuknandet kan vara en traumatisk upplevelse för vissa, medan andra ser det som en del av sin uppväxt (Scholes et. al., 2013). Många unga vuxna som drabbas av diabetes är rädda för att personer i deras omgivning ska se dem som onormala. Rädslan kan ta sig uttryck i att dricka lika mycket alkohol som andra, trots att det kan påverka sjukdomen negativt. Andra väljer att undvika onödiga risker eftersom de inte vill förlora kontrollen inför andra och exempelvis drabbas av hypoglykemi. Att inte sticka ut och vara onormal innebär också att det finns de som väljer att inte ta sina blodglukostester i andras närvaro, vilket kan innebära att de missar en glukoskontroll och ibland till och med en insulininjektion. Att leva med diabetes som ung kan vara komplicerat eftersom man ska få en bra balans mellan skolan och kontrollen över sjukdomen. I dagens samhälle finns det många ideal att leva upp till såsom att ha kontroll över sitt liv och prestera bra i skolan. När idealet inte uppfylls kan känslor som skam och oduglighet uppstå (Balfe, 2009). Skolan kan skapa stressiga perioder i livet, vilket kan resultera i blodglukosförändringar som påverkar välbefinnandet. Den ökade stressnivån kan leda till känslor av ilska och frustration och därför är det viktigt att få kontroll genom att återstabilisera blodglukosnivån (Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011). Vikten av att ha självkännedom Det är varje individs eget ansvar att ta hand om sin hälsa, vilket gör att det därför också är viktigt att ha kontroll på sin sjukdom eftersom den kan ha en påverkan på framtiden. Det finns en oro för att drabbas av olika komplikationer, såsom blindhet, men att oron minskar ju mer kontroll man har över sin sjukdom (Scholes et al., 2013). För att få kontroll över sjukdomen krävs tillit till den egna förmågan, självförtroende och självkännedom. Diabetes är en sjukdom som kräver komplexa beslut flera gånger om dagen som till exempel att välja lämplig kost eller att inse vikten av att utföra ett blodglukostest i en viss situation. Förmågan att se konsekvenserna av sina egna handlingar gör det lättare att kunna prioritera rätt. Genom att vara flexibel och våga experimentera med olika lösningar skapas nya upplevelser om sjukdomen. Erfarenhet är en viktig faktor för att kunna ta beslut. Reflektion över tidigare erfarenheter och misstag ger bekräftelse på kroppens signaler. Det är även bra att träffa andra människor med diabetes för att känna igen problem som uppstår och därmed kan komma på nya lösningar tillsammans genom att jämföra och se skillnader. Vid svårlösta problem på grund av okunskap eller okontrollerbar diabetes kan hjälp fås av sjukvårdspersonal (Viklund & Wikblad, 2009). Inverkan från personer i omgivningen Diabetesdrabbade personer anser flera gånger att sjukvårdspersonal ska vara tillmötesgående och inte utnyttja sin maktposition genom att ge order om vad som ska göras. Många känner avsaknad av emotionellt stöd från sjuksköterskor, men samtidigt tycker vissa att det är irriterande när människor utanför familjen visar oro, rädsla eller tar ansvar (Scholes et al., 2013). Som sjuksköterska bör man ha ett öppet och följsamt vårdande genom att lyssna på sin patient. Ett sådant vårdande bidrar till att patientens upplevelse och erfarenheter av sjukdomen förstås och vad som är välbefinnande och lidande för denne (Dahlberg & Segesten, 2010). Att byta från barnmottagning till vuxenmottagning kan vara en svår process som orsakar stress och påverkar den psykiska hälsan. Som sjuksköterska bör man därför stötta med planering av rutiner samt hänvisa till alternativa mottagningar (Rasmussen et al., 2011). Att drabbas av diabetes påverkar även den närmaste omgivningen, såsom exempelvis föräldrar. Föräldrar till unga vuxna vill gärna vara med och ta ansvar för hur deras barn kontrollerar sin diabetes genom att komma med förslag. Det finns även föräldrar som skäms, 3

förnedrar eller visar rädsla på grund av sina barns diabetes vilket upplevs som negativt (Viklund & Wikblad, 2009). Vid diabetes kan relationer påverkas både positivt och negativt. Att få hjälp av sin partner i hanteringen av sjukdomen kan stärka relationen eftersom de går igenom något svårt ihop. Däremot kan även sjukdomen påverka förhållandet negativt genom att partnern inte är tillräckligt involverad i den drabbades levnadssituation. Sjukdomen kan därför skapa en känslomässig distans och en allmän ökning av stress i relationerna (Trief, Sandberg, Dimmock, Forken & Weinstock, 2013). Kontroll ger frihet Kontroll kan skapas på olika sätt, som exempelvis genom rutiner och olika insulinbehandlingar. Att leva med insulinpump skapar möjlighet till större frihet och gynnar självständigheten, vilket dagliga insulininjektioner inte kan åstadkomma på samma sätt (Trief et al., 2013). Möjligheten till kontroll över sin sjukdom främjar välbefinnandet eftersom det uppstår en känsla av frihet. Att ha kontroll innebär mer social flexibilitet samt att det till exempel är lättare att anpassa sig till studentlivet. Eftersom studentlivet kan vara hektiskt där scheman och kurser kan variera i intensitet är det en fördel att ha kontroll över sin sjukdom och vara flexibel för att uppleva en frihet. Genom att ha kontroll minskar risken för ohälsa och psykisk påfrestning (Balfe & Jackson, 2007). TEORETISK REFERENSRAM Studien utgörs av ett vårdvetenskapligt synsätt som innebär att varje enskild individs hälsa står i fokus. