FOTO: SCANPIX fokus på anhöriga till äldre nr 1 nov 2007 Att bygga upp ett anhörigcenter När jag startade mitt uppdrag som samordnare för Anhörigcenter i Linköping fick jag börja med ett rent skrivbord, en dator samt ett häfte med aktuella föreningar i Linköping. En mapp innehållande en beskrivning av hur beslutet att starta ett anhörigcenter växt fram genom åren, fick jag också i min hand. Börja med att kontakta olika föreningar för att se hur de vill samarbeta i uppbyggandet av anhörigcentret var ord jag fick med mig på vägen. Och med det så körde jag igång. Jag är utbildad socialpedagog och har lång erfarenhet både som institutionssekreterare och som projektadministratör bakom mig. I det här arbetet har både min administrativa ådra liksom mitt intresse för dialog mellan människor kommit till sin rätt. Linköpings kommun har uppmärksammat anhörigas situation på olika sätt från och med år 1999 då man startade den nationella satsningen Anhörig 300. Genom åren har kommunen ägnat sig åt uppsökande verksamhet, gruppverksamhet, enskilda stödsamtal samt samverkan med intresseföreningar. En utbildningssatsning för personal som kommer i kontakt med anhöriga har också genomförts. När Linköpings kommun år 2004 gjorde en utvärdering föddes idén att starta träffpunkter för anhöriga där även ett utvecklat samarbete med föreningar kunde tillvaratas, allt för att gagna anhöriga till långvarigt sjuka och funktionshindrade. En beskrivning av hur arbetet skulle bedrivas på centret togs fram. Man önskade en centralt belägen lokal med kaféverksamhet där anhöriga skulle kunna träffas kravlöst över en kopp kaffe. Kontorsrum för cirka sex personer, rum för enskilda samtal, grupprum för anhöriggrupper samt en större samlingslokal för föreläsningar och temakvällar var andra önskemål. Ett nära samarbete med föreningslivet i Linköping förutsattes. När jag så tillträdde som samordnare i juni 2006 började jag med att planera lite kring det samarbetet.
Att utveckla och fördjupa samarbetet med intresseföreningar Först funderade jag på att kalla samman till ett stort föreningsmöte men avstod eftersom jag var helt ny i min roll som samordnare och relativt ny i kommunal verksamhet. Jag kände inte någon av föreningsrepresentanterna och ingen kände mig. Min önskan att skapa en personlig relation med föreningarna trodde jag inte skulle tillgodoses i ett stort forum. Eftersom jag ville skapa mig förståelse var en beskrivning av behoven från respektive organisation viktig. Med ett större möte ansåg jag risken stor att den enskildes behov inte skulle komma fram. Jag hade också en önskan om att få höra vad respektive förening själva tänkte som en bra modell för samarbete med kommunen vad gällde anhörigcentret. Jag beslutade mig för att ha små informella möten med respektive förening till en början. Jag planerade dock att ha ett möte i större format längre fram då ett sådant möte brukar generera nya tankar och ge en förståelse för varandras behov, hos samtliga deltagare. I augusti 2006 började jag så kontakta de föreningar som var uppräknade i det bakgrundsmaterial som jag hade fått i min hand. När jag kontaktade dem blev jag glatt och vänligt mottagen, de hade väntat på en samordnare. De hade redan vid tidigare tillfällen varit med i diskussioner om ett anhörigcenter. Vid framtagandet av de första utkasten var bland annat Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Linköping (HSO), Strokeföreningen, Demensföreningen och Intresseföreningen för Schizofreni och andra psykotiska tillstånd (IFS) med. Röda Korset var intresserat av att delta med både föreläsningar, kurser och frivilliga krafter. Det blev många möten med människor där alla var mycket positiva till ett anhörigcenter. Jag bjöd in varje förening för sig till mitt kontor. De fick själva bestämma vilka och hur många de skulle vara, oftast kom det två personer. Att arbeta på det här sättet är tidsödande men det ger samtidigt mycket information och är ett mycket