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) ska vårdare främja patienters hälsa och välbefinnande samt lindra lidande. Detta görs genom att vara öppen och följsam för att slutligen kunna ta del av patientens livsvärld. Att ta hänsyn till någons livsvärld gör det enklare att förstå denne individens hälsa, välbefinnande och lidande och därmed kan relevant vård erbjudas (ibid.). De vårdvetenskapliga begrepp som är betydelsefulla för studien är livsvärld, välbefinnande och lidande. Livsvärld För att ett vårdande ska vara vårdvetenskapligt och patientfokuserat måste livsvärlden beaktas. Livsvärlden är personlig och unik för varje individ samtidigt som den delas med andra i omgivningen. Det är genom livsvärlden som vi förstår oss själva och andra samt att det är där som hälsa, lidande och välbefinnande tar plats. Genom att vårda med livsvärlden som grund får vårdaren ta del av patientens erfarenheter samt subjektiva upplevelser. Detta gör att en uppfattning bildas av hur patienten upplever sin sjukdom och vardag (Dahlberg & Segesten, 2010). I detta fall relaterat till erfarenheten av att leva med typ-1 diabetes. Välbefinnande Välbefinnande är en individuell och subjektiv känsla som kan existera trots förekomst av sjukdom, vilket innebär att välbefinnande kan upplevas trots sjukdom. I vissa fall kan sjukdomen till och med stärka välbefinnandet genom att finna en mening och ett sammanhang i den. Precis som att välbefinnande är individuellt är också hur välbefinnande uppnås individuellt, det kan vara genom till exempel motion, vänner eller ett husdjur (Dahlberg & Segesten, 2010). 4

Lidande Det finns tre olika sorters lidande: vårdlidande, livslidande och sjukdomslidande. Vårdlidande uppstår hos patienten när vården är bristande och sjukvårdspersonalen är otillräcklig. Ett livslidande kan uppkomma när personen känner ett lidande i sin livssituation och i samband med sjukdom kan ett sjukdomslidande uppstå. Eftersom sjukvårdares främsta uppgift är att främja hälsa är det därför viktigt att som vårdare förhindra att lidande uppstår (Dahlberg & Segesten, 2010). PROBLEMFORMULERING I nuläget finns det mycket allmän forskning kring diabetes. Ur denna forskning framkommer det att diabetessjukdomen inte bara påverkar fysiskt utan även psykiskt, samt inte bara individen själv utan även personer och relationer i dennes omgivning. I denna studie undersöks den subjektiva påverkan som diabetes har på livsvärlden, välbefinnandet och lidandet hos unga vuxna eftersom det även är mycket andra förändringar i vardagen som kan påverka livskvaliteten. Diabetes är en kronisk sjukdom som kan ge svåra konsekvenser och skapa stora förändringar i livet. Som sjuksköterska strävar man efter att främja hälsa och välbefinnande samt lindra lidande. För att kunna hjälpa diabetespatienter med detta behöver sjuksköterskan därför sätta sig in i deras livsvärld. Eftersom diabetes i nuläget inte kan botas samt att sjukdomsfrekvensen ökar sätts det mer press på allmänsjuksköterskans kunskaper om sjukdomens påverkan. Denna vetskap kan i framtiden bidra till en mer individualiserad vård för diabetespatienter, så att deras hälsa kan främjas och lidande förhindras. SYFTE Syftet med studien var att undersöka unga vuxnas erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes. METOD Design Studien var en systematisk litteraturstudie, vilket innebar att aktuella vetenskapliga artiklar användes för att bygga upp studiens resultat. Dessa artiklar kvalitetsbedömdes och granskades kritiskt, för att sedan sammanställas och dra slutsatser utav (Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom syftet med studien var att undersöka subjektiv data valdes endast artiklar vars metod var kvalitativ för att ingå i resultatet. Polit och Beck (2012) menar att det är bra att tillämpa en kvalitativ metod för att få fram de upplevelser hos individer som inte går att mäta med siffror eller storlek. Datainsamling Studien var grundad på tio vetenskapliga kvalitativa artiklar. För att finna artiklar relevanta för studiens syfte skedde artikelsökningen i databaserna Cinahl och PubMed eftersom dessa var inriktade på medicin och omvårdnad (Polit & Beck, 2012). Sökningarna gjordes genom ämnesordsökningar eftersom författarna ville avgränsa antalet träffar och för att få fram relevanta artiklar för studien. Ämnesordsökningarna gjordes med hjälp av Cinahl headings och MESH-terms. För att kontrollera att artiklarna var vetenskapligt granskade valde författarna att kontrollera artiklarna från databasen Pubmed i Ulrichsweb 5