bra sätt för en ny samordnare, att komma in verksamheten. Det är även berikande med alla kontakter med människor i olika skeden i livet. Alla föreningar var i princip intresserade av ett fortsatt samarbete där vi gemensamt skulle engagera oss i anhörigcentret. Jag fick en uppfattning om behoven, till exempel en samlingspunkt för kravlösa samtal, samtal där det inte krävs en prestation av deltagaren det räcker att man är där och/eller att man bara får berätta om hur man har det. Att få träffa andra i samma situation, känna att man får andras förståelse och acceptans utan att man behöver berätta allt alla vet att man har det jobbigt ändå. Att få tips om vart man ska vända sig och varför man ska vända sig dit. Man har så många rättigheter och det finns så mycket man kan få hjälp med utan att man har en aning om det. Tillfällig biståndslös avlösning när man själv behöver göra annat, till exempel gå till banken, frissan, gå och handla med mera. Att få stöd av en medmänniska, att få skratta utan att få dåligt samvete, etcetera. Behoven är många
Den hjälp som föreningarna själva, så här i inledningsskedet, ansåg sig kunna bistå med, var att till exempel föreläsa om hur anhöriga kopplade till respektive förenings specifika kunskaper har det, vad de kan tänkas behöva och hur de ska kunna få hjälp. Samtliga föreningar fick också information om att jag senare skulle kalla till ett föreningsmöte i större format, så att även de föreningar som inte varit med tidigare skulle få en chans att få vara med. Kommunen har sedan tidigare ett visst samarbete med olika pensionärsföreningar och samtliga dessa föreningar fick en inbjudan till detta möte. De flesta slöt upp, några inte. En del föreningar hade egna aktiviteter och några fick vi helt enkelt inte någon respons ifrån. De som har önskat har dock fått information från mötet efteråt. Även diakonerna inom kyrkan blev inbjudna. Under hösten spred sig ryktet att jag hade blivit anställd, några föreningar tog själva kontakt med mig och sa att de ville vara med i arbetet kring anhörigcentret. Detta stormöte, som var välbesökt (cirka 40 personer), hade vi i februari 2007. Mötet var bra ur flera synpunkter. Vi hade grupparbeten där listor med behov arbetades fram. Föreningarna fick delge varandra vilka behov de anhöriga i deras förening har och på vilket sätt de tror att ett anhörigcenter skulle kunna tillmötesgå det behovet. De fick också redogöra för på vilket sätt de själva skulle kunna delta i arbetet på centret. Det är bra för föreningarna att höra att andra har liknande behov, att de inte är ensamma och det är bra för dem att höra vilka som kan och vilka som erbjuder sig att delta i arbetet på anhörigcentret. Det blir lite avdramatiserat när man får höra att en föreläsning eller ett samtal kring den egna unika situationen är värdefull för anhöriga på anhörigcentret. Arbetet på anhörigcentret behöver inte vara svårare än så. Detta föreningsmöte genererade också ett programråd som skulle bestå av olika föreningar. Se avsnittet Programråd. Jag tror att den första inledande, personliga, kontakten som jag tog med föreningarna har gjort att vi har ett bra samarbetsklimat idag. Var och en har fått delge sina behov och önskemål. Jag har lyssnat in, ställt följdfrågor ibland för att få en bättre bild och sammanfattat vad jag tycker mig ha förstått. Jag har inte gett några löften om hur det kommer att se ut framöver eller hur det kan komma att se ut utan jag har sagt att jag återkommer senare för att vi tillsammans med andra föreningar ska försöka tillmötesgå de behov som anhöriga har. Att hitta en lokal En centralt belägen lokal som skulle inrymma kaféverksamhet, rum för enskilda samtal, grupprum för anhöriggrupper, en större samlingslokal för föreläsningar och temakvällar, samt kontorsrum för cirka sex personer och helst frikopplad från all annan kommunal verksamhet var inte lätt att finna. Vid kontakt med Linköpings Kommunala Fastigheter (LKF) förstod jag att de lokaler som stod till buds oftast låg utanför stadskärnan. Det kändes lite fel då vår verksamhet riktar sig till alla anhöriga till