(http://ulrichsweb.serialssolutions.com) samt att markera Peer-reviewed i Cinahl. Författarna tog kontakt med en bibliotekarie för att få djupare kunskap om databassökning samt stöttning vid val av ämnesord. Forsberg och Wengström (2013) menar att för att få fram relevanta artiklar i en databas krävs rätt formulerade ord, vilka kan utgå från frågeställningarna eller studiens syfte. De sökord författarna valde att använda i sökningarna speglade studiens syfte. De primära sökorden var: Diabetes Mellitus, Type 1, Adolescence och Life Experiences, vilka var formade efter studiens syfte. För att angränsa antalet träffar och centrera sökningen kombinerades de redan valda orden med: Attitude to Illness, Social support och Self care (bilaga 1). När antalet träffar var runt 20, vilket författarna ansåg som hanterbart, lästes artiklarnas abstract och de som svarade mot studiens syfte valdes ut och analyserades. Att en sökning genererar i omkring 20 artiklar beskriver Axelsson (2008) gör sökträffarna mer hanterbara vilket därmed resulterar i att en litteraturstudie av oerfarna författare blir mer välgjord. Urval och urvalsförfarande För att få fram artiklar som svarade till syftet begränsades litteratursökningen med inklusions- och exklusionskriterier i enlighet med Axelsson (2008). Inklusionskriterierna för studien var att artiklarna var vetenskapligt granskade samt att de var publicerade tidigast år 2007, för att få fram så aktuell data som möjligt. Ett annat inklusionskriterium var att deltagarna i artiklarnas studier var mellan 13 och 28 år gamla. Att artiklarna var internationella, primärkällor och var etiskt granskade enligt de kriterier som finns i Helsingforsdeklarationen (2013). Exklusionskriterier för studien var artiklar som inte var skrivna på engelska, artiklar om typ-2 diabetes samt artiklar där deltagarnas subjektiva upplevelse av sjukdomens påverkan på livsvärld och välbefinnande inte. Ytterligare exklusionskriterier var artiklar som bara innefattade det ena könet samt kvantitativa artiklar. Artiklarnas kvalitet granskades med hjälp av mallen för kvalitetsbedömning av kvalitativ forskning (Forsberg & Wengström, 2013) (bilaga 2). Efter att artiklarna granskats avgjordes vilken kvalitet artiklarna hade. Kvaliteten på artiklarna baserades på hur väl de beskrivit sin metod och sitt resultat samt hur diskussionen presenterats. Beroende på hur många av frågorna i checklistan som var besvarade med JA fick artiklarna olika kvaliteter (Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom det inte fanns exakta riktlinjer på hur många procent av artiklarnas svar som skulle stämma överens med checklistan valde författarna att själva sätta en gräns. För att klassificeras som medelhög eller hög ansåg författarna att 70 % av svaren behövde stämma överens med checklistan. Artiklar vars kvalitet var under medelhög valdes att exkluderas från studien, vilket Forsberg och Wengström (2013) menar att man bör göra. Kvalitetsgranskningen av artiklarna syftade till att studien skulle få hög trovärdighet och ha hög kvalitet. Dataanalys Artiklarna lästes var för sig av båda författarna vilket skapade separata tolkningar av artiklarnas innehåll. Den information som var mest relevant för studien markerades med överstrykningspennor, vilket Axelsson (2008) menar underlättar överblicken av materialet. Därefter följde en gemensam diskussion om vad som framkommit och författarna tog gemensamt ut de teman som framträdde i artiklarna för att få materialet mer hanterbart. Enligt Forsberg och Wengström (2013) minskar denna typ av analysering riskerna för misstolkningar. När författarna kommit överens om vilka stycken som innehöll liknande information klipptes artiklarna itu. De olika utklippen från artiklarna placerades sedan i olika högar baserade på dess likheter. För att analysera innehållet så tydligt och grundligt som möjligt valde författarna att ta hjälp av Lundman och Hällgren-Graneheims (2008) kvalitativa innehållsanalys. För att få struktur på analysen valde författarna att analysera en hög med urklipp i taget. Artiklarnas meningsenheter lästes och översattes till svenska för att sedan 6

kortas ned. Att meningsenheterna kortades ner, kondenserades, gjorde att materialet blev mer hanterbart samt att den viktigaste informationen blev mer framträdande. Dessa kondenserade meningsenheter kodades därefter för att kort beskriva meningsenheternas innehåll. Utifrån dessa koder bildades slutligen fem kategorier och 14 underkategorier till studiens resultat (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008) (bilaga 3). FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Artiklarna i litteraturstudien följde de etiska normer som Helsingforsdeklarationen (2013) beskriver, såsom att artiklarnas författare beaktade sekretesslagar, att informanterna gav samtycke till att medverka, att de blev informerade angående studiens syfte och att de hade valmöjligheten att avbryta när som helst utan att behöva förklara varför. För att inte förändra eller påverka att resultatet riktades eller att egna åsikter lystes igenom i studien gjorde författarna sig medvetna om sina förförståelser. Artiklarna granskades och redovisades även så objektivt som möjligt (Axelsson, 2008). RESULTAT Fem huvudkategorier framträdde ur analysen av artiklarna: Lära sig leva med sin diabetes, Viljan att passa in, Betydelsen av stöd, Sjuksköterskans betydelse samt Ansvar och kontroll över sin sjukdom. Lära sig leva med sin diabetes Ta hand om sjukdomen I Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie framkom det att många av deltagarnas förståelse och acceptans för sjukdomen ökade med åldern. Att acceptera sitt tillstånd ledde till att deltagarna fick en mer positiv inställning till sjukdomen, samt att de började inse allvaret om vad som kunde ske om de inte skötte sin diabetes (ibid.). Medvetenhet om riskerna visade sig öka på två olika sätt hos deltagarna, dels vad som kan hända plötsligt och dels vad som kan hända på lång sikt. Medvetenheten medförde negativa känslor hos flera deltagare, såsom ångest och stress. Genom att försöka ta hand om sig själv och sin sjukdom trodde många deltagare att riskerna skulle minskas och att de negativa känslorna skulle dämpas (Boman et al., 2015). I Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie framkom det att de som kontrollerade sin diabetes ansåg att sjukdomen inte hade ändrat deras liv och vardag nämnvärt, utan att de fortfarande kunde göra de saker som de gjorde tidigare. Däremot visade det sig att de deltagare som inte tog hand om sin diabetes blev överväldigade av situationen och såg sjukdomen som en inkräktare i deras liv (ibid.). De personer som kände sig överväldigande av sjukdomen önskade ofta att sjukdomen och injektionerna skulle försvinna och att ett botemedel skulle komma. That is what I want most; I really wish they could wipe it [the disease] out. That would be the best (Boman et al., 2015, s.9). Acceptans Att acceptera sjukdomen visade sig vara lättare för dem som hade levt med den i några år, än för de som nyligen blivit diagnostiserade. De som hade levt med sjukdomen en längre tid såg den inte längre som ett hinder, utan som en del av dem (Burke & Dowling, 2007). I Damião och Pintos (2007) studie framkom det att i takt med att deltagarna växte upp kunde de lättare anpassa sig efter sjukdomen och därmed hantera sin situation bättre. Att ta steget och våga vara öppen med sin diabetes tyckte deltagarna i Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie 7

kunde vara svårt, men att när de gjort det förstod de inte varför de förut tyckt att situationen var pinsam. Kunskaper genom erfarenheter I Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie framkom det att när deltagarna accepterade sin sjukdom och blev medvetna om riskerna kunde de lära sig genom sina erfarenheter. Många av deltagarna föredrog att lära sig själva eftersom de ansåg att informationen från vården var otydlig och att de istället lärde sig mer genom sina misstag. Däremot fanns det även de som vägrade att använda sin egen kropp som läromedel eftersom de inte ville riskera att få negativa fysiska konsekvenser (ibid.). Många beskrev att deras personlighet hade stor påverkan på hanteringen av sjukdomen och att detta var något som de inte kunde ändra. De kunde däremot påverka utloppet med hjälp av rutiner (Boman et al., 2015). I början av sjukdomen kunde det vara svårt att få in rutiner i vardagen. Däremot visade det sig att ju mer van man blev vid till exempel universitetets rutiner desto bättre gick det med rutinerna för sjukdomen. Rutinerna hjälpte deltagarna att regelbundet kontrollera blodglukosnivåerna för att få kontroll över sjukdomen och därmed minska riskerna för eventuella komplikationer (Balfe, 2009). Just getting into a routine helps a lot. Like if you get to a routine it s, lika day to day life, it s like tying a shoe lace you just get used to it, so it s just like do that, do that and then its done, over and done with. (Chilton & Pires-Yfantouda, 2015, s.1497) Att ta hand om sjukdomen och låta det bli en daglig rutin gjorde att deltagarnas stress och ångest minskade och de kunde delta i aktiviteter med andra i deras ålder. Vissa såg diagnosen som något positivt eftersom de exempelvis hade bättre fysisk hälsa nu än innan de blev diagnostiserade (Damião & Pinto, 2007). Viljan att passa in Känslan av att vara annorlunda I Huus och Enskärs (2007) studie framkom det att deltagarna kände sig annorlunda jämfört med andra i deras ålder som inte drabbats av diabetes. Många upplevde att de hade blivit tvingade att växa upp snabbare än sina kamrater och att kamraterna såg annorlunda på dem efter att de hade fått diagnosen (ibid.). Att känna sig annorlunda i jämförelse med sina kamrater kunde i vissa fall bidra till ångest hos vissa av deltagarna och gjorde att de prioriterade andra saker framför blodglukostesterna och injektionerna. Många avstod också från sina injektioner eftersom de ville undvika frågor om varför de tog injektioner (Chilton & Pires-Yfantouda, 