långvarigt sjuka eller funktionshindrade. Alla oavsett diagnos, ålder, kön eller bostadsområde ska vara välkomna till anhörigcentret. Vi var också bundna till att använda kommunens egna lokaler, om det fanns sådana lediga. Det visade sig så småningom att ett servicehus, centralt beläget, hade lokaler lediga. Lokalerna skulle renoveras efter vårt behov, men de var ändå inte alls optimala. Visst de låg centralt, men det skulle bara bli plats för ett kontor, ett litet grupprum, en lite större samlingssal, ett samtalsrum för enskilda stödsamtal samt ett vilrum för trötta och slitna anhöriga. Lokalerna låg heller inte frikopplade från annan omsorgsverksamhet inhysta i ett servicehus finns risken att man kopplas enbart till stöd för äldre, och vi ska ju ge stöd till alla. Detta är också en synpunkt som föreningarna har haft, särskilt de intresseföreningar som arbetar med barn- och ungdomsfrågor. Fördelen var att det redan var handikappanpassat. De andra alternativen som vi hade att ta ställning till var antingen ännu mindre lokaler eller lokaler som låg i ett servicehus i någon av förorterna. Valet blev så Djurgårdsgatan, centralt beläget, handikappanpassat men betydligt mindre än vad vi hade önskat. Valet av lokal gjorde att vi återigen fick anledning att se över planen och bakgrundsbeskrivningen för anhörigcentret. Vad skulle vi realisera och vad kunde vi skjuta på till framtiden? Enskilda stödsamtal kan vi ha, anhöriggrupper med deltagare upp till 10 12 personer kan gå. Samlingar med upp till 50 personer går också bra. Likaså fick vi till ett Andrum. Ett rum för avkoppling, vila och rekreation. Vi är sex personer som arbetar i team kring anhöriga till långvarigt sjuka och funktionshindrade. Förutom mig består teamet av tre sjuksköterskor som arbetar med demenssjuka och deras anhöriga samt två socionomer som arbetar delar av sin tid med stödsamtal till andra grupper av anhöriga. Dessa personer har sina kontorsrum på andra platser i kommunen och de kommer till anhörigcentret vid behov. Det är en stor nackdel och det ger inte den kontinuitet som vi önskade. Här har vi fått kompromissa en hel del. Arbetet blir tyngre för oss som personal, det blir mycket logistikfrågor att lösa, öppettiderna kan inte bli så generösa som vi hade planerat, det är många pärmar och mappar att släpa på, kontorsrum att låna etcetera. Det finns inte heller något rum för föreningar att naturligt vistas i utan vi får alla samsas i det kontorsrum som finns. Trots det så ser vi alla som arbetar på anhörigcentret mycket positivt på framtiden. Vi har startat i mindre skala än vi först hade tänkt visst, men då kanske vi också kan växa i vår egen takt och eventuellt utöka med större lokaler så småningom. Framtidsutsikter och utvecklingsmöjligheter måste vi ju ha! Programråd arbeta med intresseorganisationer med den anhöriga i fokus På föreningsmötet beslutades att vi skulle bilda ett programråd. Programrådet består av två personer från anhörigcentret (jag och en av socionomerna), två deltagare från HSO, en deltagare från vardera IFS, Parkinsonföreningen, Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar
och vuxna (FUB) samt Intresseföreningen för personer med neuropsykiatriska funktionshinder (Attention). Tanken med ett programråd är att vi tillsammans, utifrån de behov som kommit fram på föreningsmötet, ska skapa ett program som har en sådan bredd så att så många som möjligt kan hitta något där. Det ska även finnas ett djup så att man som anhörig känner att man får ut något av träffarna. Därför är programrådets utformning viktig. Med tanke på att vårt arbete riktar sig till alla anhöriga så är det bra att det är föreningar med olika intresseinriktningar som representeras där. Programrådet träffas två gånger per termin och tillsammans tar vi fram förslag på aktiviteter och