2015). I Serlachius, Northam, Frydenberg och Camerons (2012) studie framkom det att skolan ofta kunde bidra till att deltagarna kände sig annorlunda. Att försöka prestera sitt bästa och samtidigt hålla kontroll på sjukdomen och allt övrigt som pågår i livet upplevdes som stressande. It s sorta like there s a train going and that it s not gonna stop unless I catch up. (ibid., s. 318). Stressen och viljan att prestera i skolan gjorde att vissa deltagare glömde ta sitt insulin efter lunch, för det fanns ingen tid om man inte ville hamna efter med skolarbetet (Chilton & Pires-Yfantouda, 2015). Dölja sin sjukdom Att drabbas av hypoglykemi i skolan var ett stort orosmoment. Många ville inte dra uppmärksamheten till sig eftersom de var rädda att ses som annorlunda (Serlachius et al., 2012; Balfe, 2009). Eftersom hypoglykemi kan påverka koncentrationen samt dra till sig uppmärksamhet valde vissa av deltagarna i Wilsons (2010) studie att medvetet hålla ett högt blodsocker, trots att de visste att det inte var bra för dem. Det framkom också att många tyckte att det var besvärande att kontrollera blodglukosnivån när andra var i närheten, vilket 8

gjorde att det blev en rutin att inte kontrollera sitt blodsocker och istället ta mindre insulin än vanligt för att dölja sjukdomen samt undvika en hypoglykemi (ibid). I Boman, Bohlin, Eklöf, Forsander och Törners (2015) studie framkom det att många av deltagarna skämdes över sin situation, men att de ändå ville ta hand om den. Detta kunde exempelvis innebära att de sa till sina kamrater att de var hungriga istället för att säga att deras blodsocker var lågt och att de behövde äta något (ibid.). Viljan att vara normal Vissa av deltagarna i Huus och Enskärs (2007) studie ansåg att det var svårt att leva ett normalt liv eftersom de alltid behövde tänka på vilken tidpunkt de åt och injicerade insulin och kunde därför inte nyttja tiden som sina kamrater gjorde. Att slippa rutinerna som sjukdomen skapade och istället kunna göra samma saker som sina kamrater, samt vara mer spontana utan att tänka på hur det påverkade behandlingen, var något som många av deltagarna önskade (ibid.). I Wilsons (2010) studie framkom det att deltagarna ansåg att sjukdomen påverkade deras förmåga att delta i sociala sammanhang under sin universitetstid. Detta gjorde att de hade en längtan av att känna sig normala och kunna undvika rädslan för att drabbas av hypoglykemi i ett socialt sammanhang. Att äta på restaurang eller gå till en pub för att ha roligt med sina kamrater såg många av deltagarna som problematiskt eftersom blodglukosnivåerna kan påverkas. Att injicera insulin bland andra människor kändes för många obekvämt och många tyckte därför det var enklare att avstå och istället njuta av stunden (Wilson, 2010). I Balfes (2009) studie framkom det att deltagarna hade en stor önskan att minimera sjukdomens påverkan på deras liv. De ville känna sig normala och kunna ta del av samma aktiviteter som andra studenter. Denna önskan efter att känna sig normal var så pass stor bland deltagarna att de var mer oroliga för att verka onormala och inte kunna delta i studentaktiviteter, än över sin diabetes. Detta ledde till att de ofta slarvade med sina rutiner för att istället träffa nya vänner, vara uppe länge, festa och studera (ibid.). Att medvetet välja att inte ta sina injektioner och mäta nivåerna av blodglukosen, utan istället fortsätta äta mängder av socker var något som vissa av deltagarna i Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie valde att göra för att kunna känna sig normala. Viljan att leva som personerna i sin omgivning och inte sticka ut gjorde att de försökte bekämpa sjukdomen genom att förneka diagnosen och gå emot behandlingsplanen (ibid.). De äldre deltagarna som hade läst på universitetet några år, skaffat kamrater och vant sig vid det hektiska livet tenderade att bli mer ansvarstagande angående sin diabetes och ville ha bra rutiner för sjukdomen (Balfe, 2009). Betydelsen av stöd Att få frågan om hur man mår av folk i sin omgivning, såsom tränare, lärare, kamrater och familj, sågs oftast som stödjande, men kunde ibland upplevas tjatig. I slutändan tyckte deltagarna att det var skönt att veta att någon brydde sig om dem (Huus & Enskärs, 2007). Stöd från familjen Unga vuxna får många gånger stöd från sin familj på olika sätt såsom exempelvis praktiska råd om insulindoser och mat. En del kände en trygghet när föräldrarna var närvarande då de ville diskutera olika tillstånd av sjukdomen. Det fanns även en trygghet i att kunna lägga lite av ansvaret på föräldrarna när hanteringen av sjukdomen blev för tung för att klara av själv. Däremot kunde föräldrarna även ses som tjatiga vilket bidrog till konflikter inom familjen när de påminde deltagarna om deras behandling (Karlsson, Arman & Wikblad, 2008). I Serlachius et al. (2012) studie framkom det att många ansåg att det var irriterande när föräldrarna behandlade dem som barn och ständigt påminde dem om hur de skulle hantera sin 9

diabetes. Även om det kunde vara positivt och kännas stödjande när föräldrarna påminde dem, så var det en av de främsta anledningarna till att konflikter uppstod inom familjen (ibid.). Det var viktigt att föräldrarna kunde vara förstående och uppmuntrande för att deltagarna skulle känna stöd i utvecklingen av sin hantering av sjukdomen. De unga vuxna som balanserade mellan att separera sig från föräldrarna och samtidigt ha kvar deras stöd hade ofta en oklar bild av sin diabeteshantering, vilket kunde skapa problem gällande föräldrarnas kontroll och deltagarnas försök att uppnå självständighet. Detta i samband med vad som uppfattades som tjat av föräldrarna resulterade i att deltagarna balanserade mellan att vara vuxen och ett barn (Karlsson et al., 2008). I Boman et al. (2015) studie framkom det att föräldrarna även kunde uppfattas som icke stödjande av de unga vuxna, som exempelvis när de hade ont om tid eller ofta var bortresta. Bristen på stöd kunde ibland också bero på att vissa föräldrar distanserade sig när deras unga vuxna skulle ta sin injektion eftersom de förknippade injektioner med en svår sjukdom. Även detta var en bidragande faktor till konflikter inom familjen (ibid.). Att bråka med sina föräldrar var något som deltagarna i Serlachius et al. (2012) studie tog för givet och såg som något som tillhörde sjukdomen. I Huus och Enskärs (2007) studie framkom det att deltagarna kände att processen att bryta sig fri från sina föräldrar skiljde sig från friska unga vuxna. De med diabetes var tvungna att ta ett större ansvar, vilket kunde vara svårt för föräldrarna att låta dem göra (ibid.). Stöd från kamrater Att ha diabetes påverkade inte vänskapsrelationerna negativt, utan skapade snarare ett starkare band mellan dem. Genom att acceptera sjukdomen och inte bli behandlade som om de vore sjuka gjorde att kamraterna blev ett stort stöd för deltagarna (Damião & Pinto, 2007). Många av deltagarna tyckte det var skönt när kamraterna frågade hur de mådde eftersom det visade att de brydde sig. Att få emotionellt stöd från sina kamrater gjorde det enklare för deltagarna att acceptera och hantera sin sjukdom i vardagen. En annan typ av stöd som framkom var när kamraterna anpassade sig efter deltagarna genom att exempelvis vänta med att äta eller köpa lightprodukter (Huus & Enskär, 2007; Karlsson et al., 2008). Ibland kunde deltagarna glömma bort sin diabetes när de var i sällskap med sina kamrater, vilket gjorde det viktigt att kamraterna var medvetna om sjukdomen och om vad som skulle göras vid en eventuell hypoglykemi. Att kamraterna visste vad som skulle göras bidrog till en trygghetskänsla hos deltagarna (Karlsson et al., 2008). I Boman et al. (2015) studie uttryckte deltagarna att de hade velat ha en kamrat att prata med som var i samma sits som dem, fastän att deras nuvarande kamrater fungerade som ett stort stöd. Deltagarna kunde ibland känna att vissa kamrater inte förstod deras situation, vilket gjorde att de uteslöt dem från hanteringen av diabetsen. Ibland kunde deltagarna strunta i att kontrollera sin blodglukos när de var med vissa kamrater eftersom de inte ville vara en börda och förstöra det roliga (ibid.). Stöd från samhället Att känna stöd från samhället och möta andra unga vuxna i samma situation visade sig vara betydelsefullt. Att kunna gå till stödgrupper för att prata och utbyta idéer med andra unga vuxna som var i samma situation bidrog till ett bättre mående. Det framkom också att diabetesläger för unga vuxna var något som uppskattades. Där kunde de se att det fanns andra som befann sig i samma situation. De kunde även utbyta erfarenheter och lära sig mer om sin sjukdom, samtidigt som de fick nya kamrater (Karlsson et al. 2008; Serlachius et al. 2012). 10

Att få stöd från skolan var också viktigt för deltagarna eftersom de spenderade mycket av sin tid där samt att det var en stressande miljö som kunde påverka sjukdomen negativt. De olika formerna av stöd som lärarna i skolan kunde bidra med var att vara medvetna om deltagarnas rutiner samt att vara beredda på en hypoglykemi och vad som ska göras (Boman et al., 2015). Lärarnas stöd kunde hjälpa hanteringen av sjukdomen. Däremot kunde de schemalagda luncherna bli stressiga eftersom det var ont om tid för att kontrollera blodglukosnivån, köa till maten och äta före nästa lektion började (Boman et al., 2015; Burke & Dowling, 2007). Att bli äldre och börja på universitetet visade sig vara problematiskt eftersom de inte längre fick samma stöd av lärarna som de fick förut. Att behöva gå undan under ett prov för att kontrollera blodglukosnivån var inte längre aktuellt, utan det låg på deltagarnas ansvar att de kunde närvara under hela provet utan att sjukdomen påverkades (Wilson, 2010). När deltagarna var för gamla för att gå till diabetesmottagningen för barn behövde de söka sig till mottagningen för vuxna, vilket många tyckte var problematiskt eftersom de inte fick någon hjälp från sjukvården med att byta mottagning. Detta kunde i vissa fall resultera