föreläsningar. Vi som personal på Anhörigcenter har sedan till uppgift att anordna programmet. De föreläsningar som föreningarna själva har haft hittills har handlat om föreningarnas kärnverksamhet och hur det berör de anhöriga och deras situation. En stor fördel med föreningarnas engagemang i Anhörigcenter är deras specifika kunskaper om anhörigas situation och om de behov som finns. Hur man ska tillmötesgå behoven har de också ofta idéer och tankar om, vilket är mycket positivt. Det blir konkreta saker att arbeta med. Det som däremot kan vara lite svårare och där jag som samordnare ser en viktig roll, är att se till att det är den anhöriga som ska vara i fokus på anhörigcentret. Inte den sjuke eller funktionshindrade. Det har de lite svårare att komma ihåg. De kommer gärna in på kärnverksamheten i sina respektive föreningar vilket naturligtvis är funktionshindret eller sjukdomen i en sådan intresseförening. Det brukar dock inte uppstå några som helst problem när jag ber alla att fokusera på den anhöriga och den anhörigas situation. Det är sedan inte alltid så enkelt att särskilja det ena från det andra. Den anhöriga kämpar och arbetar oftast för den som är sjuk eller funktionshindrad vilket gör att både den anhörigas och den sjukes eller funktionshindrades situation flätas samman. Anhörigcentret tänker vi oss dock som en oas för den anhöriga, en plats där en anhörig till en långvarigt sjuk eller funktionshindrad kan få något för egen del. Samarbete inom kommunen Att ha med föreningarna i planeringen och i verksamheten på anhörigcentret är tämligen lätt. De är lättåtkomliga med både telefonnummer och adresser spridda. Medlemmarna har ofta en brokig vardag men i en stor samling finns det alltid någon som har tid. Men att komma i kontakt med andra anhöriga är svårare. Anhöriga som inte orkar engagera sig i en förening, anhöriga som inte orkar arbeta ideellt, anhöriga som har fullt upp med vardagen. Hur finner man dem? Jag ville nu att vi inom kommunen skulle få till ett arbetssätt för att nå fler anhöriga som har behov av stöd. Anhörigcentret tillhör organisatoriskt KommunRehab som har en bred och varierande verksamhet med heminstruktörer, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kulturarbetare, fritidskonsulenter med mera. Målgruppen är vuxna personer med fysiska och/eller psykiska funktionshinder, eller personer som av andra skäl möter svårigheter i sin dagliga livsföring.
Personalen träffar äldre personer dagligen i sina arbeten. För att vi inom KommunRehab skulle få till stånd ett bra samarbete kring anhörigfrågor hade vi en halvdags planeringsmöte. Under det mötet delades vi in i olika grupper där samtliga fick redogöra lite för hur vardagen för dem ser ut. Träffar de anhöriga? Kan de se om de anhöriga har några särskilda behov? Har de anhöriga uttryckt det? Kan de själva se hur de, med sin respektive kompetens, skulle kunna stärka anhöriga i deras roll som vårdare? Kan de tänka sig ett samarbete med anhöriga genom anhörigcentret? Efter detta möte har vi fått igång ett bra samarbete internt inom KommunRehab. Anhöriga informeras om Anhörigcentret och vår verksamhet och uppmanas ta kontakt med oss, om inte direkt så när behovet uppstår. KommunRehabs kompetenser kan komma anhöriga till del på flera olika sätt. Hit har vi kommit idag Anhörigcentret invigdes i mars 2007 och har nu varit igång i nästan åtta månader. Vi har öppet måndagar 10 14, onsdagar och torsdagar 14 16. En tisdagskväll per månad har vi träff för anhöriga till dementa personer och då står demensföreningen för värdskapet. En onsdagskväll i månaden är det träff för anhöriga till funktionshindrade barn och då är det FUB som har värdskapet. Föreningen Attention kommer att ha öppet 1 2 kvällar i månaden från årsskiftet 2007/08. Under våra öppettider är det drop in, man kan komma helt oanmäld för en stunds samtal, med oss personal eller med de andra deltagarna som just då också befinner sig här. Man kan också