i att deltagarna kände sig övergivna (Wilson, 2010). När de sedan var tvungna att börja gå till mottagningen för vuxna ändrades deltagarnas bild av sjukvården och vårdgivarna. De ansåg att de fick sämre stöd och mindre information, vilket de egentligen hade behövt som mest vid den tidpunkten i livet. Bristen på stöd fick deltagarna att endast söka sig till sjukvården när de verkligen behövde hjälp, istället för att gå på rutinkontrollerna (Perry, Lowe, Steinbeck & Dunbabin, 2012). Sjuksköterskans betydelse I Perry et al. (2012) studie framkom det att deltagarna hellre besökte sjukvården när de fick gå till barnmottagningen än vad de gjorde när de blev tvungna att gå till vuxenmottagningen. På barnmottagningen hade sjuksköterskorna uppfattats som mer vänliga, stödjande och professionella. Dessa sjuksköterskor sågs som väldigt betydelsefulla och att de mötte individens behov genom att lägga fokus på såväl individen själv och dennes familj. De la även stort fokus på att informera om sjukdomen (ibid.). I Boman et al. (2015) studie framkom det att deltagarna inte förknippade sjuksköterskorna med sjukdomen och behandlingen, utan som några som tog deras blodprover och som några att prata med. Sjuksköterskorna sågs som ljuset i mörkret då de lyssnade, brydde sig och försökte underlätta vardagen för deltagarna (ibid.). Betydelsen av information I Perry et al. (2012) studie framkom det att deltagarna som blivit tvingade att gå till vuxenmottagningen ansåg att de blev bemötta som patienter vars ålder var mycket högre. Denna generella bemötning ledde därför till att de upplevde att de fick felaktig information. De kände att de behövde information på deras nivå, att sjukvårdspersonalen skulle prata med dem som att de är i 20års-åldern och inte i 60års-åldern (ibid.). Att få möjligheten att friska upp minnet om hanteringen av sin diabetes var något som var önskvärt. Vissa av deltagarna berättade att de inte förstod mycket av informationen som gavs vid diagnostiseringen och att därför ett andra tillfälle för information, där även frågor kan ställas hade varit givande (Serlachius et al., 2012). I Damião och Pintos (2007) studie berättade deltagarna att för lite information bidrog till olika former av rädslor. En rädsla kunde vara att injektionsnålen skulle gå av och stanna kvar i kroppen. Denna rädsla kunde bidra till minskad självständighet och att föräldrarna istället fick fortsätta hjälpa till med injektionerna (ibid.). Delaktighet Att få vara delaktig i hur behandlingen skulle läggas upp var viktigt för många deltagare eftersom de ansåg att det var de som var experter sin sjukdom (Karlsson et al., 2008). I 11

Boman et al. (2015) studie framkom det att deltagarna önskade att de tillsammans med sjuksköterskan skulle diskutera fram hur sjukdomen skulle skötas, istället för att bli beordrade över hur de skulle göra. Flera deltagare tog illa vid sig när sjuksköterskan sa jag vet hur du känner, för enligt deltagarna kunde ingen som inte hade diabetes veta vad de gick igenom (Perry et al., 2012). Ansvar och kontroll över sin sjukdom Självständighet I Boman et al. (2015) studie framkom det att även om deltagarna fick stöd och tips av sjuksköterskan så hade de bara sig själva att skylla oavsett om värdena var bra eller dåliga. Brist på stöd eller information från sjukvården visade sig minska deltagarnas förmåga i att bli självständiga i sin hantering av sjukdomen. De kände att eftersom föräldrarna hade mer kunskap om både sjukdomen och hanteringen var det bättre att de tog hand om den, även om deltagarna önskade att det var tvärtom (Karlsson et al., 2008). Detta ledde ofta till konflikter inom familjen eftersom föräldrarna var tvungna att påminna deltagarna om blodglukosmätning och insulininjektioner. Att förlita sig på sina föräldrar gjorde ibland att deltagarna hade svårt att komma ihåg mätningarna och injektionerna när de var i skolan eftersom de annars alltid blev påminda (Chilton & Pires-Yfantouda 2015). Deltagarna i Boman et al. (2015) studie ansåg att det var lättare att hantera sjukdomen när de var barn eftersom då hade föräldrarna allt ansvar. Att växa upp och successivt själv ta ansvar för sjukdomen samtidigt som det skedde flera andra förändringar i livet gjorde det problematiskt att ha en god kontroll (ibid.). Rutiner som hjälpmedel I takt med att deltagarna blev äldre insåg de att rutiner var bra för att ha kontroll över sjukdomen, även om det var svårt att hålla sig till rutinerna under studietiden. En del kunde känna att rutinerna de skapat när de bodde hemma hos föräldrarna raserades när de flyttade och började studera. Detta antogs bero på att schemat på universitetet kunde ändras drastiskt, vilket gjorde att deltagarna hade svårt för att hålla sig till sina rutiner (Balfe, 2009). Deltagarna i Chilton & Pires-Yfantoudas (2015) studie trodde att det skulle bli lättare att hålla sig till rutinerna för sjukdomen när de hade studerat färdigt och skaffat jobb, för då skulle hela vardagen få en rutin. Disciplin hjälpte