ringa till Anhörigcentret när som helst på kontorstid. Oftast finns det någon person på plats som kan ta samtalet om inte, så kopplas det till en röstbrevlåda och vi ringer upp personen så fort vi har möjlighet. För att uppmärksamma den nationella anhörigdagen hade vi en särskild anhörigdag här på centret den 8 oktober då vi hade öppet hus från klockan 14. Vi hade bjudit in omsorgs-nämndens ordförande som besvarade frågor och tog emot synpunkter. Cirka 25 personer, både enskilda och personal från olika verksamhetsområden inom omsorg, besökte oss under eftermiddagen. På kvällen hade Åsa Hagberg, själv mamma till en funktionshindrad pojke, föreläsning utifrån sin bok Det barn vi fick, där hon delger sina erfarenheter. Till den föreläsningen kom ett 40-tal föräldrar, mor- och farföräldrar samt syskon till funktionshindrade barn. FUB samt Attention fanns också på plats för att ge och ta emot information. Vi har kommit igång med olika aktiviteter och här har KommunRehabs kompetenser kommit anhöriga till del på olika sätt. En introduktion i beröringsmassage har väckt stort intresse. Anhöriga får handmassage för egen del och får lära sig att ge massage till sin sjuka anhöriga hemma. KommunRehabs personal erbjuder även utbildning i exempelvis förflyttningsteknik. Kulturarbetarna är med vid en anhöriggrupp som har
uttryckt önskan om att måla. Efter dessa stunder med målning som är avstressande och avkopplande för den anhöriga kommer ofta ett samtal om den egna situationen igång, i det samtalet är någon av oss från anhörigcentret med för att stötta. En grupp ägnar sig åt lättare gympa och avslappning och har därefter en fikastund med samtal, vilket också lättar bördan för många anhöriga. Vi har också kommit igång med olika stödsamtal både i grupp och enskilt. De föreläsningar vi hittills har haft har Hälsa som övergripande tema. Totalt har vi kommit i kontakt med ett 80-tal nya anhöriga sedan vi öppnade. All vår verksamhet dokumenteras och statistik förs över antal besökare och deltagare i grupper. Marknadsföring av verksamheten är en stor del i arbetet som samordnare. Att få ut budskapet om anhörigcenters roll på ett sådant sätt så att personal inom olika delar av kommunen samt landsting tryggt kan rekommendera oss för enskilda anhöriga är av stor vikt. Under hösten 2007 arbetar vi aktivt med riktad marknadsföring av vår verksamhet. Vi bjuder in representanter från respektive vårdcentral samt distriktssköterskorna för att presentera oss, visa våra lokaler samt diskutera samarbetsformer. Under hösten kommer vi även att kontakta Universitetssjukhusets olika mottagningar, kliniker och avdelningar för att dela ut informationsmaterial. Att bygga upp ett anhörigcenter är ett tidskrävande arbete. Det tar tid och det måste få ta tid. För att utveckla en hållbar verksamhet med goda relationer och för att skapa en miljö där ständig utveckling främjas är grundarbetet av största vikt. Dialogen med enskilda anhöriga, för att utröna vad de tycker om anhörigcentret och om de tycker att verksamheten svarar upp mot deras behov och förväntningar, är en av framgångsfaktorerna. Att som anhörig komma till en plats och få information, kunskap och med praktiska sysslor låta tankarna vila i en aktivitet är önskemål som vi har fångat upp. Programrådet är ett verktyg som vi betraktar som ytterligare en framgångsfaktor. Föreningarnas kunskaper inom sina specifika intresseområden är mycket värdefulla att ha med i arbetet med att stödja och försöka stärka de anhöriga. På det här sättet hoppas vi att intresseorganisationerna och alla anhöriga oavsett om de är medlemmar i en förening eller inte känner sig delaktiga i Anhörigcentret i Linköping. Kaisu Bäckström, samordnare Anhörigcenter Tel. 013-26 31 57 eller 0705-32 12 12 e-post Kaisu.Backstrom@linkoping.se Artiklarna i projektet Anhöriga till äldre i vård och omsorg är skrivna av utomstående experter. Frågor om sakinnehållet i texterna ställs till respektive författare.