deltagarna att hålla sig till rutinerna, vilket hade positiv effekt på sjukdomen och blodglukosvärdena (Damião & Pinto 2007). Motivation Att vid rutinkontrollerna kunna se hur medelvärdet för blodglukosen varit sedan förra besöket fungerade som en motivation till att ta hand om sin diabetes. När blodglukosnivån hade varit bra och stabil kände deltagarna att de kunde hantera sin diabetes och när värdena var dåliga gav det en känsla av hopplöshet (Karlsson et al., 2008). De flesta hade varit bättre på att ta ansvar över sin sjukdom när de nyligen blivit diagnostiserade och att detta sedan successivt hade avtagit. Det fanns de som hade blivit sämre på att kontrollera nivåerna på blodglukosen och som hade problem med att hålla en kost som påverkade sjukdomen positivt. Det fanns de som valde att köpa sötsaker till lunch istället för att äta en stabil måltid (Serlachius et al., 2012;Burke & Dowling, 2007). Däremot fanns det även de vars ansvar för sjukdomen och behandlingen ökade och som ville ta mer ansvar för att slutligen kunna bli mer självständiga (Karlsson., 2008). 12

DISKUSSION Ur artiklarna framkommer det att det var betydelsefullt att känna sig normal och passa in i omgivningen. Stöd var en bidragande faktor till att känna sig som andra och kunde erhållas från såväl familj och vänner som från samhället och sjuksköterskan. Studiens resultat belyser upplevelserna och erfarenheterna hos unga vuxna som drabbats av diabetes typ-1. Varje individ upplever sin sjukdom och situation på olika sätt, men gemensamt är att livet på något sätt har förändrats samt att stöd från andra är viktigt. Metoddiskussion Metoden som valts är systematisk litteraturstudie med inriktning på kvalitativa artiklar eftersom författarna vill undersöka de subjektiva upplevelserna. Hade ett kvantitativ tillvägagångssätt valts hade inte de subjektiva upplevelserna fångats upp på samma sätt eftersom deltagarna inte beskrivit sina upplevelser och erfarenheter med egna ord. En intervjustudie är mer lämplig än en litteraturstudie eftersom då kan de subjektiva upplevelserna belysas ytterligare, däremot valdes det bort på grund av etiska aspekter då informanterna kunde komma till skada. Eftersom författarna hade bristande kunskap inom databassökning kontaktades en av Linnéuniversitetets bibliotekarier för att undvika metodologiska fel. Att ta hjälp av någon med fördjupad kunskap om databasernas struktur menar Forsberg och Wengström (2013) kan effektivisera sökningen. För att hitta relevanta artiklar används databaserna Cinahl och PubMed. Dessa anses vara aktuella för forskning inom vårdvetenskap eftersom de är etablerade databaser inom omvårdnad och medicin (Axelsson, 2008). Att söka i fler databaser än en menar William, Stoltz och Bahtsevani (2006) är gynnsamt för att undvika publiceringsbias. För att begränsa antalet artiklar samt få fram artiklar som stämmer överens med studiens syfte valde författarna att använda sig av ämnesordsökning. Om en fritextsökning gjorts hade sökningarna inte blivit lika exakta och artiklar som inte motsvarar studiens syfte hade kunnat förekomma. Författarna provade många olika sökord innan de hittade artiklar relevanta för studien. Hade andra sökord valts hade sökning kunnat generera i andra artiklar. För att få fram så konkret subjektiv fakta som möjligt valde författarna att använda sig av primärkällor. Sekundärkällor, som exempelvis litteraturöversikter, är enligt Axelsson (2008) olämpliga att basera en litteraturstudie på. Trots att diabetes är en sjukdom som ökar finns det inte mycket forskning om hur det är för unga vuxna att leva med diabetes typ-1, vilket resulterade i att det var svårt att finna relevanta artiklar. Att sökningarna genererade i få användbara artiklar kan ses som negativt. Detta kan bidra till att en helt rättvis bild av upplevelserna och erfarenheterna inte presenteras. Författarna använder sig av inklusions- och exklusionskriterier vid artikelsökningarna. Detta resulterar i att sökningarna avgränsats för att få fram lämpliga artiklar, vilket enligt Axelsson (2008) gör det till ett mer hanterbart material. Eftersom litteraturstudiens syfte är att undersöka unga vuxnas upplevelse och erfarenheter av diabetes typ-1 är inklusionskriterierna relevanta. Om andra inklusions- och exklusionskriterier valts, till exempel en äldre åldersgrupp, hade resultatet troligtvis varit annorlunda. Det hade varit annorlunda eftersom äldre har mer erfarenhet av sjukdomen och har en annan livssituation än unga vuxna. Att det är ett brett åldersspann kan ses som negativt för studien eftersom en 14-åring befinner sig i ett annat stadie i livet än vad en 25-åring gör. Trots detta valde författarna att behålla det stora åldersspannet för att det var brist på artiklar. En av artiklarna har en åldersgrupp på 12 till 18 år, vilket åldersmässigt är ett år yngre än författarnas inklusionskriterium. Artikeln valdes trots det att användas i studien eftersom den anses ha relevant information och svarar till studiens syfte. 13